Caracterización de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica en atención domiciliaria del Centro Nacional de Control del Dolor y Cuidado Paliativo en el periodo de julio 2023 a julio 2024: retos y oportunidades desde la perspectiva del manejo integral en medicina paliativa

Abstract

Introducción: la ELA es una condición neurodegenerativa incurable. Las necesidadesafectan el bienestar espiritual, social y emocional, tanto del paciente como de sus cuidadores. El abordaje domiciliario, como estrategia de atención paliativa, permite permanecer en un entorno familiar, minimiza hospitalizaciones innecesarias y fomenta un cuidado personalizado. Esta investigación busca caracterizar el perfil clínico y el manejo que se brinda a los pacientes con ELA en atención domiciliaria del CNCDYCP durante el periodo de julio de 2023 a julio de 2024. Pacientes y métodos: se realizó un estudio retrospectivo y observacional, revisando 110 expedientes clínicos de pacientes valorados por el equipo domiciliario de ELA entre julio de 2023 y julio de 2024, se incluyeron únicamente 74 casos que cumplían con los criterios de inclusión. Además, se evaluaron aspectos como la edad, el género, el domicilio, las comorbilidades, la clasificación de ELA y el uso de riluzol, así como los síntomas principales y el tratamiento farmacológico brindado, la forma de comunicación, la vía de alimentación y el uso de dispositivos para el aporte de O₂. Además, se llevó a cabo la estratificación con distintas escalas: EVA, ALSFRS-R, PPS y Karnofsky. Asimismo, las valoraciones del equipo multidisciplinario y la presencia de planificación anticipada. Resultados: de 74 pacientes, el 59.5 % fueron hombres y el 40.5 % mujeres, con una edad promedio de 64 años. El 53 % de los pacientes estaba vivo en el momento de la recolección de datos y el 47 % había fallecido. El 60.8 % de los casos se clasificó como ELA mixta, el 27 % como espinal y el 6.8 % como bulbar; sólo el 14.9 % usaba riluzol. El 62.2 % de los pacientes tenía hipertensión arterial, el 27.2 % presentaba antecedentes de tabaquismo y el 16.2 % diabetes mellitus. El 41.9 % se comunicaba verbalmente, mientras que el 32.4 % utilizaba comunicación no verbal. El 32.4 % de los pacientes contaba con sonda de gastrostomía y el 13.5 % ventilación mecánica no invasiva. El 35.1 % de los pacientes obtuvo una puntuación menor que 15 en la escala ALSFRS-R, con una mediana de 40 en las escalas PPS y Karnofsky. Los síntomas con mayor prevalencia fueron dificultad para comunicarse, disfagia, sialorrea, dolor (67 %- 57 % en la escala EVA de 0 a 4) y estreñimiento; principalmente se utilizaron paracetamol, lidocaína en gel, neuromoduladores, opioides fuertes y relajantes musculares. El equipo multidisciplinario estuvo conformado por un médico paliativista, enfermería, terapia respiratoria, psicología, nutrición, terapia física y trabajo social. El 10.8 % tuvo planificación anticipada. Conclusión: la ELA impacta el bienestar de los pacientes y de sus cuidadores. En este estudio se evidenció que el abordaje paliativo domiciliario favorece la atención integral y personalizada. Se identificaron síntomas prevalentes, destacando la disfagia, la sialorrea, el dolor y la dificultad para comunicarse, que se trataron principalmente con analgésicos, neuromoduladores y relajantes musculares. Se concluye que se deben continuar realizando esfuerzos para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA. Sin embargo, el modelo de atención multidisciplinaria del CNCDYCP es comparable con lo realizado en centros de referencia en el ámbito mundial y refleja la calidad de los servicios de salud que existen en el país.