Dinámicas de las familias en situación de discapacidad intelectual con descendencia adulta desde el enfoque sistémico

Abstract

En esta investigación se estudian las dinámicas de dos familias en situación de discapacidad intelectual con descendencia adulta, ambas conformadas por 5 integrantes, desde el enfoque sistémico, donde un miembro en esta etapa y en condición de discapacidad estudia en la ONG, Fundación El Futuro es de Todos, escenario del estudio, ubicado en Tibás, San José, Costa Rica. Se estableció como objetivo general el analizar las dinámicas de familias en situación de discapacidad intelectual con descendencia adulta y en relación con otros sistemas de su contexto.

Teóricamente se desarrollaron tres ejes, el primero sobre la familia desde la mirada sistémica y los elementos de la dinámica, luego se conceptualizó a la familia en situación de discapacidad; como último apartado el área disciplinar desde donde se investiga, la Orientación familiar y su relación con el tema. La metodología parte del paradigma naturalista, con ruta cualitativa, la fenomenología se contempló como método, para entender la organización del objeto de estudio. La recolección de datos se realizó mediante técnicas sistémicas, y en el diario de campo se anotaron las reflexiones de la investigadora; todas las técnicas fueron validadas por profesionales en las diferentes áreas afines al estudio. El análisis mediante etapas cíclicas fenomenológicas sistémicas.

A partir de los hallazgos se concluyó, los elementos de las dinámicas de las familias en situación de discapacidad se caracterizaron por la protección de todos sus miembros, sin embargo este cuidado se intensificó para con el miembro con discapacidad, evitando el desarrollo pleno de su autonomía personal; otro aspecto concluyente como diferencia entre las familias participantes fue, la forma en cómo se presentó la dinámica entre los subsistemas fraternales y en relación con el lugar de nacimiento, cuando la persona en condición de discapacidad de una de la familias era la mayor, la relación entre hermanas se presentaba más distante que en el otro holón, por otra parte, donde la hija con discapacidad era la menor, esta vivencia los patrones típicos de ser el último en nacer, más la sobreprotección sumada por sus familiares.

Así mismo, se identificaron los roles tradicionales de los subsistemas parentales, incluso en la que se denominó familia larga con hijos e hijas que aunque independientes económicamente y en la adultez intermedia, permanecen en el hogar de origen; a diferencia de la familia con dos hijas que aunque la mayor en condición de discapacidad, marca el ciclo vital con descendencia adulta de su núcleo, el sistema tiene características del ciclo vital con niñas pequeñas, por la misma dificultad de esta joven de alcanzar la autonomía aunada a su condición.

Igualmente, se observó en la dinámica en una de las familias, como la madre tiene funciones y jerarquía en el hogar, y el padre en el exterior, por lo que se consideró en las conclusiones como un rol de género perpetúa en estos sistemas. En relación con, cómo influye el contexto inmediato a las dinámicas de las familias participantes, se estableció la intermitente relación con otros sistemas, una de ellas por la adultez de los miembros de su familia extensa y la propia; y el otro sistema más vinculado a los contextos donde sus hijas estudian y se capacitan.

Finalmente, se establecieron recomendaciones a familias en situación de discapacidad, que sin afán de generalizar, se puedan ver beneficiadas por los aportes de esta investigación a sus dinámicas, entre estas, reconocer la autonomía de todas las personas integrantes del subsistema filial, vinculado a la edad en la que se encuentran, así como brindar oportunidades de estudio a las personas con discapacidad, donde se desarrollen sus habilidades de empleabilidad, que le faciliten ser parte de la fuerza laboral; también llegar a acuerdos donde toda la familia tenga funciones domésticas o de cuido si se requiere, y así evitar el perpetuar estereotipos de género donde la mujer o madre sea la que mantenga sobrecarga en este rol; así mismo pueda recurrir a las personas profesionales del ámbito de la Orientación familiar para apoyar el desarrollo de estrategias que favorezcan su dinámica y fortalecer los recursos que poseen como familia.This research studies the dynamics of two families with intellectual disabilities and adult children, both composed of five members, from a systemic approach. One member of each family, who has a disability, studies at the NGO, Fundación El Futuro es de Todos (The Future Belongs to Everyone Foundation), the study site, located in Tibás, San José, Costa Rica. The general objective was to analyze the dynamics of families with intellectual disabilities and adult children in relation to other systems within their context.

Theoretically, three axes were developed: the first focused on the family from a systemic perspective and the elements of its dynamics; the second conceptualized the family with a disability; Finally, the disciplinary area from which the research is conducted is Family Counseling and its relation to the topic. The methodology is based on the naturalist paradigm, with a qualitative approach. Phenomenology was considered as a method to understand the organization of the object of study. Data collection was carried out using systemic techniques, and the researcher's reflections were recorded in the field journal. All techniques were validated by professionals in the different areas related to the study. The analysis was conducted using cyclical, phenomenological, and systemic stages.

Based on the findings, it was concluded that the dynamics of families with members with disabilities were characterized by the protection of all their members; however, this care was intensified toward the member with a disability, hindering the full development of their personal autonomy. Another conclusive aspect that differentiated the participating families was the way in which the dynamics between sibling subsystems manifested in relation to birthplace. When the person with a disability in one family was the eldest, the relationship between sisters was more distant than in the other family. On the other hand, where the daughter with a disability was the youngest, she experienced the typical patterns of being the last to be born, plus the added overprotection from her relatives.

Likewise, the traditional roles of the parental subsystems were identified, even in what was termed the extended family with sons and daughters who, although economically independent and in middle adulthood, remain in the family home. This contrasts with the family with two daughters, where, although the eldest has a disability, marking the life cycle with adult offspring from her nucleus, the system has characteristics of the life cycle with young children, due to the young woman's difficulty in achieving autonomy compounded by her condition.

Similarly, the dynamics of one of the families revealed that the mother held roles and hierarchical positions within the home, while the father held positions outside the home. This was considered in the conclusions to perpetuate gender roles within these systems. Regarding the influence of the immediate context on the dynamics of the participating families, an intermittent relationship with other systems was established. One such system involved the adulthood of members of their extended family and their own; the other system was more closely linked to the contexts where their daughter’s study and receive training. Finally, recommendations were made for families with members with disabilities. While not intended to be generalized, these recommendations suggest that they could benefit from the contributions of this research to their dynamics. Among these recommendations are recognizing the autonomy of all members of the family subsystem, based on their age, and providing educational opportunities for people with disabilities to develop their employability skills and facilitate their participation in the workforce. It is also important to reach agreements where the whole family shares domestic or caregiving responsibilities if needed, thus avoiding perpetuating gender stereotypes where the woman or mother bears the brunt of this role; likewise, families can seek help from professionals in the field of family counseling to support the development of strategies that improve their dynamics and strengthen the resources they possess as a family.