De vuelta a la escuela: estrategia teórica-metodológica para promover entornos escolares seguros para las niñas y niños diagnosticados con cáncer

Abstract

El cáncer pediátrico impacta múltiples ámbitos de la vida de las personas menores de edad que lo padecen; por ello, es fundamental garantizar el ejercicio pleno de sus derechos, entre ellos, el derecho a la educación. En este contexto, el presente Trabajo Final de Investigación Aplicada propone una estrategia teórico-metodológica orientada a fortalecer el eje de educación y detección de la Asociación Lucha contra el Cáncer Infantil (ALCCI), con el propósito de contribuir a la promoción de entornos escolares seguros e inclusivos para esta población. Para alcanzar dicho objetivo, se adoptó una metodología participativa que permitió recuperar las experiencias y necesidades tanto de las niñas y niños con cáncer como de sus familias y del personal docente que les acompaña en su regreso a los centros educativos. Asimismo, se integraron las percepciones del personal de ALCCI y del equipo de salud del Departamento de Hemato-Oncología del Hospital Nacional de Niños, institución referente en la atención de esta población en Costa Rica. Los hallazgos evidencian la importancia que representa para las personas menores de edad con cáncer el continuar con sus estudios y mantener el vínculo con sus pares, así como la necesidad de recibir acompañamiento durante su proceso de reincorporación escolar, considerando los cambios físicos y cuidados especiales derivados de su condición de salud. De manera paralela, las personas responsables parentales y docentes manifiestan temores y desafíos ante el retorno a clases de una niña o niño en tratamiento, lo que refuerza la pertinencia de la estrategia planteada. La propuesta teórico-metodológica contempla los siguientes elementos fundamentales: La situación problemática por atender, con énfasis en la actualización del quehacer de ALCCI a partir de las voces y sentires de la niñez con cáncer, sus familias y docentes, integrando además las nuevas directrices nacionales e internacionales en la materia. Los retos institucionales que deberá afrontar ALCCI en la implementación de la estrategia. La temporalidad de la estrategia, articulada con el plan estratégico de ALCCI para asegurar coherencia y sostenibilidad en el tiempo. El marco normativo nacional e internacional, que respalda y da viabilidad a la propuesta. La fundamentación teórica, centrada en el enfoque basado en los derechos humanos de la niñez y adolescencia, e incorporando enfoques complementarios como salud integral, género, diversidades, interculturalidad e intersectorialidad. Los principios orientadores de la estrategia: autonomía progresiva, participación, empatía, solidaridad, tolerancia, trabajo en equipo, responsabilidad y compromiso. Cuatro líneas estratégicas. La primera orientada a la detección temprana de la enfermedad, la segunda se enfoca en la promoción y fortalecimiento de entornos escolares seguros, la tercera está dirigida a la incidencia política y alianzas estratégicas, mientras que la cuarta a la sensibilización, capacitación y fortalecimiento del talento humano tanto de ALCCI como del equipo de salud del Departamento de Hemato-Oncología del Hospital Nacional de Niños. Cada una de ellas con sus respectivos objetivos, actividades y alianzas potenciales entre los sectores salud, educación y sociedad civil. Un proceso de evaluación para el monitoreo y seguimiento de los avances progresivos previstos. Con esta estrategia, se abre la posibilidad de transformar la experiencia educativa de las niñas y niños con cáncer, garantizando su derecho a una educación en condiciones de equidad, respeto y dignidad. Asimismo, se busca fortalecer el posicionamiento de ALCCI como referente nacional e internacional, renovando sus acciones conforme al marco jurídico y político vigente, promoviendo buenas prácticas replicables en otros contextos, y contribuyendo a los esfuerzos globales por mejorar la calidad de vida de esta población.Pediatric cancer affects multiple aspects of the lives of the children and adolescents who face it; therefore, it is essential to guarantee their fundamental rights, including the right to education. In this context, this Final Applied Research Project proposes a theoretical-methodological strategy aimed at strengthening the education and early detection initiatives of the Asociación Lucha contra el Cáncer Infantil (ALCCI), with the purpose of promoting safe and inclusive school environments for this population. To achieve this goal, a participatory methodology was adopted, allowing for the collection of experiences and needs of children with cancer, their families, and the teachers who welcome them back to school. The perceptions of ALCCI staff and the healthcare team from the Hemato-Oncology Department of the National Children’s Hospital—Costa Rica’s sole center for pediatric oncology care—were also incorporated. The research highlights the importance, for children with cancer, of continuing their studies and maintaining social ties with peers, as well as the need for support during their reintegration into the school environment, given the physical changes and medical care their condition entails. Likewise, parents and educators expressed fears and uncertainties regarding the return to school of a child undergoing treatment, reinforcing the relevance of the proposed strategy. The theoretical-methodological strategy includes the following key components: The specific problem it addresses, with an emphasis on renewing ALCCI’s work based on the voices and experiences of children with cancer, their families, and educators, while aligning with current national and international policy frameworks. The institutional challenges ALCCI must face in implementing the strategy. The timeline of the strategy, aligned with ALCCI’s strategic plan to ensure coherence and sustainability. The national and international legal frameworks that support and give viability to the proposal. The theoretical foundation, prioritizing a human rights-based approach to childhood and adolescence, and integrating complementary perspectives such as comprehensive health care, gender, diversity, interculturality, and intersectorality. Guiding principles include progressive autonomy, participation, empathy, solidarity, tolerance, teamwork, responsibility, and commitment. Four strategic lines. The first is aimed at the early detection of the disease; the second focuses on the promotion and strengthening of safe school environments; the third is directed toward policy advocacy and strategic partnerships; and the fourth centers on raising awareness, training, and strengthening the human talent of both ALCCI and the healthcare team of the Hemato-Oncology Department at the National Children’s Hospital. Each line includes specific objectives, activities, and potential partnerships among the health, education, and civil society sectors. An evaluation process designed to monitor and track the progressive achievements expected through the proposed strategy. This approach opens the door to transforming the educational experience of children with cancer, ensuring their right to education under conditions of equity, respect, and dignity. It also aims to strengthen ALCCI’s role as a national and international reference by renewing its actions considering the legal and policy framework protecting this population, promoting good practices that can be replicated in other contexts, and contributing to global efforts to improve the quality of life for children facing cancer.