UNIVERSIDAD DE SALAMANCA FACULTAD DE PSICOLOGÍA DEPARTAMENTO DE PSICOLOGÍA BÁSICA, PSICOBIOLOGÍA Y METODOLOGÍA DE LAS CIENCIAS DEL COMPORTAMIENTO PROGRAMA DE DOCTORADO “NEUROPSICOLOGÍA CLÍNICA” “Estudio de las características de la memoria autobiográfica en la vejez: la reminiscencia en sujetos sin deterioro cognitivo y en sujetos con Demencia tipo Alzheimer” AUTORA: MÓNICA SALAZAR VILLANEA DIRECTORES: MARIA VICTORIA PEREA BARTOLOMÉ MANUEL A. FRANCO MARTÍN SALAMANCA, 2008 “Estudio de las características de la memoria autobiográfica en la vejez: la reminiscencia en sujetos sin deterioro cognitivo y en sujetos con Demencia tipo Alzheimer” AUTORA: MÓNICA SALAZAR VILLANEA Mi propia reminiscencia: una experiencia que marcó mi vida... “Recuerdo cuando de rodillas, en Costa Rica, en la iglesia a la que iba con mi mamá, le pedía a Dios que me llevara donde yo pudiera cumplir la misión que Él tuviera preparada para mí y que abriera las puertas necesarias para ello. Me trajo a España hace cuatro años con una beca, mi primer viaje al otro lado de ese océano inmenso… Y desde entonces las distancias para mí no se miden en kilómetros sino en horas… Cuántos días y meses y años han pasado lejos de aquellos a quienes amo. Y he conocido a tantas personas… Se han cruzado en mi vida gentes, paisajes y rincones que nunca sospeché ver. Mi vida en Europa marcada por muchos idiomas y acentos distintos, por abrazos de amigos que se hacían indispensables, por cumpleaños y navidades compartidas a lo lejos. Cuántas despedidas en pocos años, cuánto cariño de países distintos, cuántas comidas, cuántos paseos, cuántas salidas, cuántas sonrisas… Todas empacadas en las maletas que irán conmigo de regreso ahora. Y en cuatro años he sido estudiante, he sido amiga, he sido hija y hermana a la distancia, he sido compañera, he sido profesional y más que en ningún otro momento, he sido mujer. Viajar, crecer, vivir fuera, aprender y prepararme. Dejar, añorar, desear y descubrir. Todos ellos son los verbos de mis recuerdos en Salamanca. Desde entonces la palabra hogar tiene para mí dos latitudes. Por ello agradezco a Dios. Y agradezco a mis papás y a mis hermanos y a mi familia que están siempre conmigo. Sin ellos, su presencia y su amor constantes, mi caminar no sería tan seguro. Agradezco a quienes han sido mis amigos y amigas y sin darse cuenta hacen mi vida más fácil con su cariño y apoyo. Agradezco a mis tutores y a las personas que han facilitado este proceso sirviendo como verdaderos maestros con su guía y orientación. Agradezco a cada una de las personas que participaron conmigo en esta investigación, aportando su tiempo, sus reminiscencias, sus historias… A las personas mayores y a sus familiares. Agradezco finalmente a las entidades, cuyas becas me permitieron estar aquí.” AGRADECIMIENTOS A mis tutores, María Victoria Perea y Manuel Franco, por su orientación, guía y apoyo en mi formación doctoral, así como a la profesora Valentina Ladera por sus aportes y disponibilidad. Al Programa AlBan - Programa de becas de alto nivel de la Unión Europea para América Latina por la beca otorgada para realizar un proyecto de Educación/Formación en el contexto de un grado de Doctorado en Neuropsicología Clínica en la Universidad de Salamanca, bienio 2004-2006 y prórroga 2007-2008. Nº de identificación de la Becaria: E04D028710CR. Al Grupo Santander – Universidad de Salamanca por la beca otorgada para realizar la fase de recolección de datos de la tesis doctoral en el Doctorado en Neuropsicología Clínica en la Universidad de Salamanca, período 2006-2007. A la Unidad de Neuropsicología del Servicio de Psiquiatría en el Complejo Asistencial de Zamora, a Vicente Merino y María José Viñas. Tu compañerismo MariJose fue clave fundamental para mi estancia de trabajo en el hospital y, de tu labor esencial en la Unidad, quiero dejar constancia. Agradezco también a los estudiantes de prácticas con quienes el trabajo de enseñar me hacía crecer a mí misma. A quienes de muchas maneras colaboraron con mi proyecto, gracias por su ayuda verdadera. A la Fundación Intras, en Valladolid y en Zamora, principalmente a Yolanda Bueno por sus contribuciones y su apertura. A la Universidad de Costa Rica por las oportunidades para mejorar mi propia formación en un área de conocimiento especializada que redundará en una mejor capacitación y educación del alumnado y la mejora de nuestros servicios de atención y salud. Al Instituto de Investigaciones Psicológicas de la Universidad de Costa Rica, a su Director Rolando Pérez y otras personas que siendo antes mis profesores se han convertido en mis colegas y compañeros ofreciéndome su escucha y consejo, Domingo Campos y Mauricio Molina. Con especial gratitud a Napoleón Tapia quien siendo parte de estas personas, me ha entregado, con su cariño, la seguridad de su respaldo constante. A la Residencia los Tres Árboles en Zamora, especialmente a su directora Dª Margarita González, al Dr. Guzmán Tamame y a Dª María Isabel Antón. Gracias por el espacio brindado y gracias a las personas residentes que, abriendo la puerta de su cuarto, me dejaban entrar con amabilidad y entusiasmo a sus propias historias de vida. A todas las personas participantes en este estudio y sus familias. Son ellos mi motivación de trabajo, responsables, protagonistas y destinatarios de mis propios logros. ÍNDICE INTRODUCCIÓN…………………………………………………………………………………… 1 1. APROXIMACIÓN CONCEPTUAL A LA MEMORIA…………………………………………. 9 1.1 El sistema mnésico humano: clasificación………………………………………………………. 9 1.1.1 Taxonomías de la memoria humana: sistema binario episódico y semántico…………. 11 1.1.2 La memoria humana: otros sistemas de clasificación posibles………………............... 14 2. MEMORIA AUTOBIOGRÁFICA……………………………………………………………...... 19 2.1 Modelos explicativos y propuestas taxonómicas………………………………………............... 19 2.1.1 Estructura de la memoria autobiográfica: procesos de esquematización y organización............................................................................................................................. 21 2.1.1.1 Componentes episódicos y semánticos de la memoria autobiográfica………. 24 2.1.1.2 Organización de la memoria autobiográfica: propuestas existentes…………. 29 2.2 Aspectos neuroanatómicos y neurofuncionales de la memoria autobiográfica…………............. 35 2.2.1 La función mnésica…………………………………………………………….............. 35 2.2.2 Memoria autobiográfica: sustrato cerebral…………………………………….............. 45 2.3 Líneas de investigación y perspectivas de estudio de la memoria autobiográfica………………. 61 2.3.1 Antecedente de investigación………………………………………………….............. 63 2.3.2 El estudio de la memoria autobiográfica: temas abordados y aproximaciones metodológicas………………………………………………………………………............... 66 2.3.2.1 Paradigma metodológico clásico en el estudio de la memoria autobiográfica………………………………………………………………............... 66 2.3.2.2 Líneas de investigación en la memoria autobiográfica………………………. 70 2.3.2.3 Estrategias de evocación en la memoria autobiográfica……………............... 79 2.3.3 Los recuerdos autobiográficos: características de interés……………………………… 82 2.3.4 Medidas y variables para el análisis de la narración autobiográfica…………………... 90 2.4 Importancia del recuerdo autobiográfico en la vejez……………………………………………. 108 2.4.1 El fenómeno de la reminiscencia en la memoria autobiográfica………………………. 112 2.4.2 Desarrollos clave en el trabajo con reminiscencia……………………………............... 115 2.4.3 Líneas de estudio y aportes comprensivos…………………………………….............. 117 2.4.3.1 Tipos y funciones de la reminiscencia……………………………….............. 120 2.4.3.2 Contenidos de la reminiscencia: la influencia de la cultura…………………. 126 3. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER……………………………………………………………… 129 3.1 Envejecimiento, memoria y demencia: relaciones de interés…………………………………… 129 3.2 Demencia tipo Alzheimer: alteraciones clínicas y neuropsicológicas…………………………... 134 3.2.1 Cambios anátomo-patológicos………………………………………………………… 139 3.2.2 Manifestaciones clínicas de la enfermedad de Alzheimer y pautas diagnósticas……… 143 3.3 Otras evidencias neuroanatómicas y neurofuncionales: estudios sobre memoria, envejecimiento y DTA………………………………………………………………………………. 156 3.4 Intervención psicosocial en la DTA: revisión de las propuestas no farmacológicas y la técnica de reminiscencia……………………………………………………………………………………... 167 3.4.1 Rehabilitación cognitiva en la demencia………………………………………………. 167 3.4.2 El trabajo con reminiscencia…………………………………………………………… 172 3.4.2.1 Modalidades de trabajo con reminiscencia…………………………………... 172 3.4.2.2 Variables de interés…………………………………………………………... 182 3.4.2.3 Posibilidades de intervención con diferentes poblaciones…………………… 189 3.4.3 Antecedentes: técnica de reminiscencia y su aplicación en demencias………………... 190 3.4.4 Propuestas de intervención…………………………………………………………….. 202 4. SÍNTESIS DE LAS BASES TEÓRICO-METODOLÓGICAS DEL ESTUDIO………………… 221 5. OBJETIVOS………………………………………………………………………………………. 227 HIPOTESIS………………………………………………………………………………….. 228 6. METODOLOGÍA………………………………………………………………………………… 229 6.1 Descripción general del diseño…………………………………………………………………... 229 6.2 Fase I: estudio previo de necesidades……………………………………………………………. 230 6.3 Fase II: construcción de una estrategia de intervención basada en experiencias previas………... 234 6.4 Fase III: traducción y adaptación de un instrumento para la evaluación de la memoria autobiográfica……………………………………………………………………………………....... 238 6.5 Fase IV: ensayo clínico………………………………………………………………………….. 240 6.5.1 Criterios de inclusión…………………………………………………………………... 242 6.5.2 Criterios de exclusión………………………………………………………………….. 242 6.5.3 Variables principales…………………………………………………………………... 245 6.6 Población: características de la muestra…………………………………………………………. 245 6.7 Materiales y método……………………………………………………………………………... 249 CAMDEX (The Cambridge Mental Disorders of Elderly Examination)……………………. 249 NPI, Inventario Neuropsiquiátrico…………………………………………………………... 250 DRS, Escala de Demencia de Blessed (Demencia Rating Scale)…………………………… 250 GDS, Escala de Deterioro Global de Reisberg………………………………………………. 250 MMSE, Mini Mental State Examination (Folstein, 1975)…………………………………... 251 Test del Reloj………………………………………………………………………………… 252 Test Stroop…………………………………………………………………………………… 252 FCR, Test de la Figura Compleja de Rey Osterrieth………………………………………… 252 Trail Making A y B………………………………………………………………………….. 253 CERAD, Consorcio para Establecer un Registro para la Enfermedad de Alzheimer (Consortium to Establish a Registry for Alzheimer’s Disease)……………………………… 253 Índice de Barthel de actividades básicas de la vida diaria…………………………………… 253 Escala de actividades instrumentales de la vida diaria de Lawton y Brody…………………. 253 Escala de Zarit de sobrecarga del cuidador………………………………………………….. 254 Escala Geriátrica de Depresión de Yesavage (GDS-15/30)…………………………………. 254 Entrevista de Memoria Autobiográfica (AMI)………………………………………………. 254 6.8 Análisis de la información……………………………………………………………………….. 256 6.8.1 Procedimiento para el análisis estadístico……………………………………………... 256 6.8.2 Procedimiento para el análisis cualitativo……………………………………………... 258 Definición de las unidades de análisis……………………………………………….. 258 Categorización……………………………………………………………………….. 259 Codificación………………………………………………………………………….. 263 6.9 Precauciones para la protección de las personas que participaron en la investigación………….. 264 6.10 Limitaciones metodológicas del estudio……………………………………………………….. 265 7. RESULTADOS…………………………………………………………………………………… 267 7.1 Perfil de sintomatología neuropsiquiátrica: síntomas no cognitivos…………………………….. 267 7.2 Perfiles de puntuación media y diferencias de puntuación intra-grupos………………………… 270 7.2.1 CAMCOG (The Cambridge Mental Disorders of Elderly Examination)……………… 270 7.2.2 DRS, Escala de Demencia de Blessed (Demencia Rating Scale)……………………… 278 7.2.3 MMSE, Mini Mental State Examination (Folstein, 1975)…………………………….. 279 7.2.4 Test del Dibujo del Reloj (TDR)………………………………………………………. 280 7.2.5 Test Stroop de Colores y Palabras……………………………………………………... 281 7.2.6 FCR, Test de la Figura Compleja de Rey Osterrieth…………………………………... 282 7.2.7 Trail Making A y B……………………………………………………………………. 283 7.2.8 CERAD, Consorcio para Establecer un Registro para la Enfermedad de Alzheimer (Consortium to Establish a Registry for Alzheimer’s Disease)……………………………… 285 7.2.9 Índice de Barthel de actividades básicas de la vida diaria……………………………... 291 7.2.10 Escala de actividades instrumentales de la vida diaria de Lawton y Brody (AIVD)… 292 7.2.11 Escala de Zarit de sobrecarga del cuidador…………………………………………... 293 7.2.12 Escala Geriátrica de Depresión de Yesavage (GDS 30/15)………………………….. 294 7.2.13 Entrevista de Memoria Autobiográfica (AMI)……………………………………….. 295 7.3 Resumen: diferencias significativas en las pruebas intra-grupos………………………………... 301 7.4 Diferencias de puntuación entre-grupos…………………………………………………………. 304 7.4.1 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de puntajes pre test de los grupos DTA experimental y DTA control…………………………………………………… 304 7.4.2 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de puntajes pre test de los grupos de sujetos sin deterioro cognitivo experimental y control…………………………… 307 7.4.3 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de puntajes post test de los grupos DTA experimental y DTA control…………………………………………………… 309 7.4.4 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de puntajes post test de los grupos de sujetos sin deterioro cognitivo experimental y control…………………………… 312 7.5 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos DTA experimental y DTA control………………………… 315 7.6 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos de sujetos sin deterioro cognitivo experimental y control…. 318 7.7 Implementación del programa: nivel de adherencia y satisfacción……………………………… 321 7.8 Análisis cualitativo………………………………………………………………………………. 325 7.8.1 Características de los recuerdos autobiográficos de sujetos con DTA narrados con la técnica de reminiscencia……………………………………………………………………... 325 Un decir sobre el sí mismo a través de la experiencia: el recuerdo del contorno……. 325 Un saber sobre el sí mismo… sin recuerdo………………………………………….. 332 Un recordar sobre el sí mismo: la evocación de la experiencia concreta……………. 335 7.8.2 Resumen de características de los recuerdos autobiográficos de sujetos con DTA narrados con la técnica de reminiscencia……………………………………………………. 338 7.8.3 Características de los recuerdos autobiográficos de sujetos sin deterioro cognitivo narrados con la técnica de reminiscencia……………………………………………………. 339 7.8.4 Resumen de características de los recuerdos autobiográficos de sujetos sin deterioro cognitivo narrados con la técnica de reminiscencia…………………………………………. 347 8. DISCUSIÓN…………………………………………………………………………………….... 349 8.1 Repercusión de la técnica de reminiscencia sobre los rendimientos cognitivos, el bienestar funcional y la calidad de vida de las personas……………………………………………………….. 349 8.1.1 Personas mayores sanas (sin deterioro cognitivo): potencial terapéutico para el envejecimiento saludable…...………………………………………………………………... 352 8.1.2 Personas con DTA: potencial terapéutico para el mantenimiento temporal de capacidades cognitivas e interacción significativa con el entorno…………………………... 357 8.1.3 Efectos de la intervención en los cuidadores de personas con DTA…………………... 361 8.1.4 La utilidad del tratamiento: beneficios y costes de su aplicación……………………… 365 8.2 Contribuciones a los modelos y taxonomías de la función mnésica: perspectivas desde el análisis cualitativo…………………………………………………………………………………… 369 8.3 Componentes episódicos y semánticos de la memoria autobiográfica: cuantificación del efecto de la intervención con reminiscencia………………………………………………………………... 376 8.4 La relación entre reminiscencia, memoria de trabajo y función ejecutiva………………………. 378 8.5 La relación entre reminiscencia y lenguaje: la importancia de un “decir” sobre el sí mismo…… 382 8.6 Temporalidad, valencia emocional y función de la reminiscencia: una perspectiva psicosocial... 384 9. CONCLUSIONES………………………………………………………………………………… 387 10. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS…………………………………………………………... 395 ÍNDICE DE FIGURAS Y TABLAS………………………………………………………………… 425 APÉNDICES - Trabajando con los recuerdos: programa de intervención con reminiscencia. Guía para el terapeuta. - Trabajando con los recuerdos. Guía para el familiar. - “Manual” y “Hoja de puntuación” de la versión traducida y adaptada de la Entrevista de Memoria Autobiográfica (“Autobiographical Memory Interview” -AMI-, de Kopelman, Wilson y Baddeley, 1990). - Consentimiento informado. INTRODUCCIÓN INTRODUCCIÓN La Neuropsicología es la especialidad que puede brindar las mayores contribuciones al estudio de la memoria humana, al vincular las bases neuroanatómicas con los hallazgos neurofuncionales derivados de los avances en neuroimagen y neurociencias, las teorías cognitivas y el abordaje de la clínica del daño y el deterioro cerebral, todo ello integrado con una perspectiva centrada en la persona, sus necesidades y el potencial de su atención adecuada. Sus contribuciones han posibilitado esclarecer en las últimas décadas algunas de las particularidades de la memoria autobiográfica, aportando a la identificación de los recursos cognitivos y las estructuras cerebrales implicadas en los mecanismos de codificación, almacenamiento y evocación de este tipo de información, importante para los procesos de construcción de la identidad (Greene, Hodges y Baddeley, 1995; Piolino, Giffard-Quillon, Desgranges, Chételat et al., 2004). Se ha iniciado el estudio también de sus contenidos, organización y características, demostrándose además que la memoria autobiográfica se encuentra relativamente mantenida en las demencias, especialmente en la demencia tipo Alzheimer (Greene, Hodges y Baddeley, 1995). Asimismo, la relevancia de la memoria autobiográfica se ha observado y documentado reiteradamente en la práctica clínica, pues los pacientes con demencia tipo Alzheimer (DTA) suelen mostrar un gradiente temporal en la afectación de su memoria a largo plazo, con un relativo mantenimiento selectivo de recuerdos remotos autobiográficos y emocionalmente significativos hasta avanzadas etapas de su enfermedad. Ello justifica la necesidad de investigar y trabajar con las reminiscencias como una alternativa de intervención en el contexto de un creciente envejecimiento demográfico, donde los modelos de atención psicogeriátrica, neuropsicológica y gerontológica deben renovarse para plantear opciones asistenciales que trasciendan el nihilismo profesional y demuestren ser útiles terapéuticamente. Poder superar la actitud nihilista hacia el paciente con DTA, y sobre todo facilitar la intervención con una técnica útil que se caracteriza por su facilidad para ser aplicada en diversos niveles asistenciales, constituye un aporte fundamental como alternativa terapéutica ante el elevado consumo de psicofármacos en el abordaje clínico tradicional. 1 Resulta crucial complementar el tradicional abordaje farmacológico con los beneficios de tratamientos cognitivos y psicosociales que logren disminuir la carga familiar y sanitaria. Un número creciente de revisiones y meta-análisis de estudios realizados en habla inglesa, han planteado que el trabajo con reminiscencia es de gran utilidad en el campo de la vejez y específicamente en la demencia, debiendo caracterizarse por un objetivo a corto plazo: el sostenimiento temporal de funciones relativamente mantenidas y capacidades residuales. El uso difundido de la intervención con reminiscencia en otros países y otros idiomas, demanda la generación de estudios sistemáticos en castellano que demuestren sus potenciales terapéuticos sobre la calidad de vida, el mantenimiento de una relación significativa con el entorno y el funcionamiento cognitivo y emocional de las personas ancianas sin deterioro cognitivo y las personas con demencia aún en etapas avanzadas de la enfermedad. Por estas razones, en el presente trabajo de investigación doctoral, se propuso la elaboración de un ensayo clínico controlado y aleatorio con un protocolo de intervención con reminiscencia para: a) estudiar las características del procesamiento de la memoria autobiográfica en la vejez a partir del análisis de contenido cualitativo de las narraciones de sujetos sin deterioro cognitivo y sujetos con DTA y b) investigar y documentar los posibles efectos clínico-terapéuticos sobre diversos rendimientos neuropsicológicos, emocionales y funcionales. El interés por efectuar el presente trabajo se remonta al año 2003 cuando se realizó la investigación titulada “Identidad personal y memoria en adultos mayores sin diagnóstico de demencia y con enfermedad de Alzheimer: características subjetivas, evolutivas y mnemónicas de su recuerdo autobiográfico” (Salazar, 2003) para obtener el grado de Licenciatura en Psicología en la Universidad de Costa Rica. En dicho trabajo se abordaban y discutían los conceptos de identidad personal y memoria durante la vejez y se investigaban algunas de sus relaciones posibles, a partir del análisis de contenido de las narraciones de recuerdos autobiográficos de 12 adultos mayores sin diagnóstico de demencia ni historia de patología neurológica o psiquiátrica y 12 ancianos con DTA probable en Costa Rica. 2 Éste era un estudio netamente psicológico y exploratorio que indagaba en la fenomenología de la memoria autobiográfica para: a) identificar y definir las principales temáticas que conforman el núcleo de narrativas de los sujetos participantes; b) determinar los períodos de vida donde se concentran las experiencias consideradas por los adultos mayores como las que han marcado sus vidas y los contenidos esenciales de éstas, importantes en la definición del propio sentido de identidad; c) identificar la presencia de características que definen lo que en este estudio se llamó un “momento para la gerotrascendencia” y d) describir características mnemónicas generales de estos recuerdos autobiográficos en ambas poblaciones. Los hallazgos de ese estudio previo (Salazar, 2003; 2007) sirven de antecedente primordial para el presente trabajo doctoral. Sustentan el interés por profundizar, desde una perspectiva neuropsicológica, en la comprensión de la memoria autobiográfica como función cognitiva y estudiar si existe o no un potencial terapéutico en la intervención con reminiscencia en adultos mayores sin deterioro cognitivo y con Demencia tipo Alzheimer (DTA). Debe explicitarse que los aportes potenciales que se vislumbraban como posibles resultados de esta investigación doctoral, fueron reconocidos por el Programa AlBan - Programa de becas de alto nivel de la Unión Europea para América Latina y por el Grupo Santander – Universidad de Salamanca, quienes revisando el proyecto de formación e investigación, decidieron financiar la estancia y el estudio doctoral. Igualmente, el proyecto fue conocido y aprobado por el Comité Ético de Investigación Clínica del Área de Salud de Zamora y, en el marco de las actividades de investigación que se desarrollan en la Unidad de Neuropsicología del Hospital Provincial en el Complejo Asistencial de Zamora; se inscribió el proyecto ante la Dirección General de Planificación y Atención de la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, interesados en conocer los resultados y valorar la difusión del programa de reminiscencia en la Comunidad Autónoma. Para su desarrollo además, inicialmente se incluyó un diagnóstico de necesidades en colaboración con la Fundación Intras y el proyecto “La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Necesidades y demandas” (Año 2005, IMSERSO. 3 Resolución de la Dirección General del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, convocatoria del concurso público n.º 27/05). Ha sido necesaria también una revisión exhaustiva de las bases teórico- conceptuales y de los hallazgos de la investigación científica en los temas de memoria autobiográfica, envejecimiento, reminiscencia y DTA, analizando las relaciones existentes entre ellos. Asimismo, se ha sistematizado un programa práctico de intervención en castellano con la técnica de reminiscencia y, para ello, se realizó una exploración de las propuestas de intervención existentes y los resultados obtenidos en investigaciones previas. La técnica de la reminiscencia como manejo terapéutico en la DTA, se sustenta en el reconocimiento de un cierto mantenimiento de la memoria remota y autobiográfica en estas personas, así como en el sostenimiento de la función comunicativa hasta estadios avanzados, en contraste con otras funciones más susceptibles al deterioro. Por tanto, podía plantearse la posibilidad de un mantenimiento temporal de esta función cognitiva como elemento esencial de vinculación con el entorno familiar significativo. Sin embargo, como lo señalaba Woods desde hace más de una década (citado por Morris, 1996), el impacto de la reminiscencia como aproximación terapéutica ha estado vinculado a mediciones funcionales, siendo de especial relevancia su estudio en relación con un aspecto cognitivo como lo es la memoria autobiográfica. Harmer y Orrell (2007) en sus investigaciones recientes sobre el tema de la demencia y la calidad de vida han encontrado que los pacientes, los familiares, los cuidadores y el personal de las residencias y centros de día, reconocen y solicitan la intervención con reminiscencia como parte de los servicios en tanto la valoran como una de las actividades significativas que más responde a sus necesidades y que subjetivamente perciben como aquella actividad que brinda mayores beneficios. La Neuropsicología, como disciplina de estudio, brinda el marco de referencia óptimo para la aproximación y el análisis de los temas de memoria autobiográfica, reminiscencia y DTA. Esta área de conocimiento prioriza el estudio de funciones superiores cerebrales y su incidencia en las capacidades y limitaciones del sujeto para su 4 funcionamiento en la vida diaria autónoma, siempre con una base de comprensión sobre las relaciones neuroanatómicas existentes. Dado que la mayoría de estudios en torno a la técnica de reminiscencia en personas con demencia se han enfocado en los aspectos de procedimiento de la técnica aportando poco al análisis de los contenidos surgidos en las sesiones, en este trabajo doctoral se ha prestado atención además a las características específicas, las temáticas, la fenomenología, la profundidad y el afecto vinculado a la narración. Ello, como lo señalaba Chaudhury (1999), son aspectos poco explorados y de gran interés por analizar. El tema de trabajo es de crucial importancia también pues en el marco de las Naciones Unidas (2002), los gobiernos han reconocido que el mundo está experimentando una transformación demográfica sin precedentes y, como lo señala Fernández (2004), otros organismos internacionales como la Organización Mundial de la Salud, la Unión Europea y la Comisión Económica para América Latina y el Caribe, han formulado persistentes recomendaciones a sus países asociados sobre la imperiosa necesidad de promover la especialización de profesionales para una adecuada atención de las personas mayores en general y las personas con demencia en particular, generando alternativas de intervención que posean evidencia científica sobre sus utilidades. Así también en países latinoamericanos como Costa Rica, son evidentes los cambios impulsados por el fenómeno del creciente envejecimiento de la población (INEC, 2001) pues presenta un proceso de envejecimiento moderado y se estima que para el 2050, la población mayor de 60 años corresponderá a un 26.4% de la población, en contraste con el 16.9% que representarán las personas en el rango de edad de 0 a 14 años (CEPAL, 2003a; 2003b). Esta transición demográfica mundial, caracterizada por el aumento de la proporción de personas de edad avanzada, lanza un reto a la investigación y la práctica clínica en el nuevo milenio, la cual ha de preocuparse por generar conocimiento sistemático en áreas importantes y relativamente inexploradas asociadas al envejecimiento. 5 Dentro del contexto de las enfermedades asociadas a la edad, las demencias son las afecciones que más despiertan preocupación clínico-sanitaria por lo que es innegable la pertinencia del estudio de la capacidad mnésica y los cambios que acontecen asociados al proceso del envejecimiento normal y patológico, como es el caso de la DTA. Las dimensiones de estudio que se recuperan en este trabajo doctoral, han sido abordadas ya previamente en el ámbito científico para: a) reconocer las características del funcionamiento mnésico en la vida cotidiana y diferenciar las manifestaciones clínico-neuropsicológicas de la demencia, el deterioro cognitivo leve y el declive de funciones asociado a la edad; b) señalar el potencial positivo de los sentimientos de familiaridad de la reminiscencia o el acto de recordar el pasado en el adulto mayor o c) explorar el recuerdo autobiográfico y sus particularidades. El desarrollo de esta última tendencia de estudio es de las que más interesa en el presente trabajo, enfatizando su relación con la DTA. La capacidad mnésica, como otras funciones superiores, supone una compleja organización córtico-subcortical coordinada e integrada, basándose en el funcionamiento holístico de varios sistemas neuropsicológicos (Perea, Ladera y Echeandía, 2001). Así, se entiende que la memoria no es una facultad única o unitaria, sino que se compone de una variedad de procesos y sistemas distintos y disociables; en donde cada sistema depende de una constelación de relaciones en el cerebro que involucran diferentes estructuras neurales, las cuales juegan un rol altamente especializado dentro del sistema (Schacter, 1996; Thompson, Skowronski, Larsen y Betz, 1996). En este sentido, el recuerdo se concibe en tanto registro de los modos en los que se experimentaron los eventos y no como réplicas de los eventos mismos. Se reconoce que los recuerdos explícitos, independientemente de sus repercusiones emocionales, no son copias exactas de las experiencias que las crearon sino que son reconstrucciones realizadas en el instante que se recuerda (LeDoux, 1996/1999). Esto supone que, para quien recuerda, el engrama (fragmentos almacenados de un episodio) y el recuerdo (la experiencia subjetiva de recuperar un evento pasado) no son lo mismo ya que los 6 fragmentos del episodio almacenados sólo contribuyen en parte a la experiencia consciente de recordar. Para ello, el estímulo y las estrategias cognitivas se combinan con el engrama mismo al crear la experiencia de la memoria y el recuerdo. Por tanto, el estudio de la memoria, y en especial de la memoria autobiográfica, ha de incluir siempre el interés por la experiencia subjetiva del recordar y la importancia de ese recuerdo para el sí mismo (Salazar, 2003; 2007). El trabajo de investigación doctoral que se ha propuesto buscó abrir nuevas líneas de estudio sobre la memoria autobiográfica y los potenciales de la intervención con reminiscencia en la vejez y la demencia, temas de escaso desarrollo en idioma castellano. Se investigan las características de ese mantenimiento de la memoria autobiográfica como función cognitiva, tanto en su componente episódico personal remoto como en su componente semántico personal, y se reportan sus efectos clínico- terapéuticos, aportando conocimientos y evidencias para la toma de decisiones sobre el uso y la utilidad de esta opción de tratamiento. La intervención que se propone además tiene el potencial de ser aplicable en entornos clínicos y ello constituye un elemento innovador y diferencial respecto a trabajos pasados. Concretamente este proyecto buscó superar las limitaciones de la investigación previa documentada en la literatura científica en torno a la reminiscencia y sus efectos al: a) incluir un diagnóstico de necesidades; b) trabajar con personas ancianas sin deterioro cognitivo y con DTA; c) incluir un diseño metodológico controlado con aleatorización a los grupos de intervención y control; d) especificar las variables y protocolos de intervención con reminiscencia específica, proponiendo comparar efectos pre-test y pos-test con valoraciones de tests neuropsicológicos, escalas sobre bienestar, estado de ánimo y calidad de vida; comunicación e interacción; cognición; memoria autobiográfica e impacto en los cuidadores; e) no incluir poblaciones mixtas en la muestra con demencia (por la variabilidad en sus síntomas, comportamiento y nivel de deterioro) sino que se trabajó únicamente con DTA; f) introducir el uso en castellano de un instrumento específico de memoria autobiográfica (Autobiographical Memory Interview) [donde se observaron los patrones generales de resultados obtenidos tras la traducción y adaptación del instrumento y se propusieron datos preliminares de normalización de los puntajes con personas mayores de 60 años antes del inicio del ensayo clínico] y g) proponer un protocolo estructurado en castellano de intervención 7 con reminiscencia específica que sirva de manual para su replicación o uso en otros ámbitos clínico-sanitarios. Con respecto a su estructura, este trabajo de investigación se organiza en capítulos y apartados que desarrollan las perspectivas de estudio de la memoria autobiográfica, los modelos explicativos existentes y sus clasificaciones posibles en el sistema mnésico humano. Se incluyen también descripciones sobre los principales temas abordados en la literatura científica disponible al respecto y las aproximaciones metodológicas utilizadas para su estudio. Asimismo, se describen los sustratos neuroanatómicos y neurofuncionales de la memoria autobiográfica, señalando los hallazgos de la investigación en torno al tema. Se ahonda luego en la DTA, las alteraciones neuropsicológicas que se presentan en ella y sus características y se hace hincapié también en la importancia del recuerdo autobiográfico en la vejez y el fenómeno de la reminiscencia, abordando las propuestas de intervención existentes con la técnica de reminiscencia y sus resultados. Los capítulos finales exponen los objetivos, la población, los materiales y métodos para culminar con la exposición detallada de resultados, su análisis y discusión. Finalmente, en las conclusiones se ahonda en la idea de que la intervención con reminiscencia resultó ser un recurso útil de psicoestimulación y prevención de sintomatología depresiva en el envejecimiento y mostró ser además una herramienta terapéutica para la promoción de un retraso de los efectos de la progresión de la demencia, especialmente sobre la memoria autobiográfica y sus relaciones con la función ejecutiva y el lenguaje, pero sobre todo de beneficio para el contacto y la interacción significativa con el entorno y con otros, reduciendo la carga del cuidador. 8 1. APROXIMACIÓN CONCEPTUAL A LA MEMORIA 1. APROXIMACIÓN CONCEPTUAL A LA MEMORIA 1.1 El sistema mnésico humano: clasificación. Tal y como lo señala Doménech (2004), existen variadas definiciones de la memoria que han sido aportadas por clásicos teóricos en la materia. Tulving (1972, 1998) la concibe en tanto sistema cognitivo humano no unitario que nos permite aprender, guardar y recuperar episodios, acontecimientos, hechos, habilidades personales y conocimientos sobre el mundo; enfatizando la existencia de varias memorias. Esta idea es compartida por Baddeley (Doménech, 2004), quien afirma también que la memoria no es un sistema unitario sino que consiste en una serie de sistemas diferentes, que tienen en común la capacidad para almacenar la información. El estudio de la memoria, como lo señala Schacter (1996), estuvo por mucho tiempo caracterizado por un lento progreso. Este pausado avance sólo se vio interrumpido por los cambios dramáticos y revolucionarios en las dos últimas décadas, producto de una aproximación comprensiva a la memoria desde las Neurociencias, la Neuropsicología, las Ciencias Cognitivas, la Psicología Cognitiva y la observación clínica. Los adelantos en la comprensión de la memoria han permitido entender con claridad que los procesos de codificar y recordar son virtualmente inseparables, idea que se postula además en el principio de especificidad de la codificación planteado por Endel Tulving en 1970 (como se cita en D´Esposito & Weksler, 2000; Dritschel et al., 1992; Schacter, 1996; Thompson et al., 1996): la manera específica en que una persona codifica un evento determina qué se registra en el engrama y determina la facilidad con la que se recordará posteriormente el evento, en dependencia de la similitud con que la señal o estímulo para recuperarlo pueda asociarse con la codificación original. Cuanto más se parezca el contexto de la evocación al contexto original de la codificación, mayor será la probabilidad de recuerdo exitoso (Bird en Clare y Woods, 2001). Se entiende además que las experiencias son codificadas por sistemas cerebrales cuyas conexiones han sido modeladas previamente por experiencias anteriores similares: “Los estudiosos de la memoria saben que las informaciones de episodios singulares e incluso desarrollos completos de sucesos pueden integrarse en contenidos de memoria 9 preexistentes” (Welzer, 2005, p. 39). Ello implica que este conocimiento preexistente influye poderosamente en la forma en que se codifican y se almacenan los nuevos recuerdos, determinando la naturaleza, la textura y la calidad de lo que se recuerda en un momento específico. De acuerdo con esto, se reconoce que para que un recuerdo sea duradero, la información nueva ha de ser codificada mediante asociaciones significativas con otros conocimientos e informaciones ya almacenadas. En cuanto al recuerdo mismo, Schacter (1996) apunta que para que un evento pasado sea experimentado como recuerdo personal, la información que se recupera debe ser reunida en el contexto de un tiempo y lugar en particular y con alguna referencia a sí mismo como participante en el episodio. En síntesis, la idea medular de los planteamientos de Schacter (1996), quien recupera el avance de la investigación actual en torno a la memoria y cuyas proposiciones son compartidas por Thompson et al. (1996), es que el cerebro se ocupa de una tarea de construcción durante el proceso de recordar. Los recuerdos, afirman, no son escenas que se activan en el cerebro sino una compleja construcción que surge gracias a la acción conjunta de múltiples estructuras cerebrales, como una constelación temporal de actividad en varias partes y regiones distintas, una construcción a partir de codificaciones pasadas (Damasio, como se cita en Schacter, 1996). Actualmente se sostiene que la función mnésica, en tanto función de integración cortical, está basada en el funcionamiento de varios sistemas neuropsicológicos complejos y supone un proceso de actividad que incluye la entrada y adquisición de información (codificación), el registro, mantenimiento y retención de esa información (almacenamiento) y su recuperación o evocación (Ladera, 1997; Perea, Ladera y Echeandía, 2001). Así, la idea de que la memoria no es un concepto unitario, sino que se compone de múltiples sistemas con lógicas y sustratos neuroanatómicos distintos, es una idea ampliamente aceptada en el mundo científico de hoy (Nelson y Fivush, 2004). Con un interés descriptivo, a continuación se presentan las principales clasificaciones que se han propuesto de la memoria humana. De manera introductoria, pueden sintetizarse estas clasificaciones en un esquema tomado de Gibson (2004), quien 10 realiza ya un esfuerzo por conceptualizar y vincular la reminiscencia como parte de la memoria autobiográfica, situándola y exponiendo de manera simplificada las relaciones e interconexiones complejas de diferentes clasificaciones y tipos de memoria, tal y como se presenta en la Figura 1: Figura 1 Taxonomías de la memoria (Tomado de Gibson, 2004). 1.1.1 Taxonomías de la memoria humana: sistema binario episódico y semántico. Los teóricos de la memoria han propuesto múltiples sistemas de clasificación basados en sus estudios con adultos normales, pacientes amnésicos, poblaciones con patología neurológica y trabajos sobre estructuras cerebrales y circuitos neuronales (Elvevag, Kerbs, Malley et al., 2003). Sin embargo, a pesar del difundido uso de algunos de estos sistemas taxonómicos, la investigación básica y aplicada continúa aportando revisiones a las clásicas conceptualizaciones. 11 En cuanto a la memoria autobiográfica, objeto de interés en este trabajo, Brewer (Rubin, 1986) señala que existe una enorme confusión en la terminología utilizada para discutir sobre ella. Postula que muchos investigadores en el campo han afirmado que el objeto de estudio refiere a la memoria episódica como fue propuesta por Tulving en 1972. Sin embargo, señala Brewer (Rubin, 1986), el paradigma de estudio de la memoria episódica derivado de Ebbinghaus a través de experimentos de aprendizaje y evocación con listas de palabras no corresponde verdaderamente a la memoria autobiográfica. Brewer (Rubin, 1986) propone que la problemática deviene del uso que se ha dado a la distinción binaria hecha por Tulving para entender la memoria a largo plazo en términos de sus funciones y propiedades. Tulving (1972) postuló que la memoria episódica, evolutivamente reciente y más vulnerable al daño cerebral, retiene información sobre episodios o eventos del pasado y las relaciones témporo-espaciales de estos eventos, refiriéndose a las experiencias personales donde hay una conciencia específica de un sí mismo que experimenta y que se recuerdan en una relación temporal y espacial concreta. El uso del concepto sin embargo, señala Tulving (Tulving y Markowitsch, 1998), ha sufrido considerables variaciones, haciéndose referencia en múltiples estudios a un concepto totalmente distinto y mucho más amplio del original, que definía a la memoria episódica solamente como “el sistema mnésico que tiene que ver con el aprendizaje y retención del material presentado en un lugar y tiempo particular, como en los experimentos típicos de memoria en laboratorio*” (Tulving y Markowitsch, 1998, p. 201). La memoria semántica en cambio, se plantea como la base del conocimiento general y consiste en aquella que recupera conocimiento conceptual y factual de información repetidamente experimentada, o sea, el sistema de asociaciones, conceptos, datos, principios y reglas que sostienen el conocimiento básico del mundo, el significado de las palabras y categorías (Schacter, 1996; Tulving y Markowitsch, 1998). Según el modelo que se use para conceptualizar la memoria semántica, se plantea que ésta almacena conocimiento en un depósito unitario y amodal o bien que existen * Traducción libre de la autora: “Episodic memory originally (Tulving, 1972) was defined as a memory system that had to do with learning and retention of material presented in a particular place at a particular time, such as in typical memory experiments in the laboratory” (Tulving y Markowitsch, 1998, p. 201). 12 diversos depósitos de almacenaje de información según las modalidades de input, las características perceptuales y funcionales de los objetos o bien su valor de información (Morris, 1996). Esta distinción binaria entre memoria episódica y semántica supone también una diferenciación de los tipos de conciencia implicados, en tanto la conciencia autonoética refiere específicamente a un sí mismo que re-experimenta el evento del pasado (memoria episódica) y la conciencia noética remite a un conocimiento básico, de tipo semántico, sin la experiencia subjetiva de re-vivir el pasado (Nelson y Fivush, 2004). Ambos tipos de memoria además implican sustratos neuroanatómicos y neurofuncionales disímiles pues la evocación de la memoria semántica supone un actividad predominante de los lóbulos frontales, especialmente en el hemisferio izquierdo; mientras que la evocación de la memoria episódica involucra procesos adicionales en otras regiones del hemisferio derecho (Tulving, 2002 como se cita en Nelson y Fivush, 2004). En el marco de este sistema binario, la memoria autobiográfica sería distintivamente episódica en el sentido de Tulving (1972), aquel tipo de memoria para eventos que ocurrieron en un tiempo y lugar específicos y que permite recuperar los incidentes personales que definen únicamente la propia vida (Tulving, 1972; Schacter, 1996). Brewer (Rubin, 1986) afirma sin embargo, que esta equiparación supone problemas teórico-conceptuales pues Tulving mismo indicó explícitamente en su propuesta que los experimentos tradicionales de aprendizaje verbal son los estudios clásicos de la memoria episódica y se entiende que, la memoria autobiográfica, es un fenómeno mucho más complejo, en el que la memoria episódica es solo un componente. Asimismo, es claro que no toda la memoria episódica es autobiográfica en tanto el recuerdo de una lista de palabras por ejemplo, carece del significado personal que caracteriza a la memoria autobiográfica y que da cuenta de su retención privilegiada a largo plazo (Nelson en Fivush y Haden, 2003). 13 1.1.2 La memoria humana: otros sistemas de clasificación posibles. A esta clásica distinción realizada por Tulving (1972) (como se cita también en Rubin, 1986; D´Esposito & Weksler, 2000; Dritschel et al., 1992; Schacter, 1996; Thompson et al., 1996) entre memoria semántica y episódica, se han añadido otras distinciones posibles como por ejemplo la taxonomía que diferencia la memoria declarativa y no declarativa (Squiere como se cita en Nelson y Fivush, 2004). La memoria declarativa es un subsistema especializado en el aprendizaje y la formación de asociaciones entre estímulos, con la capacidad para evocar conscientemente eventos y datos de reciente ocurrencia o presentación; en contraste con la memoria no declarativa que refiere a las maneras en que el rendimiento o la actividad puede cambiar sin acceso consciente al contenido de la memoria. A esta memoria no declarativa se ha asemejado el concepto de memoria de procedimientos (D´Esposito & Weksler, 2000; Dritschel et al., 1992; Schacter, 1996; Thompson et al., 1996), que se supone permite el aprendizaje y la adquisición de nuevas habilidades y tareas, incluyendo la memoria para habilidades motoras y procesos mentales complejos. Con el surgimiento de estas variadas taxonomías, el mismo Tulving (Tulving y Markowitsch, 1998) revisa su propuesta binaria y propone que ambos tipos de memoria, semántica y episódica, son parte de la memoria declarativa en tanto comparten múltiples características: a) ambos sistemas son amplios, complejos, altamente estructurados y pueden contener cantidades ilimitadas de información; b) ambos reciben información para su almacenamiento a través de variadas modalidades sensitivas así como de fuentes internas y autogeneradas por el sujeto; c) el proceso de codificación en la memoria a largo plazo para ambos tipos de memoria es muy similar y, frecuentemente, una misma experiencia implica la codificación de información en ambos sistemas; d) la información almacenada en ambos sistemas es representacional, por lo que es funcionalmente isomórfica al mundo; e) la información almacenada en ambos sistemas es proposicional en el sentido de que puede describirse y su expresión es simbólica; 14 f) la información de ambos sistemas posee un valor de veracidad, en tanto se asocia o no al mundo externo real; g) la información de ambos sistemas es accesible de manera flexible a través de una gran variedad de estrategias y rutas de evocación y puede expresarse flexiblemente con variedad de signos y/o comportamientos; h) la información de ambos sistemas mnésicos puede usarse como base para realizar inferencias; i) el procesamiento de la información (codificación, almacenamiento y evocación) es altamente sensible al contexto en ambos sistemas mnésicos. Por ejemplo, ambos sistemas están gobernados por los principios básicos de codificación específica y apropiada transferencia; j) ambos sistemas son cognitivos y distintos de otras funciones comportamentales; k) ambos sistemas interaccionan estrechamente con otras funciones como el lenguaje, la emoción y el razonamiento. Tulving y Markowitsch (1998) mantienen, sin embargo, que algunas propiedades son específicas de la memoria episódica como sistema que hace posible el recuerdo de la experiencia pasada, asociado a un estado de consciencia autonoética que incluye, pero supera, el conocimiento del mundo y que se deteriora antes en el envejecimiento. Estas concepciones y taxonomías anteriores se consideran parte de la memoria a largo plazo, porque suponen procesos de consolidación y de síntesis protéica que se acompañan del crecimiento de nuevas sinapsis. La memoria de trabajo por el contrario, es la que suele equipararse a la memoria a corto plazo. Ésta almacena pequeñas cantidades de información por cortos períodos de tiempo y se encarga del procesamiento simultáneo y almacenaje temporal de la información (Schacter, 1996). La memoria de trabajo, implicada en el control ejecutivo y el mantenimiento activo de la información, se ha relacionado con el lóbulo prefrontal y ha sido conceptualizada inclusive por otros teóricos de la memoria como aquella que permite la consciencia (LeDoux, 1996/1999). Respecto a la memoria de trabajo, un aspecto crucial que destacan Anderson y Conway (1993) es que la evocación de un recuerdo autobiográfico se construye mediante la memoria de trabajo, con conocimientos almacenados en la memoria a largo plazo según la demanda y el contexto específico de procesamiento. 15 Schacter (1996), a manera de resumen, plantea que los estudios actuales permiten reconocer al menos cinco sistemas distintos de la memoria. Los primeros tres, a saber, memoria de trabajo, memoria semántica y memoria episódica, serían subsistemas de la memoria declarativa y los dos últimos, el sistema de representación perceptual y la memoria de procedimientos serían subsistemas de la memoria no declarativa. Para efectos ilustrativos puede retomarse el esquema de Meeter y Murre (2004) que se muestra en la Figura 2, sobre el procesamiento de la información en el sistema mnésico humano, donde la intensidad de la sombra indica la mayor activación durante la evocación de la información y se plantea que: a) la memoria para la información se sitúa primero en el sistema de la memoria a corto plazo (MCP) o memoria de trabajo que generalmente se sustenta en los circuitos neuronales frontales; b) si el recuerdo debe ser evocado en esta etapa de procesamiento inmediata, se activa este sistema de memoria de trabajo pero, si pasan unos minutos, la información empieza su almacenamiento en el sistema a largo plazo basado en el hipocampo y el neocórtex; c) en las horas subsiguientes, el proceso celular de consolidación estabiliza la memoria y la evocación del recuerdo supone la activación del hipocampo y la neocorteza, aunque gradualmente la evocación dependerá primordialmente de la neocorteza. Figura 2 Procesamiento de la información en el sistema mnésico humano (Tomado de Meeter y Murre, 2004). 16 Estos tipos de memoria dependen del funcionamiento de estructuras cerebrales específicas que se detallarán en un apartado posterior del trabajo, pero que se nombran para efectos comprensivos señalando solamente algunas de las funciones primordiales frecuentemente asociadas: 1.) los lóbulos frontales, se encargan del pensamiento abstracto; 2.) el hemisferio izquierdo que se ocupa del lenguaje y las habilidades verbales; 3.) el hemisferio derecho, que se ocupa de las funciones espaciales y no- verbales; 4.) la corteza prefrontal izquierda inferior, que juega un rol clave en el procesamiento y codificación elaborativa o profunda junto con el 5.) hipocampo, estructura relacionada al proceso explícito de recordar incidentes cotidianos y recientes; 6.) las regiones temporales mediales, que cumplen un importante rol en el proceso de consolidación de la memoria y en el proceso de activar las diversas zonas y estructuras que han de ensamblarse para producir un recuerdo; 7.) las regiones temporal-medial y diencefálicas, que son importantes para el establecimiento de nuevas memorias explícitas; 8.) la amígdala, parte del sistema límbico, crítica para las memorias afectivas y emocionales y 9.) el cerebelo, que está básicamente involucrado en la memoria de procedimientos (Schacter, 1996). Otros ejemplos de clasificación del sistema mnésico humano son el de Schacter (1996) y el de Nelson (1993, como se cita en Thompson et al., 1996): 1.) el primero de ellos aporta la distinción entre memoria implícita (cuando las experiencias pasadas de manera inconsciente influyen sobre las percepciones, pensamientos y acciones; esto es, cuando las personas se ven influenciadas en su accionar por eventos pasados sin estar conscientes de que están recordando) y memoria explícita (requiere de la tarea consciente de recordar eventos pasados y se le asocia con la memoria declarativa incluyendo la semántica y la episódica) (Schacter, 1996) y 2.) el segundo quien propone la existencia de memoria para eventos generales (que refiere al esquema del tipo de evento sin detalles del mismo); memoria episódica (que refiere a la memoria del evento específico en su tiempo y lugar sin que necesariamente sea un evento personal) y memoria autobiográfica (que almacena eventos específicos, personales, duraderos y significativos para sí mismo). En esta propuesta, la función social de la memoria autobiográfica es la de ser compartida con otros a través del lenguaje, diferente de la función de la memoria episódica en tanto esta 17 última es útil para guiar la acción presente y predecir la futura. La distinción posible entre memoria para eventos generales y memoria episódica (de eventos específicos) ha supuesto el surgimiento de teorías funcionales de la memoria autobiográfica, donde se incluyen las propuestas sobre la existencia de esquemas o guiones en el sistema mnésico (Nelson y Fivush, 2004). Por otro lado, existen también teorizaciones como la de LeDoux (1996/1999), quien explica que en la memoria de trabajo, y en su creación de la experiencia consciente inmediata, es donde se encuentran los recuerdos explícitos de las experiencias emocionales y los recuerdos emocionales implícitos, siendo en realidad dos sucesos que se fusionan: el recuerdo emocional explícito pasado que depende del hipocampo y de las zonas corticales relacionadas y el recuerdo emocional implícito en el que participan el núcleo amigdalino y las zonas relacionadas. Afirma que la memoria de trabajo es la que permite las experiencias subjetivas emocionales y es indispensable para la creación de un sentimiento emocional consciente. LeDoux (1996/1999) propone que esto ocurre cuando se toma consciencia de que un mecanismo de emoción del cerebro está activo, siendo distintos los recuerdos conscientes de experiencias emocionales y la memoria emocional inconsciente. Así, se considera que los actos de cognición y las emociones son funciones mentales independientes y complementarias, creadas por mecanismos cerebrales a su vez independientes y complementarios. Finalmente, desde un punto de vista clínico, se han propuesto también clasificaciones tomando como criterio la duración de la retención desde que la información es almacenada, a saber, memoria inmediata, retardada y remota, o considerando aspectos temporales para distinguir entre memoria anterógrada (capacidad para adquirir nueva información) y memoria retrógrada (que refiere a recordar hechos o sucesos del pasado) (Lezak, 1995). 18 2. MEMORIA AUTOBIOGRÁFICA 2. MEMORIA AUTOBIOGRÁFICA 2.1 Modelos explicativos y propuestas taxonómicas. En el marco de todas estas clasificaciones y conceptualizaciones posibles del sistema mnésico humano, Nelson y Fuvish (2004) proponen que existen algunos acuerdos básicos sobre cómo situar a la memoria autobiográfica: a) puede acordarse su carácter explícito y declarativo; b) es distintiva por su sentido y significado subjetivo para el sí mismo que comúnmente implica la re-experimentación en la mente del evento específico en tiempo y espacio (autonoesis); c) es personalmente significativa en función de las emociones, motivaciones y metas; d) se recuerda desde la perspectiva única del sí mismo en relación con otros y el mundo; e) incluye un conocimiento sobre el sí mismo de naturaleza semántica con contenidos como la fecha y lugar de nacimiento, lugares donde se ha vivido, lugares de escuelas o trabajos, entre otros, que son independientes de recuerdos de eventos episódicos específicos y e) permite el surgimiento de narrativas sobre el sí mismo organizadas temática o temporalmente. En este sentido, Nelson y Fivush (2004) concuerdan con las propuestas de muchos teóricos de la memoria en que la memoria autobiográfica es un sistema funcionalmente distinto que depende de otros sistemas mnésicos humanos pero que no es estrictamente episódico ni semántico en el sentido de Tulving (1972). Siguiendo los planteamientos de Nelson y Fivush (2004), el funcionamiento de la memoria autobiográfica y sus componentes se esquematizan a continuación en la Figura 3 con un propósito ilustrativo: 19 Figura 3 Componentes de la memoria autobiográfica (Tomado de Nelson y Fivush, 2004). Así, la memoria autobiográfica puede considerarse como la memoria para los eventos de la propia vida y conocimientos sobre el sí mismo, una función esencial de la cognición humana donde se entrecruzan aspectos relativos al sí mismo, la emoción, la motivación y el significado personal que se imprime en la experiencia. En el estudio de la memoria humana, han sido objeto de gran interés las variables que influyen en una mejor evocación de ciertos tipos de recuerdos, en especial los recuerdos personales o autobiográficos. Brewer (Rubin, 1986) señala que han sido descritos factores como que el evento sea único, el grado de sus consecuencias, que sea inesperado o bien emocionalmente significativo. Esa mayor o menor dificultad para recordar depende, además, de la firmeza o fortaleza de las asociaciones con otros eventos, de su intensidad afectiva o bien de que se recuerden de manera repetida activando reiteradamente las asociaciones neuronales o engramas (Schacter, 1996). En general, se reconoce que para que un recuerdo sea duradero, la información nueva ha de ser codificada mediante asociaciones significativas con otros conocimientos e informaciones ya almacenadas. Así por ejemplo, si se organiza el material por categorías y se asocia a significados o experiencias previas, el recuerdo se ve favorecido de la misma manera que si posee un componente afectivo-emocional (Ladera, 1997). 20 En algunos modelos explicativos inclusive, se considera que la memoria está almacenada en forma de conexiones entre nódulos de conocimiento y, en estas redes asociativas, será más fácil recuperar el recuerdo si existe un mayor número de nódulos conectados entre sí (LeDoux, 1996/1999). Esto es de especial importancia en tanto aquellos eventos que se ligan a significados personales son los más fáciles de recordar (Thompson et al., 1996), dado el proceso de codificación elaborativa (“elaborative enconding”, Schacter, 1996) con que se almacenan. Supone así una representación más elaborada por la riqueza de sus asociaciones en la memoria (Morris, 1996). Ahora bien, en cuanto a los procesos que acontecen en la memoria autobiográfica, Neisser (Rubin, 1986) postula que ésta se organiza por efecto de la repetición, en términos de unidades amplias donde los eventos se entrelazan y se integran en categorías mayores multinivel, lo que supone siempre un componente de construcción en el recuerdo. Respecto a estos procesos de organización y estructuración de la información en la memoria autobiográfica se discutirá a continuación, haciendo referencia a las aportaciones teóricas de mayor aceptación en la comunidad científica que estudia este fenómeno. 2.1.1 Estructura de la memoria autobiográfica: procesos de esquematización y organización. Como lo propuso Bartlett desde 1932 (Rubin, 1986), se acepta que los recuerdos autobiográficos son reconstrucciones de eventos episódicos pasados y, retomando a Barclay (Rubin, 1986), debe asumirse también la existencia de procesos de esquematización en su organización. Brewer (Rubin, 1986) añade que, la memoria en general, se sustenta en procesos reconstructivos basados en esquemas y que, en este mismo sentido, la memoria autobiográfica inicialmente se compone de una relativa gran cantidad de información concreta de la experiencia original pero, con el paso del tiempo, entran en acción los procesos reconstructivos. Estos procesos se basan en esquemas de recuerdo personal y retienen la mayoría de las características fenoménicas 21 con un fuerte componente de imagen visual mental y una fuerte creencia personal de veracidad. Brewer (Rubin, 1986) afirma que los estudios de Sir Francis Galton en 1987, aportaron la técnica más popular para el estudio de la memoria autobiográfica: se presenta al sujeto una palabra y se le solicita encontrar y evocar verbalmente un recuerdo asociado a esa palabra. Los resultados obtenidos con esta sencilla tarea sin embargo, sostiene Brewer (Rubin 1986), entrañan una gran problemática que subyace en este campo de estudio, a saber, la negación de la complejidad y multiplicidad de la memoria autobiográfica. Al respecto, Brewer (Rubin, 1986) describe que diferentes tipos de respuestas se obtienen en dependencia de la instrucción del experimentador y de la estrategia de evocación del sujeto, pudiendo resultar en la narración de diversos tipos de información mnésica: a) recuerdos personales concretos: asociados a una imagen mental que se corresponde con un episodio particular de la propia vida; b) conocimiento autobiográfico: implica la evocación de un conocimiento sobre la propia historia personal que no se acompaña de una imagen concreta; c) memoria personal genérica: se puede evocar una imagen mental de lo que, en general, ocurre en un tipo de evento experimentado por el sujeto repetidamente; d) memoria semántica: evocación de un conocimiento semántico asociado a la palabra estímulo sin imagen mental de ningún episodio personal; e) memoria perceptual genérica: evocación de una imagen visual general asociada a la palabra. Brewer (Rubin, 1986) propone que los primeros tres tipos de respuestas son formas de memoria autobiográfica que pertenecen al sí mismo, mientras que las últimas dos no lo son. Para explicar este planteamiento, organiza estas respuestas en función de: a) las condiciones de su adquisición (ocurrencia única o repetida); b) su forma de representación (imaginable o no imaginable) y c) su contenido (personal o despersonalizado). 22 En su propuesta de organización, incluye también la introducción del concepto de sí mismo, pues afirma que un psicólogo experimental que pretenda dar cuenta de la memoria humana autobiográfica, no puede excluir este constructo. Propone inclusive que la memoria autobiográfica debe definirse como el estudio de la memoria para información relativa al sí mismo. Por tanto, incluye el tópico del sí mismo (self) con una definición de trabajo dentro del paradigma de la psicología cognitiva, definiéndola como una compleja estructura mental compuesta por: un ego consciente (como entidad de la experiencia consciente), un esquema de sí mismo (como estructura cognitiva que contiene el conocimiento general sobre el sí mismo) y porciones de memoria a largo plazo relacionadas con el esquema de sí mismo (una serie de recuerdos personales, memoria personal genérica y conocimientos autobiográficos asociados). Brewer (Rubin, 1986) lanza la hipótesis de que la repetición de eventos conlleva el desarrollo de una memoria personal genérica y que, este proceso, permitiría predecir vívidos recuerdos personales de eventos únicos y recuerdos personales de eventos repetidos poco vívidos y detallados. Ambos tipos de información sin embargo, a saber, los eventos episódicos atados a un contexto espacial y temporal específico (memoria episódica propuesta por Tulving) y el conocimiento autobiográfico y personal genérico, serían componentes de la memoria autobiográfica (Rubin, 1986; Greene, Hodges y Baddeley, 1995). Esto es consistente con la idea de que la memoria autobiográfica es un sistema funcional de la estructura mnésica humana que emerge gradualmente con componentes episódicos y semánticos (Nelson y Fivush, 2004). Butters y Cermak (Rubin, 1986) y Kazui, Hashimoto, Hirono y Mori (2003) sugieren sobre este tema que la información o el evento recientemente experimentado es episódico en su naturaleza pero que, con el tiempo y la repetición, se vuelve independiente del contexto temporal y espacial en el que fue codificado y se integra en el sistema de la memoria semántica. Esto es apoyado por Greene, Hodges y Baddeley (1995) quienes aseguran que los recuerdos pueden sufrir una transición de la memoria 23 episódica a la memoria semántica según el intervalo de retención, la repetición de eventos similares y la frecuencia de evocación. 2.1.1.1 Componentes episódicos y semánticos de la memoria autobiográfica. Respecto a las relaciones entre memoria semántica, episódica y memoria autobiográfica, cabe decir que actualmente no existe acuerdo en la discusión científica al respecto. Autores como Dalla-Barba y Goldblum (1996) planteaban una hipótesis de organización jerárquica de la información en la memoria, donde el componente episódico y autobiográfico sería un subsistema específico de la memoria semántica. Por consecuencia en su planteamiento, los pacientes con deterioro de la memoria semántica presentan siempre deterioro de la memoria episódica y autobiográfica. Greene, Hodges y Baddeley (1995) por su parte, proponen que la memoria autobiográfica es parte de la memoria remota para los recuerdos personales relevantes del pasado y contiene dos tipos de información disociables: la memoria episódica para incidentes o eventos autobiográficos y el componente semántico personal (personal semantics, tal y como lo sostienen también Maguire y Mummery, 1999). Así, la memoria autobiográfica se entendería como episódica en su naturaleza pero cuya información puede perder gradualmente su asociación contextual a la ocurrencia en un espacio y tiempo específico y adquirir características semánticas, con organización genérica como el resto de los conocimientos semánticos. Esta idea, similar a la que otros autores proponen relacionada con el término de esquema, supone que la evocación de una parte de la memoria autobiográfica es similar a la memoria episódica en sus procesos reconstructivos, mientras la otra es similar a la memoria semántica. En esta línea, Greene, Hodges y Baddeley (1995) reconocen que el más alto nivel de organización de la memoria autobiográfica consistiría en la organización temática en términos de eventos vitales o períodos de vida. Este nivel superior de organización permite estructurar y dirigir la búsqueda estratégica de contenidos más específicos como eventos concretos y episodios autobiográficos. En esta organización estratégica intervendrían los lóbulos frontales junto con las estructuras diencefálicas, para permitir la adecuada codificación, almacenamiento, evocación y verificación del recuerdo autobiográfico. 24 Así, la memoria autobiográfica se entendería como un concepto multifacético que concierne a la información y las experiencias del pasado personal, que brinda un sentido de continuidad e identidad y que posee: un componente semántico, con el conocimiento general sobre el propio pasado, y un componente episódico, con los recuerdos sobre eventos personales situados en un tiempo y espacio concreto (Greene, Hodges y Baddeley, 1995). Siguiendo los planteamientos de Steinvorth, Levine y Corkin (2005), puede decirse que la memoria autobiográfica ha sido tradicionalmente considerada como el núcleo de la memoria episódica en tanto recuerdos de eventos que ocurrieron en un tiempo y lugar específicos. Sin embargo, la memoria autobiográfica y las narrativas autobiográficas incluyen también información de naturaleza semántica como serían, por ejemplo, los conocimientos sobre el lugar y la fecha de nacimiento. Sobre la relación posible entre el conocimiento semántico personal y la definición del sí mismo, es interesante reseñar también que estudios interculturales documentan que en el conocimiento personal semántico, un componente de la memoria autobiográfica, pueden observarse cuatro dimensiones que evidencian diferencias culturales: a) organización por atributos personales únicos o categorías sociales; b) evaluación según aspectos positivos y rasgos de utilidad; c) nivel de abstracción o definición según características ligadas a situación y d) contenido, ya sea por rasgos internos o rasgos comportamentales (Wang, 2004). Los componentes episódicos y semánticos de la memoria autobiográfica suponen además dos estados de consciencia disímiles que ya fueron mencionados: noético (que caracteriza a la memoria semántica y refiere a la capacidad de estar consciente sobre el conocimiento del mundo y lo que ocurre en ausencia de evocación específica) y autonoético (que caracteriza a la memoria episódica y supone la re- experimentación en el tiempo subjetivo de un evento con la capacidad de recordar sus detalles de manera voluntaria). Ambos estados de consciencia han sido extensamente estudiados en tareas de memoria con el paradigma recordar/conocer (remember/know) donde se distingue si los sujetos recuerdan (representación episódica) o solamente 25 conocen (representación semántica) la información autobiográfica (Oschner, 2000; Westmacott y Moscovitch, 2003; Philippot, Baeyens, Douilliez y Francart, 2004). Maguire y Frith (2004) afirman que las interrogantes sobre los procesos de adquisición de la información en la memoria semántica forjan un debate inacabado y de gran importancia actual en la comunidad científica. Así, la pregunta ¿se adquiere la memoria semántica de manera independiente de la memoria episódica?, ha generado hipótesis de trabajo que postulan por un lado que su adquisición depende directamente de la memoria episódica o bien que la información semántica se almacena de manera independiente. Para estudiar este tema Maguire y Frith (2004) realizaron experimentos con estímulos auditivos y resonancia magnética funcional, comparando los patrones de activación cerebral de sujetos que adquirían nuevos datos conceptuales sobre el mundo de manera incidental (semántica) y de sujetos controles que escuchaban oraciones con descripciones de escenarios y personas no familiares (episódica). Sus resultados mostraron la activación de una red más extensa de regiones cerebrales, que incluían el hipocampo, cuando los sujetos se exponían a datos conceptuales con mayor actividad en el córtex prefrontal dorsal, ventrolateral y dorsomedial izquierdo, así como el núcleo dorsal medial del tálamo, directamente ligado con la corteza y sistema límbico. Los sujetos controles, en cambio, presentaban activación del córtex prefrontal dorsal y ventrolateral izquierdo sin predominio de la actividad hipocámpica. Así, Maguire y Frith (2004) concluyen que parece haber una adquisición de nuevos conocimientos conceptuales semánticos con mecanismos de activación cerebral que no son completamente independientes de los mecanismos de la memoria episódica, pero que se basan en la mayor actividad del hipocampo izquierdo y áreas frontales, temporales y talámicas izquierdas. Proponen que la activación del hipocampo en la codificación semántica concuerda con la hipótesis de que su adquisición depende del episodio del que forma parte. De especial interés en esta línea es el estudio de Gilboa (2004), quien realiza un meta-análisis de la evidencia derivada de estudios con neuroimagen para aclarar si la memoria autobiográfica y la memoria episódica pueden considerarse como una sola. En este sentido, es indudable sin embargo que la mayoría de investigaciones 26 experimentales sobre memoria episódica trabajan con tareas de aprendizaje y evocación de listas de palabras, asumiendo que el procesamiento y la memoria para este tipo de ítems son análogos a la evocación de eventos del propio pasado. De estos estudios se ha derivado un extenso conocimiento que sugiere el papel fundamental del córtex prefrontal en la evocación de la memoria episódica, papel que también ha sido descrito en estudios con neuroimagen funcional sobre evocación de eventos autobiográficos. Gilboa (2004) señala que los estudios sobre eventos autobiográficos muestran la activación del córtex prefrontal ventromedial primordialmente izquierdo mientras que los estudios con listas de palabras muestran activación del córtex prefrontal medial y dorsolateral derecho. Ello, en su opinión, sugiere la necesidad de tener precauciones al extrapolar los resultados de estudios de laboratorio con listas de palabras a la comprensión de la memoria autobiográfica. Afirma además que “sería útil pensar la memoria declarativa como la que conjuga tres sistemas: memoria semántica, memoria episódica y memoria autobiográfica o del sí mismo” (Gilboa, 2004, p. 1347). * Para Gilboa (2004) la memoria autobiográfica difiere de la memoria episódica en: 1) el marco temporal pues las listas de palabras demandan la evocación inmediata o retardada en términos muy cortos de tiempo mientras que la evocación de eventos personales recientes (que acontecieron unos días o semanas antes) supone la re-creación o re-construcción de la información sobre el evento original y, en el caso de eventos del pasado remoto, supone la activación de procesos reconstructivos basados en esquemas; 2) el tipo de contexto en que la memoria es adquirida y 3) la relación de significancia en términos de motivaciones personales, identidad y relevancia emocional. Sobre esta discusión en torno a las relaciones entre memoria episódica, memoria semántica y memoria autobiográfica, Maylor, Chater y Jones (2001) entienden la memoria autobiográfica como memoria episódica a largo plazo, pero reconocen su organización categórica temática. Sus resultados de investigación muestran además cierta incompatibilidad con el uso difundido en la investigación de brindar múltiples claves para evocar un recuerdo autobiográfico, entendiendo que este procedimiento * Traducción libre al castellano realizada por la autora: “It may be useful to think of declarative memory as encompassing three systems: semantic memory, episodic memory and self or autobiographical memory” (Gilboa, 2004, p. 1347). 27 podría funcionar tan solo como una estrategia sucesiva de especificación dentro de categorías de contenido. Westmacott y Moscovitch (2003) afirman a este respecto que poca investigación experimental ha sido generada para explorar la interacción entre la experiencia autobiográfica y la memoria semántica, a pesar del reconocimiento de su relevancia en los debates teóricos actuales sobre la estructura neurocognitiva de la memoria. Sus estudios examinaron la importancia del significado autobiográfico en la representación y la organización de la memoria semántica mediante un experimento con 50 adultos de 45-55 años y 50 adultos de 65 –80 años, neurológicamente intactos. Su hipótesis era que el significado autobiográfico es un importante principio organizador de la memoria semántica y sus experimentos consistían en la presentación de nombres de personajes famosos y su asociación con experiencias personales específicas. Su hipótesis se basaba en su hallazgo previo: el grado de significancia autobiográfica mitiga el efecto del deterioro de la memoria semántica en pacientes con lesión cerebral. Concretamente, en una fase anterior del experimento, se instaba a los sujetos a realizar un juicio donde debían distinguir si recordaban (representación episódica, si podían recordar un episodio particular que involucrara o estuviera asociado al nombre) o solamente conocían (representación semántica, si les sonaba familiar pero no lo podían asociar a ningún recuerdo episódico personal aún cuando conocieran datos sobre este personaje famoso) el nombre de personajes famosos del siglo XX (paradigma remember/know). A los sujetos además les administraban escalas tipo Likert de 7 puntos sobre familiaridad con los nombres y significado emocional. Con los datos obtenidos en esta fase, se elaboraban 2 listas de nombres famosos con alto y bajo nivel de representación episódica y significado personal, que eran utilizadas con grupos de 16 sujetos en los mismos rangos de edad para administrar 4 tareas experimentales: recuerdo libre, reconocimiento diferido, juicio sobre el grado de fama y lectura rápida. En todas las tareas, los participantes de ambos grupos de edad demostraron un rendimiento significativamente superior para aquellos nombres que habían sido clasificados experimentalmente como los que poseían mayor significado autobiográfico y representación episódica. Westmacott y Moscovitch (2003) sostienen a partir de sus hallazgos que la memoria autobiográfica contribuye directamente a la representación y organización de 28 la memoria a largo plazo semántica. Estos investigadores afirman que en la memoria semántica, los conceptos que son personalmente relevantes asumen un estatus distinto en la memoria a largo plazo porque poseen una red de asociaciones personales y detalles contextuales episódicos. Así, el conocimiento que posee significado autobiográfico sería episódico en su naturaleza pero contribuye a las representaciones conceptuales abstractas semánticas. Su estrategia metodológica además aporta un procedimiento para obtener información normativa en un grupo cultural y etáreo específico que puede luego contrastarse con poblaciones clínicas. 2.1.1.2 Organización de la memoria autobiográfica: propuestas existentes. Como muchos otros teóricos de la memoria autobiográfica, Linton (Rubin, 1986) propuso una hipótesis sobre cómo se estructuran en general los eventos dentro de la memoria a largo plazo, señalando que los recuerdos autobiográficos pasan por niveles jerárquicos de representación y clasificación que incluyen: a) tono: refiere a la adjetivación de los eventos como positivos o negativos, lo cual representa una clave importante para el sí mismo; b) temas y subtemas: categorización de contenidos; c) “extendures” (sin traducción): unidades de contenido más limitadas en el tiempo, conjunto de recuerdos que se caracterizan por su coexistencia en el tiempo. Tienden a nominarse (por ejemplo “cuando viví en el campo por mi traslado laboral”); d) eventos o episodios: representaciones independientes de acciones o sucesos personales. Pueden ser aislados o en amalgamas (por contigüidad temporal de ocurrencia); e) elementos: características o componentes del evento o episodio que incluyen: quién, qué, dónde, y cómo; f) detalles: aspectos contextuales de gran especificidad. En este mismo esfuerzo por comprender la organización del sistema de la memoria autobiográfica, Barclay (Rubin, 1986) rescata también los procesos de 29 esquematización que acontecen en función de la similitud fenomenológica, la repetición, la abstracción y la generalización cognitiva derivada de las experiencias más cotidianas. Barclay (Rubin, 1986) afirma que, para el material autobiográfico, la esquematización implica la organización conceptual y el almacenamiento en la memoria de información cotidiana referida al sí mismo. Ello mediante el mecanismo principal de síntesis de las consistencias y regularidades de la experiencia. Este autor propone entonces, en una línea similar a Brewer (Rubin, 1986), que el conocimiento autobiográfico general deriva de la reconstrucción de experiencias plausibles y coherentes dentro del esquema y, por ello, tienden a ser imprecisas. En otra línea de argumentación sobre la memoria autobiográfica, Fitzgerald (Rubin, 1986) señala que ésta podría definirse por su naturaleza involuntaria, pues los eventos personales de la vida diaria se almacenan sin un esfuerzo consciente del sujeto. Propone así que ésta es una diferencia fundamental con el tipo de memoria episódica que se estudia en el laboratorio, cuando se le presentan al sujeto tareas de aprendizaje y memoria de palabras o información. Esta naturaleza involuntaria señalada por Fitzgerald (Rubin, 1986) supone una dificultad en el estudio de la memoria autobiográfica con estrategias deliberadas de aprendizaje y evocación. Fitzgerald (Rubin, 1986) expone además la necesidad de considerar una perspectiva desarrollista en el estudio de la memoria autobiográfica donde se dan procesos transaccionales entre los eventos personales, el contexto interpretativo de la experiencia y el recuerdo. Al respecto apunta la existencia de guiones personales, esquemas de interpretación, que cambian con el desarrollo individual y el cambio histórico-social del contexto del propio desarrollo. Así por ejemplo, los cambios asociados al desarrollo en los procesos cognitivos o sociales influirían tanto en el guión personal como en el tipo de reporte de los recuerdos. Por ello, el proceso de reconstrucción de un recuerdo autobiográfico supondría la transacción entre memoria y sistemas múltiples de conocimiento personal. Este planteamiento es consistente con lo propuesto por Anderson y Conway (1993), quienes concluyen de sus estudios experimentales con universitarios que, el 30 conocimiento personal significativo, así como el conocimiento temporal, juegan un rol central en la organización de los recuerdos autobiográficos específicos. Ello implica una organización temática y temporal dentro de la estructura mayor de organización jerárquica de la memoria autobiográfica. En este mismo sentido, Schacter (1996) afirma que construimos nuestras autobiografías de fragmentos de experiencias que cambian con el tiempo. Retoma las propuestas de los pioneros en el estudio de la memoria autobiográfica, Martín Conway y David Rubin, para decir que existen tres tipos de conocimiento autobiográfico que se articulan jerárquicamente: a) el nivel superior, que contiene períodos de vida, etapas duraderas que se miden en años o décadas; b) el nivel intermedio que incluye eventos generales tales como episodios que pueden medirse en días, semanas o meses, y finalmente, c) el nivel inferior que posee conocimientos de eventos específicos e individuales y que se miden en minutos y horas. Así, plantea este autor, lo que se experimenta como memoria autobiográfica se construye de conocimientos de períodos de vida, eventos generales y episodios específicos que brindan una continuidad narrativa a ese núcleo de identidad personal. Esto es consistente con las propuestas de otros autores como Conway y Pleydell (2000), quienes sostienen que la memoria autobiográfica contiene conocimientos e información de diferentes niveles de especificidad que varían entre períodos de vida, eventos generales (de carácter semántico) y eventos específicos (de carácter episódico). Estos niveles sirven de estructuras organizativas para la reconstrucción del recuerdo, en estrecha relación con la emoción, el significado personal, las motivaciones y las metas personales al instante de la evocación. Este planteamiento lo detallan Burt, Kemp y Conway (2003) al analizar los contenidos de la memoria autobiográfica y concluir que los eventos que se recuerdan consisten en múltiples episodios donde cada episodio puede asociarse a múltiples temas. En este sentido, sostienen que existe una interconectividad de diversos niveles de 31 conocimiento autobiográfico. Un recuerdo autobiográfico se construye a partir de información sobre periodos de vida, eventos generales y conocimiento de episodios específicos y esto refleja el uso de procesamientos semánticos a través de esquemas de experiencias, de la manera que se esquematiza en la Figura 4: Figura 4 Niveles de conocimiento autobiográfico (Tomado de Burt, Kemp y Conway, 2003). Así, los eventos generales actúan como representaciones que organizan los recuerdos de episodios más específicos y brindan acceso a conocimientos personales y autobiográficos más abstractos y temáticos, asociados a periodos de vida. Este supuesto sobre la organización de la memoria autobiográfica implica que, el olvido de conocimientos episódicos específicos, con el tiempo activa un recuerdo de las experiencias basado en el esquema temático más abstracto (Burt, Kemp y Conway, 2003). Ello es consistente con las explicaciones que han surgido en torno al envejecimiento y la memoria, que proponen que el recuerdo autobiográfico general del adulto mayor, frecuentemente carente de detalles, es el producto de una memoria autobiográfica jerárquicamente organizada, donde la evocación se mantiene en el nivel superior, muy por encima del nivel de evocación de detalles específicos y episódicos (Cohen en Thompson et al., 1998). De manera similar, pero con una perspectiva desarrollista, Bluck y Habermas (2001) plantean que en el estudio de la memoria autobiográfica a lo largo del ciclo vital, pueden distinguirse entonces tres niveles de organización de las narrativas del sí mismo: 32 los eventos específicos, los dominios en períodos de vida y la historia de vida en general. El análisis de estas narrativas, añaden Singer y Bluck (2001), debe hacerse evaluando en primera instancia el procesamiento narrativo, que consiste en la tendencia a crear unidades de pensamiento que utilizan imaginería vívida, argumentos secuenciales y motivaciones personales, y luego examinando el razonamiento autobiográfico que implica la interpretación y evaluación de las experiencias recordadas y narradas. Igualmente convencidos de esta organización por niveles de la memoria autobiográfica, Robinson y Taylor (Thompson et al., 1998) plantean inclusive que esta creación de narrativas del sí mismo es el mayor nivel de organización posible de la memoria autobiográfica. En este sentido, la memoria autobiográfica contendría un amplio rango de información y experiencia personal mientras que las narrativas autobiográficas o narrativas del sí mismo, consistirían en unidades temporal y temáticamente organizadas de la memoria autobiográfica, que conciernen a la propia identidad o auto-concepto y que son mucho más generales y abstractas en comparación con recuerdos personales aislados y episódicos. Fivush y Haden (2003) señalan a este respecto que el lenguaje y las narrativas son los elementos cruciales que vinculan la memoria y el sí mismo, siendo la única vía posible para dar cuenta de ambas. Así, la narrativa autobiográfica sería la forma más compleja de organización y comprensión de la experiencia que implica la formación en la memoria de relaciones temáticas y temporales ligadas por el significado personal y la valoración subjetiva de los eventos. Esta visión de la autobiografía se complementa con la de Thompson et al. (1996), quienes proponen que en el recuerdo autobiográfico existe una diferencia primordial entre recordar el qué y recordar el cuándo del evento, siendo sus ideas centrales las siguientes: a) la memoria para el contenido de los eventos cambia con el tiempo de ser básicamente reproducida (basada en la evocación) a ser reconstruida (basada en el conocimiento de la estructura del tipo de evento y las características de los individuos, objetos y lugares implicados). Así, se postula que con el tiempo, es 33 necesario reconstruir los detalles que se han olvidado gradualmente. Esto es consistente con el planteamiento de Bahrick (Thompson et al., 1998) quien postula que el procesamiento replicativo (reproductivo) y reconstructivo en la evocación del contenido de la memoria autobiográfica es secuencial y suplementario y no interactivo; b) la memoria para recordar el espacio temporal de los eventos es siempre reconstructiva en tanto no existe un registro automático en la memoria para ello y, para situar el recuerdo en el tiempo, los sujetos han de recurrir a estrategias reconstructivas como el uso de esquemas temporales mayores o el uso de fragmentos de información del recuerdo del evento que pueda ayudar a situarlo en el tiempo (Burt, 1992; Larsen & Thompson, 1995; Thompson et al., 1996); c) los eventos que se codifican en un esquema de significados personales se recuerdan más fácilmente que los eventos importantes que le ocurren a otras personas, dada la riqueza de las asociaciones y elaboraciones con que este nuevo evento se liga al esquema anterior. Así, el esquema de sí mismo, proporciona un contexto rico en significados para codificar y organizar las nuevas informaciones. Esta propuesta supone la existencia de esquemas temporales de organización jerárquica de la memoria autobiográfica, que se suman a los esquemas temáticos (Thompson et al., 1998; Dijkstra y Kaup, 2005). La idea de que el recuerdo del espacio temporal y la duración del evento involucran procesos reconstructivos fue confirmada en estudios posteriores de Burt, Kemp y Conway (2001), quienes realizaron uno de los únicos estudios existentes sobre memoria autobiográfica con comparaciones y mediciones intra-sujetos. Ellos realizaron un re-test tras 10 años de la primera medición, basada en tareas para estimar la fecha y duración de eventos personales registrados con la técnica del diario personal y escalas sobre el nivel de recuerdo, la seguridad de la exactitud de la estimación temporal, la distintividad del evento y su importancia. Burt, Kemp y Conway (2001) describen en sus resultados el uso de estrategias reconstructivas para fechar el evento y el incremento en el número de errores en función del aumento del intervalo de retención. Sin embargo, en cuanto a la estimación de la duración del evento, los sujetos mostraron rendimientos estables sin efectos de detrimento por el período de 10 años de retención. Concluyen que la presencia del error en la estimación de la temporalidad de un evento varía según el tiempo transcurrido desde la ocurrencia del evento en el ciclo de vida y la edad del individuo. 34 2.2 Aspectos neuroanatómicos y neurofuncionales de la memoria autobiográfica. 2.2.1 La función mnésica. En el estudio sistemático y experimental de la memoria, fue el alemán Hermman Ebbinghaus (1850-1909) el pionero, al concebirla como una especie de receptáculo en el que se deposita, tras su ocurrencia, cualquier tipo de suceso o estado mental, posibilitando su recuperación en el futuro a través de mecanismos voluntarios o involuntarios (Sánchez, Arana y Crespo, 1999). Desde entonces, este campo de estudio ha tenido una amplia proliferación y, actualmente, se conoce que la actividad mnésica, como otras funciones superiores, supone una compleja organización córtico-subcortical coordinada e integrada, que se basa en el funcionamiento holístico de varios sistemas neuropsicológicos (Perea et al., 2001). El avance en el conocimiento científico, ha permitido develar que la memoria tiene un sustrato neuroanatómico diferente al de otras funciones cognitivas y es a la vez localizada, en tanto diferentes partes del cerebro almacenan diversos aspectos de la información, y distribuida, ya que distintas áreas de la corteza cerebral participan en la representación de los recuerdos. Así, en los procesos mnésicos están implicadas diferentes estructuras neuroanatómicas corticales, subcorticales, diencefálicas, medulares y sensoriales. El esquema que se muestra en la Tabla 1, basado en las descripciones de Rodríguez (2003), resume las principales estructuras vinculadas a la organización general de la función mnésica: 35 Tabla 1 Estructuras neuroanatómicas implicadas en la actividad mnésica. Nivel de organización cortical Lóbulo frontal - Desempeña un papel fundamental en la memoria de hechos recientes y, por (cuatro regiones sus conexiones recíprocas hipocampo-lóbulo prefrontal, participa en la anátomo-funcionales: consolidación del recuerdo. áreas motoras y - Organiza el orden y contexto espacio- temporal de la información y el premotoras; córtex recuerdo. prefrontal; regiones - Interviene en los procesos estratégicos que permiten organizar la órbitofrontales y información. parte medial hasta el - Sustenta la memoria de trabajo y funciones ejecutivas. área cingulada - De especial importancia para la función mnésica son también las anterior). circunvoluciones que forman parte de la gran circunvolución límbica de Broca. - La encrucijada funcional parieto-témporo-occipital tiene un papel central como área asociativa multimodal y se asocia a los procesos generales de Lóbulo parietal almacenamiento y recuerdo de información. - En interacción con áreas corticales frontales, como el córtex prefrontal dorsolateral, está implicado en tareas de memoria de trabajo. .- Interviene en procesos de reorganización del material aprendido en función de esquemas previos. - En su cara medial se encuentra la formación hipocámpica, fundamental para el aprendizaje y la memoria. La lesión hipocámpica resulta en amnesia anterógrada por incapacidad para adquirir nueva información y alteración de los procesos de almacenamiento y evocación. - El hipocampo, junto con la corteza entorrinal, perirrinal y parahipocámpica, con sus conexiones recíprocas con el lóbulo prefrontal, participa en la Lóbulo temporal consolidación de la información y la memoria. - Las regiones del lóbulo temporal medial participan de modo crucial en la memoria declarativa, en la evocación intencional de recuerdos. - El polo temporal, la región inferotemporal y la región de transición entre el lóbulo temporal posterior y el lóbulo inferior occipital poseen un rol en la memoria retrógada (capacidad para evocar conocimiento previamente adquirido). Lóbulo occipital - Implicado de forma indirecta pues lesiones en estas áreas pueden producir déficits en la retención del material visual a memorizar. Nivel de organización subcortical Poliosubcorticalidad - Los núcleos grises de la base (caudado, putamen, pálido, claustro) y núcleo (sustancia gris) amigdalino se relacionan con la memoria procedimental y los componentes afectivos del recuerdo. Leucosubcorticalidad - Vías ascendentes y descendentes, fascículos de proyección que conectan (sustancia blanca) corteza cerebral y centros subcorticales; fascículos de asociación intrahemisféricos y fibras comisurales o fibras de asociación interhemisféricas, posibilitan el funcionamiento armónico del cerebro e intervienen en la función mnésica. - El fórnix contiene prácticamente todas las eferencias de la formación hipocampal que conectan con los cuerpos mamilares, tálamo y zonas corticales y, en conjunto con las neuronas que proyectan de nuevo al hipocampo, forman el denominado circuito de Papez hipocampo-mamilo- cingulo-hipocámpico, de relevante repercusión mnésica. 36 Nivel de organización diencefálica Diencéfalo - Las estructuras diencefálicas más implicadas en la memoria son los núcleos (epitálamo, tálamo e dorsomedial y anterior del tálamo y los cuerpos mamilares. El núcleo hipotálamo) anterior recibe aferencias de los cuerpos mamilares a través del haz mamilotalámico y el núcleo dorsomedial recibe aferencias del lóbulo temporal medial, incluyendo la amígdala, y se proyecta a la corteza frontal, por lo que tienen un claro papel en la memoria anterógrada y retrógrada y están implicados en los procesos de organización temporal del recuerdo. Nivel de organización tronco-encefálica Tronco encefálico - En el tronco encefálico se extiende la formación reticular cuyo papel es (mesencéfalo, insoslayable para una actividad cortical óptima que permita el desarrollo de protuberancia, los procesos cognitivos y la actividad mnésica. cerebelo y bulbo - El cerebelo está implicado en el aprendizaje y memoria procedimental. raquídeo) - Los núcleos de origen de los pares craneales que se encuentran en el tronco cerebral, participan en las vías de entrada perceptivas que son fundamentales para la integración mnésica. Nivel de organización medular y sistema nervioso periférico Médula espinal - Vía de entrada sensorial en los procesos holísticos generales del sistema nervioso y su función refleja es básica en el aprendizaje y la función mnésica elemental. Nivel de organización de los sistemas sensoriales Sistemas sensoriales - La impresión de datos sensoriales por diversas modalidades es indispensable en la función mnésica. Los sistemas sensoriales permiten percibir, recibir, analizar y almacenar la información del entorno. Específicamente sobre el papel central de las estructuras mediales del lóbulo temporal en el sistema de memoria, Squire y Schacter (2002) afirman que la corteza entorrinal es la mayor fuente de proyecciones al hipocampo. Siguiendo sus planteamientos se presenta en la Figura 5 una visión esquemática con las relaciones entre estas estructuras: 37 Figura 5 Relación entre estructuras mediales del lóbulo temporal en el sistema de memoria (Tomado de Squire y Schacter, 2002). Ladera (1997) describe que hay una participación neurofuncional del lóbulo temporal en el sistema límbico por medio de su zona hipocampal. Así, el hipocampo, situado en la cara medial del lóbulo temporal, está esencialmente implicado en el funcionamiento normal de la memoria y participa en el establecimiento del engrama y los procesos de consolidación a largo plazo mediante conexiones con el lóbulo prefrontal. Existe además una estrecha relación entre la memoria y la actividad del sistema límbico y el circuito de Papez en sus estructuras subcorticales (cuerpo mamilar, núcleo anterior del tálamo, complejo amigdalino, fornix, comisura habenular) y corticales (circunvolución supracallosa, fronto-parieto-occipital, y circunvolución del hipocampo, temporal). Muñoz (2000) señala que estudios de lesión y electrofisiológicos realizados con primates y pacientes amnésicos, han puesto de manifiesto la importancia de la corteza temporal medial y el circuito córtico-hipocampo-cortical en la memoria. Así, se ha evidenciado que las eferencias y aferencias corticales de regiones temporales mediales, entorrinales, perirrinales, parahipocámpicas y áreas de asociación uni y polisensorial distribuidas en los lóbulos temporal, parietal y frontal, son parte importante del circuito de la memoria en relación al hipocampo, estableciendo una estructura compleja de 38 conexiones difusas entre áreas de asociación que probablemente sustenten el denominado sistema de memoria del lóbulo temporal medial. Ahora bien, es necesario entender que en la función mnésica intervienen varios componentes como: a) el nivel atencional, atención/concentración sostenida; b) la orientación; c) la perspectiva temporal; d) factores bioneurológicos, socio-culturales y psicológicos; e) las características del material a memorizar y f) otras funciones superiores (Perea et al., 2001). Así, vinculado al estudio de la memoria, debe comprenderse también el papel de otras funciones como la atención y las funciones ejecutivas, que se han asociado en estudios de neuroimagen a la activación de la corteza prefrontal izquierda y el córtex cingulado anterior (Markela, Illeb, Kaisera, Fiedlera, Mundta y Weisbroda, 2004; Liu, Banich, Jacobson y Tanabe; 2004). Rotte, Grubicht, Ebertt, Heinze y Herrmann (2000) han estudiado el papel de esta región cerebral en tareas que demandan funciones de control ejecutivo para inhibir la interferencia semántica en la evocación episódica como, por ejemplo, la evocación demorada de una lista de palabras tras la presentación de palabras distractoras asociadas semánticamente a la primera. Retomando el papel del sistema límbico ya señalado anteriormente, conviene realizar una breve pausa para describir sus complejas estructuras, antes de profundizar sobre su rol en el sustrato neuroanatómico y neurofuncional de la memoria autobiográfica, tema prioritario de interés. Rubin (Thompson et al., 1998) sostiene que la creciente evidencia de la Neuropsicología y los estudios con neuroimagen, ha mostrado el rol de las estructuras límbicas con circuitos mediales-temporales y mediales-talámicos en la memoria autobiográfica. Este autor retoma los planteamientos de Squire en 1987, quien apuntaba su función en la evocación a largo plazo e integración de fenómenos experienciales por sus conexiones aferentes y eferentes con áreas de la neocorteza, incluyendo la neocorteza temporal. Así, es importante detallar las relaciones neuroanatómicas del sistema límbico por sus implicaciones posibles sobre la memoria, la emoción y la conducta. Al respecto, 39 Kandel et al. (2001) son claros al sostener que los aspectos emotivos parecen derivar de las proyecciones límbicas en las que intervienen el núcleo amigdalino y el hipotálamo. Interesa en este apartado del trabajo describir la estructura neuroanatómica general del sistema límbico. Debe aclararse que este término, como lo explica Swanson (2004), se utiliza de muchas maneras distintas en la investigación y, aunque en todos los casos refiere al lóbulo límbico y las estructuras con él relacionadas, la mención de estas estructuras tiende a variar de investigación en investigación. En general, se propone que el sistema límbico se relaciona con la organización de la conducta, la emoción, el aprendizaje y las funciones mnésicas, y se acepta que las diversas estructuras que lo componen forman un circuito complejo (Grippo et al., 2001). Así, aunque al lóbulo límbico inicialmente se le relacionó con la olfacción, por sus directas conexiones con las estructuras olfatorias, y por ello recibió el nombre de rinencéfalo (Bustamante, 1996; Swanson, 2004), hoy se sabe que en él se asientan funciones de mayor importancia. En este sentido, a pesar de que la zona corticomedial de la amígdala recibe información directa del bulbo olfatorio y existen fibras que provienen del área entorrinal o de la corteza asociada olfatoria que pasan hacia el hipocampo, ya no se acepta que la amígdala y el hipocampo tengan primariamente funciones olfativas (Swanson, 2004). El sistema límbico, a través del hipotálamo y sus conexiones con las eferencias del sistema nervioso autónomo y su control del sistema endocrino, puede influir en muchos aspectos del comportamiento emocional, mediando particularmente las reacciones de miedo y enojo y las emociones asociadas con la conducta sexual (Snell, 2003). Swanson (2004) explica que en 1878, Pierre Paul Broca describió un área que rodeaba la porción medial de cada hemisferio y le llamó el lóbulo límbico, sugiriendo que éste procesaba la información olfatoria y que la misma seguía dorsalmente a la circunvolución del cíngulo, donde surgían las asociaciones con el dolor y el placer, y ventralmente a la circunvolución hipocampal, donde ocurría la discriminación olfativa y presuntamente la memoria olfativa. En 1937, James Papez propuso que el lóbulo límbico era la base del fundamento neuroanatómico de la emoción, describiendo un 40 circuito que incluía un anillo de corteza, primitiva filogenéticamente, que rodeaba al tronco encefálico, la circunvolución del cuerpo calloso, la circunvolución parahipocámpica, la formación hipocámpica y conexiones con regiones hipotalámicas y corteza prefrontal (Kandel et al., 2001). Swanson (2004) detalla que, de acuerdo con Papez, el circuito que formaba el sustrato neural de la expresión emocional involucraba el hipocampo, los cuerpos mamilares, el núcleo anterior del tálamo y el cíngulo. Asimismo en 1952, Paul McLean sugiere que los componentes del lóbulo límbico, junto con los núcleos subcorticales con los que establece conexiones, estaban involucrados en la elaboración y la expresión de emociones y añade a la conceptualización del sistema límbico las relaciones con partes del hipotálamo, el área septal, el núcleo accumbens, el núcleo amigdalino y zonas neocorticales como la corteza órbito-frontal (Kandel et al., 2001; Swanson, 2004). Así, se inicia una tradición de investigación sobre este tema asociando el término de sistema límbico con el circuito funcional vinculado a la emoción. Bhatnagar y Andy (1997) afirman que, desde un punto de vista anatómico, las estructuras límbicas forman el sistema cerebral interno de circuitos neuronales que conecta la corteza con el diencéfalo y las estructuras mesencefálicas; mientras que desde un punto de vista funcional, regulan todas las funciones viscerales, endocrinas y sensitivomotoras ligadas a los mecanismos encargados del impulso motivacional y las emociones. En este momento se sabe además que el núcleo amigdalino es la parte del sistema límbico que participa de forma más específica en la experiencia emocional y su expresión somática, mientras que las áreas neocorticales se ocupan del sentimiento consciente (Kandel et al., 2001). Además, se conoce que el hipocampo está relacionado con la conversión de la memoria reciente en memoria a largo plazo (Snell, 2003). Anatómicamente, las estructuras límbicas incluyen estructuras funcionales íntimamente relacionadas del lóbulo límbico, el diencéfalo, el septo y el mesencéfalo. En este sentido, se reconoce que el sistema límbico incluye tanto estructuras corticales como regiones subcorticales: la circunvolución subcallosa, la circunvolución del cíngulo, el istmo, la circunvolución parahipocámpica, el hipocampo, la corteza olfatoria, el uncus, el núcleo amigdalino, los cuerpos mamilares y el núcleo talámico anterior; 41 mientras que el álveo, la fimbria, el fórnix, el tracto mamilotalámico y la estría terminal constituyen sus vías conectoras (Bhatnagar y Andy, 1997; Snell, 2003; Swanson, 2004). Por otro lado, debe entenderse que la complejidad del sistema límbico deriva también de la intervención de tres tipos de corteza (neocorteza, paleocorteza y arquicorteza) y, por ende, está formado por porciones del cerebro de precoz desarrollo filogenético y ontogenético, situadas en la porción medial del hemisferio (Bustamante, 1996). Por ello, rige gran parte de las conductas innatas del comportamiento animal y humano, necesarios para la conservación de la vida y la preservación de la especie; conductas que, como señala Bustamante (1996), poseen un fuerte componente afectivo. Si bien ya ha sido descrito que el lóbulo límbico está formado por las estructuras que configuran la formación del hipocampo, la corteza parahipocampal y el núcleo amigdalino con sus conexiones (Bustamante, 1996), a continuación se detallan estas estructuras y sus vías de conexión:  la formación del hipocampo consiste en el hipocampo, la circunvolución dentada y la circunvolución del parahipocampo (Snell, 2003);  el hipocampo es una elevación curva de sustancia gris que se extiende en toda la longitud del piso del asta inferior del ventrículo lateral (Snell, 2003). Bustamante (1996) afirma que el asta de Ammón, o hipocampo propiamente dicho, es una porción de la arquicorteza invaginada en el interior de la prolongación temporal del ventrículo lateral, la cual forma su piso (Bustamante, 1996);  la circunvolución dentada o fascia dentada es una delgada banda de sustancia gris situada entre la fimbria del hipocampo y la circunvolución del parahipocampo, en la parte interna del lóbulo temporal. Por delante, la circunvolución dentada se continúa con el uncus (Bustamante, 1996; Snell, 2003);  el giro supracalloso se une al giro dentado sobre el esplenio del cuerpo calloso por medio de la fasciola cinérea. A cada lado, en la cara dorsal del cuerpo calloso, se encuentran dos delgadas bandas fibrosas conocidas como estrías longitudinales medial y lateral, que se extienden desde el hipocampo hasta la región subcallosa de los lóbulos frontales (Bustamante, 1996; Snell, 2003);  ventralmente a la rodilla del cuerpo calloso se encuentran pequeños giros subcallosos del lóbulo frontal y adyacente a éstos y en la vecindad de la lámina 42 terminal, se delimita el área septal, que se continúa con el septum pelúcido. A estas zonas confluyen por un lado el cíngulo, el giro supracalloso, las estrías longitudinales y la estría olfatoria medial (Bustamante, 1996);  el septo, localizado en el diencéfalo rostral, forma un continuo septo-hipotálamo- mesencéfalo; esencial para completar el circuito bidireccional del sistema límbico, pues conecta el lóbulo límbico con el hipotálamo, el tálamo y el mesencéfalo (Bhatnagar y Andy, 1997);  la circunvolución cingular se localiza por encima del cuerpo calloso y recibe proyecciones de los tubérculos mamilares hipotalámicos a través del tracto mamilotalámico y el núcleo talámico anterior. Esta circunvolución se proyecta retrógradamente también hacia los tubérculos mamilares hipotalámicos a través de las fibras del fórnix que se originan en el área entorrinal (Bhatnagar y Andy, 1997);  el cíngulo es un haz de fibras que hace circular la información límbica desde la circunvolución cingular hacia la circunvolución parahipocámpica y, después, hacia el hipocampo. Es el principal nexo de unión entre el prosencéfalo y el mesencéfalo, y conecta el hipotálamo con ambos hipocampos y la corteza olfatoria (Bhatnagar y Andy, 1997);  la corteza parahipocampal es la corteza que continúa medialmente el giro dentado sobre el giro del hipocampo y constituye una transición entre la arquicorteza y la neocorteza del lóbulo temporal. Hacia la región del uncus se le conoce como corteza periamigdalina y más rostralmente se une a la estría olfatoria lateral (Bustamante, 1996);  el núcleo amigdalino consiste en un complejo de varias masas nucleares que se agrupan en la porción del uncus del lóbulo temporal y que se pueden dividir en dos grupos principales, el grupo corticomedial y basolateral. Algunas células del grupo corticomedial reciben fibras del bulbo olfatorio, mientras que el grupo basolateral está directamente relacionado con la corteza periamigdalina. Así, el núcleo amigdalino recibe conexiones de la corteza parahipocampal, del bulbo olfatorio y de la porción basal del lóbulo frontal a través del fascículo uncinado. También tiene conexiones con el hipocampo, el giro dentado y el área septal (Bustamante, 1996);  el álveo consiste en fibras nerviosas que se han originado en el hipocampo y convergen medialmente para formar un haz llamado fimbria (Snell, 2003);  el fórnix es un amplio haz en forma de C de fibras bidireccionales que conecta el lóbulo límbico con el diencéfalo y los centros viscerales del hipotálamo. Inicia con 43 los axones de las células piramidales que entran al álveo, cuya continuación directa es la fimbria (y que constituye en realidad la primera porción del fórnix). El fórnix termina en diversos núcleos del hipotálamo y en especial en los cuerpos mamilares. A nivel del cuerpo del fórnix, algunas fibras cruzan al lado opuesto constituyendo la comisura del hipocampo (Bustamante, 1996; Bhatnagar y Andy, 1997; Snell, 2003);  el fascículo cerebral medio es un haz que se extiende desde el área septal hasta el tegmento mesencefálico, a través del área hipotalámica lateral. Sus fibras tienen diversos orígenes y terminaciones: algunos se originan en el área septal o en los núcleos hipotalámicos y van hasta los núcleos reticulares del mesencéfalo; otras se originan en los núcleos reticulares del tallo cerebral y terminan en el tálamo, hipotálamo, en la neocorteza o en el lóbulo límbico (Bustamante, 1996);  la estría medular es un conjunto de fibras que parte desde el área septal y la sustancia perforada anterior y, rodeando el tálamo dorsomedialmente, va a terminar en los núcleos de la habénula (Bustamante, 1996);  la estría terminal está formada por fibras procedentes del núcleo amigdalino que, luego de seguir el curso de la cola, cuerpo y cabeza del núcleo caudado, van a terminar en el hipotálamo y en la región septal (Bustamante, 1996; Snell, 2003);  la comisura anterior es un fascículo que cruza la línea media por delante de las columnas del fórnix y su función es relacionar las porciones basales en ambos hemisferios. Sus fibras se originan de fuentes como los núcleos olfatorios anteriores, los tubérculos olfatorios, la corteza piriforme y los núcleos amigdaloides (Bustamante, 1996);  finalmente, es importante considerar de modo específico el tracto mamilotalámico que proporciona conexiones importantes entre el cuerpo mamilar y el grupo nuclear anterior del tálamo (Snell, 2003). 44 2.2.2 Memoria autobiográfica: sustrato cerebral. Piolino, Giffard-Quillon, Desgranges, Chételat et al. (2004) afirman que los estudios neuropsicológicos de la memoria autobiográfica se han expandido considerablemente en las últimas décadas, permitiendo una mejor identificación de las estructuras cerebrales involucradas en la codificación, el almacenamiento y la evocación de la memoria autobiográfica. Señalan que en años recientes, un creciente número de estudios han descrito el sustrato neural de la memoria autobiográfica utilizando las técnicas de tomografía por emisión de positrones y resonancia magnética funcional entre otras. Ello para revelar los patrones de activación cerebral durante la evocación de recuerdos autobiográficos, de acuerdo a las características del material o el tiempo de retención. Así, el sustrato neuroanatómico de la memoria autobiográfica ha sido investigado tanto por medio de técnicas de neuroimagen estructural como funcional, donde una cantidad substancial de estudios neuropsicológicos han evidenciado una co- activación de áreas fronto-temporales como la amígdala, el hipocampo y el giro frontal inferior derecho, como se muestra en la Figura 6 (Greenberg, Rice, Cooper, Cabeza, Rubin y LaBar, 2005): Figura 6 Sustrato neuroanatómico de la memoria autobiográfica (Tomado de Greenberg et al., 2005). 45 Para iniciar la descripción detallada de los sustratos neurales asociados a la memoria autobiográfica, es conveniente retomar el estudio de Gilboa (2004). Este autor realiza un meta-análisis sobre los resultados de investigación y evidencia derivada de estudios con neuroimagen para aclarar si la memoria autobiográfica y la memoria episódica son una misma. Como ya fue señalado anteriormente, la mayoría de investigaciones experimentales sobre memoria episódica trabajan con tareas de aprendizaje y evocación de listas de palabras asumiendo que el procesamiento y la memoria para este tipo de ítems son análogos a la evocación de eventos del propio pasado. Sin embargo, Gilboa (2004) propone que la memoria autobiográfica es distinta y no puede entenderse a través de la tradicional definición de la memoria episódica ni de la memoria semántica. Gilboa (2004) presenta un análisis exhaustivo de los estudios existentes sobre memoria autobiográfica que aplican técnicas de neuroimagen funcional y extrae aquellos de mayor rigurosidad metodológica. Estos trabajos concuerdan en reportar la activación de las estructuras mediales del lóbulo temporal, regiones hipocámpicas y zonas prefrontales durante tareas de memoria autobiográfica. Así, con base en los planteamientos de Gilboa (2004), se resumen en la Tabla 2 catorce estudios sobre memoria autobiográfica que incluyen el tipo de técnica de neuroimagen, la tarea utilizada y el interés de estudio: Tabla 2 Estudios con neuroimagen sobre memoria autobiográfica (Tomado de Gilboa, 2004). Estudio Modalidad Contraste Información Tarea Función requerida básica asociada Addis, D.; Moscovitch, M.; Crawley, A. y FMRI Evocación episódica Contexto Recuerdo con Semántica McAndrews, M. (2004). Recollective Qualities (resonancia y genérica versus claves Modulate Hippocampal Activation During magnética completar oraciones Autobiographical Memory Retrieval. funcional) y discriminación del Hippocampus 14 (7), 752-762. tamaño Andreasen, N.; O’Leary, D.; Cizadlo, T.; PET Evocación de Contexto Recuerdo con Semántica Arndt, S.; Rezai, K. y Watkins, G. et al., (tomografía eventos episódicos claves (1995). Remembering the Past: Two Facets of por versus fluencia Episodic Memory Explored with Positron emisión de verbal Emission Tomography. American Journal of positrones) Psychiatry, 152 (11), 1576–1585. Andreasen, N.; O’Leary, D.; Paradiso, S.; PET Evocación episódica Contexto Recuerdo con Episódica Cizadlo, T.; Arndt, S. y Watkins, G. et al. (tomografía intencional versus claves (1999). The Cerebellum Plays a Role in por incidental Conscious Episodic Memory Retrieval. emisión de Human Brain Mapping, 8 (4), 226–234. positrones) Conway, M.; Turk, D.; Miller, S.; Logan, J.; PET Palabras clave de Contexto Recuerdo con Episódica 46 Nebes, R. y Meltzer, C. (1999). A Positron (tomografía Crovitz versus pares claves Emission Tomography (PET) Study of por asociados Autobiographical Memory Retrieval. Memory, emisión de 7 (5–6), 679–702. positrones) Fink, G.; Markowitsch, H.; Reinkemeier, M.; PET Oraciones sobre Contexto Recuerdo con Semántica Bruckbauer, T.; Kessler, J. y Heiss, W. (1996). (tomografía eventos personales claves Cerebral Representation of One’s Own Past: por versus eventos Neural Networks Involved in Autobiographical emisión de imaginados Memory. Journal of Neuroscience, 16 (13), positrones) 4275–4282. Gilboa, A.; Winocur, G.; Grady, C.; Hevenor, FMRI Evocación con Contexto Recuerdo con Semántica S. y Moscovitch, M. (in press). Remembering (resonancia fotografías Contenido claves Our Past: Functional Neuroanatomy of magnética personales versus Recollection of Recent and Very Remote funcional) escenarios Personal Events. Cerebral Cortex. 506–511. imaginados. Fallo al evocar conocimientos específica Levine, B.; Turner, G.; Tisserand, D.; FMRI Recuerdos Contexto Recuerdo con Semántica Hevenor, S.; Graham, S. y McIntosh, A. (in (resonancia personales Contenido claves press). The Functional Neuroanatomy of magnética episódicos versus Episodic and Semantic Autobiographical funcional) conocimientos Remembering: A Prospective Study. Journal semánticos. of Cognitive Neuroscience. Conocimientos semánticos personales versus generales. Maddock, R.; Garrett, A. y Buonocore, M. FMRI Nombres de Contenido Recuerdo con Lectura (2001). Remembering Familiar People: The (resonancia personas familiares claves Posterior Cingulate Cortex and magnética versus nombres de Autobiographical Memory Retrieval. funcional) personas Neuroscience, 104 (3), 667–676. desconocidas Maguire, E. y Mummery, C. (1999). PET Eventos personales Contexto Reconocimiento Lectura Differential Modulation of a Common (tomografía versus palabras en Semántica Memory Retrieval Network Revealed by por frases sin Positron Emission Tomography. emisión de pronombres Hippocampus, 9 (1), 54–61. positrones) personales. Eventos personales versus eventos públicos y conocimientos personales Maguire, E.; Mummery, C. y Buchel, C. FMRI Eventos personales Contexto Reconocimiento Lectura (2000). Patterns of Hippocampal–Cortical (resonancia versus palabras en Interaction Dissociate Temporal Lobe Memory magnética frases con Subsystems. Hippocampus, 10 (4), 475–482. funcional) pronombres personales. Maguire, E; y Frith, C. (2003). Aging Affects FMRI Eventos personales Contexto Reconocimiento Lectura the Engagement of the Hippocampus During (resonancia versus palabras en Autobiographical Memory Retrieval. Brain, magnética frases sin 126 (1), 1–13. funcional) pronombres personales. Niki, K. y Luo, J. (2002). An fMRI Study on FMRI Memoria para Contexto Recuerdo con Episódica the Time-limited Role of the Medial Temporal (resonancia lugares visitados claves Lobe in Long-term Topographical magnética recientemente Autobiographic Memory. Journal of Cognitive funcional) versus lugares Neuroscience, 14 (3), 500–507. visitados hace 7 años Piefke, M.; Weiss, P.; Zilles, K.; Markowitsch, FMRI Recuerdos de Contexto Recuerdo con Semántica H. y Fink, G. (2003). Differential Remoteness (resonancia infancia y recientes claves and Emotional Tone Modulate the Neural magnética versus instrucciones Correlates of Autobiographical Memory. funcional) de lectura Brain, 126 (Pt 3), 650–668. Ryan, L.; Nadel, L.; Keil, K.; Putnam, K.; FMRI Recuerdo personal Contexto Recuerdo con Semántica Schnyer, D. y Trouard, T. et al., (2001). (resonancia en respuesta a claves Hippocampal Complex and Retrieval of magnética claves generales Recent and Very Remote Autobiographical funcional) versus completar Memories: Evidence from Functional oraciones. Magnetic Resonance Imaging in Neurologically Intact People. Hippocampus, 11, 707–714. 47 Lo que realiza Gilboa (2004) es una comparación de los hallazgos sobre los patrones de activación cerebral de estos catorce estudios de memoria autobiográfica con los resultados de un número equivalente de estudios sobre memoria episódica, cuyas tareas y tipo de información requerida son similares. Ello para determinar las principales distinciones en los patrones cerebrales. En su meta-análisis Gilboa (2004) encontró que los resultados muestran algunas similitudes en los patrones de activación pero la memoria autobiográfica parece basarse en la activación del córtex prefrontal ventromedial primordialmente izquierdo (ausente en tareas de memoria episódica), mientras que los estudios sobre memoria episódica muestran activación del córtex prefrontal dorsolateral derecho (que se reporta escasamente en los estudios de memoria autobiográfica revisados). Ello parece indicar la existencia de diferentes modalidades de monitoreo en la evocación de la memoria autobiográfica y episódica, donde el córtex prefrontal ventrolateral (Brodman 45 y 47) se asocia a ambos sistemas mnésicos mientras que el córtex prefrontal dorsolateral (Brodman 9, 46 y 10) tiene un rol más específico en la memoria episódica. Gilboa (2004) explica que la memoria autobiográfica conlleva un rápido e intuitivo sentimiento de veracidad en relación con el esquema personal o sí mismo, mientras que la memoria episódica recae más en estrategias conscientes para monitorear que no existan omisiones, repeticiones o adiciones en el material que se evoca. Añade además que en los estudios que solicitan a sujetos neurológicamente intactos que evoquen libremente recuerdos personales del pasado (sin claves), éstos se basan en sus sentimientos de veracidad con mayor activación del córtex prefrontal ventromedial. Los patrones de activación mayormente encontrados en este meta-análisis sobre la memoria autobiográfica se muestran a continuación en la Figura 7: 48 Figura 7 Memoria autobiográfica y patrones de activación cerebral (Tomado de Gilboa, 2004). En este sentido, se propone que la activación del córtex prefrontal ventromedial se asocia al procesamiento de la información referida al sí mismo, a la toma de decisión en condiciones de incertidumbre cuando muchas respuestas podrían darse (recuerdo libre por ejemplo) y a los procesos de monitoreo para brindar un sentimiento de 49 veracidad. Todos estos procesos convergen en la memoria autobiográfica (Gilboa, 2004). De especial interés es también el meta-análisis posterior que realizan Svoboda, McKinnon y Levine (2006) sobre 24 estudios que incluían pruebas de neuroimagen funcional para identificar la neuroanatomía funcional cerebral asociada a la memoria autobiográfica. Estos investigadores reconocen que las tareas de memoria autobiográfica implican un complejo conjunto de operaciones que incluyen componentes episódicos, procesos auto reflexivos, emociones, imaginería visual, atención, función ejecutiva y procesos semánticos. Así, enfatizan que la naturaleza de la memoria autobiográfica es heterogénea y que se sustenta en a) una red nuclear de regiones laterales izquierdas que incluyen las zonas prefontrales mediales y ventrolaterales, las zonas temporales mediales y laterales, el córtex cingulado retrosplenial posterior, la conjunción temporo- parietal y el cerebelo; b) la activación de regiones secundarias y terciarias que se reportan con menos frecuencia y c) redes neurales diferenciales para los componentes episódicos y semánticos de la memoria autobiográfica. Svoboda, McKinnon y Levine (2006) sostienen además que la pluralidad de activación cerebral podría estar sugiriendo que los efectos de la edad sobre la memoria asociados a los cambios en las estructuras del lóbulo medial temporal, se ven modulados por los aspectos cualitativos como la significancia personal, el nivel de detalle y lo vívido del recuerdo. Algunos de los estudios anteriormente referidos et al. asociados al tema de los componentes episódicos, semánticos y emocionales de la memoria autobiográfica se discutirán con mayor detalle a continuación. Otros trabajos con tareas de memoria episódica para el recuerdo de objetos e información espacial y temporal, han documentado a través de técnicas de neuroimagen 50 funcional la activación regiones frontales y regiones mediales del lóbulo temporal, con un papel específico del complejo hipocámpico para la evocación de la información espacio-temporal (Hayes, Ryan, Schnyer y Nadel, 2004). Estos estudios realizados con sujetos jóvenes con edades entre los 20 y los 36 años, mostraron en las pruebas de resonancia magnética funcional que el giro hipocámpico derecho y el córtex prefrontal derecho dorsolateral se activaban al recordar la información contextual relevante sobre la localización espacial y el orden temporal de presentación de los objetos. Ello confirma los hallazgos de estudios previos con neuroimagen que evidencian el rol de las estructuras mediales del lóbulo temporal en los procesos de codificación y evocación de los detalles contextuales espacio-temporales de la memoria episódica, así como el papel de regiones anteriores y dorsolaterales del córtex prefrontal derecho. De suma importancia también es la línea de trabajos sobre memoria reciente y remota como los de Mayes, Montaldi, Spencer, Downes et al. (2001), quienes comparan los procesos de recuerdo episódico y semántico aclarando que, los nuevos recuerdos semánticos, dependen inicialmente de los lóbulos temporales mediales y se van trasfiriendo de manera gradual al neocórtex, aunque siempre implica una activación, pero menor, de la región medial del lóbulo temporal. Estos autores señalan que los recuerdos episódicos sin embargo, ya sean recientes o remotos, parecen asociarse a patrones de activación medial temporal similares. Sin embargo, debe considerarse la variable del envejecimiento, pues se han descrito a través de técnicas como la resonancia magnética funcional, heterogeneidades funcionales y una creciente variabilidad interindividual en la activación del lóbulo medial temporal según la edad del adulto mayor (Vandenbroucke, Goekoop, Duschek, et al.; 2004). Relevante en este sentido es indicar que la variabilidad se debe también al nivel de significancia autobiográfica y personal del evento que quiere recordarse. Al respecto ha sido descrito que el patrón de activación cerebral varía en función de los procesos auto-referenciales, emocionales y de imaginería episódica que se asocien al recuerdo y que, curiosamente, son los mismos que se activan al solicitar a los sujetos que imaginen escenarios futuros significativos para sí mismos (Addis, Wong y Schacter, 2007). 51 Westmacott y Moscovitch (2003) proponen por otro lado, que el grado de significancia autobiográfica, definida por la representación episódica y el significado personal, mitiga el efecto del deterioro de la memoria semántica en pacientes con lesión cerebral y que esta significancia autobiográfica está basada neuroanatómicamente en el hipocampo y las estructuras mediales del lóbulo temporal. Afirman sin embargo que, una vez que el conocimiento semántico es extraído de los episodios y consolidado en el neocórtex, su dependencia del conocimiento autobiográfico representado hipocámpicamente es menor. En torno a la discusión entre los componentes semánticos y episódicos de la memoria autobiográfica son ilustrativas las propuestas de Maguire y Mummery (1999) quienes plantean la posibilidad de distinguir en la memoria autobiográfica al menos dos niveles de información: a) eventos autobiográficos de relevancia personal y especificidad temporal dependientes de la actividad del hipocampo izquierdo, el córtex prefrontal medial y el lóbulo temporal izquierdo y b) conocimientos autobiográficos o semánticos personales (personal semantics) que implican la activación preferente de la zona de conjunción témporo-parieto-occipital bilateral. Concretamente sobre el tema de las bases neuroanatómicas y neurofuncionales de la memoria autobiográfica, es de sumo interés además la investigación realizada por Piolino, Giffard-Quillon, Desgranges, Chételat et al. (2004), quienes estudiaron los patrones de activación cerebral implicados en la evocación de recuerdos autobiográficos recientes (0-1 año) y remotos (5-10 años) con la técnica de tomografía por emisión de positrones en estudiantes universitarios. Sus resultados indican que la evocación de recuerdos autobiográficos recientes implica la activación específica del córtex prefrontal dorsolateral izquierdo y el córtex cingulado anterior derecho, mientras que la evocación de recuerdos autobiográficos remotos se asociaba a la activación bilateral del córtex inferior parietal, con mayor actividad hipocámpica y preferentemente derecha. Evidenciaron así que existía una mayor respuesta hipocámpica en la evocación de recuerdos autobiográficos remotos pero no encontraron diferencias significativas en la activación hipocámpica asociada al tiempo de ocurrencia del evento. Sus hallazgos mostraron además que la especificidad y el significado afectivo o emocional no parecían modificarse con el intervalo de tiempo pero que, la consciencia autonoética y las 52 cualidades de imaginería mental, fueron mayores en los recuerdos recientes sugiriendo un cambio en la experiencia fenoménica del recuerdo con el paso del tiempo. Piolino, Giffard-Quillon, Desgranges, Chételat et al. (2004) explican que en los recuerdos autobiográficos la activación hemisférica predominantemente derecha, se relaciona con las propiedades emocionales y la experiencia subjetiva del acto de recordar el propio pasado. La activación hemisférica predominantemente izquierda se relaciona en cambio con el proceso voluntario, consciente y dirigido de evocar detalles específicos. Así, plantean que el proceso reconstructivo de la memoria autobiográfica supone una red neural que incluye el lóbulo prefrontal (para el procesamiento y la evocación estratégica de la información), el lóbulo temporal lateral (para los conocimientos semánticos personales o autobiográficos) y las regiones parietales y occipitales (para los detalles episódicos sensoriales y perceptuales) con un papel crucial del hipocampo, cuya mayor activación se asocia a los recuerdos remotos. Estos hallazgos los confirman en su estudio posterior (Piolino, Desgranges, Hubert, Bernard et al., 2008), donde documentan con personas sanas que la evocación de un recuerdo autobiográfico deliberado e intencional involucra procesos frontales y ejecutivos con redes de activación cerebral en regiones frontales cerca de la línea media y las regiones laterales y mediales parietales así como el lóbulo temporal medial. Parece evidente entonces que en los procesos de codificación y evocación de recuerdos episódicos específicos se activan los lóbulos mediales temporales, el complejo hipocámpico y las estructuras límbicas relacionadas, además de zonas prefrontales asociadas a la evocación estratégica e intencional (Berntsen y Hall, 2004). Ahora bien, si se reconoce que la memoria autobiográfica ha sido conceptualizada como memoria episódica a largo plazo, debe entonces incluirse la descripción de los hallazgos de estudios con neuroimagen funcional sobre los procesos de activación cerebral asociados a tareas de memoria episódica. Así por ejemplo, son de relevancia los estudios que indican que los patrones de activación de las regiones cerebrales involucradas en la memoria episódica reflejan no sólo los atributos físicos del material estímulo, por ejemplo sus cualidades verbales o visuales, sino también su significado afectivo. Ello, pues ha sido descrito que la valencia emocional del recuerdo es un importante componente organizador de la memoria autobiográfica (Schulkind y 53 Woldorf, 2005). En este sentido, investigaciones como la de Dolan, Lane, Chua y Fletcher (2000) sobre la activación del lóbulo temporal que se registra en la tomografía por emisión de positrones en tareas de evocación de recuerdos episódicos emocionales, son de sumo interés. Estos autores, utilizando estímulos fotográficos neutros y de valencia emocional positiva y negativa, encuentran que existen roles funcionales diferenciales asociados a la evocación de recuerdos de valencia emocional donde se activan la región anterior del lóbulo temporal y la amígdala izquierda, tal y como se observa en la Figura 8. Proponen que durante la codificación del material de contenido emocional, la amígdala ejerce un efecto a través de influencias modulatorias sobre las estructuras corticales y subcorticales responsables de la consolidación. Asimismo, afirman en sus conclusiones que la memoria autobiográfica implica la activación específica de la región anterior del lóbulo temporal derecho, asociado directamente con el procesamiento de cualidades emocionales del estímulo. Figura 8 Activación cerebral en tareas de evocación episódica con material emocional (Tomado de Dolan et al., 2000). Así, se acepta que regiones particulares del cerebro se activan ante atributos específicos que diferencian cualitativamente un material estímulo de otro, con activación de la amígdala izquierda para atributos emocionales y activación del córtex prefrontal izquierdo para atributos semánticos (Strange, Henson, Friston y Dolan, 54 2000). Ha sido demostrado inclusive que es la noradrenalina el neurotransmisor que media esta activación amigdalina en la codificación del material emocional, apoyando la hipótesis de los mecanismos noradrenérgicos como esenciales en la memoria significativa emocionalmente y su papel en la consolidación de la memoria a largo plazo (van Stegeren, Goekoop, Everaerd, Scheltens et al., 2005). Se reconoce además que procesos de evocación y recuerdo de eventos personales se asocian a la activación de regiones prefrontales izquierdas y del hipocampo, mientras que los procesos de reconocimiento y familiaridad se asocian a la activación de regiones prefrontales fundamentalmente derechas y el giro parahipocámpico (Kensinger y Corkin, 2003). La activación de la amígdala correlaciona con la correcta evocación en pruebas explícitas de memoria para eventos emocionales con historias, películas y fotografías (Mackay et al., 2004). Smith, Henson, Dolan y Rugg (2004) señalan que los estudios con neuroimagen funcional han revelado de manera repetida las diferencias en los correlatos neurales de la evocación de recuerdos emocionales y neutros afectivamente, siendo las estructuras involucradas en la memoria de eventos y materiales emocionales las siguientes: la amígdala, la corteza órbitofrontal, el hipocampo, el córtex parahipocámpico, el lóbulo medial temporal y la corteza prefrontal. Añaden que, de manera específica, la evocación de contenidos emocionales, independientemente de su valencia, activa la amígdala izquierda, el córtex insular, el córtex medial órbitofrontal, el giro medial frontal, el lóbulo temporal anterior y el córtex cingulado anterior derecho; mientras que para contenidos emocionales de valencia negativa se activa el giro fusiforme izquierdo. Esto ha sido referido también por Medford, Brierley, Brammert, Bullmore et al. (2000) en sus estudios con resonancia magnética funcional en sujetos a quienes aplican tareas de codificación y consecuente evocación de material verbal emotivo y material verbal neutral, de igual longitud, frecuencia de uso, familiaridad, grado de abstracción y posibilidad de asociar una imagen. Sus experimentos mostraron que: a) la lectura de oraciones con contenido emocional activaban las áreas del córtex cingulado anterior y preuncus en la fase de codificación; b) la evocación de palabras emocionales, a diferencia de las neutrales, activaban zonas corticales que incluían el giro cingulado anterior y posterior, el hipocampo, el giro parahipocámpico, la ínsula, el putamen, el 55 tálamo, áreas precuneus y el cerebelo y c) la evocación de palabras que habían sido aprendidas en el contexto de una oración de contenido emocional activaban el giro parahipocámpico y el giro cingulado posterior. Concluyen así que el córtex cingulado anterior desempeña un papel en la evaluación de la valencia emocional del material y el giro parahipocámpico en la evocación del material emocional. Hamann y Mao (2001) confirman estos hallazgos también al encontrar una relación entre las tareas de memoria para material emocional y la activación de estructuras del sistema límbico, concluyendo que la memoria episódica para estímulos emocionales en tareas de evocación y reconocimiento implica la actividad de la amígdala y el córtex órbitofrontal. Así, hay una creciente evidencia del papel de la amígdala en la modulación de la actividad de regiones parahipocámpicas y frontales durante tareas mnésicas emocionales. Específicamente ha sido demostrada una actividad modulatoria en el córtex prefrontal ventrolateral asociado al procesamiento, codificación, almacenamiento y evocación de material con contenido emocional (Kilpatrick y Cahill, 2003). En este campo de la memoria y la emoción se han documentado también diferencias en el tipo de procesamiento emocional y sus correlatos neuroanatómicos en zonas prefrontales. Se plantea que el procesamiento esquemático, que implica una representación abstracta e implícita de un tipo de evento con información sensorial, perceptual y semántica típica de esa categoría de experiencia, conlleva una respuesta autonómica, un cambio emocional subjetivo y la activación del córtex prefrontal ventromedial. Por el contrario, el modo de procesamiento proposicional de la emoción, que implica conocimiento declarativo y controlado sobre la emoción, requiere de procesos ejecutivos y autorregulación con activación del córtex prefrontal anterolateral (Schaefer, Collette, Philippot et al., 2003). El cúmulo de resultados de investigación parece indicar entonces que tanto el contenido emocional, como el procesamiento y el contexto emocional modulan la memoria humana. Un estudio específico con resonancia magnética funcional fue llevado a cabo por Erk, Kiefer, Grothe et al. (2003) para determinar si el contexto emocional durante la 56 codificación modulaba la actividad cerebral en la subsecuente evocación del material. Sus datos muestran una activación diferencial en la evocación según el contexto emocional durante la codificación del material. Por tanto, la codificación en un contexto emocional positivo predice la activación del giro parahipocámpico fusiforme anterior derecho y el córtex orbitofrontal en la evocación, mientras que la codificación en un contexto emocional negativo predice la activación de la amígdala en las tareas de evocación. Las posibles distinciones en los patrones de activación cerebral según la valencia emocional del material o evento que se recuerda han sido también estudiadas en profundidad. En este sentido, se ha descrito que el córtex prefrontal dorsolateral izquierdo se asocia al procesamiento de materiales de valencia positiva mientras que el córtex prefrontal ventrolateral derecho se asocia a los de valencia negativa (Dolcos, LaBar y Cabeza, 2004). Estudios experimentales de Buchanan, Tranel, y Adolphs (2006) han mostrado también que la activación del lóbulo temporal anteromedial derecho se asocia a la evocación de recuerdos autobiográficos de valencia negativa. Al respecto se ha evidenciado el rol crítico del córtex prefrontal, aunado al papel de la amígdala, en el procesamiento emocional de la memoria autobiográfica en tanto media las operaciones estratégicas en la evocación (Dolcos, LaBar y Cabeza, 2004). Relevantes para la comprensión del sustrato cerebral la memoria autobiográfica son también los estudios sobre el efecto de la distintividad del material en los patrones de activación cerebral, como por ejemplo los de Fossati, Hevenor, Lepage, Graham et al. (2004). En sus experimentos ellos demostraron la hipótesis de que las palabras que se procesan con referencias posibles al sí mismo se recuerdan mejor que las palabras procesadas en términos semánticos no personales y evidenciaron una activación específica de regiones prefrontales. Por otro lado, es conveniente explicitar en este momento que existen diversos modelos para comprender el proceso de consolidación de la memoria a largo plazo. En este sentido, asociados al estudio de la memoria autobiográfica, Nestor, Graham, Bozeat, Simons y Hodges (2002) han investigado dos modelos sobre el posible rol del complejo hipocámpico: el modelo estándar y el modelo de trazos-múltiples (standard model/múltiple-trace model). El modelo estándar de consolidación de la memoria 57 plantea el rol fundamental del hipocampo en la adquisición y evocación de recuerdos recientes, pero propone que no es necesaria su participación para la evocación de eventos episódicos personales remotos. En este modelo, se plantea que el complejo hipocámpico y el neocórtex temporal poseen roles separados y complementarios en la adquisición y el mantenimiento de la memoria a largo plazo. Así, supone que el hipocampo, el subículum, el giro parahipocámpico y la corteza entorrinal son inicialmente críticos para la evocación de nuevos recuerdos pues activan y conjugan componentes de información recientemente experimentada y almacenada en diversas zonas neocorticales. Sin embargo, con el paso del tiempo, se forma un engrama como formación permanente de la conexión neocortical con los diferentes elementos almacenados de la experiencia y el proceso de evocación se independiza de la actividad hipocámpica. En este sentido, el lóbulo medial temporal tendría inicialmente un rol fundamental pero, tras la consolidación de la memoria episódica y semántica, su activación es innecesaria (Nestor et al., 2002; Steinvorth, Levine y Corkin, 2005). En contraste, el modelo de trazos-múltiples postula que el hipocampo desempeña un rol esencial y permanente en la evocación de la memoria autobiográfica independientemente de la antigüedad del recuerdo (Nestor et al., 2002). Así, plantea que la actividad del complejo hipocámpico es necesaria para la evocación de la memoria autobiográfica a lo largo de toda la vida pues la codificación en la memoria supone la articulación de componentes neurales separados que almacenan aspectos de la experiencia y que solamente se conjugan en un recuerdo por la acción del complejo hipocámpico, que crea ensambles mediales temporales y neocorticales. En este modelo, las memorias remotas poseen trazos múltiples distribuidos en el lóbulo temporal medial que se asocian por la actividad hipocámpica y, aquellos recuerdos evocados de manera repetida, poseen un ensamble más estable. Por tanto, supone que la activación del lóbulo medial temporal es necesaria para la memoria episódica durante toda la vida mientras que la memoria semántica se independiza de su actividad (Steinvorth, Levine y Corkin, 2005). Respecto al rol del hipocampo sin embargo, Tulving y Markowitsch (1998) refieren que esta estructura, así como otras estructuras mediales del lóbulo temporal son cruciales para el funcionamiento de la memoria declarativa tanto en su forma semántica como episódica. En acuerdo con este planteamiento, Squire y Zola (1998) sostienen a 58 partir de sus investigaciones con pacientes amnésicos, que la memoria declarativa, episódica y semántica, depende de la integridad del lóbulo medial temporal y las estructuras mediales diencefálicas y que el deterioro de la memoria semántica y episódica es solamente disociable cuando hay lesión del lóbulo frontal, en cuyo caso se evidencia afectación del componente episódico de la memoria declarativa. Nestor et al. (2002) afirman que no existe evidencia concluyente para aceptar o descartar ninguno de estos modelos pero que, en ambos, es evidente que la alteración progresiva del lóbulo temporal, como ocurre en la enfermedad de Alzheimer, supone invariablemente en etapas avanzadas de la enfermedad, déficit severos en la evocación de la memoria autobiográfica en sus componentes episódicos y semánticos. Ivanoiu, Cooper, Shanks y Venneri (2006), interesados en el estudio de los patrones de deterioro de la memoria autobiográfica en demencias degenerativas evaluaron el recuerdo libre y con claves en personas con DTA, encontrando que el déficit es diferencial según los componentes episódicos y semánticos. En este sentido, estos autores concluyen a favor del modelo de trazos múltiples de la memoria pues encuentran que es posible el deterioro más marcado de los componentes episódicos con un gradiente temporal claro mientras que los componentes semánticos muestran un deterioro menos profuso. Específicamente sobre el papel de las estructuras mediales del lóbulo temporal señalado anteriormente, Steinvorth, Levine y Corkin (2005), sostienen que su activación es siempre necesaria para la re-experimentación de recuerdos autobiográficos, con un rol significativo en la evocación de episodios específicos personales tanto del pasado reciente como distante. Ellos investigaron la evidencia existente para los modelos estándar de consolidación y/o trazos múltiples con dos estudios de caso con pacientes amnésicos que presentaban lesiones bilaterales del lóbulo medial temporal. Realizaron pruebas de memoria remota y distinguieron el desempeño en tareas de memoria episódica y semántica. Sus resultados mostraron que la memoria autobiográfica para eventos remotos estaba desproporcionadamente deteriorada también en comparación con la memoria semántica remota, lo que sugiere el papel central de las 59 estructuras mediales del lóbulo temporal en apoyo al modelo de trazos múltiples de la memoria. Steinvorth, Levine y Corkin (2005) proponen que es posible que el deterioro de la memoria autobiográfica aparezca primero en el nivel del recuerdo de experiencias episódicas y que el nivel de eventos generales y conocimientos personales de periodos de vida se preserven por una cierta independencia tras su consolidación pero, en todo caso, las estructuras mediales del lóbulo temporal son necesarias para la evocación de eventos episódicos personales sean éstos recientes o remotos. Esto es consistente con la evidencia derivada del estudio previo de Addis, Moscovitch, Crawley y McAndrews (2004) quienes habían documentado con técnicas de neuroimagen funcional la activación del hipocampo en la evocación de recuerdos autobiográficos que, independientemente de su antigüedad, se caracterizaban por cualidades evocativas como su nivel de detalle y su significado emocional y personal. En su estudio con 14 adultos (con edades entre los 20 y 40 años, dominancia manual derecha, sin historia de alteración neurológica o psiquiátrica) no encontraron diferencias significativas en los patrones de activación hipocámpicas entre evocaciones de eventos autobiográficos generales/específicos y remotos/recientes, cuando éstos compartían cualidades como el significado personal y emocional de la experiencia. Finalmente debe indicarse que las diferencias de género y las diferencias según el desarrollo han sido también consideradas en los estudios sobre memoria autobiográfica y su relación con la valencia emocional y el sustrato neural. Así, por ejemplo, Piefke, Weiss, Markowitsch y Fink (2005), encontraron en ambos géneros un patrón común de activación en la red bilateral de regiones temporales mediales y laterales, incluyendo el hipocampo y estructuras parahipocámpicas, el córtex cingulado posterior y el córtex prefrontal. Los varones presentaban activación diferencial en el giro parahipocámpico izquierdo en contraste con las mujeres que presentaban una mayor activación del córtex prefrontal dorsolateral derecho. Adicionalmente, las mujeres mostraban activación de la ínsula en el caso de evocación de recuerdos remotos y negativos. Piefke et al. (2005) sugieren que estas diferencias reflejan las distintas estrategias cognitivas utilizadas por ambos géneros para evocar el recuerdo autobiográfico, donde existe una tendencia de los varones a utilizar referencias del contexto espacial mientras que las mujeres se basan en referencias del contexto temporal. Welzer (2005) por su parte afirma que las personas no recordamos de la 60 misma forma las distintas fases de la vida y que las investigaciones muestran que los patrones de activación de los recuerdos infantiles son muy diferentes a los de otras etapas posteriores. En un estudio con adultos entre 62 y 74 años, Welzer y Markowitsch (Welzer, 2005) leían a los sujetos en voz alta sucesos de su pasado personal mientras aplicaban pruebas de resonancia magnética nuclear. Ellos encontraron que, en el procesamiento de los recuerdos de la etapa adulta o plena madurez existía una fuerte participación del hemisferio cerebral derecho característico de la memoria autobiográfica; mientras que las vivencias del último año comportaban poca actividad y solamente en el hemisferio izquierdo. Los autores analizan este hallazgo relacionándolo con la intensa rememoración de eventos de esta etapa de vida donde acontecen importantes acontecimientos vitales de relevancia emocional. Estudios de Hagberg (Haight y Webster, 1995) habían reportado también la posibilidad de que el estilo de reminiscencia de los ancianos sea más reconstructivo e interpretativo, mientras que el estilo de reminiscencia de los jóvenes sea más reproductivo, lo que supondría activaciones neurales disímiles. 2.3 Líneas de investigación y perspectivas de estudio de la memoria autobiográfica. Como ha sido expuesto anteriormente, el estudio de la memoria autobiográfica se ha desarrollado ampliamente en los últimos años con el aporte de la Neuropsicología y las técnicas de neuroimagen, que han permitido conocer los procesos cognitivos y el sustrato cerebral involucrados en la codificación, el almacenamiento y la evocación de los contenidos autobiográficos (Greene, Hodges y Baddeley, 1995; Piolino, Giffard- Quillon, Desgranges, Chételat et al., 2004). Así, se ha reconocido el aporte fundamental de la Neuropsicología a la comprensión de la memoria en general y la memoria autobiográfica en particular. Perea et al. (2001) señalan que las investigaciones sobre la memoria humana desde la Neuropsicología se habían orientado clásicamente por objetivos como desarrollar o mantener un modelo particular del funcionamiento mnésico, estudiar las funciones de regiones particulares del cerebro, analizar déficits específicos de memoria asociados a determinadas patologías y estudiar las relaciones bioquímicas del cerebro y la memoria. En este sentido, poco se había estudiado sobre la memoria autobiográfica y, como lo apunta Rubin (1986), la investigación sobre este tema estuvo marcada en su inicio por la 61 influencia de otras disciplinas como la psicología experimental, la psicología del desarrollo, la psicología social y de la personalidad e inclusive la influencia de las humanidades. Así por ejemplo, la perspectiva teórica de la psicología experimental sentó las bases del estudio de la memoria humana a través de tareas de aprendizaje verbal en el contexto del laboratorio. En esta línea, la memoria episódica ha sido estudiada en sus procesos de codificación, retención y evocación, asumiendo la existencia de iguales procesos en la memoria autobiográfica. Igualmente, se han propuesto estudios que versan sobre las distinciones entre evocación, reconocimiento y familiaridad, surgiendo también algunos esfuerzos teóricos en torno al concepto de esquema en tradiciones más cognitivas e inclusive propuestas que incorporan el papel del afecto en la organización de la memoria autobiográfica (Rubin, 1986). Bluck y Alea (Haight y Webster, 2002) señalan que, desde una perspectiva primordialmente cognitiva, la investigación sobre memoria autobiográfica se ha interesado en el estudio de la organización y los procesos de almacenaje y evocación de recuerdos, incluyendo en sus modelos asociaciones con los conceptos de emoción, sí mismo y personalidad. Por otro lado, apuntan, la investigación y la práctica en reminiscencia se ha enfocado tradicionalmente en el uso intervenciones grupales y técnicas específicas aplicadas a ancianos. En este sentido, ambas áreas han diferido en sus líneas de trabajo para construir modelos de organización de la memoria o desarrollar prácticas efectivas de reminiscencia y se han beneficiado poco del esfuerzo conjunto que permitía comprender mejor las funciones de la memoria autobiográfica (Bluck y Alea en Haight y Webster, 2002). La influencia de la psicología del desarrollo por su parte, ha permitido que el estudio de la memoria autobiográfica se entienda como la exploración de la memoria en desarrollo a lo largo del ciclo de vida, considerando la relación existente entre tiempo, persona, contexto de codificación y recuerdo. Las consideraciones sobre el sí mismo y la identidad como aspectos centrales del estudio de la memoria autobiográfica, son aportes claves de esta línea teórica así como de la psicología social y de la personalidad, que subrayan el sentido de continuidad asociado a la memoria autobiográfica. Existen también estudios desde la psicología del desarrollo social y cultural que enfatizan la 62 idea de que la memoria autobiográfica es un sistema funcional de la estructura mnésica humana que emerge gradualmente en la infancia, mediada por la interacción en un contexto social determinado (Nelson y Fivush, 2004). En este sentido, es ilustrativo también el interés por el estudio de las funciones posibles de la memoria autobiográfica. Bluck y Alea (Haight y Webster, 2002) realizan una revisión de la literatura y basados en su trabajo, rescatan tres alternativas funcionales: función para el sí mismo (continuidad, integridad, coherencia, auto-conocimiento), función directiva (planificación y toma de decisiones sobre comportamientos y situaciones presentes y futuras) y función comunicativa (interacción social, empatía y vinculación social). Finalmente, señala Rubin (1986), la influencia de las humanidades se ha podido vislumbrar en el interés histórico y literario de la construcción de autobiografías. Conway y Pleydell (2000) proponen a este respecto que las principales líneas de estudio sin embargo, investigan de manera aislada y poco articulada su objeto común: la memoria autobiográfica. Según Rybash (1999), las perspectivas futuras de la investigación sobre memoria autobiográfica y envejecimiento deben concentrarse entonces en el estudio de las características fenomenológicas y sus relaciones con la integridad de diversos sistemas mnésicos, procesos de evocación y sistemas neurales, combinando los paradigmas de la psicología experimental, la Neuropsicología Clínica y la neuroimagen. 2.3.1 Antecedente de investigación. Como ya ha sido mencionado, el interés por la memoria autobiográfica surge en la investigadora desde uno de sus estudios previos (Salazar 2003; 2007) que partía de la siguiente hipótesis: en el caso del adulto mayor con enfermedad de Alzheimer y a pesar de la pérdida progresiva de memoria, en sus etapas iniciales e intermedias podía accederse aún a su recuerdo autobiográfico significativo, aquel que se relaciona con su núcleo de identidad (Salazar, 2003). Esto, en tanto el recuerdo autobiográfico significativo para el propio sentido de identidad supone una codificación elaborativa compleja, ligada a múltiples otras asociaciones de eventos, a una intensidad afectiva determinante para la propia vida y supone también rememoraciones y resignificaciones repetidas durante el ciclo vital. 63 Los resultados encontrados en aquel momento, en un estudio netamente psicológico y desarrollado en Costa Rica, permitieron constatar que para ambas poblaciones por ejemplo (adultos mayores sin demencia y con enfermedad de Alzheimer), los relatos de sus recuerdos autobiográficos se centraban en el período vital de la adultez temprana (que para efectos de ese estudio se entendía como el período de la adultez anterior a los 35 años) y en las experiencias propias de la vida adulta relacionadas con compromisos en relaciones de pareja en primer lugar, y con maternidad, paternidad y crianza de hijos; preparación y conocimientos; trabajo y experiencia laboral y muerte en segundo lugar. Este fenómeno, conocido como la curva de reminiscencia, se interpretaba en el estudio desde la teoría psicosocial del desarrollo de la identidad del yo, pues en este período es cuando se realizan los mayores compromisos vitales luego de que en la adolescencia y como parte del proceso de desarrollo, se ha definido el núcleo relativamente invariable de esa identidad. Los resultados mostraban también que, para las personas con DTA probable y a pesar de la pérdida progresiva de memoria, en sus etapas iniciales o intermedias podía accederse aún a recuerdos autobiográficos significativos. Se trataba de recuerdos relacionados con un sentido de identidad, el cual posee un tono afectivo especial y permite la vinculación con los otros significativos en la compleja y ardua vida cotidiana de la enfermedad. En la enfermedad de Alzheimer, el olvido y el deterioro parecieran asumir el lugar primordial de la dinámica interaccional, invisibilizando las posibilidades de vinculación interpersonal, por lo que este hallazgo conllevó la recomendación esencial de investigar en el futuro el potencial terapéutico de la técnica de reminiscencia y dar a conocer a familiares y cuidadores la importancia de propiciar espacios de vinculación a partir de la narración de relatos autobiográficos significativos para las personas adultas mayores con Alzheimer. Por otro lado, se encontró que la narración de recuerdos autobiográficos permitía sensaciones de bienestar derivadas de los sentimientos emocionales en la experiencia compartida del recordar. La experiencia provocaba además en los cuidadores primarios y las familias sensaciones de bienestar que diferían radicalmente de la interacción en un 64 contexto cotidiano cargado de sentimientos de frustración, producto de las dificultades y el deterioro en el estado funcional y mnésico de sus parientes. El estudio planteaba que la enfermedad demencial, en este caso la enfermedad de Alzheimer, afecta el sentido de identidad y la percepción del sí mismo pues se presentan dificultades para la metacognición y la reflexión sobre los significados actuales, para el yo, de las experiencias autobiográficas relatadas. Sin embargo, en los recuerdos autobiográficos narrados por los adultos mayores sin demencia y con DTA probable no se presentaron diferencias en los contenidos y las temáticas de las experiencias vitales relatadas, aunque sí en su grado de detalle. En cuanto al uso de estrategias reconstructivas, fue posible observar en los relatos de ambas poblaciones el uso de esquemas temporales mayores o fragmentos de información del recuerdo del evento que les ayudaba a situarlo en el tiempo. Este uso de estrategias de apoyo cognitivo para su memoria episódica explícita incluía la referencia a gran cantidad de elementos contextuales que les permitía dar forma al recuerdo. Es importante anotar que aún cuando al narrar los relatos autobiográficos de todos los períodos vitales se presentan las anteriores características, existían más ejemplos cuando se trataba de reconstruir eventos más lejanos en el tiempo. En el caso particular del funcionamiento mnemónico de los participantes con DTA, la característica más particular se centró en la repetición de sus relatos. Parecía haber una persistencia del recuerdo narrado originalmente durante la entrevista por lo que repetían el mismo relato ante nuevas preguntas por otros períodos vitales y un elemento interesante se presentó cuando relataban el mismo evento autobiográfico varias veces pero cada vez que repetían el relato, agregan nuevos elementos y detalles contextuales. Además, todos los participantes con DTA presentaron dificultades en su memoria episódica y algunos de ellos reconocían y eran conscientes de sus olvidos (Salazar, 2003; 2007). A través de los relatos autobiográficos relatados por estos participantes con DTA en el estudio, se evidenció la afectación de su capacidad de comunicación y su capacidad para reflexionar y elaborar sobre los significados vitales de los eventos narrados. Esto se debe a la dificultad para el pensamiento abstracto y el juicio, propia de la enfermedad. Había también un menor anclaje contextual y en general declinaban los 65 detalles aún y cuando se presentaban excepciones, especialmente con la narración de hechos y eventos del pasado de la adolescencia. Así, pudo apreciarse en ese estudio, como en investigaciones previas con personas que padecen la enfermedad de Alzheimer, déficits en su memoria explícita- declarativa, observándose la pérdida de recursos globales y la presencia en sus relatos de un menor anclaje contextual así como una dificultad para metacognición o reflexión elaborada de los significados actuales de las experiencias. Las principales características mnemónicas del recuerdo autobiográfico de los adultos mayores sin demencia incluían la riqueza en detalles contextuales, la posibilidad de elaborar y resignificar la importancia vital de la experiencia narrada y la reafirmación de la importancia de los compromisos narrados para sí mismo y su historia de vida; mientras que en el caso de los pacientes con DTA, el recuerdo se caracterizaba por pobreza en detalles contextuales, reflexión menos elaborada en torno al significado y la importancia vital de la experiencia narrada, dificultad para la metacognición, dificultad para una reafirmación de la importancia de los compromisos narrados para sí mismo y su historia de vida, concretismo, trastornos del habla y la comunicación y olvido de palabras (anomia). Tras resumir brevemente los hallazgos de este estudio previo realizado en Costa Rica por la investigadora, y que sirve de antecedente directo, resulta ahora conveniente ahondar en los tipos de investigación que sobre estos temas se han desarrollado, construyendo un breve estado de la cuestión en el que se detallan los principales tópicos estudiados y sus metodologías. 2.3.2 El estudio de la memoria autobiográfica: temas abordados y aproximaciones metodológicas. 2.3.2.1 Paradigma metodológico clásico en el estudio de la memoria autobiográfica. Los orígenes del estudio científico de la memoria autobiográfica pueden trazarse hasta Ebbinghaus, Freud y Galton con desarrollos discontinuos y períodos de 66 estancamiento. Robinson (Rubin, 1986) afirma que cuando se habla de memoria autobiográfica, se hace referencia a los recuerdos que una persona posee sobre sus propias experiencias de vida y que, por tanto, su estudio preexiste al desarrollo de la psicología como disciplina, en trabajos de historia y biografías. Añade además que existe desde sus orígenes una estrecha relación entre memoria y narrativa, cuyo estudio posterior, empírico y sistemático, ha buscado comprender el proceso mismo de recordar. Una doble línea de trabajo, señala Robinson (Rubin, 1986), ha caracterizado el estudio de la memoria desde sus inicios: a) la investigación directa de la memoria autobiográfica en los trabajos de Freud y Galton a finales del siglo XIX y principios del XX que, sin embargo, diferían en cuanto a método y propósito y b) la investigación sobre aprendizaje y memoria en la tradición de Ebbinghaus. Así, mientras Freud se centraba en el estudio de la memoria dentro de sus trabajos sobre neurosis, Galton acentuaba las descripciones detalladas de sus recuerdos incluyendo imágenes sensoriales, palabras, nombres e impresiones generales, proponiendo palabras que sirvieran de claves (prompts) y clasificándolas según su relativa frecuencia para elicitar diversos tipos de asociaciones (Rubin, 1986). Al respecto, Brewer (Rubin, 1986) confiere a Galton el trabajo de haber iniciado el estudio empírico de la memoria autobiográfica con dos técnicas básicas: a) el cuestionario sobre el desayuno, que consistía en que los sujetos recordaran la apariencia de su mesa de desayuno de esa mañana, dirigiéndolos así a un episodio particular y b) la técnica de la palabra, como una técnica abierta de muestreo de los contenidos de su pensamiento y no como un método restringido a la memoria. Luego, señalan Brewer (Rubin, 1986) y Berntsen y Hall (2004), tras casi un siglo de pausa, Crovitz y Schiffman en 1974 modificaron la técnica de la palabra de Galton para estudiar la memoria autobiográfica, al instruir a los sujetos que pensaran sobre un recuerdo específico asociado a cada palabra. Fitzgerald (Rubin, 1986) alega en este sentido, que el estudio de la memoria autobiográfica con claves (prompts) ha demostrado que las palabras asociadas a una alta probabilidad de imagen visual y mental, son las que permiten una mejor evocación de recuerdos. 67 Este método de evocación con palabras claves (word-cued method) es el de uso más extendido en la investigación sobre memoria autobiográfica (Berntsen y Hall, 2004). Igualmente ha sido utilizada la técnica de Galton para el estudio de la imaginería visual, la asociación de palabras y el estudio de la organización temporal de la memoria para eventos públicos y personales. Sin embargo, este paradigma de investigación en memoria autobiográfica, en contraste con la aproximación de Ebbinghaus al estudio del proceso de aprendizaje, ha supuesto el surgimiento de dificultades metodológicas para su aceptación en el campo experimental pues los procedimientos recaen en el reporte de la experiencia fenomenológica del sujeto con pocas posibilidades de control (Rubin, 1986). Así, en el abordaje de la memoria autobiográfica existen varias observaciones que han de explicitarse: a) los reportes fenomenológicos pueden considerarse como fuentes de datos en el mismo sentido que medidas más objetivas como la cantidad de palabras recordadas en una lista o el tiempo de reacción; b) a partir del reporte verbal se puede enfocar el estudio de la estructura interna del sistema mnemónico sin detenerse en el cuestionamiento metodológico de su correspondencia con el evento original, pues investigadores como Bartlett y Neisser han demostrado ya, desde la primera mitad del siglo XX, que la memoria se asemeja más a proceso de reconstrucción que a uno de reproducción y c) la posibilidad de teorización sobre la memoria autobiográfica supone primero la necesidad de acumulación de más datos descriptivos del fenómeno, incluyendo tipologías de recuerdos, estrategias mnemónicas y alteraciones clínicas (Rubin, 1986). En la misma línea Brewer (Rubin, 1986) sostiene que los datos de las experiencias fenomenológicas deben considerarse para la construcción de teoría como cualquier otro tipo de datos y que este compromiso metodológico es particularmente valioso en el estudio de la memoria autobiográfica. Ello lo confirman Thompson, Herrmann, Bruce et al. (1998), quienes apuntan que la metodología del estudio de la memoria autobiográfica se ha caracterizado por sustentarse en las narrativas de eventos del pasado personal y, por tanto, se enfoca sobre las cualidades y los tipos de evocación y recuerdo de los participantes y no sobre su cantidad o veracidad, caracterizándose por 68 ser frecuentemente privada, personalmente significativa y basada en eventos personales de la memoria remota. Sobre la investigación en torno a la memoria autobiográfica es importante también considerar el planteamiento de Rubin (Thompson et al., 1998) respecto a la analogía que se ha utilizado entre la memoria humana y la memoria de sistemas computacionales con sus procesos de codificación, almacenamiento y recuperación de la información. El autor afirma que esta analogía es desventurada para el estudio de la memoria autobiográfica pues niega la naturaleza diferente de este tipo de información y sus cualidades sensoriales, emocionales y fenomenológicas. En contraste con el procesamiento general de datos de un ordenador, el cerebro procesa en sistemas distintos los diversos tipos de información, integrándolas luego en una consciencia unitaria basada en el logro de un sustrato neural desarrollado a través de una larga historia evolutiva. Esto supone que los comportamientos y procesos cognitivos se sostienen sobre la integración de sistemas y zonas cerebrales de complejidad diversa, por lo que la analogía del ordenador resulta insuficiente. Así, con el supuesto de que la información contenida en la memoria autobiográfica se agrupa en series relacionadas, organizadas y que pueden recuperarse, los estudios sobre este tipo de memoria han cobrado gran interés en la investigación para comprender cómo se organiza y recuerda este tipo de contenidos (Alonso, Fernández y Díez, 1999). Este desarrollo ha supuesto, como se refleja en los apartados siguientes, la generación de: a) investigación básica, interesada en la búsqueda de conocimiento sobre los principios fundamentales del fenómeno para la generación de teoría y cuyas metodologías son fundamentalmente experimentales y b) de investigación aplicada que busca la puesta en práctica de conocimientos para la solución de problemas concretos y suelen poseer mayor validez ecológica. Ambos tipos de investigación se benefician dialécticamente (Thompson et al., 1998). 69 2.3.2.2 Líneas de investigación en la memoria autobiográfica. A continuación se describen una serie de trabajos que, por sus temáticas y aproximaciones metodológicas, ejemplifican el escenario de investigación y el tipo de intereses que han caracterizado el estudio de la memoria autobiográfica. Un campo de trabajo enfocado mayormente en la fenomenología de los recuerdos personales o autobiográficos donde concierne su caracterización. De manera general, ha de decirse que estudios diversos han enfatizado el tipo de estrategias de búsqueda que las personas utilizan para evocar recuerdos específicos (Reiser, Black y Kalamarides, en Rubin, 1986). Dado que el recuerdo implica siempre el uso de estrategias de recuperación con empleo de claves discriminativas (Ladera, 1997), se han generado taxonomías sobre las estrategias mnemónicas de búsqueda. Esta línea de estudios por ejemplo, ha procurado develar elementos sobre la organización funcional de la memoria autobiográfica. La organización temporal de la memoria autobiográfica es otro gran campo de interés y se ha puesto en evidencia que son los eventos y el esquema interno de la memoria autobiográfica los que organizan una línea temporal (Rubin, 1986). Tal es el caso de los hallazgos de estudios empíricos efectuados por Brown, Shevell y Rips (Rubin, 1986), donde se demuestra que los sujetos utilizan mecanismos de inferencia donde el referente principal para organizar, por ejemplo, la ocurrencia en el tiempo de sucesos públicos no-políticos, es su memoria autobiográfica (memoria de eventos personales). En el caso de sucesos públicos políticos, los sujetos utilizan referencias de otros conocimientos personales sobre sucesos asociados en el tiempo. Igualmente Robinson (Rubin, 1986), propone la existencia de sistemas de referencia temporal en tanto esquemas que codifican el tiempo de ocurrencia de un determinado evento según el inicio o la terminación de dominios o ciclos de actividad personal. En cuanto a la distribución temporal de los recuerdos autobiográficos, se ha demostrado además la existencia de dos fenómenos especialmente interesantes: el decremento o ausencia de recuerdos evocados del período de la infancia, conocido como amnesia infantil, y el aumento de recuerdos evocados por adultos mayores 70 correspondientes a períodos de su adultez temprana, llamado reminiscencia o curva de reminiscencia (Rubin, 1986). Harley y Reese (1999) mencionan que estos son rasgos muy peculiares del sistema de memoria autobiográfica y, en esta línea, sobre la capacidad de retención se ha descrito un decremento en la probabilidad de evocación en función del tiempo transcurrido desde el evento, con la interesante excepción del fenómeno de la reminiscencia en adultos de mediana edad y ancianos, que lanza interesantes preguntas sobre la estructura y la función de la memoria autobiográfica (Rubin, 1986). Coleman (Bornat, 1994) y Gibson (2004) lo resumen al decir que los estudios en las últimas décadas coinciden todos en apuntar que el recuerdo de los adultos mayores se caracteriza por tres elementos: un ligero declive linear con el paso del tiempo, la presencia de amnesia infantil y una clara curva de recuerdos evocados pertenecientes al período comprendido entre los 15 y 30 años. Así, un creciente cúmulo de estudios empíricos sobre envejecimiento y memoria han puesto de manifiesto que la distribución de la evocación autobiográfica de los adultos mayores se caracteriza por una curva de reminiscencia (reminiscence bump), que refiere a una gran cantidad de recuerdos que se concentran en las etapas de la adolescencia y la adultez temprana, fenómeno ya descrito también en experimentos de evocación con listas de palabras (word-cued memories) (Rubin, 1986; Jansari y Parkin, 1996; Schacter, 1996; Rubin y Schulkind, 1997; Rybash, 1999; Janssen, Chessa y Murre, 2005; Glück y Bluck, 2007). Cohen (Thompson et al., 1998) ha señalado que el tipo de recuerdos que se presentan en la curva de reminiscencia se caracterizan por su generalidad y, aquellos que son más específicos, son lo que frecuentemente han sido ensayados y narrados de manera repetida por su importancia personal, develando una función para el sentido de identidad personal y el mantenimiento del autoconcepto. La mayoría de estos estudios adoptan una aproximación funcional y se interesan en los efectos adaptativos de este fenómeno en la vejez. Sobre el tema de los contenidos de los recuerdos autobiográficos y relacionado con el fenómeno de la curva de reminiscencia (reminiscence bump), autores como Rubin y Berntsen (2003) han descrito la existencia de guiones de vida (life scripts) que son culturalmente compartidos para los eventos positivos de la vida de una persona pero no para los eventos negativos. Así, esta curva de reminiscencias según estos autores, ocurre solo en el caso de los recuerdos para eventos de valencia positiva (Berntsen y 71 Rubin, 2002; 2003) y, según el contexto de evocación al compartir recuerdos personales con otros, se modifica la narración del recuerdo y podría generarse un consenso grupal o inclusive social sobre aquello que debe ser recordado y cómo debe ser recordado (Gibson, 2004). Se han realizado también estudios sobre las diferencias individuales en el tipo de imagen visual y su relación con la palabra estímulo, sobre las estrategias para fechar el recuerdo evocado y sobre la velocidad de evocación según el estímulo (Rubin, 1986; Larsen y Thompson, 1995; Thompson et al., 1996). Asimismo, en aproximaciones fenomenológicas, se han efectuado esfuerzos por desarrollar taxonomías normativas de contenido sobre el tipo de eventos que suelen narrarse; ello con el fin de definir una estructura experiencial de las historias personales y establecer puentes entre el estudio de la memoria y el estudio del desarrollo humano. Los fallos y alteraciones de la memoria autobiográfica han sido también estudiados en el contexto de poblaciones con patología y trastornos clínicos (Rubin, 1986). Son ejemplos de estos estudios los efectuados por Baddeley y Wilson (Rubin, 1986) sobre la presencia de inconsistencias, confusión y confabulación en pacientes con lesión en el lóbulo frontal y pacientes amnésicos. Con estos pacientes se efectuaron sesiones de evocación de recuerdos basados en listas de 12 palabras y, tras la transcripción de las narraciones, se registraban en escalas las variables de fluencia, especificidad episódica, riqueza y fiabilidad. Baddeley y Wilson (Rubin, 1986) encontraron, por ejemplo, que los pacientes amnésicos mantenían una memoria autobiográfica inalterada, lo que pone en duda la simple generalización de que las personas con amnesia poseen una memoria semántica normal y una memoria episódica alterada. De interés son también los hallazgos sobre las estrategias de búsqueda y contrastación con conocimientos generales personales que utilizan estos pacientes. Otro ejemplo es el descrito por Crovitz (Rubin, 1986) en su análisis de un método para la búsqueda de recuerdos autobiográficos en asociación con palabras claves, en el caso de un paciente con traumatismo craneoencefálico. Respecto a otros tópicos investigados en torno a la memoria autobiográfica, Bernstein, Whittlesea y Loftus (2002) por ejemplo, estudiaron el llamado efecto de revelación que ha sido observado en la emisión de juicios episódicos sobre la ocurrencia 72 o frecuencia relativa de eventos. Esto es, tras la solución de anagramas (letras de la palabra en desorden), existe una mayor probabilidad de reconocimiento positivo de estos ítems. Así, asociado al estudio de la memoria autobiográfica, Bernstein, Whittlesea y Loftus (2002) encontraron que el solucionar un anagrama en el enunciado incrementa el reconocimiento positivo de recuerdos autobiográficos remotos y de conocimientos sobre el mundo. En sus tres experimentos, presentaban a estudiantes universitarios (n = 31, 32, 33) una lista con descripciones de eventos y la instrucción de que registraran si estos eventos los habían experimentado personalmente antes de los 10 años de edad. En esta lista, la mitad de los ítems incluía un anagrama que debía ser descifrado antes de juzgar su ocurrencia. La misma metodología se siguió para una tarea de conocimientos generales sobre el mundo. En ambas tareas se presentó un incremento de los reconocimientos positivos de los hechos como verdaderos cuando el enunciado incluía la resolución de un anagrama. En una investigación posterior Bernstein, Godfrey, Davison y Loftus (2004) confirmaron la ocurrencia de este efecto de revelación como una tendencia de los participantes a reconocer positivamente un ítem si éste debe ser descifrado mediante anagramas, a partir de una atribución errónea de familiaridad. En sus estudios experimentales con estudiantes universitarios, a quienes se les pedía indicar en un listado de eventos cuáles habían experimentado en su infancia, nuevamente los ítems que implicaban la solución de un anagrama en el enunciado incrementaban la probabilidad de respuesta positiva. Otro fenómeno asociado a la memoria autobiográfica que ha sido estudiado es el efecto generativo (generation effect), que consiste en una mejor evocación y memoria del material autogenerado (Geghman y Multhaup, 2004). Así, el componente de la fuente del material afecta el nivel de recuerdo, siendo mejor la evocación para el material generado y/o experimentado por el propio sujeto. Han sido estudiadas también las características fenomenológicas que distinguen a los recuerdos autobiográficos de la imaginería guiada o la imaginería natural (Destun y Kuiper, 1999; Arbuthnott, Geelen y Kealy, 2002; Kealy y Arbuthnott, 2003) y se ha demostrado en experimentos con estudiantes universitarios (n= 166 en Destun y Kuiper, 1999; n= 50 en Arbuthnott et al., 2002 y n= 28 en Kealy y Arbuthnott, 2003) que es 73 posible discriminar entre memoria de eventos reales o imaginados por la cantidad y calidad de los detalles perceptuales, sensoriales y contextuales asociados a los primeros. En contraste, los recuerdos para eventos imaginados contienen una mayor cantidad de información reflexiva con datos sobre planeamiento, toma de decisiones asociadas y operaciones cognitivas implicadas. Destun y Kuiper (1999) describen además en sus hallazgos que los reportes de recuerdos de eventos de valencia positiva o placenteros contienen una mayor cantidad de detalles tanto si proceden de eventos reales como imaginados. Por otro lado, las complejas relaciones entre afecto, emoción y memoria han sido el núcleo de grandes debates académicos y, según señalan Thompson et al. (1998), continúan siendo el énfasis de variadas investigaciones en el campo de la memoria autobiográfica. Sobre esta especificidad de la valencia emocional de los eventos y sus características fenomenológicas, D’Argenbeau, Comblain y Van Der Linden (2003) han descrito a partir de sus resultados experimentales por ejemplo, que los recuerdos de valencia positiva contienen un mayor número de detalles sensoriales y contextuales y tanto los recuerdos de eventos de valencia positiva como negativa se caracterizan por ser evocados desde una perspectiva participante, en contraste con los eventos neutros que se evocan como si el sujeto fuese un observador. Larsen (Thompson et al., 1998) documenta también resultados similares al explorar la memoria autobiográfica para eventos emocionales, señalando que cuando el foco de la emoción se situaba en un estado interno, los rasgos fenomenológicos asociados eran primordialmente somáticos, mientras que si el foco del evento emocional se centraba en un factor externo, el recuerdo se caracterizaba por imaginería visual. De relevancia es también subrayar que han sido efectuados estudios para explorar el fenómeno de la amnesia infantil en la memoria autobiográfica y se ha propuesto, por ejemplo, que los infantes aprenden a dar cuenta de su pasado por medio de narrativas que construyen en la interacción con adultos y que, en cuanto desarrollan la habilidad narrativa, se pierde la posibilidad de referirse a los eventos que no fueron incorporados narrativamente (Thompson et al., 1998). Existe así toda una vertiente de estudios que investigan las relaciones entre identidad, memoria y sí mismo, partiendo del supuesto de que éstos se construyen a 74 través de formas específicas de interacción social y cultural y que se enlazan en la formación de una narrativa autobiográfica. En estos abordajes se estudian temáticas como: el origen social de la reminiscencia en la interacción padre/madre-infante; el rol del lenguaje, la socialización, la cultura y el género sobre las especificidades de la memoria autobiográfica; las variaciones interculturales en el desarrollo de la memoria autobiográfica y la narración autobiográfica; las variaciones culturales en los contenidos y el estilo narrativo de los recuerdos autobiográficos, los efectos del bilingüismo en la memoria autobiográfica y la capacidad de narrar recuerdos; las relaciones entre identidad, narrativa autobiográfica e historia de vida (Fivush y Haden, 2003). Autores como Wang (2004) y Harley y Reese (1999), han trabajado el tema del surgimiento de la memoria autobiográfica en los niños para comprender la influencia de variables como el lenguaje, el auto-reconocimiento, la identidad y aspectos sociales incluyendo diversidad sociocultural y estilos de reminiscencia maternos o familiares. Esta línea de investigación en memoria autobiográfica incluye abordajes que buscan dilucidar diferencias en los estilos de reminiscencia y el surgimiento de la memoria autobiográfica estudiando la interacción entre padres, madres e infantes en años preescolares. Así por ejemplo, Fivush (Thompson et al., 1998) ha encontrado diferencias asociadas al género en las incipientes narrativas autobiográficas de la niñez, donde en comparación con los varones, las mujeres evocan mucha más información referida a las emociones e incluyen más asociaciones con otros eventos, incorporando juicios evaluativos en sus narrativas. Estas líneas de investigación indican que el surgimiento de la memoria autobiográfica como narrativa para dar cuenta del sí mismo, surge en la infancia en el contexto interactivo de la discusión del pasado con adultos. Así, se ha generado investigación con niños en edades tempranas para explorar el comportamiento de apego infantil, el estilo de reminiscencia paterno o materno y sus relaciones con la personalidad, el desarrollo y diversos estilos y tipos de reminiscencia adultos (Gibson, 2004). La investigación y literatura científica ha demostrado que los niños aprenden a contar historias de su vida a través de la participación en conversaciones sobre el pasado guiadas por los padres, pero, sobre todo, aprenden estilos de reminiscencia y las razones nucleares para recordar su pasado (Fivush y Reese en Haight y Webster, 2002). Considerando las formas y funciones de la reminiscencia padres-niños, se postula que ambos crean y recrean una historia compartida que 75 mantiene sus relaciones sociales y emocionales, donde la reminiscencia emerge y contribuye a la necesidad de conexión con otros. La investigación sobre reminiscencia en el área de la memoria autobiográfica con muestras de padres y niños occidentales de clase media, ha revelado un continuum de estrategias parentales de cuestionamiento más o menos elaborativas (Fivush y Reese en Haight y Webster, 2002). La técnica para elicitar la reminiscencia en estos estudios ha consistido en ayudar a los padres a escoger un evento único para discutir y motivarles a conversar sobre él con su hijo o hija por tanto tiempo como quieran y de la manera en que ellos deseen. Las conversaciones son luego transcritas y codificadas para encontrar: elaboraciones parentales (nueva información, por ejemplo con términos de orientación –cuándo, dónde, quién- o con términos evaluativos –por qué, cómo, estado mental-), retroalimentación evaluativa (confirmaciones o negaciones) y participación del infante. Se consideran las intervenciones parentales como elaborativas cuando contienen mayor cantidad de preguntas con nueva información sobre el evento; mientras que las menos elaborativas hacen preguntas que contienen mucha menos nueva información, proveen menos claves de recuerdo y usualmente parecen concentrarse en un aspecto particular de información en lugar de enfatizar la narración colaborativa de un evento pasado. En este segundo caso por ejemplo, el padre o la madre no brindan información adicional sobre el evento aún cuando el niño o niña solicita ayuda pues el objetivo de la madre es que el niño recuerde el evento de manera independiente y no crear una historia compartida sobre el evento del pasado. Sin embargo, los niños con padres más elaborativos recuerdan más información durante la reminiscencia compartida (Fivush y Reese en Haight y Webster, 2002). Según Fivush y Reese (en Haight y Webster, 2002) los resultados, incluyendo medidas de elaboración (nueva información) e integración emocional (frecuencia de discusión de emociones negativas y positivas) muestran que, aunque los infantes juegan un rol activo en el desarrollo de sus propias reminiscencias y memoria autobiográfica, el estilo parental de reminiscencia parece ser la fuerza directiva en la formación de la reminiscencia del niño o niña, no solamente en cuanto a la cantidad de información sino en cuanto al tipo de información. Muestran además que existen comportamientos diferenciales en función del género pues tanto padres como madres suelen ser más elaborativos y evaluativos con las niñas que con los niños. Al respecto, se encontró 76 además que los padres discuten las emociones asociadas al evento de maneras género – estereotipadas, discutiendo más elementos emocionales con las niñas que con los niños. Con una perspectiva intercultural, se han efectuado también trabajos empíricos comparando los recuerdos autobiográficos de adultos y niños en China, Korea, India y América del Norte. Estos estudios evidencian diferencias significativas en el contenido y el estilo narrativo de sus recuerdos autobiográficos (Leichtman, Wang y Pillemer en Fivush y Haden, 2003). Dichas investigaciones se enfocan en los mecanismos a través de los cuales la cultura influye en la memoria autobiográfica. Ilustran las variaciones en cantidad y cualidades fenomenológicas de los recuerdos personales a largo plazo según los contextos culturales de desarrollo, los estilos narrativos y el privilegio de formas de ser independientes o interdependientes. Postulan que el significado que culturalmente se le asigna a los diversos eventos influye en la manera en que se codifica, organiza y evoca la información en la memoria autobiográfica, determinando también la función de este tipo de memoria para los sujetos. En otro tipo de abordajes, Libby y Eibach (2002) por ejemplo, han estudiado el grado de consistencia entre los juicios asociados al autoconcepto al momento de la evocación y en el tiempo de ocurrencia del evento original. En sus trabajos, encontraron que cuando hay una mayor discrepancia en la autoevaluación del sujeto en ambos momentos, las narraciones de los eventos autobiográficos tienden a hacerse en tercera persona, desde la perspectiva de observador y no de participante. Otros investigadores como Lhost y Fitzgerald (2004) han estudiado la memoria autobiográfica con metodologías como el estudio de casos y el seguimiento por un período de 20 años a sujetos adultos a quienes se les solicitaba registrar en un diario personal los eventos cotidianos. Estos sujetos debían clasificar sus registros según fueran eventos únicos, ejemplares de un tipo de experiencia, rutinarios y frecuentes. Asimismo, se les solicitaba completar escalas de las características fenomenológicas. Con estos sujetos se realizaron pruebas de evocación con claves (cued-recall) y se encontró que existía una regularidad en la evocación a lo largo del tiempo y que las claves asociadas al contenido en primer lugar, y a la temporalidad en segundo lugar, eran las más efectivas. 77 El método de estudio de los diarios personales ha sido además extensamente utilizado por Thompson et al. (1998) quienes durante 15 años han recolectado más de 450 diarios en experimentos en los que solicitan a los sujetos registrar un único evento por día, durante un periodo de un semestre, y luego evalúan sus recuerdos para esos eventos. Estos estudios han puesto en evidencia la existencia de procesos reconstructivos esquemáticos basados en la organización temporal y sugieren un rol específico del componente afectivo en la memoria autobiográfica. Bluck y Alea (Haight y Webster, 2002) reconocen en este sentido, que existen diversos niveles de especificidad de la memoria autobiográfica, siendo la reminiscencia una forma particularmente interesante del recuerdo autobiográfico. La reminiscencia se conceptualiza como una actividad en la que se accede a recuerdos autobiográficos personalmente significativos y, a diferencia de otros tipos de memoria autobiográfica que pueden servir a propósitos y necesidades informativas, la reminiscencia sirve primariamente a necesidades psicosociales (Bluck y Alea en Haight y Webster, 2002; Gibson, 2004). Gibson (2004) realiza un esfuerzo por comprender la reminiscencia dentro del fenómeno y los procesos de la memoria autobiográfica exponiendo en primer lugar que la evocación es crucial como el proceso de hacer consciente un recuerdo del pasado. Al respecto señala que la evocación suele ser acumulativa en el sentido de que un recuerdo dispara otros similares que, aunque se originaron de eventos distintos en tiempos distintos, se agrupan por su significado personal y la co-evocación continuada y repetida en el tiempo. En esta propuesta que Gibson (2004) plantea en su libro, y que coincide con planteamientos ya expuestos anteriormente, la memoria autobiográfica sería un tipo particular de memoria episódica para los recuerdos de eventos, información, emociones y experiencias relacionadas al pasado personal pero, por su alta frecuencia de evocación repetida, podrían transformarse en parte del conocimiento general semántico de la persona. En este sentido, ciertos recuerdos permanecerían relativamente intactos hasta edades avanzadas pues la evocación repetida de eventos significativos personales favorecería su preservación y aumentaría su potencial de evocación en el futuro. Con esta reseña sobre la diversidad de líneas de estudio, tópicos y aproximaciones metodológicas utilizadas para la investigación de la memoria autobiográfica, queda clara su complejidad y el reciente interés científico que se ha 78 despertado en torno al tema pues, aunque el recuerdo de eventos específicos del propio pasado es un aspecto frecuente de la vida cotidiana, el estudio de la memoria autobiográfica se había caracterizado por ser una de las áreas menos desarrolladas en la investigación sobre la memoria humana (Brewer en Rubin, 1986). Así, frente a los retos pendientes en la investigación, es pertinente retomar el planteamiento de Rubin (Thompson et al., 1998) sobre la necesidad de comprender la memoria autobiográfica como un fenómeno cerebral cuyo estudio debe integrar al menos cinco componentes: a) claves (cuing) que incluye el rol de estímulos sensoriales y perceptuales externos así como pensamientos, emociones o estados internos (se ha demostrado que las palabras valoradas como altas en imaginería, significado personal y familiaridad producen más recuerdos en menor latencia); b) evocación (retrieval) que es el proceso por el cual los componentes multimodales de narrativa, imaginería y afecto se integran como unidades de información con sentido; c) lenguaje en tanto los recuerdos autobiográficos suponen una estructura narrativa que da cuenta de su forma y su contenido; d) imaginería visual (imaginery), característica que permite el surgimiento de recuerdos específicos y vívidos y e) emoción/afecto (affect). En este sentido, la Neuropsicología en conjunto con los estudios sobre neuroimagen, permitirán comenzar a mostrar los procesos de integración de los componentes de la memoria autobiográfica. 2.3.2.3 Estrategias de evocación en la memoria autobiográfica. En este apartado se discutirán las estrategias de evocación de recuerdos personales en dos sentidos: aquellas que han sido utilizadas por los experimentadores como estímulos y aquellas utilizadas por el sujeto para la reconstrucción de su recuerdo. Sin embargo, previamente es conveniente mencionar la existencia del fenómeno de la evocación involuntaria de recuerdos autobiográficos estudiado por Berntsen y Hall (2004). Estos investigadores definen los recuerdos autobiográficos involuntarios como aquellas evocaciones de experiencias personales conscientes pero no intencionadas, o sea, la frecuente experiencia de tomar consciencia, de repente, de un evento del pasado personal. Estos recuerdos involuntarios ocurren con una alta frecuencia, refieren a episodios específicos, se presentan asociados a mayores reacciones físicas y, por su 79 contenido y valencia emocional, provocan un mayor impacto en el estado de ánimo. Esta forma de evocación involuntaria sin embargo, escapa a los intereses y alcances de investigación hasta ahora optados preferentemente en la comunidad científica. Ahora sí, en cuanto a los métodos experimentales para evocar y recopilar recuerdos autobiográficos, Linton (Rubin, 1986) señala como los más precisos y efectivos el recuerdo libre con clave temporal (donde se solicita evocar cualquier recuerdo en un periodo de tiempo dado en años, meses o días), el recuerdo categorial (donde se solicita evocar recuerdos asociados a categorías temáticas específicas) y el recuerdo con palabras claves. Asimismo, existe un uso difundido de la técnica del registro en diarios personales con consignas específicas para el uso posterior del material registrado en tareas diversas de evocación. El método de evocación con palabras claves (word-cued method) sin embargo, como ya fue señalado, es el de mayor uso en el estudio de la memoria autobiográfica (Berntsen y Hall, 2004). Un aspecto interesante relacionado con las estrategias experimentales para elicitar recuerdos autobiográficos, es el que Cohen (Thompson et al., 1998) señala que ocurre con las personas ancianas, cuyos recuerdos suelen presentar efectos asociados a la edad cuando el experimentador designa el tipo de evento a recordar. Sin embargo, los recuerdos de ancianos son similares fenomenológicamente (en vividez y grado de detalle) a los de adultos jóvenes cuando ellos mismos eligen el evento autobiográfico frente a una palabra clave por ejemplo. Estos resultados sugieren que los adultos mayores realizan una búsqueda entre eventos personales significativos asociados a la palabra clave que, por su componente emocional y su elaborada red de significados, mantienen un alto grado de detalle. De allí la conveniencia de utilizar esta estrategia metodológica con esta población en particular. Las características particulares de las estrategias de evocación de los ancianos, en comparación con adultos jóvenes, han sido también descritas por Dijkstra y Kaup (2005), siendo de especial relevancia para los ancianos la intensidad emocional y la relevancia personal del evento. En cuanto al segundo aspecto de interés, a saber, las estrategias que utilizan los sujetos para acceder a los recuerdos autobiográficos, Linton (Rubin, 1986) por ejemplo, propone las siguientes: a) búsqueda cronológica simple de lo reciente a lo remoto o viceversa; b) búsqueda por categorías o dominios temáticos y c) asociación libre. 80 Reiser, Black y Kalamarides (Rubin, 1986) al respecto, afirman que la evocación autobiográfica es un proceso de búsqueda dirigido donde se usa selectivamente la información y se utilizan estrategias para reducir el espectro de la pesquisa a las experiencias relevantes. Por ello, proponen que el análisis sobre el tipo de estrategias de búsqueda utilizadas para evocar recuerdos autobiográficos específicos, es indispensable para comprender mejor la organización de la memoria autobiográfica. Su hipótesis es que los sujetos, para encontrar un evento en la memoria, construyen un escenario plausible de ocurrencia de dicho evento y la evocación ocurre gracias a la puesta en práctica de mecanismos de razonamiento cognitivo y conocimientos del mundo en general. Así, estos investigadores examinaron los protocolos verbales de sujetos a quienes se les indicó que pensaran en voz alta mientras evocaban recuerdos autobiográficos asociados a una palabra clave. Reiser et al. (Rubin, 1986) caracterizaron las estrategias y los mecanismos de razonamiento de los sujetos para restringir su búsqueda de recuerdos, proponiendo una taxonomía en dos pasos: a) selección de un contexto plausible y b) especificación de las características del evento que permiten discriminar entre varios posibles en el contexto elegido. Encontraron por ejemplo, que las actividades eran centrales en la organización de los contextos plausibles del recuerdo autobiográfico, siendo el segundo elemento en importancia los estados mentales y emocionales asociados. Su taxonomía supone que las estrategias de búsqueda se basan en actividades, metas, personas o tiempo y son cada vez más específicas pues, si no se logra evocar con las estrategias más generales, se continúa buscando hasta encontrar el evento asociado a la clave o descartar que se recuerde evento alguno. Así por ejemplo, las estrategias incluirían: a) Selección de un contexto plausible: i) búsqueda basada en actividades; ii) encontrar una actividad relacionada mediante - razonamiento causal para predecir actividades que deriven en el evento buscado; - utilizar definiciones situacionales de concepto. b) Buscar dentro del contexto: 81 i) selección de subclases de actividades - encontrar una variante específica de la actividad; - encontrar un lugar específico asociado a la actividad; ii) enumeración de subclases de actividades. c) Accesar conocimientos asociados al contexto: i) selección de participantes; ii) búsqueda de localizaciones; iii) selección de una porción de tiempo para buscar el evento meta. d) Razonamiento por cadenas de causalidad: i) inferir metas motivacionales; ii) inferir causas del evento; iii) inferir resultados del evento. Reiser, Black y Kalamarides (Rubin, 1986) sugieren en sus conclusiones que sus datos se basan en los protocolos de sujetos estudiantes jóvenes y que es posible que las estrategias utilizadas varíen en función de la edad a lo largo del ciclo de vida, siendo un tema por investigar. Sin embargo, puede concluirse en consonancia con Rubin (Thompson et al., 1998) que, para dar cuenta de un recuerdo personal del pasado frente a una palabra clave inicial, las diversas investigaciones muestran que todas las personas realizan un proceso de búsqueda por niveles que se integra posteriormente en una narrativa con elementos de imaginería visual y componentes afectivos. 2.3.3 Los recuerdos autobiográficos: características de interés. El tipo de recuerdos que son evocados en estos estudios sobre memoria autobiográfica es otro aspecto fundamental por considerar en la presente revisión de antecedentes. Basada en sus estudios empíricos, Linton (Rubin, 1986) por ejemplo sostiene que existe una mayor probabilidad de evocar recuerdos autobiográficos positivos cuando la temporalidad es remota. Philippot y Schaefer (2005) explican al respecto que existen determinantes emocionales sobre las características fenomenológicas de la 82 memoria autobiográfica, donde los recuerdos emocionales son más vívidos pero no más específicos. Ha sido propuesto además que la valencia emocional del recuerdo es un importante componente organizador de la memoria autobiográfica (Schulkind y Woldorf, 2005). En este sentido, señalan que las características o rasgos perceptuales, sensoriales y semánticos tienen una mayor probabilidad de ocurrencia en la evocación de recuerdos emocionales, mientras que las características o detalles contextuales y temporales se evocan de manera similar tanto en recuerdos emocionales como neutrales. Sus estudios sugieren la existencia de una relación positiva entre el estado emocional y el nivel de detalle fenomenológico del recuerdo autobiográfico. Adicionalmente, sugieren que los recuerdos de valencia positiva se caracterizan por un mayor grado de detalle en aspectos sensoriales, temporales y contextuales en comparación con los recuerdos de valencia negativa. Al respecto postulan que interviene en este proceso además la inhibición de información de valencia negativa por la acción de la función ejecutiva que protege la integridad del sí mismo (Conway y Pleydell, 2000; Philippot y Schaefer, 2005). Estos resultados los explican haciendo referencia al modelo multinivel de la emoción de Conway y Pleydell (2000) que introduce el concepto de esquema y propone que la especificidad o riqueza subjetiva del recuerdo, depende de componentes multimodales sensoriales, perceptuales, espacio-temporales y semánticos que se integran en un proceso constructivo al instante de la evocación y que pueden ser diferencialmente afectados por la emoción. En esta línea, se postula que el recuerdo se constriñe en función de un esquema emocional: un prototipo genérico de varias experiencias emocionales que integran los elementos sensoriales, perceptuales y semánticos más activados por este tipo de evento emocional. Esto supone la generación de una representación implícita y provoca que la información relevante para el esquema se codifique y recuerde más fácilmente (esquema-relevante). Por tanto, se afirma que la emoción facilita el recuerdo y la evocación de elementos perceptuales, sensoriales y semánticos cuando éstos son esquema-relevantes, lo que supone su carácter más vívido (Conway y Pleydell, 2000; Philippot y Schaefer, 2005). Específicamente, en su modelo de la memoria autobiográfica, Conway y Pleydell (2000) proponen que los recuerdos son construcciones mentales transitorias y 83 dinámicas dentro del sistema mnésico del sí mismo (Self-Memory System), generadas a partir de una base de conocimiento subyacente autobiográfico, en forma de esquemas, y la consciencia sobre las motivaciones y metas del sí mismo. En su modelo, se reconoce que la activación de regiones temporales y los procesos de control ejecutivos frontales tienen un papel modulador fundamental para evocar recuerdos específicos derivados de las estructuras de conocimiento autobiográficas subyacentes (esquemas), siempre en consonancia con las motivaciones y metas del recuerdo. Esto había sido sugerido anteriormente por Conway (1990), quien señalaba que existe una estrecha y sistemática relación entre el conocimiento autobiográfico, los recuerdos de eventos autobiográficos y el conocimiento conceptual, donde las experiencias específicas personales se organizan en la memoria a largo plazo según categorías de significado sobre las metas personales y, por tanto, las claves asociadas a estas categorías facilitan la evocación de eventos específicos en la memoria autobiográfica. Un estudio reciente de Piolino, Desgranges, Hubert, Bernard et al. (2008), apoya con estudios de neuroimagen funcional el modelo de Conway y Pleydell (2000) pues afirman que en efecto, cuando la evocación de un recuerdo autobiográfico es deliberado e intencional se activan procesos frontales y ejecutivos relacionados con el sentido de re-experimentación del evento en función de aspectos motivacionales concretos referidos al sí mismo. En esta línea, sostienen que la corteza órbito-frontal posee un rol fundamental en el sistema mnésico del sí mismo donde se inician los procesos mentales auto-referenciales necesarios para la evocación. Las redes cerebrales principalmente asociadas involucran las regiones frontales cerca de la línea media y las regiones laterales y mediales parietales así como el lóbulo temporal medial. Philippot, Schaefer y Herbette (2003) habían estudiado también esta relación entre intensidad emocional y activación en dos modos de evocación voluntarios de recuerdos personales: a) recuerdos generales, entendidos como resúmenes abstractos o esquemas de eventos repetidos o eventos que ocurren en más de un día y b) recuerdos específicos que refieren a eventos personales que ocurren en un tiempo y lugar concreto y cuya duración es menor a un día. Encontraron que los cambios emocionales más pronunciados surgen de la evocación de recuerdos autobiográficos generales, en 84 contraste con los recuerdos específicos y detallados o bien la realización de tareas semánticas. Estos resultados los relacionan también con estudios sobre la regulación cognitiva de la emoción, al proponer que el modo de evocación general activa un esquema de experiencia autobiográfica en tanto representación abstracta e implícita que integra información sensorial, perceptual y semántica típica de una categoría de experiencia emocional dada y que se relaciona con una activación del sistema de respuestas corporales autonómicas (Philippot, Baeyens, Douilliez y Francart, 2004). En este sentido, afirman que el modo de evocación general incrementa la intensidad emocional del recuerdo mientras que el modo de evocación específico, que demanda un procesamiento ejecutivo para orientar la atención a elementos específicos no relacionados con el esquema, provoca menor activación emocional en el instante en que se recuerda. Así, con el modo de evocación general, los participantes reportan emociones más intensas mientras que el desarrollo de un modo de evocación específico se asocia a un menor riesgo de recaída clínica en depresión (Philippot, Baeyens, Douilliez y Francart, 2004). Raes, Hermans, Decker, Eelen y Williams (2003) explican este fenómeno asociado a la hipótesis de regulación del afecto en la memoria autobiográfica para eventos negativos, que supone que los individuos aprenden a evocar recuerdos negativos y dolorosos de maneras generales y menos específicas. Estos modos de evocación activan los procesos reflexivos noético (que refiere a la conocimiento directo de estar consciente de lo que ocurre) y autonoético que implica la capacidad de recordar y producir de manera voluntaria e inmediata una experiencia emocional pero con la intervención de un control central ejecutivo para la regulación voluntaria de dicha experiencia emocional (Philippot, Baeyens, Douilliez y Francart, 2004). Berntsen (2002) por su parte, ha estudiado en la memoria autobiográfica los efectos de la valencia emocional (positiva, negativa y neutral) de los eventos sobre los tipos de detalles que se recuerdan. Bernsten (2002) propone una distinción entre detalles centrales y periféricos, siendo los detalles centrales aquellos que refieren al significado del evento para la persona, que no puede ser omitido o reemplazado sin un cambio drástico en el contenido del evento. En este sentido, explora la existencia del fenómeno 85 de recuerdos túnel (tunnel memories), que consiste en una focalización de la atención y la memoria de tal forma que los detalles centrales de las situaciones emocionalmente intensas (arousing) son recordados mejor. Esta investigadora realizó experimentos con estudiantes universitarios donde les solicitaba registrar tantos detalles como les fuera posible de recuerdos autobiográficos de eventos de valencia positiva y negativa de sus vidas. Sus resultados sugieren que el número de detalles centrales de un recuerdo autobiográfico varía en función de la valencia emocional del evento y que el fenómeno de recuerdos túnel se limita a recuerdos emocionalmente negativos. Esto es, muestran que solamente los recuerdos de valencia muy negativa se caracterizan por una mayor frecuencia de detalles centrales. Estos resultados de Berntsen (2002) podrían relacionarse con los planteamientos de Philippot et al (2003, 2004, 2005) ya discutidos en cuanto a que los recuerdos autobiográficos de eventos emocionalmente negativos activan el recuerdo de detalles centrales esquema-relevantes (que no son específicos contextuales o temporales o bien, como les llama Berntsen (2002), periféricos). Estas distinciones en las características de los recuerdos según la valencia emocional del evento que se evoca, han sido estudiadas también para analizar su influencia sobre la estructura y el contenido narrativo y sobre las valoraciones subjetivas (Bohanek, Fivush y Walker, 2005). Bohanek et al. (2005) en un estudio con 44 mujeres universitarias, encontraron que las narraciones de valencia negativa se caracterizaban por una estructura narrativa basada en oraciones pasivas mientras que las narraciones de valencia positiva eran más complejas e implicaban oraciones con sujeto activo. Thompson et al. (1998), con sus estudios basados en diarios personales han encontrado además que la valoración subjetiva de la intensidad emocional de un evento tiende a decaer con el paso del tiempo, resultando en juicios menos extremos sobre lo placentero o displacentero de un determinado evento del pasado personal. Encontraron además en sus estudios, que los eventos inicialmente valorados como extremadamente positivos o negativos se recordaban mejor que los eventos cuya intensidad emocional era valorada como menos extrema, siendo los eventos positivos los que presentaban un mejor nivel de recuerdo. Thompson (Thompson et al., 1998) sostiene que sus hallazgos mostraron que la memoria para eventos negativos se mantiene pero que, la intensidad 86 emocional que le acompañaba, desaparece quizás por un efecto cognitivo de minimización. Otras líneas de estudio han documentado también la influencia del componente emocional sobre la memoria y han analizado el efecto de la emoción sobre lo vívido de la memoria personal en tareas de recuerdo de listas de palabras por ejemplo, donde hay mejor evocación de palabras de valencia negativa en comparación con palabras de valencia neutra (Kensinger y Corkin, 2003). Parece claro entonces que atributos únicos y distintivos, como el componente fonológico, ortográfico o inclusive emocional, que diferencian a unos ítems de otros durante la codificación de listas de palabras facilitan su posterior evocación (Cortese, Watson, Wang y Fugett, 2004). Las relaciones entre emoción, memoria y atención han sido estudiadas también a través del paradigma metodológico de Stroop con lectura de palabras emocionalmente neutras y palabras tabú, donde se demuestra una ejecución más lenta cuando las palabras tiene un componente emocional negativo (Mackay et al., 2004). Talmi y Moscovitch (2004), reconociendo el hecho documentado por la investigación de que los ítems de contenido o valencia emocional se recuerden mejor que los neutrales, realizaron varios experimentos para explorar si esto se debe a una asociación semántica inherente al material emocional. Con su estudio mostraron que, cuando las palabras neutrales que se presentan poseen una relación semántica entre sí, éstas se recuerdan de manera similar a las palabras emocionales, lo que les permite hipotetizar que la emoción sirve tan solo como un principio organizador semántico más en la codificación, almacenamiento y evocación. Sin embargo, otras variables que podrían influir también en el mejor nivel de recuerdo han sido investigadas como, por ejemplo, la congruencia del ambiente lingüístico al momento de la codificación y la evocación para un mejor recuerdo (Marian y Neisser, 2000) y la relación directa entre estados afectivos y estados de ánimo congruentes al momento de la codificación y evocación del material. En este sentido, Eich, Macaulay y Ryan (1994) son un ejemplo de la línea de trabajos que investigan el efecto del estado de ánimo en la memoria para eventos del pasado personal con la técnica del diario personal y tareas de evocación posteriores, revelando que los eventos 87 codificados en cierto estado afectivo o estado de ánimo son más fáciles de recordar en el mismo estado en un momento posterior. En una perspectiva similar, Oschner (2000) ha trabajado el tema de la importancia que la experiencia subjetiva tiene sobre la memoria con preguntas como: ¿se recuerdan las memorias emocionales de manera más precisa que las neutrales?, ¿la emoción promueve recuerdos con mayor cantidad de detalles centrales que periféricos?, ¿es la valencia emocional o el grado de activación emocional (arousal) lo que determina la mejor evocación de un evento emocional? En sus experimentos con estudiantes universitarios, Oschner (2000) ha utilizado materiales fotográficos y tareas basadas en el paradigma recordar/conocer (remember/know) que valora si los sujetos recuerdan (representación episódica que incluye el recuerdo del contexto, detalles sensoriales y pensamientos/sentimientos asociados) o solamente conocen el material (representación semántica, identifican el evento como uno ocurrido pero no recuerdan el episodio ni detalles específicos sino que solamente es familiar). Así, ha demostrado que los estímulos de valencia negativa tienen más altos niveles de recuerdo que los de valencia positiva y éstos, a su vez, más altos niveles de recuerdo que los estímulos neutrales. Sus hallazgos le permiten concluir que la codificación más elaborada de los eventos afectivos conlleva una representación de mayor riqueza en la memoria que facilita su evocación posterior con mayor precisión y mayor cantidad de detalles centrales y periféricos. La activación emocional constituye un elemento distintivo del material o evento cuando es codificado en la memoria y esto facilita su recuerdo en comparación con materiales o eventos neutros (Oschner, 2000; Cortese, Watson, Wang y Fugett, 2004). Asimismo, ha sido investigado el fenómeno de “flashbulb memories” y el fenómeno de hipermnesia asociado a la memoria autobiográfica. El primero de ellos ha sido entendido como los recuerdos más vívidos y detallados asociados a un registro indeleble de experiencias emocionales intensas y con importantes consecuencias (Schmidt, 2004). Sobre este tema, se debate todavía en torno a la ocurrencia de errores reconstructivos del evento, la cantidad y el nivel de precisión de los detalles centrales y periféricos del recuerdo. En cuanto al segundo fenómeno, Bluck, Levine y Laulhere (1999) lo han descrito como la habilidad para evocar mayor información asociada a ensayos repetidos aún y cuando inicialmente el sujeto había señalado no recordar 88 ningún otro detalle. En sus estudios, tanto adultos jóvenes como ancianos presentaban este fenómeno. Por otro lado, de los estudios de Berntsen (2002) resulta también relevante rescatar el contenido de los eventos relatados por los estudiantes universitarios como los más negativos: pérdida de seres queridos, accidentes, episodios referidos a enfermedades físicas, fallos y decepciones de personas de confianza, fracaso para satisfacer ambiciones o expectativas, violencia y agresión, episodios referidos miedos intensos, divorcio de los padres. Los eventos relatados como los de valencia más positiva corresponden a: enamorarse, logros y éxitos en educación y deportes, embarazo, nacimiento de hijos, celebraciones en familia, episodios relacionados con el propio desarrollo, escenarios y paisajes bellos, manifestaciones de amistad y experiencias religiosas. En cuanto a las características o cualidades fenomenológicas del recuerdo autobiográfico, Larsen (Thompson et al., 1998) ha realizado una interesante propuesta en donde las clasifica según sean: a) cualidades de contenido: que refieren a la experiencia del pasado en sí misma e incluye  cualidades perceptuales visuales (espaciales, tamaño, distancia, perspectiva, color, movimiento), auditivas, olfativas, gustativas, táctiles, quinestésicas, somáticas, de duración.  cualidades reflexivas como pensamientos, significados, contenidos verbales, planes, intenciones, causalidades, evaluaciones, preferencias, emociones, estados de ánimo, auto-consciencia y orientación temporal; b) cualidades de apariencia: que remiten a la experiencia presente del recuerdo y la evaluación de las cualidades de contenido. Incluyen las sensaciones presentes de vividez, familiaridad y seguridad de que el evento que se narra pertenece al pasado personal, es lógico, coherente y contiene riqueza en detalles; c) cualidades de proceso: exclusivas del presente y concernientes a la manera en que se producen cognitivamente las cualidades de contenido y apariencia. Incluyen la fluencia del procesamiento, el esfuerzo necesario para la evocación, la estrategia de evocación, los procesos de reconstrucción e inferencias. 89 En esta propuesta de Larsen (Thompson et al., 1998) las cualidades de apariencia y proceso son eminentemente presentes al momento de recordar, por lo que no puede pretenderse que se correspondan con una realidad pasada. Sobre estas características y cualidades de los recuerdos autobiográficos susceptibles de ser analizadas en la investigación se discutirá a continuación, resumiendo algunos de aportes metodológicos para el estudio de las narraciones. 2.3.4 Medidas y variables para el análisis de la narración autobiográfica. Según fue descrito anteriormente en este trabajo, el estudio de la memoria autobiográfica supone una serie de discusiones metodológicas derivadas de la necesidad de basarse en reportes verbales narrativos y fenomenológicos, en contraste con los estudios sobre otros tipos de memoria en laboratorio, donde el investigador controla qué información se almacena y la compara con la que se recuerda por medio de medidas directas (recuerdo y reconocimiento) e indirectas (asociaciones libres, completar palabras, decisión léxica, etc.) (Rubin, 1986; Alonso et al., 1999). Sin embargo, el creciente cúmulo de estudios ha permitido el desarrollo de variadas técnicas para estudiar aspectos diversos de la memoria autobiográfica y comprender cómo se organiza esta información y cuáles son sus características. A continuación, se describirán algunos de los instrumentos de mayor uso en la investigación sobre memoria autobiográfica y las propuestas de los investigadores sobre sistemas de análisis de sus contenidos y estructura. Así por ejemplo, para explorar la memoria autobiográfica se suele utilizar la Entrevista de Memoria Autobiográfica (Autobiographical Memory Interview, AMI). Este instrumento fue desarrollado por Kopelman, Wilson y Baddeley en 1989, para superar las limitaciones de pruebas o tests anteriores y consiste en un programa semi- estructurado de entrevista que conjuga dos componentes. El primero se ha llamado “semántico personal” (personal semantics) y evalúa la evocación del sujeto de hechos de su propia vida pasada; el segundo se ha llamado “incidentes autobiográficos” (autobiographical incidents) y evalúa la evocación del sujeto de eventos/incidentes 90 específicos de su vida previa. Cada componente de esta entrevista evalúa recuerdos a lo largo de tres amplios períodos de tiempo: infancia, edad adulta temprana y hechos/eventos recientes. Así, permite una evaluación de la memoria personal remota (retrógada) del sujeto, brindando un marco para evaluar la preservación/deterioro de la memoria remota del sujeto, incluyendo el patrón del déficit y su gradiente temporal (relativa reserva de recuerdos tempranos/lejanos en comparación con recuerdos recientes). Este instrumento es de uso difundido en la comunidad científica para explorar los patrones de deterioro de la memoria autobiográfica en la demencia y específicamente en la demencia tipo Alzheimer (Thomas-Anterion, Jacquin et al, 2000; Levine et al., 2002; Addis y Tippett, 2004; Hou, Miller y Kramer, 2005; Gilboa, Ramírez, Kohler et al., 2005; Steinvorth, Levine y Corkin, 2005; Woods, Spector et al., 2005; Ivanoiu, Cooper, Shanks y Venneri, 2006), pero también para estudiar la memoria autobiográfica en otros tipos de patologías y síndromes como la demencia fronto- temporal (Matuszewski, Piolino, de la Sayette et al., 2006), la demencia semántica (McKinnon, Black, Miller, Moscovitch y Levine, 2006), la esquizofrenia (Corcoran y Frith, 2003) y la esclerosis múltiple (Kenealy, Beaumont et al., 2002). Greene, Hodges y Baddeley (1995) han utilizado este instrumento específicamente para el estudio de la memoria autobiográfica en pacientes con enfermedad de Alzheimer y realizaron además una prueba de fluencia autobiográfica, en la que solicitaban a los sujetos producir en 90 segundos tantos ejemplos como pudiesen de 6 categorías, a saber, nombres e incidentes para: la niñez, la adultez temprana y la adultez mayor. De interés es señalar que Hou, Miller y Kramer (2005) en su estudio reciente incluyeron una pequeña muestra de pacientes con enfermedad de Alzheimer (n=9, promedio de edad de 74.5 años y puntuación en el MMSE de 23) y reportaron las siguientes puntuaciones medias en el AMI: a) para los incidentes autobiográficos, 4.8 infancia, 3.1 edad adulta temprana y 3.3 hechos/eventos recientes y b) para el componente semántico personal, 14.9 infancia, 14.4 edad adulta temprana y 12.1 hechos/eventos recientes. 91 Levine et al. (2002) lo habían utilizado también en sus estudios sobre memoria autobiográfica y envejecimiento, planteando que éste es útil para cuantificar las contribuciones episódicas y semánticas de la memoria personal remota. Levine et al. (2002) describen que el análisis del material obtenido puede profundizarse al realizar una categorización según sea la información semántica o episódica y segmentando el texto en sus detalles y unidades de sentido, generalmente coincidentes con un conjunto gramatical de sujeto y predicado. Basados en los sistemas analíticos de estudios previos, Levine et al. (2002) proponen utilizar para el análisis de las narraciones autobiográficas las categorías de registro que se muestran en la Tabla 3. El sistema de puntuación implica la valoración de la riqueza episódica (estimación cualitativa de la re-experimentación del episodio) y la presencia o ausencia de referencias al tiempo, el lugar, los detalles perceptuales, el pensamiento/emoción y la integración temporal (integración en una escala de tiempo mayor que se evidencia por la inclusión de información contextual temporal y relación con otros periodos de vida). La escala de puntuación variaba de 0-3, siendo 3 la descripción rica, altamente específica, evocativa y vívida que emerge asociada a un sentimiento de re-experimentación; 2 la descripción detallada pero con menor riqueza episódica; 1 la descripción limitada a información general o bien cuando no se específica pero la narración es episódica en su naturaleza y 0 cuando la respuesta se basa en conocimiento semántico. Tabla 3 Variables para el análisis de narraciones autobiográficas (Tomado de Levine et al., 2002). Categoría del detalle Descripción durante la narración Interno Evento Referencias a acontecimientos con presencia individual, mención de condiciones climáticas o ambientales, acciones físicas o emocionales y reacciones de otros. Tiempo Referencias al año, estación, mes, día de la semana, momento del día. Lugar Mención de la localización del evento incluyendo ciudad, calle, edificio, habitación, parte de la habitación o lugar. Perceptual Narración de detalles auditivos, olfatorios, táctiles, visuales y gustativos, posición corporal y duración. Pensamiento/emoción Mención del estado emocional, pensamientos, implicaciones. Externo Evento Narración de detalles específicos de otros incidentes paralelos o co- 92 ocurrentes (de todas las categorías anteriores), externos al evento principal evocado. Semántico Mención de conocimientos generales o datos, eventos continuados en el tiempo, estados personales extendidos. Repetición Repetición no solicitada de detalles. Otros Afirmaciones metacognitivas. Sobre la Entrevista de Memoria Autobiográfica (Autobiographical Memory Interview, AMI), Steinvorth, Levine y Corkin (2005) plantean que este instrumento, así como el procedimiento de Crovitz, han sido los de mayor uso en el estudio de la memoria autobiográfica, pero le critican que no es suficientemente sensible para diferenciar los reportes según la riqueza de detalles en los recuerdos. Steinvorth et al. (2005) añaden que un avance metodológico en estudios de memoria autobiográfica, es el analizar entonces las respuestas a partir del registro del número de detalles de cada reporte autobiográfico y valorar si existe un gradiente temporal en aquello que se recuerda. En su estudio con pacientes amnésicos que presentaban lesiones bilaterales del lóbulo medial temporal, Steinvorth et al. (2005) propusieron una nueva versión del protocolo de Entrevista de Memoria Autobiográfica con un sistema de registro más sensible al número de detalles específicos que se recuerdan asociados a cada evento. Asimismo, plantearon la necesidad de realizar también una entrevista sobre eventos públicos para controlar mejor la estructura narrativa de los reportes de memoria autobiográfica, esto es, para tener un punto de comparación. En esta entrevista sobre eventos públicos se solicitaba a los participantes evocar eventos públicos de cinco periodos de vida (niñez, adolescencia, adultez temprana, adultez media y años recientes), instruyéndoles para que recordaran los detalles contextuales y no la manera en que habían aprendido sobre ese evento. Se brindaba una lista de 16 claves (solo se especifican 2 ejemplos: boda de una persona famosa y secuestro) y se mencionaba que los eventos podían tener una duración de varias horas pero que debían estar temáticamente circunscritos. Se realizaban además registros cualitativos al final para valorar lo vívido, el impacto emocional y la importancia personal tanto al momento de recordar como cuando el evento ocurrió, con una escala tipo Likert de 1 a 6 como valor máximo. 93 En su protocolo de entrevista autobiográfica, Steinvorth et al. (2005) añadieron al final una sub-entrevista con preguntas descritas por Kopelman en 1990, sobre los conocimientos personales semánticos, indagando datos del pasado personal en tres periodos de vida: niñez, adultez temprana y vida reciente. Las preguntas incluían por ejemplo, el nombre de escuelas o maestros, colegas, entre otros, y se puntuaban según fuesen correctas o no. Específicamente, su versión de entrevista autobiográfica la desarrollaron para evaluar el grado en que los participantes re-experimentaban los acontecimientos personales del pasado. Implicaba además una tarea de recuerdo libre donde los participantes narraban de manera espontánea sobre el evento evocado sin interferencias del examinador hasta alcanzar el punto conclusivo natural. Se les instruía evocar de manera espontánea un evento específico en tiempo y espacio, cuya duración hubiese sido de unos minutos u horas y en el que hubieran participado personal y directamente, de cada período de vida: niñez (hasta los 11 años); adolescencia (12-17 años); adultez temprana (18-35 años); adultez media (36-55 años) y los años recientes. Después de esta evocación, el examinador brindaba dos tipos de apoyo para la evocación de detalles adicionales. En primer lugar se motivaba de manera general a evocar el evento con mayor especificidad y elicitar una mayor cantidad de detalles asociados al evento narrado y, de no lograr evocar un evento específico, se le brindaba la opción de elegir un evento diferente. En segundo lugar, se daban motivaciones específicas para evocar detalles contextuales adicionales sobre el evento, tiempo, lugar, percepción, emoción y pensamiento. Al final de la entrevista, los participantes medían el grado de lo vívido del recuerdo, el impacto emocional y la importancia personal del evento tanto en el momento de la prueba como en el momento de ocurrencia en una escala tipo Likert de 1 a 6. Las entrevistas eran grabadas y transcritas. En el análisis de los relatos, Steinvorth et al. (2005) siguieron el procedimiento descrito por Levine, Svoboda, Hay, Winocur y Moscovitch (2002), y el sistema de puntuación partía de la clasificación y categorización del reporte autobiográfico según la información episódica y semántica que contenía. Cada narrativa incluía información del recuerdo libre y los intentos con apoyo para la evocación y era segmentada según el tipo de detalles informativos: de ocurrencia única, observacionales o pensamientos. Los 94 detalles eran a su vez clasificados en dos categorías, diferenciando los contenidos narrados según fuesen primordialmente semánticos o episódicos. Una segunda clasificación se realizaba según la información fuese interna (relativos al evento directamente que reflejan riqueza contextual y re-experimentación episódica) o externa (información factual del evento general) y separando los detalles episódicos en cinco categorías: a) detalles del evento (acciones, participantes, secuencias); b) detalles espaciales (información del lugar y espacio físico, excepto lo referente a la propia orientación en el espacio); c) detalles temporales (información sobre la fecha y hora, excepto información sobre la duración en periodos de tiempo); d) detalles perceptuales (información sensorial y espacio-temporal) y e) detalles sobre emoción/pensamientos (información pertinente al estado mental del sujeto al momento del evento). Así, los detalles del evento incluían información que revela especificidades de la historia que se narra y no pertenecen a ninguna otra categoría posible. Los detalles que no reflejaban la evocación de un recuerdo autobiográfico, como las frases metacognitivas (“déjeme ver si lo recuerdo bien”), adjetivaciones (“es increíble”) e inferencias (“Yo debía haber estado usando un abrigo pues era invierno”), no se incluían en el análisis (Steinvorth et al., 2005). Ivanoiu, Cooper, Shanks y Venneri (2006), hicieron también uso de la Entrevista de Memoria Autobiográfica (Autobiographical Memory Interview, AMI), para estudiar los patrones de deterioro de la memoria autobiográfica en personas con DTA, encontrando que el déficit es diferencial según los componentes episódicos y semánticos. Estos investigadores sin embargo, realizaron modificaciones al instrumento original para promover el recuerdo libre y el recuerdo con claves durante la administración de la prueba. Asimismo asociaron un método de fluencia autobiográfica en donde se les solicitaba a los participantes por un período de 2 minutos, recordar cualquier otro incidente o evento asociado al mismo período de vida. Otros de los instrumentos y técnicas más utilizadas para estudiar la memoria autobiográfica, señalan Alonso et al. (1999), son los cuestionarios que pueden clasificarse, según su contenido, en: a) cuestionarios de memoria, que piden al sujeto el reconocimiento o recuerdo de eventos concretos, evaluando el nivel de memoria de esa persona y b) cuestionarios de metamemoria, que piden al sujeto que realice 95 estimaciones sobre el grado en que recuerda o reconoce un determinado evento, buscando auto-informes relacionados con la frecuencia de detalles, la claridad de su recuerdo y las estrategias de memoria que utiliza por ejemplo. Uno de los instrumentos más difundidos en la investigación de las características fenomenológicas de los recuerdos autobiográficos es el cuestionario de metamemoria conocido como Cuestionario de características del recuerdo (Memory Characteristics Questionnaire –MCQ-), desarrollado por Johnson, Foley, Suengas y Raye (1988) y utilizado ampliamente en estudios científicos (Destun y Kuiper, 1999; Arbuthnott, Geelen y Kealy, 2002; Kealy y Arbuthnott, 2003; D’Argenbeau, Comblain y Van Der Linden, 2003; Philippot y Schaefer, 2005). Estos investigadores basaron la construcción de su instrumento en el supuesto de que existen diferencias cualitativas en las características de los recuerdos según correspondan éstos a eventos reales experimentados o eventos imaginados, entre los que puede discriminarse por medio de un “control de la realidad”. Así, los recuerdos de eventos reales, originados en la percepción, contienen más información perceptual- sensorial (detalles sensoriales, colores, sonidos, olores, sabores), más información contextual (lugar, organización espacial), más información temporal (tiempo, fecha, hora, día, año), más información emocional, más información de apoyo (recuerdos sobre lo ocurrido antes o después) y más detalles significativos que los eventos imaginados, que se caracterizan por contener información sobre las operaciones cognitivas (pensamientos). Este cuestionario contiene 39 preguntas referidas a las creencias y estimaciones de los propios sujetos sobre aspectos varios de su recuerdo. Arbuthnott, Geelen y Kealy (2002) lo utilizaron para estudiar las características fenoménicas que distinguían a los recuerdos autobiográficos de la imaginería guiada o la imaginería natural, solicitando a los sujetos en su experimento (50 participantes estudiantes universitarios con un edades entre 18 y 49 años, un promedio de edad de 23.8 años, 35 mujeres y 15 varones) que respondieran al MCQ en función de una subescala de 7 variables y una opción de respuesta tipo Likert de 7 puntos que variaban según las características fueran experimentadas en el recuerdo débilmente (1) o fuertemente (7). Las 7 variables o subescalas fueron: a) claridad (preguntas 1, 3, 8, 9, 33); b) detalles sensoriales (preguntas 4–7); c) detalles contextuales (preguntas 13, 15, 96 16); d) detalles temporales (preguntas 17–21); e) pensamientos y sentimientos (preguntas 27, 31, 32); f) intensidad de los sentimientos (preguntas 29, 30) y g) frecuencia de la consideración (preguntas 37, 38). Las puntuaciones de las subescalas se calculaban según la media en los conjuntos de ítems. Este instrumento de medida fue utilizado también en el estudio de Philippot y Schaefer (2005) cuyas conclusiones fueron comentadas previamente al explicitar la relación existente entre la valencia emocional y el nivel de detalle fenoménico del recuerdo autobiográfico. Estos investigadores realizaron un estudio aplicando el MCQ a estudiantes universitarios (n = 84, 25 varones y 59 mujeres con edades entre 18 y 38 años y un promedio de edad de 20.67) con quienes se realizaron sesiones de evocación de recuerdos autobiográficos negativos, positivos y neutrales. Adicionalmente se utilizaron auto-reportes en los que los participantes evaluaban en una escala de 1 a 9 la intensidad de sus emociones al momento de narrar su recuerdo y medición de signos fisiológicos del estado emocional con respuestas autonómicas electrodérmicas. Según su aproximación teórica, Philippot y Schaefer (2005) proponen que los resultados del MCQ pueden analizarse en cuatro variables que miden las características del recuerdo esquema–relevantes (refieren a claridad y viveza en la información sensorial y perceptual; pensamientos y sentimientos recordados; detalles sensoriales) y esquema-irrelevantes (características espacio-temporales). Asimismo, afirman que los resultados en el MCQ son más altos en los recuerdos de valencia positiva que en los recuerdos de valencia negativa. Las cuatro variables propuestas son: a) claridad (preguntas 1, 3, 8-10, 33); b) factor sensorial (preguntas 4-7); c) tiempo (preguntas 17- 21) y d) contexto espacial (preguntas 13, 15, 16). El estudio de Philippot y Schaefer (2005) se basó en los experimentos similares realizados por Destun y Kuiper (1999) con 166 estudiantes universitarios y por D’Argenbeau, Comblain y Van Der Linden (2003) con 101 estudiantes universitarios, a quienes se les solicitaba evocar recuerdos autobiográficos positivos, negativos y neutros emocionalmente y medir sus características fenomenológicas. A los participantes se les instruía en que los recuerdos debían corresponder a eventos específicos ocurridos en un 97 tiempo y espacio particular y con una duración de minutos u horas pero no días o semanas. El Cuestionario de características del recuerdo ha sido también utilizado en castellano por Alonso, Fernández y Díez (1999) basados en una versión traducida por Manzanero en 1996. El objetivo de su estudio era identificar cuáles son los aspectos fenomenológicos más característicos de los recuerdos de tipo contextual. Para ello, realizaron en primer lugar un análisis para verificar si la versión traducida proporcionaba un patrón general de resultados similar al producido por la versión original de Johnson et al. (1988). Los resultados de Alonso et al. (1999) indican que hay una fuerte similitud en los datos en ambas versiones del cuestionario y que la versión traducida se puede usar de forma fiable para recoger información sobre las características fenomenológicas de la memoria con participantes de habla española. Alonso et al. (1999) realizaron luego tres experimentos de naturaleza exploratoria con estudiantes universitarios que les permitieron contribuir a la descripción de las características fenomenológicas de los recuerdos autobiográficos dependientes de la reinstauración mental del contexto ambiental. La consigna general consistía en solicitar al sujeto que dedicara unos minutos a pensar en una ocasión en la que, al volver a un determinado lugar del que había estado ausente, hubiese tenido la experiencia de recordar algo que le había sucedido allí anteriormente. Las características fenomenológicas de estos recuerdos señalan los autores, son semejantes a las obtenidas en el recuerdo de eventos percibidos, como aquellos que poseen: más información contextual, temporal y de apoyo, una localización clara del lugar donde se produjo el suceso, la época del año, un argumento realista y evocación de sentimientos asociados al suceso. Otro instrumento de registro de los componentes descriptivos y las características fenomenológicas es el Cuestionario de Memoria Autobiográfica, propuesto por Greenberg et al. (2005). Estos investigadores, solicitaban a los sujetos en su experimento que durante varias semanas evocaran 50 recuerdos autobiográficos, contestando tras el registro 20 preguntas. Este cuestionario guarda estrechas similitudes con el propuesto por Johnson et al. (1988), en tanto ambos consisten en cuestionarios de metamemoria sobre rasgos fenomenológicos que demandan un juicio del sujeto sobre su 98 propio recuerdo. Precisamente, por basarse en habilidades de metamemoria, son instrumentos no recomendados para personas con deterioro cognitivo. De esta misma línea es el instrumento propuesto por Berntsen (2002) para estudiar el fenómeno de los recuerdos túnel, donde se exploran los efectos de la valencia emocional (positiva, negativa y neutral) de los eventos sobre los tipos de detalles que se recuerdan. Por otro lado existen propuestas de análisis de los reportes verbales autobiográficos basados en el juicio de los investigadores. En este sentido, resulta de interés un estudio ya señalado previamente en un apartado anterior, a saber, el de Baddeley y Wilson (Rubin, 1986) quienes efectuaron una investigación con pacientes amnésicos en sesiones de evocación de recuerdos basados en listas de 12 palabras (carta, tirar, feliz, encontrar, juego, éxito, río, solo, perro, hacer, enojo, quebrar). Estos autores transcribían las grabaciones de las narraciones para registrar en escalas las variables de fluencia, especificidad episódica, riqueza y fiabilidad. Si los sujetos narraban un evento general se les motivaba con claves de categorías de eventos amplias para la evocación en un evento específico. Asimismo, se les impulsaba a establecer el tiempo y lugar de ocurrencia y evocar tantos detalles asociados como les fuera posible. Un re-test era aplicado una semana después, aunque con algunos pacientes debieron aplicarlo en días sucesivos o bien tras varios meses. Las medidas utilizadas para valorar las diferencias cualitativas en el rendimiento de la memoria autobiográfica se presentan en la Tabla 4: 99 Tabla 4 Variables cualitativas de análisis (Tomado de Baddeley y Wilson en Rubin, 1986). Medida/variable Definición Puntuación Fluencia Registro de la ocurrencia o 3-0 no de una producción 3,2,1= evocación espontánea incluyendo la situación de espontánea de evocación una motivación general pero sin sugerencias de un evento personal específicas (no especifica la variación entre los específico. puntajes 3, 2 y 1). 0 = ausencia de evocación de un incidente o necesidad de claves (prompting). Especificidad Juicio concerniente al tipo 3-0 episódica de respuesta producida 3 = memoria episódica, tiempo y lugar específicos. espontánea o tras las claves 2 = evento personal pero no específico o evento del examinador. específico pero sin evocación del tiempo y lugar. 1 = recuerdo personal vago. 0 = ausencia de respuesta o respuesta basada en memoria semántica. Riqueza en Nivel de recuerdo de 3-0 detalles detalles perceptuales y 3 = muy detallado. contextuales asociados. 2 = principales características evocadas pero detalles vagos. 1 = memoria “real” pero sin detalles. 0 = ausencia de respuesta. Fiabilidad Medida en función del 3-0 grado en que el incidente 3 = evocación espontánea del mismo incidente. evocado en la primera 2 = mismo incidente evocado ante claves (prompting). sesión se verificaba en la 1 = evocación parcial ante claves (prompting). segunda sesión. 0 = ausencia de respuesta, ausencia de reconocimiento del evento. Edad de ocurrencia Distribución de los eventos 0-1 del evento evocados según su edad de 1-5 ocurrencia 5-10 10-20 20-40 mayor de 40 Finalmente, debe describirse el uso de otros instrumentos novedosos asociados al estudio de la memoria autobiográfica como el de Kazui, Hashimoto, Hirono y Mori (2003). Ellos proponen el uso del Test de la Línea Familiar (Familiy line test) para estudiar el componente de conocimientos personales semánticos de la memoria autobiográfica. Este instrumento consiste en una entrevista semiestructurada de 20 preguntas que se aplica al paciente y a su familiar. Los primeros 6 ítems son preguntas sobre el sujeto antes del nacimiento de su primer hijo(a) (nombre de escuela primaria, lugar de residencia en esa época, nombre de la escuela secundaria, primera ocupación, nombre del esposo/esposa, lugar de la boda); las siguientes 10 preguntas son sobre el hijo(a) mayor del sujeto (nombre, lugar de nacimiento, nombre de la escuela primaria, nombre de la escuela secundaria [junior], nombre de la escuela secundaria [high], nombre de la universidad, primera ocupación, nombre del esposo (a), lugar de la boda, 100 lugar de residencia después del matrimonio) y las últimas 4 preguntas son sobre su nieto(a) mayor (nombre, nombre de la escuela primaria, nombre de la escuela secundaria-junior, nombre de la escuela secundaria- high). Kazui et al. (2003) suponen que los ítems en estos tres grupos permiten una adecuada evaluación en el espacio temporal del ciclo de vida y están ordenadas. En sus investigaciones, paciente y familiar se entrevistan de manera separada y sus respuestas se contrastan dando 1 punto cuando coinciden y 0 cuando difieren. El test brinda dos índices de la memoria remota: el puntaje del total máximo de 20 y la estimación de la temporalidad o el período de vida donde se presentan más fallos. Esta temporalidad del deterioro se definió a partir de la presentación de 2 fallos sucesivos en los ítems. Claramente sin embargo, el instrumento ha de adaptarse previendo la posibilidad de que el sujeto no se haya casado, no haya asistido a la escuela, no tenga hijos o nietos o bien éstos tampoco tengan niveles altos de escolaridad. Aún así, la idea de evaluar el componente de conocimientos semánticos autobiográficos con ítems sobre la línea familiar parece adecuada a los propósitos de interés. Ha de aclararse que es importante también considerar las posibilidades de análisis de las narraciones autobiográficas ya sea en función de sus contenidos (Salazar, 2003; 2007) o bien realizando un análisis lingüístico y considerando el aumento por ejemplo en la fluencia conversacional. En esta línea por ejemplo, resultan interesantes los modelos representacionales que examinan un texto o cuerpo discursivo basados en la frecuencia de co-ocurrencia lexical y métricas de densidad, planteando que la co- aparición o cercanía entre palabras refleja una relación semántica (Lund y Burgess, 1996; Conley y Burgess, 2002). Asimismo, contribuciones como las de los investigadores Pillemer, Desrochers y Ebanks (Thompson et al., 1998) evidencian la posibilidad de estudiar los cambios en los tiempos verbales durante la narración, donde el cambio del pasado al presente narrativo puede considerarse como un indicador de precisión, sugiriendo que el sujeto reporta un acontecimiento real. Pillemer, Desrochers y Ebanks (Thompson et al., 1998) explican que la comunicación efectiva sobre el pasado requiere del uso de formas narrativas de expresión canónicas que son compartidas culturalmente. Por ejemplo, señalan, cuando 101 las personas hacen un recuento de sus recuerdos emocionales brindan comúnmente información referente al quién, qué, cuándo, dónde y por qué, adhiriéndose a un orden temporal y narrándolo en un tiempo verbal pasado, pues el tiempo verbal presente se limita a los comentarios sobre el significado de ese evento recordado. En esta línea, cuando la narración de recuerdos autobiográficos introduce el tiempo verbal en presente sugiere que el narrador no está simplemente recordando un episodio sino que está re- viviendo algunos de sus aspectos más sobresalientes. Así, cuando momentáneamente el participante re-vive el evento que narra, esa re-experimentación mental da cuenta de la introducción no planificada del tiempo verbal presente. Estos autores, basados en sus resultados de investigación donde analizaban la co-ocurrencia de contenidos específicos con cambios en los tiempos verbales hacia el presente, proponen que el uso del presente en la narración autobiográfica puede ser un indicador de: a) momentos episódicos emocionalmente intensos y b) descripciones lúcidas de experiencias sensoriales y perceptuales asociadas a imaginería mental. Harris y Norman (en Haight y Webster, 2002) describen también la necesidad de analizar la memoria autobiográfica y la reminiscencia como un fenómeno cognitivo– lingüístico, enfatizando los procesos cognitivo-comunicativos que permiten la evocación y conversión de un recuerdo pasado personal a un código lingüístico. Estos autores apuntan la necesidad de considerar el enlentecimiento en la velocidad de procesamiento de la información que acontece en el envejecimiento y que conlleva decrementos en la memoria, el razonamiento y otras clases de tareas cognitivas. En su opinión, esto es indispensable para comprender la influencia del envejecimiento cognitivo sobre la reminiscencia. Así por ejemplo, señalan que la memoria de trabajo es uno de los recursos cognitivos presumiblemente afectados en los ancianos que subyace a otros procesos como (Harris y Norman y Haight y Webster, 2002): a) codificación, que implica la conversión de información sensorial para su almacenamiento en la memoria y b) recuerdo en la memoria a largo plazo, que refiere a la búsqueda a través de las representaciones de experiencias almacenadas para encontrar aquellas asociadas a informaciones particulares. En este proceso de recuerdo, la evocación y el reconocimiento tienen deterioros diferenciales asociados al envejecimiento pues los adultos mayores suelen tener menores dificultades con las tareas de reconocimiento. Harris y Norman (en Haight y Webster, 2002) afirman sin embargo que, las habilidades 102 de producción del lenguaje expresivo, suelen mantenerse intactas en el envejecimiento y que inclusive pueden incrementarse con el envejecimiento pues, aunque existan errores de denominación, anomia y problemas para encontrar palabras específicas, el vocabulario suele incrementarse a través del ciclo vital. En este sentido, proponen estos autores, el discurso o lenguaje con sentido es la unidad de análisis que más debe interesar a los investigadores de la reminiscencia para ser registrado, transcrito y analizado en búsqueda de marcadores de procesamiento cognitivo (proposiciones y coherencia), habilidades lingüísticas (número de palabras, usos pronominales) y diferencias expresivo-comunicativas. Ejemplos del análisis posible de la complejidad de la tarea de reminiscencia en función de la clave y las habilidades cognitivo-lingüísticas se presentan en la Tabla 5: Tabla 5 Demandas cognitivo – lingüísticas (Tomado de Harris y Norman en Haight y Webster, 2002). Estímulo, clave Demandas cognitivo-lingüísticas “Cuéntenos cómo se vistió en su primera cita con Evocación y nivel expresivo-discursivo de un su futuro esposo” episodio autobiográfico específico. “¿Puede recordar cómo se sintió cuando obtuvo su Evocación y nivel expresivo-discursivo de primer par de pantalones largos?” aspectos afectivos de un episodio autobiográfico específico. “Pensemos en todas las labores que ya no existen” Evocación, búsqueda amplia en la memoria, comparación pasado-presente y nivel de expresión verbal de frases o palabras únicas. Ahora bien, Harris y Norman (en Haight y Webster, 2002) también enfatizan en la necesidad de analizar las diferencias existentes respecto a las tareas de recuerdo con claves o recuerdo libre. Refieren que en la primera, la clave puede ser una palabra, un dibujo, fotografía, objeto, sonido, olor o cualquier estímulo sensorial intencional pero que, para ser efectiva, la clave debe tener una asociación preexistente con la representación del recuerdo buscado. En esta línea, señalan los autores, los protocolos de recuerdos con clave suelen utilizarse para evocar reminiscencias pues las claves pueden seleccionarse para evocar explícitamente recuerdos de experiencias pasadas personales. 103 El recuerdo libre en cambio, refiere a la evocación auto-iniciada y es más vulnerable a los efectos del envejecimiento pues requiere de mayores recursos de procesamiento cognitivo. Harris y Norman (en Haight y Webster, 2002) postulan al respecto que el recuerdo con claves implica una demanda cognitiva intermedia entre el recuerdo libre y el reconocimiento. Respecto a otras herramientas de codificación y análisis del contenido de los recuerdos autobiográficos o reminiscencias, Kovach (Haight y Webster, 1995) afirma que el uso de análisis de contenido cuantitativo, a partir de frecuencias de ocurrencias de ciertos atributos, se considera un método creíble en las investigaciones sobre memoria autobiográfica. Kovach (Haight y Webster, 1995) presenta un modelo de medición de la reminiscencia para guiar a investigadores y clínicos, desarrollando una herramienta de codificación con procedimientos de análisis de contenido cuantitativos que se utilizan para tipificar los datos de los recuerdos y reminiscencias extraídos de las entrevistas. En un intento por comprender la naturaleza de los procesos cognitivos de la reminiscencia, Kovach (Haight y Webster, 1995) llevó a cabo un estudio cualitativo con 21 mujeres mayores de 65 años y examinó en profundidad las transcripciones de las verbalizaciones de sus recuerdos autobiográficos significativos. Las reminiscencias se clasificaron en dos tipologías según sus atributos: validantes (“validanting”) y dolorosas (“lamenting”). Las interpretaciones validantes incluían interpretaciones que confirmaban que la persona había vivido provechosa y satisfactoriamente, mientras que las dolorosas involucraban interpretaciones negativas de eventos pasados (Kovach en Haight y Webster, 1995). Los temas característicos de las interpretaciones validantes incluían: a) auto- apreciaciones positivas; b) toma de decisiones en la propia vida; c) experimentar conexiones y vínculos sociales positivos; d) experimentar vivencias placenteras, interesantes y placenteras y e) comparaciones pasado-presente que valoran el pasado. Los temas característicos de las interpretaciones dolorosas incluyen: a) remordimientos; b) incapacidad para la toma de decisiones en la vida y c) expresión de dificultades pasadas en la vida (Kovach en Haight y Webster, 1995). Kovach diseñó una 104 herramienta de codificación de memoria autobiográfica (“Autobiographical Memory Coding Tool”) (Haight y Webster, 1995) donde se estima la fiabilidad inter-evaluadores para clasificar la reminiscencia dominante como validante o dolorosa. Su consigna era la siguiente durante las entrevistas: “Estoy interesado en escuchar sus reminiscencias… recuerdos del pasado que usted evoque. No tengo expectativas sobre el tipo de cosas que usted recuerde. Quiero que recuerde sobre lo que sea que usted desee. Ocasionalmente, yo le podré hacer alguna pregunta para motivarle a que usted siga recordando. Cuénteme los recuerdos del pasado que se le vengan a la mente (Kovach en Haight y Webster, 1995, p. 107)” Los pasos del método de codificación de Kovach (Haight y Webster, 1995) incluían: a) delinear las unidades de análisis: la unidad es la idea, definida como una constelación de palabras u oraciones relacionadas con un mismo significado central o acción o situación particular. La unidad de idea incluye eventos, contextos y significados. Las unidades pueden variar mucho en su tamaño pues Kovach (Haight y Webster, 1995) señala que una página de transcripción puede tener 4 unidades o bien dos páginas de transcripción pueden contener solo una unidad. La definición de estas unidades es importante pues la frecuencia de ocurrencia de un tipo de atributo de contenido en las unidades será la medida del análisis de contenido cuantitativo. Kovach (Haight y Webster, 1995) puntualiza además definiciones necesarias para ejecutar este paso:  recuerdos autobiográficos que consisten en recuerdos y reconstrucciones cognitivas de experiencias personales que ocurrieron hace 5 o más años;  eventos entendidos como experiencias vinculadas lógicamente en una unidad con sentido y con un significado para la persona que narra;  contexto u escenario percibido donde acontece un evento o una serie de eventos. Pueden ser físicos como lugares particulares, psicológicos en tanto contexto cognitivo según el estado mental al momento de la evocación o sociales;  significados que incluyen interpretaciones personales del evento contextualizado. Los pasos a seguir son: lectura de la transcripción completa; segunda lectura para identificar el evento central; identificar y dividir según inicio y final de cada evento (no pueden iniciar ni terminar en frases del investigador); subdividir cada evento según cambios en el significado o la interpretación del evento. Estos pasos se repiten por un segundo codificador para llegar a un análisis consensual en el que una tercera persona se involucra para establecer acuerdos sobre la división en unidades. 105 b) eliminar las unidades que no se refieren al pasado: cuando el codificador identifica unidades que refieren a un período menor de 5 años o involucran el presente y el futuro, se escribe NR como código que significa “No Reminiscencia”. c) codificar la información como uno de los ocho temas de recuerdos autobiográficos o como recuerdo neutral/informativo: se codifican las unidades según correspondan a uno de los 5 temas del estilo validante o bien a uno de los 3 temas del estilo doloroso (se les distingue por su número). Si una unidad puede codificarse en dos temas es mejor entonces considerar subdividirla. Kovach (Haight y Webster, 1995) señala que para ejecutar este paso deben considerarse las siguientes definiciones temáticas: 1) auto-apreciaciones positivas: unidades de reminiscencia donde son evidentes evaluaciones positivas del sí mismo o se describen logros personales; 2) toma de decisiones en la propia vida: unidades de reminiscencia donde la persona explícitamente postula o implica que las experiencias de su vida dependían de su comportamiento personal o sus compromisos en lugar de depender de la suerte, el azar, el destino o poderes fuera de su control; 3) experimentar conexiones y vínculos sociales positivos: unidades de reminiscencia en las cuales la persona describe relaciones personales positivas, recibir apoyo de otros y haberse asociado a personas exitosas o habilidosas; 4) experimentar vivencias placenteras, interesantes y placenteras: unidades de reminiscencia en las que la persona describe haber disfrutado de experiencias interesantes, placenteras, únicas o entretenidas; 5) comparaciones pasado-presente que valoran el pasado: unidades de reminiscencia en las cuales la persona expresa que el pasado fue mejor al presente. 6) remordimientos: unidades de reminiscencia en las que remordimiento o culpa por los propios actos del pasado; 7) incapacidad para la toma de decisiones en la vida: unidades de reminiscencia en las que la persona expresa no haber tenido la oportunidad de tomar decisiones sobre los eventos de su vida o no haber tenido control sobre los eventos negativos; 8) expresión de dificultades pasadas en la vida: unidades de reminiscencia en las que la persona describe negativamente experiencias del pasado implicando pérdidas o consecuencias malas; 106 9) recuerdo neutral o informativo: unidades que contienen breves evocaciones de información o descripciones neutrales de eventos (Kovach en Haight y Webster, 1995). d) identificar los temas dominantes: un tema dominante se establece cuando su frecuencia es el doble de lo esperable por razones de azar. Para determinar los temas dominantes se debe realizar una distribución de frecuencias de los temas. Se calcula el total de las unidades y se divide entre ocho (los temas posibles) para obtener la frecuencia esperada por azar. Cualquier tema con una frecuencia mayor a ésta se considera dominante. e) clasificar los temas en validantes o dolorosos: las frecuencias de temas se analizan en función de la tipología validante o dolorosa y se determina el tipo de reminiscencia predominante. De Vries, Blando y Walker (Haight y Webster, 1995) son otro ejemplo de investigadores que utilizan el análisis de contenido pero no para estudiar reminiscencias sino para examinar el proceso de revisión de vida, explorando el tipo de eventos y sus representaciones cognitivas e indagando la influencia de los factores edad y género. A los participantes se les solicitaba considerar su vida entera desde su nacimiento hasta el presente en términos del significado y la importancia de los eventos que experimentaron e identificar su ocurrencia en una línea de vida (un continuum que comienza con la palabra nacimiento y termina con la palabra muerte). De Vries, Blando y Walker (Haight y Webster, 1995) encontraron en sus resultados que los eventos más frecuentemente identificados por los 60 participantes en el estudio eran muy similares y la mayoría de naturaleza positiva relativos a: traslados (migraciones), matrimonio o establecimiento de un compromiso de pareja, estudios y formación, carrera, trabajo y labores, enfermedades, familia e hijos, nacimientos, muertes y episodios de crecimiento personal. Stones, Rattenbury y Kozma (Haight y Webster, 1995) ilustran también la investigación cualitativa con la técnica de intervención de reminiscencia en cuatro estudios en los que utilizaron el formato convencional de brindar a los participantes temas de discusión cubriendo todo el espectro del ciclo de vida y motivarles a compartir 107 sus recuerdos en grupo. Utilizaron además fotografías y objetos para incentivar la reminiscencia. En tres de los estudios, la duración de la intervención fue de un mes y examinaron aspectos como la participación, la evaluación de la satisfacción y el proceso de cambio terapéutico en función del bienestar psicológico. En el cuarto estudio, examinaron el mantenimiento de los efectos terapéuticos con una intervención más prolongada (18 meses) examinando morbilidad y mortalidad. De interés es señalar que sus primeros tres estudios incluyeron intervención con reminiscencia en pacientes con deterioro cognitivo y al respecto sus resultados muestran la necesidad de considerar medidas alternativas a los auto-reportes para evaluar los efectos y sugieren considerar el nivel de participación como una variable más importante que el contenido específico. En cuanto a las conclusiones generales de sus cuatro estudios Stones, Rattenbury y Kozma (Haight y Webster, 1995) encontraron que la participación verbal en las sesiones resultó ser un predictor más potente de resultados positivos en las escalas de bienestar que el contenido de las reminiscencias. Asimismo, fue posible detectar cambios en el bienestar psicológico tras un mes de intervención y un mantenimiento del cambio de estado de ánimo tras 18 meses, con efectos en la disminución de la morbilidad. Los tipos de abordajes anteriormente descritos resultan de especial relevancia para el estudio y el análisis de las características de narraciones autobiográficas de personas que presentan dificultades en su metacognición, como es el caso de los pacientes con demencia tipo Alzheimer. 2.4 Importancia del recuerdo autobiográfico en la vejez. Algunos estudios señalan que una característica del adulto mayor es el fuerte apego al pasado, ya sea bajo la forma de recuerdos o asumiéndolo como un modelo para el presente (Vásquez, 2001). Ello sin embargo, no parece responder a un interés aleatorio sino a una característica psicológica sustentada orgánica y socialmente. Waterman y Archer (1990) afirman que en la cultura occidental, los años de la vejez proporcionan menores oportunidades para nuevas actividades de afirmación de la identidad y que, en su lugar, lo que ocurre es un incremento de las reminiscencias sobre las decisiones de vida y compromisos anteriores, sustentados en el funcionamiento de la 108 memoria autobiográfica, en busca de una mejor comprensión y apreciación de las características de totalidad y unidad de la propia vida. Además, con el envejecimiento, la riqueza de los recuerdos en torno a lo sucedido semanas atrás parece decrecer dado que se recuerdan menores detalles contextuales de las experiencias recientes y se confía más en la familiaridad y los sentimientos generales que se asocian a la evocación de recuerdos del pasado personal (Barlett & Fulton, 1991; Micco & Masson, 1992; Schacter, 1996). Éste, apunta Schacter (1996), podría ser un motivo por el cual los adultos mayores prefieren concentrarse en eventos del pasado autobiográfico distante; lo que justifica también el potencial positivo de las actividades de reminiscencia que, desde 1960, son utilizadas por gerontólogos como herramienta terapéutica. Esta técnica de reminiscencia, desarrollada por Robert N. Butler, consiste en recordar eventos o períodos de la propia vida y es uno de los componentes de lo que él denomina “revisión de vida” (“life review”): una tarea de desarrollo propia de la vejez que permite imprimir significado a la vida y conlleva un proceso de integración que es intencional, reflexivo y retrospectivo (Butler, 2002; Merill, 2002). Autores como Viguera (1997) y Harrand y Bollstetter (2000) anotan en el mismo sentido que, la reminiscencia como función que permite recordar pensando o relatando hechos, actos o vivencias del pasado, es una actividad psíquica necesaria en el envejecimiento y en la vejez, en tanto favorece la integración del pasado al presente, brinda continuidad, refuerza la identidad, aumenta la autoestima y permite la resignificación. Al respecto, Chaudhury (1999) añade que la reminiscencia sirve a múltiples propósitos de la identidad en los ancianos: a) contribuye al mantenimiento de la autoestima en un momento de declive físico y cognitivo; b) preserva la identidad como fundamento de la estabilidad psicológica y c) en contextos sociales, transmite conocimientos a generaciones futuras. Bonilla y Rapso (1997) agregan que a lo largo de la vida, las personas reflexionan sobre sus logros personales, alegrías y tristezas y este proceso de reminiscencias les ayuda a entender lo sucedido y a encontrar dirección en el futuro, siendo aún más común su ocurrencia en la etapa tardía del ciclo vital. El potencial 109 terapéutico de la reminiscencia se ha estudiado también en el ámbito de la intervención en demencias, tema que será abordado con detenimiento en un apartado posterior de este trabajo. Tanto Rubin (1986) como Schacter (1996) señalan que varios investigadores han encontrado en sus estudios sobre memoria autobiográfica con adultos mayores, un fenómeno muy particular al que llaman curva de reminiscencia (reminiscence bump). Este fenómeno consiste en una creciente tendencia de los ancianos a rememorar experiencias de períodos específicos de vida, en especial, la adolescencia y la adultez temprana. Así, en cuanto a la distribución temporal de los recuerdos autobiográficos de ancianos, Harley y Reese (1999) mencionan que esta curva es un rasgo muy peculiar del sistema de memoria autobiográfica pues constituye una excepción al principio de decremento en la probabilidad de evocación de un evento en función del tiempo transcurrido. Ello lanza interesantes preguntas sobre la estructura y la función de la memoria autobiográfica (Rubin, 1986). En este sentido, un creciente cúmulo de estudios empíricos sobre envejecimiento y memoria han puesto de manifiesto que la distribución de la evocación autobiográfica de los adultos mayores se caracteriza por dicha curva de reminiscencia, fenómeno descrito también en experimentos de evocación con listas de palabras (word-cued memories) (Rubin, 1986; Jansari y Parkin, 1996; Schacter, 1996; Rubin y Schulkind, 1997; Rybash, 1999). Cohen (Thompson et al., 1998) ha descrito además que el tipo de recuerdos que se presentan en la curva de reminiscencia se caracterizan por su generalidad y, aquellos que son más específicos, son los que frecuentemente han sido ensayados y narrados de manera repetida por su importancia personal, develando una función para el sentido de identidad personal y el mantenimiento del autoconcepto. La mayoría de estos estudios adoptan así una aproximación funcional y se interesan en los efectos adaptativos de este fenómeno en la vejez. 110 Aunque no existe un acuerdo común a la hora de explicar este fenómeno, es posible que el ensayo repetido de estos eventos en la memoria y su elaborada codificación conformen el núcleo de sus historias de vida, narrativas del sí mismo que les ayudan a definir y entender su identidad y su lugar en el mundo (Salazar, 2003; 2007). Así, las experiencias de la adolescencia y la adultez temprana pueden proveer de un núcleo para la emergente historia de vida en el recuerdo autobiográfico. Otra explicación posible, es que las narrativas del sí mismo en estas épocas estén fuertemente consolidadas producto de su repetición constante, facilitando el recuerdo del evento en el adulto mayor. Recordar una historia familiar, apunta Schacter (1996), probablemente no requiere de la articulación de tantas zonas frontales y temporales mediales del cerebro, las cuales sí son cruciales para la creación y el acceso a recuerdos de experiencias recientes. Este fenómeno sin embargo, puede entenderse también desde las teorías del desarrollo de la identidad personal de Erikson, ya que en estos períodos donde suelen concentrarse las reminiscencias de los ancianos, son en los que se realizan los mayores compromisos vitales y donde se define el núcleo invariable de esa identidad personal (Salazar, 2003; 2007). Sobre esa misma línea Glück y Bluck (2007) consideran que la curva de reminiscencias no puede explicarse solamente por efecto de los guiones de vida culturalmente compartidos, sino que dan cuenta de momentos cumbre en la construcción individual de una historia de vida en el proceso de desarrollo. Por su importancia en la trayectoria vital, los eventos de etapas de transición hacia la adultez son repetidamente evocados y gradualmente integrados en una narrativa sobre el sí mismo que actúa como estructura organizadora para la evocación de eventos del pasado. Finalmente, Schacter (1996) sugiere también otro elemento que explica la importancia del recuerdo autobiográfico en el adulto mayor. Advierte que ella está ligada a la habilidad de “cuenta-cuentos” (“storytellers”) de los adultos mayores, de cruciales implicaciones sociales y culturales. Explica que, dado que muchos de los recuerdos autobiográficos de los viejos y de las memorias colectivas de las sociedades derivan de eventos del pasado remoto, los adultos mayores pueden acceder a recuerdos 111 altamente elaborados y estructurados de sus propias biografías que son de gran relevancia social. Esta visión de los adultos mayores como poseedores de una especial habilidad de cuenta-cuentos es una idea fundamental también en las aproximaciones de la llamada gerontología narrativa, donde la historia de vida y la narración autobiográfica, en sus dimensiones cognitiva, afectiva y volitiva, son de crucial importancia para acceder al conocimiento subjetivo (Kenyon, Ruth y Mader, 1999). La gerontología narrativa, proponen Randall y Kenyon (en Haight y Webster, 2002), tiene una visión de la vida como una historia susceptible de ser narrada con creaciones y re-creaciones emergentes en el discurso. En este sentido, la memoria autobiográfica se entiende como las narrativas del pasado donde el contenido informativo del recuerdo se mezcla siempre con los patrones y los usos narrativos convencionales. 2.4.1 El fenómeno de la reminiscencia en la memoria autobiográfica. La memoria autobiográfica puede ser entendida, de manera simplificada, como aquel tipo de memoria explícita y declarativa, distintiva por su sentido y significado para el sí mismo. Esta memoria incluye además componentes tanto episódicos como semánticos, que suelen organizarse temática o temporalmente según niveles de abstracción en la evocación, en la construcción y en la narración del recuerdo (Greene, Hodges y Baddeley, 1995; Nelson y Fivush, 2004). Es precisamente a esta noción de narración de recuerdos a lo que se asocia el fenómeno de la reminiscencia. Esto es consistente con los planteamientos de McAdams (Fivush y Haden, 2003) quien conceptualiza la reminiscencia como el acto por medio del cual la identidad se historiza en escenarios, escenas, personajes, eventos, trama y temas a partir de la memoria autobiográfica. En este sentido, mientras la memoria autobiográfica contiene un vasto rango de información personal y experiencia personal pasada, las narrativas del sí mismo consisten en una selección de contenidos personalmente significativos y organizados temporal y temáticamente. Así, las narrativas o relatos de las reminiscencias versarían sobre un conjunto de eventos almacenados en la memoria 112 autobiográfica por lo que resulta evidente entonces, tal y como lo afirma Coleman (2005), que la investigación debe profundizar en las interacciones entre reminiscencia y memoria autobiográfica. En general, el término reminiscencia se relaciona con la idea de pensar o hablar sobre la propia experiencia vital para compartir recuerdos o reflexionar sobre el pasado, por lo que supone un adecuado funcionamiento de la memoria autobiográfica; así como la existencia posible de variados tipos de reminiscencia y muchas razones para llevarla a cabo, inclusive dentro de formatos más formales y estructurados (Fundación la Caixa, 2002). Tal y como lo asegura Gibson (2004), la revisión de literatura científica pone en evidencia que no existe un acuerdo en cuanto a la definición de la reminiscencia para su uso expandido internacionalmente en ámbitos como la investigación, los métodos prácticos de intervención y en las aplicaciones con poblaciones específicas. En este sentido, las definiciones suelen enfatizar elementos diversos del proceso de recordar el pasado en general o el pasado personal, focalizando en los procesos de evocación y reconstrucción, en los contenidos o bien en las funciones. Lo cierto, según Gibson (2004), es que la reminiscencia no hace referencia a un fenómeno único, pues diversos tipos de reminiscencia han sido identificados (por ejemplo reminiscencia privada e interna; reminiscencia en grupos y contextos sociales; revisión de vida con componentes evaluativos, entre otros). Así, la reminiscencia, como el acto, el proceso o la práctica de recordar, pensar y relatar el pasado, puede ser interna o potencialmente externalizada para ser compartida con otros. Sin embargo, se entiende que siempre en el proceso de narración, los detalles del recuerdo se mezclan con las influencias del contexto y la interacción entre quien relata y quien escucha (Gibson, 1998). La reminiscencia es, según señalan Haight y Webster (1995), un fenómeno multifacético y multipropósito, de ocurrencia natural, manifestado a través de todo el ciclo vital en variadas formas y contextos. Al describir sus características, Gibson (2004) apunta que la reminiscencia es multidimensional, multiprofesional, multidisciplinaria y multigeneracional, señalando además que puede ser a la vez 113 intrapersonal, promoviendo la introspección y reflexión privada, o bien interpersonal, potenciando la sociabilidad y la vinculación con otros. Es además una técnica utilizada tradicionalmente en la atención social y de salud mental de ancianos sanos y pacientes con demencia, en atención residencial y en atención de día por profesionales de la psicología clínica, la neuropsicología, la enfermería, el trabajo social, la terapia ocupacional y la terapia de lenguaje entre otras; siendo cada vez mayor su uso también en contextos comunitarios (Gibson, 1998; 2004). Un aspecto importante que debe enfatizarse es que se le denomina “técnica” o “trabajo” de reminiscencia pues existe consenso en que el uso del término “terapia” de reminiscencia es inadecuado, excepto en el caso de que la reminiscencia se integre en un cuadro terapéutico mayor dirigido por un terapeuta calificado (Gibson, 2004). El trabajo de reminiscencia efectivo sin embargo, debe incluir siempre: escucha activa, empatía, disposición, sensibilidad, valoración respetuosa del otro como individuo único, manejo de la expresión de emociones negativas, placer por la reminiscencia e interés en el pasado, disciplina, apertura y autocrítica (Gibson, 1998; 2004). Ante la pregunta del por qué incentivar la reminiscencia, Gibson (1998; 2004) plantea diez razones: 1) permite conexiones entre pasado, presente y futuro personal; 2) promueve la sociabilidad y la apertura a las relaciones interpersonales; 3) confirma un sentido de identidad único y refuerza sentimientos de autoestima, valía personal, coherencia y continuidad; 4) asiste en el proceso evaluativo de revisión de vida; 5) transforma la naturaleza de las relaciones promoviendo la comunicación y la comprensión empática; 6) modifica la percepción y comprensión de otros, potenciando la sociabilidad y las nuevas relaciones; 7) ayuda a la evaluación del funcionamiento presente y a la planificación de programas de cuido; 8) cambia el aporte en las relaciones permitiendo que el adulto mayor brinde sus conocimientos y experiencias; 9) preserva y transmite la herencia cultural y, según se ha reportado consistentemente en los últimos años, 10) la mayoría de las personas disfrutan y obtienen beneficios de la reminiscencia. 114 2.4.2 Desarrollos clave en el trabajo con reminiscencia. Fue en 1962 cuando Robert Butler, psiquiatra americano, replanteaba las funciones de la reminiscencia desafiando la idea tradicionalmente aceptada de asociar el recuerdo del pasado con patología y deterioro en la vejez (Gibson, 2000). En la década siguiente, Kemp y Langley (Gibson, 1998, 2000, 2004) desarrollaban en Inglaterra un protocolo de trabajo con reminiscencia para personas en residencias, mediante la publicación de cintas y láminas distribuidas con el nombre de “Recall”, que permitieron la difusión y el conocimiento de los usos y beneficios de la reminiscencia. A partir de estos desarrollos, menciona Gibson (2000, 2004), el trabajo con reminiscencia en adultos ancianos se expandió gracias al esfuerzo de clínicos e investigadores de áreas como la psicología, el trabajo social, la historia oral y la terapia ocupacional, entre otras, así como a partir de la creación de organizaciones y redes como el Centro de Reminiscencia (Age Exchange Reminiscence Center) en Londres, la Red Europea de Reminiscencia (European Reminiscence Network) o el Instituto Internacional para la Reminiscencia y la Revisión de Vida (International Institute for Reminiscence and Life Review - IIRLR) en los Estados Unidos. En España, siguiendo la experiencia por impulsar la reminiscencia como un recurso para el trabajo con demencias y enfermedad de Alzheimer, la Fundación la Caixa (2003) se ha encargado de traducir y difundir el método del proyecto “Recordar el pasado, cuidar el presente”, un proyecto de Age Exchange creado con base en las experiencias de grupos piloto integrados por personas con demencia, cuidadores familiares y voluntarios en 10 países de Europa. Este método se sustenta en la idea de que la evocación de recuerdos en personas con demencia puede actuar como un elemento terapéutico, orientador y motivador. Por ello promueve técnicas para que cuidadores y voluntarios ayuden a los pacientes a ejercitar habilidades conservadas como la capacidad de recordar el pasado lejano en un entorno que les estimula y acepta. Los objetivos de este proyecto que Fundación la Caixa (2002) traduce y difunde eran: a) mostrar a los cuidadores los aspectos fundamentales de las actividades orientadas a la reminiscencia y mejorar sus habilidades para la escucha; c) favorecer en ellos una actitud no crítica; d) potenciar reacciones sensibles a los esfuerzos por comunicarse de las personas a su cargo; e) ayudar a las personas con demencia a establecer relaciones y 115 a comunicarse a través de la reminiscencia y f) poner a prueba la efectividad de las técnicas de reminiscencia en el tratamiento de personas con demencia en fases tempranas de la enfermedad. El énfasis de este método son los ejercicios de grupo, describiendo las técnicas y el trabajo necesario para permitir que los participantes conecten con las experiencias de los demás. Sin embargo, no se describen las experiencias concretas con grupos en España, ni se publican los datos o los resultados de la intervención con este método en poblaciones de habla castellana. La reminiscencia y la revisión de vida, señalan Haight y Webster (2002), ocupan actualmente un lugar importante en el interés científico asociado a ámbitos tan diversos como la investigación en neurociencia, la neuroanatomía de la memoria autobiográfica y la atención e intervención en salud. Este interés, apuntan los autores, es también evidente en la proliferación de sitios en Internet dedicados al tema, la generación de grupos de trabajo y conferencias y la creación de redes profesionales de reminiscencia en América y en Europa. Haight y Webster (2002) apuntan que esto puede notarse también al reconocer que, entre 1960 y 1990, fueron publicados 68 artículos reportando resultados positivos derivados del uso de la reminiscencia con adultos mayores; mientras que en los 10 años siguientes se publicaron más de 150 nuevos trabajos con poblaciones y modalidades diversas. En este segundo período, señalan los autores, es posible identificar un mayor uso de métodos cualitativos, estudios de casos, una mayor intervención individual, muestras más amplias y análisis de datos no solamente a partir de resultados en escalas sino del estudio de las funciones y procesos implicados. Sin embargo, una brecha continúa existiendo entre la investigación cuantitativa, que no busca indagar en los significados personales y que suele utilizar claves y palabras aleatorias en condiciones experimentales de laboratorio, y aquellos estudios interesados en cómo la memoria autobiográfica opera en la vida cotidiana. En esta línea, señala Gibson (2004), el movimiento de medicina basada en la evidencia, ha ejercido una poderosa influencia para la redefinición de aquellos métodos que se consideran aceptables; al mismo tiempo que la investigación psicosocial ha incrementado con el uso de estudios de caso y métodos cualitativos. Estos últimos métodos, en opinión de Gibson (2004), son los más apropiados para mostrar el impacto específico de técnicas o protocolos de intervención concretos que deben realizarse a través de ensayos controlados para medir su eficacia. 116 Algunas de las limitaciones de la investigación en torno a la reminiscencia, identificadas a través de la revisión de literatura científica, son: a) ausencia de una diferenciación conceptual entre reminiscencia et al. términos relacionados; b) diseños experimentales pobres; c) limitaciones en las muestras por incluir poblaciones mixtas y d) carencia de instrumentos psicométricos adecuados (Gibson, 2004). Al respecto, propone Gibson (2004), es importante apoyar el surgimiento de nuevos estudios con diseños que incluyan y especifiquen sus grupos controles, variables y protocolos de intervención, comparando efectos pretest y postest. Relevante es también el señalamiento de las dificultades que implica el trabajo de reminiscencia con personas con diferentes tipos de demencia, por la variabilidad en sus síntomas, comportamiento, nivel de deterioro y los inconvenientes de mantenerles en el estudio el tiempo suficiente (Gibson, 2004). A pesar de estas limitaciones sin embargo, Gibson (2004) afirma que la investigación interesada en valorar los efectos de intervenciones psicosociales en poblaciones con demencia, ha mostrado que la reminiscencia es la que mejor logra resultados y efectos positivos tanto cognitivos, sociales como psicosociales. Al respecto añade que el estudio de tipos específicos de intervención con reminiscencia y su relación con demencias y niveles de deterioro particulares, puede brindar resultados más válidos y fiables, posibles de replicar. En su opinión, la investigación debe ser más precisa en su terminología, más explícita en su metodología y más rigurosa y crítica en la evaluación de sus resultados (Gibson, 2004). 2.4.3 Líneas de estudio y aportes comprensivos. Como ya ha sido expuesto, una interesante línea de estudio de las relaciones entre envejecimiento, reminiscencia y memoria autobiográfica es la que se enfoca en la distribución y caracterización de los recuerdos a lo largo del ciclo vital. Entre las múltiples estrategias metodológicas para realizar estos estudios de la memoria personal remota en la vejez, señala Rybash (1999), destaca en primer lugar el uso de la técnica de evocación con palabras claves de Crovitz y Schiffman desarrollada en 1974 como una versión modificada de la técnica de Galton, en la que se presentan palabras ante las que los sujetos deben narrar el primer recuerdo personal que les venga a la mente y decir posteriormente cuándo ocurrió este evento. Asimismo, han sido utilizadas variantes de esta técnica donde se solicita la evocación libre de recuerdos personales que 117 correspondan a un determinado tema. En segundo lugar, los estudios han tendido a solicitar a los ancianos la evocación de experiencias asociadas a periodos de vida en particular o bien la evocación de características específicas de eventos personales asociados a sucesos públicos de relevancia social e histórica. Finalmente, otro conjunto importante de estudios se han concentrado en estudiar el fenómeno específico de la reminiscencia en la vejez, sus características y sus funciones (Rybash, 1999). En este sentido, el fenómeno de la reminiscencia, entendido como el acto de recordar una experiencia del pasado personal y construir una narrativa autobiográfica, se ha reconocido como un componente crítico y esencial de la memoria autobiográfica (Fivush y Hade, 2003). Todas estas líneas de investigación comparten el interés por los procesos reconstructivos que caracterizan la memoria de los ancianos y las investigaciones empíricas han mostrado consistentemente que, por ejemplo, la distribución de la evocación autobiográfica de los adultos mayores se caracteriza por: a) una curva de reminiscencia (reminiscence bump) asociada a eventos de la adolescencia y adultez temprana y b) una dramática reducción del número de recuerdos personales de la niñez, fenómeno conocido como amnesia infantil (Rubin, 1986; Jansari y Parkin, 1996; Rubin y Schulkind, 1997; Rybash, 1999). Rubin, Wetzler y Nebes (Rubin, 1986) afirman también que los estudios empíricos de la memoria autobiográfica en el ciclo de vida, que utilizan claves de palabras basados en la técnica de Galton, han mostrado que los individuos presentan con mayor claridad el fenómeno de la reminiscencia cuando llegan a la edad media (alrededor de los 50 años) y éste aumenta con el envejecimiento: recuerdan una desproporcionada cantidad de recuerdos de su vida temprana. Así, cuando se estudia la memoria autobiográfica en adultos mayores sin restricciones sobre el tiempo de ocurrencia o el tipo de experiencia, los resultados sobre la distribución de los recuerdos muestran una concentración de eventos del pasado personal en los rangos de edad de 10 a 30 años (Robinson y Taylor, en Thompson et al., 1998). 118 Interesados por este fenómeno de la reminiscencia y la naturaleza y cualidades del recuerdo, investigadores como Cohen (Thompson et al., 1998) han adoptado otras líneas de estudio con aproximaciones más funcionales. Sus preguntas por los efectos adaptativos en estos cambios de la memoria autobiográfica asociados a la vejez, han llevado al planteamiento de tres funciones esenciales de la reminiscencia: a) función interpersonal, que incluye el recuerdo en un contexto social para la interacción e intercambio de experiencias, el establecimiento de relaciones de intimidad y la generación de empatía basada en la capacidad de interpretar experiencias similares de otros; b) función intrapersonal, que implica la reminiscencia privada para la regulación del estado de ánimo y la formación del autoconcepto y c) función cognitiva que deriva de la integración de información de la memoria episódica en la memoria semántica para formar parte del conocimiento general que se utiliza en la vida cotidiana y en la resolución de problemas. Según Cohen (Thompson et al., 1998), la función interpersonal y social de la memoria autobiográfica es la preponderante en la vejez, indispensable para el bienestar y la interacción social cuando otras funciones cognitivas declinan. En esta misma línea de estudio, Bluck y Alea (Haight y Webster, 2002) realizan una revisión de la literatura y, basados en su trabajo, rescatan tres alternativas funcionales: a) función para el sí mismo (continuidad, integridad, coherencia, auto- conocimiento), b) función directiva (planificación y toma de decisiones sobre comportamientos y situaciones presentes y futuras) y c) función comunicativa (interacción social, empatía y vinculación social). Con un interés descriptivo, a continuación se presentan las principales clasificaciones que se han propuesto en torno a los tipos y las funciones de la reminiscencia. Debe especificarse sin embargo, que la mayoría de estudios se han centrado en una perspectiva clínica-gerontológica, desarrollando el trabajo fundamentalmente con adultos mayores. Consecuentemente, existen pocos datos sobre los procesos y las funciones de la reminiscencia en poblaciones más jóvenes y en poblaciones étnico-culturales distintas (Haight y Webster, 2002). 119 2.4.3.1 Tipos y funciones de la reminiscencia. Respecto a la investigación sobre reminiscencia y los beneficios potenciales para adultos mayores, Merriam (Haight y Webster, 1995) describe el Estudio Centenario de Georgia como un ejemplo valioso en el que se estudiaron cohortes de 100 años, 80 años y 60 años, que vivieran en la comunidad y estuvieran cognitivamente intactos, para determinar cómo ciertos factores psicosociales se combinan para contribuir a la adaptación satisfactoria en la edad adulta mayor. En su protocolo de investigación se aplicaba un instrumento para medir la frecuencia de reminiscencia, una escala sobre los usos de sus reminiscencias y escalas de satisfacción vital. Este estudio evidenció que la frecuencia y la función de la reminiscencia no variaba entre las diversas cohortes y que la noción de que la revisión de vida en su sentido evaluativo y de preparación para la muerte es un proceso universal, debía ser re-examinada pues los datos no confirmaban dicha proposición, ni evidencian un aumento en la reminiscencia en función del aumento en la edad. Esto mismo ha sido luego consistentemente mostrado por la investigación en el tema (Gibson, 2004), sugiriendo la necesidad de estudiar con mayor profundidad los procesos y las funciones en torno a la reminiscencia. De manera similar, Webster, Keller y varios otros investigadores (Haight y Webster, 1995; Haight y Webster, 2002) plantean la necesidad de retomar la perspectiva de desarrollo a lo largo del ciclo vital en el estudio de la reminiscencia, pues sostienen que los estudios empíricos no han logrado evidenciar que exista un incremento uniforme y universal en la reminiscencia asociado al envejecimiento. Esta evidencia empírica sin embargo, señala Webster (Webster y Haight, 2002) considera el factor de frecuencia y no profundiza en la función de la reminiscencia o sus relaciones con el género y/o la personalidad. En este sentido, Webster (Haight y Webster, 1995; Haight y Webster, 2002; Gibson, 2004, Coleman, 2005) presenta sus resultados de investigación para examinar las posibles diferencias en las funciones de la reminiscencia a lo largo del desarrollo (n= 710, con edades entre 17 y 91 años y diversas características educativas, culturales y étnicas) y, de su estudio, deriva la creación de una escala de funciones de reminiscencia (“Reminiscence Functions Scale”). Este instrumento consta de 43 ítems donde el sujeto indica en una escala tipo Likert de 6 puntos, la frecuencia de sus reminiscencias para 120 ciertos propósitos, permitiendo estudiar las funciones de la reminiscencia en relación con conceptualizaciones psicológicas (Coleman, 2005). La escala identifica ocho factores o funciones que se describen a continuación en la Tabla 6: Tabla 6 Funciones de reminiscencia (Adaptado de Webster en Haight y Webster, 1995; Haight y Webster, 2002; Gibson, 2000, 2004). Reducción del aburrimiento. Uso de la reminiscencia en un ambiente poco estimulante o motivador, donde no existen actividades orientadas a la consecución de metas. Preparación para la muerte. Uso del pasado para crear un sentido de cierre y calma sobre la propia mortalidad. Valorar la vida vivida y tener menos temores asociados a la muerte. Identidad. Reminiscencia que sirve para solidificar el sentido de sí mismo. Descubrir y comprender mejor quién se es. Identificar y solucionar Reminiscencia para identificar fortalezas y estrategias del pasado que problemas. sirven al presente. Conversación. Reminiscencia para la vinculación informal con otros. Mantenimiento de la Reminiscencia sobre relaciones importantes y significativas del pasado intimidad (recordando para mantener lazos y vínculos. Representaciones cognitivas y relaciones con otros que ya emocionales. no están presentes). Revivir con amargura. Reminiscencia sobre experiencias previas dolorosas e injustas que evocan respuestas afectivas negativas. Enseñar/informar Uso de la reminiscencia para instruir o brindar información, valores o historia a otros. En sus estudios, se mostraba la carencia de evidencia empírica para sostener un aumento en la frecuencia de la reminiscencia en función de la edad y, en este sentido, Webster (Haight y Webster, 1995) afirma que el constructo global de reminiscencia es multidimensional y constituye un proceso normativo que sirve para variados propósitos a diferentes edades, probablemente en correspondencia con otras variables adicionales como la personalidad, el estado de salud y los eventos vitales concretos. Así, mostró que ciertas funciones específicas de la reminiscencia se utilizan con mayor frecuencia a determinadas edades proponiendo que: a) adultos jóvenes y ancianos utilizan la reminiscencia para reducir el aburrimiento más que los adultos medios; b) existe un aumento entre edad y uso de la reminiscencia para el mantenimiento de la intimidad, siendo las puntuaciones máximas las correspondientes a los adolescentes y los adultos mayores de 50 años; c) las funciones de preparación para la muerte y enseñar/informar 121 aumentan con la edad; d) la función de revivir con amargura e identificar y solucionar problemas declinan conforme aumenta la edad y e) no existen diferencias en su uso para la conversación. Con respecto a las diferencias por género, éstas se encontraron solamente en el mayor uso de las mujeres de la reminiscencia para identificar y solucionar problemas, conversar y mantener la intimidad (Webster en Haight y Webster, 1995). Se considera que esta investigación desarrollada por Webster es el intento más sistemático por explorar cómo personas de distintas edades utilizan la reminiscencia, mostrando que la frecuencia de la reminiscencia se relaciona más con factores como el género y la personalidad que con la edad, siendo la clave ahondar entonces en el tipo de reminiscencias y sus funciones (Gibson, 2004). Así, con respecto a los tipos de reminiscencia pero asociados solamente a poblaciones mayores de 65 años, los aportes de Wong y Watt (Haight y Webster, 1995) son especialmente pertinentes, pues conceptualizan la reminiscencia como un constructo multidimensional que incluye seis variaciones distintas de reminiscencia que sirven a diferentes funciones adaptativas y no adaptativas. Bluck y Alea (Webster y Haight, 2002) describen que estos autores realizan su propuesta de seis categorías basados en el análisis de contenido de entrevistas con 460 sujetos con edades comprendidas entre 65- 95 años. Concretamente, Wong (Haight y Webster, 1995) insiste en que debe reconocerse que no todas las formas de reminiscencia son adaptativas y, al respecto, plantea que sus investigaciones con Watt (Haight y Webster, 1995) les han permitido identificar diversos tipos de reminiscencia de las cuales solamente las dos primeras se asocian al envejecimiento satisfactorio, como se presentan en la Tabla 7: 122 Tabla 7 Tipos de reminiscencia (Adaptado de Wong y Watt en Haight y Webster, 1995; Haight y Webster, 2002). Tipo Definición y ejemplos Integrativa Se refiere a la revisión de vida según fue descrita por Butler en 1963. Se caracteriza por la aceptación de sí mismo et al., la resolución de conflictos, la reconciliación, un sentido de significado y auto-valía y la integración del presente y pasado. Su función es lograr la ego-integridad según las teorías de desarrollo humano de Erikson. Ejemplos: Aceptar el pasado como significativo y que ha valido la pena. Aceptar experiencias pasadas negativas e integrarlas al presente. Reconciliar la realidad con lo ideal. Reconciliar conflictos pasados y aceptar a quienes nos han lastimado en el pasado. Recordar experiencias y lecciones que han contribuido al desarrollo de los valores y aspectos significativos de la vida. Lograr un sentido de coherencia en el pasado y el presente. Instrumental Refiere a la evocación de experiencias del pasado en un esfuerzo por manejar problemas actuales y lograr objetivos concretos. Puede definirse por tres tipos de afirmaciones: a) recordar los planes pasados y actividades dirigidas a la consecución de objetivos; b) retomar experiencias pasadas para resolver problemas presentes y c) recordar cómo se han manejado dificultades pasadas. Transmisiva Es similar a contar historias o anécdotas de eventos pasados con el propósito de instruir, pasar información y valores a otros, especialmente otras generaciones. Ejemplos: compartir valores tradicionales y herencia cultural, compartir la sabiduría personal y las lecciones aprendidas del propio pasado. Escapista Se refiere a una reminiscencia defensiva, cuando se busca comodidad en recordar eventos y personas en la propia memoria para huir de dificultades presentes. Se glorifica el pasado y se desprecia el presente. Es un recordar fantasioso. Ejemplos: recuerdo exagerado sobre los logros pasados; exagerar aspectos placenteros del pasado deseando regresar a los “buenos días del pasado”. Obsesiva Rumiar de manera incontrolada y persistente eventos pasados no placenteros. Se acompaña frecuentemente de sentimientos de culpa, vergüenza, resentimiento y desesperanza. Refleja un fracaso en la integración de experiencias pasadas problemáticas con los aspectos más positivos de la vida. Causa dolor interno. Ejemplos: confesar culpas, amarguras o desilusiones. Narrativa Se caracteriza por ser más descriptiva que interpretativa o evaluativa. Consiste en la narración de hechos autobiográficos o episodios pasados para el placer de quien recuerda o su audiencia, para entretener. Ejemplos: brindar un esquema autobiográfico simple con datos personales. Contar anécdotas del pasado en ausencia de evaluaciones o lecciones presentes en otras categorías. Para codificar las reminiscencias en estos seis tipos, Wong (en Haight y Webster, 1995), recomienda un procedimiento de tres pasos: a) dividir la reminiscencia en párrafos que sirven como unidades de análisis. Si se utilizan transcripciones pueden aplicarse las reglas de la gramática simple. Cada párrafo debe poseer una idea auto-contenida y cuando el entrevistador introduce una pregunta con un nuevo tema, usualmente se marca un párrafo distinto. Es importante que los párrafos contengan pensamientos completos y generalmente una reminiscencia puede contener 2 o 3 párrafos grandes o bien 5 o 6 más pequeños; 123 b) cada unidad se evalúa para determinar la presencia de alguna de las características de las seis categorías de reminiscencia, enfocándose en la idea principal de cada párrafo. Sin embargo, es importante considerar el contexto de la transcripción entera y ver los patrones de recuerdo, si existe una naturaleza repetitiva o sentimientos negativos asociados. c) se brinda un puntaje para cada uno de los tipos de reminiscencia. Estos puntajes representan el número total de palabras dedicadas a cada tipo de reminiscencia. Esta medida cuantitativa permite investigar las relaciones entre diferentes tipos de reminiscencia. Gibson (2004) apunta sin embargo que, en esta clasificación realizada por Wong y Watt, se confunden tipos y funciones de reminiscencia por lo que sería conveniente en la investigación futura depurar estas propuestas. Existen además otras proposiciones de clasificación de los estilos de reminiscencia como la descrita por Fry en 1994 (Gibson, 2000, 2004) quien plantea la existencia de tres estilos: a) afirmativo, que acepta tanto los aspectos positivos como negativos de las experiencias de la vida que se recuerdan; b) negativo, que presentan su vida únicamente como positiva y placentera, minimizando o ignorando la experiencia displacentera y c) desesperanzado, que enfatiza los recuerdos de situaciones conflictivas y dolorosas. Cappeliez, O`rourke y Chaudhury (2005) proponen también que las reminiscencias pueden clasificarse en tres categorías y todas ellas podrían tener sus usos adaptativos o no adaptativos: a) reminiscencia integrativa con función para la propia identidad y el cierre de ciclos, que permite la comprensión de significados vitales de experiencias y el surgimiento de sensaciones de coherencia y continuidad; b) reminiscencia instrumental que refiere al recuerdo del pasado para la solución de problemas presentes y c) reminiscencia narrativa, cuya función es primordialmente social en el establecimiento de una interacción comunicativa pero que involucra una funcionalidad también para el sí-mismo. Bluck y Alea (Webster y Haight, 2002) afirman basados en la revisión de literatura previa que, en general, los datos recogidos por investigadores en reminiscencia básicamente apoyan las funciones postuladas por los teóricos de la 124 memoria autobiográfica, aunque la aproximación provoca variaciones en el tipo y número de funciones identificadas. Ello se muestra a continuación en la Tabla 8: Tabla 8 Tabla comparativa de las funciones de memoria autobiográfica y reminiscencia (Tomado de Bluck y Alea en Haight y Webster, 2002). Funciones de memoria Funciones de reminiscencia Funciones de reminiscencia autobiográfica (Watt y Wong en 1991) (Webster en 1997) Sí mismo Integrativa Identidad Preparación para la muerte Directiva Instrumental Solución de problemas Social Transmisiva Enseñar/informar Narrativa Conversación Mantenimiento de la intimida Otros Obsesiva Revivir con amargura Escapista Reducción del aburrimiento En este sentido, lo que parece quedar claro es que los tipos de reminiscencia, pueden servir para diversas funciones en personas distintas y o bien para diversas funciones en la misma persona en momentos diferentes. Igualmente, ha sido expuesto que podrían existir funciones no adaptativas, caracterizadas por un revivir de problemas antiguos o una operación introvertida para evitar el contacto con el mundo externo, que se asocian a bajos niveles de calidad de vida, insatisfacción y una mayor afectación psicológica y psiquiátrica. Finalmente, cabe recalcar que la reminiscencia en general, debe concebirse como un proceso constructivo, significativo por su valor en un contexto social y motivacional determinado. En este sentido, Meacham (Haight y Webster, 1995) postula que su estudio se enfoca menos en los hechos y más en las interpretaciones, patrones y significados, sobre todo cuando existen puntos de encuentro e intersección entre el recuerdo personal y el contexto de significados de familiares, amigos o terapeutas. En ello concuerda Keller (Haight y Webster, 2002) al señalar que la reminiscencia y, la memoria autobiografía en general, es siempre reconstructiva y se ve influenciada por el contexto y el recuerdo individual en un momento específico. Al respecto también Thorsheim y Roberts (Haight y Webster, 1995) mantienen que la historia de vida es un medio para brindar apoyo social mutuo y discuten el rol primordial de los adultos mayores en el mantenimiento de la salud de sus pares. En esta línea, los autores mencionados coinciden con Bender y Garland (Bornat, 1994) en que la reminiscencia 125 podría jugar un papel compensatorio ante los cambios en los roles sociales y la propia identidad y, como lo apuntan Buchanan y Middleton (Bornat, 1994), los procesos de interacción social en los grupos de reminiscencias son una clave fundamental subyacente a sus beneficios potenciales. 2.4.3.2 Contenidos de la reminiscencia: la influencia de la cultura. Con respecto al tema de los contenidos de las reminiscencias y los recuerdos autobiográficos, y relacionado con el fenómeno de la curva de reminiscencia (reminiscence bump), es interesante mencionar la línea de estudios que buscan explorar la influencia de los contextos de interacción y la influencia sociocultural. Así, son ilustrativas las investigaciones de autores como Rubin y Berntsen (2003), quienes han descrito la existencia de guiones de vida (life scripts). Estos guiones de vida serían culturalmente compartidos para los eventos positivos de la vida de una persona pero no para los eventos negativos. En esta línea por ejemplo, realizaron experimentos con una muestra de 1307 sujetos con edades entre 20 y 94 años a quienes preguntaban: a) cuántos años tenían cuando se sintieron más asustados, orgullosos, celosos, enamorados y enojados y b) cuándo habían experimentado lo que ellos consideraran como el evento más importante de su vida y si éste era de valencia positiva o negativa. Adicionalmente, estas mismas preguntas fueron dadas a 87 estudiantes universitarios de psicología quienes debían responder como si fuesen adultos mayores de 70 años. Sus resultados mostraron que los estudiantes que respondían hipotéticamente, fechaban los eventos con gran seguridad y la distribución de sus respuestas correlacionaba positivamente con la distribución del muestreo real. Estos datos, según Rubin y Berntsen (2003), confirmaban además la existencia de una curva de reminiscencia (reminiscence bump) en la cantidad de recuerdos que se concentraban en las etapas de la adolescencia y la adultez temprana, fenómeno ya descrito también en experimentos de evocación con listas de palabras (word-cued memories). Sin embargo, esta curva de reminiscencias ocurría solo en el caso de los recuerdos para eventos de valencia positiva, tal y como fue demostrado previamente por Berntsen y Rubin (2002). Estos investigadores, preguntaron luego a una muestra de 1241 sujetos con edades entre los 20 y los 93 años cuándo ocurrió la experiencia que ellos consideraban como la más importante, más feliz, más triste y más traumática. En sus resultados fue posible observar una curva de reminiscencias en los sujetos mayores de 40 años para las experiencias más importantes 126 y felices concentradas en las etapas de la adolescencia y la adultez temprana, mientras que las experiencias más tristes o traumáticas mostraban un patrón de respuesta ascendente directamente relacionado con la edad (refiriendo eventos recientes). Estos hallazgos, señalan los autores e investigadores posteriores como Collins, Pillemer, Ivcevic y Gooze (2007), pueden interpretarse desde propuestas teóricas diversas cognitivas, narrativas, asociadas a la identidad o culturales, pero afirman que la hipótesis de la existencia de guiones de vida (life scripts) se sostiene como representaciones culturalmente compartidas y prototípicas sobre lo que acontece en un ciclo de vida. Así, estos guiones de vida refieren a los eventos normativos y brindan parámetros de búsqueda según la probabilidad de ocurrencia a determinadas edades de eventos positivos y emocionalmente significativos, pero no dan cuenta de los eventos negativos pues éstos no están directamente relacionados con periodos de vida específicos. En un trabajo posterior estos mismos investigadores (Berntsen y Rubin, 2004) definieron con mayor rigurosidad el término de guiones de vida (life scripts) como representaciones culturalmente compartidas sobre la temporalidad de los mayores eventos transicionales en un ciclo vital. Explican que esto permite entender de manera alternativa el fenómeno de la curva de reminiscencia en la adolescencia y adultez temprana, dado el aumento en el número de eventos transicionales que normativamente acontecen a un individuo en estas etapas de vida en la cultura occidental. Con estos planteamientos Berntsen y Rubin (2004) introducen en el análisis el impacto de la cultura sobre el contenido de la memoria autobiográfica. Estos guiones de vida son, en la opinión de estos autores, parte del conocimiento semántico de un individuo o bien parte de un nivel superior de organización y abstracción de la memoria personal. Collins, Pillemer, Ivcevic y Gooze (2007) apoyan estas propuestas afirmando que los guiones de vida organizan la evocación de los recuerdos positivos y que ello ha sido documentado por sus estudios en los que se examina la distribución temporal de recuerdos en personas sin deterioro cognitivo, así como el contenido de los recuerdos que remite a momentos claves de transición en la adolescencia y la adultez. Como aporte metodológico, Berntsen y Rubin (2004) señalan que las tareas de evocación de recuerdos autobiográficos asociadas a palabras claves aleatorias son las 127 menos susceptibles de activar el guión de vida, mientras que las tareas que implican narrar recuerdos personales importantes de manera espontánea activan invariablemente el guión. Apuntan además que las tareas de evocación de eventos autobiográficos negativos, como ya se dijo anteriormente, no se ligan a la activación de los guiones de vida. Ello es consistente con los aportes de Cohen (Thompson et al., 1998) quien ha encontrado en sus estudios que los recuerdos autobiográficos de los adultos mayores mantienen características fenomenológicas similares a los de participantes jóvenes cuando se les presentan palabras claves. Sin embargo, en la narración espontánea o cuando el investigador delimita el tipo de evento a evocar, los ancianos suelen narrar recuerdos muy generales. Otras posibles explicaciones sobre este rasgo de generalidad en el recuerdo característico del anciano, que supone que la evocación se mantiene en el nivel superior de organización, muy por encima del nivel de evocación de detalles específicos y episódicos, incluyen: a) el declive de recursos cognitivos, particularmente el déficit en la memoria de trabajo que permite efectuar operaciones simultáneas de búsqueda y evocación de detalles específicos; b) el declive del control ejecutivo como sistema supervisor atencional que permite el inicio y la ejecución efectiva de una actividad; c) el deterioro de las estrategias de búsqueda de detalles específicos en la estructura mnésica; o bien d) un déficit en la codificación de elementos contextuales (Cohen en Thompson et al., 1998). Ha de explicitarse que las anteriores referencias a los estudios y hallazgos principales en la investigación sobre memoria autobiográfica y vejez develan la complejidad de este ámbito de interés científico, en el que la reminiscencia es sin duda un elemento de crucial importancia que debe comprenderse mejor tanto en el curso del envejecimiento normal como patológico. Precisamente en este sentido, se ahondará a continuación en las características de la Enfermedad de Alzheimer, la forma más común de envejecimiento patológico asociado a las demencias y en cuyo curso evolutivo de deterioro resulta interesante estudiar el componente de memoria autobiográfica y valorar la posibilidad de intervención con la técnica de reminiscencia. 128 3. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER 3. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. 3.1 Envejecimiento, memoria y demencia: relaciones de interés. La aparición de dificultades específicas y no incapacitantes para el funcionamiento cotidiano en la memoria, tales como dificultades episódicas para recordar detalles contextuales de algunos eventos recientes aún y cuando se recuerdan bien eventos del pasado remoto, leves declives en el funcionamiento en tareas con procesamientos duales de la información pero con un adecuado mantenimiento de la memoria de procedimientos, son manifestaciones características asociadas al proceso de envejecimiento humano. En este sentido, debe reconocerse que las personas ancianas sanas exhiben con frecuencia alteraciones neurológicas y cambios cognitivos propios de la fenomenología clínica del envejecimiento cerebral (Alberca y López-Pousa, 1998). Así, el deterioro cognitivo en los ancianos es un fenómeno frecuentemente asociado a la vejez y los deterioros de la memoria, que se han denominado como alteraciones mnésicas asociada a la edad [AMAE] (age-associated memory impairment), se caracterizan por ejemplo por una queja subjetiva debida a la pérdida gradual y esporádica de memoria en personas mayores de 50 años y una evidencia objetiva de esta pérdida leve en exámenes estandarizados, sin manifestaciones de demencia o condiciones médicas que puedan causar estos deterioros cognitivos (D´Esposito y Weksler, 2000). Sin embargo, a pesar de estos deterioros naturales, la habilidad de utilizar conocimientos semánticos para mejorar la memoria episódica se conserva en este período, poniendo de manifiesto la importancia de reconocer que, con el incremento de la edad en la vejez, se requiere de un aumento en el nivel de apoyo cognitivo y contextual para la memoria episódica, siendo de primordial importancia las asociaciones con conocimientos previos (Bäckman, 1991; Schacter, 1996). Ello implica que, ante las mayores dificultades para recordar la fuente de la información durante la vejez, se han de incrementar las opciones para guiarlos en la utilización de conocimientos preexistentes para codificar elaborativamente las nuevas informaciones y luego 129 enseñarles a usar señales o estímulos que les permitan mejorar sus procesos de codificación, reduciendo los problemas de memoria. Caso distinto es cuando se presentan pérdidas de memoria en la vejez producto de una enfermedad demencial. Como lo apunta Gibson (2004), la demencia es uno de los mayores problemas de salud pública de nuestra época. El término demencia, asociado al deterioro de funciones mentales superiores, incluye cuadros clínicos con afectación de la memoria y las habilidades para la solución de problemas cotidianos, dificultades en las habilidades sociales y alteraciones del comportamiento y las reacciones emocionales. Las definiciones varían según la clasificación médica oficial, pero muchos de los profesionales en salud concuerdan en que el modelo biomédico representado en estas definiciones no da cuenta de la complejidad de la experiencia de la demencia, donde los cursos tan diversos de deterioro no se explican solamente por el daño neurológico sino por la influencia de factores de vida ambientales y personales (Gibson, 2004). En este sentido, es también de gran importancia considerar que la forma en que las personas del entorno interactúan con la persona con demencia influye en la manera en que se mantiene o no un sentido de identidad, autoestima y autoconfianza. Por ello, afirma Gibson, (2004), es imperativo realizar esfuerzos en el cuido para sostener la comunicación, motivar la interacción y preservar las relaciones. Es de interés reconocer además que frecuentemente la depresión coexiste con la demencia y los diagnósticos diferenciales oportunos son imprescindibles para determinar las posibles causas de la sintomatología y el deterioro observable (Gibson, 2004). Así, a pesar de que existe una gran dificultad para concretar de forma concisa y breve los aspectos necesarios, suficientes y adecuados que definen una demencia, y considerando que dicho concepto ha sufrido variaciones significativas a lo largo de los años, actualmente las definiciones sobre el término son más concretas y precisas gracias al aporte de organismos internacionales (Doménech, 2004). La demencia se entiende ahora como un síndrome adquirido, constituido por una serie coincidente de síntomas neuropsicológicos. Es descrita como un trastorno 130 caracterizado por déficit cognoscitivos múltiples que usualmente implican un deterioro de la memoria y una declinación global de la capacidad intelectual lo suficientemente severa como para interferir con el funcionamiento cotidiano. Es por tanto, un síndrome clínico-orgánico caracterizado por un deterioro cognitivo que puede incluir la pérdida de memoria, un estado de consciencia normal (no aparece durante el curso de un delirium) y al menos uno de los siguientes síntomas: deterioro del pensamiento abstracto, de la capacidad de juicio y de las funciones corticales superiores (afasia, apraxia, agnosia) y cambios de la personalidad. La alteración además debe ser suficientemente grave como para interferir de forma significativa en las actividades laborales y en las relaciones sociales con los demás por un periodo de tiempo determinado (DSM-IV, 1994; Merck Manual, 1995; Alberca y López-Pousa, 1998; Jara, 2001). Este trastorno, asociado frecuentemente a una alteración focal o difusa del cerebro (Tellado, Pérez, Pardo y Forja, 1999) y clasificado según su presumible etiología, no es el resultado natural del envejecimiento, aún y cuando se presenta en mayor porcentaje durante la vejez y sus causas son enfermedades específicas e identificables (Fish, 1990; Mace y Rabins, 1997). La Organización Mundial de la Salud (OMS) en 1992, en su Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas Relacionados con la Salud (CIE 10), define la demencia como un síndrome debido a una enfermedad del cerebro, generalmente de naturaleza crónica o progresiva, en la que hay déficits de múltiples funciones corticales superiores que repercuten en la actividad cotidiana del enfermo con deterioro de la memoria, el pensamiento, la orientación, la comprensión, el cálculo, la capacidad de aprendizaje, el razonamiento, el lenguaje y el juicio. Ello con un deterioro en el control emocional, el comportamiento social y una interferencia en la actividad cotidiana, un nivel de consciencia normal sin excluir la posibilidad de alteraciones episódicas y estando presentes estas deficiencias durante al menos un periodo de seis meses. Así, las demencias se caracterizan por múltiples déficits cognitivos, comportamentales y sociales entre los que destacan trastornos de la memoria, deterioro 131 del pensamiento abstracto y del razonamiento, trastornos del lenguaje (afasias), trastornos de los movimientos voluntarios complejos (apraxias), trastornos del reconocimiento de personas, objetos o cosas (agnosias), trastornos de la capacidad para planificar, organizar y resolver problemas (funciones ejecutivas), modificaciones en la personalidad e interferencia en la vida cotidiana. Un aspecto importante ya señalado, es que los síntomas deben estar presentes y/o progresar al menos durante seis meses y afectar más de una función cognoscitiva. Estos criterios los recoge la Sociedad Española de Neurología, como se muestra en la Tabla 9: Tabla 9 Criterios de la SEN para el diagnóstico de la demencia (Tomado de Robles et al., 2002). I. Alteraciones de al menos dos de las siguientes áreas cognitivas: - Atención / concentración - Lenguaje - Gnosias - Memoria - Praxias - Funciones visuospaciales - Funciones ejecutivas - Conducta II. Estas alteraciones deben ser: - adquiridas, con deterioro de las capacidades previas del paciente comprobado a través de un informador fiable o mediante evaluaciones sucesivas; - objetivadas en la exploración neuropsicológica; - persistentes durante semanas o meses y constatadas en el paciente con nivel de consciencia normal. III. Estas alteraciones son de intensidad suficiente como para interferir en las actividades habituales del sujeto, incluyendo las ocupacionales y sociales. IV. Las alteraciones cursan sin trastorno del nivel de consciencia hasta fases terminales, aunque pueden ocurrir perturbaciones transitorias intercurrentes. El término demencia deriva etimológicamente del vocablo latino demens (de: fuera, mens: espíritu, mente) y se usaba antiguamente para hacer referencia a cualquier tipo de trastorno intelectual o de conducta anómala o bien asociándole a una consecuencia propia de la senectud cuando la expectativa de vida era muy corta (Alberca y López-Pousa, 1998, Doménech, 2004). Desde un punto de vista conceptual e histórico, afirman León, García y Morales (2000), el término demencia solía asociarse con un curso progresivo e irreversible pero, en las últimas décadas, ha ido imponiéndose el uso de criterios diagnósticos basados en el patrón del deterioro cognitivo y apartando las connotaciones pronósticas para 132 centrarse en su etiología y sus rasgos clínicos. Al respecto, es la alteración suficientemente grave de la memoria que afecta al desarrollo de la vida normal del paciente, uno de los déficits que se observan inequívocamente para poder diagnosticar una demencia. Cockburn y Keene (en Clare y Woods, 2001) afirman en este sentido que el deterioro de la memoria es el atributo común a todas las demencias, frecuentemente manifiesto en las marcadas dificultades para el aprendizaje de nueva información. Ahora bien, debe entenderse que existen varias formas posibles de clasificación de las demencias considerando la edad de inicio, la causa o etiología, los signos neurológicos acompañantes y si son o no tratables. La demencia indica un deterioro más o menos global de las capacidades intelectuales y afectivas, grave y definitivo, en el caso de demencia tipo Alzheimer, demencia vascular o demencia multiinfarto. Los otros tipos de demencia, suelen tener etiologías tratables y pueden ser incluso total o parcialmente reversibles, como por ejemplo en el caso de los trastornos tiroideos, déficit de B12, mala indicación o abuso de psicotrópicos y depresión mental (Doménech, 2004). Además, en función de las estructuras cerebrales afectadas, puede hablarse de demencias corticales, a consecuencia de cambios degenerativos en la corteza cerebral, y demencias subcorticales, que son el resultado de cambios en la estructura profunda de la sustancia gris y blanca. En cuanto a la etiología, las demencias se dividen en demencias degenerativas primarias o sin causa conocida (como la demencia tipo Alzheimer), demencias vasculares y demencias sintomáticas o secundarias, donde la demencia aparece como consecuencia de un trastorno principal generalmente tratable y reversible (Alberca y López-Pousa, 1998). Conviene así, según los intereses del presente trabajo, profundizar en un tipo específico de demencia, a saber, la enfermedad de Alzheimer. 133 3.2 Demencia tipo Alzheimer: alteraciones clínicas y neuropsicológicas. En las últimas décadas la esperanza de vida de la población ha aumentado considerablemente y se está produciendo un significativo incremento en la incidencia y prevalencia de ciertas patologías características de la población anciana. Así, la demencia, y más concretamente aquella relacionada con la enfermedad de Alzheimer, constituye un claro ejemplo de estas patologías que se convierten en un problema de salud pública (Kandel et al., 2001; Martínez y Pascual, 2003). En los adultos mayores, la causa más frecuente de demencia irreversible es la enfermedad de Alzheimer (Morris, 1996; Mace y Rabins, 1997; Jara, 2001). Según las investigaciones existentes, cerca del 50% de los casos de demencia se deben a esta enfermedad, 20% a la demencia vascular o demencia por infartos múltiples (producida por pequeñas apoplejías que crean una serie de áreas de células muertas en el cerebro) y otro 20% tiene como causa una combinación de ambas. Por último, un 10% se debe a una u otra causa de las enfermedades restantes capaces de producir demencia, a saber, la enfermedad de Pick, Binswanger, Creutzfeldt-Jakob, neurosífilis, Parkinson, Corea de Huntington, trauma craneal, tumores intracraneales, hidrocefalia normotensiva, intoxicación crónica por fármacos, demencias relacionadas con el consumo de alcohol, esclerosis múltiple, síndrome de Cushing y demencia por enfermedad de HIV entre otras (Woods, 1994; Merck Manual, 1995; Mace y Rabins, 1997; León et al., 2000; Jara, 2001). Siguiendo los planteamientos de Martínez y Pascual (2003) es interesante rescatar la existencia del estudio EURODEM (Euro-Demencia), que consiste en una investigación epidemiológica multicéntrica europea sobre las demencias. Este estudio confirma que la Enfermedad de Alzheimer (EA) es el tipo de demencia más frecuente para todas las edades y que, entre los de edad muy avanzada, hay una mayor incidencia de EA en mujeres que en hombres. Al respecto, la Fundación Alzheimer de España (2002) afirma que de todos los tipos de demencias, la enfermedad de Alzheimer y la demencia de tipo vascular suponen conjuntamente más del 90% de los casos y, sin que se conozcan las causas, hay una superioridad de casos de Alzheimer en occidente, con independencia del país que se considere, frente a una mayor incidencia de casos de demencia vascular en oriente. 134 En Estados Unidos por ejemplo, se estima que el porcentaje de la población por arriba de los 65 años que presenta esta enfermedad en algún grado de avance es de un 15% y de un 40% para los adultos mayores de 80 años (Merck Manual, 1995). En el mismo sentido, Pascual y Barlés (1999) aportan datos similares al decir que la enfermedad afecta en el mundo entre un 4% y un 10% de las personas que superan los 65 años y entre un 30% y 40% de los mayores de 85 años. Asimismo, el informe sobre la Enfermedad de Alzheimer presentado al Parlamento Europeo y aprobado en 1996 aducía que, para el año 2000, más de ocho millones de europeos padecerían la enfermedad. Además, se conoce que cerca del 90% de las personas afectadas viven en sus casas y sus cuidadores principales dedican en promedio 280 horas por mes al cuidado exclusivo de su familiar (Selmes y Selmes, 2000). Esta enfermedad, considerada la primera enfermedad degenerativa del cerebro en sociedades industrializadas (Jara, 2001) y una de las enfermedades neurodegenerativas de la tercera edad que origina a nivel social las mayores pérdidas en años de vida productiva y deterioros en calidad de vida de las personas que la sufren (Islas et al., 2002), ocasiona un deterioro progresivo para el que no existe un acuerdo definitivo en cuanto al tratamiento efectivo (Fish, 1990; Woods, 1994; Pascual y Barlés, 1999). En la décima revisión de la Clasificación Internacional de las Enfermedades (CIE-10), publicada por la Organización Mundial de la Salud en 1992, se le define como una enfermedad degenerativa cerebral primaria, de etiología desconocida que presenta rasgos neuropatológicos y neuroquímicos característicos, señalando que se considera hoy día irreversible y que el trastorno se inicia por lo general de manera insidiosa y lenta, evolucionando progresivamente durante un período de años. El CIE-10 define como pautas para el diagnóstico de la demencia en la enfermedad de Alzheimer las siguientes: a) presencia de un cuadro demencial; b) comienzo insidioso y deterioro lento; c) ausencia de datos clínicos o en las exploraciones complementarias que sugieran que el trastorno mental pudiera ser debido a otra enfermedad cerebral o sistémica capaz de dar lugar a una demencia (por ejemplo, hipotiroidismo, hipercalcemia, deficiencia de vitamina B12, deficiencia de niacina, neurosífilis, hidrocefalia normotensiva o hematoma subdural); d) ausencia de un inicio 135 apoplético, súbito o de signos neurológicos focales, tales como hemiparesia, déficits sensoriales, defectos del campo visual o falta de coordinación de movimientos, signos que deben haber estado presentes en la etapas iniciales de la enfermedad (aunque puedan superponerse a ella en períodos más avanzados). Se señala además que en un cierto número de casos, los rasgos de la enfermedad de Alzheimer y los de la demencia vascular pueden estar simultáneamente presentes, en cuyo caso debe hacerse un doble diagnóstico pues si una demencia vascular precede a una enfermedad de Alzheimer, es posible que esta última sea imposible de diagnosticar en la práctica clínica. El CIE-10 incluye en el diagnóstico de demencia degenerativa de tipo Alzheimer la distinción entre inicio precoz (antes de los 65 años) e inicio tardío (después de los 65 años) y estipula dos entidades diagnósticas adicionales: demencia en la enfermedad de Alzheimer atípica o mixta (cuyas características no se ajustan a las descripciones y pautas para el diagnóstico o cuando son demencias mixtas, vascular y de Alzheimer) y demencia en la enfermedad de Alzheimer sin especificación. El DSM-IV por su parte establece los criterios que se muestran a continuación en la Tabla 10: Tabla 10 Criterios DSM-IV para el diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer. (Tomado de American Psychiatric Association, 1994) A. Desarrollo de deficiencia cognitiva múltiple, manifestada por: A1. Alteración de memoria (aprender nueva información y evocar la ya aprendida), y A2. Una o más de las siguientes alteraciones cognitivas: Afasia Apraxia Agnosia Alteración de funciones ejecutivas B. Las alteraciones previas representan un deterioro con respecto a las capacidades previas del paciente, y producen dificultades significativas en las funciones ocupacional y social. C. La evolución se caracteriza por instauración gradual y deterioro cognitivo continuo. D. Las alteraciones expresadas en A.1 y A.2 no se deben a lo siguiente: D1. Otros trastornos del sistema nervioso central que puedan ocasionar deterioro progresivo de la memoria y de otras funciones cognitivas (por ej. enfermedad cerebrovascular, enfermedad de Parkinson, enfermedad de Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia de presión normal, tumor cerebral). D2. Trastornos sistémicos que pueden ocasionar demencia (por ej. hipotiroidismo, deficiencia de vitamina B12, ácido fólico, niacina, hipercalcemia, neurosífilis, SIDA) D3. Intoxicaciones E. Las alteraciones no ocurren únicamente durante un síndrome confusional agudo o deliruim. F. El trastorno no es atribuible a una alteración psiquiátrica que pudiera justificar las manifestaciones, como por ejemplo una depresión mayor o una esquizofrenia. 136 Adicionalmente en España, la Sociedad Española de Neurología ha definido los siguientes criterios diagnósticos: Tabla 11 Criterios para el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer de la SEN (Tomado de Robles et al., 2002). I. Demencia a. Inicio en la edad adulta. b. Instauración insidiosa, referida en meses o años. c. Evolución lentamente progresiva. d. Afectación precoz de la memoria y de la capacidad de aprendizaje, objetivada en la exploración. II. Ausencia en las fases iniciales de: a. Parkinsonismo espontáneo. b. Inestabilidad de la marcha y caídas frecuentes. c. Síndrome cerebeloso. d. Síndrome piramidal. e. Alucinaciones visuales. f. Depresión mayor. g. Alteraciones destacadas del comportamiento. III. Exclusión de otras causas de demencia a. A través de pruebas complementarias estándar. b. Ausencia de ictus cerebral reciente (6 meses). IV. Apoyan el diagnóstico: a. Afectación de la capacidad de denominar objetos en la fase inicial de la demencia. b. Alteraciones de la comprensión verbal, de la fluidez verbal categorial y de la orientación visoespacial en las fases iniciales. c. Presencia de unos o dos alelos E4 en el gen que codifica la apolipoproteina. d. Atrofia de los complejos hipocámpicos (región temporomesial) en neuroimagen estructural, mayor que la del resto de la corteza cerebral, en la fase inicial de la demencia. e. Hipometabolismo o hipoperfusión bilateral en áreas croticales temporoparietales, en PET o SPECT. f. Reducción del péptido betaA42 e incremento simultáneo de la proteína tau en el líquido cefalorraquídeo. V. Hacen improbable el diagnóstico a. Predominio de las dificultades en el componente expresivo del lenguaje con respecto a las alteraciones de la comprensión y de otros aspectos semánticos. b. Bradipsiquia intensa en fases iniciales. c. Fluctuaciones acusadas y frecuentes de las funciones cognitivas. d. Parálisis de la mirada vertical. e. Aparición de incontinencia urinaria de causa no urológica en la fase inicial de la demencia. f. Atrofia (neuroimagen estructural) o hipoperfusión o hipometabolismo (neuroimagen funcional) exclusiva de lóbulos frontales o/y polos temporales, en estadio intermedio o avanzado de la demencia. g. Electroencefalograma, o cartografía cerebral, normal en estadios avanzados de la demencia. ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: - Probable: Deben cumplirse los criterios I, II y III y hallarse ausentes los elementos de V. - Posible: Se cumplen todos los criterios I, II y III excepto uno de Ib, Ic o Id, o se da uno o más de V. - Confirmada: • Enfermedad de Alzheimer probable o posible + criterios neuropatológicos de EA, o • Demencia: + criterios neuropatológicos de EA + ausencia de otras alteraciones neuropatológicas que pudieran causar demencia, o 137 • Demencia Familiar: presencia de una de las mutaciones conocidas como productoras de EA autosómica dominante (en los genes de la presenilina 1 –cromosoma 14-, de la presenilina 2 –cromosoma 1– o de la proteína precursora del amiloide –cromosoma 21–) - Demencia Combinada: Demencia + alteraciones clínicas o neuropatológicas características de al menos dos entidades nosológicas que podrían contribuir a la producción del deterioro cognitivo. - Enfermedad de Alzheimer con enfermedad Vascular asociada: • Enfermedad de Alzheimer probable + evidencia en la neuroimagen de lesiones vasculares cerebrales, o • Demencia + criterios neuropatológicos de EA + presencia concomitante de lesiones cerebrales vasculares. Criterios para el diagnóstico clínico de la EA 1. Es obligatorio realizar a todos los pacientes al menos un análisis de sangre, que incluya hemograma, VSG, glucosa, colesterol, triglicéridos, urea, creatinina, ácido úrico, GPT, gGT, fosfatasa alcalina, Na, K, Ca, T4 libre, TSH, vitamina B12, ácido fólico y serología de lúes, así como una prueba de neuroimagen estructural (resonancia magnética o tomografía axial computarizada del encéfalo), una radiografía del tórax y un electrocardiograma. El resto de pruebas complementarias mencionadas en los demás apartados son optativas. 2. Sólo puede estar ausente uno de los aspectos marcados con este epígrafe. 3. Este apartado describe manifestaciones que deben estar ausentes en el paciente. EAPos: Enfermedad de Alzheimer posible EAPr: Enfermedad de Alzheimer probable EEG: Electroencefalograma. FID: Fase incipiente de la demencia. FMD: Fase intermedia de la demencia. l.c.r.: Líquido cefalorraquídeo. MAEC: Mapa de actividad bioeléctrica del cerebro, cartografía cerebral. PET: Tomografía por emisión de positrones. RM: Resonancia magnética. SPECT: Tomografía computarizada por emisión de fotón simple. TC: Tomografía computarizada. TP: Témporo-parietal El inicio del patrón de evolución típico de esta enfermedad, de etiología patológica multifactorial (Islas, Sosa, Franco et al., 2002), se marca con la presencia de amnesia anterógrada, con la afectación en la retención de nuevos recuerdos, dificultades para efectuar actividades complejas de la vida diaria y el déficit en la memoria episódica explícita principalmente, siendo su curso de un inicio gradual y un deterioro cognoscitivo continuo (DSM-IV, 1994; Pascual, Fernández, Santos et al., 2001; Ríos et al. 2001). Fue Alois Alzheimer, psiquiatra y neuropatólogo, quien describió la enfermedad en una publicación de 1907 en la que se hacía por primera vez la descripción de una inusual enfermedad de la corteza cerebral. En el trabajo recogía la descripción del curso clínico que afectó a una mujer, "Aguste D.", de 51 años, quien presentaba pérdida de memoria, desorientación, alucinaciones y demencia que la llevaron a su muerte con solo 55 años de edad, junto con el estudio histológico y anatomopatológico de su cerebro. Su estudio mostraba que la corteza cerebral era atrófica y presentaba dos tipos de 138 anomalías: a) placas neuríticas, que consistían en una especie de esferas o acúmulos extraneuronales constituidos por un material anómalo, que podían contener terminaciones de neuronas degeneradas y se situaban preferentemente en las regiones cerebrales del hipocampo y corteza cerebral y b) ovillos neurofibrilares, que eran acumulaciones de material aparentemente fibroso en el interior de las propias neuronas (Morris, 1996; Alberca y López-Pousa, 1998; Fundación Alzheimer de España, 2002). Así, conocida hoy como demencia senil tipo Alzheimer (SDAT), demencia del tipo Alzheimer (DAT) o enfermedad de Alzheimer (EA), esta enfermedad generalmente conduce a la muerte en un lapso de siete a diez años y el ritmo de su evolución puede ser variable y con ciertos períodos de estabilidad relativa a los que se les tiende llamar mesetas (Fish, 1990; Woods, 1994; Mace y Rabins, 1997; Pascual y Barlés, 1999; Selmes y Selmes, 2000; Pérez-Tur, 2001). Brookmeyer, Corrada, Curriero y Kawas (2002) apuntan al respecto que el pronóstico depende fundamentalmente de la edad del paciente en el momento en el que la enfermedad es diagnosticada, al punto de que la supervivencia puede oscilar entre 3 y 10 años. 3.2.1 Cambios anátomo-patológicos. La Fundación Alzheimer de España (2002), señala que existen claras diferencias entre el envejecimiento fisiológico del sistema nervioso central y las enfermedades neurodegenerativas como la Enfermedad de Alzheimer, afirmando que las primeras afectan, en mayor o menor grado, a todas las áreas mentales, comportamentales, emocionales, sensitivas y motoras del cerebro, pero sin llegar a producir una discapacidad. Así, diversas investigaciones han demostrado que en el envejecimiento normal se presentan por ejemplo: un descenso del peso y del volumen cerebral; un ensanchamiento ventricular; un estrechamiento de las circunvoluciones cerebrales; un cambio histológico del número de neuronas que disminuye en algunas regiones; se producen cambios en los neurofilamentos; cambios en las células gliales; cambios vasculares; alteraciones metabólicas y bioquímicas y presencia de placas seniles y ovillos neurofibrilares distribuidos de forma difusa y aleatoria (Peinado et al., 2000). En este sentido, se ha propuesto además el papel que tiene en el envejecimiento el efecto 139 del estrés oxidativo como principal fuente de deterioro celular y orgánico (DeKosky, 2002). Sin embargo, aunque muchas de las características del envejecimiento fisiológico se observan en los pacientes con DTA, la naturaleza neurodegenerativa de esta enfermedad hace que el grado de afectación sea de una gravedad e intensidad completamente distinta. A nivel macroscópico, el estudio de los cerebros de enfermos de Alzheimer refleja una disminución del peso, del volumen cerebral y del espesor de la corteza, una mayor separación entre las circunvoluciones, un aumento de la profundidad de los surcos y en su interior una dilatación de los ventrículos cerebrales. Esto es, una marcada atrofia de la corteza cerebral, con pérdida de neuronas corticales y subcorticales (Morris, 1996; Fundación Alzheimer de España, 2002; Martínez y Pascual, 2003). A nivel microscópico, entre los cambios que la DTA produce en la estructura cerebral de la persona, destacan la presencia de alteraciones histológicas tales como cantidades anormales de placas neuríticas y nudos u ovillos neurofibrilares. Las placas se localizan principalmente en la corteza y el hipocampo y están constituidas por un agrupamiento de terminaciones nerviosas anormales y engrosadas, esto es, dendritas terminales degeneradas. Las placas seniles o neuríticas, muy abundantes en la corteza, hipocampo y tálamo, consisten en depósitos extracelulares proteicos en los que el componente mayoritario es una proteína denominada b-amiloide (Ab) que consiste en un fragmento de la proteína precursora amiloide (APP). Los nudos u ovillos neurofibrilares se localizan en el interior de las neuronas y están constituidos por una densa agrupación de neurofilamentos en forma de espiral. Estos ovillos u acumulaciones neurofibrilares intracelulares están formados por filamentos helicoidales pareados cuya unidad básica es la proteína tau. Dicha proteína funciona en condiciones normales ensamblando y estabilizando los microtúbulos pero, en la enfermedad de Alzheimer, está alterada por la acción de la tau proteína quinasa I y II hiperfosforilándola, impidiendo la asociación con los microtúbulos y provocando una acumulación anómala insoluble, lo cual da lugar a un bloqueo del transporte de organelas y proteínas en el citoplasma neuronal. Los nudos u ovillos se localizan principalmente en el hipocampo, núcleo de Meynert, corteza cerebral y amígdala. La 140 pérdida neuronal aparece en hipocampo y neocórtex, así como en las neuronas colinérgicas del núcleo basal de Meynert (Fish, 1990; Woods, 1994; Morris, 1996; Mace y Rabins, 1997; Pascual y Barlés, 1999; Selmes y Selmes, 2000; Pérez-Tur, 2001; DeKosky, 2002; Martínez y Pascual, 2003; Fundación Alzheimer de España, 2002). Se ha descubierto además que las personas con DTA sufren deficiencias neuroquímicas con varios neurotransmisores, particularmente de acetilcolina en el llamado sistema colinérgico, aunque pueden presentar deficiencias de somatostatina, norepinefrina, serotonina, dopamina y del factor que libera la corticotrofina. Se encuentran también, como ya se mencionó, depósitos anormales de una proteína llamada amiloide y niveles elevados de algunas otras proteínas como tau y PAM (proteína asociada al microtúbulo). En esta línea, actualmente se conoce que en la DTA existe una acumulación de amiloide βA4 en el parénquima cerebral y en las paredes de los vasos que explican las placas seniles, los depósitos subpiales de amiloide, la angiopatía amiloidea y los depósitos perivasculares, además de otros depósitos menores. En este aspecto, a la DTA se le conoce como una amiloidopatía, aunque se caracteriza también por ser una taupatía, dada la acumulación de proteína tau altamente fosforilada en las neuronas con degeneración neurofibrilar y en las neuritas distróficas alrededor de los depósitos de amiloide, dando lugar a la variedad de placas seniles denominadas placas neuríticas y a los hilillos del neuropilo (Alberca y López-Pousa, 1998; Ferrer y Puig en Martínez y Pascual, 2003). En los últimos años además, se han obtenido pruebas de participación de procesos inflamatorios en la enfermedad DTA (Martínez y Pascual, 2003). Así, considerando que la enfermedad de Alzheimer (EA) comienza histopatológicamente muchos años antes de que sea aparente el inicio de los síntomas clínicos, en síntesis, ha de decirse entonces que los cambios neuropatológicos y bioquímicos en la DTA se pueden dividir en dos grupos generales, a saber, los cambios estructurales y las alteraciones en los neurotransmisores y sistemas de neurotransmisores (DeKosky, 2002). Sin embargo, algunos otros estudios relacionan también la presencia de cantidades extrañas de aluminio en el cerebro y se ha reportado 141 que existen familias que presentan una tendencia genética asociada a la enfermedad y debida a alteraciones genéticas en el cromosoma 1, 14, 19 y en el 21, involucrado éste en el Síndrome de Down (Fish, 1990; Woods, 1994; Merck Manual, 1995; Mace y Rabins, 1997; Pascual y Barlés, 1999; Selmes y Selmes, 2000; Islas et al., 2002). Asimismo es conocido que el gen de la apolipoproteína E (ApoE) es un factor de riesgo hereditario en la forma más común de la enfermedad de Alzheimer: la esporádica (Alberca y López-Pousa, 1998). En el cromosoma 19 existe un gen encargado de codificar la apolipoproteína E, que es una proteína que ayuda a transportar el colesterol y otras grasas al torrente sanguíneo y a transportar grasas fuera de las células del sistema nervioso. El alelo 4 (ApoE4) es el factor de riesgo de sufrir la Enfermedad de Alzheimer. Este factor genético sin embargo, puede solo indicar que las personas heredan la tendencia a ser más vulnerables a la enfermedad y no que necesariamente habrán de desarrollarla. Un dato rescatable es también el hecho de que la DTA se presenta con mayor incidencia en las mujeres (Fish, 1990; Woods, 1994; Mace y Rabins, 1997; Pascual y Barlés, 1999; Selmes y Selmes, 2000; Islas et al., 2002). Ferrer y Puig (en Martínez y Pascual, 2003) lo resumen al decir que los estudios genéticos han permitido conocer que ciertas formas de inicio precoz se asocian a mutaciones de unos genes diana como el gen del precursor del amiloide (APP) en el cromosoma 21, el gen de la presenilina 1 (PS1) en el cromosoma 14 y el gen de la presenilina 2 (PS2) en el cromosoma 1. Sin embargo, la aparición y evolución de la enfermedad está además modulada por los productos de otros genes, entre los cuales se encuentran la apolipoproteína E alelo ε4 (APOE ε4) y la cistatina C. Por ello, afirman los autores, cabe especular sobre la determinación de factores multigénicos que actúan en la DTA. En cuanto a factores de riesgo ambientales han sido estudiadas una amplia diversidad de condiciones posibles asociadas, con resultados no conclusivos por ejemplo con respecto a la neurotoxicidad del hierro, el aluminio y otros metales; la presencia de dietas con suplementos vitamínicos beneficiosos o dietas dañinas que 142 conlleven el desarrollo de alterados niveles de colesterol (Muñoz y Feldman, 2000) y el consumo de tabaco y alcohol (Almeida, Hulse et al. 2002) entre muchos otros. Así, en esta enfermedad en la que se desconoce la causa inicial y se asocian factores de riesgo genéticos y ambientales, es importante reconocer además que las personas se vuelven más vulnerables a otros problemas de salud, esto es, padecimientos agregados que dificultan aún más su diagnóstico preciso y la identificación de la etiología de muchos de los cambios que se producen (Mace y Rabins, 1997; DeKosky, 2002). Martínez y Pascual (2003) aseguran que la enfermedad de Alzheimer es más bien un síndrome anátomo-clínico, muy heterogéneo desde el punto de vista etiopatogénico y, en consecuencia, existe una gran variabilidad en su evolución y en su expresión clínico-patológica. Sostienen además que la comprensión de las causas de la enfermedad de Alzheimer “exige explicar de manera irrefutable la naturaleza de la muerte neuronal, de la pérdida sináptica y del trastorno de los neurotrasmisores, así como del origen de las placas neuríticas, de los ovillos neurofibrilares y de la neuroinflamación subsiguiente” (p. 36). 3.2.2 Manifestaciones clínicas de la Enfermedad de Alzheimer y pautas diagnósticas. Procurando resumir la sintomatología de la DTA, Alberca y López-Pousa (1998) describen que la pérdida de memoria, especialmente episódica y de carácter anterógrada, es habitualmente la manifestación clínica primera y principal de la DTA, asociada también a otras alteraciones del lenguaje, de las funciones ejecutivas y visuoespaciales, del juicio y el razonamiento, de la capacidad de abstracción y de la personalidad. Ello aunque paulatinamente aparecen trastornos práxicos y gnósicos que completan el perfil de demencia cortical y entremezclados con perturbaciones conductuales y psicológicas. Alberca y López-Pousa (1998) señalan también que el examen neurológico de personas con Alzheimer en las etapas iniciales suele ser normal aunque gradualmente en el curso de la enfermedad, pueden aparecer algunas alteraciones extrapiramidales, trastornos de la marcha y la postura, alteraciones corticales de la sensibilidad, déficit olfatorio y signos cerebelosos. 143 Las anormalidades anátomo-patológicas y bioquímicas que se mencionaron anteriormente, se presentan principalmente en la corteza cerebral y en el hipocampo, estructura localizada en el lóbulo temporal que cumple importantes funciones para la memoria. Estos cambios, que afectan la integridad funcional de los lóbulos temporales, son los que se asocian a la deficiencia en la recuperación del recuerdo, la afectación de los procesos de comunicación y la creciente incapacidad para la propia percepción que el paciente tiene de sí mismo (Becker y Overman, 2002). Se ha documentado a través de estudios neurológicos de exploración por imagen funcional y estudios neurofisiológicos que, aunque las funciones del lóbulo temporal quedan afectadas prominentemente, las funciones cognitivas que se localizan en otras áreas se encuentran relativamente preservadas, siendo el deterioro multifocal y progresivo (Becker y Overman, 2002). Otro hallazgo es que el componente central-atencional-ejecutivo de la memoria de trabajo se ve afectado tempranamente cuando se insta al paciente a realizar dos tareas de manera simultánea (Pascual, Fernández et al., 2002). Al respecto se afirma que los pacientes con DTA tienen afectados sus mecanismos atencionales en fases precoces de la enfermedad y empeoran con el paso del tiempo. La afectación de aspectos cognitivos asociados al lóbulo frontal en pacientes con DTA ha sido demostrada en pruebas neuropsicológicas frontales y se ha evidenciado cómo las dificultades se incrementan con la progresión de la enfermedad, con déficits serios en los mecanismos de activación e inhibición por ejemplo (Tellado, Pérez, Pardo y Forja, 1999). Para realizar una evaluación de una persona en la que se sospecha demencia, es el examen neurológico y el examen mental (preguntas de orientación en tiempo, lugar y persona; memoria, atención, concentración, razonamiento abstracto y juicio, operaciones matemáticas simples, copias de diseños simples), en conjunto con la historia clínica, los exámenes físicos y neurológicos y las pruebas de laboratorio, lo que identifica o descarta las causas conocidas de demencia. A pesar de ello, y de la evaluación que se hace de factores de riesgo y diagnósticos diferenciales con otros tipos de demencia, el diagnóstico definitivo del Alzheimer se consigue únicamente con un examen del cerebro de la persona fallecida en el que se demuestran las lesiones típicas (Fish, 1990; Woods, 1994; Merck Manual, 1995; Mace y Rabins, 1997; Selmes y Selmes, 2000; Islas et al., 2002). 144 Así, los médicos reconocen que no existe una certeza diagnóstica del 100% y que por ello, el estudio clínico debe incluir tanto la historia neurológica completa, como una revisión de antecedentes heredo-familiares, pruebas neuropsicológicas, exámenes de laboratorio, pruebas detectoras de estrés oxidativo, estudios de genética molecular, electroencefalograma y estudios de imagen cerebral (Islas et al., 2002). Mangone (2004) expone que en el examen neurológico de un paciente con DTA puede observarse la liberación de signos frontales, alteración de la olfacción, alteraciones en el nervio óptico y en los movimientos sacádicos, alteraciones en la marcha, signos extrapiramidales asociados, mioclono multifocal, convulsiones, signos cerebelosos, agrafestesia y trastornos del lenguaje. Todos ellos sin embargo, no son marcadores suficientemente sensibles y específicos. El papel de la neuroimagen estructural y funcional en el diagnóstico de la DTA, usualmente se reduce fundamentalmente a descartar otras lesiones cerebrales lentamente progresivas que pudieran causar demencia aunque, para efectos de investigación, se vislumbra un amplio panorama dados sus alcances para detectar alteraciones tempranas en la génesis de la DTA (Masdeu, 2004). En este sentido, para intentar efectuar un diagnóstico específico de la enfermedad de Alzheimer, los médicos se basan en los criterios ya señalados del CIE-10 y el DSM-IV y tienden a utilizar tres categorías diagnósticas (Pascual y Barlés, 1999; Selmes y Selmes, 2000; NINCDS-ADRDA [National Institute of Neurological and Communicative Disorders and Stroke and the Alzheimer`s Disease Association] citados por Fundación Alzheimer de España, 2002):  Criterio clínico de la Enfermedad de Alzheimer probable: demencia establecida por examen clínico y documentada mediante el test Mini-mental de Folstein o similares y confirmada por pruebas neuropsicológicas. Incluye: déficit en dos o más áreas cognitivas, empeoramiento progresivo de memoria y otras funciones cognitivas, ausencia de alteraciones de consciencia, inicio entre 40 y 90 años y ausencia de alteraciones sistemáticas u otras enfermedades cerebrales que por ellas mismas pudieran explicar los déficits en memoria y cognición. Este diagnóstico se sustenta por: a) deterioro progresivo de funciones cognitivas específicas como lenguaje 145 (afasia), habilidades motoras (apraxia) y percepción (agnosia); b) deterioro de actividades de la vida cotidiana y patrones alterados de conducta; c) historia familiar de alteraciones similares, en especial si están confirmadas neuropatológicamente y d) resultados de laboratorio: punción lumbar, EEG normal o no específico, evidencia de atrofia cortical en la TC con progresión documentada por observación seria. Las características clínicas consistentes con el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer probable, tras la exclusión de otras causas de demencia son: mesetas en el curso de la enfermedad, síntomas asociados de depresión, insomnio, incontinencia, alucinaciones, arrebatos catastróficos verbales, emocionales o físicos, alteraciones sexuales, pérdida de peso y signos neurológicos motores en pacientes avanzados. Es importante señalar que para el criterio clínico de la Enfermedad de Alzheimer probable es incompatible el inicio repentino, los signos neurológicos focales en un curso no avanzado como hemiparesia o pérdida sensorial, los ataques epilépticos o alteraciones de la marcha al inicio de la enfermedad.  Criterios para el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer posible: este diagnóstico se brinda a partir de un síndrome de demencia en ausencia de otras alteraciones neurológicas, psiquiátricas o sistémicas suficientes para causarlo y en presencia de variaciones en el inicio, presentación y curso clínico. Se realiza también en presencia de otra alteración cerebral o sistémica suficiente para causar demencia pero que no es considerada causa y se utiliza en investigación cuando se identifica un déficit cognitivo severo gradualmente progresivo en ausencia de otra causa identificable.  Criterios para el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer definitiva: cuando se cumplen los criterios clínicos para Enfermedad de Alzheimer probable y existe evidencia histopatológica obtenida de biopsia o autopsia. Como criterios diagnósticos post-mortem suelen analizarse los cambios anátomo-patológicos en el giro frontal medio, giro temporal superior y medio, lóbulo parietal inferior, giro cingular anterior, hipocampo, amígdala y corteza entorrinal y parte medial del cerebro, incluyendo la substancia negra. Específicamente los criterios NINCDS-ADRDA para realizar un diagnóstico clínico de la enfermedad de Alzheimer se resumen a continuación en la Tabla 12: 146 Tabla 12 Criterios NINCDS-ADRDA para el diagnóstico clínico de la EA (Tomado de McKhann et al., 1984). I. Criterios para el diagnóstico clínico de enfermedad de Alzheimer probable a. Demencia, diagnosticada mediante examen clínico y documentada con el miniexamen mental de Folstein, la escala de demencia de Blessed, u otras similares, y confirmada con tests neuropsicológicos b. Deficiencias en dos o más áreas cognitivas c. Empeoramiento progresivo de la memoria y de otras funciones cognitivas d. No alteración del nivel de consciencia f. Comienzo entre los 40 y los 90 años, con mayor frecuencia después de los 65, y g. Ausencia de alteraciones sistémicas u otras enfermedades cerebrales que pudieran producir el deterioro progresivo observado de la memoria y de las otras funciones cognitivas II. Apoyan el diagnóstico de “enfermedad de Alzheimer probable”: a. Deterioro progresivo de alguna función cognitiva específica (afasia, apraxia, agnosia) b. Alteraciones conductuales y en la realización de las actividades diarias habituales c. Antecedentes familiares de trastorno similar, especialmente si obtuvo confirmación anatomopatológica, y d. Pruebas complementarias: • líquido cefalorraquídeo normal, en las determinaciones estándar • EEG normal, o con alteraciones inespecíficas como incremento de la actividad de ondas lentas, y • atrofia cerebral en TAC, objetivándose progresión de la misma en observación seriada III. Aspectos clínicos compatibles con el diagnóstico de “enfermedad de Alzheimer probable”, tras excluir otras causas de demencia: a. Mesetas en la progresión de la enfermedad b. Síntomas asociados de depresión, insomnio, incontinencia, ideas delirantes, ilusiones, alucinaciones, accesos emocionales, físicos o verbales, alteraciones de la conducta sexual, pérdida de peso. c. Otras alteraciones neurológicas en algunos pacientes, especialmente en los que se hallan en fase avanzada, como hipertonía, mioclonías o alteración de la marcha. d. Convulsiones, en fase avanzada de la enfermedad e. TAC cerebral normal para la edad del paciente. IV. Aspectos que convierten el diagnóstico de “enfermedad de Alzheimer probable” en incierto o improbable: a. Instauración brusca o muy rápida b. Manifestaciones neurológicas focales como hemiparesia, alteración de la sensibilidad o de los campos visuales, o incoordinación en fases tempranas de la evolución c. Convulsiones o alteraciones de la marcha al inicio o en fases muy iniciales de la enfermedad V. Diagnóstico clínico de enfermedad de Alzheimer posible: a. Demencia, con ausencia de otras alteraciones sistémicas, psiquiátricas y neurológicas que puedan causar esa demencia, pero con una instauración, manifestaciones o patrón evolutivo que difieren de lo expuesto para el diagnóstico de “enfermedad de Alzheimer probable” b. Presencia de una segunda alteración, cerebral o sistémica, que podría producir demencia pero que no es considerada por el clínico como la causa de esta demencia c. En investigación, cuando se produce deterioro gradual e intenso de una única función cognitiva, en ausencia de otra causa identificable VI. Criterios para el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer definitiva: a. Criterios clínicos de “enfermedad de Alzheimer probable”, y b. Comprobación histopatológica, obtenida a través de biopsia o autopsia. 147 La demencia tipo Alzheimer se clasifica según su edad de inicio en dos subtipos: de inicio temprano cuando se presenta a los 65 años o antes y de inicio tardío si la demencia se inicia después de los 65 años (CIE-10, 1992; DSM-IV, 1994). En ambos casos los síntomas incluyen: deterioro cognitivo, alteración de los procesos atencionales y algunas funciones ejecutivas, trastornos en la memoria y su pérdida progresiva (trastornos en la memoria reciente y trastornos en la memoria semántica acompañados por déficit graves en la memoria episódica), trastornos del habla y la comunicación (pérdida de vocabulario, anomia, sustitución de una palabra por otra, descripción de objetos en lugar de nombrarlos, concretismo, pérdida de la fluidez verbal y dificultades para comunicar sus pensamientos), dificultad para el pensamiento abstracto y el juicio, apraxias, afasias, agnosias, pérdida de orientación en espacio, tiempo y persona y pérdida de la concentración. Trastornos en la afectividad, reacciones catastróficas, cambios de personalidad, cambios en el estado de ánimo, cambios conductuales, pérdida de la coordinación motora, movimientos involuntarios bruscos (sacudidas mioclónicas), movimientos repetitivos, pérdida del equilibrio, dificultad para aprender nuevas habilidades (aún y cuando pueden aprender nuevas tareas), pérdida del autocontrol, pérdida de la autonomía, cambios en su sexualidad, trastornos del sueño, alucinaciones, pérdida del control de esfínteres, deterioro físico y discapacidad funcional general. Estas alteraciones neuropsicológicas se asocian directamente con la topografía cerebral del daño progresivo de la enfermedad. Esta progresiva incapacidad de efectuar actividades cotidianas, se acompaña de sentimientos de indefensión, irritabilidad, frustración, apatía, ansiedad y depresión (Fish, 1990; Woods, 1994; DSM-IV, 1994; Mace y Rabins, 1997; Pascual y Barlés, 1999; Alzheimer Society of Canada, s/f; Jara, 2001; Clare y Woods, 2001; Islas et al., 2002) y otros síntomas neuropsiquiátricos como delirios, agitación, euforia y desinhibición (Kaufer, 2002). Todo ello caracterizado por una constante fluctuación en la manifestación y la intensidad de los síntomas, produciendo variaciones en sus habilidades. Cosa extraña, señalan los autores, es que sin embargo, sus habilidades sociales permanecen casi intactas (modales, conversar); recuerdan por más tiempo la carga afectiva de un suceso aún y cuando no recuerden el suceso mismo y algunas personas conservan hasta muy avanzada su enfermedad cierto reconocimiento de sí mismos, teniendo períodos que suelen llamarse “de lucidez” (Fish, 1990; Mace y 148 Rabins, 1997; Selmes y Selmes, 2000). Selmes y Selmes (2000) en el mismo sentido anotan que las personas con DTA conservan recuerdos precisos de los sucesos más significativos de su vida aún avanzada la evolución de su enfermedad y que esta memoria autobiográfica se concentra en los hechos que les han ocurrido cuando eran muy jóvenes, teniendo la tendencia a revivirlos contándolos a todos los de su alrededor. Así, mientras que en una enfermedad cerebrovascular las lesiones suelen producirse de una sola vez, en la DTA los daños se van produciendo gradualmente por lo que las habilidades cognitivas del enfermo se afectan de manera irregular, siendo capaz por ejemplo de recordar sucesos de mucho tiempo atrás aunque no así lo sucedido el día anterior (Mace y Rabins, 1997). En este sentido, los síntomas clínicos de la DTA se caracterizan por una variedad de déficits cognitivos progresivos con deterioros cuantitativos y cualitativos en la adquisición de nueva información, en la memoria, el lenguaje y la orientación, provocando alteraciones en el funcionamiento de la vida diaria. Por ello se entiende que la DTA es una demencia degenerativa que puede presentar desde su inicio diversos síntomas cognitivos, conductuales y funcionales dada su heterogeneidad clínica e intervalo de progresión. Por tanto, a pesar de unos criterios diagnósticos establecidos (NINCDS-ADRDA, DSM-IV y CIE-10), con base en el cuadro clínico se han propuesto también la existencia de cuatro subgrupos (Mangone, 2004): a) benigno (deterioro cognitivo y funcional leve, tardía aparición de signos neurológicos focales y trastornos conductuales con progresión lenta); b) mioclónico (con un grave deterioro intelectual, frecuente aparición presenil, con un grave intervalo de deterioro cognitivo, mutismo y mioclonías precoces); c) extrapiramidal (precoz aparición de signos acinéticos rígidos con un grave deterioro cognitivo, conductual y funcional y síntomas psicóticos y d) típico (con deterioro cognitivo, conductual y funcional gradual y progresivo, pero sin otra característica distintiva). Tal es el espectro sintomatológico de la DTA que su clínica ha desbordado ampliamente el concepto de demencia elaborado hace muchos años por lo que Martínez y Pascual (2003) llaman “criteriologías de validez internacional”. Así, plantean que quizás debe conceptualizarse esta enfermedad según sus tres tipos de manifestaciones: lo neurológico, lo psiquiátrico y lo funcional. 149 En esta heterogeneidad de la DTA intervienen tanto el proceso lesional y neurodegenerativo del cerebro como las características premórbidas del sujeto y pueden reconocerse patrones de declive cognitivo que no siempre siguen una trayectoria lineal (Morris, 1996). Aunque no existe un acuerdo general en la comunidad científica, el carácter progresivo de la enfermedad hace posible que los autores reconozcan fases o etapas en su avance, definidas por la intensificación de los síntomas (Fish, 1990; Pascual y Barlés, 1999; Selmes y Selmes, 2000). Así, en el ámbito clínico es común hacer referencia a la Escala de Deterioro Global de Reisberg (GDS) (citada por la Fundación Alzheimer de España, 2002) cuya división por fases sirve como guía para entender el progreso de la enfermedad, para ayudar a los cuidadores a estar alertas a problemas potenciales y permitir planear las necesidades futuras:  Fase 1: funcionamiento cognitivo normal y ausencia de trastorno evidentes. Las capacidades funcionales del paciente en los planos ocupacional, social y en otros marcos permanecen intactas.  Fase 2: Funcionamiento cognitivo compatible con la edad. Disminución funcional subjetiva, pero no objetiva, en el desempeño de actividades ocupacionales o sociales complejas. El sujeto olvida nombres, lugares donde ha guardado objetos y es menos capaz de recordar citas pero los demás no se dan cuenta de los fallos y el funcionamiento ocupacional o social complejo no está comprometido.  Fase 3: Funcionamiento cognitivo compatible con EA incipiente. Disminución funcional objetiva de suficiente severidad como para interferir en tareas ocupacionales o sociales complejas. El sujeto olvida citas importantes y, desde el punto de vista psicomotor, pueden perderse en lugares desconocidos aunque no tienen dificultades en el desempeño de tareas rutinarias.  Fase 4: Funcionamiento cognitivo compatible con EA leve. Deficiente realización en el desempeño de tareas complejas de la vida cotidiana. En esta etapa los pacientes son incapaces de realizar compras de manera eficiente y cometen errores con el manejo 150 del dinero por lo que deben de ser supervisados. El funcionamiento en otras áreas complejas también puede estar comprometido. En esta fase la familia reconoce los fallos y suele ser el momento de la consulta con el médico.  Fase 5: Funcionamiento cognitivo consecuente con EA moderada. Realización deficiente de las tareas básicas de la rutina diaria. Los pacientes ya no pueden vivir de una manera independiente y requieren ayuda en el manejo del dinero, la realización de compras y la elección de la vestimenta. Se presentan errores en la conducción de vehículos y presentan alteraciones emocionales, hiperactividad y alteraciones del sueño que provocan frecuentes consultas médicas.  Fase 6: Funcionamiento cognitivo consecuente con EA de moderada-severa gravedad. De manera secuencial, disminuyen capacidades para vestirse, bañarse y asearse adecuadamente. Se distinguen 5 sub-fases: 6a: Pérdida de la capacidad para vestirse adecuadamente: los pacientes se ponen la ropa encima del pijama, tienen dificultad en hacerse el nudo del cordón de los zapatos o se confunden de pie cuando se calzan. 6b: Pérdida de la capacidad para bañarse de forma independiente: no saben ajustar la temperatura del agua, ni entrar o salir del baño, tampoco saben lavarse y secarse adecuadamente. 6c: Pérdida de la mecánica del aseo: los pacientes olvidan tirar de la cadena o llave, subirse los pantalones o secarse las manos. 6d: Incontinencia urinaria como resultado de la incapacidad de responder adecuadamente a las urgencias urinarias. 6e: Incontinencia fecal por el mismo mecanismo.  Fase 7: Fase terminal. Pérdida del lenguaje, locomoción y consciencia. Se distinguen 6 sub-fases: 7a: El paciente va perdiendo la capacidad de completar frases hasta circunscribirse a menos de media docena de palabras. 7b: El vocabulario inteligible se reduce a una única palabra, como los monosílabos "si" o "no", hasta que finalmente queda reducido a gruñidos o chillidos. 151 7c: Pérdida de la capacidad ambulatoria. El comienzo es muy variable, algunos pacientes comienzan a caminar a pequeños pasos o lentamente, mientras otros se torsionan al caminar. 7d: Pérdida de la capacidad para mantenerse sentados, que se establece aproximadamente 1 año después de perder la capacidad ambulatoria. 7e: Pérdida de la capacidad de sonreír. A pesar de ser capaces de mover los ojos ante la presencia de estímulos, ya no son capaces de reconocer objetos o personas familiares. 7f: Pérdida de la capacidad para mantener la cabeza erguida: los pocos pacientes que sobreviven deben ser alimentados con pipetas, debido, al menos en parte, a que no son capaces de reconocer la comida LeDoux (1996/1999) explica cómo la pérdida cognitiva que tiene lugar en la DTA puede comprenderse en función del avance del mal por el prosencéfalo: “Las zonas de la corteza reciben información sobre los sucesos externos y crean representaciones perceptivas de los estímulos. Estas representaciones son enviadas directamente a las zonas corticales adyacentes, que a su vez, envían representaciones todavía más procesadas al hipocampo. Después, el hipocampo vuelve a comunicarse con las zonas adyacentes, que se comunican con el neocórtex. La conservación de la memoria durante poco tiempo, es decir, durante algunos años, precisa que el mecanismo de la memoria del lóbulo temporal esté intacto, ya sea porque los elementos que componen este mecanismo almacenan el rastro de la memoria o porque el rastro se conserva mediante la acción recíproca del mecanismo del lóbulo temporal y del neocórtex. A través de los años, el hipocampo va relegando poco a poco el control de los recuerdos al neocórtex, donde parece que éstos permanecen mientras haya memoria, que puede ser durante toda la vida. Este modelo de memoria, que ha surgido de los experimentos con pacientes y animales amnésicos, nos proporciona un método para comprender los cambios mentales que ocurren con el paso del tiempo en el mal de Alzheimer. La enfermedad empieza a atacar el cerebro por el lóbulo temporal, sobretodo el hipocampo, lo que explica por qué los olvidos son la primera señal de aviso. Sin embargo, la enfermedad acaba penetrando en el neocórtex, lo que sugiere por qué todos los aspectos viejos y nuevos de la memoria se ven afectados a medida que la enfermedad avanza, junto con una serie de otras funciones cognitivas que dependen de la corteza.” (pp. 213 – 215) 152 Esto lo explican también Martínez y Pascual (2003) al decir que las lesiones características de la DTA comienzan en la región medial temporal, pasan a las zonas neocorticales temporales, se extienden por las zonas neocorticales de asociación y afectan, finalmente, a las áreas primarias cerebrales. Esta evolución jerárquica lesional se traduce clínicamente en una demencia en la que inicialmente se afecta la memoria y luego se alteran otras funciones cerebrales superiores, como el lenguaje, las praxias, las gnosias y las funciones ejecutivas, a las que se suman las alteraciones conductuales y los signos neurológicos clásicos. Además tal es la multiplicidad de la memoria y sus mecanismos, que se ha encontrado que la lesión en el mecanismo de la memoria del lóbulo temporal afecta la memoria declarativa pero deja intacta la capacidad para aprender ciertas habilidades, o sea, la memoria de procedimientos (Cohen y Squire, como se cita en LeDoux, 1996/1999). Ello puede comprenderse mejor si se reconoce que el aprendizaje de habilidades pertenece a la memoria implícita y, en la DTA, la memoria que se ve primordialmente afectada es la memoria explícita o declarativa, según las nomenclaturas de las diversas clasificaciones, que refiere a un conocimiento evocado voluntariamente. Sin embargo, se han documentado también como déficits de los pacientes con DTA las alteraciones de la memoria prospectiva asociada al deterioro del lóbulo frontal y ligada a la memoria de trabajo, así como alteraciones de reconocimiento y de procesamiento en memoria de fuentes afectando la capacidad del paciente para situar en el contexto adecuado la información adquirida (León et al, 2000). Finalmente, ha de señalarse que nuevos estudios tienden hacia la identificación de posibles marcadores neuropsicológicos como por ejemplo el deterioro atencional en la fase preclínica de la enfermedad, pues se ha establecido que la atención, especialmente la atención dividida, constituye la primera función afectada después de los trastornos mnésicos, antes incluso que los trastornos del lenguaje y viso-espaciales (Morris, 1996; Estévez, García, Boltes, Rigau, Otermin et al., 2003). Asimismo, enfatizan en la necesidad de conocer las diferencias neuropsicológicas, funcionales y conductuales que aparecen en las distintas demencias para ayudar en el proceso de diagnóstico correcto de las mismas (Goñi, Artaso y Gómez, 2003). 153 En cuanto al tratamiento farmacológico, nuevos abordajes para el tratamiento sintomático y terapias modificadoras de la enfermedad están recientemente bajo desarrollo. En este sentido, se ha dado un enorme impulso de la investigación farmacológica para detener el avance de la enfermedad o bien reducir el riesgo de desarrollarla. Estos fármacos existentes se pueden clasificar en dos grupos principales: los que potencian la función colinérgica y los que reducen directa o indirectamente los procesos que inducen la formación de radicales libres o la inflamación cerebral (Clare y Woods, 2001; Masdeu, 2004). Sin embargo, su amplia variabilidad incluye: fármacos colinérgicos, fármacos que actúan sobre los sistemas adrenérgicos, nor-adrenérgicos, serotoninérgicos, peptidérgicos y glutamatérgicos; sustancias nootrópicas; fármacos neurotróficos; tratamientos anti-amiloideos; tratamientos anti-apoptóticos; tratamientos anti-estrés oxidativo y tratamientos de las alteraciones neurofibrilares, entre otros. Hasta el momento, no se ha demostrado que ninguno de los fármacos disponibles revierta las alteraciones anátomo-patológicas que acompañan la enfermedad. Sin embargo, hay varios fármacos en fase de desarrollo para bloquear el efecto neurotóxico del péptido ß-amiloide y, así, facilitar la reversión de las alteraciones anátomo-patológicas subyacentes. Entre estos últimos fármacos están los inhibidores de la v-secretasa y las vacunas frente al péptido ß-amiloide (Leonard, 2004). Según lo afirman autores como Masdeu (2004), el enfoque actual de la terapia de la DTA se centra en primer lugar en procurar la mejora de los pacientes con moduladores de los receptores glutamatérgicos NMDA o con inhibidores de la acetilcolinesterasa. En segundo lugar, se buscan remedios para impedir el desarrollo clínico de la enfermedad en personas con riesgo de desarrollar la enfermedad, pero todavía asintomáticas. Los tratamientos sintomáticos por otro lado, buscan controlar la percepción sensorial anormal (agentes antipsicóticos), los trastornos psicomotores, el estado de ánimo y los trastornos emocionales (antidepresivos, ansiolíticos) y se suman a intervenciones que buscan proporcionar un ambiente estructurado, protegido y seguro; promover el mantenimiento de hábitos; lograr una estimulación de la participación en actividades constructivas; entrenar en capacidades cognitivas específicas; atender las condiciones médicas y limitaciones físicas remediables; establecer programas para familiares (intervenciones psicoeducativas y clínicas) y capacitar a cuidadores primarios y asistentes sociales (Kaufer, 2002; López, Guinea y Delgado, 2003). 154 Resumiendo, puede decirse que en la DTA los déficits mnésicos varían a lo largo del curso de la enfermedad con deterioros precoces de la memoria declarativa, tanto semántica como episódica, y una relativa preservación de la memoria procedimental y autobiográfica. Así, la enfermedad provoca una afectación de la capacidad de registro de nueva información y de la capacidad de evocación de materiales previamente consolidados. La DTA, con su déficit de la memoria episódica y su deterioro paulatino de la memoria semántica, puede distinguirse de las manifestaciones de otros tipos de demencia fronto-temporales no progresivas como la demencia semántica, que se produce por afectación del lóbulo temporal y que presenta un aislado y profundo deterioro de la memoria semántica con anomia y dislexia superficial. Puede distinguirse además de la demencia por afectación del lóbulo frontal que presenta síndrome disejecutivo y deterioros leves de la memoria episódica y la fluencia verbal (Hodges, Garrard, Perry, Patterson, Ward, Bak y Gregory, 1999). En la DTA se produce una afectación de los lóbulos medial-temporal del diencéfalo y la formación hipocampal que ocasiona deterioro de la memoria episódica y semántica (Becker y Overman, 2002; Melloni y Valenti, 2004). Al respecto se reconoce que en el envejecimiento normal y en la DTA, se producen deterioros de la memoria semántica que son cualitativa y cuantitativamente distintos. En sus investigaciones sobre este tipo de deterioro, Clarke, Parker, Kensinger, Growdon, Corkin (2001) han demostrado con técnicas de neuroimagen funcional y tareas de asociación palabra- imagen, la activación menor del lóbulo temporal medial y las regiones parietales posteriores en los pacientes con DTA en comparación con los adultos mayores sanos. Sus conclusiones indican que el envejecimiento normal no resulta en cambios significativos de los sustratos neurales que sostienen la memoria semántica, como sí ocurre en la DTA donde se muestra además una mayor distribución de activación prefrontal, sugiriendo procesos compensatorios a la pérdida de conexiones en las redes semánticas. En este sentido, se ha encontrado además que los pacientes con Alzheimer presentan un deterioro de la memoria semántica de tal modo que el conocimiento de las categorías está relativamente preservado mientras que el conocimiento de los ejemplares pertenecientes a las mismas se encuentra deteriorado (Galeote y Peraita, 1999). 155 3.3 Otras evidencias neuroanatómicas y neurofuncionales: estudios sobre memoria, envejecimiento y DTA. En un esfuerzo por sistematizar, a través de técnicas de neuroimagen estructural, cuáles son las áreas primordialmente afectadas en las etapas tempranas de la DTA, Chetelat y Baron (2003) determinaron que los cambios estructurales cerebrales que sirven de predictores de la progresión de la DTA son la atrofia del hipocampo, la corteza entorrinal y el córtex cingulado anterior así como la reducción del volumen la corteza temporal. Estos investigadores proponen que las regiones hipocámpicas entorrinales y perirrinales son las primeras afectadas por la degeneración neurofibrilar, pero que, en general, se afecta el llamado giro parahipocámpico (que para estos autores es un término impreciso), la formación hipocámpica, el lóbulo medial temporal y el complejo amigdalino. Al respecto señala Masdeu (2004), desde mediados de los años 80 se conoce que las medidas de atrofia en lóbulo temporal son las más sensibles para detectar alteraciones tempranas de DTA en neuroimagen estructural. Estas medidas, apunta el autor, se han refinado con hallazgos neuropatológicos de pérdida neuronal en la corteza entorrinal de sujetos con deterioro cognitivo leve. Así, se ha determinado que, combinada con mediciones en corteza temporal lateral y cíngulo anterior, una atrofia de corteza entorrinal o una atrofia de hipocampo, pueden ayudar a predecir qué sujetos con deterioro cognitivo leve están en riesgo de padecer DTA. Chetelat y Baron (2003) refieren que los avances con las técnicas de medida volumétrica in vivo del hipocampo humano son prometedores. Un estudio interesante es el conocido como “Nun Study”, una investigación longitudinal de Snowdon y colegas en el Sanders-Brown Center on Aging, de la Universidad de Kentucky, que busca determinar las causas de las demencias y otros trastornos mentales asociados a la vejez. Martínez y Pascual (2003) describen que uno de los objetivos de este estudio fue comprobar si el volumen del hipocampo era un indicador sensible y específico de neuropatología de Alzheimer y para ello obtuvieron imágenes de resonancia magnética en las primeras 56 participantes del Nun Study. Encontraron que la medición del hipocampo es útil para identificar a sujetos no dementes que cumplen los criterios neuropatológicos de DTA décadas antes de su 156 manifestación clínica. Otra de las observaciones consistió en analizar el significado de la presencia de placas seniles en el núcleo estriado y el cerebelo, cuya presencia era paralela a la presencia de placas en la neocorteza y se relacionaba con bajas puntuaciones en las pruebas de memoria. Ello sugiere que en el estriado aparecen pronto placas seniles en la DTA. Los estudios de metabolismo funcional con neuroimagen por su parte, han permitido develar que los patrones típicos de hipometabolismo cortical en la demencia degenerativa progresiva tipo Alzheimer se encuentran en regiones parietotemporal bilateral, frontal bilateral y caudado o núcleo lenticular bilateral; así como hipometabolismo entorrinal y en la red de estructuras límbicas como el complejo hipocampal, tálamo medial, cuerpo mamilar y cingulado posterior (Masdeu, 2004). Greene, Hodges y Baddeley (1995) señalan que en la DTA la memoria autobiográfica se mantiene relativamente preservada y que la alteración del lóbulo medial temporal afecta a la memoria reciente con cierta preservación de la memoria remota. Apuntan que esto ha sido demostrado en estudios sobre pacientes con DTA a través de la evocación de eventos de vida específicos por palabras claves, donde se evidencia un gradiente temporal donde los pacientes tienden a recordar eventos del pasado más distante en comparación con ancianos controles. Por su relevancia para comprender las distinciones entre el funcionamiento cognitivo del envejecimiento normal y patológico, se procederá a continuación a la descripción de estudios diversos sobre los procesos de codificación, almacenamiento y recuperación en sus modalidades de recuerdo espontáneo, reconocimiento y recuerdo dirigido que han sido efectuados con adultos mayores sin demencia (Pérez del Tío, Chaminade, Sellers, y Bustos, 2003; Dixon et al, 2004) y pacientes con DTA (Melloni y Valenti, 2004) para estudiar la memoria episódica y semántica. En esta línea de estudios es usual también la aplicación de pruebas de fluidez o fluencia verbal semántica, las pruebas de denominación por confrontación visual, de definición conceptual de categorías, listas de palabras y reconocimiento de atributos, entre otros (Peraita y Sánchez, 1998; Galeote y Peraita, 1999; Melloni y Valenti, 2004). 157 Dixon et al. (2004) por ejemplo han estudiado los cambios de la memoria episódica asociados al envejecimiento, comparando los rendimientos de tareas de listas de palabras, evocación con claves, reconocimiento y tareas de memoria de retención, evocación inmediata y retardada de historias. Sus hallazgos muestran que los adultos mayores presentan un deterioro modesto y gradual de su memoria episódica asociado a la edad y que existe un beneficio potencial del uso de estrategias cognitivas basadas en su memoria semántica y el uso de otras mnemotécnicas. Al respecto, Backman y Herlitz (en Morris, 1996) apuntan que sus estudios han demostrado que los pacientes con DTA hacen uso también de estrategias de apoyo cognitivo y que no existen diferencias cualitativas en el tipo de estrategias cuando se comparan a los adultos mayores sin demencia, sino que las diferencias yacen en las variaciones cuantitativas sobre el grado o nivel de uso efectivo. Así, ha podido plantearse el deterioro profuso de la memoria episódica como un posible marcador neuropsicológico para discriminar entre pacientes con DTA y adultos mayores control. Parece claro sin embargo, que los declives cognitivos del envejecimiento asociados a la memoria declarativa son diversos, selectivos y de alta variabilidad interindividual, con una tendencia al mayor deterioro de la memoria episódica en tareas de aprendizaje y evocación, pero un adecuado reconocimiento y una preservación de la memoria semántica (Morris, 1996; Allen, Sliwinski y Bowie, 2002; Nyberg, Maitland, Ronnlund, Backman et al., 2003). Asociado al estudio de los temas de memoria y envejecimiento son también relevantes los estudios sobre el deterioro cognitivo leve; el uso de estrategias cognitivas compensatorias del déficit; el papel de la reserva cognitiva según nivel educativo, coeficiente intelectual, ocupación y nivel de actividad intelectual, social y física; y el fenómeno de pérdida de volumen cerebral en los ancianos con declives de riego sanguíneo y metabólicos que son compensados por una reorganización funcional de las zonas de activación cerebral según las tareas (Scarmeas, Zarahn, Anderson, Hilton et al., 2003). Por otro lado, técnicas novedosas estructurales, como el análisis espectral que permite estudiar la coherencia cerebral, constituyen métodos no invasivos para el estudio de las relaciones funcionales entre regiones cerebrales que han sido aplicados 158 con pacientes con DTA. Así por ejemplo, Calderón, Parra, Llibre y Gutiérrez (2004), exploraron las alteraciones funcionales que se producen en la DTA, mediante la evaluación del comportamiento de la coherencia en todo el espectro de frecuencias del EEG. Encontraron que la coherencia parcial no activada era un indicador del grado de desconexión funcional entre las regiones cerebrales frontocentrales, parieto-occipitales y temporales. Con respecto a las relaciones entre envejecimiento y memoria autobiográfica, son comunes los trabajos sobre los cambios en las características fenomenológicas donde se comparan recuerdos de adultos jóvenes y ancianos. Este tipo de estudios, documentan en los ancianos una reducción en la evocación y narración de detalles episódicos contextuales específicos y un aumento en la información semántica personal (Levine, Svoboda, Hay, Winocur y Moscovitch, 2002). En cuanto a la DTA, ésta produce un déficit de memoria anterógrada asociado al deterioro de la región hipocámpica y un progresivo déficit retrógrado en fases avanzadas ligado al deterioro de regiones parahipocámpicas y diencefálicas (Greene, Hodges y Baddeley, 1995). Los pacientes con Alzheimer suelen mostrar un claro gradiente temporal en la afectación de su memoria a largo plazo, con un mayor deterioro de la memoria reciente y un mantenimiento selectivo de recuerdos remotos y autobiográficos; fenómeno ligado a la afectación anátomo-patológica propia de la enfermedad (Graham y Hodges, 1997; Sadek, Johnson, White, Salmon et al., 2004). En cuanto a los rendimientos neuropsicológicos en la DTA, se ha evidenciado un deterioro diferencial según las estructuras disímiles inicialmente afectadas en las variantes de inicio temprano o tardío de la enfermedad; donde la variante de inicio temprano (antes de los 65 años) se asocia a un deterioro mayor fronto-parietal del hemisferio derecho y la variante de inicio tardío (después de los 65 años) se asocia a un deterioro inicial del lóbulo temporal del hemisferio izquierdo (Suribhatla, Baillon, Dennis et al., 2004). El deterioro en las redes semánticas de los pacientes con Alzheimer es visible desde las primeras etapas, sin embargo, investigadores como Chan, Butters y Salmon (1997) señalan que la estructura de este conocimiento semántico se deteriora de manera asimétrica a través del curso de la enfermedad. Considerando que las redes semánticas 159 se caracterizan por variables como la dimensionalidad, el grado de similitud o proximidad y la complejidad de las conexiones, en sus estudios con 33 pacientes en distintas fases de la enfermedad, encontraron que la gravedad del deterioro se asociaba a un menor nivel de abstracción en la categorización y una alteración en la fortaleza de la asociación entre conceptos. En este sentido, documentaron la dependencia de los pacientes de Alzheimer a los atributos más concretos y un aumento en la complejidad de las redes por el incremento del número de las conexiones con asociaciones atípicas entre conceptos. Así, postulan que los mapas cognitivos de los pacientes con Alzheimer se caracterizan durante el avance de la enfermedad por atributos progresivamente menos abstractos e información perceptual concreta, aunque la estructura de la red se mantiene grosamente intacta aún en etapas avanzadas (Chan, Butters y Salmon, 1997). Esto había sido previamente documentado por Chan, Butters, Johnson, Paulsen, Salmon y Swenson (1995) cuando estudiaron las características de las redes semánticas de pacientes amnésicos y pacientes con demencia tipo Alzheimer y enfermedad de Huntington. En esta investigación, era evidente que las redes semánticas de los pacientes con Alzheimer implicaban dimensiones diversas, con menos relaciones comunes y más asociaciones de atípica fuerza, que mostraban alteraciones estructurales semánticas. Estas características de las redes semánticas en la DTA han sido estudiadas también por medio de modelos representacionales, desarrollados para estudiar los efectos del envejecimiento y la demencia sobre la memoria semántica. Los modelos representacionales se basan en la frecuencia de co-ocurrencia lexical y métricas de densidad que suponen que la co-aparición o cercanía entre palabras refleja una relación semántica que puede estudiarse a través del llamado hiperespacio análogo al lenguaje- HAL (Hyperspace Analogue to Language) (Lund y Burgess, 1996; Conley y Burgess, 2002). Aplicando este modelo, los investigadores han analizado la memoria y el lenguaje de adultos mayores, observando representaciones más densas en sus espacios semánticos, en comparación con adultos jóvenes. Dichas representaciones presentan aún mayor densidad en el caso de los pacientes con Alzheimer, fenómeno que los autores explican por los errores de evocación y alteraciones en el lenguaje de estos sujetos, quienes asocian una mayor cantidad de palabras por las dificultades para encontrar las palabras apropiadas, utilizando una mayor cantidad de asociaciones atípicas. 160 En los pacientes con Alzheimer, ha sido también descrito un deterioro específico de la memoria semántica para las categorías de seres vivos y no vivos, documentando que estos pacientes pueden tener un mejor desempeño en las pruebas semánticas de baja demanda cognitiva (priming semántico por ejemplo) donde se busca un acceso automático, no intencionado y menos elaborado (Perri, Carlesimo, Zannino, Mauriet al., 2003). Igualmente se han referido los trastornos anómicos para nombres propios de personas y déficit en el componente espacial asociativo (Delazer, Semenza, Reiner et al., 2003; Dudas, Clague, Thompson, Graham y Hodges, 2005). Estudios como los de Johnson, Hermann y Bonilla (1995) han demostrado que los pacientes con DTA muestran menor exactitud y mayor latencia o tiempo de respuesta conforme disminuye la familiaridad y aumenta el nivel de abstracción de los atributos. Aunado al estudio de las redes semánticas, la función del lenguaje ha sido explorada también desde otras perspectivas en las personas con DTA, pues se reconoce que su alteración es uno de los síntomas típicos. El lenguaje como actividad cognitiva, implica procesos de codificación y de-codificación de símbolos y signos y requiere del uso de un sistema de reglas de procesamiento mental e integración de información en unidades lingüísticas de creciente complejidad y niveles jerárquicos del sistema semiótico: a) fonología que refiere al sistema fonético y fonémico del lenguaje e implican un análisis de sonidos y características de los sonidos sin referencia a su significado; b) morfología que implica el análisis de morfemas o palabras; c) sintaxis que supone un análisis de sintagmas a partir de la estructura de frases u oraciones y d) semántica que refiere al análisis y conocimiento sobre el significado (Emery en Morris, 1996). Emery (en Morris, 1996) señala que diversos estudios han puesto en evidencia que las personas con DTA mantienen su capacidad fonética hasta estadios muy avanzados de su enfermedad pero muestran deterioros morfológicos más tempranamente, con dificultades para la denominación. En este sentido, su déficit lingüístico más característico es el empobrecimiento de su discurso por dificultades para acceder a vocabulario, un marcado concretismo y uso de circunloquios que afectan la fluencia del lenguaje en el nivel superior de la sintaxis, donde las construcciones más simples y automatizadas se mantienen inicialmente pero se pierden progresivamente. En cuanto al último nivel de análisis, organización e interpretación de significados, el nivel semántico, un creciente número de investigaciones muestran su inequívoco deterioro en el curso de la enfermedad (Emery en Morris, 1996). 161 Becker y Overman (2002) por su parte, señalan que en la DTA el deterioro de la memoria episódica es el rasgo primordial aunque la alteración de la memoria semántica interacciona funcionalmente para irrumpir en los procesos de deterioro de la codificación, almacenamiento y recuperación de la nueva información. En esta línea donde los autores suponen que no existe independencia funcional, Becker y Overman (2002), al igual que Dalla-Barba y Goldblum (1996), afirman que la gravedad de la afectación de la memoria semántica podría ser la responsable de una parte del déficit en la memoria episódica verbal de los pacientes con DTA. Así, se reconoce que el deterioro de memoria episódica es un rasgo característico de la enfermedad que supone la reducción progresiva de las reservas y capacidades cognitivas (Bäckman y Small, 1998). En un estudio con 52 pacientes con DTA, Hodges y Patterson (1995) evaluaron los cambios en la memoria semántica y episódica para valorar el tipo de deterioro predominante. Encontraron que existía variabilidad en cuanto al deterioro de la memoria semántica mientras que, sin importar el grado de severidad de la demencia, todos los pacientes mostraban un deterioro consistente y progresivo en su memoria episódica al ser evaluados con tareas de recuerdo inmediato y demorado de materiales verbales y no- verbales. Hodges y Patterson (1995) suponen que el deterioro de la memoria semántica ocurre cuando los cambios anatomopatológicos se extienden a la neocorteza temporal, mientras que los cambios iniciales en las regiones entorrinales impiden la conexión funcional con la formación hipocámpica y produce un deterioro en la memoria episódica. Ello por la ocurrencia de una deficiente codificación y almacenamiento de nueva información y una mayor sensibilidad de la interferencia. Así, la alteración en zonas diencefálicas como el hipocampo y las estructuras mediales temporales afectan la consolidación de nuevos recuerdos episódicos, siendo las pruebas más sensibles del deterioro las de recuerdo demorado con listas de palabras o material verbal. Chan, Butters, Salmon y Johnson (1995) ya habían documentado que la estructura de las redes o conexiones semánticas se encuentran alteradas en la DTA. Esto ocurre por la afectación de los lóbulos medial-temporal del diencéfalo y la formación hipocampal (Becker y Overman, 2002; Melloni y Valenti, 2004). 162 Ahora bien, interesados en el estudio de la memoria autobiográfica en los pacientes con enfermedad de Alzheimer, pero relacionándola con el funcionamiento ejecutivo, Greene, Hodges y Baddeley (1995) realizaron una investigación con 33 pacientes cuyo deterioro cognitivo era leve o moderado (medido con el MMSE de Folstein) y 33 sujetos controles neurológicamente intactos. Su aproximación sugiere la existencia de dos componentes disociables en la memoria autobiográfica: a) la memoria para incidentes o eventos personales del pasado y b) el recuerdo del componente semántico personal (personal semantics, tal y como lo sostienen Maguire y Mummery en 1999). Estos autores sostienen que existe evidencia de un gradiente de deterioro leve y temporal sobre el componente del recuerdo para incidentes o eventos pero no para el conocimiento semántico autobiográfico. Ello lo explican sugiriendo que el tiempo es una variable en el espectro episódico-semántico de la información autobiográfica donde los recuerdos más recientes son esencialmente episódicos, mientras que los remotos y más distantes, que han sido repetidamente evocados, pierden su especificidad temporal y contextual y adquieren características de conocimientos semánticos personales. Encontraron además que los déficits en la memoria autobiográfica reflejan un deterioro en los procesos estratégicos de evocación ligados al deterioro en la función ejecutiva. Greene, Hodges y Baddeley (1995) aplicaron la Entrevista de Memoria Autobiográfica (Autobiographical Memory Interview, AMI). Este instrumento había sido utilizado anteriormente por Kopelman en 1989, quien documentó que el deterioro de la memoria autobiográfica en los pacientes con Alzheimer se caracterizaba por un lento gradiente temporal en los incidentes autobiográficos y los conocimientos personales semánticos. Es importante reseñar también que Greene, Hodges y Baddeley (1995) hacen referencia a planteamientos de Damasio que, desde 1989, sugería el rol de las funciones ejecutivas frontales en la evocación y verificación de la memoria autobiográfica con un modelo multiregional y multimodal. Este modelo supone que un evento es codificado y almacenado en diferentes regiones cerebrales de manera simultánea y que estos distintos aspectos de un mismo recuerdo, al ser evocado, son sincronizados en áreas de convergencia que incluyen el córtex frontal. 163 Se ha descrito entonces una estrecha relación entre el deterioro de las funciones ejecutivas y la memoria autobiográfica por el deterioro en los procesos estratégicos de búsqueda y evocación, así como la regulación del componente emocional asociado (Greene, Hodges y Baddeley, 1995; Schaefer, Collette et al., 2003; Philippot, Baeyens, Douilliez y Francart, 2004). En una línea de estudios similares, relacionando la alteración de la función de atención y el deterioro de la memoria episódica y semántica en la DTA, Perry, Watson y Hodges (2000) enfatizan que las investigaciones con terapias colinérgicas han demostrado el rol de los déficits atencionales en la memoria. Sus experimentos con 27 pacientes diagnosticados con DTA y con un deterioro leve o moderado (según el MMSE de Folstein), demostraron que el déficit predominante en la atención se presentaba en las tareas de atención dividida y que éstos déficits atencionales en general, correlacionaban significativamente en las pruebas con el deterioro de la memoria episódica, sin asociaciones significativas con los resultados de las pruebas en la memoria semántica. Sobre la naturaleza del componente de conocimientos personales semánticos de la memoria autobiográfica, Kazui, Hashimoto, Hirono y Mori (2003) han estudiado el deterioro que se presenta en el curso de la DTA para valorar si la pérdida de conocimientos semánticos personales se asocia al deterioro de la memoria semántica o también al deterioro de la memoria episódica. Estos investigadores definieron los conocimientos personales semánticos como aquel componente de la memoria autobiográfica que contiene información factual sobre el propio pasado personal incluyendo datos personales como lugares donde ha vivido, nombres de sus amigos, familia y colegas del trabajo, lugares donde estudió, trabajos que desempeñó, entre otros. Sus trabajos con 62 pacientes en los que controlaban la severidad de la demencia, demostraron que tanto los rendimientos en la memoria semántica como episódica correlacionaban significativamente con el deterioro en el conocimiento semántico personal. Kazui et al. (2003) indican además, en consonancia con los planteamientos más difundidos y aceptados en la comunidad científica sobre los procesos mnésicos, que tanto la memoria episódica y semántica se adquieren episódicamente en un sistema mnésico común y, conforme los contenidos van perdiendo su naturaleza episódica, se 164 estructura la memoria semántica (estas relaciones entre memoria episódica y semántica se explicaron en detalle en un apartado previo de este trabajo). Por otro lado ha de considerarse el planteamiento de Westmacott y Moscovitch (2003) quienes sostienen que la memoria autobiográfica aporta directamente a la representación y organización de la memoria a largo plazo semántica pues, el conocimiento que posee significado autobiográfico, se recuerda mejor. Así, resulta de interés el aporte de los investigadores Westmacott, Black, Freedman y Moscovitch (2003). Ellos quisieron estudiar la contribución de la significancia autobiográfica en la memoria semántica de poblaciones con DTA que presentaban deterioro leve o moderado (medido con el MMSE de Folstein). Su supuesto de partida es que algunos conceptos semánticos son más susceptibles que otros de asociarse a recuerdos personales específicos y que, de ser así, la significancia autobiográfica que adquieren les brinda un estatus especial en la memoria a largo plazo. Este estudio buscaba explorar los posibles correlatos neurales del conocimiento semántico significativo autobiográficamente (aquel que se liga a recuerdos personales específicos) y examinar si este factor influye en el deterioro semántico propio de la enfermedad. Sin embargo, en sus resultados se evidencia que la significancia autobiográfica, medida en poblaciones controles de su estudio previo (Westmacott y Moscovitch, 2003) no parece influenciar el rendimiento en tareas semánticas de reconocimiento y evocación. Al respecto, Westmacott, Black, Freedman y Moscovitch (2003) afirman que esto sugiere un rol crítico de las regiones temporales mediales en la mediación de la memoria autobiográfica y la interacción entre la experiencia personal y la memoria semántica. Así, se reconoce en este campo de trabajo que los resultados continúan siendo contradictorios. Cabe señalar que sobre las diferencias en la codificación, el almacenamiento y la evocación de palabras o recuerdos emocionales y neutros afectivamente, se han realizado también estudios con personas diagnosticadas con DTA. Tal es el caso de la investigación efectuada por Kensinger, Anderson, Growdon y Corkin (2004) quienes estudiaron la influencia del componente emocional sobre la memoria analizando los rendimientos mnésicos de 80 pacientes al presentar una descripción verbal de un evento de contenido emocional y una descripción verbal de un evento neutral. Sus resultados 165 mostraron sin embargo, que los rendimientos mnésicos de los pacientes con demencia DTA no mejoraba con las narrativas emocionales, hallazgo que asocian al probable nivel de deterioro de las regiones mediales temporales por los cambios anátomo- patológicos que acaecen. Con un enfoque alternativo por ejemplo, se han realizado también estudios longitudinales como el de Mitzner y Kemper (2003), quienes investigan temas varios asociados al envejecimiento y la DTA con una población de 118 monjas a quienes se les solicitó, por ejemplo, registrar sus autobiografías de manera oral y escrita. Ello para realizar un análisis de la estructura narrativa y un análisis lingüístico que demostró una mayor complejidad conceptual y gramatical en la modalidad escrita, con distinciones según variables como nivel educativo y funcionamiento cognitivo. Asimismo, con metodologías estrictamente cualitativas, se han llevado a cabo estudios específicos sobre memoria autobiográfica en pacientes con DTA. Tal es el caso del estudio de Basting (2003), quien examina la construcción narrativa en tres autobiografías de personas con esta enfermedad degenerativa, donde describen su proceso de deterioro y su experiencia subjetiva durante el progreso de la enfermedad. El análisis que Basting (2003) realiza le permite concluir que en los tres casos se observa un claro sentido de identidad, continuidad y sí-mismo, en contraste con la idea de que la enfermedad de Alzheimer conlleva una pérdida del sí-mismo (self). Por su parte, Beard (2004), examina el impacto del diagnóstico de la DTA en el proceso de construcción de la identidad para demostrar cómo las personas se implican en un esfuerzo de preservación del sí-mismo. Con un muestreo por conveniencia, Beard (2004) realizó observaciones de casos durante 6 meses, entrevistas en profundidad con 3 casos en sus etapas tempranas (considerados como de “alto funcionamiento”) y grupos focales con 10 pacientes. Sus resultados muestran el predominio de 3 temas en sus experiencias subjetivas durante el proceso posterior al diagnóstico de la enfermedad: a) el diagnóstico médico como un momento definitorio y crítico en sus vidas y la percepción de sí-mismo; b) decir o no decir como elemento clave sobre la percepción de sí-mismo frente a terceros y la percepción del otro sobre su propia identidad y c) la preservación de su memoria y su comunicación con el entorno. 166 Todos estos trabajos de investigación reseñados sirven para ilustrar la complejidad del estudio de la memoria y el envejecimiento, cuyas aristas incluyen la exploración de factores específicos de la demencia y las funciones cognitivas de mayor o menor afectación, contribuyendo a la meta ulterior de identificar mejores pautas de diagnóstico e intervención. 3.4 Intervención psicosocial en la DTA: revisión de las propuestas no farmacológicas y la técnica de reminiscencia. 3.4.1 Rehabilitación cognitiva en la demencia. Clínicos e investigadores han comenzado a reconocer la relevancia de la rehabilitación cognitiva para las personas con demencia (Clare y Woods, 2001), entendiendo la rehabilitación como un proceso de cambio activo que busca permitir a la persona con discapacidad por lesión o enfermedad, alcanzar un nivel óptimo de funcionamiento físico, psicológico y social. Así, la rehabilitación cognitiva supone el uso de cualquier estrategia o técnica de intervención que permita al paciente mantener o reducir sus déficits. Esto implica la búsqueda de una maximización de las funciones en un amplio rango de áreas posibles: salud física, bienestar psicológico, habilidades de la vida diaria y relaciones sociales. Este tipo de aproximaciones biopsicosociales, que incluyen el uso de tratamientos no-farmacológicos, son importantes para los desórdenes progresivos también (Clare y Woods, 2001), donde el foco de la rehabilitación varía en dependencia de las necesidades del paciente y su familiar, el tipo y la gravedad de la demencia. Clare y Woods (2001) señalan que en el contexto de alteraciones progresivas de daño neuropatológico, deben considerarse apropiados los resultados en el corto plazo y enfatizar como objetivo el mantenimiento temporal de ciertas funciones pues, entrenar y mantener transitoriamente funciones que favorezcan las actividades de la vida diaria, es la meta más realista en los programas de intervención con demencia. En este sentido, reconocen un potencial terapéutico de intervenciones no farmacológicas basadas en la psicoestimulación, que se entiende como un conjunto de estímulos generados por la Neuropsicología intervencionista con finalidad rehabilitadora (Uzell y Gross, 1986, citados por Doménech, 2004). 167 La psicoestimulación, como intervención no farmacológica desde la Psicología y la Neuropsicología para la rehabilitación de las funciones cognitivas, relacionales y afectivas, afectadas por los procesos demenciales; se diferencia del término estimulación, que hace referencia a cualquier actividad que provoque una respuesta del paciente (Doménech, 2004). Se trata así de una intervención muy individualizada y adaptada a las capacidades funcionales residuales (Arroyo-Anlló en Martínez y Pascual, 2003). Clare y Woods (2001) describen los alcances demostrados de programas aplicados a pacientes con demencia en líneas tan variadas como: la psicoestimulación y el entrenamiento de la memoria (especialmente memoria procedimental e implícita); la modificación conductual; la terapia de lenguaje; el entrenamiento en codificación elaborativa; la amplificación sensorial en la codificación de la información y el uso de nuevas tecnologías de la información y la comunicación como programas de intervención asistidos por computadora. Señalan que las intervenciones conductuales y cognitivas, en conjunto con las terapias farmacológicas, optimizan la habilidad funcional de los pacientes con demencia (Clare y Woods, 2001). Así, la intervención no farmacológica de las personas con demencia se caracteriza por procedimientos como la terapia de orientación a la realidad (ROT por sus siglas en inglés), la técnica de reminiscencia, los programas de psicoestimulación, la terapia comportamental y la terapia de validación, siendo este tipo de intervenciones las más estudiadas en el campo de la estimulación cognitiva, desde las aproximaciones más globales (Doménech, 2004). En este sentido, como lo plantean Francés, Barandiarán, Marcellán y Moreno (2003) “en ausencia de un tratamiento farmacológico curativo, a lo largo de los años, han ido surgiendo intervenciones psicosociales dirigidas a optimizar la función del enfermo y apoyar a la familia en su cuidado, técnicas muy diversas en cada uno de los ámbitos de intervención (cognitivo, conductual, ambiente, familiar)” (p. 405). Estos autores describen que las intervenciones más estudiadas en el campo de la estimulación cognitiva, varían desde las aproximaciones más globales (terapia de 168 orientación a la realidad, técnica de reminiscencia, programas de psicoestimulación) a las más específicas en el campo de la rehabilitación de la memoria (entrenamiento de memoria explícita, técnica de recuerdo demorado, difuminación, aprendizaje sin error, entrenamiento de memoria procedimental y empleo de ayudas externas). El uso de tratamientos no-farmacológicos para pacientes con DTA por ejemplo, se ha desarrollado ampliamente en los últimos años sin evidencia consistente para afirmar o refutar sus efectos terapéuticos positivos (Clare y Woods, 2001; Douglas, James y Ballard, 2004; Woods, Spector, Jones, Orrell y Davies, 2005), pero se reconoce su rol importante para el tratamiento de problemas clínicos cognitivos, funcionales, conductuales y afectivos. Douglas, James y Ballard (2004) apuntan que el creciente reconocimiento de la utilidad de tratamientos no farmacológicos se debe a los resultados positivos que se han documentado a lo largo de los años con técnicas estructuradas como la terapia de orientación a la realidad y la intervención con reminiscencia. Caso distinto ocurre con otras propuestas de intervención como la aromaterapia, la arteterapia, la músicoterapia u otras formas alternativas de resultados desconocidos. Igualmente debe mencionarse que se están desarrollando y valorando nuevas técnicas de entrenamiento cognitivo mediante programas interactivos con ordenadores como, por ejemplo, el programa Gradior. Éste es un sistema multimedia de evaluación y rehabilitación neuropsicológica que permite realizar programas de entrenamiento en funciones cognitivas superiores de personas que presentan déficit o deterioro cognitivo. El programa posibilita el diseño de diferentes actividades de atención, percepción, memoria, cálculo y orientación, y el usuario interactúa con una pantalla táctil y sigue una serie de instrucciones visuales y/o sonoras (Franco, Orihuela, Bueno y Cid, 2000). Peláez y Fernández (1999) proponen que la rehabilitación neuropsicológica de los pacientes con DTA se ha centrado en el desarrollo de programas de neuroestimulación que potencien o mantengan las capacidades no deterioradas de estas personas. Sin embargo, Peña (1999) en consonancia con planteamientos de Woods (Morris, 1996; Clare y Woods, 2001), propone que dadas las dificultades existentes para evaluar la eficacia de los métodos de intervención no farmacológicos en la DTA, ha de serse muy prudente y debería preferirse el uso de los términos “intervención” o 169 “manejo” antes que los de “tratamiento” o “terapia” en un marco de trabajo en el que se entiende que existen solamente posibilidades de mantenimiento temporal de algunas funciones pero no alcances de rehabilitación. Queda claro entonces que en la intervención con enfermedades demenciales y neurodegenerativas no se busca la recuperación de funciones cognitivas pero sí su mantenimiento temporal durante el curso de la enfermedad. Así, todas las intervenciones dirigidas a personas con demencia neurodegenerativas están destinadas a mantener y estimular las capacidades mejor preservadas del individuo, intentando conseguir la mejor situación funcional posible en cada estadio de la enfermedad (Francés et al. 2003). Los diversos autores sugieren que en las primeras etapas de enfermedades neurodegenerativas como la DTA, las habilidades y funciones relativamente bien preservadas deben ser el foco de las intervenciones para mantener e idealmente retrasar el declive cognitivo en estas áreas. Así, la intervención cognitiva en la DTA puede concebirse, en un sentido amplio, como aquel conjunto de métodos y estrategias cognitivas que pretender optimar o mantener la eficacia de los rendimientos de los pacientes y que se basan en los principios de la rehabilitación neuropsicológica para seleccionar algunas técnicas específicas (Peña, 1999). Como lo señala Dómenech (2004), las terapias farmacológicas para el tratamiento del deterioro cognitivo en personas que padecen la enfermedad de Alzheimer (EA) en estadios leve y moderado, se complementan cada vez con mayor frecuencia con tratamientos no farmacológicos. El objetivo es el de minimizar el impacto neurodegenerativo de la EA dentro de un contexto de atención bio-psico-social al enfermo y de promoción de calidad de vida y bienestar. Tal es la magnitud del uso difundido de estas intervenciones, que se han efectuado reuniones como el “Primer congreso internacional de consenso sobre resultados clínicos y directrices de las terapias no farmacológicas para demencias tipo Alzheimer”, (Madrid, 12-13 mayo de 2005) con el fin de promulgar el establecimiento de estándares internacionales para las intervenciones no farmacológicas y asentar su uso 170 sobre los principios de la medicina basada en la evidencia, a partir de los resultados de ensayos clínicos rigurosos. Arroyo-Anlló (en Martínez y Pascual, 2003) sostiene que la estimulación neuropsicológica en la DTA ha estado dominada principalmente por tres intervenciones que se desarrollaron durante los años setenta y ochenta: la terapia de orientación a la realidad (ROT), el trabajo con reminiscencias y la terapia conductual. Afirma que estas intervenciones se inscribían en el contexto neuropsicológico de la época, según la cual los pacientes con DTA manifestaban un deterioro cognitivo generalizado y en un momento en el cual el diagnóstico se realizaba en etapas muy avanzadas. La terapia de orientación a la realidad tiene como objetivo la reorientación témporo-espacial y el restablecimiento de los rasgos de la identidad personal del paciente, a través de la presentación continua de informaciones de orientación y de la utilización de ayudas externas diversas. En este sentido, es una técnica grupal para asistir a personas confusas y desorientadas y para aprender y practicar técnicas que los ayuden a afrontar los problemas causados por su confusión y desorientación, mediante la estimulación y la provisión estructurada de información sobre sí mismos y su entorno (Doménech, 2004). Gibson (1998, 2004) señala que fue una intervención introducida inicialmente en hospitales psiquiátricos como una manera de afirmar a los pacientes ancianos brindando un método para mantenerles en contacto con la realidad en situaciones de deterioro progresivo. Esta orientación a la realidad implica la realización de actividades grupales que enfatizan el aquí y el ahora e implementando orientación las 24 horas del día con recordatorios, calendarios, relojes, claves ambientales e inclusive el uso de confrontación constante (Gibson, 1998, 2004). El trabajo con reminiscencia en cambio, busca la recuperación de recuerdos personales antiguos y la terapia conductual busca reforzar, mantener o disminuir la frecuencia de aparición de una conducta, modificando las relaciones existentes entre dicha conducta, los hechos precedentes y los consecuentes (Woods en Morris, 1996; Arroyo-Anlló en Martínez y Pascual, 2003). Finalmente otra intervención de uso conocido es la terapia de validación, creada por Feil en 1992, que involucra una escucha terapéutica y empática para interpretar y validar los sentimientos tras las palabras cuando personas de edad avanzada y pacientes con demencia experimentan sentimientos negativos asociados a recuerdos de su pasado (Gibson, 1998, 2004). 171 Respecto a la técnica de la reminiscencia, Woods (en Morris, 1996) señala que su base teórica se sustenta en argumentos cognitivos y en la evidencia de un mantenimiento de la memoria remota y autobiográfica en la demencia tipo Alzheimer, en comparación con otras funciones más deterioradas. Explica que las personas con este tipo de demencia suelen recordar y evocar sin dificultades eventos y experiencias del pasado personal, presumiblemente porque han sido relatos autobiográficos repasados y narrados anteriormente o por su particular significado personal y emocional. Esta técnica es reconocida y recomendada como una forma de intervención orientada a la estimulación de la memoria y la emoción (American Psychiatric Association, 1997). En este sentido, Francés et al. (2003) señalan que las directrices internacionales para la práctica clínica en el tratamiento de la demencia recomiendan la aplicación de todas aquellas intervenciones que incrementen la autonomía funcional y mejoren el estado afectivo de los pacientes y de sus cuidadores. Adicionalmente, el estudio de diversas propuestas conceptuales y programas de intervención con la técnica de reminiscencia en ancianos y personas con demencia, apoya su potencial terapéutico sugiriendo que la reminiscencia sobre eventos o aspectos significativos del pasado presenta oportunidades para preservar el propio sentido de identidad (Chaudhury, 1999). 3.4.2 El trabajo con reminiscencia. 3.4.2.1 Modalidades de trabajo con reminiscencia. A continuación se establece una descripción de las principales características de diferentes modalidades de trabajo con reminiscencia. Aunque todas ellas involucran un trabajo con recuerdos del pasado, existen variaciones importantes entre estos tipos de intervención que deben explicitarse: a) Reminiscencia Puede efectuarse con individuos o pequeños grupos e implica una planificación previa aunque no requiere de la revisión y cobertura sistemática de todo el ciclo de vida. 172 En el trabajo con reminiscencia se permite una exploración más fluida por temas, tópicos y eventos sin estricto orden cronológico (Gibson, 2004). Con esta técnica se sugiere la posibilidad de incluir a la pareja o familiar del paciente para que comparta el proceso (Gibson, 1998). Haight y Webster (1995) sostienen que la reminiscencia implica la evocación de eventos relativamente independientes y aislados del pasado, que en ella la persona puede saltar de la narración de un recuerdo a otro sin orden específico y que, aunque podría contener un componente evaluativo, la evaluación no es una de sus partes integrales en tanto no requiere de una reflexión y síntesis del significado de recuerdos positivos y negativos. Peña (1999) afirma que, en general, la técnica de reminiscencia, como propuesta de intervención cognitiva en la ancianidad y en la enfermedad de Alzheimer, en sus variantes de aplicación individual o grupal, consiste en el recuerdo sistemático de memorias antiguas. Esto es, recordar hechos personales en toda su amplitud, con detalles contextuales, sensoriales y emocionales. Es así, una forma de activar el pasado personal y centrar el recuerdo en los aspectos personales de los acontecimientos, con el objetivo de estimular la identidad, la memoria y la autoestima de la persona. En este sentido, no se busca la evaluación de los recuerdos (Peña, 1999; Douglas, James y Ballard, 2004). Una sesión típica con la técnica de reminiscencia implicaría una actividad estructurada o semiestructurada donde un terapeuta guía a la persona en la evocación de experiencias personales del pasado y facilita la afirmación de la persona sobre el valor de esta experiencia narrada. Los temas y claves, a través de la formulación de preguntas, sirven para motivar la narración y elicitar los recuerdos (Chaudhury, 1999). En su componente más básico y esencial, la técnica de la reminiscencia fue introducida en el tratamiento de la demencia como la discusión de actividades, eventos y experiencias del pasado con otra persona o grupo de personas, usualmente con el uso de apoyos tangibles como fotografías, objetos personales familiares del pasado, música o grabaciones de audio. Típicamente, involucra sesiones individuales o grupales semanales (Woods, Spector, Jones, Orrell y Davies, 2005). 173 Los familiares y cuidadores son incentivados a participar en la técnica de reminiscencia, conocida como una de las intervenciones psicosociales más populares en el cuidado de la demencia y altamente apreciada por los profesionales y participantes. Sin embargo, señalan Woods et al. (2005) sus efectos sobre el estado de ánimo, la cognición y el bienestar en los pacientes con demencia son aún poco conocidos. A pesar de ello, la reminiscencia se ha ido posicionando de manera ascendente como una popular forma de intervención para la promoción de la salud mental en ancianos (Coleman, 2005). b) Revisión de vida (“life review”) Es un tipo de trabajo con reminiscencia, estructurado, directivo y sistemático, cuyo componente central es auto-evaluativo y su objetivo es la búsqueda de integridad del adulto mayor (Gibson, 2004). Es un tipo de intervención terapéutica individual y breve con reminiscencia estructurada, donde la persona que dirige la intervención conduce el proceso con escucha terapéutica, su énfasis es evaluativo y usualmente consiste en ocho sesiones privadas diseñadas para cubrir el ciclo vital completo (Gibson, 1998). Así, se concibe la revisión de vida como un proceso directivo que busca la reorganización de los recuerdos para obtener sentido del pasado y descubrir significados para el presente (Haight y Webster, 1995). Butler, en el prefacio del libro de Haight y Webster (1995), afirma que de muchas maneras, la revisión de vida es similar a la situación psicoterapéutica en la que la persona revisa su vida para entender sus circunstancias presentes. Añade que la revisión de vida debe ser reconocida como un proceso necesario y saludable en la vida cotidiana así como una herramienta eficaz en la atención de la salud mental de los adultos mayores. En este sentido Butler (Haight y Webster, 1995) desmitifica la reminiscencia como signo de patología asociado a la senilidad y lo reivindica como un aporte a la psicología del desarrollo de la adultez mayor y una forma de terapia potencialmente valiosa. En palabras de Garland (en Bornat, 1994), la revisión de vida implica una situación de reflexión sistemática en la vejez para comprender las implicaciones de la propia historia de vida sobre el presente y sus resultados se evalúan en términos de resolución de conflictos y mejoramiento del bienestar basado en la autoaceptación. 174 Wong (en Haight y Webster, 1995) plantea que los procesos cognitivos implicados en la revisión de vida son la búsqueda de recuerdos pasados, la reconstrucción de estos recuerdos, la revisión de esquemas personales y la búsqueda de significado personal. Estos procesos sirven todos a la necesidad de coherencia, significado, identidad y auto-estima. Al respecto por ejemplo, Haight, Coleman y Lord (en Haight y Webster, 1995) exponen los efectos terapéuticos de la revisión de vida estructurada y brindan directrices basadas en sus investigaciones en Estados Unidos e Inglaterra, donde aplicaron una intervención de este tipo durante 6 semanas con adultos mayores de 60 años. Su diseño implicaba el uso de la “Método de revisión de vida y experiencias” (“Life Review and Experiencing Form”) que se expondrá en la Tabla 13, desarrollada previamente por Haight en 1979 y que se basa en el modelo de desarrollo humano propuesto por Erikson en 1950 (Haight y Webster, 1995; Gibson, 2000, 2004). En este proceso, tres son los aspectos fundamentales: a) la estructuración permite cubrir cada uno de los estadios de desarrollo del ciclo vital desde el nacimiento hasta el presente; b) el componente evaluativo es importante para el descubrimiento de significado para el sí mismo y el insight y c) la individualidad en el proceso se obtiene del establecimiento de una confianza, empatía y clima de seguridad para la discusión de recuerdos en una relación uno a uno. Cuando Gibson (2004) describe el protocolo de trabajo individual de revisión de vida con el “Método de revisión de vida y experiencias”, señala que éste ha sido validado en investigaciones realizadas por Haight con más de 350 participantes. Las preguntas cubren temas como: muerte, duelo, miedos, religión, escuela, dificultades, sexo, trabajo y relaciones. Debe desarrollarse en 8 sesiones semanales: 6 de intervención, una inicial para el establecimiento de la relación, acuerdo y evaluación del sujeto psicológicamente con escalas de depresión y satisfacción vital y una final para el cierre y re-evaluación (Gibson, 2000, 2004). 175 Tabla 13 “Método de revisión de vida y experiencias” (Adaptado de Haight 1979, en Haight y Webster, 1995; Gibson, 2004). Niñez (sesiones 1 y 2) 1. ¿Qué es la primera cosa que usted puede recordar de su vida? Váyase tan atrás como pueda. 2. ¿Qué otras cosas recuerda de cuando usted era muy pequeño/joven? 3. ¿Cómo era la vida para usted como niño? 4. ¿Cómo eran sus padres? ¿Cuáles eran sus debilidades y sus fortalezas? 5. ¿Tenía usted hermanos o hermanas? Dígame cómo eran cada uno. 6. ¿Alguien cercano a usted murió cuando usted estaba creciendo? 7. ¿Alguien importante se fue lejos? 8. ¿Recuerda usted haber estado muy enfermo? ¿Recuerda haberse sentido avergonzado? 9. ¿Recuerda usted haber tenido algún accidente? 10. ¿Recuerda usted haber estado en alguna situación muy peligrosa? ¿Alguna vez se sintió usted culpable cuando niño? 11. ¿Había alguna cosa que fuera muy importante para usted y que hubiera perdido o fuera destruida? 12. ¿Era la iglesia una parte importante de su vida? 13. ¿Disfrutó ser un niño/una niña? ¿Alguna vez tuvo alguna experiencia sexual desafortunada/no agradable? 14. ¿Disfrutaba comenzar proyectos cuando niño (con juguetes o en los scouts)? Adolescencia (sesiones 1 y 2) 1. Cuando usted piensa en si mismo y su vida como adolescente, ¿qué es lo primero que puede recordar de esa época? ¿Se sentía bien consigo mismo? 2. ¿Qué otras cosas están presentes en su memoria sobre ser un adolescente? 3. ¿Quiénes eran las personas importantes para usted? Hábleme de ellas. Padres, hermanos, hermanas, amigos, maestros, aquellos quienes estaban especialmente cerca suyo, a quienes usted admiraba, a quienes usted quería parecerse. 4. ¿Asistía a la iglesia o grupos juveniles? 5. ¿Fue a la escuela? ¿Cuál era su significado para usted? ¿Era un estudiante esforzado? 6. ¿Trabajo en otras cosas durante esos años? ¿Tenía un sentido de pertenencia? 7. Hábleme sobre dificultades que usted haya experimentado en esa época. 8. ¿Recuerda haber sentido que no había suficiente comida o necesidades básicas como niño o adolescente? 9. ¿Recuerda haberse sentido solo, abandonado, sin suficiente amor o cuidado como niño o adolescente? 10. ¿Cuáles eran las cosas placenteras de su adolescencia? 11. ¿Qué fue lo menos placentero de su adolescencia? 12. Considerando todas las circunstancias, ¿diría usted que fue feliz o infeliz como adolescente? 13. ¿Recuerda la primera vez que se sintió atraído por otra persona? ¿Estableció una relación cercana? 14. ¿Cómo se sentía sobre las actividades sexuales y su propia identidad sexual? Familia y hogar (sesiones 1 y 2) 1. ¿Cómo se llevaban sus padres? 2. ¿Cómo se llevan las demás personas en su casa? ¿Sintió usted que fue guiado en su infancia? 3. ¿Cómo era la atmósfera en su casa? ¿Usted siempre se sintió cuidado? 4. ¿Fue usted castigado cuando niño? ¿Por qué? ¿Quién impuso el castigo? ¿Quién era “el jefe”? 5. Cuando usted quería algo de sus padres, ¿cómo hacía para conseguirlo? 6. ¿Qué tipo de personas apreciaban más sus padres? ¿Cuáles apreciaban menos? 7. ¿A quién era usted más cercano en su familia? 8. ¿A quién se parecía usted más en su familia? ¿De qué manera? Adultez (sesiones 3 y 4) 1. ¿Hizo usted lo que se suponía que debía hacer en la vida? 2. ¿Qué lugar ocupa la religión en su vida? 3. Ahora quisiera que hablemos de su vida como adulto, empezando cuando tenía usted 20 años y hasta el día de hoy. Hábleme de los eventos más importantes que sucedieron en su adultez. 4. ¿Cómo era la vida para usted en sus veintes y treintas? 176 5. ¿Qué clase de persona era? ¿Qué le gustaba hacer? ¿Piensa en usted mismo como una persona responsable? 6. Hábleme de su trabajo. ¿Disfrutaba su trabajo? ¿Ganaba para vivir adecuadamente? ¿Trabajó duro durante esos años? ¿Era apreciado? 7. ¿Formó relaciones significativas con otras personas? 8. ¿Se casó? Sí, ¿qué clase de persona era su esposo/esposa? No, ¿por qué no? ¿Fue feliz con su elección? 9. ¿Usted piensa que los matrimonios mejoran o empeoran con el tiempo? ¿Se casó más de una vez? 10. En general, ¿diría usted que tuvo un matrimonio feliz o infeliz? 11. ¿La intimidad sexual era importante para usted? 12. ¿Cuáles fueron las principales dificultades que usted enfrentó en su adultez? ¿Alguien cercano a usted murió o se fue? ¿Estuvo alguna vez enfermo? ¿Tuvo algún accidente? ¿Se mudó con frecuencia? ¿Cambio de trabajos? ¿Alguna vez se sintió solo? ¿Abandonado? ¿Alguna vez sintió/pasó necesidades? ¿Cree usted que ha ayudado a la siguiente generación? Resumen y evaluación del sujeto (sesión 5-6) 1. Globalmente, ¿qué tipo de vida cree usted que ha tenido? 2. Si todo fuera a ser igual, ¿le gustaría vivir su vida de nuevo? 3. Si volviera a vivir su vida de nuevo, ¿qué cambiaría?, ¿qué dejaría sin cambios? 4. Hemos hablado de su vida bastante tiempo. Discutamos los sentimientos e ideas generales sobre su vida. ¿Cuáles diría usted que han sido las principales satisfacciones de su vida? Intente decirme tres. ¿Por qué fueron satisfactorias? 5. Todos tenemos desilusiones. ¿Cuáles han sido las mayores desilusiones en su vida? 6. ¿Qué fue lo más difícil que tuvo que enfrentar en su vida? Por favor descríbalo. 7. ¿Cuál fue el período más feliz de su vida? ¿Qué lo hizo ser el período más feliz? ¿Por qué es su vida menos feliz ahora? 8. ¿Cuál fue el período menos feliz de su vida? ¿Por qué es su vida más feliz ahora? 9. ¿Cuál fue el momento de mayor orgullo de su vida? 10. Si pudiera quedarse con la misma edad toda su vida, ¿cuál edad escogería? ¿Por qué? 11. ¿Cómo cree que le ha ido en la vida? ¿Mejor o peor de lo que usted esperaba? 12. Hablemos un poco sobre usted como es ahora. ¿Cuáles son las mejoras cosas de la edad que tiene ahora? 13. ¿Cuáles son las peores cosas de tener la edad que tiene ahora? 14. ¿Cuáles son las cosas más importantes para usted en su vida hoy? 15. ¿Qué espera/desea que le suceda conforme envejece/crece? 16. ¿Qué teme que le suceda conforme envejece/crece? 17. ¿Ha disfrutado participar en esta revisión de su vida? Así, en lugar de percibirse como un problema, la tendencia en los ancianos a recordar el pasado se concibe como una estrategia dinámica de ajuste y se ha incorporado su uso en centros de cuido y hospitales con resultados interesantes en la reducción de síntomas de depresión (Woods et al., 2005; Coleman, 2005; Wang, 2005). Esto por ejemplo ha sido documentado por Serrano, Latorre, Gatz y Montanes (2004) quienes sugieren que en la revisión de vida, el componente de trabajo con memoria autobiográfica a través de la evocación de eventos específicos, es el que permite dar cuenta de su efectividad para el tratamiento de la depresión y constituye la herramienta esencial de la psicoterapia con adultos mayores. Por tanto, en el trabajo desde la gerontología se le concibe como una terapia que permite mejorar la calidad de vida 177 (bienestar psicológico, satisfacción personal, actitudes y actividades de la vida diaria) del anciano (Cully, LaVoie y Gfeller, 2001; Macías et al., 2002). Serrano y Latorre (2005) estudiaron por ejemplo esta técnica de revisión de vida como un método psicoterapéutico en ancianos con depresión donde clasificaban las sesiones evocando: a) recuerdos de períodos de vida (conocimiento autobiográfico compuesto por los períodos de vida, refiere a períodos de tiempo medidos en meses, años y décadas y estaría formado por los temas referidos a uno mismo (self) que caracterizan a un período); b) recuerdos generales positivos, negativos o neutros (refieren a eventos medidos en días, semanas e incluso meses, representan conocimientos autobiográficos sobre metas, logros y temas personales) y c) recuerdos específicos (en los cuales aumenta el número de detalles y se refieren a períodos de tiempo medidos en segundos, minutos y horas, estos recuerdos autobiográficos tienden a poseer componentes sensoriales y frecuentemente se asocian imágenes mentales). Estos efectos positivos sobre la calidad de vida, la satisfacción y el bienestar psicológico han sido referidos también en estudios donde se concluye que la reminiscencia en la revisión de vida es un método atractivo, no estigmatizante y de sencilla administración para el tratamiento de sintomatología depresiva, que además estimula el funcionamiento cognitivo de los ancianos (Bohlmeijer, Valenkamp, Westerhof, Smit y Cuijpers, 2005; Wang, 2005). Algunas intervenciones inclusive se sustentan en la narración escrita de recuerdos personales del pasado como proceso terapéutico en el marco de una revisión de vida (Elford, Wilson, McKee, Chung, Bolton y Goudie, 2005). Ha de reconocerse sin embargo que, la terapia de revisión de vida, ligada a una forma de psicoterapia, es distinta de la técnica de reminiscencia general que puede aplicarse individual o grupalmente, aún cuando ambas tienen efectos positivos posibles sobre el ánimo y el bienestar. Ambas sin embargo, tienen como núcleo básico el respeto por el individuo y su historia de vida única. c) La autobiografía guiada Según la describen sus creadores (Birren y Deutchman, 1991; Birren y Cochran, 2001), está diseñada para evocar y guiar la reminiscencia combinando la experiencia 178 individual y grupal con la autobiografía e incorporando: a) interacción grupal para sensibilizar a las personas hacia su propio pasado y generar nuevas perspectivas sobre sus vidas; b) reflexión privada y escritura de historias de 2 páginas sobre temas de vida preseleccionados y c) lectura de las historias de vida y pensamientos asociados en pequeños grupos o un grupo moderado por un facilitador. Es un tipo de revisión de vida semi-estructurada que combina la evocación de recuerdos en privado mediante la técnica de escritura y luego la participación en grupos donde se comparten los ensayos escritos sobre nueve temas secuenciales: historia de los mayores puntos clave de la vida (“branching points”); historia familiar; carrera o trabajos de vida; el rol del dinero en la vida; salud e imagen corporal; amores y odios durante la vida; identidad sexual, roles sexuales y experiencias; experiencias con la muerte e ideas sobre la muerte y otras pérdidas e historia de las aspiraciones y metas vitales, influencias, creencias y valores que dan significado en la vida (Birren y Deutchman, 1991; De Vries, Birren y Deutchman en Haight y Webster, 1995; Birren y Cochran, 2001; Gibson, 1998, 2000, 2004). La autobiografía guiada (“Guided Autobiography”) facilita la revisión de vida en tanto enfoca los temas principales del ciclo vital en un proceso guiado que permite recordar detalles vitales, identificar fortalezas y debilidades y desarrollar un sentido de coherencia. Birren y Cochran (2001) señalan que se utiliza el término “guiada” porque la historia personal se narra a partir de un plan temático prediseñado que organiza las reminiscencias y la revisión de vida integrando la reflexión individual escrita y la experiencia grupal. En esta modalidad de trabajo, Birren y Deutchman (1991) y Birren y Cochran (2001) describen que cada participante escribe de manera independiente y luego lee sus ensayos de 2 páginas en reuniones grupales diarias de 2 horas durante 2 semanas (un mínimo 10 sesiones, 1 sesión introductoria y 1 sesión para cada uno de los 9 temas). Los grupos suelen contener 5-8 participantes y el facilitador asigna las tareas de escritura para la casa explicando brevemente el tema a tratar y aporta una lista con preguntas de sensibilización para guiar la evocación de mayores detalles en el recuerdo. Estas explicaciones sobre los temas y preguntas de sensibilización, junto con el objetivo de cada sesión y el cronograma de actividades posibles, están predefinidas y estructuradas según fueron descritas por Birren y Deutchman (1991) y Birren y Cochran (2001) en sus protocolos. En general, aunque las personas suelen percibir efectos 179 terapéuticos, se reconoce que el grupo no es de carácter terapéutico en tanto no está centrado en problemáticas específicas, sino que se basa en una revisión de vida semiestructurada, grupal y temática (Birren y Deutchman, 1991; De Vries, Birren y Deutchman en Haight y Webster, 1995; Birren y Cochran, 2001). En este sentido, la autobiografía guiada suele ser de utilidad para las personas en períodos de transición donde es importante la integración de la experiencia de vida (Birren y Cochran, 2001). Sherman (en Haight y Webster, 1995) apoya también esta modalidad de intervención pues, según su práctica clínica en gerontología, la combinación de la reminiscencia oral y escrita brinda mejores resultados. En su trabajo clínico y de investigación, que buscaba promover el apoyo social de los ancianos en la comunidad mediante grupos de reminiscencia, Sherman (en Haight y Webster, 1995) describió efectos diferenciales de las modalidades escritas y orales de reminiscencia sobre el estado de ánimo, el bienestar psicológico y la adaptación a las circunstancias actuales de vida en 25 adultos mayores sanos. La intervención en ambas modalidades fue de 8 sesiones en dos meses y su estructuración fue esencialmente la misma, introduciendo un tema que reflejara un estadio de desarrollo del ciclo vital: primer recuerdo, primer día en la escuela, primera cita, entre otros. Sherman (en Haight y Webster, 1995) apunta en sus resultados que la intervención con ambas modalidades es la de mayor efectividad. Estas ventajas de la intervención con ambas modalidades, oral y escrita, las comentan también Chandler y Ray y Shaw y Westwood (en Webster y Haight, 2002) al decir, basados en sus experiencias prácticas, que el proceso de escritura estimula nuevas evocaciones y que, compartir las reminiscencias en grupo, puede estimular una revisión de vida más comprehensiva y promover la resolución emocional facilitando la reflexión y la participación colaborativa en el presente. Birren y Deutchman (1991) señalan sin embargo que, dada la necesidad de fluencia verbal requerida durante el proceso, no se espera que ésta sea beneficiosa para personas con demencia grave. De manera general, Birren y Cochran (2001) apuntan que los últimos 25 años de experiencias prácticas con este método han probado su efectividad para personas que desean: dejar un legado a su familia, facilitar la transición en momentos clave de vida, lograr el crecimiento y desarrollo personal, construir un sentido de comunidad, contribuir a la historia, permitir el auto-descubrimiento y la resolución de conflictos del 180 pasado, mejorar la estabilidad, la autoestima y el bienestar personal y permitir mayor consciencia sobre las propias fortalezas, habilidades y debilidades. d) Otras variantes Opciones adicionales de trabajo con reminiscencia incluyen además el planteamiento de proyectos intergeneracionales y cross-culturales con objetivos educativos y formativos específicos (Gibson, 1998). Asimismo se han descrito variaciones de entrevistas con reminiscencia donde se narran cronológicamente anécdotas positivas del pasado o bien se narran situaciones anteriores de logro que enfatizan las fortalezas y habilidades de la persona en el manejo de retos o situaciones difíciles. Estas entrevistas se han utilizado para el manejo del estrés en ancianos previo a una intervención quirúrgica o procedimientos médicos invasivos, demostrando ser efectivas para la reducción de la ansiedad: la “Entrevista de experiencias de vida” (“Life Experience Intreview”) y la “Entrevista sobre retos de vida” (“Life Challenges Interview”) (Rybarczyk en Haight y Webster, 1995). Por otro lado, existen también programas psicosociales para personas retiradas y mayores, basados en el trabajo voluntario y la disponibilidad de materiales formativos para la ejecución de grupos de trabajo con reminiscencia (Davis en Haight y Webster, 1995). Cabe destacar que en estas modalidades de trabajo con recuerdos sobre el pasado personal, la práctica clínica ha demostrado, como lo señalan Watt y Cappeliez (en Haight y Webster, 1995), que las intervenciones con reminiscencia son efectivas para el manejo de la depresión. En este sentido, la reminiscencia con función integrativa e instrumental han demostrado ser las más útiles. Con este planteamiento coincide Viney (en Haight y Webster, 1995) quien defiende el potencial psicoterapéutico de esta intervención. Woods y McKiernan (en Haight y Webster, 1995) también reportan haber utilizado la reminiscencia con personas con déficit cognitivo y enfatizan que el trabajo individual con estas poblaciones continúa siendo escaso. Finalmente otras modalidades de reminiscencia que conviene mencionar incluyen la introducción del arte en el trabajo o bien la imaginería guiada, como por ejemplo solicitar a la persona que imagine y describa su hogar cuando era niño (Gibson, 2004). Asimismo, han sido descritas intervenciones como la creación de un libro de 181 vida para personas con demencia en el que se colocan fotografías y comentarios de la propia narración del paciente, aunque en las sesiones hay saltos por diferentes etapas vitales sin constituirse en una revisión sistemática, cronológica y comprehensiva. Por otro lado, pueden introducirse técnicas como alinear sillas que representen décadas distintas de la vida y solicitar al participante que represente la década a la que desearía regresar o bien épocas de la vida que no quisiera revivir (Gibson, 2004). 3.4.2.2 Variables de interés. Es interesante mencionar que respecto a la estructura y las condiciones de intervención, y basados en sus estudios, Woods y McKiernan (en Haight y Webster, 1995) realizan unas consideraciones prácticas para el trabajo con reminiscencia en pacientes con demencia apuntando que las circunstancias óptimas incluyen: a) una relación de 2:1 participante - facilitador; b) el facilitador, el contexto y la rutina de trabajo deben mantenerse consistentes; c) el uso de estímulos multisensoriales concretos es más efectivo que los materiales abstractos como fotografías e imágenes, aunque excesivos estímulos pueden ser contraproducentes; d) idealmente, los estímulos deben ser relevantes para la historia personal del paciente por lo que su historia debe ser recolectada al inicio del proceso y e) las sesiones deben tener una duración promedio de 30 minutos. Gibson (1998) por su parte, recomienda al menos 6 sesiones de trabajo y, para personas con demencia, se sugiere la conveniencia de más de una sesión semanal, considerando que en los modelos y patrones de trabajo, la repetición y el ritual son importantes para las personas con demencia a quienes el establecimiento de una rutina en el trabajo con reminiscencia brinda seguridad, familiaridad y continuidad. Así por ejemplo, menciona Gibson (2004), es útil el uso repetido de formas especiales de saludo o bien canciones al inicio y al final de la sesión en un formato de sesión que busque la reducción de la ansiedad y la comodidad para el paciente. Respecto a la decisión de trabajar individualmente, en parejas o en grupos, Gibson (2004) propone considerar los siguientes elementos: a) la reminiscencia con individuos brinda atención individualizada sin competición ni distracción y facilita la comunicación con personas que tienen discapacidades de lenguaje, sensoriales o cognitivas. Esta relación uno a uno es conveniente para personas 182 con aislamiento social, introvertidas, profundamente deprimidas, marcadamente agitadas o agresivas o bien con deterioro cognitivo. Este tipo de reminiscencia debe efectuarse en un espacio privado y cómodo, que bien puede ser el hogar del sujeto, y debe considerarse que los pacientes con demencia o dificultades de aprendizaje se benefician más de sesiones más cortas pero más frecuentes. Un detalle interesante que Gibson (2004) rescata respecto al trabajo individual, es que las comunicaciones más significativas suelen ocurrir en cuanto el profesional ha terminado la sesión (“doorknob communications”) y a ellas debe atenderse adecuadamente. b) la reminiscencia en parejas, señala Gibson (2000, 2004), permite una oportunidad para fortalecer relaciones bien establecidas y de mutuo apoyo; incrementa la conversación, la interacción y el aprecio entre los participantes. Puede reducir además el sentimiento de aislamiento del paciente y la carga emocional del cuidador en el caso del trabajo con demencias, promoviendo un revivir de experiencias compartidas del pasado. Por ejemplo, la reminiscencia padre/madre-hijo/a y abuelo/a-nieto/a brinda una oportunidad de rescatar la historia familiar. En el caso de personas con demencia, cuya pareja es un familiar o cuidador cercano, el compromiso mutuo en el trabajo de reminiscencia sirve simultáneamente como oportunidad de recordar conjuntamente eventos significativos de la relación y crea la posibilidad de brindar continuidad para la producción de una historia compartida (Gibson, 2000, 2004). Gibson (2000) propone como técnicas específicas para estimular la reminiscencia la construcción compartida de historias de vida, la creación de libros de vida con relatos y fotografías, árboles familiares u otras producciones artísticas similares. c) la reminiscencia en grupos por su parte, brinda la oportunidad de experimentar apoyo, calidez, aceptación; facilita la compañía; apela a los vínculos sociales y permite preservar y transmitir recuerdos personales como contribución a la creación de una historia o memoria colectiva (Gibson, 2000, 2004). Ha sido descrito el uso de elementos desencadenantes como objetos, fotografías, música, olores, sabores, texturas, sonidos y movimiento dentro de actividades temáticas y grupales de reminiscencia como las siguientes: hacer y exponer fotomontajes, dibujar un árbol genealógico, describir lugares, personas u acciones, dibujar visitas guiadas y planos, escribir recetas, cocinar, practicar habilidades antiguas, pintar, presentar objetos para tocar, representar o dramatizar situaciones, hacer debates, recordar canciones y rimas, evocar sueños y 183 fantasías, escenificación, uso de disfraces, comentar sobre películas o láminas ilustradas, utilizar la redacción o realizar un viaje imaginario (Fundación la Caixa, 2002). Otra variable de interés que es conveniente considerar es si se desea extraer del trabajo con reminiscencia un producto final tangible como un registro escrito, libro, poema, mural, obra de teatro, arte o inclusive las llamadas “cajas de memoria” que contienen pequeños escritos, objetos o símbolos de lo acontecido durante la reminiscencia. La exploración creativa de recuerdos puede incluir entonces la idea de convertirles en escenas, imágenes, maquetas o representaciones para dejar constancia del proceso para los participantes o grupo (Fundación la Caixa, 2002; Gibson, 2004). Asimismo, la definición de los temas por tratar en las diversas modalidades de trabajo con reminiscencia es un aspecto de especial relevancia que debe tomarse en cuenta. Actualmente se acepta que los elementos del sistema de significados personales en la memoria autobiográfica se organizan temáticamente y por ello constituyen aspectos importantes en la definición de cualquier intervención con reminiscencia (Rubinstein en Webster y Haight, 2002). Los contenidos temáticos de las sesiones se definen en función de los datos preliminares obtenidos en la entrevista inicial y el programa puede basarse en temas o bien seguir un orden cronológico trabajando con diferentes períodos históricos o etapas de vida, aunque siempre es muy importante prestar atención a los temas recurrentes (Gibson, 1998). Ejemplos de temas y tópicos (subtemas) según Gibson (1998, 2004) son:  vida en el hogar: incluye dónde creció y su lugar de vivienda actual, vecindario, amistades, relación de pareja, crianza de hijos, familia, enfermedades en la familia, muerte y duelos, navidad y otras festividades, comidas, vecinos, entre otros.  vestimenta: moda, ropa de trabajo, mejores vestidos, calzado, entre otros.  día de lavado y otras tareas del hogar: lavado y planchado, tareas de limpieza, remiendos, costuras, tareas de fin de semana, entre otros.  tiempos de guerra: guerras mundiales, evacuación, el trabajo de las mujeres en la guerra, racionamiento de comida y vestido, la vida en las fuerzas armadas, el trabajo civil, entre otros. 184  infancia: padres y abuelos, hermanos y hermanas, canciones, rimas y juegos, juguetes, libros, días de fin de semana, labores de los padres, el cuido de otros hermanos, ropa que se usaba, premios y castigos, comidas favoritas entre otros.  días de escuela: ingreso a la escuela, mi primer día o el recuerdo más viejo, el camino hacia la escuela, el aula, lo que guardaba en mi escritorio, maestras y clases favoritas, aprendiendo a leer y escribir, comidas y recreos, juegos y deportes, grupos y pandillas, lugares secretos y mejores amigos, actividades sociales, ocasiones especiales, fiestas y excursiones, días especiales, logros, reportes escolares, lecciones que gustaban o disgustaban, salida de la escuela, el mejor y el peor recuerdo, entre otros. Según Gibson (2004) estos tópicos presentan muchas oportunidades para evocar recuerdos de la memoria a largo plazo, memoria procedimental implícita y memoria explícita declarativa.  trabajo: primer trabajo, primer pago y cómo se gastó, compañeros de trabajo, condiciones de trabajo, huelgas o paros, desempleo, traslados al trabajo, migrando para trabajar, trabajo rural y urbano, siendo aprendiz, experiencia militar entre otros. En opinión de Gibson (2004), el trabajo, como la escuela, es una de las experiencias humanas más comunes con asociaciones a innumerables eventos y personas.  ocio y tiempo libre (vestirse, salir y disfrutar): días de paseo y festividades, cine, música, teatro, danza, juegos, eventos deportivos, pasatiempos, mascotas, salidas, citas románticas, entre otros (Gibson, 1998, 2004). Adicionalmente al exponer la pertinencia de la reminiscencia específica para personas con demencia, Gibson (en Bornat, 1994) señala como posibles preguntas para estimular temas clave los siguientes: dónde nacieron y crecieron, quiénes componían su familia, dónde fueron a la escuela, en qué trabajaron ellos, sus padres y sus hijos, cómo pasaban los días festivos, quiénes eran las personas importantes en su vida, disfrutaban de la moda en cuanto a vestimenta y accesorios, cuáles eran sus pasatiempos e intereses, entre otros. Wong (en Haight y Webster, 1995) sugiere que una temática importante por cubrir en la reminiscencia es la historia laboral y logros profesionales, resumiendo las actividades de los años productivos. Por otro lado, y basada en su experiencia, Burnside (en Haight y Webster, 1995) recomienda el uso de temas y apoyos (“props”) por su particular valor para el trabajo con personas con déficit cognitivo. Por tema, Wong (en 185 Haight y Webster, 1995) entiende cualquier tópico o materia de discurso escogido por el terapeuta o por un miembro del grupo, que sea una idea dominante y unificadora para la reunión del grupo de reminiscencia. Propone que los temas son más complejos de lo que se cree y que las respuestas asociadas pueden categorizarse en tres tipos: subtemas (secundarios al tema elegido), temas no relacionados (sin conexión con el tema elegido) y temas disparadores (palabra, descripción o evento que expande y profundiza en el tema original elegido). En cuanto al uso de apoyos (“props”), también llamados estímulos para la reminiscencia, artefactos personales, objetos, memorabilia o materiales evocativos, entre otros, Burnside (en Haight y Webster, 1995) señala que éstos constituyen recursos útiles para la estimulación sensorial y la evocación de recuerdos en personas con deterioro cognitivo, especialmente demencia, pero siempre debe considerarse su pertinencia según la cohorte de edad, el género, la procedencia geográfica y la cultura. Burnside (en Haight y Webster, 1995) añade además que en su experiencia, las fotografías en blanco y negro han demostrado ser poco útiles para la evocación de recuerdos en personas con problemas de memoria o de visión. Al respecto Gibson (2004) describe que los estímulos visuales pueden dividirse en personales, documentales o artísticas, siendo los más útiles los que conjugan personas y acciones en escenarios concretos (no solo edificios, calles o paisajes). Este uso de objetos en tanto claves para la reminiscencia, es apoyado también por Habermas y Paha (en Haight y Webster, 2002) y Gibson (2004) quienes sostienen sus beneficios en intervenciones gerontológicas y en usos con pacientes con Alzheimer. En opinión de estos autores, la función mnemónica de los objetos no se limita a ser recordatorios de eventos pasados sino que permiten evocar lugares distantes y personas significativas ante preguntas simples y abiertas. Es importante señalar sin embargo, que su uso debe ser moderado y cuidadosamente planeado para ser pertinente y relevante al tema (Gibson, 2004). En cuanto a los temas generales que Burnside (en Haight y Webster, 1995) sugiere que pueden ser utilizados para evocar reminiscencias se encuentran: costumbres de la infancia; entretenimiento (películas, libros); tradiciones étnicas, culturales o familiares; moda; “favoritos” (navidad, otras festividades); “primer” (carro, teléfono, 186 cita, vestido, casa); preparación de alimentos; jardines; costumbres de salud familiares; prácticas y cuidado médico; música; ocupaciones, habilidades y pasatiempos; presidentes, política, elecciones; relaciones (mascotas, familiares); romance; días escolares; eventos significativos (bodas, nacimientos, graduaciones); transportes; viajes; clima. Birren y Deutchman (1991) describen con base en su experiencia de trabajo con reminiscencia que la escritura autobiográfica guiada parte de la convicción de que ciertos temas evocan los recuerdos más significativos y relevantes para los adultos mayores. Así, motivan al trabajo sobre los nueve temas ya mencionados anteriormente: historia de los mayores puntos clave de la vida (“branching points”); historia familiar; carrera o trabajos de vida; el rol del dinero en la vida; salud e imagen corporal; amores y odios durante la vida; identidad sexual, roles sexuales y experiencias; experiencias con la muerte e ideas sobre la muerte y otras pérdidas e historia de las aspiraciones y metas vitales, influencias, creencias y valores que dan significado en la vida (Birren y Deutchman, 1991; Gibson, 1998; De Vries, Birren y Deutchman en Haight y Webster, 1995). Otros ejemplos de temas posibles son los que se desprenden de la investigación de Nomura (en Haight y Webster, 2002), quien realizó una intervención en la cual trabajaba las siguientes temáticas con pacientes con demencia: recuerdos del pueblo; origen de sus nombres; recuerdos de una primavera en sus pueblos; lo que hacían sus familias para vivir y cosas que ellos hacían para ayudar a sus familias; recuerdos de la escuela; recuerdos de amistades; sueños de su infancia; adolescencia; cómo se mantenían calientes en invierno; eventos del invierno; vestimenta de invierno; lugares visitados en viajes escolares; escenas del pueblo de épocas de primavera y verano; cómo pasaban el día en un día lluvioso; recuerdos placenteros de la escuela; recuerdos de desayunos; comidas placenteras; vestimentas y modas de antes; personas a quienes les ha agradado conocer; el primer pago por trabajo; música que escuchaban; cosas que han cuidado desde niños; entre otros. Específicamente, en su programa “Recordar el pasado, cuidar el presente” de Age Exchange para el trabajo con reminiscencia grupal que incluía a cuidadores, voluntarios y personas con demencia, se han utilizado temas como: a) mi infancia en mi 187 hogar y mi familia (miembros de la familia, comidas favoritas, la hora de la comida, juegos, la hora de irse a dormir, travesuras y castigos, enfermedades de la infancia, tareas domésticas, la hora del baño); b) mi vecindario (barrio donde vivían y jugaban cuando eran jóvenes, vendedores y tiendas locales, recados, vecinos, amigos, juegos, parques o patios, bosques o ríos cercanos); c) la época de la escuela (primer día de clase, trayecto hasta la escuela, profesores preferidos u odiados, almuerzos en el comedor, juegos en el patio de la escuela, mejores amigos, días especiales en la escuela, momento de abandonar la escuela, educación en casa); d) el mundo del trabajo (ambiciones de juventud, primeros empleos, primer pago, trayecto hasta el lugar del trabajo, jornada laboral, uniformes, descansos, maquinaria, jefes, amistades, traslados); e) ponerse guapo, arreglarse y salir (primer afeitado, primer beso, primera vez que me maquillé, salidas con amigos o personas especiales, salidas en pareja al cine o bailes, ropas preferidas); f) el noviazgo y el matrimonio/el amor (relación sentimental, paseos juntos, el ajuar, boda, primer hogar, días en pareja, primer hijo); g) excursiones y paseos (viajes, vacaciones, rutas) y h) ocasiones especiales y festividades (cumpleaños, aniversarios, fiestas familiares, regionales, nacionales, culturales) (Fundación la Caixa, 2002). Igualmente, Lynn y Harrold (1999) por ejemplo, plantean una guía de preguntas para la reminiscencia que incluyen: lugar de nacimiento, dónde creció, cómo era la escuela cuando usted era niño; qué le gustaba hacer, qué recuerda de sus padres, cuáles son algunos de sus primeros recuerdos, cuáles los recuerdos más felices o más tristes, en qué trabajó durante su vida, le gustaba trabajar o deseaba estar haciendo alguna otra cosa, cómo era dedicarse al hogar y su familia, cómo fue su matrimonio, viajó alguna vez, quiénes eran sus mejores amigos, qué hacían juntos, cuáles con algunas de sus actividades favoritas, tiene alguna habilidad especial que ha compartido con otros… Finalmente debe mencionarse que, basada en la revisión de literatura, Gibson (2004) describe que las mujeres suelen interesarse más por temas asociados a personas significativas y relaciones, mientras que los varones comúnmente evocan recuerdos asociados al trabajo, siendo la adolescencia y la vida adulta joven los períodos de mayor evocación para ambos géneros. 188 3.4.2.3 Posibilidades de intervención con diferentes poblaciones. Antes de profundizar en el trabajo con reminiscencia en el ámbito de las demencias, es oportuno explicitar que existen variadas formas de intervención con reminiscencia en poblaciones tan distintas como: a) mujeres religiosas para estudiar un estilo de reminiscencia espiritual (Perschbacher en Webster y Haight, 2002); b) mujeres supervivientes al abuso y la violencia para demostrar el efecto positivo de la reminiscencia sobre los síntomas de la depresión y el mejoramiento de la autoestima, la autoconfianza y el autoconocimiento (Fry y Barker en Webster y Haight, 2002); c) veteranos de guerra para trabajar el trauma a través de la reminiscencia y estudiar cómo se trasmite la historia a otras generaciones (Coleman, Hautamaki y Podolskij en Webster y Haight, 2002); d) estudios de caso con veteranos de guerra para brindar nuevos marcos interpretativos de las experiencias a través de la autobiografía guiada (“Guided Autobiography”) (Shaw y Westwood en Webster y Haight, 2002); e) adultos mayores para integrar la reminiscencia en la terapia cognitivo-conductual con el objetivo de solucionar problemas focales; f) adultos mayores con depresión para demostrar los efectos positivos de la reminiscencia en ambientes de cuido diurno hospitalario o residencias permanentes (Cappeliez en Webster y Haight, 2002; Wang, 2005); g) adultos sanos para comprobar los efectos positivos de la revisión de vida como un tipo terapia clínica en psicología (Garland en Bornat, 1994); h) grupos de personas con graves dificultades de aprendizaje para brindarles un sentido de identidad (Bender; Atkinson en Bornat, 1994); i) pacientes hospitalarios para valorar en estudios de caso los efectos positivos de la revisión de vida (Adams en Bornat, 1994) o bien para implementar programas alternativos de reminiscencia y arte como terapia ocupacional; j) adultos mayores y niños en proyectos intergeneracionales y programas sociales para promover el contacto, la vinculación y la preservación de la historia en comunidad mediante obras teatrales y proyectos artísticos por ejemplo (Schweitzer en Bornat, 1994; Gibson, 2004); k) adultos mayores en residencias para reducir el impacto negativo de la transición a la vida en instituciones y prevenir la depresión clínica (Gibson, 2004); l) personas en fases terminales para el cierre de situaciones de vida específicas y preparación para la muerte (Lynn y Harrold, 1999) y m) adultos mayores para examinar la influencia de la experiencia de jubilación y factores de personalidad sobre las historias de vida individuales (Hagberg, en Haight y Webster, 1995). 189 3.4.3 Antecedentes: técnica de reminiscencia y su aplicación en demencia. Según se ha sugerido ya en apartados anteriores, el uso de la técnica de reminiscencia en personas con demencia posee una base de justificación cognitiva por el patrón de mantenimiento de la memoria autobiográfica (Woods et al., 2005). En esta línea, la técnica de reminiscencia permite trabajar con la función mantenida de la memoria remota, vinculando sus fortalezas cognitivas y manteniendo un nivel de comunicación en donde la persona puede narrar sus experiencias del pasado. Woods et al. (2005) señalan que los estudios sobre memoria remota y demencia sugieren el mantenimiento de la habilidad para evocar recuerdos de su historia de vida, que constituye información de su memoria autobiográfica y frecuentemente son eventos de importancia personal que han sido repasados y que contribuyen al sentido de identidad personal. Francés et al. (2003) lo explican refiriéndose a la DTA al decir que: “Debido a que la memoria remota es habitualmente lo último que se deteriora, se piensa que la reminiscencia podía ser un medio efectivo para comunicarse con personas con alteraciones mnésicas, centrándose en una habilidad que a menudo continúa estando comparativamente intacta hasta fases más avanzadas en el proceso de la enfermedad. Así el proceso de reminiscencia fue desarrollado como una técnica terapéutica definida como un recuerdo verbal de sucesos de la vida de una persona, ya sea sola, o con otra persona o grupo de personas. El trabajo frecuentemente incluye reuniones de grupo, por lo menos una vez a la semana, en donde se estimula a los participantes a que hablen acerca de eventos pasados, a menudo con ayudas como fotografías, música, objetos y vídeos del pasado. (...) Esta última es la técnica terapéutica habitualmente utilizada en el contexto de la estimulación cognitiva” (p. 411). Woods y McKiernan (en Haight y Webster, 1995) subrayan además que en el deterioro asociado a la demencia es relevante considerar que los cambios cerebrales interaccionan con el ambiente en el que la persona se desenvuelve pues, por ejemplo, en un ambiente poco estimulante o en el que se devalúa a la persona, es probable que se reduzca la función del paciente a un nivel mucho menor del que su alteración neurológica dictaría. En este sentido los autores señalan que, al considerar el impacto de 190 la reminiscencia en personas con demencia, deben considerarse tanto la gravedad de la condición de deterioro de la persona como el contexto de vida en el que se desenvuelve. Ello lo apoya Gibson (2004) al plantear que el grado en que paciente y cuidador son afectados por la demencia depende de la extensión, naturaleza y localización del daño neurológico; así como de las influencias psicosociales, historia de vida, circunstancias ambientales presentes y calidad de cuido. Así, el trabajo con reminiscencia se recomienda como intervención en personas con demencia y, en investigaciones con demencia tipo Alzheimer, se ha evidenciado la accesibilidad a recuerdos personales con mucha mayor facilidad que a eventos relativamente neutros del pasado remoto (Gibson en Bornat, 1994; Woods y McKiernan en Haight y Webster, 1995). Ello, sugieren los autores en la misma línea que Schacter (1996), puede deberse a un mayor repaso y reconstrucción en numerosas ocasiones durante la vida, a sus asociaciones emocionales que aumentan su probabilidad de recuerdo o bien porque algunos recuerdos personales han sido tan frecuentemente evocados que se convierten en procesos o funciones automáticas como su nombre, canciones o rimas. En general, se propone que la reminiscencia como intervención psicosocial es útil por sustentarse en la memoria a largo plazo, enfatizando siempre las habilidades residuales en una aproximación que focaliza las fortalezas frente al deterioro progresivo y la carga cotidiana (Fundación la Caixa, 2002; Gibson, 2004). Respecto a los beneficios derivados del trabajo con reminiscencia y personas con demencia, se plantea que la reminiscencia: a) es una experiencia agradable tanto para quien escucha como para quien evoca el pasado; b) se centra en los recuerdos más tempranos que suelen conservarse adecuadamente, brindando una oportunidad para enfocar las habilidades preservadas y no la enfermedad y el deterioro; c) permite a quien recuerda evocar épocas en las que eran más activos y sanos, experimentando sensaciones de confianza y seguridad; d) otorga a quienes padecen demencia un cierto grado de control asociado a su narración como foco de la atención; e) permite a quien escucha descubrir más sobre la historia del paciente, comprendiendo mejor su comportamiento y emociones actuales; f) permite preservar la interacción positiva y promover la comunicación en un nuevo contexto de actividad; g) fortalece el sentido de 191 identidad y permite al cuidador participar de la historia del otro y finalmente, h) la reminiscencia llevada a la vida cotidiana en el hogar puede convertirse en una valiosa herramienta para estimular la comunicación cotidiana con la familia (Fundación la Caixa, 2002; Gibson, 2004). En cuanto a las dificultades en cambio, ha de reconocerse la demanda de una atención individualizada, mantenimiento de la atención ante historias repetidas y entrenamiento en la técnica para su adecuado desarrollo, entre otras (Gibson, 2004). Woods y McKiernan (en Haight y Webster, 1995) afirman que la investigación con DTA, ha demostrado que la mejor evocación se logra cuando se ofrece a la persona las claves u estímulos apropiados y apuntan que es necesario un mayor estudio del trabajo individual con reminiscencia en este sentido. Como ya ha sido descrito, el trabajo con reminiscencia incluye aproximaciones diferentes en dependencia del nivel de conocimiento, habilidad, confianza, experiencia y contexto de aplicación, siendo común su uso en hospitales, residencias, centros de día (Gibson en Bornat, 1994; Fundación la Caixa, 2002). Una distinción valiosa debe hacerse entre trabajo de reminiscencia general y específico, siendo el primero un trabajo planeado para pequeños grupos que utiliza preguntas abiertas y varios estímulos para promover la evocación de recuerdos en temas de interés para los participantes. El trabajo de reminiscencia específico en cambio, refiere al uso seleccionado, focalizado y preciso de estímulos especiales diseñados para ser de inmediata relevancia para las personas. Éste último es el tipo de trabajo que se recomienda para las poblaciones con demencia (Gibson, 2000, 20004). En síntesis, lo que se plantea es que la técnica de reminiscencia posibilita intervenir para trabajar en el mantenimiento de dos funciones neuropsicológicas que se conservan aún avanzada la demencia: la memoria autobiográfica y la comunicación o lenguaje (Woods et al., 2005). Bornat (1994) revisa las tendencias en investigación sobre los efectos de la reminiscencia para decir que, las evaluaciones de efectos sobre poblaciones con demencia, usualmente se han basado en medidas del estado de ánimo, rasgos comportamentales, ansiedad, autovalía, niveles de depresión y niveles cognitivos en 192 pruebas de rastreo rápido. En esta línea, retomando la revisión de literatura científica realizada por Woods y McKiernan (Haight y Webster, 1995), puede observarse un reporte consistente de efectos positivos asociados a la intervención con reminiscencia en pacientes con demencia, aunque los resultados siguen siendo insuficientes para correlacionar el nivel de efectividad con el grado de deterioro. Asimismo, varios autores plantean que es necesario descubrir si los efectos positivos se deben a la modalidad específica de reminiscencia o bien a un efecto general de la participación en una actividad apropiada y estructurada. En cuanto a los estudios empíricos pioneros con reminiscencia y demencia, cabe decir que fue Kiernat en 1979 (Woods y McKiernan en Haight y Webster, 1995) quien publicó primero una evaluación de los efectos de la actividad de reminiscencia con tres grupos de residentes con demencia (n=23) en un período de 10 semanas. Este investigador propuso una intervención de 20 sesiones de 45 minutos, pero menos de la mitad de su muestra asistió a tres cuartos o más de las sesiones. En sus resultados, quienes asistieron con mayor frecuencia, mostraban mayor mejoría en las escalas conductuales residenciales aplicadas al finalizar la intervención. Este primer estudio que reporta el uso de la técnica de reminiscencia con adultos mayores con demencia fue, sin embargo, un estudio con un bajo control metodológico y basado en la evaluación subjetiva, cuya conclusión principal es que la conversación y el interés pueden ser estimulados y el span atencional puede incrementarse con este tipo de intervención en pacientes con demencia (Clare y Woods, 2001; Francés et al., 2003; Woods et al., 2005). Otro estudio controlado pionero es el de Goldwasser, Auerbach y Harkins en 1987 (Woods y McKiernan en Haight y Webster, 1995) quienes compararon los efectos de la terapia grupal de reminiscencia y grupos de apoyo sin tratamiento como grupo control. Los sujetos, 9 residentes con diagnóstico de demencia en cada grupo, se reunían 2 veces por semana, 30 minutos durante 5 semanas. Sus resultados no mostraron cambios significativos en las medidas de funcionamiento conductual o cognitivo, aunque detectaron una leve e inmediata mejoría en los puntajes del Mini-Mental State Examination de Folstein para el grupo de intervención con reminiscencia y una clara mejoría inmediata en escalas de depresión, en comparación con el grupo control. 193 En ese mismo año, 1987, Goldwasser et al. colaboradores (Woods y McKiernan en Haight y Webster, 1995) mostraron con varios estudios los relativos efectos a corto plazo de la intervención grupal con reminiscencia, en donde los sujetos con menores deterioros obtenían los mejores resultados. Asimismo en 1987 Baines (Woods y McKiernan en Haight y Webster, 1995) comparó los efectos de la reminiscencia y la terapia de orientación a la realidad en un estudio controlado con 15 sujetos mayores con deterioro cognitivo moderado o severo en un contexto residencial. En este estudio, con una intervención diaria de media hora durante 4 semanas, fueron medidos los efectos sobre el personal de la residencia, aunados a los rendimientos de funciones cognitivas y conductuales de los pacientes. Ambas intervenciones mostraron mejoras en el nivel de declive cognitivo comparado con un grupo sin intervención y los resultados más interesantes derivaron de los efectos positivos sobre la implicación y el nivel de conocimiento sobre los pacientes del personal de la residencia. En 1990, Head, Portnoy y Woods (Woods y McKiernan en Haight y Webster, 1995) contrastaron la efectividad del trabajo con reminiscencia y actividades grupales alternativas para personas con demencia en dos contextos distintos, el hospitalario y la comunidad. En sus resultados, que valoraban la mejoría en la comunicación, se encontraron efectos diferenciales según el contexto; siendo la reminiscencia más beneficiosa en el ámbito hospitalario pero igualmente positiva que otras actividades grupales en el ámbito comunitario. Adicionalmente, Woods y McKiernan (en Haight y Webster, 1995) señalan que Bender, desde los años noventas, ha trabajado en el desarrollo de grupos de reminiscencia para personas con demencia y deterioro severo y, en el contexto de su programa, McKiernan y Yardley (1991) trabajaron con 6 pacientes con demencia en tres contextos distintos: ingresos largos en hospitales psiquiátricos tradicionales; ingresos largos en hospitales comunitarios y hospitales comunitarios de día. En sus medidas de implicación y actividad verbal, todos los pacientes mostraron resultados positivos con la reminiscencia, aún cuando presentaban deterioro grave. En 1994, Gibson (Woods y McKiernan en Haight y Webster, 1995) reportó los efectos de un trabajo general de reminiscencia con 25 grupos de 6-10 personas ancianas en 4 residencias y 2 centros de día, que congregaban un total de 164 adultos mayores y 38 facilitadores. En su estudio, se incluyeron grupos exclusivos para personas con 194 demencia y grupos mixtos. Gibson (en Bornat, 1994) expone que estos grupos se reunían utilizando la reminiscencia general con una aproximación temática y una variedad de materiales estímulo multisensoriales. Estas sesiones eran grabadas y analizadas posteriormente en términos del cumplimiento del programa, la asistencia, las interacciones, el clima emocional y los contenidos de las reminiscencias. Sus resultados mostraron que los grupos grandes de reminiscencia no estructurada tenían menos efectos positivos sobre escalas de bienestar y disfrute, y que, en los grupos mixtos, las personas con demencia mostraban menores conductas disruptivas. Posteriormente, realizó además un estudio de casos con cinco pacientes con demencia en intervención individual con reminiscencia, reportando un incremento en la sociabilidad y un decremento en las conductas agresivas y demandantes. En ambos estudios, se evidenciaron efectos positivos sobre el personal de las residencias que muestran que el trabajo con reminiscencia es una herramienta útil para el cambio de actitudes y la mejora del comportamiento del personal con respecto al cuido personalizado de los pacientes (Gibson, 2004). De sus resultados, Gibson (en Bornat, 1994) enfatiza que la modalidad de reminiscencia específica examinada en los 5 estudios de caso con adultos con demencia mostró ser más efectiva tras el análisis de los reportes escritos y verbales de los facilitadores en cuanto a: interacciones sociales con otros residentes; relevancia y propiedad de los comportamientos; naturaleza, contenido y coherencia del discurso; variaciones en lucidez, nivel de actividad y estado de ánimo, entre otros. Además se evidenció un impacto positivo sobre el personal de atención y los familiares. Estos beneficios sobre los cuidadores, empleados y responsables han sido observados también en proyectos prácticos de Age Exchange (Fundación la Caixa, 2002). Cabe destacar nuevamente que la segunda forma de trabajo, reminiscencia específica, es la que se recomienda para el trabajo individual con pacientes con demencia o depresión (Gibson, 1998). En este mismo sentido y basada en su experiencia, Gibson (1998) señala que el trabajo con reminiscencia para personas con demencia debe llevarse a cabo en grupos muy pequeños, usualmente con 2 o 4 miembros, pero frecuentemente el trabajo individual es más productivo que el grupal. Apunta además que las personas con Enfermedad de Alzheimer tienen dificultades en los grupos para seguir las aportaciones de otros participantes. 195 Gibson (1998, 2000) sugiere también que a una persona con demencia no puede solicitársele evocar recuerdos específicos ante la demanda de un tercero, sino que debe estructurarse la sesión para promover el recuerdo con los temas y estímulos apropiados mediante preguntas abiertas (éstos deben usarse con moderación y selectivamente). Enfatiza en que la sesión debe tener una duración menor a una hora y que es preferible que se realice más de una sesión por semana, en un mismo lugar y hora del día y siguiendo un protocolo rutinario para brindar continuidad, seguridad y estabilidad. En sus escritos sobre la reminiscencia para personas con demencia, Gibson (1998, 2004) plantea como justificaciones la necesidad de combatir el aislamiento social. Postula que la evocación de recuerdos del pasado distante y personal suelen estar relativamente intactas aún en estadios avanzados de demencia y que, en este sentido, es un objetivo del trabajo con reminiscencia el prevenir mayor deterioro mejorando la comunicación, enriqueciendo la relación con el entorno, reduciendo la inactividad y preservando un sentido de identidad y autoestima. Webster y Haight (2002) mencionan como otros estudios antecedentes relevantes de intervención con reminiscencia los de: a) Tabourne en 1995 quien estudió tres grupos de personas con enfermedad de Alzheimer y mostró un decremento significativo en el nivel de desorientación y una mejoría en la interacción social; b) Brooker y Dunce en 2000 quienes también mostraron que la intervención con reminiscencia grupal en pacientes con demencia mejora el bienestar personal y c) Cook en 1998 quien había mostrado estos beneficios en escalas sobre satisfacción vital. Por otro lado, es de interés rescatar el estudio de Nomura (en Webster y Haight, 2002) efectuado en Japón con un diseño experimental que incluía la intervención con reminiscencia en pacientes con distintos tipos de demencia para valorar las diferencias en su efectividad. Su propósito era entonces examinar las diferencias y similitudes en la efectividad de un programa de intervención con reminiscencia entre grupos con demencia tipo Alzheimer y demencia vascular. Para ello, Nomura (en Webster y Haight, 2002) trabajó con una muestra de 44 sujetos distribuidos en 4 grupos de la siguiente manera: a) 9 sujetos con enfermedad de Alzheimer y 6 sujetos con demencia vascular sin intervención que asistían a un centro 196 de día; b) 8 sujetos con enfermedad de Alzheimer quienes asistían al centro de día y recibían además intervención con 25 sesiones de reminiscencia; c) 5 sujetos con demencia vascular quienes asistían al centro de día y recibían además intervención con 24 sesiones de reminiscencia y d) 8 sujetos con enfermedad de Alzheimer y 8 sujetos con demencia vascular que no participaban del centro de día ni de la intervención con reminiscencia. La efectividad, fue medida a través del Mini-Mental State Examination (MMSE) de Folstein, una escala de depresión, un cuestionario de satisfacción de vida a los participantes y una entrevista con familiares y pacientes. Todas las sesiones seguían la misma estructura: la primera parte era una bienvenida con música de fondo, la segunda implicaba la evocación de recuerdos con temas clave y la tercera parte la evocación de recuerdos con objetos asociados al tema planteado inicialmente. Sus resultados mostraron mejorías en las puntuaciones para los grupos de intervención con reminiscencia, especialmente en el grupo con demencia vascular para quienes la efectividad de la intervención parecía ser mayor. Woods et al. (2005) afirman que en las últimas décadas se han realizado variados estudios similares y algunas aproximaciones de ensayos clínicos con mayor control metodológico que han utilizado la técnica de reminiscencia de manera individual, grupal o incluyendo a familiares y cuidadores. Así, la variabilidad de intervenciones han incluido además la posibilidad de discusión de recuerdos autobiográficos generales o específicos, incluyendo la construcción de historias de vida con objetivos tan disímiles como: promover la comunicación; incrementar el sentido de identidad; estudiar la memoria autobiográfica; facilitar una actividad que provoque bienestar; mejorar el estado de ánimo; estimular la memoria o aumentar la individualidad del cuido. Esta diversidad en los objetivos dificulta la comparación en términos de las mejoras alcanzadas sobre la cognición y el comportamiento. En este sentido, Woods, Spector, Jones, Orrell y Davies (2005), se dieron a la tarea de realizar una revisión sobre los efectos reportados de la técnica de reminiscencia para las sistematizaciones de la base de datos Cochrane, reconocida por elaborar estudios meta-analíticos de las principales y más difundidas terapias y aplicaciones de intervención en el ámbito científico. 197 Con el objetivo de valorar los efectos de la técnica de reminiscencia sobre las personas con demencia y sus cuidadores, realizaron una revisión de los registros contenidos en las bases de datos científicas más importantes incluyendo CENTRAL, MEDLINE, EMBASE, PsycLIT, CINAHL, PsycINFO, LILACS (Latin American and Caribbean Health Science Literature) y ADEAR (Alzheimer's Disease Clinical Trials Database) entre otras; contactaron a las revistas especializadas y profesionales en temas asociados y realizaron búsquedas en Internet para identificar todos los estudios y ensayos clínicos controlados existentes que aplicaran la técnica de reminiscencia. En términos generales, su análisis mostró el reporte frecuente de un potencial positivo y estadísticamente significativo sobre la cognición, el estado de ánimo y la función comportamental general, sin reportes de efectos negativos asociados. Apuntan sin embargo, que la mayoría de estudios sobre el tema corresponden a intervenciones pequeñas de escasa rigurosidad metodológica por lo que es urgente el diseño de mejores y más sistemáticos programas para valorar sus alcances terapéuticos. Específicamente, en su meta-análisis se incluyeron todos los estudios y ensayos controlados y aleatorios que incluían la técnica de reminiscencia como intervención en la demencia. Dado que en este tipo de intervención no puede utilizarse la estrategia metodológica de doble-ciego, pues los participantes y terapeutas conocen la naturaleza de la intervención, se seleccionaron los estudios por su rigurosidad metodológica al incluir, por ejemplo, grupos controles y evaluaciones pre y post-tratamiento con evaluadores ciegos. Los estudios seleccionados para el meta-análisis además, debían incluir una población de ancianos mayores de 55 años, diagnosticados con demencia, con deterioro cognitivo, enfermedad de Alzheimer o síndromes orgánicos cerebrales de acuerdo a los criterios diagnósticos DSM-IV o CIE-10. Igualmente la condición de tratamiento debía caracterizarse por la inclusión de sesiones individuales o de pequeños grupos con la aplicación de la técnica de reminiscencia por un período mínimo de 4 semanas y seis sesiones, que debían ser dirigidas por un profesional. Se consideraron los estudios cuya condición control había aplicado otro tipo de actividades o no tratamiento. Además, los resultados reportados de estos estudios debían incluir valoraciones de escalas sobre: a) bienestar, estado de ánimo y calidad de vida; b) comunicación e interacción; c) cognición y memoria autobiográfica e d) impacto en los cuidadores 198 (Woods et al., 2005). Finalmente, se consideraban también los posibles impactos negativos reportados y las alternativas de manejo en el contexto clínico de ocurrencia. En cumplimiento de estas condiciones, en su estudio de meta-análisis Woods et al. (2005) incluyeron solamente los cinco estudios que se resumen a continuación: Tabla 14 Estudios relevantes con la técnica de reminiscencia como intervención en la demencia (Tomado de Woods et al., 2005). Estudio Método Participantes Instrumentos de evaluación Baines, 1987 Intervención de 30 minutos n =15, con deterioro La evaluación la realizaron (British Journal 5 veces por semana durante moderado o grave del psicólogos independientes y of Psychology 4 semanas. La terapia de funcionamiento personal que conocía a los 151, 222-231). reminiscencia se efectuó cognitivo, promedio de pacientes pero no estaban utilizando audio e imágenes edad 81.5 años involucrados en los grupos de diseñadas para facilitar la residentes en un terapia. Escalas reminiscencia, fotografías centro. cognitivas de personales viejas, libros, información/orientación revistas, periódicos y (Clifton Assessment artículos domésticos Los Procedures for the Elderly - sujetos eran asignados de CAPE); conductuales (CAPE), manera aleatoria a 3 grupos: de bienestar terapia de reminiscencia, (LSI) y de comunicación terapia de orientación a la (Holden). realidad y sin tratamiento. El método de aleatorización no se especifica y puede haber existido efecto de contaminación pues el mismo personal trabajaba con ambos grupos de tratamiento. Goldwasser, 30 minutos de sesión 2 veces n = 27, con diagnóstico Se evaluó antes del 1987. por semana durante 5 clínico de demencia y tratamiento, a la semana de (International semanas. Los sujetos eran promedio de edad de concluido y 6 semanas Journal of asignados de manera 82.3 años. después. Escalas Aging and aleatoria a 3 grupos: terapia cognitivas (MiniMental State); Human de reminiscencia, apoyo conductuales (Katz ADL- Development social y sin tratamiento. Los Actividades de la vida diaria), 25(3), 209-222). temas de reminiscencia de bienestar incluían alimentos, familia, (Inventario de depresión de recuerdos pasados, ajustes, Beck) y de comunicación pérdidas, trabajos y música. (Holden). El grupo de apoyo social se centraba en los problemas presentes y futuros. El método de aleatorización no se especifica y puede haber existido efecto de contaminación pues el mismo personal trabajaba 199 con ambos grupos de tratamiento. Thorgrimsen, Su programa de n = 22, 11 sujetos con Pacientes y cuidadores se 2002. reminiscencia involucraba a diagnóstico de evaluaron por separado (The Arts in los cuidadores familiares demencia con deterioro inmediatamente antes y Psychotherapy junto con la persona con moderado y un después de la intervención con 29, 93-97). demencia. Los sujetos eran promedio de edad de escalas asignados por medio de 76.3 años. Estos cognitivas (MiniMental State sobres cerrados en 2 grupos: sujetos vivían en la Examination de Folstein); terapia de reminiscencia y comunidad. Se conductuales (Behaviour sin tratamiento. Se incluyeron también 11 Rating Scale -CAPE), de efectuaban 18 sesiones cuidadores informales comunicación semanales con los de la familia. (Holden) y dos escalas para cuidadores y 7 de ellas evaluar el bienestar y estrés de incluían a los pacientes. Las los cuidadores (GHQ-12 de sesiones con los cuidadores Goldberg 1978 y Relatives buscaban entrenarles en los Stress Scale). El evaluador era métodos de la reminiscencia. un psicólogo que no conocía Los temas incluían “días las condiciones de tratamiento. escolares”, “el mundo del trabajo”, “vestirse y verse bien” e incorporaban imágenes, fotografías ampliadas, música y drama para elicitar los recuerdos. Lai, 2004. Una sesión de 30 minutos n = 101 con Se evaluó inmediatamente (International semanal durante 6 semanas, diagnóstico de antes, después del tratamiento Psychogeriatrics facilitadas por un terapeuta y demencia según el y 6 semanas después con 16, 33- 49). un asistente de DSM-IV, residentes de escalas cognitivas investigación. Uso de un centro de cuidos (MiniMental State Examination estímulos altamente con un promedio de de Folstein), conductuales focalizados que se edad de 85.7 años y un (MDS-ADL), de comunicación aproximaran a la historia de deterioro moderado o (Social Engagement Scale - vida del individuo. grave. Los criterios de SES) y una escala de bienestar. Aleatorización en 3 grupos: exclusión incluían la Los evaluadores no conocían terapia de reminiscencia en presencia de las condiciones de tratamiento sesiones individuales, apoyo condiciones y un extenso entrenamiento fue social y sin tratamiento. psiquiátricas, dado en el uso de todos los condiciones médicas instrumentos de medida para el agudas o inestables y logro de altos niveles de alteraciones acuerdo inter-evaluadores. sensoriales graves. Morgan, 2000 Se realizaron un promedio n = 17, residentes de Escalas de bienestar (escala de (Tesis doctoral, de 12 sesiones individuales un centro de cuidos depresión geriátrica, 15 ítems Universidad de siguiendo el procedimiento con diagnóstico de de la escala de Yesavage, 1983 Wales, Bangor. de Haight (Life Review demencia leve a y un índice de satisfacción de Datos no Experiencing Form, 1992), moderada (Clinical vida) y como medida cognitiva publicados) el desarrollo de un libro de Dementia Rating la Entrevista de Memoria historia de vida para cada Scale). Se Autobiográfica sobre participante con su propio consideraron como conocimiento semántico vocabulario y acompañado criterios de exclusión (Autobiographical Memory de fotografías. El foco de las la presencia de Interview Personal Semantic sesiones era la revisión de alteraciones graves de Schedule de Kopelman, 1990). vida evaluativa. El grupo la comunicación o La evaluación se efectuó control no tenía tratamiento psicosis. inmediatamente antes y y la aleatorización se después de la intervención. estratificó por edad y relación con cuidador. Los cuidadores accedieron a apoyar la intervención. 200 El meta-análisis de los resultados de estos estudios, indica beneficios potenciales de la técnica de reminiscencia con mejoras significativas en la dimensión de cognición, especialmente observable al incluirse una medida de la memoria autobiográfica en el estudio de Morgan del 2000, y en el estado de ánimo, de manera consistente con estudios previos sobre el uso de la reminiscencia con adultos mayores sin demencia. Igualmente se evidenciaron mejoras significativas en las escalas de conducta con las medidas de habilidades de comunicación y, en los estudios donde se incluyó a los cuidadores en los grupos de la técnica de reminiscencia, el estrés disminuyó en sus reportes y mejoraron los rendimientos de las escalas de bienestar (Woods et al., 2005). Estos hallazgos, afirman Woods et al. (2005) son prometedores, apoyan las evaluaciones favorables del trabajo con reminiscencia surgidas de estudios descriptivos y observacionales previos y permiten constatar la inexistencia de efectos negativos asociados. Sin embargo, existen limitaciones claras en la solidez de estas conclusiones pues: a) no existe homogeneidad en la aplicación de la técnica de reminiscencia en los diversos estudios ni se reportan los procedimientos en detalle, esto implica que las modalidades varían en la aplicación individual, grupal, con familiares y cuidadores, con revisión de historia de vida o reminiscencia; b) las comparaciones resultan difíciles según los instrumentos y variables de medida en las evaluaciones, así como la variabilidad en el nivel de deterioro cognitivo de los participantes; c) es posible que los niveles de eficacia varíen en función de la gravedad del deterioro y exista un efecto de interacción con la modalidad de técnica de reminiscencia; d) se sustentan en reportes subjetivos de los sujetos participantes y cuidadores basados en escalas de percepciones. Los autores concluyen que el análisis basado en evidencia muestra la efectividad de la técnica de reminiscencia pero que debe continuarse siendo cauteloso en la interpretación, pues los estudios disponibles poseen muestras muy pequeñas y algunas dificultades metodológicas propias de este tipo de abordajes. Sin embargo, señalan que dada la popularidad y el uso difundido de esta técnica no existen razones para no recomendar su uso, siempre que implique un adecuado entrenamiento. En cuanto a las implicaciones para la investigación, Woods et al. (2005) señalan que es necesario efectuar ensayos y estudios controlados y aleatorios con protocolos claros que definan de manera más precisa los aspectos esenciales de la técnica de reminiscencia y permita 201 evaluar sus relativos beneficios. Así, los efectos según el grado de deterioro y la modalidad de intervención deben ser sistemáticamente estudiados con evaluaciones que incluyan su potencial terapéutico para el bienestar, el estado de ánimo, la calidad de vida y la cognición de los sujetos. Woods et al. (2005) señalan también que la inclusión de los cuidadores y familiares constituye un buen ejemplo del cuido centrado en la relación y requiere de nuevas medidas para evaluar su impacto. 3.4.4 Propuestas de intervención. Romero y Wenz (en Clare y Woods, 2001), en consonancia con planteamientos previos de autores como Chaudhury (1999), describen el uso de la técnica de reminiscencia como parte del objetivo terapéutico de mantenimiento temporal del sí mismo (selfmaintenance) en la demencia tipo Alzheimer. Estos autores proponen que las habilidades, las funciones cognitivas y las actitudes de los pacientes en cada etapa de la enfermedad, se organizan en relación a un sistema del sí-mismo que permite integrar las experiencias como en el caso de todos los seres humanos, manteniendo un sentido de continuidad e identidad. Este sistema del sí-mismo constituye un esquema cognitivo de alto nivel de abstracción y organización que activamente codifica, procesa y mantiene la información personal. Romero y Wenz (en Clare y Woods, 2001) proponen que es predecible que los pacientes con demencia tipo Alzheimer utilicen sus competencias cognitivas de una manera más efectiva cuando la información pertenece a este esquema o sistema del sí- mismo, siendo la memoria autobiográfica una de las competencias más preservadas. Señalan que la intervención debe ser personalmente relevante para el paciente considerando sus valores e historia de vida. Así, la terapia de mantenimiento temporal del sí-mismo tiene como objetivo principal mantener el sentido de identidad personal, continuidad y coherencia en los pacientes con demencia progresiva tanto tiempo como sea posible. Para ello, describen Romero y Wenz (en Clare y Woods, 2001), se incorporan en el tratamiento métodos y técnicas como la de reminiscencia que permite el entrenamiento en conocimiento relacionado al sí-mismo y supone tres pasos: a) los terapeutas valoran qué contenidos de la memoria autobiográfica están preservados y evalúan la relevancia personal de esos recuerdos para el paciente. 202 La manera establecida para descubrir los contenidos centrales del conocimiento sobre el sí mismo es preguntar a los pacientes por historias personales. Tras algunas sesiones, se determinan cuáles relatos autobiográficos suelen repetirse más y poseen un componente emocional. En adición a la narración libre, los terapeutas utilizan fotografías personales del paciente en diversos períodos de vida para valorar su memoria autobiográfica de manera más sistemática. Como resultado de este primer paso de la intervención, se contará con un conjunto de relatos autobiográficos, fotografías familiares, audiocasettes con las narraciones, música o canciones que permitan estimular y trabajar para el mantenimiento temporal del sentido personal de continuidad e identidad del paciente; b) los terapeutas recopilan este conjunto de contenidos de la memoria autobiográfica y el conocimiento del sí-mismo como un recurso de memoria externa y dependiendo del contexto terapéutico en cada sesión se utilizan diversos medios de este recurso para la intervención. A este respecto los autores señalan que se han obtenido importantes resultados utilizando recursos tecnológicos en programas asistidos por computadora, donde los terapeutas escanean y graban las fotografías personales así como audio con los relatos autobiográficos y los comentarios del paciente haciendo uso de softwares especiales; c) el paciente revisa el componente escogido para la sesión y se apoya en los registros externos como ayuda para la memoria. La reminiscencia sistemática es primero practicada con supervisión del terapeuta y paulatinamente puede instruirse a la familia para continuar con la técnica de reminiscencia en el hogar. Romero y Wenz (en Clare y Woods, 2001) reportan en sus resultados mejoras consistentes en escalas de depresión y síntomas psicopatológicos de los 43 pacientes estudiados que padecían de demencia tipo Alzheimer y presentaban, en su mayoría, deterioro moderado. Mostraron también mejoras en la evaluación de la conducta y la emoción de los pacientes a través de escalas aplicadas a los familiares y/o cuidadores. Existen además otras experiencias de trabajo con reminiscencia en grupos de personas con demencia, utilizando por ejemplo el método del proyecto “Recordar el pasado, cuidar el presente”, un proyecto de Age Exchange creado con base en las experiencias de grupos piloto integrados por personas con demencia, cuidadores 203 familiares y voluntarios en 10 países de Europa. Este método, traducido y difundido en España por la Fundación la Caixa (2002), supone un trabajo previo de 4 sesiones de sensibilización y capacitación para cuidadores y voluntarios a través de reuniones formativas y luego, plantea la realización de 14 reuniones alternantes: una semana los cuidadores y voluntarios se reúnen para evaluar resultados de la sesión anterior y planificar la siguiente y la semana siguiente se reúnen con las personas con demencia para realizar actividades de reminiscencia. El análisis de estas experiencias piloto de Age Exchange ha utilizado como evidencia de su efectividad los informes de los responsables del grupo, informes de observadores, entradas de diario de los cuidadores, notas de los comentarios de cuidadores, listas de asistencia, contenidos de las sesiones, registros de gestos de satisfacción, registros de cambios de actitudes y comportamientos y cambios en el hogar (Fundación la Caixa, 2002). Específicamente para el trabajo en residencias y considerando propuestas de autores anteriores, Gibson (2004) plantea 5 tipos de intervención con reminiscencia: a) grupos formales, acordados previamente y regulados por personal o voluntarios que utilizan temas y estímulos programados; b) formal individual con las mismas características que los grupos formales pero en formato individual; c) informal (íntimo) individual que surge de manera espontánea en otras actividades de cuido físico; d) informal ad hoc (grupal o individual), que surge en conversaciones espontáneas y poco estructuradas en momentos compartidos; e) actividades relacionadas con la reminiscencia como arte, canciones, teatro, entre otras. Por otra parte, Peña (1999) ha propuesto un modelo de aplicación de la técnica de reminiscencia en la serie de materiales del proyecto “Activemos la mente” de la Fundación la Caixa, titulada “Intervención cognitiva en la enfermedad de Alzheimer. Fundamentos y principios generales”. Estos materiales son una serie de propuestas prácticas de métodos y ejercicios neuropsicológicos concebidos para pacientes con trastornos cognitivos propios de enfermedades cerebrales, fundamentalmente de la enfermedad de Alzheimer. 204 Para el trabajo con la memoria autobiográfica en el caso de demencias con deterioro moderado (GDS 3-4), Peña (1999) recomienda las siguientes actividades:  Realización en colaboración con el paciente del “Libro de la memoria” (Historia de vida) cuyos apartados fundamentales incluyen: nombre completo, residencia actual, fecha de nacimiento, lugar de nacimiento, nombre de los padres, dirección o población donde vivió de pequeño o joven, nombres de amigos del vecindario, juegos/aficiones de la infancia y de la juventud, escuela donde estudió, nombres de compañeros de estudios, su primer trabajo, el servicio militar, nombres de amigos conocidos durante el servicio militar, fecha de su boda, nombre de la pareja, número y nombres de los hijos, dirección actual, lugar(es) donde trabajó, nombres de compañeros de trabajo, el ahora y el antes.  Reminiscencias a partir de conversaciones. Señala que la consigna es entablar conversaciones que ayuden al paciente a recordar muchos y muy diversos temas, estimulando los recuerdos con preguntas y proponiendo temas. Como posibles temas especifica: - ¿Qué/Cuál? ¿Recuerdas...? ¿cuál es el primer recuerdo de cuando eras pequeño que te viene a la memoria?, ¿cuál fue el primer gran éxito de tu vida?, ¿cuál ha sido hasta ahora el período más feliz de tu vida? ¿por qué?, ¿cuál es el recuerdo más profundo/placentero del que tienes memoria?, ¿cuáles han sido hasta ahora las vacaciones más felices?, háblame de tu juventud (juegos, castigos...), háblame sobre el día en que acabaste el colegio/los estudios, háblame de tu primer trabajo, cuéntame el momento más incómodo/vergonzoso por el que has pasado hasta ahora, habla sobre tu mayor desengaño, ¿te has perdido alguna vez?, háblanos del nacimiento de tu primer hijo/a, ¿te comportarías de forma distinta si pudieras volver al pasado?, comenta hechos que te hayan ayudado a adaptarte a la vida, comenta lecciones que desearías haberte ahorrado, ¿te gustaría cambiar cosas de tu pasado?, ¿cuál es la mayor lección que has recibido?, ¿cuál es el día del que te sientes más orgulloso?, ¿cuál es la experiencia más angustiosa que recuerdas?, dime algunos momentos que te han cambiado la vida, háblame de alguna amistad especial, comenta la experiencia más excitante que has vivido hasta ahora, ¿dónde y cuándo conociste a tu 205 pareja?, ¿cuál es la mayor sorpresa que has recibido en tu vida?, háblame de un acto mediante el que demostraste tu coraje. - Localizar memorias. Háblame de... todos los lugares donde has vivido, ¿cómo eran tu habitación, tu cocina?, ¿cómo era la casa de tu infancia?, los lugares preferidos donde has vivido o que has visitado, tu pueblo, la escuela donde estudiaste, el barrio donde creciste, lugares que has visitado o donde has trabajado. - Cuéntame cosas acerca de... tu familia, padres, abuelos, hermanos, otros familiares, tu primer amor, chicos, chicas y los grandes amores de tu vida, el día de tu boda, tu mejor amigo/a, tus aficiones y tus intereses, tu marido/mujer, tus hijos/as, deportes preferidos. - ¿Quién o qué fue tu preferido/a? programa o locutor/a de radio, libro, obra de teatro o película, juguete u objeto de la infancia, profesores, nombres, nacimientos, aniversarios, navidad, regalos, prendas de vestir, amigos/as de la infancia. - El primer, el mejor, el peor, el más usual... trabajo, animal, profesor, colegio, viaje/vacaciones, coche, casa donde has vivido, navidad, otras fechas festivas. - La vida escolar. Horarios del colegio, materias que se impartían, profesores, normativa/disciplina del centro, compañeros de clase, barrabasadas que recuerdas. - ¿Cómo eran? Los guardias urbanos, autobuses, tranvías, trenes, motocicletas, electrodomésticos, coches, aviones, cochecitos de los bebés, indumentaria de la gente, serenos, cines.  Creación de la “caja de recuerdos” con la consigna de poner en ella los objetos que sirvan para evocar reminiscencias y hacer una lista de su contenido.  Creación de la “línea del tiempo” utilizando hechos y fechas importantes personales e históricos. Se inicia anotando la fecha de nacimiento del paciente y al final se ubica la fecha actual, con el fin de rellenar en conjunto con el paciente y un familiar, los acontecimientos importantes de la vida del paciente.  Reminiscencias temáticas que consisten en entablar conversaciones para estimular reminiscencias específicas. Se centra en conocimientos y personajes sobre ciencia y 206 tecnología, música, cine, deportes, toreo, prensa, radio, televisión y cómics, publicidad. Puede observarse que los aspectos que Peña (1999) sugiere incluir en el llamado “Libro de la memoria” corresponden a conocimientos autobiográficos semánticos. Sin embargo, las consignas para las reminiscencias a partir de conversaciones, son de naturaleza y temáticas muy disímiles que, para efectos de investigación y ensayo clínico introducirían elementos de confusión sobre el tipo de información que se elicita y la modalidad de evocación que se promueve. En este sentido, la técnica de reminiscencia que se propone parece muy poco estructurada. Ha de rescatarse como un aporte metodológico importante la consideración que Peña (1999) realiza respecto del fenómeno de narración de una cadena de recuerdos ante los estímulos para elicitar reminiscencias. Peláez y Fernández (1999) incorporaron también la técnica de reminiscencia como un componente de neuroestimulación en su estudio piloto con un grupo de 30 pacientes con enfermedad de Alzheimer en grado de deterioro leve-moderado y grave, reportando resultados positivos para el mantenimiento de las capacidades cognitivas y funcionales de los pacientes con menor deterioro cognitivo. Por otro lado, quienes abogan por un tratamiento proactivo para las personas con DTA como Arkin (2001), sostienen que las intervenciones multimodales pueden mantener, e incluso mejorar, temporalmente el funcionamiento cognitivo, lingüístico, social y físico de los pacientes. Arkin (2001) reporta resultados positivos de un programa de intervención y rehabilitación longitudinal, efectuado por estudiantes con 11 pacientes diagnosticados de demencia tipo Alzheimer con deterioro leve (MMSE de Folstein = 15-29). Su estudio es un referente fundamental pues consiste en la primera investigación que monitorea los efectos de un programa de rehabilitación no- farmacológica a largo plazo con pacientes con Alzheimer, basado en el voluntariado de estudiantes a quienes se les entrenaba para intervenir y cuyo modelo es replicable y expandible. El modelo de Arkin (2001), aplicado en la Universidad de Arizona, contiene cuatro componentes básicos: el ejercicio físico, el entrenamiento de la memoria, la terapia de lenguaje y el trabajo voluntario supervisado. 207 En cuanto al componente de entrenamiento de la memoria, es de especial interés para este trabajo que el modelo de Arkin (2001) se basara en el entrenamiento de la memoria autobiográfica, descartando otras vertientes de rehabilitación que utilizan las listas de palabras, las historias estandarizadas y los materiales impersonales. En este sentido, Arkin (2001) señala que el uso de información personal significativa en el entrenamiento de la memoria, incrementa las probabilidades de éxito terapéutico, especialmente cuando se solicita al cuidador y a la familia aportar al desarrollo y a la definición del contenido en el protocolo de entrenamiento. La técnica utilizada, cuyo objetivo es el entrenamiento y re-aprendizaje de información personal, es la que se describe a continuación: grabación en audio donde se narran pequeños párrafos sobre datos autobiográficos, con preguntas específicas tras cada oración, una pausa de tiempo para que el paciente responda y la grabación de la respuesta correcta. Al final de la grabación se repiten nuevamente las preguntas. Este componente de la intervención, llamado Entrenamiento en memoria biográfica, supone entonces la creación de grabaciones de audio interactivas donde se narra información y se relatan eventos de la historia de vida del paciente. El componente de terapia de lenguaje además, aportaba al entrenamiento de la memoria pues buscaba activar la memoria semántica y brindar estructura temática a través de la construcción de bloques de ideas con sentido en la conversación. Respecto a sus criterios de éxito, Arkin (2001) señala que los beneficios de la intervención se evaluaron por medio de mediciones previas y posteriores (12 meses después) a la terapia con un conjunto de pruebas que incluían: a) tests de rastreo cognitivo como el MMSE de Folstein; b) tests cognitivos de la Escala Weschler de Memoria y una prueba de 30 ítems sobre información autobiográfica previamente contestada por los cuidadores (ciudad, escuelas, padres, abuelos, hijos, sobrinos, lugares habitados, ocupaciones, parejas, etc.); c) una evaluación del estado funcional a través del test Clinical Dementia Rating; d) pruebas de lenguaje; e) pruebas físicas y f) una evaluación del estado de ánimo con escalas de depresión geriátrica. Así, sobre el entrenamiento en memoria autobiográfica, Arkin (2001) reporta que un aprendizaje significativo fue obtenido por los pacientes tras 10 sesiones y que la mejora en esta habilidad correlacionaba positivamente con la mejora en el estado de 208 ánimo. Concluye que esto evidencia un potencial terapéutico positivo para el mantenimiento temporal de la función mnésica autobiográfica: “La técnica de entrenamiento de la memoria descrita posee tres características que pueden dar cuenta de su éxito: (1) facilita la formación y consolidación de la memoria por medio de procesos altamente estructurados y repaso automático; (2) brinda entrenamiento en la evocación de información y (3) minimiza la ocurrencia de errores” (Arkin, 2001, p. 306).* La técnica brinda en este sentido un patrón repetitivo y predecible que se vuelve familiar al paciente y que contribuye a la consolidación de la información en el sistema de memoria a largo plazo sin gran esfuerzo para el paciente. La limitación de este programa de intervención sin embargo, es que se enfoca solamente en el entrenamiento y re-aprendizaje de uno de los componentes de la memoria autobiográfica: el componente semántico personal (personal semantics). Una aproximación similar pero en una modalidad de intervención asistida por computadora es la que refieren Hofmann, Hock y Muller en Clare y Woods, 2001), quienes entrenaban a los pacientes con demencia para acceder a la información personal relevante en los diversos estadios de su enfermedad a través de un monitor interactivo. Este programa de entrenamiento cognitivo asistido por computadora incluía la introducción de los entornos usuales del paciente y datos autobiográficos. Los investigadores reportan que los pacientes en distintas fases de la enfermedad de Alzheimer mostraban mejoras funcionales y cometían menos errores en el manejo del programa al aumentar la práctica. Sin embargo, las medidas estandarizadas de mejora cognitiva no mostraron un incremento significativo. De interés es destacar que algunos modelos de intervención denominados como terapia de orientación a la realidad se basan también en el entrenamiento sistemático del componente semántico personal de la memoria autobiográfica. En otros casos además, el componente de reminiscencia suele también incluirse en programas de terapia de orientación a la realidad, como el programa reportado por Spector, Orrell, Davies y Woods (Clare y Woods, 2001) quienes diseñaron un tratamiento de orientación a la * Traducción libre al castellano realizada por la autora: “The memory training technique described has three features that may account for its success: (1) It facilitates memory formation and consolidation through structured, automatic rehearsal processes; (2) it provides practice in retrieving information; and (3) it minimises the making of mistakes” (Arkin, 2001, p. 306). 209 realidad con 15 sesiones grupales en cuatro fases: a) estimulación multisensorial; b) recuerdo del pasado que implicaba la reminiscencia cronológica; c) reconocimiento de personas y objetos familiares y d) entrenamiento en actividades de la vida diaria como el uso del dinero por ejemplo. Este tratamiento se aplicó a pacientes con diagnóstico de demencia (sin diferenciar los subtipos) y se encontraron resultados positivos en medidas de cognición, depresión y ansiedad. Spector, Thorgrimsen, Woods, et al (2003) también incluyeron un uso de la técnica de reminiscencia posteriormente cuando evaluaron los efectos de una terapia de estimulación cognitiva en una muestra de 201 personas con demencia. Sin embargo en este estudio, que reportó efectos positivos, el uso de la técnica de reminiscencia fue mínimo. La estimulación de la memoria autobiográfica y la técnica de reminiscencia ha sido aplicada también para la promoción de la interacción comunicativa entre residentes con demencia y personal de la salud como asistentes y enfermeros. Hoerster, Hickey y Bourgeois (en Clare y Woods, 2001) examinaron los efectos del uso de recursos como libros de memoria personalizados y autobiográficos sobre la interacción conversacional, evaluando y analizando el contenido de conversaciones semanales de 5 minutos en una línea base de conversación espontánea y con el uso del recurso externo. Para cada paciente con demencia se construyó un libro de memoria de 25 páginas con fotografías y oraciones estímulo relacionadas con información autobiográfica del paciente. Esta información se obtenía de lo reportado por los familiares en cuestionarios aplicados previamente. A los pacientes se les entrenaba en el uso de su libro de memoria, para que revisaran sus páginas y leyeran las oraciones asociadas a cada fotografía, señalándoles que cada página le ayudaría a recordar aspectos sobre su vida, su familia y su pasado. Las sesiones de conversación entre paciente y asistente o cuidador se grababan, se transcribían y se codificaban según las siguientes definiciones operacionales: a) oraciones temáticas relacionadas, iniciadas espontáneamente, con información adicional y no ambigua relativa al contenido del estímulo; b) oraciones temáticas no relacionadas, con información ambigua y perseverativa no relacionada directamente con el contenido del estímulo; c) otras oraciones de uso automático y convencional, preguntas sobre la tarea, cualquier oración no pertinente al contenido del estímulo; d) respuestas vagas a preguntas del examinador y e) oraciones ininteligibles. Los resultados mostraron que los 210 cuatro pacientes con demencia estudiados presentaban una mejoría en su habilidad para iniciar conversaciones significativas, un incremento en el uso de oraciones temáticas relacionadas y que la interacción conversacional se veía favorecida. Otra interesante propuesta de intervención con la técnica de reminiscencia la realizan Gowans, Campbell, Alm, Dye, Astell y Ellis (2004), quienes afirman que las personas con DTA pueden retener un adecuado funcionamiento de su memoria a largo plazo cuando reciben la apropiada estimulación. En este sentido, proponen el proyecto CIRCA (Computer Interactive Reminiscence and Conversation Aid) como un recurso computacional interactivo para la reminiscencia y la conversación. Este recurso utiliza multimedia interactiva (incluyendo audio, video, animación) para estimular la memoria a largo plazo y promover la comunicación verbal y no verbal. Afirman que, a través del diseño de una práctica adecuada, una colaboración interdisciplinaria y una aproximación basada en el paciente, se puede combinar la técnica de reminiscencia con las soluciones tecnológicas para asistir programas de intervención, demostrando ser una herramienta adaptable que puede contribuir significativamente a la calidad de vida de las personas con demencia y sus familiares y cuidadores. Previamente Alm, Astell, Ellis, Dye, Gowans y Campbell (2004) habían estudiado los alcances de la reminiscencia como un apoyo para la comunicación en la demencia, dado que el deterioro de la memoria a corto plazo imposibilita la conversación frecuente en la vida diaria y causa mucha frustración. En la demencia tipo Alzheimer, afirman, se presenta además una dificultad para planificar el contenido del discurso. Señalan que la reminiscencia saca provecho de una función relativamente intacta en las demencias neurodegenerativas como lo es la memoria remota y, en general, la reminiscencia constituye una forma reconocida, natural y valiosa de interacción en la vejez. Alm et al. (2004) definen el potencial del ordenador como una prótesis cognitiva en tanto estrategia compensatoria para las personas con deterioro cognitivo. Utilizan como ejemplo el uso del ordenador como soporte para la comunicación en personas con alteraciones físicas que presentan trastornos del lenguaje, especialmente para solucionar el problema del ritmo de la producción verbal y la pragmática del lenguaje (por ejemplo señalan el prototipo CHAT y el proyecto TALK, Alem et al., 2004). En un estudio con 211 afásicos además, se utilizaba el soporte técnico para introducir narrativas personales que sirvieran al sujeto afásico como claves para la comunicación (prompts for communication). Alm et al. (2004) proponen que este modelo aplicado a la comunicación es útil para el trabajo con las demencias, que también suelen presentar dificultades en esta área. Con las demencias afirman, es la reminiscencia el elemento que puede utilizarse como apoyo cognitivo dados los resultados positivos que han sido documentados. Su supuesto básico es que las tecnologías multimedia pueden aportar riqueza a la interacción comunicativa de las personas ancianas con capacidades sensoriales e intelectuales disminuidas. En este sentido, la experiencia de la reminiscencia basada en el uso del ordenador puede añadir beneficios a la sesión terapéutica que típicamente utiliza medios como el vídeo o el audio de forma separada. Así, el sistema multimedia del ordenador constituye el marco integrador de la sesión de reminiscencia con estímulos de texto, fotografía, audio y video de una manera más organizada y estructurada, pero a la vez flexible y ágil. La idea central es que el usuario es estimulado para hablar sobre un aspecto importante de su propia experiencia basado en los tópicos de mayor pertinencia para él o ella. Alm et al. (2004) reportan que previo al diseño de CIRCA (Computer Interactive Reminiscence and Conversation Aid), se realizaron en la Universidad de Dundee varios estudios pilotos para probar la efectividad de un sistema multimedia de apoyo para la reminiscencia y la comunicación. Diseñaron juegos interactivos, páginas web personalizadas y otros prototipos, poniéndolos a prueba con muestras de personas ancianas sin demencia y con enfermedad de Alzheimer. Sus resultados preliminares mostraron que el sistema multimedia basado en el ordenador, era fácilmente manipulado por las personas con demencia, mejorando su interacción comunicativa a través de la reminiscencia. Posteriormente Gowans et al. (2004) diseñaron CIRCA. Ellos partieron del supuesto de que la intervención con reminiscencia es un medio probado para la estimulación de la memoria a largo plazo en ancianos con demencia y que promueve la comunicación con enfermos de Alzheimer. Sin embargo, reconociendo que la calidad de esta intervención varía enormemente en dependencia de múltiples variables como la 212 modalidad de reminiscencia, los recursos y el nivel de entrenamiento de quienes la aplican, propusieron el diseño de una herramienta multimedia por computadora que homogenizara y brindara mayor estructuración a la puesta en práctica de esta técnica. Así, su objetivo era apoyar la intervención con reminiscencia al implementar las tecnologías actuales para brindar una alternativa práctica de fácil uso, intuitiva, sin error y amigable al usuario, que promoviera además la interacción física del paciente por medio de una pantalla táctil y un manejo sencillo. Así, Gowans et al. (2004) crearon el programa CIRCA que brinda acceso a una base de datos expansiva con diversos contenidos audiovisuales a través de una interfase con pantalla táctil, diseñada específicamente para promover y elicitar la comunicación dentro de la técnica de reminiscencia aplicada a personas con demencia tipo Alzheimer. En esta línea, se pensó que el usuario de CIRCA fuesen tanto el paciente como el terapeuta o cuidador y la herramienta se diseñó para que el sistema se adaptara a cada usuario, permitiendo la incorporación de contenidos personales en formato imagen, audio o video. Gowans et al. (2004) señalan que la idea de contar con un protocolo o un formato homogéneo en la intervención con la técnica de reminiscencia era frecuentemente subrayada en las reuniones internacionales, por lo que el surgimiento de este recurso responde a una necesidad identificada en la intervención con demencias. Respecto a la protección de la privacidad de la información, los autores señalan que en el diseño se introdujo el manejo de contraseñas y que el terapeuta se pensó como la figura responsable para administrar el sistema. En una fase previa de este proyecto, se había evaluado un recurso tecnológico similar para promover las habilidades comunicativas de enfermos de Alzheimer con una muestra de 21 pacientes, a quienes se les mostraban fotografías de 6 diferentes eventos anuales que incluían imágenes de alimentos, escenarios y personas en formato blanco y negro y color. Los participantes, divididos en 3 grupos según su grado de deterioro, discutían sobre sus recuerdos de esos eventos con claves generales o específicas. En este estudio preliminar encontraron que todos los contenidos de las imágenes, sin variaciones debido al formato o color, eran igualmente efectivos para elicitar la evocación y el intercambio comunicativo y que una mayor cantidad de recuerdos y comentarios se presentaban al asociar claves verbales (prompts). Sus hallazgos 213 sugirieron que aún los pacientes con Alzheimer en sus etapas intermedias y avanzadas, podían interactuar de manera significativa al estimulárseles adecuadamente. Basándose en estos resultados y en los conocimientos sobre la técnica de reminiscencia, Gowans et al. (2004) procedieron a la elaboración del sistema interactivo CIRCA como un recurso computacional interactivo para la reminiscencia y la conversación. CIRCA (Gowans et al., 2004) se basó en el concepto de un “libro- borrador o base de datos electrónica” que sirve como ayuda en la técnica de reminiscencia. Esta herramienta prototipo fue puesta a prueba con 30 terapeutas y cuidadores y 40 personas con demencia tipo Alzheimer con deterioro cognitivo y edades entre los 65 y 95 años, voluntarios en el estudio. El diseño de la herramienta se concibió como un espacio libre de errores pues, en sí misma, constituye una base de datos de contenidos personales que, en esencia, permiten estructurar un rumbo de estimulación sin importar la variabilidad de escogencia del paciente. Esto es, el sistema se diseñó de tal forma que los estímulos se sucedan en las pantallas de manera no-lineal y que la experiencia frente al ordenador fuera aleatoriamente distinta en función de la interacción del paciente con el estímulo inicial (Gowans et al., 2004). Con respecto a los contenidos, se incluyeron fotografías, música, video, texto, audio y objetos y escenarios generados por computadora con temas restringidos a 3 categorías: recreación, entretenimiento y vida cotidiana/local. De interés es rescatar que, tal y como lo planteaba Chaudhury (1999), los lugares son estímulos valiosos para la evocación de recuerdos autobiográficos pues los eventos están siempre asociados a lugares significativos, esto es, la reminiscencia es específica a un contexto. Los contenidos, se estructuraron en un formato de presentación que promoviera un patrón de regularidad y que fuese reconocible por el paciente para brindar una sensación de continuidad. Para ello, según describen Gowans et al. (2004) se diseñó una interfase de colores pastel que contrastaba con el colorido de las imágenes, video y cuerpos de texto. Otro aspecto fundamental fue el manejo de la duración de los estímulos para evitar lo que llamaron una “experiencia de inmersión”, pues el objetivo principal era elicitar y evocar recuerdos para el trabajo con la técnica de reminiscencia. 214 En la investigación que se efectuó sobre los alcances y limitaciones de esta herramienta CIRCA, se grabaron las sesiones con video para su transcripción y análisis posterior por medio de hojas de registro observacionales que ayudaban a medir la interacción paciente-programa con respuestas como: sonreír, reír, cantar, hablar, contacto visual, entre otras. Asimismo se diseñó un cuestionario para recoger las impresiones de profesionales y familiares sobre el diseño y la utilidad del sistema. Gowans et al. (2004) afirman que los resultados muestran un alto nivel de satisfacción de los usuarios, donde profesionales y familiares destacaban como alcances de la herramienta su adaptabilidad y la diversidad en la escogencia del material personal significativo, así como el fácil uso de la interfase. Igualmente se registró una mayor duración de las conversaciones y narraciones autobiográficas con la interfase. Los resultados pusieron de manifiesto que los pacientes con demencia interactuaban adecuadamente con el sistema, disminuyéndose la estimulación directa del terapeuta requerida para la evocación de las reminiscencias. Con la herramienta además, los terapeutas y cuidadores brindaban un mayor espacio para la escogencia del propio paciente, donde el sistema y sus contenidos brindaban un marco estructural en una atmósfera de mayor participación. Así, Gowans et al. (2004) afirman que el uso de CIRCA facilita la intervención con la técnica de reminiscencia pues los estímulos audiovisuales funcionan de manera análoga a las palabras claves, cuya efectividad para la evocación de recuerdos autobiográficos ha sido consistentemente demostrada. En resumen, los hallazgos más significativos con el uso de esta herramienta multimedia en la técnica de reminiscencia son: a) los contenidos audiovisuales de CIRCA sirven como estímulos adecuados y personalizados para la evocación de recuerdos sobre eventos autobiográficos; b) algunos pacientes que reaccionaban pobremente a la técnica de reminiscencia tradicional, presentaban un mayor nivel de involucramiento y alerta; c) las personas con demencia disfrutaban de la interacción personal con el sistema; d) CIRCA facilitaba un ambiente conversacional que disminuye la carga de responsabilidad del terapeuta para motivar y estimular constantemente la evocación de reminiscencias y e) CIRCA posibilita el empoderamiento de la persona con demencia al permitirle escoger y participar de 215 manera más equitativa en la sesión (Gowans et al., 2004). Como recomendaciones para desarrollos futuros, los autores proponen la idoneidad de incluir interfases virtuales en tercera dimensión y estímulos a través de otras modalidades sensitivas como el tacto y el olfato. Debe señalarse que Astell, Ellis, Alm, Dye, Gowans y Campbell (2005) continúan en las fases de evaluación y mejora del proyecto CIRCA como herramienta multimedia para la reminiscencia que busca mantener la función de la memoria a largo plazo, mejorando el intercambio comunicativo y la interacción social de los pacientes. En este sentido, han valorado su utilidad para los pacientes con Alzheimer al compararla con sesiones de reminiscencia uno a uno (cara a cara), utilizando formatos tradicionales con estímulos verbales o visuales sin mediación tecnológica. Reclutaron una muestra de 18 pacientes que cumplían los criterios de NINCDS- ADRDA para la enfermedad de Alzheimer probable, 13 mujeres y 5 varones, asistentes a centros de día o residencias. Los participantes se asignaron aleatoriamente a dos grupos de tratamiento: CIRCA y sesiones de reminiscencia tradicional. Se realizó una sesión de 20 minutos y no hubo distinciones significativas en los promedios de edad de ambos grupos (CIRCA, media de 82 años en un rango de 65 –95 y tradicional, media de 81.88 en un rango de 71 a 89 años) ni en los puntajes obtenidos en el Minimental (MMSE de Folstein, 1975) donde el grupo cuyo tratamiento sería CIRCA obtuvo una media de 14.88 (rango 2-22) y el grupo asignado al tratamiento con reminiscencia tradicional una media de 16 ( rango5-23) (Astell et al., 2005). Para el tratamiento con CIRCA, la base de datos multimedia contenía 113 ítems con 53 fotografías, 13 video clips y 23 canciones. El material se organizó en tres temas (recreación, entretenimiento y la vida cotidiana/local) y en la interfase cada tema se asoció a un color. Las sesiones con la técnica de reminiscencia tradicional se efectuaron solicitando a los cuidadores y terapeutas que escogieran sus propios estímulos basados en los materiales que usualmente utilizaban para las sesiones de reminiscencia en el centro de cuido diurno o la residencia. Las sesiones fueron grabadas en video y se construyó una lista de chequeo para registrar la actividad diádica con secciones en las que también se registraban las actividades del cuidador/terapeuta y la persona con demencia por separado. Asimismo se administraba un cuestionario al finalizar la sesión 216 tanto a los pacientes como a los cuidadores. Esta lista de chequeo fue diseñada para capturar la naturaleza de la interacción e incluía las siguientes categorías en las que se anotaban las frecuencias: persona con demencia (escoge con o sin claves [prompts]); cuidador/terapeuta (brinda claves y mantiene la conversación) y diada (memoria, humor, risas y movimiento con la música), tal y como se muestra en la siguiente Tabla 15. Tabla 15 Categorías observacionales de interacción en las sesiones de reminiscencia (Tomado de Astell et al., 2005). Persona con demencia tipo Cuidador/terapeuta Díada Alzheimer Escogiendo con una clave Brinda claves (prompting) – el Memoria – número de piezas de (prompt) – número de veces que cuidador brinda claves a la información o recuerdos dados la persona con demencia escogió persona con demencia para que sobre sí mismos en el pasado o sobre lo que quería hablar, ver o escoja sobre lo que desea hablar. elementos de su vida. Por escuchar respondiendo a lo que Por ejemplo, durante las sesiones ejemplo: “tuve dos hermanos”, le ofrecía como opciones de tradicionales de reminiscencia el “viví en la calle Smith”, “el estímulo el cuidador/terapeuta. cuidador puede preguntar “¿de trabajo en el tren era arduo.” qué quisieras hablar?” y durante la sesión con CIRCA, podría preguntar “¿te gustaría ver fotografías, música o video?” Escogiendo sin clave (prompt) – Actividades para el Humor – uso del humor por número de veces que la persona mantenimiento de la cualquiera de la díada con demencia escogió sobre lo conversación – contribuciones Risas – risas y sonrisas dentro de que quería hablar, ver y escuchar del cuidador que sirven para la díada en ausencia del ofrecimiento de mantener la conversación como, Movimiento ante la música – por opciones por parte del por ejemplo, preguntar “¿te gusta ejemplo aplaudir, balancearse, cuidador/terapeuta. ver las fotografías de cuando eras mover los pies con el ritmo, en más joven?” cualquiera de la díada Tomado y traducido de Astell et al. (2005). En las sesiones con CIRCA las díadas se sentaban al lado, ambos frente a la pantalla táctil y, tras un mensaje de inicio, debían escoger entre tres categorías (entretenimiento, recreación y vida cotidiana /local en Dundee) y luego entre tres modalidades (video, fotografía y música). Las sesiones tradicionales con la técnica de reminiscencia implicaban que la díada se sentara cara a cara y, típicamente, los terapeutas mostraban a las personas con demencia tipo Alzheimer fotografías y objetos del pasado para generar conversación. Astell et al. (2005) mencionan que para evaluar la eficacia de CIRCA como herramienta de apoyo para la comunicación de las personas con demencia, se compararon díadas encontrándose que, durante las sesiones con CIRCA, los cuidadores 217 ofrecían más opciones y por tanto los pacientes hacían más elecciones que en las sesiones con la técnica tradicional de reminiscencia. En contraste, en las sesiones tradicionales los cuidadores/terapeutas asumieron un rol caracterizado por actividades para el mantenimiento de la conversación, realizando muchas preguntas directas a los pacientes. Los indicadores de interacción revelaron similitudes entre las sesiones de ambos grupos sobre todo en la categoría de risas, sin embargo, una diferencia sustancial se encontró en el tiempo dedicado a la escucha de música con las sesiones de CIRCA (se dedicaba en promedio un 35% de la sesión), elemento ausente de las sesiones tradicionales. Esto puso en evidencia según los autores, una sorprendente capacidad de la música para evocar reminiscencias y sobre todo para promover la interacción de la díada cantando y moviéndose juntos. Se observó un reporte mayor de información personal de los pacientes con demencia en las sesiones tradicionales y, al examinar la naturaleza de los recuerdos personales, se encontraron diferencias en ambos grupos. En las sesiones de CIRCA los participantes evocaban recuerdos personales detallados en respuesta a fotografías, sonidos o videos en la pantalla mientras que, en las sesiones tradicionales, tendían a brindar respuestas cortas ante preguntas directas del terapeuta sobre los eventos del pasado (Astell et al., 2005). Astell et al. (2005) señalan también que hubo diferencias en la estructura de las sesiones ya que en las sesiones de reminiscencia tradicionales la persona con demencia es altamente pasiva, receptiva y dependiente a las preguntas del terapeuta, quien brinda pocas opciones para que la persona con demencia elija. En estas sesiones, en contraste con las sesiones de CIRCA, Astell et al. (2005) señalan que la persona con demencia raramente inicia la conversación. Así, las sesiones con CIRCA mostraron poseer actividades más equitativas en la díada y el sistema multimedia parecía ofrecerle al terapeuta un método natural para brindar opciones al paciente. Ello influía en la fluidez de la conversación, distinta al formato de preguntas directas propia de las sesiones tradicionales de reminiscencia observadas. Un elemento clave descubierto es la pertinencia de CIRCA en tanto sistema de estimulación concreto que provee un objeto común y externo para focalizar la atención de la díada, constituyendo así un punto de partida común para la conversación en una interacción más equitativa. Astell et al. (2005) concluyen que el sistema CIRCA parece ser exitoso pues se basa en la retención 218 de recuerdos remotos y bien establecidos en la función preservada de la memoria autobiográfica, motivándoles a utilizar su todavía conservada memoria a largo plazo de manera efectiva. Astell et al. (2005) afirman que otro resultado esencial de este estudio es que la reminiscencia puede efectuarse adecuadamente con estímulos generales, sin necesidad de personalizarlos estrictamente. Esto sin embargo, contrasta con los hallazgos de otras investigaciones con la técnica de reminiscencia en su administración tradicional. Ha de señalarse para finalizar este apartado que las variadas propuestas de intervención con la técnica de reminiscencia comparten un eje común, a saber, el reconocimiento de un potencial terapéutico en el trabajo con la memoria autobiográfica de los pacientes con demencia. Sin embargo, los alcances y limitaciones de estas intervenciones continúan siendo objeto de estudio y demandan la generación de una mayor cantidad de investigación para comprender sus efectos positivos. En este sentido, Haight y Webster (1995; 2002) afirmaban que el universo de la investigación en reminiscencia debía avanzar en la búsqueda de conexiones con fenómenos como la narrativa y la memoria autobiográfica, enfatizando la utilidad de nuevas metodologías cualitativas. Asimismo, proponían la necesidad de medir sus efectos sobre la díada paciente con demencia-cuidador, pues la reminiscencia podría tener efectos positivos sobre los vínculos afectivos y aliviar la carga de estrés del cuidador. A este respecto, es oportuno rescatar el aporte de Harris y Norman (en Webster y Haight, 2002), quienes sostienen además que debe superarse la escasa consideración de las demandas cognitivo-lingüísticas impuestas en las tareas de reminiscencia clínicas o experimentales para valorar adecuadamente su nivel de complejidad. 219 220 4. SÍNTESIS DE LAS BASES TEÓRICO-METODOLÓGICAS DEL ESTUDIO 4. SÍNTESIS DE LAS BASES TEÓRICO-METODOLÓGICAS DEL ESTUDIO. La extensa revisión de los modelos y las propuestas teóricas realizada hasta ahora en torno a la memoria autobiográfica, la reminiscencia y la demencia tipo Alzheimer, así como la discusión sobre las investigaciones y experiencias antecedentes que abordan estos temas en los capítulos precedentes, ha puesto de manifiesto tanto la complejidad como la pertinencia del estudio sistemático de la memoria autobiográfica, especialmente en los ámbitos de investigación asociados a la Neuropsicología, el envejecimiento y las demencias. Se han constatado los avances de las últimas décadas en la identificación de los procesos cognitivos que subyacen a la narración de recuerdos personales remotos. Los abordajes, las líneas de indagación y los tópicos preferentemente estudiados en la investigación sobre el tema, develan las particularidades de este sistema mnésico en cuanto a sus contenidos, su organización y sus características, demostrándose inclusive las especificidades de los patrones de activación cerebral que le sostienen. El panorama de hallazgos y propuestas comprensivas relativas a la memoria autobiográfica tal y como se ha expuesto, no está exento sin embargo, de discusiones abiertas y desencuentros. Los problemas teórico-conceptuales para clasificar la memoria autobiográfica en la clásica taxonomía binaria de Tulving, permiten suponer que ésta no puede igualarse a la memoria episódica tradicionalmente estudiada por medio de los experimentos de aprendizaje verbal en laboratorio. Así, la pertinencia de un ajuste de la memoria autobiográfica a los modelos de los clásicos teóricos en memoria parece inadecuada ya que el mismo Tulving por ejemplo (Tulving y Markowitsch, 1998), ha revisado su propuesta para plantear que tanto la memoria semántica como la episódica, son parte de la memoria declarativa y comparten el proceso de codificación en la memoria a largo plazo pues, frecuentemente, una misma experiencia implica la codificación de información en ambos sistemas. Más aún, se ha reconocido que otras propuestas de clasificación de la memoria humana son también pertinentes para la comprensión de la memoria autobiográfica pues, como lo planteaban Anderson y Conway (1993), la evocación de un recuerdo autobiográfico supone la actividad de la memoria de trabajo en los procesos constructivos del recuerdo 221 basados en conocimientos almacenados en la memoria a largo plazo, según la demanda y el contexto específico de procesamiento. En el espectro de estas clasificaciones pueden sin embargo, extraerse algunos acuerdos básicos sobre cómo situar a la memoria autobiográfica, reconociéndole como un tipo de memoria explícita y declarativa, distintiva por su sentido y significado para el sí mismo, que supone una consciencia autonoética e incluye componentes tanto episódicos como semánticos, según niveles de abstracción en la evocación y en la construcción de una narrativa sobre el sí mismo que suele organizarse temática o temporalmente (Greene, Hodges y Baddeley, 1995; Nelson y Fivush, 2004). Los variados modelos comprensivos proponen la existencia de procesos de esquematización y organización de los contenidos de la memoria autobiográfica, con la presencia de una interconectividad entre los diversos niveles de conocimiento autobiográfico. Este tipo de memoria suele estudiarse según correspondan los recuerdos a eventos generales, eventos específicos o referencias a periodos vitales (Schacter, 1996; Conway y Pleydell, 2000; Burt, Kemp y Conway, 2003). Así, se ha propuesto que la memoria autobiográfica puede entenderse como episódica en su naturaleza pero cuya información podría perder gradualmente su asociación contextual y adquirir características semánticas. Los diversos abordajes metodológicos han evidenciado además el interés por reconocer los procesos de construcción activos y de búsqueda estratégica de contenidos disímiles que llevan a cabo los sujetos según las variadas consignas experimentales. Con respecto al sustrato neuroanatómico y neurofuncional, se han descrito estudios específicos sobre las estructuras cerebrales implicadas en la memoria autobiográfica, evidenciado una co-activación de áreas fronto-temporales (Piolino, Giffard-Quillon, Desgranges, Chételat et al., 2004; Greenberg, Rice, Cooper, Cabeza, Rubin y LaBar, 2005). Dichos estudios muestran además las especificidades de la memoria autobiográfica, que parece basarse en una activación del córtex prefrontal ventromedial, asociado al procesamiento de la información referida al sí mismo, a la toma de decisión y a los procesos de monitoreo para brindar un sentimiento de veracidad (Gilboa, 2004). Igualmente se ha planteado la posibilidad de distinguir en la memoria autobiográfica los patrones de activación según se evoquen eventos autobiográficos de relevancia personal y especificidad temporal (dependientes de la actividad del hipocampo izquierdo, el 222 córtex prefrontal medial y el lóbulo temporal izquierdo) o conocimientos autobiográficos y semánticos personales (activación preferente de la zona de conjunción témporo-parieto-occipital bilateral) (Maguire y Mummery, 1999). Se reconoce además que en los recuerdos autobiográficos la activación hemisférica predominantemente derecha se relaciona con las propiedades emocionales y la experiencia subjetiva del acto de recordar el propio pasado, mientras que la activación hemisférica predominantemente izquierda se relaciona en cambio con el proceso voluntario, consciente y dirigido de evocar detalles específicos (Piolino, Giffard-Quillon, Desgranges, Chételat et al., 2004). En síntesis, se plantea que el proceso reconstructivo de la memoria autobiográfica se basa en una activación cerebral que incluye el lóbulo prefrontal, el lóbulo temporal lateral y medial y las regiones parietales y occipitales, con un papel crucial del hipocampo y estructuras del sistema límbico (Berntsen y Hall, 2004). En cuanto a las variables analizadas en torno a la memoria autobiográfica, se han descrito los intereses por profundizar en la distintividad de este tipo de recuerdos, su contenido emocional y sus características fenomenológicas como cantidad y calidad de los detalles, trascendiendo el paradigma metodológico clásico de estudio de la memoria humana (asociada al paradigma de aprendizaje) y abordando la estrecha relación entre memoria y narrativa en el proceso de recordar. Al respecto, resultan interesantes las exploraciones sobre las variaciones culturales en los contenidos y el estilo narrativo de los recuerdos autobiográficos, así como la observación de los cambios en sus estilos de reminiscencia. Ello en tanto los recuerdos autobiográficos suponen un uso del lenguaje y de una estructura narrativa que da cuenta de su forma y su contenido. Sobre los métodos experimentales para evocar y recopilar recuerdos autobiográficos, se ha reconocido la pertinencia en los diversos estudios de incorporar la técnica de Galton revisada por Crovitz y Schiffman en 1974 (Rubin, 1986; Berntsen y Hall, 2004) para estudiar la memoria autobiográfica. Este método de evocación con palabras claves (word-cued method) ha mostrado ser el de uso más extendido en la investigación sobre memoria autobiográfica, aunque es frecuente el uso de recuerdo libre con clave temporal o categorial temática. En este sentido, ha quedado claro que los reportes verbales y fenomenológicos obtenidos se consideran como fuentes de datos tanto para el estudio de las características y la estructura interna de la memoria autobiográfica, como para la construcción de teoría. Además en torno a los instrumentos específicos para la 223 recopilación de información, se ha señalado el uso difundido de la Entrevista de Memoria Autobiográfica (Autobiographical Memory Interview, AMI) como un recurso que puede permitir el análisis posterior de los componentes episódicos y semánticos, del número de detalles de cada reporte autobiográfico y de la existencia o no de un gradiente temporal en aquello que se recuerda. Sin embargo, los diversos autores que reportan su uso no emplean un sistema de puntuación y categorización homogéneo de la narración autobiográfica. Un alcance adicional de este instrumento es que ha sido satisfactoriamente utilizado en personas con DTA, en contraste con los otros instrumentos documentados donde la mayoría de estudios se realizaron con muestras de estudiantes universitarios. Este es el caso de las investigaciones que se han basado en el uso de instrumentos de metamemoria, inadecuados para poblaciones con demencia o patología neurológica. En este sentido, resulta ineludible la tarea de generar estrategias de análisis que permitan estudiar la memoria autobiográfica de poblaciones con demencia como la DTA, cuyos reportes verbales deben examinarse a posteriori con base en el juicio de los investigadores sobre sistemas estructurados de análisis de contenido. Se ha evidenciado también la relevancia del fenómeno de reminiscencia que acontece en el período vital de la vejez. En este sentido, la revisión bibliográfica ha permitido verificar los usos y funciones de la narración de recuerdos personales remotos y el interés en la comunidad científica por descubrir sus particularidades y características como parte del sistema mnésico humano. La reminiscencia, en tanto evocación y narración de un recuerdo autobiográfico, ha sido concebida como una actividad psíquica necesaria en el envejecimiento, con beneficios potenciales para la identidad y la salud mental en la vejez. El estudio sistemático de la memoria autobiográfica, a través de las investigaciones empíricas, ha demostrado reiteradamente además que la evocación autobiográfica de los adultos mayores se caracteriza por una curva de reminiscencia, asociada a eventos de la adolescencia y adultez temprana. En esta línea, han sido expuestos los abordajes que se preguntan por los efectos adaptativos de este fenómeno en la vejez. Así, comprender la reminiscencia en el campo de estudio de la memoria autobiográfica, implica la necesidad de continuar generando investigación para entender mejor sus características fenomenológicas, su organización temporal o temática, sus funciones y sus potenciales como forma de intervención no farmacológica asociada al envejecimiento y a las demencias. Al respecto, en este trabajo ha interesado profundizar en las alteraciones neuropsicológicas, la clínica, la evolución 224 y los correlatos anátomo-patológicos y bioquímicos cerebrales de un tipo de demencia en particular, la DTA, la causa más frecuente de demencia irreversible. Ello pues se reconoce en esta enfermedad un mantenimiento de la memoria autobiográfica, ya que la alteración del lóbulo medial temporal afecta a la memoria reciente episódica, especialmente anterógrada, con cierta preservación de la memoria remota (Greene, Hodges y Baddeley, 1995). Se ha documentado en esta revisión que los pacientes con DTA suelen mostrar un claro gradiente temporal en la afectación de su memoria a largo plazo, con un mayor deterioro de la memoria reciente y un mantenimiento selectivo de recuerdos remotos y autobiográficos hasta avanzadas etapas de su enfermedad; fenómeno ligado a la afectación anátomo-patológica propia de la enfermedad descrita en detalle en los apartados anteriores. En este sentido la intervención sobre la memoria autobiográfica, tanto en su componente episódico personal remoto como en su componente semántico personal resulta de especial interés como una aproximación biopsicosocial, que se incluye dentro del uso extendido de tratamientos no- farmacológicos (Clare y Woods, 2001). Diversos autores e investigadores concuerdan en que la intervención con desórdenes progresivos de daño neuropatológico, como la DTA, debe caracterizarse por un objetivo en el corto plazo: el mantenimiento temporal de funciones relativamente preservadas y capacidades funcionales residuales. El uso de la técnica de reminiscencia en este sentido, se ha desarrollado ampliamente en los últimos años sin evidencia consistente para afirmar o refutar sus efectos terapéuticos positivos (Clare y Woods, 2001; Douglas, James y Ballard, 2004; Woods, Spector, Jones, Orrell y Davies, 2005) aunque, como lo señalaba Woods (en Morris, 1996), es una técnica de intervención cuya base teórica se sustenta en argumentos cognitivos y en la evidencia de un mantenimiento de la memoria remota y autobiográfica en la DTA, en comparación con otras funciones más deterioradas. Adicionalmente, en los capítulos anteriores han sido detallados los resultados de estudios diversos, propuestas conceptuales y programas de intervención con la técnica de reminiscencia en ancianos y personas con demencia, que apoyan su potencial terapéutico. En síntesis, todos ellos coinciden en que la técnica de reminiscencia posibilita intervenir para mantener funciones neuropsicológicas que se conservan aún avanzada la demencia: la memoria autobiográfica y la interacción comunicativa. 225 Sin embargo, ha de reconocerse que existen limitaciones de tipo metodológico en el espectro de estudios analizados y en este sentido, es impostergable la necesidad de realizar nuevos ensayos clínicos con mayor control que permitan discernir los efectos de la técnica de reminiscencia y la variabilidad de alcances o limitaciones según sus diversas modalidades de aplicación. Igualmente es conveniente la introducción de criterios cognitivos y neuropsicológicos para valorar sus potenciales efectos, por lo que el componente de estudio de la memoria autobiográfica resulta fundamental para complementar otros parámetros funcionales ya estudiados. Así, deberían incluirse valoraciones de escalas en dimensiones tales como bienestar, estado de ánimo y calidad de vida; comunicación e interacción; cognición y memoria autobiográfica e impacto en los cuidadores (Woods et al., 2005). En términos generales, estas limitaciones son las que se procuran superar en la propuesta de este trabajo de investigación doctoral realizado. Debe reconocerse además que el análisis de los estudios existentes muestra el reporte de potenciales positivos y estadísticamente significativos tanto sobre la cognición, como en el estado de ánimo y en la función conductual, con ausencia de reportes de efectos negativos asociados. Como lo afirmaban Woods et al. (2005), dada la popularidad y el uso difundido de esta técnica no existen razones para no recomendar su uso en personas con DTA y puede concluirse entonces que los hallazgos son promisorios con respecto al potencial terapéutico positivo para el mantenimiento temporal de la función mnésica autobiográfica. Ello, aún y cuando resulta imprescindible continuar impulsando su estudio en ensayos controlados y aleatorios con protocolos claros que especifiquen los aspectos esenciales de la técnica de reminiscencia y permitan evaluar sus relativos beneficios según el grado de deterioro y la modalidad de intervención. Así, se pone en evidencia la pertinencia de incluir en el diseño metodológico de esta investigación doctoral los siguientes elementos: inclusión de un grupo control; un método de asignación aleatoria a los grupos; una evaluación pre y post tratamiento y sistematización de un protocolo escrito de la intervención con reminiscencia para evitar efectos adversos, así como para promover su replicabilidad. Igualmente se ha incluido un abordaje multimétodo con la integración de un análisis cualitativo de los contenidos con reminiscencia y ha interesado estudiar con la misma rigurosidad las características de la memoria autobiográfica tanto en las personas ancianas sin deterioro cognitivo como en las personas con DTA. 226 5. OBJETIVOS 5. OBJETIVOS Objetivos generales: 1) Caracterizar los recuerdos autobiográficos de sujetos sin deterioro cognitivo narrados con la técnica de reminiscencia. 2) Caracterizar los recuerdos autobiográficos de sujetos con DTA narrados con la técnica de reminiscencia. 3) Evaluar los efectos de la intervención con reminiscencia sobre los rendimientos cognitivos, el bienestar funcional y la calidad de vida de sujetos sin deterioro cognitivo. 4) Evaluar los efectos de la intervención con reminiscencia sobre los rendimientos cognitivos, el bienestar funcional y la calidad de vida de sujetos con DTA. Objetivos específicos: 1) Sistematizar un programa práctico de intervención en castellano con la técnica de reminiscencia específica para sujetos sin deterioro cognitivo y sujetos con DTA. 2) Explorar las características y formas de procesamiento de la memoria autobiográfica en las narraciones surgidas mediante la técnica de reminiscencia tanto en sujetos sin deterioro cognitivo como en personas con DTA. 3) Observar la repercusión de la técnica de reminiscencia sobre los rendimientos cognitivos, el bienestar funcional y la calidad de vida de los sujetos. 4) Observar la repercusión de la técnica de reminiscencia sobre los cuidadores de personas con DTA. 227 HIPÓTESIS En relación con el tercer y cuarto objetivos, se plantea como hipótesis nula que los grupos tratamiento y control de sujetos sin deterioro cognitivo y sujetos con demencia tipo Alzheimer no mostrarán cambios positivos (mejoría en los puntajes con diferencias significativas entre medias) en las mediciones post-tratamiento. Se trata entonces de falsar esta hipótesis mediante una hipótesis alternativa consistente en el beneficio mayor de la intervención con reminiscencia. Personas con DTA, grupo experimental (X1) Personas con DTA, grupo control (X2) Personas sin deterioro cognitivo, grupo experimental (X3) Personas sin deterioro cognitivo, grupo control (X4) Hipótesis nula: (X1) = (X2); (X3) = (X4); no existe diferencia en los promedios post test obtenidos por los sujetos con intervención y los que no participaron del proceso de intervención. Hipótesis alternativa: X1 > X2; X3 > X4; los sujetos sometidos a la intervención con reminiscencia obtienen mejores promedios de rendimiento post test que aquellos sujetos que no recibieron ningún tipo de intervención. En este sentido además, se postula que es esperable que las diferencias significativas se encuentren en las pruebas y subpruebas que miden las funciones cognitivas de lenguaje e incidentes autobiográficos de la memoria autobiográfica, por ser las funciones sobre las cuales pretende incidir directamente la intervención con reminiscencia. Adicionalmente, se espera que existan diferencias significativas en la sobrecarga percibida por los cuidadores, disminuyendo para el caso de las personas con DTA que reciben la intervención y manteniéndose igual o incluso aumentando en el caso de los cuidadores del grupo control. Por último, se espera que para las personas sin deterioro cognitivo, la intervención también incida reduciendo las medidas de depresión. 228 6. METODOLOGÍA 6. METOLODOGÍA 6.1 Descripción general del diseño. El proyecto consistió en la realización de un ensayo clínico controlado y aleatorio en el que se aplicó un protocolo de intervención con reminiscencia, con inclusión de grupos tratamiento/experimental y control de sujetos sin deterioro cognitivo mayores de 60 años y sujetos mayores de 60 años con DTA. El objetivo ha sido el estudio de las características de la memoria autobiográfica y el estudio de sus potenciales terapéuticos. Implicó por tanto los siguientes componentes: a) estudio previo de necesidades, b) detección y evaluación neuropsicológica de sujetos sin deterioro cognitivo y sujetos con diagnóstico de DTA para valorar su inclusión en el estudio, c) diseño de un protocolo estructurado de intervención con reminiscencia específica como guía para el terapeuta, d) asignación aleatoria a grupos tratamiento/experimental (intervención durante 6 sesiones con un programa de reminiscencia específica) y control (sin intervención), e) evaluación pre y post test sobre los rendimientos en las diversas pruebas neuropsicológicas aplicadas y f) análisis de contenido cualitativo de reminiscencias. Así, el trabajo posee un componente de investigación básica en el estudio de las características de la memoria autobiográfica en la vejez a partir del análisis de contenido cualitativo de las narraciones autobiográficas que surjan durante la fase de intervención con reminiscencia. Es importante recalcar, también, que la intervención con reminiscencia que se propone constituye entonces una herramienta de recolección de información y es, a la vez, un componente de investigación aplicada en la evaluación de sus potenciales efectos como intervención cognitiva. En cuanto a la definición de la técnica, ampliamente descrita en los apartados teórico-conceptuales previos, cabe señalar que la reminiscencia busca estimular la evocación y narración de recuerdos significativos del pasado personal, relatando hechos, actos o vivencias en asociación a estímulos claves verbales y visuales. Para los efectos de intervención en este proyecto, consiste en una actividad guiada para el recuerdo de 229 eventos generales y la evocación de detalles contextuales y emocionales relacionados, en sesiones que se estructuran por niveles según la demanda cognitivo-lingüística asociada al recuerdo y las habilidades expresivo-comunicativas. En este sentido, mientras la memoria autobiográfica contiene una gran cantidad de información personal y experiencia personal pasada, las reminiscencias consisten en una selección de contenidos personalmente significativos que se evocan ante estímulos claves elegidos por el terapeuta. En esta investigación, la técnica de reminiscencia se aplica de manera sistemática en la condición de tratamiento que incluye la realización de 6 sesiones de intervención, una por semana, aplicando la técnica de reminiscencia específica (Gibson, 2000, 2004; Woods et al., 2005). 6.2 Fase I: estudio previo de necesidades. Como complemento a los objetivos estipulados en este proyecto, y con la tutela académica y profesional de los directores de esta tesis doctoral, esta autora formó parte del equipo de trabajo multidisciplinar que realizó el diseño, el desarrollo y la elaboración final de informes de dos estudios paralelos de investigación llevados a cabo por la Fundación Intras, en la Comunidad Autónoma de Castilla y León (proyecto “La enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Necesidades y demandas”. Año 2005, IMSERSO. Resolución de la Dirección General del Instituto de Mayores y Servicios Sociales, convocatoria del concurso público n.º 27/05). La participación en este trabajo permitió la realización de una valoración cualitativa de las necesidades de intervención psicosociales o no farmacológicas, planteadas por los médicos de atención primaria y las familias de personas con DTA. En este sentido, los datos que a continuación se exponen de manera resumida, sirven de diagnóstico previo de necesidades y justifican la utilidad de proponer programas no farmacológicos o psicosociales de intervención, como el de la reminiscencia, para el ámbito de las demencias. Todo ello en la búsqueda de una prolongación de la permanencia de la persona en la comunidad, mejorando su calidad de vida y disminuyendo la carga familiar y social. 230 Ambos trabajos “Actitudes, percepciones y dificultades en el diagnóstico y tratamiento de la demencia: estudio cualitativo con médicos de atención primaria” y “Problemas, necesidades y demandas prevalente en familiares de personas con Enfermedad de Alzheimer y otras demencias” utilizaron el grupo focal como técnica de recolección de datos. El procedimiento implicó una forma de entrevista grupal cualitativa, efectuada con un propósito exploratorio en un contexto formal predefinido y en el cual el rol del entrevistador es directivo y el formato de entrevista es estructurado. Esta técnica se escogió por el acercamiento directo y cualitativo que supone y porque sus fortalezas como herramienta de recolección de información incluyen fomentar la discusión verbal, moderada y dirigida, para permitir la elaboración de una temática desde la experiencia personal. De esta forma, permite en un espacio de tiempo relativamente corto, explorar las opiniones, actitudes, experiencias y creencias de los participantes mediante la interacción discursiva y la contrastación de los puntos de vista (Greenbaum, 1998, 2000; Morgan, 1998; Edmunds, 1999). Como técnica, el grupo focal implica la realización de un grupo de trabajo con discusión moderada, organizada alrededor de una temática que permite focalizar el interés según una guía de preguntas específicas, centrándose en la pluralidad y variedad de las opiniones manifestadas por los participantes. Dentro de la más amplia categoría de entrevista grupal, el sello característico del grupo focal es el uso explícito de la interacción para producir datos. Ello pues las actitudes y los puntos de vista sobre un determinado fenómeno no se desarrollan aisladamente, sino en el intercambio con otras personas. Se diferencia de las técnicas grupales de consenso (por ejemplo, grupo nominal, técnica Delphi) en que su propósito fundamental es comprender el por qué y el cómo las personas piensan o sienten de la manera que lo hacen y no pretende llegar a acuerdos. Importa tanto lo que hay de común como lo que hay de diferente en las experiencias de los participantes (Morgan, 1998). La técnica, que deriva de la investigación cualitativa de mercados, permite entonces obtener información específica asociada a conocimientos, actitudes, sentimientos, creencias y experiencias de un grupo de participantes de una manera más sencilla, rápida y económica en contraste con otras técnicas de recolección de datos como la observación, la entrevista personal o las encuestas (Morgan, 1998; Krueger, 1998; Edmunds, 1999; Greenbaum, 1998, 2000). El 231 grupo focal es de utilidad cuando se pretende investigar qué piensan los participantes, pero resulta especialmente valioso para averiguar por qué piensan de la manera que lo hacen. Reconociendo que la Comunidad Autónoma española de Castilla y León posee la población más envejecida en España (según datos del Plan Regional Sectorial para las Personas Mayores 2000-2003) y que el deterioro cognitivo asociado a la edad y la demencia constituyen un problema de salud pública importante, resultaba crucial entonces el estudio de las necesidades y demandas expresadas por médicos y familiares de personas con DTA. Los resultados descriptivos de la situación y el fenómeno en estudio, permitieron evaluar formalmente las necesidades e identificar cuáles son los problemas existentes para brindar bases de justificación en la propuesta de posibles intervenciones futuras. Relevante es destacar también que los resultados de estos estudios contribuyen además a la meta ulterior de brindar una mayor participación a la atención primaria en el proceso de diagnóstico e intervención integral de las personas con demencia, en el esfuerzo por implementar nuevas estrategias de fácil aplicación asociadas a un soporte continuado por especialistas (Woods y cols, 2003). En los 11 grupos focales realizados con profesionales de Atención Primaria de la Comunidad Autónoma de Castilla y León, participaron 84 personas (con una media de edad de 45 años en un rango de 60 años como máximo y 31 años como mínimo) en las provincias de Ávila, Burgos, León, Palencia, Salamanca, Segovia, Valladolid y Zamora. Concretamente, participaron 32 hombres y 16 mujeres que desarrollan su práctica profesional en el ámbito rural y 17 hombres y 19 mujeres en el ámbito urbano. El procedimiento para seleccionar a los y las participantes fue primario e intencional, mediante convocatoria abierta a través de la Gerencia de Atención Primaria de cada área de salud, de modo que la asistencia fuese facilitada por el Equipo Directivo de la Red de Salud. Los participantes se asemejaban por su condición de informantes expertos en el tipo de conocimiento y experiencia que la investigación requiere, a saber, su relación de trabajo como médicos de Atención Primaria con poblaciones que presentan demencia, su habilidad para comunicarse y su disposición para participar. La participación fue 232 voluntaria y varió entre 4 - 10 participantes en sesiones de 60 minutos de duración promedio. Por otro lado, en los grupos focales con los familiares y cuidadores principales de personas con Enfermedad de Alzheimer, se contó con la participación voluntaria de 86 familiares. La media de edad de los familiares fue de 58 años en un rango de 81 años como máximo y 40 años como mínimo. La mayor parte de los familiares fueron personas menores de sesenta años y de género femenino, quienes asumen la responsabilidad sobre el cuidado de su familiar enfermo. El cuanto al parentesco, suele ser la hija, en la mayor parte de los casos, o bien la esposa o nuera, la figura familiar que asume la responsabilidad sobre su familiar enfermo. Con respecto a los resultados y conclusiones de estos estudios, que sirven de justificación a la presente investigación doctoral, interesa destacar que el panorama de obstáculos en opinión de los médicos, se complejiza tras el diagnóstico de la demencia, cuando se evidencian los escasos recursos y opciones asistenciales, el poco apoyo institucional y la falta de alternativas para la intervención psicosocial que promueva una mejor calidad de vida para el paciente y su familia. Estos resultados evidencian la necesidad percibida por los profesionales de que existan protocolos claros de actuación y nuevas formas psicosociales y no farmacológicas de intervención para la estimulación cognitiva, hasta ahora insuficientes. El informe recomendaba explícitamente: “es imprescindible que los médicos de atención primaria conozcan las alternativas y los efectos positivos derivados de la intervención cognitiva y la psicoestimulación, tradicionalmente llamadas intervenciones no farmacológicas o psicosociales”. Esta misma necesidad fue detectada y documentada en el estudio con los familiares y cuidadores de personas con DTA. De esta manera, la importancia y los beneficios positivos de los programas y talleres de intervención cognitiva y psicoestimulación para personas con demencia, fueron reconocidos por los cuidadores, quienes percibían mejorías tanto en la calidad de 233 vida de sus familiares como de ellos mismos. En este sentido, la mayoría de los familiares coincidieron en que el proceso de la enfermedad es más llevadero para ellos cuando la persona con DTA participa de alguna forma de intervención, ya que beneficia a las personas con demencia y les brinda tiempo a los cuidadores para descansar o hacer sus tareas y actividades. Incluso, los familiares atribuyen a la psicoestimulación un beneficio para el paciente igual o mayor que a los fármacos mismos en el manejo de la enfermedad. En síntesis, los datos, las conclusiones y recomendaciones de este diagnóstico de necesidades justifican la idoneidad de proponer y valorar los alcances de un programa fácil de implementar en intervención psicosocial como el de la reminiscencia, que en este proyecto posee además un fundamento neuropsicológico y que ha sido desarrollado específicamente para poder ser aplicado en la realidad clínica Castellano-Leonesa y en idioma español. 6.3 Fase II: construcción de una estrategia de intervención basada en experiencias previas. Se realizó una revisión exhaustiva de los manuales y literatura previa sobre el tema, publicada fundamentalmente en idioma inglés, para la sistematización del protocolo de intervención con reminiscencia específica y la elaboración del manual o guía de intervención para su desarrollo. Adicionalmente, la investigadora recibió una capacitación específica con el curso de entrenamiento en técnicas para la intervención clínica con reminiscencia en demencia, “Reminiscence in Dementia Care”, en Age Exchange, Inglaterra, una de las instituciones de mayor reconocimiento y trayectoria clínica en el campo (http://www.age-exchange.org.uk/). Estas guías elaboradas por la investigadora y tituladas “Trabajando con los recuerdos: programa de intervención con reminiscencia. Guía para el terapeuta.” y “Trabajando con los recuerdos. Guía para el familiar.”(ver APÉNDICES), fueron sometidas a la lectura y valoración de un panel de jueces expertos en intervención cognitiva en la vejez y en la demencia y sus sugerencias fueron incorporadas. En este 234 sentido, constituyen dos subproductos útiles para su uso ulterior en otros estudios o ámbitos clínicos. Para la búsqueda documental que sustentó el trabajo, con publicaciones comprendidas entre 1972 y 2007, se consultaron fuentes de información tanto primarias como secundarias, accediendo a las siguientes bibliografías analítico- científicas o bases de datos: ISBN, ULRICH'S, CSIC, ERIC, PSICODOC, PSYCINFO, MEDLINE, CURRENT CONTENTS SEARCH, PSYCHOLOGICAL ABSTRACTS, TESEO y DISSERTATION ABSTRACTS. Se consultaron además revisiones y meta-análisis como el realizado por Cochrane Database of Systematic Reviews (Woods, Spector, Jones, Orrell y Davies 2005) donde se incluyeron todos los estudios y ensayos controlados y aleatorios que utilizaban la técnica de reminiscencia como intervención en la demencia. Asimismo, se trabajó con libros, manuales y guías de buenas prácticas publicados en inglés que permitieron una revisión de antecedentes sobre la técnica de reminiscencia y su aplicación en demencia. En ellos se conceptualiza la reminiscencia, sus tipos y funciones. Se describe la terapia de reminiscencia, su historia, sus fundamentos y estrategias terapéuticas, su uso clínico y aplicaciones, estudios y descripciones sobre sus efectos en poblaciones de sujetos sin deterioro cognitivo, con depresión, con deterioro cognitivo, con demencia y procedimientos para su desarrollo y puesta en práctica. Estas publicaciones incluyen: Bornat (1994), Gibson (1998, 2000, 2004), Haight y Webster (1995, 2002), Clare y Woods (2001); Arkin (2001). Se incluyen además publicaciones sobre otras propuestas de trabajo con psicoestimulación y algunas sesiones de reminiscencia en grupos de personas con demencia (Peña, 1999; Fundación la Caixa, 2002). Por otro lado, se incorporan artículos científicos que describen experiencias diversas de aplicación de la técnica (Peláez y Fernández, 1999; Spector, Thorgrimsen, Woods, Royan, Davies, Butterworth y Orell, 2003; Gowans, Campbell, Alm, Dye, Astell y Ellis, 2004; Alm, Astell, Ellis, Dye, Gowans, y Campbell, 2004; Astell, Ellis, Alm, Dye, Gowans y Campbell, 2005). Específicamente, la estrategia de intervención con reminiscencia (que puede consultarse en detalle en la Guía para el terapeuta en los APÉNDICES) implicó la 235 realización de 6 sesiones en pequeños grupos con una duración de 60 minutos con descansos, una por semana. La técnica que se utilizó fue la reminiscencia específica de aproximación temática, utilizando claves o estímulos verbales y visuales homogéneos para la evocación de recuerdos asociados a 6 dominios básicos: vida en el hogar; amor y relaciones de pareja; festividades, fiestas y días especiales; ocio, tiempo libre, juegos y amistad; época escolar y formación; trabajo. Los estímulos visuales que se presentan como claves incluyen 34 fotografías y 9 imágenes, todas ellas situacionales pues conjugan personas y acciones en escenarios concretos (ver APÉNDICES). Estos 43 estímulos visuales fueron seleccionados de un conjunto amplio de fotografías e imágenes aportadas por funcionarios y pacientes del Hospital Provincial en el Complejo Asistencial de Zamora. Su pertinencia, ajuste y capacidad para evocar reminiscencias fue valorada en una prueba piloto donde los estímulos iban siendo clasificados por su relación con cada dominio temático. Así, cada sesión se organizaba alrededor de un tema, definido de antemano como idea dominante y unificadora para la sesión de reminiscencia. Se solicitaba evocar verbalmente un recuerdo asociado a cada clave y al respecto es importante reconocer que la solicitud de evocar recuerdos libres (sin clave) demanda un uso de mayores recursos cognitivos por lo que se prefiere el uso de claves verbales (palabras, frases y preguntas) y visuales que fueron homogéneas para todas las sesiones y grupos. Para definir el nivel de demanda cognitivo-lingüística en la tarea de reminiscencia, se consideraron como pautas básicas las siguientes: el grado de abstracción-concreción en el estímulo; los procesos metacognitivos implicados y el uso de claves progresivas. De esta forma, se iniciaba la sesión con una demanda de nivel superior que supone habilidades cognitivas, lingüísticas y expresivas conservadas, por lo que el estímulo que se utilizaba era un estímulo verbal general, con preguntas abiertas sobre un tema clave. Ello implica el uso de mayores recursos de control ejecutivo para la búsqueda apropiada de información y conocimientos almacenados en la memoria a 236 largo plazo según la demanda. En el nivel expresivo-discursivo, supone la narración estructurada y con sentido de un recuerdo episódico. A este nivel de óptimo funcionamiento corresponden también las demandas metacognitivas sobre los significados de la experiencia para el pasado y el presente personal. En un segundo momento, se facilitaba la evocación de reminiscencias con demandas de nivel intermedio, donde se prevé cierto deterioro cognitivo evidente en las dificultades para la evocación de un recuerdo episódico. Por ello, se estructuraba el uso progresivo de claves verbales cada vez más concretas y se asociaba posteriormente una clave visual. En este nivel, se observaba que las habilidades lingüísticas y expresivas se mantenían pero que el relato de los sujetos era más desorganizado y podían existir ciertos errores de denominación. De igual manera, el relato suele mantenerse en un nivel general y, por ello, la reminiscencia se dirige activamente con preguntas concretas para la evocación de detalles. En un tercer momento, cuando se hace necesaria una demanda cognitiva de nivel inferior ante la presencia de mayores dificultades cognitivas y expresivas, se utilizan progresivamente claves verbales concretas asociadas a la clave visual. Se espera que la evocación del recuerdo sea más general y menos estructurada, por lo que en este nivel no se demanda un uso correcto del lenguaje dado el aumento en la presencia de errores en la denominación y asociaciones atípicas. Se espera un nivel de expresión verbal de frases o palabras únicas en respuesta a las claves concretas. De esta manera, se avanza secuencialmente en las preguntas si el sujeto no cubre los aspectos de manera espontánea. Las preguntas generales que se realizan inicialmente implican una demanda cognitivo-lingüística mayor pues la persona debe estructurar su propia narración sin apoyos adicionales. Asimismo, se realizaban siempre dos preguntas finales que suponen procesos metacognitivos que suelen estar afectados en las personas con demencia. Concretamente, en los tres momentos de la sesión se avanzaba siguiendo la presentación de las siguientes consignas: 237 1. “Hoy quiero que hablemos sobre TEMA en su vida. Yo quiero que usted me cuente una historia de su vida en donde describa un evento que haya sido especialmente importante para usted, una experiencia que marcó su vida relacionada con TEMA”. 2. “Cuénteme una historia suya sobre TEMA con tantos detalles como sea posible”. 3. “Dígame: ¿Qué?, ¿Quiénes?, ¿Dónde, ¿Cómo?, ¿Cuándo?, ¿Cómo se sentía usted?” 4. “¿En qué momento de su vida ocurrió, cuántos años tenía usted (edad o período vital)?” 5. “¿Por qué es especialmente importante para usted esa experiencia?” 6. “¿Qué sentimientos le provoca ahora este recuerdo? ¿Cómo se siente ahora al contarlo?” Finalmente se completaban los registros sobre lo sucedido en la sesión. 6.4 Fase III: traducción y adaptación de un instrumento para la evaluación de la memoria autobiográfica. Esta investigación introdujo el uso en castellano del instrumento específico de evaluación de memoria autobiográfica más utilizado y citado en estudios antecedentes, el “Autobiographical Memory Interview” (AMI) de Kopelman, Wilson y Baddeley (1990). El instrumento consiste en un programa semi-estructurado de entrevista que conjuga dos componentes. El primero, llamado “semántico personal” (personal semantics), evalúa la evocación del sujeto de datos sobre su propia vida pasada. El segundo, llamado “incidentes autobiográficos” (autobiographical incidents), evalúa la evocación del sujeto de eventos/incidentes específicos de su vida previa. Cada componente de esta entrevista evalúa recuerdos a lo largo de tres amplios períodos de tiempo: infancia, época de adulto joven y hechos/eventos recientes. El test es simple y rápido de administrar y habitualmente los pacientes encuentran la prueba agradable e interesante. 238 La investigadora realizó la traducción y la adaptación del mismo para su inclusión en la fase del ensayo clínico y se observaron los patrones generales de resultados obtenidos con la versión traducida y adaptada para proponer datos preliminares de una posible normalización de los puntajes con personas mayores de 60 años en Castilla y León. Se procedió a solicitar la autorización del autor para la traducción y se realizó la misma en 2 momentos distintos (con el procedimiento de back-translation). Luego, se efectuó una prueba piloto con la versión traducida y se calificó con el sistema de puntuación del instrumento original, constatando que sujetos sin deterioro cognitivo, sin sintomatología depresiva y completamente autónomos en sus actividades básicas e instrumentales de la vida diaria, puntuaban como si tuviesen deterioro. Por estas razones, se procedió entonces a la adaptación del instrumento con una muestra de 44 sujetos sin deterioro cognitivo, 20 hombres y 24 mujeres con una edad media de 79.66 años (SD= 6.306) y una puntuación media en el MMSE de 27.07 (SD=2.095). Estos sujetos fueron contactados a través de los vínculos que mantiene el Hospital Provincial en el Complejo Asistencial de Zamora con centros de día de personas mayores en la provincia de Zamora, que brindaban talleres y actividades variadas para la promoción de un envejecimiento saludable (los 44 sujetos fueron parte de la muestra previa al ensayo clínico y por tanto, constituyen una muestra inicial que no formó parte del total de 84 personas evaluadas posteriormente para la conformación de los grupos experimental y control). Con las adaptaciones realizadas, se observó si la nueva versión proporcionaba un patrón general de resultados similar al producido por la versión original y se propusieron datos preliminares. Cuatro examinadores independientes puntuaron la nueva versión del AMI y las descripciones escritas de recuerdos evocados en conjunto con la investigadora de este proyecto doctoral. Los porcentajes de acuerdo oscilaron entre 82.7 - 92.31%. Ha de decirse que fue la condición de ruralidad que caracteriza a la mayoría de la población de Castilla y León y específicamente de Zamora, la que evidenció la necesidad de realizar adaptaciones para algunos de los ítems que componen el programa 239 de semántica personal de la prueba. La mayoría de personas mayores de Castilla y León que tienen ahora más de 60 años, crecieron y se desarrollaron en los entornos de una España rural. Con las adaptaciones realizadas, la nueva versión demostró producir un patrón general de resultados que sí eran similares al de la versión original. Se realizaron además análisis de varianza (ANOVAS) sobre los resultados y se evidenció que no se presentaban diferencias significativas en las medias de las puntuaciones totales ni por edad ni por género (Post-hoc Scheffé) . Los patrones generales de resultados obtenidos con la versión traducida y adaptada (ver en el APÉNDICE) sí demostraron ser similares al de la versión original y sirven para proponer datos preliminares de una posible normalización de los puntajes con personas mayores de 60 años en Castilla y León, tal y como se presenta a continuación: AMI: Contraste de los perfiles de puntuación de la versión original (Kopelman, Wilson y Baddeley, 1990) y la versión traducida y adaptada. Puntuaciones del AMI: versión traducida y Puntos de corte de la versión original adaptada N Min Max Media SD Rango Límite Probable Deterioro aceptable deterioro Infancia Semántico personal 44 15 21 18.82 2.09 16-21 14-15 12-13 11-0 Incidentes 44 3 9 7.523 1.49 6-9 5 4 3-0 autobiográficos Adultez joven Semántico personal 44 13.5 21 18.81 2.11 17-21 16 15 14-0 Incidentes 44 4 9 7.727 1.45 7-9 5-6 4 3-0 autobiográficos Vida reciente Semántico personal 44 13.5 21 18.6 2.03 19-21 18 - 17-0 Incidentes 44 2 9 7.364 1.45 7-9 6 - 5-0 autobiográficos 6.5 Fase IV: ensayo clínico. Tal y como se mencionó al inicio de este apartado de metodología, la implementación del ensayo clínico en el Servicio de Psiquiatría del Hospital Provincial 240 en el Complejo Asistencial de Zamora, supuso el desarrollo de las siguientes tareas: a) detección y evaluación neuropsicológica de sujetos sin deterioro cognitivo y sujetos con diagnóstico de DTA para valorar su inclusión en el estudio, b) diseño de un protocolo estructurado de intervención con reminiscencia específica como guía para el terapeuta, c) asignación aleatoria a grupos tratamiento/experimental (intervención durante 6 sesiones con un programa de reminiscencia específica) y control (sin intervención), d) evaluación pre y post test, realizando un análisis estadístico sobre los rendimientos en las diversas pruebas neuropsicológicas aplicadas y d) análisis de contenido cualitativo de reminiscencias. Para la realización de este ensayo clínico se contó con la aprobación del Comité Ético de Investigación Clínica del Área de Salud de Zamora que valoró que la investigación cumplía con todos los criterios éticos necesarios para ser realizado en condiciones que garantizaran la confidencialidad y protección de los participantes y datos que se obtengan. Las personas con DTA fueron contactadas a través de la Unidad de Neuropsicología del Hospital Provincial en el Complejo Asistencial de Zamora y la participación de sujetos sin deterioro cognitivo fue convocada a través de los vínculos que mantiene este mismo Hospital con centros de día de personas mayores en la provincia de Zamora, que brindaban talleres y actividades variadas para la promoción de un envejecimiento saludable. La detección y evaluación neuropsicológica de personas sin deterioro cognitivo y personas con diagnóstico clínico de demencia tipo Alzheimer, como posibles participantes en el estudio, se realizó valorando la disponibilidad de participar y el cumplimiento de los siguientes criterios de inclusión y exclusión: Sujetos mayores de 60 años sin deterioro cognitivo y sujetos mayores de 60 años con diagnóstico clínico de demencia tipo Alzheimer de las áreas básicas de salud de Zamora, contactadas a través del Complejo Asistencial de Zamora. (Se proponía trabajar con un mínimo de 40 sujetos en total; n=20 en grupos tratamiento [10 personas sin deterioro cognitivo y 10 personas con demencia tipo Alzheimer] y n=20 en grupos control sin tratamiento [10 personas sin deterioro cognitivo y 10 personas con demencia tipo Alzheimer]. Este tamaño muestral implicaba la realización en la condición de tratamiento de 6 sesiones por persona. 241 6.5.1 Criterios de inclusión - Consentimiento informado del sujeto para participar (o su tutor/cuidador) y disposición para continuar en un proceso de intervención con reminiscencia durante un periodo de 6 semanas. Diagnóstico de DTA confirmado por un especialista - tener como lengua materna el castellano; - varones y mujeres mayores de 60 años con diagnóstico clínico de Enfermedad de Alzheimer realizado por un especialista médico, que cumpla con los criterios DSM IV y CIE 10; - con deterioro cognitivo leve – moderado (medido a través de diversas pruebas neuropsicológicas y la escala global de deterioro, GDS 3 - 4 -5); - que el paciente cuente con el apoyo de un cuidador responsable, capaz de acompañarle a las sesiones y colaborar durante el proceso de intervención. Sujetos sin deterioro cognitivo - tener como lengua materna el castellano; - varones y mujeres mayores de 60 años; - no poseer ningún tipo de alteración psiquiátrica, neurológica y/o neuropsicológica clínicamente demostrable; - obtener en el MMSE una puntuación igual o superior a 25; 6.5.2 Criterios de exclusión - Personas que presenten patología psiquiátrica, neurológica y/o neuropsicológica previa o asociada (diferente al cuadro de deterioro cognitivo asociado a la demencia en el grupo de personas con DTA), que pueda interferir en el proceso programado (por ejemplo: tumor cerebral, hidrocefalia normotensiva, endocrinopatías, patología sistémica grave, epilepsia, traumatismo craneoencefálico). - Presencia de otros diagnósticos de demencia. - Presencia de trastornos graves de conducta. 242 - Presencia de alteraciones graves en los procesos de producción y comprensión del lenguaje que impidan la comunicación e interacción oral. - Presencia de deterioros graves de la visión o la audición. - No contar con el apoyo y disposición de un familiar para colaborar en el proceso de intervención. La selección, la firma del consentimiento informado y la asignación aleatoria a los grupos tratamiento y control fue realizada siguiendo los más estrictos criterios ético- legales y esta inclusión en los grupos se realizó mediante números aleatorios a través del administrativo del Servicio de Psiquiatría del Hospital Provincial en el Complejo Asistencial de Zamora, para reducir el riesgo de sesgo. Fueron evaluadas 84 personas, de las cuales 43 no se incluyeron en el estudio por no ajustarse a cualquiera de los anteriores criterios. La totalidad de estas personas en la fase de evaluación y pre test fueron valoradas exclusivamente por la investigadora durante 2 o 3 sesiones y en la fase de post test, la investigadora contó con la colaboración de evaluadores independientes de la Unidad de Neuropsicología del Hospital Provincial en el Complejo Asistencial de Zamora para reducir sesgos. En este sentido, debe enfatizarse que la investigadora estuvo presente en todas las sesiones post test realizadas 8-10 semanas después y acompañando el proceso de evaluación, pero las pruebas fueron administradas y corregidas por evaluadores independientes, calificados y entrenados en el uso de todas las pruebas, en la modalidad de evaluadores ciegos. El siguiente diagrama ilustra el proceso efectuado: 243 PA SO PREVIO: Traducción y uso adaptado en castellano del AMI (A utobiographical Memory Interview). Sujetos sin deterioro Sujetos con DTA cognitivo Valoraciones de participantes n= 20 n= 20 posibles, criterios inclusión y exclusión, entrevistas y Entrevista y firmas de consentimiento Entrevista y PRE-TEST informado PRE-TEST Protocolo de Protocolo de evaluación para evaluación para la demencia, la demencia, Colaboración de evaluadores escalas escalas funcionales y externos y ciegos funcionales y AMI AMI Grupo Grupo control Grupo Grupo control experimental experimental n = 10 n = 10 n = 10 n = 10 Intervención: 6 Intervención: 6 sesiones sesiones grupales de 1 Sin grupales de 1 Sin hora, 1 por intervención: hora., 1 por intervención: semana 6 semanas semana 6 semanas Total: 7 grupos de intervención 42 sesiones Entrevista y Entrevista y POST-TEST POST-TEST Protocolo de Protocolo de evaluación para evaluación para la demencia, Colaboración de evaluadores la demencia, escalas externos y ciegos escalas funcionales y funcionales y AMI AMI 244 6.5.3 Variables principales Se considerará como variable independiente la condición de tratamiento o no tratamiento con la técnica de reminiscencia. Dicho tratamiento consistió en un programa estructurado de intervención con reminiscencia específica siguiendo el diseño previo de un protocolo definido para la realización de 6 sesiones de reminiscencia durante un período mínimo de 6 semanas (1 sesión por semana). Como variables dependientes se consideraron los rendimientos en tests neuropsicológicos, escalas funcionales, de calidad de vida y bienestar subjetivo. Adicionalmente, se recolectaron datos sobre el nivel de adherencia y satisfacción con el programa de intervención y se consideran en los resultados los datos surgidos del análisis de contenido cualitativo de las narraciones con la técnica de reminiscencia, estudiando sus características y el procesamiento de la memoria autobiográfica en sujetos sin deterioro cognitivo y en sujetos con demencia tipo Alzheimer. 6.6 Población: características de la muestra. Fueron evaluadas un total de 84 personas, de las cuales 43 no se incluyeron en el estudio por no ajustarse a cualquiera de los criterios de inclusión y exclusión ya expuestos. La muestra quedó finalmente constituida por 41 sujetos, 20 personas sin deterioro cognitivo (10 de ellas asignadas al azar al grupo experimental -con intervención- y 10 al grupo control -sin intervención-) y 21 personas con DTA (10 de ellas asignadas al azar grupo experimental -con intervención- y 10 al grupo control -sin intervención-). Una persona adicional fue luego incluida en el grupo experimental e interesa explicar las circunstancias de su inclusión. Esta persona era hermana mayor de una de las personas asignadas al azar para recibir la intervención, se ajustaba a cabalidad a los criterios de inclusión y exclusión y fue evaluada siguiendo el mismos procedimiento e incluida en el ensayo por petición de la cuidadora. La cuidadora de ambas estaba dispuesta a llevar solamente a una de sus familiares con DTA a las sesiones, pero considerándose su petición de incluirlas a ambas y que ella debía de 245 llevarlas semanalmente desde un pueblo rural de Zamora, se decidió aceptar la inclusión de esta persona adicional a la condición experimental. La edad de los sujetos participantes estuvo comprendida entre 65 y 90 años, con una edad media de 75,49 años. Según la distribución aleatoria de los sujetos a los grupos experimentales y control, ha de observarse que en ambos casos, los grupos en condición experimental (con intervención) poseen una media de edad mayor (Tabla 16). Tabla 16 Estadísticos descriptivos de la edad. N Mínimo Máximo Media Desv. típ. DTA grupo experimental (con intervención) 11 65 87 77,36 6,376 DTA grupo control (sin intervención) 10 65 87 75,40 6,653 Sujetos sin deterioro cognitivo grupo experimental 10 66 90 77,40 7,734 Sujetos sin deterioro cognitivo grupo control 10 65 81 71,60 5,125 TOTAL DE SUJETOS: 41 65 90 75,49 6,720 Para todos los grupos la mayoría de sujetos (más del 50%) se encontraban en el rango de edad de 70 a 79 años como lo muestra la Tabla 17: Tabla 17 Estadísticos descriptivos por grupo de edad. DTA grupo DTA grupo control Sujetos sin deterioro Sujetos sin deterioro experimental (con (sin intervención) cognitivo grupo cognitivo grupo control intervención) experimental Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje 60 - 69 1 9,1 1 10,0 2 20,0 4 40,0 años 70 a 79 6 54,5 7 70,0 5 50,0 5 50,0 años 80 a 89 4 36,4 2 20,0 2 20,0 1 10,0 años Total 11 100,0 10 100,0 1 10,0 10 100,0 Como se muestra en la Tabla 18, 17 personas fueron participantes femeninas (41.46%) y 24 masculinas (58.54%) y del total de participantes, aunque la mayoría vive en zonas urbanas, un 39,02% vive y desarrolla sus actividades cotidianas en un ambiente rural. 246 Debe señalarse además que en su mayoría los sujetos de todos los grupos se dedican a labores del campo y al desempeño de tareas domésticas en el caso de las participantes de género femenino. La mayor parte de los sujetos habita en una vivienda particular e interesante es destacar que 5 personas participantes sin deterioro cognitivo, han optado por vivir en residencias para personas mayores válidas, por su condición de soltería o viudez. La distribución por género y por lugar de procedencia, según el grupo, se conformó de la siguiente manera: Tabla 18 Estadísticos descriptivos por género y lugar de procedencia. DTA grupo DTA grupo control (sin Sujetos sin deterioro Sujetos sin deterioro experimental (con intervención) cognitivo grupo cognitivo grupo intervención) experimental control Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Femenino 4 36,4 5 50,0 4 40,0 4 40,0 Masculino 7 63,6 5 50,0 6 60,0 6 60,0 Total 11 100,0 10 100,0 10 100,0 10 100,0 Rural 4 36,4 8 80,0 0 00,0 4 40,0 Urbano 7 63,6 2 20,0 10 100,0 6 60,0 Total 11 100,0 10 100,0 10 100,0 10 100,0 Vivienda 7 63,6 10 100,0 5 50,0 10 100,0 particular Residencia 4 36,4 0 00,0 5 50,0 0 00,0 Total 11 100,0 10 100,0 10 100,0 10 100,0 La distribución muestral por estado civil permite observar que la mayoría de participantes en todos los grupos son personas casadas o que conviven en pareja. Asimismo, un 68.29% de la muestra posee un nivel educativo medio (5-6 años de estudio habiendo concluido sus estudios primarios) y solamente uno de los participantes cursó estudios universitarios superiores, tal y como lo describe la Tabla 19: 247 Tabla 19 Estadísticos descriptivos por estado civil y nivel educativo. DTA grupo DTA grupo control (sin Sujetos sin deterioro Sujetos sin deterioro experimental (con intervención) cognitivo grupo cognitivo grupo control intervención) experimental Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Casado o en 6 54,5 8 80,0 2 20,0 6 60,0 pareja Soltero 2 18,2 0 00,0 2 20,0 1 10,0 Viudo 3 27,3 2 20,0 6 60,0 3 30,0 Total 11 100,0 10 100,0 10 100,0 10 100,0 Bajo 3 27,3 6 60,0 0 00,0 3 30,0 Medio 8 72,7 4 40,0 10 100,0 6 60,0 Alto 0 00,0 0 00,0 0 00,0 1 10,0 Total 11 100,0 10 100,0 10 100,0 10 100,0 En cuanto a la distribución por el grado de deterioro GDS de la Escala Global de Reisberg, puede constatarse en la Tabla 20 que la mayoría de los sujetos con DTA mostraban un deterioro cognitivo leve o moderado con deficiencias en el desempeño de tareas complejas de la vida cotidiana: Tabla 20 Estadísticos descriptivos según el grado de deterioro (GDS de Reisberg). DTA grupo DTA grupo control Sujetos sin deterioro Sujetos sin deterioro experimental (con (sin intervención) cognitivo grupo cognitivo grupo intervención) experimental control Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje Frecuencia Porcentaje GDS 1: ausencia de déficit 0 00,0 0 00,0 10 100,0 10 100,0 cognitivo GDS3: déficit 3 27,3 4 40,0 0 00,0 0 00,0 cognitivo leve GDS 4: déficit cognitivo 7 63,6 6 60,0 0 00,0 0 00,0 moderado GDS 5: déficit cognitivo 1 9,1 0 00,0 0 00,0 0 00,0 moderadamente grave Total 11 100,0 10 100,0 10 100,0 10 100,0 248 Finalmente, es conveniente destacar que en todos los casos de personas diagnosticadas con DTA en la muestra, los familiares valoraron los cambios como graduales y estimaban que los síntomas de la Enfermedad de Alzheimer habían comenzado en un rango de 12 a 36 meses de anterioridad al momento de la participación en este estudio. 6.7 Materiales y método. Los materiales incluyen las guías para la implementación del protocolo estructurado de intervención con reminiscencia específica, la versión traducida y adaptada de la Entrevista de Memoria Autobiográfica (AMI), escalas de satisfacción y las baterías de evaluación neuropsicológica, escalas funcionales, de calidad de vida y bienestar subjetivo. Nuevamente debe subrayarse que fueron evaluadas 84 personas, de las cuales 43 no se incluyeron en el estudio por no ajustarse a cualquiera de los criterios estipulados. Todas las personas en la fase de evaluación y pre test fueron valoradas exclusivamente por la investigadora durante 2 o 3 sesiones y en la fase de post test, la investigadora estuvo presente en todas las sesiones pero contó con la colaboración de evaluadores ciegos e independientes de la Unidad de Neuropsicología del Hospital Provincial en el Complejo Asistencial de Zamora para reducir sesgos. Se realizó una entrevista semi-estructurada con el sujeto y su familiar y junto con la historia clínica, se administraban los instrumentos utilizados para la medición de los potenciales terapéuticos en la comparación de puntajes entre el pre test y post test. Fueron utilizadas las pruebas que en la Unidad de Neuropsicología del Servicio de Psiquiatría del Hospital Provincial en el Complejo Asistencial de Zamora, componen el protocolo de evaluación neuropsicológica en la demencia: CAMDEX (The Cambridge Mental Disorders of Elderly Examination) La Prueba de Exploración Cambridge para la Valoración de los Trastornos Mentales en la Vejez está integrada por: a) una entrevista clínica estructurada que recoge información sistemática sobre el trastorno actual y sobre los antecedentes personales y familiares y b) una breve batería neuropsicológica (CAMCOG) que incluye un amplio número de tests objetivos para la valoración de una gama de 249 funciones superiores: la orientación, el lenguaje, la memoria, las praxias, la atención, el pensamiento abstracto, la percepción y el cálculo. La adaptación española que se utiliza fue realizada por Llinás, Vilalta y López-Pousa (1991). En esta prueba, puntuaciones mayores indican un deterioro menor. NPI, Inventario Neuropsiquiátrico (Cummings, 1994; Vilalta-Franch et al., 1999) Permite la valoración de los síntomas no cognitivos en los pacientes con demencia. La adaptación al español del Neuropsychiatric Inventory fue efectuada por Vilalta-Franch, Lozano-Gallego et al. (1999), administrando el cuestionario a los cuidadores de 63 pacientes procedentes de la Unidad de Demencias del Hospital Santa Caterina, Girona. A todos los pacientes se les realizó una valoración neuropsicológica y los síntomas no cognitivos también fueron estudiados con el CAMDEX reportando una consistencia interna elevada. Las subescalas del Neuropsychiatric Inventory correlacionaron con sus homónimas del CAMDEX e indicaron unos niveles aceptables de validez. En esta investigación se decidió administrar ambos. DRS, Escala de Demencia de Blessed (Demencia Rating Scale) Con esta escala un familiar o cuidador informa sobre las capacidades funcionales y los trastornos comportamentales de pacientes con demencia. Evalúa de forma cuantitativa, sencilla y breve las alteraciones en el desenvolvimiento de la persona en su medio (Blessed, Tomlinson y Roth, 1968; Lezak, 1995; Peña-Casanova, 2001). En esta escala, puntuaciones mayores indican un deterioro mayor. GDS, Escala de Deterioro (Global Global Deterioration Scale, Reisberg et al., 1982) La Escala de Deterioro Global de Reisberg (GDS) (recomendada por la Fundación Alzheimer de España, 2002) permite situar en una división por fases el estado del progreso de la enfermedad demencial: Fase 1: funcionamiento cognitivo normal y ausencia de trastorno evidentes. Las capacidades funcionales del paciente en los planos ocupacional, social y en otros marcos permanecen intactas. 250 Fase 2: Funcionamiento cognitivo compatible con la edad. Disminución funcional subjetiva, pero no objetiva, en el desempeño de actividades ocupacionales o sociales complejas. El sujeto olvida nombres, lugares donde ha guardado objetos y es menos capaz de recordar citas pero los demás no se dan cuenta de los fallos y el funcionamiento ocupacional o social complejo no está comprometido. Fase 3: Funcionamiento cognitivo compatible con EA incipiente. Disminución funcional objetiva de suficiente severidad como para interferir en tareas ocupacionales o sociales complejas. El sujeto olvida citas importantes y, desde el punto de vista psicomotor, puede perderse en lugares desconocidos aunque no tienen dificultades en el desempeño de tareas rutinarias. Fase 4: Funcionamiento cognitivo compatible con EA leve. Deficiente realización en el desempeño de tareas complejas de la vida cotidiana. En esta etapa los pacientes son incapaces de realizar compras de manera eficiente y cometen errores con el manejo del dinero por lo que deben de ser supervisados. El funcionamiento en otras áreas complejas también puede estar comprometido. En esta fase la familia reconoce los fallos y suele ser el momento de la consulta con el médico. Fase 5: Funcionamiento cognitivo consecuente con EA moderada. Realización deficiente de las tareas básicas de la rutina diaria. Los pacientes ya no pueden vivir de una manera independiente y requieren ayuda en el manejo del dinero, la realización de compras y la elección de la vestimenta. Se presentan errores en la conducción de vehículos y presentan alteraciones emocionales, hiperactividad y alteraciones del sueño que provocan frecuentes consultas médicas. Fase 6: Funcionamiento cognitivo consecuente con EA de moderada-grave. De manera secuencial, disminuyen capacidades para vestirse, bañarse y asearse adecuadamente. Fase 7: Fase terminal. Pérdida del lenguaje, locomoción y consciencia. En esta escala, puntuaciones mayores indican un deterioro mayor. MMSE, Mini Mental State Examination (Folstein, 1975) Esta prueba, propuesta por Folstein y colaboradores en 1975 se utiliza como evaluación breve o test de cribaje de capacidades cognitivas y se puntúa con un total de 30 puntos en ítems agrupados en 5 apartados que comprueban el rendimiento en orientación, memoria inmediata, atención y cálculo, recuerdo y lenguaje y praxis constructiva (Lezak, 1995; Peña-Casanova, 2001). La versión española adaptada de 251 Lobo et al. (1979) no se suele utilizar en ensayos clínicos como el presente (Peña- Casanova, 2001). En este test, puntuaciones mayores indican un deterioro menor. Test del Reloj El Test del Dibujo del Reloj (TDR) es una prueba de rastreo o screening, sencilla, rápida y de fácil aplicación para valorar el estado cognitivo del sujeto en dos momentos: a la orden (considerándose normal una puntuación mayor o igual a 6 en un máximo de 10) y a la copia (se considera normal una puntuación mayor o igual a 8 para un máximo de 10). Evalúa diferentes mecanismos implicados en la ejecución de la tarea, fundamentalmente funciones visoperceptivas, visomotoras y visoconstructivas, planificación y ejecución motoras. Se utilizó la versión en castellano de Cacho- Gutiérrez, García-García et al. (1999) quienes han elaborado además una propuesta de aplicación y puntuación del test del reloj en la enfermedad de Alzheimer. En este test, puntuaciones mayores indican un deterioro menor. Test Stroop Se utiliza la versión en castellano normalizada del Test Stroop de Colores y Palabras (Golden, 1994) para medir la capacidad del sujeto para separar los estímulos de nombrar colores y palabras, suprimiendo la respuesta de lectura. Se obtiene una medida de puntuación de interferencia y suele ser útil para la evaluación de procesos de atención selectiva y la detección de alteraciones en pacientes con daño en el lóbulo frontal. En este test, puntuaciones mayores indican un deterioro menor. FCR, Test de la Figura Compleja de Rey Osterrieth Evalúa la organización perceptual, la capacidad visuoespacial de construcción y la memoria visual (Rey, 1987). Se evalúa la condición de copia y de memoria de aprendizaje incidental (Lezak, 1995). 252 Trail Making A y B En su parte A, esta prueba consiste en que el sujeto trace una línea continua que conecte consecutivamente 25 círculos numerados y dispuestos al azar en una hoja de papel. En su parte B, los círculos contienen letras y números que deben ser unidos en orden alternante y, en ambos casos, se instruye al sujeto para que realice la tarea lo más rápido posible y sin levantar el lápiz del papel. Se mide así la velocidad para la atención, la secuenciación, la búsqueda visual, la flexibilidad mental y el funcionamiento motor (Lezak, 1995). En este test, un tiempo de ejecución menor indican un menor deterioro. CERAD, Consorcio para Establecer un Registro para la Enfermedad de Alzheimer (Consortium to Establish a Registry for Alzheimer’s Disease) La batería neuropsicológica CERAD busca estandarizar los procedimientos para la evaluación y el diagnóstico de la Enfermedad de Alzheimer e incluye los siguientes subtests: MiniMental, fluidez verbal, denominación, memoria verbal y no verbal y praxias constructivas (Morris, Heyman, Mohs, Hughes et al., 1989; Heyman, Fillenbaum, Nash, 1997; http://cerad.mc.duke.edu/). En esta batería, puntuaciones mayores indican un deterioro menor. Índice de Barthel de actividades básicas de la vida diaria Con una puntuación máxima de 100 puntos, permite valorar las actividades básicas de la vida diaria en dimensiones como el desplazamiento, alimentación, vestimenta, baño, manejo del inodoro, subir escaleras y control anal y vesical (Mahoney y Barthel, 1965). La puntuación se obtiene a partir de la información proporcionada por el cuidador principal y clasifican a los sujetos en cuatro grados de dependencia. En esta escala, puntuaciones mayores indican un deterioro menor. Escala de actividades instrumentales de la vida diaria de Lawton y Brody Permite la evaluación de las capacidades de la persona para adaptarse al medio y mantener su independencia (Lawton y Brody, 1969). Los ítems evalúan aspectos como la capacidad para utilizar el teléfono, ir de compras, preparar la comida, cuidar la casa, 253 lavar la ropa, utilizar medios de transporte, responsabilizarse de su medicación y manejo del dinero. En esta escala, puntuaciones mayores indican un deterioro menor. Escala de Zarit de sobrecarga del cuidador (Zarit, 1980; Martín et al., 1996) Consiste en un cuestionario diseñado para evaluar la carga subjetiva asociada al cuidado, teniendo en cuenta los siguientes aspectos: salud física y psicológica, área económica y laboral, relaciones sociales y relación con la persona mayor receptora de cuidados. Las puntuaciones de carga en los estudios de adaptación correlacionan significativamente con síntomas psicopatológicos en el cuidador, con el estado de ánimo y la salud física del cuidador, así como la calidad de la relación entre el cuidador y el receptor de cuidados. Se utiliza la escala adaptada al medio español por Martín, Salvadó, Nadal, Miji et al. (1996), cuyos resultados clasifican la sobrecarga percibida en: no sobrecarga 22-46 puntos; sobrecarga leve 47-55 puntos y sobrecarga intensa 56- 110 puntos. En esta escala, puntuaciones mayores indican un deterioro mayor. Escala Geriátrica de Depresión de Yesavage (GDS-15/30) La Escala de Depresión Geriátrica de Yesavage (GDS 30) y la Escala Abreviada de Depresión Geriátrica de Yesavage (versión reducida de 15 ítems, GDS 15) consisten en cuestionarios autoaplicables con respuestas dicotómicas (sí/no) para el despistaje de depresión. Se utilizaron las versiones adaptadas y validadas al contexto español por Martínez de la Iglesia, Onís, Dueñas et al. (2002). En esta escala, puntuaciones mayores indican un deterioro mayor. Entrevista de Memoria Autobiográfica (AMI) Permite una evaluación de la memoria personal remota o autobiográfica del sujeto en dos componentes: a) programa de semántica personal donde se requiere que el sujeto evoque datos de su vida pasada, relacionados con su infancia (por ejemplo nombres de escuelas o profesores), con la época de cuando eran adultos jóvenes (por ejemplo nombre del primer empleador, fecha y lugar de boda) y hechos más recientes (por ejemplo días festivos, viajes y hospitalizaciones previas). Cada una de estas sub- 254 secciones se puntúa con 21 puntos y b) programa de incidentes autobiográficos que contiene ítems que evalúan los mismos tres períodos pero donde los sujetos deben evocar tres incidentes de la infancia, tres de la adultez (adultos jóvenes) y tres eventos recientes. En esta prueba, puntuaciones mayores indican un deterioro menor. Adicionalmente, es preciso indicar en este apartado de materiales que, durante el proceso de intervención con reminiscencia, las sesiones fueron grabadas en audio de manera digital y se procedió a la trascripción codificada de las narraciones surgidas para el posterior análisis de contenido. En este sentido, la información recolectada se ha sistematizado según los principios básicos de la transcripción (O´Connell & Kowal, 1995), en donde los elementos verbales precisos del discurso oral se transcriben sin variaciones. Para ello se ha solicitado el consentimiento del participante en la investigación para grabar la sesión de recogida de información y se han tomado notas. Se han añadido además las anotaciones hechas por la investigadora en cuanto a los elementos prosódicos (entonación), paralinguísticos (sonidos) y extralinguísticos (gestos) que acompañan el discurso o las expresiones específicas. De esta forma, en el estudio se han seguido los siguientes lineamientos para la transcripción: a) sólo aquellos componentes del discurso oral que han sido analizados se han transcrito según el principio de parsimonia; b) la puntuación se ha utilizado según su uso convencional, explicitando las pausas y silencios; c) las percepciones subjetivas y categorizaciones de quien transcribe no se han registrado como parte del texto; d) los símbolos utilizados en la transcripción responden a un único elemento del discurso oral y e) las descripciones, explicaciones, comentarios e interpretaciones se distinguen claramente de la transcripción del discurso oral recolectado (O´Connell & Kowal, 1995; Valles, 2007). Igualmente se utilizaron plantillas de registro al terminar cada sesión para anotar las observaciones sobre lo sucedido durante la misma. 255 6.8 Análisis de la información. 6.8.1 Procedimiento para el análisis estadístico. Esta investigación incluye un análisis multimétodo de la información (Denzin y Lincoln, 2000; Patton, 2002), mediante la combinación de estrategias cuantitativas y cualitativas. Aporta así a la comprensión del fenómeno desde aproximaciones analíticas complementarias que resultan de gran utilidad en ámbitos clínicos. Para la sistematización y el procesamiento de la información obtenida en las pruebas y escalas, fue necesaria la creación de bases de datos susceptibles de análisis estadísticos. Se procedió al diseño y construcción de bases de datos con la aplicación del programa S.P.S.S./pc+ y la correspondiente inclusión de los resultados obtenidos en el pre test y post test. En primera instancia es preciso aclarar que, como en casi todos los análisis estadísticos, se asumía normalidad en la distribución de puntajes, pero sin embargo, los datos se sometieron a las pruebas estadísticas de normalidad del SPSS Kolmogorov – Smirnov y Shapiro-Wilk. Se esperaba un resultado no significativo (mayor de .05) que indicara normalidad y los diversos resultados obtenidos mostraron que los puntajes en las variadas escalas, pruebas y subpruebas neuropsicológicas aplicadas, eran razonablemente normales en su distribución y, por tanto, se procedió al uso de pruebas T de Student para la búsqueda de diferencias significativas. Se realizó entonces un análisis de estadísticos descriptivos para la muestra y sus perfiles de puntuación, así como un análisis estadístico de varianza considerando diferencias significativas entre los tests y escalas con pruebas T para muestras relacionadas (significativas con un valor alpha menor a .05); asimismo se introdujo el cálculo de la magnitud del efecto con el Eta cuadrado (Eta squared= t²/ t²+N-1) considerando .01 como un efecto bajo; .06 efecto moderado y .14 un efecto alto (en la Figura 9 este paso correspondería a las diferencias entre A,B y C,D para cada grupo, diferencias pre test y post test). 256 Más tarde además, para valorar diferencias entre grupos, se efectuaron pruebas T para muestras independientes (significativas con un valor alpha menor a .05) y se calculó la magnitud del efecto con el Eta cuadrado (Eta squared= t²/ t² + (N1 + N2 - 2) considerando .01 como un efecto bajo; .06 efecto moderado y .14 un efecto alto (en la Figura 9 esto correspondería a los cálculos A,C y B, D así como a los cálculos de las diferencias entre B-A, D-C). Figura 9 Modelo de los cálculos realizados con pruebas T para ambos grupos: sujetos con DTA y sin deterioro cognitivo. Pre Test Post Test Experimental A B B-A D-C Control C D Por otro lado, también fueron procesados los datos recolectados sobre el nivel de adherencia y satisfacción con el programa de intervención y, finalmente, se procedió a elaborar una representación gráfica BIPLOT de algunos de los datos. Esto consiste en la representación gráfica de datos multivariantes, una representación en baja dimensión, de una matriz de datos, donde las filas y las columnas están representadas por puntos (Gabriel, 1971; Vasquez, 1995). De la misma manera que un diagrama de dispersión muestra la distribución conjunta de dos variables, un BIPLOT representa tres o más variables y su utilidad yace en la inspección visual de una matriz de datos (Gabriel y Odoroff, 1990). La variabilidad de las variables se observa en la longitud del vector y la covariación de las variables en el ángulo del gráfico. Dado que en esta investigación, como ya ha sido expuesto, resultaba de crucial importancia valorar también la configuración subjetiva y el contenido narrativo de las sesiones de reminiscencia, se procedió además al análisis cualitativo. Se reconoce que, en la actualidad, el estudio de las narrativas se acepta como estrategia metodológica que 257 permite la recolección de datos válidos y evidencia empírica de un fenómeno determinado de estudio (Polkinghorne, 2007). Por esta razón, se asume que el texto de la transcripción, es un dato sobre el proceso de historización del sí mismo que hace la persona en su narrativa y constituye una evidencia del significado personal (Polkinghorne, 2007), cuya ocurrencia puede solo contrastarse con otras personas, que, en este estudio, fueron los cuidadores y familiares. Para el análisis cualitativo de estos datos se hizo necesaria la transcripción de las narraciones surgidas en las sesiones de reminiscencia y se llevó a cabo un análisis de contenido descriptivo. Así, una vez digitalizada la información se exportaron los documentos al programa de análisis cualitativo QSR N-VIVO (versión2.0.161) Este programa informático permite el análisis de contenido mediante la asignación de atributos a cada uno de los comentarios o frases de las transcripciones y permite sistematizar la información según las categorías temáticas surgidas en las sesiones de reminiscencia. Esta herramienta tecnológica se ha escogido pues facilita el manejo de un volumen de información elevado y permite su manipulación, clasificación, categorización y recuperación mediante un procedimiento más sistemático y en menor tiempo que el tradicional manejo manual de cortar y pegar los datos (Valles, 2001). Para garantizar un mejor manejo de la técnica y del programa, la investigadora de este proyecto asistió además al curso extraordinario de capacitación “Análisis Cualitativo”, del Servicio de Cursos Extraordinarios y Formación Continua de la Universidad de Salamanca (Julio, 2007). 6.8.2 Procedimiento para el análisis cualitativo. Definición de las unidades de análisis En este trabajo se entiende como dato todo elemento formal del contenido presente en el texto (en la transcripción) y que guarde conexión con el fenómeno que 258 interesa estudiar. La unidad de análisis fue definida como la constelación de palabras u oraciones relacionadas con un mismo significado central o situación particular, esto es, las palabras u oraciones que conformaban la narración de un recuerdo autobiográfico. Si bien se delimita por ser una unidad con sentido, ha de reconocerse que la unidad puede variar mucho en su tamaño. La definición de estas unidades en el texto fue el primer paso para poder luego explorar la ocurrencia o no de un tipo de atributo de contenido en dichas unidades. Categorización La revisión exhaustiva y rigurosa de antecedentes de investigación en el tema, permitió generar una matriz de categorías para el análisis de contenido de los recuerdos autobiográficos o narraciones de reminiscencias. Así, se propuso un conjunto de categorías predefinidas según los criterios previamente utilizados por otros investigadores, aunque abierto a la modificación flexible según su ajuste y correspondencia con los datos de las transcripciones. Esto quiere decir que al conjunto de categorías propuesto en un momento inicial, fue posible añadir categorías, lo mismo que suprimirlas o reformularlas. El criterio utilizado para conservar, suprimir o refinar las categorías fue su capacidad de captación del sentido de los textos. Inicialmente, las categorías incluían aspectos como: a) duración de las conversaciones; b) tipo de recuerdos (Philippot, Schaefer y Herbette, 2003); c) representación episódica/semántica (Oschner, 2000); d) niveles de organización/abstracción del procesamiento narrativo (Shacter, 1996; Conway y Pleydell, 2000; Buró, Kemp y Conway, 2003); e) organización/distribución temporal (Kopelman, 1990; Levine et al., 2002); f) valencia emocional (Berntsen, 2002; Conway y Pleydell, 2000; Philippot y Schaefer, 2005; Bohanek et al., 2005); g) perspectiva narrativa (Larsen en Thompson et al., 1998; Libby y Eibach, 2002); h) tipo de oraciones en la interacción comunicativa (Hoerster, Hickey y Bourgeois en Clare y Woods, 2001); i) fenómeno de hipermnesia (Bluck, Levine y Laulhere, 1999); j) cronología, completud y coherencia general (Bohanek, J.; Fivush, R. y Walker, E., 2005); k) tipos de 259 información mnésica (Brewer en Rubin, 1986) y características fenomenológicas (Levine et al., 2002; Steinvorth et al., 2005 Larsen en Thompson et al., 1998). En el proceso de revisión y depuración de las categorías frente al texto de análisis, se comprobó además que cada categoría respondiera a un criterio único, que fuesen exhaustivas (de forma que no quede ningún dato sin que pueda ser incluido en alguna de las categorías establecidas), mutuamente excluyentes y significativas (con capacidad descriptiva suficiente). En este sentido, el sistema de categorías claras, no ambiguas, consistentes y replicables resultante fue el siguiente: . I. CARACTERÍSTICAS ESTRUCTURALES DE LA NARRACIÓN Coherencia general Se codifica a partir de dos variables: cronología (orden temporal del evento) y completud (cantidad de detalles y contenidos). Narrativa muy desorganizada y confusa. Contiene pocos detalles y puede ser 1 difícil de seguir. Narrativa con carencia significativa de cronología o completud. Por ejemplo, 2 falta un contenido o aspecto importante de la historia o los eventos se narran sin orden. Narrativa con un sentido de cronología y ciertos detalles. Existen pequeñas 3 omisiones en 1 o ambas dimensiones. Narrativa sigue un orden cronológico claro, brindando un recuento complete de 4 los eventos con gran cantidad de detalles. Perspectiva Narrado en 1º persona, predominio de oraciones con sujeto activo Participante Narrado en 3º persona, predominio de oraciones con sujeto pasivo Observador Pertinencia al tema Oraciones temáticas relacionadas, iniciadas espontáneamente, con información O. temáticas adicional y no ambigua relativa al contenido del estímulo relacionadas Oraciones temáticas no relacionadas, con información ambigua y perseverativa O. temáticas no relacionada directamente con el contenido del estímulo no relacionadas Otras oraciones de uso automático y convencional, preguntas sobre la tarea, O. de uso cualquier oración no pertinente al contenido del estímulo; respuestas vagas a automático preguntas del examinador y oraciones ininteligibles II. CARACTERÍSTICAS DEL CONTENIDO: SEGÚN TEMA PROPUESTO Distribución temporal 0 – 11 años Infancia 11 – 17 años Adolescencia 18 – 35 años Adultez temprana 36 – 55 años Adultez media 55 años en adelante Años recientes o vejez 260 Valencia emocional Emociones neutrales expresadas por el sujeto Neutral Emociones positivas expresadas por el sujeto Positiva Emociones negativas expresadas por el sujeto Negativa Presencia de procesos metacognitivos Presencia de afirmaciones metacognitivas. Metacognición Perseverancia Presencia de perseveración o repetición no solicitada de detalles. Perseveración / repetición Fenómeno de hipermnesia Habilidad para evocar mayor información asociada a ensayos repetidos aún Hipermnesia y cuando inicialmente el sujeto había señalado no recordar ningún otro detalle. Funciones de la reminiscencia Reminiscencias que se caracterizan por la resignificación de la importancia Sí mismo vital de los eventos del pasado, para crear un sentido de cierre y reflexionar sobre el sí mismo. Recuerdo del pasado en un esfuerzo por manejar problemas actuales y lograr Instrumental objetivos concretos, identificar fortalezas y estrategias del pasado que sirven al presente. Uso de la reminiscencia para brindar información y valores a otros o bien Social para entretener. Se caracteriza por ser más descriptiva que interpretativa o evaluativa. Consiste en la narración de hechos autobiográficos o episodios pasados para el placer de quien recuerda o su audiencia. Reminiscencia sobre relaciones importantes y significativas del pasado para Actualización de mantener lazos y vínculos (o también recordando relaciones de otros que ya vínculos fallecieron). III. TIPO DE RECUERDOS Tipo de recuerdos Eventos personales que ocurren en un tiempo y lugar concreto y cuya duración Específicos es menor a un día. Resúmenes abstractos o esquemas de eventos repetidos o eventos que ocurren en Generales más de un día. Representación episódica/semántica Recuerdan (representación episódica que incluye el recuerdo del contexto, Episódico detalles sensoriales y pensamientos/sentimientos asociados) Solamente conocen o reconocen que sí poseen recuerdos asociados al tema Semántico (representación semántica, identifican el evento como uno ocurrido pero no recuerdan el episodio ni detalles específicos sino que solamente es familiar). Niveles de organización/abstracción del procesamiento narrativo Contiene períodos de vida, etapas duraderas que se miden en años o décadas. Nivel superior Eventos generales tales como episodios que pueden medirse en días, semanas o Nivel meses. intermedio Posee conocimientos de eventos específicos e individuales y que se miden en Nivel inferior minutos y horas. Tipos de información mnésica Se corresponde con un episodio particular de la propia vida (se asocia a una Recuerdos imagen mental concreta). personales concretos Narración de lo que, en general, ocurre en un tipo de evento experimentado por Memoria el sujeto repetidamente. personal genérica 261 Evocación de un conocimiento sobre la propia historia personal que no se Conocimientos acompaña de una imagen metal concreta. autobiográficos Evocación de un conocimiento semántico asociado a la palabra estímulo sin Memoria imagen mental de ningún episodio personal. semántica Características fenomenológicas Referencias a acontecimientos con presencia individual, mención de condiciones Detalle interno climáticas o ambientales, acciones físicas o emocionales y reacciones de otros. evento Detalles sobre acciones, participantes, secuencias. Referencias al año, estación, mes, día de la semana, momento del día. Detalle interno tiempo Mención de lugar, espacio físico, la localización del evento incluyendo ciudad, Detalle interno calle, edificio, habitación, parte de la habitación o lugar. lugar Narración de detalles auditivos, olfatorios, táctiles, visuales y gustativos, Detalle interno posición corporal y duración. perceptual Mención del estado emocional, pensamientos, implicaciones. Información Detalle interno pertinente al estado mental del sujeto al momento del evento. pensamiento / emoción Narración de detalles específicos de otros incidentes paralelos o co-ocurrentes Detalle externo (de todas las categorías anteriores), externos al evento principal evocado. evento Mención de conocimientos generales o datos, eventos continuados en el tiempo, Detalle externo estados personales extendidos. semántico Este sistema de categorías se grafica a continuación para efectos ilustrativos: Figura 10 Sistema de categorías para el análisis cualitativo de reminiscencias. 262 Codificación Para la codificación de las transcripciones según el conjunto de categorías, se procedió de manera consecutiva, cíclica y circular, sometiendo el material a múltiples lecturas y manipulaciones hasta alcanzar la saturación de las categorías, esto es, cuando existían ejemplos suficientes de los textos que podían codificarse en esa categoría en repetidas lecturas y ocasiones, y que explicaban a la categoría en sí misma con suficiente capacidad descriptiva. Se valoraba la consistencia o constancia con la que una categorización podía ser aplicada con el mismo criterio a lo largo de todo el análisis sin cambiar o alterar el primer criterio utilizado y la fiabilidad o grado de estabilidad con la que una misma clasificación resultaba de diferentes aplicaciones de las mismas categorías al mismo texto. Así, la información atravesó un proceso de simplificación a través de la categorización nominal, reduciendo los datos a un número menor de clases o categorías orientado a partir de los intereses del estudio y las dimensiones fundamentales de interés. En este proceso de análisis de la información, se consideran como criterios de calidad los siguientes: a) la fiabilidad o grado de estabilidad con la que una misma clasificación resulta de diferentes aplicaciones de las mismas categorías al mismo texto; b) la validez aparente o grado en el que las categorías sirven para reproducir el significado contenido en el texto analizado; c) la información adecuada y propiedad de los datos (“Criteria of adequacy and appropriateness of data”, Morse, 1994, p. 230) que refiere a la cantidad de información recolectada y no al número de sujetos y se logra cuando suficiente información ha sido recolectada al punto de que ocurre la saturación y se presenta la variación temática; d) el criterio de credibilidad se ha logrado al garantizar una transparencia en la formulación del estudio y el problema de investigación y al brindar una explicación detallada de los procedimientos metodológicos. Igualmente implica la existencia de una coherencia y consistencia entre el marco referencial, la metodología y los hallazgos. De la misma manera aporta a la credibilidad el contraste realizado, durante el desarrollo de las sesiones, del contenido 263 de las narraciones y reminiscencias con el familiar o cuidador y e) el criterio de transferibilidad que se logra cuando la claridad y la transparencia en la formulación permite transferir los procedimientos utilizados para llevar a cabo otra investigación o bien podrían transferirse los hallazgos a otras situaciones semejantes. Finalmente, para garantizar una mayor calidad en el análisis se procedió, como en otras fases del diseño metodológico, a contrastar con jueces expertos el procedimiento, las categorías y los resultados obtenidos, siguiendo la estrategia de triangulación que implica el uso de múltiples y diferentes fuentes para obtener evidencia corroborativa (Onwuegbuzie y Leech, 2007). Los porcentajes de acuerdo sobre un muestreo de las transcripciones, superaron el 86,71% de los casos codificados, resultando satisfactorios porque muestran que el sistema de categorías elaborado para realizar el análisis, y la estrategia de análisis en sí misma, pueden ser aplicados nuevamente sobre el material obteniendo resultados similares. 6.9 Precauciones para la protección de las personas que participaron en la investigación. Se solicitó en este estudio el aval del Comité Ético de Investigación Clínica del Área de Salud de Zamora y la firma del consentimiento informado de todos los participantes, en donde se acordó no registrar sus nombres en las transcripciones ni informes de investigación. Las sesiones de intervención y recolección de información se realizaron en un espacio privado y cerrado que garantizó la confidencialidad y el manejo de toda información ha guardado estrictos criterios éticos. Durante todo el proceso se contaba con el respaldo del equipo médico del Área de Salud de Zamora y la investigadora había tomado la previsión de realizar todos los trámites y procedimientos necesarios para que su título de Licenciatura en Psicología estuviese homologado ante el Ministerio de Educación y Ciencia Español (Nº 0337019/2007/H00214), para garantizar así a los participantes y familiares su acreditación y sus credenciales profesionales. 264 6.10 Limitaciones metodológicas del estudio. Los ensayos clínicos controlados como el que se propuso en esta investigación poseen limitaciones metodológicas en cuanto a la representatividad y homogeneidad de la muestra y la validez externa por selección aleatoria, dadas las limitaciones propias del trabajo con poblaciones diagnosticadas de demencia tipo Alzheimer, enfermedad para la que no existe una certeza diagnóstica del 100%. En este sentido, el número de sujetos de la muestra pudo verse limitado por la necesidad de una disponibilidad para la intervención sistemática durante un periodo de tiempo de aproximadamente 6 semanas. No se han tenido tampoco en cuenta las diferencias en los fármacos empleados para el tratamiento de la DTA en cada caso, pues al no existir evidencia sobre la superioridad de un tratamiento respecto a otro, y dada la distribución aleatorizada de los grupos de estudio, se considera que su incidencia sobre los resultados es mínima o no valorable. Por otra parte, como en todo ensayo clínico, los aspectos añadidos al ensayo como la mayor atención y la presentación de la técnica como una intervención novedosa, pueden también haber tenido un efecto beneficioso, si bien la molestia del seguimiento puede también haber compensado este posible sesgo. 265 266 7. RESULTADOS 7. RESULTADOS Los resultados se presentarán de la siguiente manera: a) Perfil de sintomatología neuropsiquiátrica: síntomas no cognitivos. b) Perfiles de puntuación media y diferencias de puntuación intra-grupos. Para cada prueba, se describirán inicialmente los estadísticos descriptivos sobre el perfil de puntuación media de los diversos grupos de la muestra, exponiendo luego los estadísticos de varianza para valorar la existencia de diferencias significativas entre las puntuaciones pre test y post test de las escalas y pruebas administradas a cada grupo, a partir de Pruebas T de muestras relacionadas (significativas con un valor alpha menor a .05). Se propone un resumen descriptivo de las diferencias significativas en las pruebas según el grupo muestral y aquí se presenta el cálculo de la magnitud del efecto con el Eta cuadrado (Eta squared= t²/ t²+N-1) considerando .01 como un efecto bajo; .06 efecto moderado y .14 un efecto alto. c) Diferencias de puntuación entre-grupos. Se describen los estadísticos de varianza a partir de Pruebas T de muestras independientes (significativas con un valor alpha menor a .05). Se propone un resumen descriptivo de las diferencias significativas entre grupos y aquí se presenta el cálculo de la magnitud del efecto con el Eta cuadrado (Eta squared= t²/ t² + (N1 + N2 - 2) considerando .01 como un efecto bajo; .06 efecto moderado y .14 un efecto alto. d) Datos sobre el nivel de adherencia y satisfacción con el programa de intervención. e) Resultados obtenidos a partir del análisis cualitativo. 7.1 Perfil de sintomatología neuropsiquiátrica: síntomas no cognitivos. Los resultados sobre las características neuropsiquiátricas de sintomatología no cognitiva que presentan los sujetos participantes en el ensayo clínico fueron obtenidas a partir de la valoración pre test y post test con la Prueba de Exploración Cambridge para 267 la Valoracion de los Trastornos Mentales en la Vejez, CAMDEX (The Cambridge Mental Disorders of Elderly Examination) y el Inventario Neuropsiquiátrico, NPI (Cummings, 1994; Vilalta-Franch et al., 1999). De la Tabla 21 interesa destacar que en la muestra de sujetos con DTA del grupo experimental (con intervención), disminuyó el número de sujetos con presencia de sintomatología en depresión y disforia, ansiedad, apatía e indiferencia e irritabilidad y labilidad en las mediciones post test, mientras las mismas se mantuvieron o aumentaron en el caso de los sujetos con DTA en el grupo control (sin intervención). Asimismo, un número mayor de sujetos con DTA sin intervención reportó en las mediciones post test sufrir de mayores problemas de sueño. Tabla 21 Características neuropsiquiátricas: número de sujetos que presentaban sintomatología no cognitiva. Sin deterioro cognitivo: DTA: número de sujetos número de sujetos Con intervención Sin intervenciónCon intervenciónSin intervención Pre Post Pre Post Pre Post Pre Post Camdex cambios en personalidad (SC1) 10 10 7 8 0 0 0 0 Camdex cambios en memoria (SC2) 11 10 8 10 0 0 0 0 Camdex cambios en funcionamiento mental (SC3) 11 11 9 9 0 0 0 0 Camdex cambios en actividades cotidianas (SC4) 7 6 3 5 0 0 0 0 Camdex obnulaciónde la conciencia 0 0 0 0 0 0 0 0 Camdex humor depresivo (SC5) 4 1 7 7 5 1 4 4 Camdex cambios en el sueño (SC6) 1 1 1 4 1 0 2 3 Camdex rasgos paranoides 0 0 0 0 0 0 0 0 Camdex problemas cerebro vasculares 0 0 0 0 0 0 0 0 NPI: delirios 0 0 0 0 0 0 0 0 NPI: alucinaciones 0 0 0 0 0 0 0 0 NPI: agitación agresión (NPI1) 1 1 0 1 0 0 0 0 NPI: depresión disforia (NPI2) 4 1 5 5 5 1 5 4 NPI: ansiedad (NPI3) 4 1 2 2 0 0 1 1 NPI: regocigo euforia 0 0 0 0 0 0 0 0 NPI: apatía indiferencia (NPI4) 3 2 5 6 0 0 0 0 NPI: desinhibición (NPI5) 1 1 0 0 0 0 0 0 NPI: irritabilidad labilidad (NPI6) 4 1 0 2 0 0 0 0 NPI: actividad motora aberrante (NPI7) 0 0 0 1 0 0 0 0 NPI: problemas de sueño (NPI8) 0 0 1 4 2 0 4 6 NPI: problemas en hábitos de alimentación (NPI9) 3 0 4 4 1 0 0 0 En cuanto a los datos de los sujetos sin deterioro cognitivo que se pueden observar también en la Tabla 21, es relevante que el número de personas que reportan humor depresivo o depresión se redujo en el caso del grupo experimental (con intervención) y se mantuvo en el caso de los sujetos del grupo control (quienes no tuvieron intervención). En general además, los sujetos sin deterioro cognitivo refieren la presencia de problemas con el sueño. 268 La representación gráfica de estos datos multivariantes (BIPLOT Figura 11) se expone a continuación solamente para ilustrar y observar claramente el perfil neuropsiquiátrico de comportamiento diferente entre los grupos. Este gráfico representa el 90.484% de la variabilidad de sintomatología neuropsiquiátrica de los sujetos. Los vectores representan a los grupos en sus momentos pre test y post test y los síntomas se muestran distribuidos en el gráfico según su relación de presencia. De este gráfico interesa destacar que el cuadrante superior izquierdo, agrupa los síntomas cuya presencia fue descrita con mayor relación a los sujetos con DTA (SC1 cambios en personalidad, SC2 cambios en memoria, SC3 cambios en funcionamiento mental, SC4 cambios en las actividades cotidianas) y el cuadrante superior derecho muestra los síntomas cuya presencia fue descrita con mayor relación a los sujetos sin deterioro cognitivo (SC5 humor depresivo, NP12 depresión y disforia, NP18 problemas de sueño). Figura 11 Presencia de sintomatología no cognitiva en los grupos 269 7.2 Perfiles de puntuación media y diferencias de puntuación intra-grupos. En adelante se presentarán los resultados y estadísticos descriptivos sobre el perfil de puntuación de todos los grupos en las diversas pruebas aplicadas y el estadístico de varianza (prueba T para muestras relacionadas), considerando diferencias significativas entre los tests y escalas a partir de 0.05. 7.2.1 CAMCOG (The Cambridge Mental Disorders of Elderly Examination) En la Tabla 22 pueden compararse las medias de puntuación de cada subprueba del CAMCOG y reconocer que en el grupo experimental con DTA, se mantienen las puntuaciones del post test e incluso existe una ligera mejora general en el rendimiento de las subpruebas. Tabla 22 Descriptivos del perfil de puntuación del CAMCOG: DTA grupo experimental. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo experimental CAMCOG orientación temporal, Pre test 1,91 11 1,300 ,392 CAMCOG orientación temporal, Post test 2,45 11 1,572 ,474 CAMCOG orientación espacial, Pre test 4,09 11 1,136 ,343 CAMCOG orientación espacial, Post test 4,09 11 1,136 ,343 CAMCOG lenguaje comprensión, Pre test 6,82 11 2,040 ,615 CAMCOG lenguaje comprensión, Post test 6,82 11 2,040 ,615 CAMCOG lenguaje expresión, Pre test 10,64 11 3,802 1,146 CAMCOG lenguaje expresión, Post test 12,09 11 3,673 1,107 CAMCOG memoria remota, Pre test 1,73 11 1,555 ,469 CAMCOG memoria remota, Post test 1,91 11 1,578 ,476 CAMCOG memoria reciente, Pre test 1,73 11 1,272 ,384 CAMCOG memoria reciente, Post test 2,09 11 1,446 ,436 CAMCOG memoria aprendizaje, Pre test 3,55 11 3,698 1,115 CAMCOG memoria aprendizaje, Post test 5,55 11 3,588 1,082 CAMCOG atención y cálculo, Pre test 2,55 11 2,162 ,652 CAMCOG atención y cálculo, Post test 3,00 11 2,000 ,603 CAMCOG praxias, Pre test 5,82 11 2,089 ,630 CAMCOG praxias, Post test 6,09 11 2,300 ,694 270 CAMCOG pensamiento abstracto, Pre test 1,18 11 1,328 ,400 CAMCOG pensamiento abstract Post test 1,82 11 1,537 ,464 CAMCOG percepción, Pre test 4,27 11 1,954 ,589 CAMCOG percepción, Post test 4,73 11 1,902 ,574 CAMCOG función ejecutiva, Pre test 6,45 11 2,841 ,857 CAMCOG función ejecutiva, Post test 8,18 11 2,639 ,796 CAMCOG TOTAL, Pre test 44,27 11 14,506 4,374 CAMCOG TOTAL, Post Test 50,55 11 16,878 5,089 En cuanto al grupo control con DTA, la Tabla 23 resume las puntuaciones medias obtenidas por los sujetos exponiendo claramente la disminución general de los puntajes en las mediciones post test. Tabla 23 Descriptivos del perfil de puntuación del CAMCOG: DTA grupo control. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo control CAMCOG orientación temporal, Pre test 2,80 10 1,751 ,554 CAMCOG orientación temporal, Post test 2,00 10 1,491 ,471 CAMCOG orientación espacial, Pre test 3,90 10 1,370 ,433 CAMCOG orientación espacial, Post test 3,70 10 1,252 ,396 CAMCOG lenguaje comprensión, Pre test 6,50 10 2,461 ,778 CAMCOG lenguaje comprensión, Post test 5,40 10 2,459 ,777 CAMCOG lenguaje expresión, Pre test 11,70 10 2,908 ,920 CAMCOG lenguaje expresión, Post test 9,80 10 3,259 1,031 CAMCOG memoria remota, Pre test 2,30 10 1,703 ,539 CAMCOG memoria remota, Post test 1,60 10 1,506 ,476 CAMCOG memoria reciente, Pre test 2,40 10 1,430 ,452 CAMCOG memoria reciente, Post test 1,30 10 1,337 ,423 CAMCOG memoria aprendizaje, Pre test 5,30 10 2,584 ,817 CAMCOG memoria aprendizaje, Post test 3,80 10 1,874 ,593 CAMCOG atención y cálculo, Pre test 3,50 10 1,841 ,582 CAMCOG atención y cálculo, Post test 2,10 10 1,197 ,379 CAMCOG praxias, Pre test 6,30 10 3,020 ,955 CAMCOG praxias, Post test 4,80 10 1,874 ,593 CAMCOG pensamiento abstracto, Pre test 2,40 10 2,011 ,636 CAMCOG pensamiento abstract Post test 1,40 10 1,430 ,452 CAMCOG percepción, Pre test 4,20 10 ,789 ,249 CAMCOG percepción, Post test 3,60 10 ,966 ,306 CAMCOG función ejecutiva, Pre test 9,10 10 4,067 1,286 271 CAMCOG función ejecutiva, Post test 7,70 10 3,129 ,989 CAMCOG TOTAL, Pre test 51,30 10 14,599 4,617 CAMCOG TOTAL, Post Test 39,50 10 11,385 3,600 La Tabla 24 describe los rendimientos post test del grupo experimental de sujetos sin deterioro cognitivo quienes muestran un mantenimiento general de las puntuaciones medias y una leve mejora en la mayoría de las subpruebas. Tabla 24 Descriptivos del perfil de puntuación del CAMCOG: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental. Desviación Error típ. de la Media N típ. media Sin deterioro cognitivo grupo experimental CAMCOG orientación temporal, Pre test 4,90 10 ,316 ,100 CAMCOG orientación temporal, Post test 4,80 10 ,422 ,133 CAMCOG orientación espacial, Pre test 5,00 10 ,000 ,000 CAMCOG orientación espacial, Post test 5,00 10 ,000 ,000 CAMCOG lenguaje comprensión, Pre test 8,70 10 ,483 ,153 CAMCOG lenguaje comprensión, Post test 9,00 10 ,000 ,000 CAMCOG lenguaje expresión, Pre test 16,20 10 2,201 ,696 CAMCOG lenguaje expresión, Post test 17,20 10 1,229 ,389 CAMCOG memoria remota, Pre test 3,90 10 1,197 ,379 CAMCOG memoria remota, Post test 4,70 10 ,823 ,260 CAMCOG memoria reciente, Pre test 3,90 10 ,316 ,100 CAMCOG memoria reciente, Post test 3,90 10 ,316 ,100 CAMCOG memoria aprendizaje, Pre test 12,00 10 2,539 ,803 CAMCOG memoria aprendizaje, Post test 12,50 10 2,506 ,792 CAMCOG atención y cálculo, Pre test 6,40 10 1,955 ,618 CAMCOG atención y cálculo, Post test 6,80 10 1,814 ,573 CAMCOG praxias, Pre test 10,20 10 1,229 ,389 CAMCOG praxias, Post test 10,90 10 ,994 ,314 CAMCOG pensamiento abstracto, Pre test 3,60 10 1,430 ,452 CAMCOG pensamiento abstract Post test 5,00 10 1,054 ,333 CAMCOG percepción, Pre test 6,40 10 1,776 ,562 CAMCOG percepción, Post test 6,40 10 1,506 ,476 CAMCOG función ejecutiva, Pre test 14,20 10 3,259 1,031 CAMCOG función ejecutiva, Post test 16,80 10 2,821 ,892 CAMCOG TOTAL, Pre test 81,20 10 6,125 1,937 CAMCOG TOTAL, Post Test 86,20 10 6,356 2,010 272 Los sujetos sin deterioro cognitivo del grupo control mostraron un rendimiento ligeramente menor en las mediciones post test de estas subpruebas tal y como se observa en la Tabla 25: Tabla 25 Descriptivos del perfil de puntuación del CAMCOG: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control. Media N Desviación Error típ. de la típ. media Sin deterioro cognitivo grupo control CAMCOG orientación temporal, Pre test 4,90 10 ,316 ,100 CAMCOG orientación temporal, Post test 4,40 10 ,966 ,306 CAMCOG orientación espacial, Pre test 5,00 10 ,000 ,000 CAMCOG orientación espacial, Post test 4,90 10 ,316 ,100 CAMCOG lenguaje comprensión, Pre test 8,30 10 ,675 ,213 CAMCOG lenguaje comprensión, Post test 8,10 10 ,568 ,180 CAMCOG lenguaje expresión, Pre test 16,90 10 2,132 ,674 CAMCOG lenguaje expresión, Post test 15,90 10 2,025 ,640 CAMCOG memoria remota, Pre test 4,40 10 1,174 ,371 CAMCOG memoria remota, Post test 3,60 10 ,966 ,306 CAMCOG memoria reciente, Pre test 4,00 10 ,000 ,000 CAMCOG memoria reciente, Post test 3,80 10 ,422 ,133 CAMCOG memoria aprendizaje, Pre test 10,30 10 2,058 ,651 CAMCOG memoria aprendizaje, Post test 9,40 10 2,319 ,733 CAMCOG atención y cálculo, Pre test 6,50 10 2,068 ,654 CAMCOG atención y cálculo, Post test 5,70 10 2,003 ,633 CAMCOG praxias, Pre test 9,90 10 1,595 ,504 CAMCOG praxias, Post test 9,80 10 1,476 ,467 CAMCOG pensamiento abstracto, Pre test 4,10 10 1,663 ,526 CAMCOG pensamiento abstract Post test 3,70 10 1,567 ,496 CAMCOG percepción, Pre test 6,00 10 1,414 ,447 CAMCOG percepción, Post test 5,90 10 1,449 ,458 CAMCOG función ejecutiva, Pre test 15,70 10 2,584 ,817 CAMCOG función ejecutiva, Post test 15,10 10 3,035 ,960 CAMCOG TOTAL, Pre test 80,30 10 9,274 2,933 CAMCOG TOTAL, Post Test 75,10 10 7,810 2,470 Importante es aclarar que estas disminuciones en los rendimientos post test de las subpruebas de personas sin deterioro cognitivo del grupo control pueden deberse a un factor motivacional disimil al del grupo experimental. No puede obviarse que el 273 grupo experimental se encontraba más motivado e identificado con la situación de evaluación tras haber recibido la intervención, mientras que el grupo control asistía a la evaluación pos test por un compromiso previo adquirido pero sin un motivo personal significativo y, en ese sentido, aspectos como la prisa o el cansancio pudieron influir en los rendimientos menores. Con respecto a la significancia estadística, la Tabla 26 muestra que para el grupo DTA experimental, a pesar de la ligera mejoría en los rendimientos de todas las subpruebas, la diferencia es únicamente significativa en las subpruebas de lenguaje expresivo, memoria aprendizaje, función ejecutiva y al considerar el puntaje total de la prueba. Tabla 26 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CAMCOG, DTA grupo experimental. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error típ. Sig. Desviación confianza para la t gl Media de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior DTA grupo experimental CAMCOG - orientación -,55 1,368 ,413 -1,46 ,37 10 ,216 temporal 1,322 CAMCOG orientación ,00 1,265 ,381 -,85 ,85 ,000 10 1,000 espacial CAMCOG lenguaje ,00 1,549 ,467 -1,04 1,04 ,000 10 1,000 comprensión CAMCOG - lenguaje expresión -1,45 1,864 ,562 -2,71 -,20 10 ,027** 2,589 CAMCOG - memoria remota -,18 ,603 ,182 -,59 ,22 10 ,341 1,000 CAMCOG - memoria reciente -,36 ,674 ,203 -,82 ,09 10 ,104 1,789 CAMCOG - memoria -2,00 2,000 ,603 -3,34 -,66 10 ,008** aprendizaje 3,317 CAMCOG atención y cálculo -,45 1,753 ,529 -1,63 ,72 -,860 10 ,410 CAMCOG praxias -,27 1,902 ,574 -1,55 1,01 -,476 10 ,645 CAMCOG - pensamiento -,64 1,286 ,388 -1,50 ,23 10 ,132 abstracto 1,641 CAMCOG -,45 1,368 ,413 -1,37 ,46 - 10 ,296 274 percepción 1,102 CAMCOG función - ejecutiva -1,73 2,054 ,619 -3,11 -,35 10 ,019** 2,789 - CAMCOG TOTAL -6,27 5,061 1,526 -9,67 -2,87 10 ,002** 4,110 Según se señaló en la descripción de las puntuaciones medias para el grupo control con DTA, los rendimientos mostraban un mayor deterioro en el momento del post test. En esta línea, ha de decirse que para el grupo DTA que no tuvo intervención, las diferencias en las puntuaciones medias mostraron ser significativamente menores para el CAMCOG total y todas las subpruebas, excepto en el caso de las subpruebas de orientación espacial, praxias, pensamiento abstracto y percepción donde la diferencia de puntuaciones no fue estadísticamente significativa según se muestra en la Tabla 27: Tabla 27 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CAMCOG, DTA grupo control. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error típ. Sig. Desviación confianza para la t gl Media de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior DTA grupo control CAMCOG orientación ,80 ,632 ,200 ,35 1,25 4,000 9 ,003** temporal CAMCOG orientación espacial ,20 1,033 ,327 -,54 ,94 ,612 9 ,555 CAMCOG lenguaje comprensión 1,10 1,197 ,379 ,24 1,96 2,905 9 ,017** CAMCOG lenguaje expresión 1,90 1,370 ,433 ,92 2,88 4,385 9 ,002** CAMCOG memoria remota ,70 ,949 ,300 ,02 1,38 2,333 9 ,045** CAMCOG memoria reciente 1,10 ,876 ,277 ,47 1,73 3,973 9 ,003** CAMCOG memoria 1,50 1,354 ,428 ,53 2,47 3,503 9 ,007** aprendizaje CAMCOG atención y cálculo 1,40 1,265 ,400 ,50 2,30 3,500 9 ,007** CAMCOG praxias 1,50 2,121 ,671 -,02 3,02 2,236 9 ,052 CAMCOG pensamiento 1,00 1,700 ,537 -,22 2,22 1,861 9 ,096 abstracto CAMCOG percepción ,60 ,843 ,267 ,00 1,20 2,250 9 ,051 275 CAMCOG función ejecutiva 1,40 1,897 ,600 ,04 2,76 2,333 9 ,045** CAMCOG TOTAL 11,80 7,391 2,337 6,51 17,09 5,049 9 ,001** En el grupo experimental de sujetos sin deterioro cognitivo, como lo muestra la Tabla 28, la mejora en los puntajes post test resultó ser estadísticamente significativa solamente para las subpruebas de pensamiento abstracto y función ejecutiva, así como para el puntaje total de la prueba CAMCOG. Tabla 28 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CAMCOG. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error típ. Sig. Desviación confianza para la t gl Media de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior Sin deterioro cognitivo grupo experimental CAMCOG orientación ,10 ,316 ,100 -,13 ,33 1,000 9 ,343 temporal CAMCOG No se puede calcular la correlación y T porque el error típico de la diferencia es 0, todos orientación los sujetos obtuvieron la puntuación máxima en el Pre test y el Post test espacial CAMCOG - lenguaje -,30 ,483 ,153 -,65 ,05 9 ,081 comprensión 1,964 CAMCOG - lenguaje -1,00 1,563 ,494 -2,12 ,12 9 ,074 expresión 2,023 CAMCOG - memoria remota -,80 1,229 ,389 -1,68 ,08 9 ,070 2,058 CAMCOG memoria reciente ,00 ,471 ,149 -,34 ,34 ,000 9 1,000 CAMCOG - memoria -,50 ,850 ,269 -1,11 ,11 9 ,096 aprendizaje 1,861 CAMCOG atención y -,40 1,578 ,499 -1,53 ,73 -,802 9 ,443 cálculo CAMCOG - praxias -,70 1,337 ,423 -1,66 ,26 9 ,132 1,655 CAMCOG - pensamiento -1,40 1,174 ,371 -2,24 -,56 9 ,004** abstracto 3,772 CAMCOG percepción ,00 ,667 ,211 -,48 ,48 ,000 9 1,000 CAMCOG - función ejecutiva -2,60 2,119 ,670 -4,12 -1,08 9 ,004** 3,881 CAMCOG - TOTAL -5,00 3,399 1,075 -7,43 -2,57 9 ,001** 4,651 276 Para el grupo control de sujetos sin deterioro cognitivo las diferencias en las subpruebas resultó ser estadísticamente significativa en el caso de lenguaje expresivo, memoria aprendizaje, pensamiento abstracto y el total de la prueba CAMCOG, tal y como se observa en la Tabla 29: Tabla 29 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CAMCOG. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error típ. Sig. confianza para la t gl Desviación Media de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior Sin deterioro cognitivo grupo control CAMCOG orientación ,50 ,707 ,224 -,01 1,01 2,236 9 ,052 temporal CAMCOG orientación espacial ,10 ,316 ,100 -,13 ,33 1,000 9 ,343 CAMCOG lenguaje comprensión ,20 ,422 ,133 -,10 ,50 1,500 9 ,168 CAMCOG lenguaje expresión 1,00 ,943 ,298 ,33 1,67 3,354 9 ,008** CAMCOG memoria remota ,80 1,135 ,359 -,01 1,61 2,228 9 ,053 CAMCOG memoria reciente ,20 ,422 ,133 -,10 ,50 1,500 9 ,168 CAMCOG memoria ,90 1,101 ,348 ,11 1,69 2,586 9 ,029** aprendizaje CAMCOG atención y cálculo ,80 1,317 ,416 -,14 1,74 1,922 9 ,087 CAMCOG praxias ,10 ,316 ,100 -,13 ,33 1,000 9 ,343 CAMCOG pensamiento ,40 ,516 ,163 ,03 ,77 2,449 9 ,037** abstracto CAMCOG percepción ,10 ,316 ,100 -,13 ,33 1,000 9 ,343 CAMCOG función ejecutiva ,60 1,174 ,371 -,24 1,44 1,616 9 ,140 CAMCOG TOTAL 5,20 2,781 ,879 3,21 7,19 5,913 9 ,000** 277 7.2.2 DRS, Escala de Demencia de Blessed (Demencia Rating Scale). Puede observarse en la Tabla 30 que para ambos grupos, DTA y sujetos sin deterioro cognitivo, se muestra una disminución de las medias en los grupos experimentales y un aumento de las medias en los grupos control. Tabla 30 Descriptivos del perfil de puntuación de la DRS. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo experimental DRS, Pre test 6,0455 11 2,64059 ,79617 DRS, Post test 5,3182 11 3,12468 ,94213 DTA grupo control DRS, Pre test 3,1000 10 2,64365 ,83600 DRS, Post test 4,6500 10 2,47263 ,78191 Sin deterioro cognitivo grupo experimental DRS, Pre test ,7500 10 ,63465 ,20069 DRS, Post test ,5500 10 ,15811 ,05000 Sin deterioro cognitivo grupo DRS, Pre test ,7000 10 ,34960 ,11055 control DRS, Post test ,9000 10 ,65828 ,20817 Esta diferencia entre los puntajes tal y como lo refleja la Tabla 31, es solamente significativa para los grupos DTA. El grupo DTA experimental muestra un menor nivel de deterioro percibido por el familiar y el grupo DTA control muestra un mayor nivel de deterioro percibido por el familiar y medido en la escala en el post test. Tabla 31 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test de la DRS. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Media Desviación confianza para la t gl típ. de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior DTA grupo DRS ,7273 1,08082 ,32588 ,0012 1,4534 2,232 10 ,050** experimental DTA grupo - - DRS 1,16548 ,36856 -2,3837 -,7163 9 ,002** control 1,5500 4,206 Sin deterioro cognitivo grupo DRS ,2000 ,48305 ,15275 -,1456 ,5456 1,309 9 ,223 experimental Sin deterioro - cognitivo grupo DRS -,2000 ,34960 ,11055 -,4501 ,0501 9 ,104 1,809 control 278 7.2.3 MMSE, Mini Mental State Examination (Folstein, 1975). En esta prueba de rastreo cognitivo las mediciones post test (Tabla 32) mostraron un leve aumento para los grupos experimentales y una leve disminución para los grupos controles (que se debió a fallos de orientación temporal básicamente). Tabla 32 Descriptivos del perfil de puntuación del MMSE. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo experimental MMSE, Pre test 17,91 11 4,679 1,411 MMSE, Post test 18,27 11 5,368 1,619 DTA grupo control MMSE, Pre test 20,80 10 3,293 1,041 MMSE, Post test 18,20 10 3,393 1,073 Sin deterioro cognitivo grupo MMSE, Pre test 27,80 10 1,874 ,593 experimental MMSE, Post test 29,00 10 1,247 ,394 Sin deterioro cognitivo grupo MMSE, Pre test 27,10 10 1,969 ,623 control MMSE, Post test 26,50 10 1,900 ,601 Según se expone en la Tabla 33, la diferencia de puntuaciones pre test y post test es significativa en el grupo DTA control que muestra una disminución significativa en el segundo momento, con un mayor nivel de deterioro y es significativa para el grupo experimental de sujetos sin deterioro cognitivo que mejora en su rendimiento post test. Tabla 33 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del MMSE. Diferencias relacionadas Error 95% Intervalo de Sig. Media Desviación típ. de confianza para la t gl (bilateral) típ. la diferencia media Inferior Superior DTA grupo MMSE -,36 4,273 1,288 -3,23 2,51 -,282 10 ,783 experimental DTA grupo MMSE 2,60 1,897 ,600 1,24 3,96 4,333 9 ,002** control Sin deterioro - cognitivo grupo MMSE -1,20 1,135 ,359 -2,01 -,39 9 ,009** 3,343 experimental Sin deterioro cognitivo grupo MMSE ,60 ,843 ,267 ,00 1,20 2,250 9 ,051 control 279 7.2.4 Test del Dibujo del Reloj (TDR) La Tabla 34 describe las puntuaciones pre test y post test del TDR a la orden y a la copia como prueba de detección o screening. Las mediciones post test se mantuvieron o mostraron un leve aumento en todos los grupos excepto en el grupo DTA control, en donde todas las puntuaciones post test disminuyeron mostrando un mayor deterioro. Tabla 34 Descriptivos del perfil de puntuación del TDR. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo experimental TDR Orden, Pre test 4,0455 11 2,86753 ,86459 TDR Orden, Post test 3,8182 11 2,13627 ,64411 TDR Copia, Pre test 5,8182 11 2,91781 ,87975 TDR Copia, Post Test 6,0909 11 2,45783 ,74106 DTA grupo control TDR Orden, Pre test 5,5500 10 2,47712 ,78333 TDR Orden, Post test 4,7000 10 1,94651 ,61554 TDR Copia, Pre test 8,6000 10 1,55991 ,49329 TDR Copia, Post Test 6,8000 10 1,70294 ,53852 Sin deterioro cognitivo grupo TDR Orden, Pre test 9,7000 10 ,34960 ,11055 experimental TDR Orden, Post test 9,7500 10 ,26352 ,08333 TDR Copia, Pre test 9,7500 10 ,42492 ,13437 TDR Copia, Post Test 9,9000 10 ,21082 ,06667 Sin deterioro cognitivo grupo TDR Orden, Pre test 8,7500 10 1,29636 ,40995 control TDR Orden, Post test 8,3500 10 1,39543 ,44127 TDR Copia, Pre test 9,5000 10 ,40825 ,12910 TDR Copia, Post Test 9,4500 10 ,43780 ,13844 La Tabla 35 muestra sin embargo que ninguna de estas diferencias fue estadísticamente significativa excepto para el grupo control de personas con DTA que mostró un rendimiento significativamente menor en el post test. 280 Tabla 35 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del TDR. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Desviación confianza para la t gl Media (bilateral) típ. típ. de la diferencia media Inferior Superior DTA grupo TDR Orden ,2273 1,57104 ,47369 -,8282 1,2827 ,480 10 ,642 experimental TDR Copia -,2727 2,31693 ,69858 -1,8293 1,2838 -,390 10 ,704 DTA grupo TDR Orden ,8500 1,20301 ,38042 -,0106 1,7106 2,234 9 ,052 control TDR Copia 1,8000 1,88856 ,59722 ,4490 3,1510 3,014 9 ,015** Sin deterioro cognitivo grupo TDR Orden -,0500 ,28382 ,08975 -,2530 ,1530 -,557 9 ,591 experimental TDR - Copia -,1500 ,24152 ,07638 -,3228 ,0228 9 ,081 1,964 Sin deterioro cognitivo grupo TDR Orden ,4000 ,65828 ,20817 -,0709 ,8709 1,922 9 ,087 control TDR Copia ,0500 ,15811 ,05000 -,0631 ,1631 1,000 9 ,343 7.2.5 Test Stroop de Colores y Palabras Las diferencias en las medias de puntuación de interferencia medidas por esta prueba, se presentan en la Tabla 36, con un mantenimiento de las puntuaciones post test en los grupos experimentales y una disminución en los grupos control tanto para personas con DTA como para los sujetos sin deterioro cognitivo. 281 Tabla 36 Descriptivos del perfil de puntuación del Stroop. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo experimental Stroop, Pre test 54,36 11 6,201 1,870 Stroop, Post test 54,27 11 6,182 1,864 DTA grupo control Stroop, Pre test 57,00 10 8,602 2,720 Stroop, Post test 52,20 10 7,005 2,215 Sin deterioro cognitivo grupo Stroop, Pre test 58,10 10 7,695 2,433 experimental Stroop, Post test 58,10 10 7,894 2,496 Sin deterioro cognitivo grupo 57,20 10 4,517 1,428 control Stroop, Pre test Stroop, Post test 50,50 10 17,884 5,655 Estas diferencias son estadísticamente significativas para el grupo DTA control que muestra un mayor deterioro en la medición post test en esta prueba (Tabla 37). Tabla 37 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del Stroop. Diferencias relacionadas Error 95% Intervalo de Sig. Desviación típ. de confianza para la t gl Media (bilateral) típ. la diferencia media Inferior Superior DTA grupo Stroop ,09 2,212 ,667 -1,39 1,58 ,136 10 ,894 experimental DTA grupo Stroop 4,80 3,425 1,083 2,35 7,25 4,431 9 ,002** control Sin deterioro cognitivo grupo Stroop ,00 8,138 2,573 -5,82 5,82 ,000 9 1,000 experimental Sin deterioro cognitivo grupo Stroop 6,70 15,456 4,888 -4,36 17,76 1,371 9 ,204 control 7.2.6 FCR, Test de la Figura Compleja de Rey Osterrieth El Test de la Figura Compleja de Rey fue incluido considerando únicamente su puntuación cualitativa según el tipo de construcción que el sujeto realiza a la copia. Los resultados de esta prueba se muestran en la Tabla 38: 282 Tabla 38 Estadísticos descriptivos de la Figura Rey: porcentaje de sujetos según tipo de construcción. DTA grupo DTA grupo control Sujetos sin deterioro Sujetos sin deterioro experimental (con (sin intervención) cognitivo grupo cognitivo grupo intervención) experimental control Pre Post test Pre test Post test Pre test Post test Pre test Post test test % % % % % % % % Construcción sobre el 00,0 00,0 30,0 10,0 40,0 30,0 20,0 20,0 armazón Detalles englobados en 9,1 0,0 00,0 10,0 10,0 20,0 00,0 00,0 un armazón Yuxtaposición 27,3 36,4 30,0 40,0 40,0 50,0 70,0 70,0 de detalles Detalles sobre un fondo 54,5 45,5 30,0 40,0 10,0 00,0 10,0 10,0 confuso Garabatos 9,1 18,2 10,0 00,0 00,0 00,0 00,0 00,0 Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 Se observa que el tipo de construcción predominante en todos los sujetos es el de yuxtaposición de detalles y detalles sobre un fondo confuso y que en la medición post test de los dos grupos con DTA se evidencia una mayor desorganización perceptual y una menor capacidad visuoespacial de construcción. 7.2.7 Trail Making A y B Se presentan a continuación las tablas de resultados que describen los porcentajes de puntuación para las pruebas Trail Making A y B en todos los grupos, pre test y post test. Las mediciones post test del Trail Making A y B muestran un mayor nivel de deterioro y fracaso en ambos grupos con DTA. 283 Tabla 39 Estadísticos descriptivos del Trail Making A: porcentaje de sujetos según rendimiento. DTA grupo DTA grupo control Sujetos sin deterioro Sujetos sin deterioro experimental (con (sin intervención) cognitivo grupo cognitivo grupo intervención) experimental control Post test Post test Post test Post test Pre test % Pre test % Pre test % Pre test % % % % % Normal alto 00,0 00,0 00,0 00,0 10,0 20,0 00,0 00,0 Normal 9,1 00,0 00,0 00,0 30,0 10,0 60,0 40,0 Normal bajo 9,1 9,1 20,0 10,0 40,0 50,0 20,0 40,0 Dudoso de deterioro 18,2 18,2 30,0 30,0 20,0 20,0 20,0 20,0 Deterioro 54,5 54,5 50,0 50,0 00,0 00,0 00,0 00,0 Fracaso 9,1 18,2 00,0 10,0 00,0 00,0 00,0 00,0 Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 Tabla 40 Estadísticos descriptivos Trail Making B: porcentaje de sujetos según rendimiento. DTA grupo DTA grupo control Sujetos sin deterioro Sujetos sin deterioro experimental (con (sin intervención) cognitivo grupo cognitivo grupo intervención) experimental control Post test Post test Post test Post test Pre test % Pre test % Pre test % Pre test % % % % % Normal alto 00,0 00,0 00,0 00,0 10,0 10,0 00,0 00,0 Normal 00,0 00,0 00,0 00,0 40,0 30,0 20,0 10,0 Normal bajo 00,0 00,0 00,0 00,0 20,0 50,0 10,0 10,0 Dudoso de deterioro 00,0 9,1 00,0 10,0 30,0 10,0 60,0 70,0 Deterioro 36,4 18,2 30,0 90,0 00,0 10,0 00,0 00,0 Fracaso 63,6 72,7 70,0 10,0 00,0 00,0 10,0 10,0 Total 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0 Así, se presenta en los sujetos con DTA de ambos grupos un deterioro de las funciones de velocidad para la atención, secuenciación, búsqueda visual, flexibilidad mental y funcionamiento motor medidas por esta prueba, que en el caso de los sujetos sin deterioro cognitivo se mantienen intactas o incluso se percibe una mejoría en su ejecución post test. 284 7.2.8 CERAD, Consorcio para Establecer un Registro para la Enfermedad de Alzheimer (Consortium to Establish a Registry for Alzheimer’s Disease) La Tabla 41 muestra como para el grupo experimental con DTA las puntuaciones medias en el post test mejoran en todas las subpruebas que componen el CERAD excepto en las de praxis constructiva y recuerdo de una lista de palabras. Tabla 41 Descriptivos del perfil de puntuación del CERAD: DTA grupo experimental. Media N Desviación Error típ. de la típ. media DTA grupo experimental CERAD, fluidez verbal Pre test 7,91 11 4,392 1,324 CERAD fluidez verbal, Post test 8,91 11 4,805 1,449 CERAD denominación Boston total, Pre test 8,73 11 3,289 ,992 CERAD denominación Boston total, Post test 9,18 11 3,516 1,060 CERAD MMSE, Pre test 17,18 11 5,492 1,656 CERAD MMSE, Post test 18,27 11 5,368 1,619 CERAD memoria lista de palabras, Pre test 6,82 11 3,188 ,961 CERAD memoria lista de palabras, Post test 7,82 11 3,970 1,197 CERAD praxis constructiva, Pre test 6,00 11 2,049 ,618 CERAD praxis constructiva, Post test 5,91 11 2,023 ,610 CERAD recuerdo lista de palabras, Pre test 1,18 11 1,940 ,585 CERAD recuerdo lista de palabras, Post test ,64 11 1,027 ,310 CERAD reconocimiento lista de palabras, Pre test 13,45 11 5,768 1,739 CERAD reconocimiento lista de palabras, Post test 13,91 11 2,737 ,825 CERAD recuerdo praxis constructiva, Pre test ,73 11 1,348 ,407 CERAD recuerdo praxis constructiva, Post test ,82 11 1,328 ,400 Los sujetos con DTA del grupo control en cambio, como se describe en la Tabla 42, presentan una disminución de sus puntuaciones medias en el post test en todas las subpruebas del CERAD. 285 Tabla 42 Descriptivos del perfil de puntuación del CERAD: DTA grupo control. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo control CERAD, fluidez verbal Pre test 9,60 10 4,526 1,431 CERAD fluidez verbal, Post test 8,10 10 3,725 1,178 CERAD denominación Boston total, Pre test 8,70 10 2,710 ,857 CERAD denominación Boston total, Post test 7,50 10 2,635 ,833 CERAD MMSE, Pre test 20,30 10 3,268 1,033 CERAD MMSE, Post test 17,80 10 3,393 1,073 CERAD memoria lista de palabras, Pre test 6,80 10 3,795 1,200 CERAD memoria lista de palabras, Post test 5,50 10 3,375 1,067 CERAD praxis constructiva, Pre test 7,00 10 2,055 ,650 CERAD praxis constructiva, Post test 5,40 10 2,459 ,777 CERAD recuerdo lista de palabras, Pre test ,80 10 1,229 ,389 CERAD recuerdo lista de palabras, Post test ,50 10 ,972 ,307 CERAD reconocimiento lista de palabras, Pre test 14,20 10 3,521 1,114 CERAD reconocimiento lista de palabras, Post test 11,60 10 2,459 ,777 CERAD recuerdo praxis constructiva, Pre test ,60 10 1,075 ,340 CERAD recuerdo praxis constructiva, Post test ,60 10 1,075 ,340 La Tabla 43 describe los rendimientos de las personas sin deterioro cognitivo del grupo experimental con mejoras en las puntuaciones medias post test de todas las subpruebas. Tabla 43 Descriptivos del perfil de puntuación del CERAD: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental. Desviación Error típ. de la Media N típ. media Sin deterioro cognitivo grupo experimental CERAD, fluidez verbal Pre test 16,00 10 1,633 ,516 CERAD fluidez verbal, Post test 18,10 10 2,283 ,722 CERAD denominación Boston total, Pre test 12,90 10 1,912 ,605 CERAD denominación Boston total, Post test 13,40 10 1,578 ,499 CERAD MMSE, Pre test 27,80 10 1,874 ,593 CERAD MMSE, Post test 29,00 10 1,247 ,394 286 CERAD memoria lista de palabras, Pre test 13,60 10 2,716 ,859 CERAD memoria lista de palabras, Post test 15,40 10 2,459 ,777 CERAD praxis constructiva, Pre test 9,20 10 1,476 ,467 CERAD praxis constructiva, Post test 9,20 10 1,619 ,512 CERAD recuerdo lista de palabras, Pre test 4,70 10 1,337 ,423 CERAD recuerdo lista de palabras, Post test 5,50 10 ,972 ,307 CERAD reconocimiento lista de palabras, Pre test 18,20 10 2,348 ,742 CERAD reconocimiento lista de palabras, Post test 19,20 10 ,789 ,249 CERAD recuerdo praxis constructiva, Pre test 6,40 10 2,591 ,819 CERAD recuerdo praxis constructiva, Post test 6,70 10 2,497 ,790 Al considerar las puntuaciones de los sujetos sin deterioro cognitivo del grupo control, la Tabla 44 muestra un mantenimiento y ligero descenso de las puntuaciones medias post test y nuevamente han de considerarse aquí los factores motivacionales ya mencionados que podrían estar influyendo e incluso provocando un menor nivel de esfuerzo o atención en la ejecución de la prueba. Tabla 44 Descriptivos del perfil de puntuación del CERAD: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control. Desviación Error típ. de la Media N típ. media Sin deterioro cognitivo grupo control CERAD, fluidez verbal Pre test 16,40 10 3,406 1,077 CERAD fluidez verbal, Post test 15,10 10 3,348 1,059 CERAD denominación Boston total, Pre test 11,60 10 2,011 ,636 CERAD denominación Boston total, Post test 11,10 10 1,969 ,623 CERAD MMSE, Pre test 27,00 10 1,886 ,596 CERAD MMSE, Post test 26,50 10 1,900 ,601 CERAD memoria lista de palabras, Pre test 14,60 10 2,171 ,686 CERAD memoria lista de palabras, Post test 13,80 10 2,394 ,757 CERAD praxis constructiva, Pre test 8,60 10 1,897 ,600 CERAD praxis constructiva, Post test 8,40 10 2,011 ,636 CERAD recuerdo lista de palabras, Pre test 5,50 10 1,080 ,342 CERAD recuerdo lista de palabras, Post test 4,90 10 ,994 ,314 CERAD reconocimiento lista de palabras, Pre test 18,60 10 1,776 ,562 CERAD reconocimiento lista de palabras, Post test 18,20 10 2,394 ,757 CERAD recuerdo praxis constructiva, Pre test 4,70 10 2,214 ,700 CERAD recuerdo praxis constructiva, Post test 3,60 10 2,119 ,670 287 La Tabla 45 permite comprender que para el grupo DTA experimental una vez más, a pesar de la ligera mejoría en los rendimientos de las subpruebas, solo existe una diferencia estadísticamente significativa en la subprueba de fluidez verbal. Tabla 45 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CERAD, DTA grupo experimental. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Desviación confianza para la t gl Media típ. de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior DTA grupo experimental CERAD, fluidez --1,00 1,095 ,330 -1,74 -,26 10 ,013** verbal 3,028 CERAD denominación -,45 1,695 ,511 -1,59 ,68 -,889 10 ,395 Boston total - CERAD MMSE -1,09 2,982 ,899 -3,09 ,91 10 ,253 1,213 CERAD memoria --1,00 2,408 ,726 -2,62 ,62 10 ,199 lista de palabras 1,377 CERAD praxis ,09 1,868 ,563 -1,16 1,35 ,161 10 ,875 constructiva CERAD recuerdo ,55 1,293 ,390 -,32 1,41 1,399 10 ,192 lista de palabras CERAD reconocimiento lista -,45 4,228 1,275 -3,29 2,39 -,357 10 ,729 de palabras CERAD recuerdo -,09 1,300 ,392 -,96 ,78 -,232 10 ,821 praxis constructiva Para los sujetos con DTA del grupo control en cambio, la disminución de sus puntuaciones medias en el post test en todas las subpruebas del CERAD, sí son estadísticamente significativas en el caso de las subpruebas de fluidez verbal, denominación de Boston, MMSE, memoria de una lista de palabras, praxis constructiva y reconocimiento de una lista de palabras. 288 Tabla 46 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CERAD, DTA grupo control. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error típ. Sig. Desviación confianza para la t gl Media de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior DTA grupo control CERAD, fluidez 1,50 1,269 ,401 ,59 2,41 3,737 9 ,005** verbal CERAD denominación 1,20 1,033 ,327 ,46 1,94 3,674 9 ,005** Boston total CERAD MMSE 2,50 1,958 ,619 1,10 3,90 4,038 9 ,003** CERAD memoria 1,30 1,252 ,396 ,40 2,20 3,284 9 ,009** lista de palabras CERAD praxis 1,60 1,430 ,452 ,58 2,62 3,539 9 ,006** constructive CERAD recuerdo ,30 ,675 ,213 -,18 ,78 1,406 9 ,193 lista de palabras CERAD reconocimiento lista 2,60 1,713 ,542 1,37 3,83 4,801 9 ,001** de palabras CERAD recuerdo ,00 ,471 ,149 -,34 ,34 ,000 9 1,000 praxis constructiva Los resultados del grupo experimental de personas sin deterioro cognitivo mostraron que la mejoría en sus puntuaciones es estadísticamente significativa para las subpruebas de fluidez verbal, MMSE, memoria de una lista de palabras y recuerdo de una lista de palabras como se expone en la Tabla 47: Tabla 47 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CERAD. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Desviación confianza para la t gl Media típ. de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior Sin deterioro cognitivo grupo experimental CERAD, fluidez - -2,10 1,729 ,547 -3,34 -,86 9 ,004** verbal 3,841 CERAD -,50 ,972 ,307 -1,20 ,20 - 9 ,138 289 denominación 1,627 Boston total - CERAD MMSE -1,20 1,135 ,359 -2,01 -,39 9 ,009** 3,343 CERAD memoria - -1,80 1,549 ,490 -2,91 -,69 9 ,005** lista de palabras 3,674 CERAD praxis ,00 ,943 ,298 -,67 ,67 ,000 9 1,000 constructiva CERAD recuerdo - -,80 1,033 ,327 -1,54 -,06 9 ,037** lista de palabras 2,449 CERAD - reconocimiento lista -1,00 2,309 ,730 -2,65 ,65 9 ,204 1,369 de palabras CERAD recuerdo -,30 1,889 ,597 -1,65 1,05 -,502 9 ,627 praxis constructiva Por su parte, en la Tabla 48 se constata que el grupo control de personas sin deterioro cognitivo mostró diferencias de puntuaciones que fuesen significativamente menores en las subpruebas de fluidez verbal, recuerdo de una lista de palabras y recuerdo de praxis constructiva del CERAD. Tabla 48 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CERAD. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Desviación confianza para la t gl Media típ. de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior Sin deterioro cognitivo grupo control CERAD, fluidez 1,30 1,494 ,473 ,23 2,37 2,751 9 ,022** verbal CERAD denominación ,50 ,850 ,269 -,11 1,11 1,861 9 ,096 Boston total CERAD MMSE ,50 ,850 ,269 -,11 1,11 1,861 9 ,096 CERAD memoria ,80 1,135 ,359 -,01 1,61 2,228 9 ,053 lista de palabras CERAD praxis ,20 ,789 ,249 -,36 ,76 ,802 9 ,443 constructive CERAD recuerdo ,60 ,699 ,221 ,10 1,10 2,714 9 ,024** lista de palabras CERAD reconocimiento lista ,40 ,699 ,221 -,10 ,90 1,809 9 ,104 de palabras CERAD recuerdo 1,10 1,101 ,348 ,31 1,89 3,161 9 ,012** praxis constructiva 290 7.2.9 Índice de Barthel de actividades básicas de la vida diaria Las Tablas 49 y 50 ponen en evidencia que tanto el grupo DTA experimental como el grupo DTA control, presentan en las mediciones post test una pequeña disminución no significativa de sus rendimientos, evidenciando una disminución en sus habilidades para el desempeño de las actividades básicas de la vida diaria. Los sujetos sin deterioro cognitivo en condición experimental y control muestran todos un puntaje máximo en la escala en ambos momentos de medición. Tabla 49 Descriptivos del perfil de puntuación del Índice de Barthel. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo experimental Barthel, Pre test 98,18 11 3,371 1,016 Barthel, Post test 97,73 11 4,671 1,408 DTA grupo control Barthel, Pre test 97,00 10 6,749 2,134 Barthel, Post test 92,50 10 11,118 3,516 Sin deterioro cognitivo grupo Barthel, Pre test 100,00 10 ,000 ,000 experimental Barthel, Post test 100,00 10 ,000 ,000 Sin deterioro cognitivo grupo Barthel, Pre test 100,00 10 ,000 ,000 control Barthel, Post test 100,00 10 ,000 ,000 Tabla 50 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del Índice de Barthel. Diferencias relacionadas Error 95% Intervalo de Sig. Desviación típ. de confianza para la t gl Media (bilateral) típ. la diferencia media Inferior Superior DTA grupo Barthel ,45 1,508 ,455 -,56 1,47 1,000 10 ,341 experimental DTA grupo Barthel 4,50 6,433 2,034 -,10 9,10 2,212 9 ,054 control Sin deterioro cognitivo grupo Barthel experimental No se puede calcular la correlación y T porque el error típico de la diferencia es 0, todos los sujetos obtuvieron la puntuación máxima en el Pre test y el Sin deterioro Post test cognitivo grupo Barthel control 291 7.2.10 Escala de actividades instrumentales de la vida diaria de Lawton y Brody (AIVD) Se observa que la puntuación con respecto a las habilidades para el desempeño de actividades instrumentales (Tabla 51) se mantienen sin cambios en el grupo DTA experimental mientras disminuye en la medición post test para el grupo DTA control y el grupo control de sujetos sin deterioro cognitivo (que se explica solamente por un caso con problema de movilidad en el momento de la evaluación post test). Tabla 51 Descriptivos del perfil de puntuación de la Escala de Lawton y Brody. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo experimental AIVD, Pre test 3,73 11 2,533 ,764 AIVD, Post test 3,73 11 2,649 ,799 DTA grupo control AIVD, Pre test 5,80 10 2,486 ,786 AIVD, Post test 4,60 10 2,171 ,686 Sin deterioro cognitivo grupo AIVD, Pre test 8,00 10 ,000 ,000 experimental AIVD, Post test 8,00 10 ,000 ,000 Sin deterioro cognitivo grupo AIVD, Pre test 8,00 10 ,000 ,000 control AIVD, Post test 7,90 10 ,316 ,100 En todos los casos, como se expone en la Tabla 52, estas diferencias no son significativas. Tabla 52 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test la Escala de Lawton y Brody. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Desviación confianza para la t gl Media típ. de (bilateral) típ. diferencia la media Inferior Superior DTA grupo AIVD ,00 ,447 ,135 -,30 ,30 ,000 10 1,000 experimental DTA grupo AIVD 1,20 1,687 ,533 -,01 2,41 2,250 9 ,051 control Sin deterioro AIVD No se puede calcular la correlación y T porque el error típico de la diferencia 292 cognitivo grupo es 0, todos los sujetos obtuvieron la puntuación máxima en el Pre test y el Post experimental test Sin deterioro cognitivo grupo AIVD ,10 ,316 ,100 -,13 ,33 1,000 9 ,343 control 7.2.11 Escala de Zarit de sobrecarga del cuidador (Zarit, 1980; Martín et al., 1996) En las puntuaciones del cuestionario diseñado para evaluar la carga subjetiva asociada al cuidado (Tabla 53), puede observarse un disminución en la media post test del grupo DTA experimental (aunque ambas puntuaciones medias corresponden a la categoría de no sobrecarga 22-46). En cuanto al grupo DTA sin intervención o control se evidencia un aumento de la media de puntuaciones (de 30,80 a 43,60). Tabla 53 Descriptivos del perfil de puntuación de la Escala de Zarit. Media N Desviación Error típ. de la típ. media DTA grupo experimental Zarit, Pre test 46,27 11 10,071 3,036 Zarit, Post test 38,45 11 7,188 2,167 DTA grupo control Zarit, Pre test 30,80 10 7,613 2,407 Zarit, Post test 43,60 10 9,300 2,941 Sin deterioro cognitivo grupo Zarit, Pre test ,00 10 ,000 ,000 experimental Zarit, Post test ,00 10 ,000 ,000 Sin deterioro cognitivo grupo Zarit, Pre test ,00 10 ,000 ,000 control Zarit, Post test ,00 10 ,000 ,000 La Tabla 54 hace constar que la diferencia de puntuaciones son significativas en ambos casos: una disminución significativa de la sobrecarga del cuidador en el grupo DTA experimental tras la intervención (post test) y un aumento significativo de la sobrecarga del cuidador en la medición post test para el grupo DTA control. 293 Tabla 54 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test la Escala de Zarit. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Desviación confianza para la t gl Media típ. de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior DTA grupo Zarit 7,82 5,474 1,650 4,14 11,50 4,737 10 ,001** experimental DTA grupo - Zarit -12,80 8,929 2,824 -19,19 -6,41 9 ,001** control 4,533 7.2.12 Escala Geriátrica de Depresión de Yesavage (GDS 30/15) Los resultados obtenidos tanto en la Escala de Depresión Geriátrica de Yesavage (GDS 30) y en la Escala Abreviada de Depresión Geriátrica de Yesavage (versión reducida de 15 ítems, GDS 15), Tabla 55, muestran que los puntajes disminuyen en los grupos experimentales y aumentan en los grupos controles de sujetos con DTA y sin deterioro cognitivo, sugiriendo un beneficio de la intervención para la reducción de síntomas depresivos. Tabla 55 Descriptivos del perfil de puntuación del GDS 30 y GDS 15. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo experimental GDS 30, Pre test 10,95 11 6,482 1,955 GDS 30, Post test 9,27 11 6,310 1,903 GDS 15, Pre test 4,36 11 3,325 1,002 GDS 15, Post Test 3,64 11 2,908 ,877 DTA grupo control GDS 30, Pre test 6,40 10 6,168 1,950 GDS 30, Post test 10 10 6,566 2,076 GDS 15, Pre test 2,50 10 2,321 ,734 GDS 15, Post Test 4,40 10 3,406 1,077 Sin deterioro cognitivo grupo GDS 30, Pre test 6,20 10 5,138 1,625 experimental GDS 30, Post test 3,90 10 2,767 ,875 GDS 15, Pre test 1,60 10 1,838 ,581 GDS 15, Post Test 1,10 10 1,370 ,433 Sin deterioro cognitivo grupo GDS 30, Pre test 9,10 10 7,031 2,223 294 control GDS 30, Post test 10,80 10 7,465 2,361 GDS 15, Pre test 3,70 10 3,561 1,126 GDS 15, Post Test 5,30 10 4,165 1,317 La Tabla 56 muestra que estas diferencias fueron estadísticamente significativas para ambas versiones de la escala para los grupos controles tanto de personas con DTA como de personas sin deterioro cognitivo, evidenciando un empeoramiento de la sintomatología depresiva medida por la escala. Tabla 56 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del GDS 30 y GDS 15. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Desviación confianza para la t gl Sig. Media típ. de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior DTA grupo GDS 30 1,68 3,466 1,045 -,65 4,01 1,609 10 ,139 experimental GDS 15 ,73 2,195 ,662 -,75 2,20 1,099 10 ,298 DTA grupo - GDS 30 -3,60 3,777 1,199 -6,30 -,90 9 ,015** control 3,014 - GDS 15 -1,90 1,853 ,586 -3,23 -,57 9 ,010** 3,243 Sin deterioro cognitivo grupo GDS 30 2,30 3,592 1,136 -,27 4,87 2,025 9 ,074 experimental GDS 15 ,50 ,972 ,307 -,20 1,20 1,627 9 ,138 Sin deterioro - cognitivo grupo GDS 30 -1,70 2,003 ,633 -3,13 -,27 9 ,025** 2,684 control - GDS 15 -1,60 1,838 ,581 -2,91 -,29 9 ,022** 2,753 7.2.13 Entrevista de Memoria Autobiográfica (AMI) La evaluación de la memoria personal remota o autobiográfica del sujeto en sus dos componentes, programa de semántica personal y programa de incidentes autobiográficos, se describe a continuación en la Tabla 57 para el grupo experimental de personas con DTA, mostrando una leve mejoría en todas las puntuaciones medias post test. 295 Tabla 57 Descriptivos del perfil de puntuación del AMI: DTA grupo experimental. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo experimental AMI semántica personal infancia, Pre test 13,455 11 4,6715 1,4085 AMI semántica personal infancia, Post test 15,227 11 4,2034 1,2674 AMI incidentes autobiográficos infancia, Pre test 3,45 11 2,252 ,679 AMI incidentes autobiográficos infancia, Post test 5,45 11 2,067 ,623 AMI semántica personal adultos jóvenes, Pre test 13,818 11 5,5149 1,6628 AMI semántica personal adultos jóvenes, Post test 14,045 11 5,8457 1,7626 AMI incidentes autobiográficos adultos, Pre test 4,36 11 2,908 ,877 AMI incidentes autobiográficos adultos, Post test 5,36 11 2,501 ,754 AMI semántica personal vida reciente, Pre test 11,364 11 5,2349 1,5784 AMI semántica personal vida reciente, Post test 13,773 11 4,6009 1,3872 AMI incidentes autobiográficos vida reciente, Pre 1,36 11 1,859 ,560 test AMI incidentes autobiográficos vida reciente, Post 4,55 11 1,968 ,593 test Para el grupo control de personas con DTA, las puntuaciones medias post test disminuyen en todas las subpruebas como se observa en la Tabla 58: Tabla 58 Descriptivos del perfil de puntuación del AMI: DTA grupo control. Desviación Error típ. de la Media N típ. media DTA grupo control AMI semántica personal infancia, Pre test 16,750 10 3,1820 1,0062 AMI semántica personal infancia, Post test 13,800 10 2,4175 ,7645 AMI incidentes autobiográficos infancia, Pre test 4,90 10 2,132 ,674 AMI incidentes autobiográficos infancia, Post test 2,90 10 2,424 ,767 AMI semántica personal adultos jóvenes, Pre test 17,000 10 2,3452 ,7416 AMI semántica personal adultos jóvenes, Post test 15,150 10 1,8567 ,5871 AMI incidentes autobiográficos adultos, Pre test 5,30 10 1,636 ,517 AMI incidentes autobiográficos adultos, Post test 2,40 10 1,430 ,452 AMI semántica personal vida reciente, Pre test 14,100 10 3,2301 1,0214 AMI semántica personal vida reciente, Post test 10,450 10 2,5435 ,8043 AMI incidentes autobiográficos vida reciente, Pre 3,70 10 1,947 ,616 test AMI incidentes autobiográficos vida reciente, Post 1,30 10 1,252 ,396 test 296 En el caso de los sujetos sin deterioro cognitivo del grupo experimental, la Tabla 59 permite reconocer un aumento en las medias de puntuación post test de todos las subpruebas del AMI excepto en el de semántica personal de la infancia donde el puntaje se mantiene sin cambios. Tabla 59 Descriptivos del perfil de puntuación del AMI: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental. Media N Desviación Error típ. de la típ. media Sin deterioro cognitivo grupo experimental AMI semántica personal infancia, Pre test 18,250 10 3,3932 1,0730 AMI semántica personal infancia, Post test 18,850 10 3,3504 1,0595 AMI incidentes autobiográficos infancia, Pre test 7,30 10 1,337 0,423 AMI incidentes autobiográficos infancia, Post test 8,20 10 1,317 0,416 AMI semántica personal adultos jóvenes, Pre test 19,400 10 1,7448 ,5518 AMI semántica personal adultos jóvenes, Post test 20,350 10 ,9733 ,3078 AMI incidentes autobiográficos adultos, Pre test 8,40 10 ,843 ,267 AMI incidentes autobiográficos adultos, Post test 8,90 10 ,316 ,100 AMI semántica personal vida reciente, Pre test 19,200 10 1,0593 ,3350 AMI semántica personal vida reciente, Post test 20,000 10 ,7454 ,2357 AMI incidentes autobiográficos vida reciente, Pre 7,10 10 1,524 ,482 test AMI incidentes autobiográficos vida reciente, Post 8,40 10 ,966 ,306 test En la Tabla 60 se observa que los sujetos sin deterioro cognitivo del grupo control mantienen o disminuyen ligeramente sus rendimientos post test. Tabla 60 Descriptivos del perfil de puntuación del AMI: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control. Desviación Error típ. de la Media N típ. media Sin deterioro cognitivo grupo control AMI semántica personal infancia, Pre test 18,000 10 1,3744 ,4346 AMI semántica personal infancia, Post test 17,200 10 1,7512 ,5538 AMI incidentes autobiográficos infancia, Pre test 7,20 10 1,135 ,359 AMI incidentes autobiográficos infancia, Post test 6,90 10 ,994 ,314 297 AMI semántica personal adultos jóvenes, Pre test 18,550 10 1,2791 ,4045 AMI semántica personal adultos jóvenes, Post test 18,100 10 1,4491 ,4583 AMI incidentes autobiográficos adultos, Pre test 7,20 10 1,476 ,467 AMI incidentes autobiográficos adultos, Post test 6,70 10 1,767 ,559 AMI semántica personal vida reciente, Pre test 19,400 10 ,9944 ,3145 AMI semántica personal vida reciente, Post test 18,800 10 ,9775 ,3091 AMI incidentes autobiográficos vida reciente, Pre 6,70 10 1,160 ,367 test AMI incidentes autobiográficos vida reciente, Post 5,80 10 1,135 ,359 test Finalmente, con respecto a la significancia estadística de los resultados en la prueba AMI, con respecto al grupo DTA experimental la Tabla 61 muestra que la mejoría en los rendimientos post test de las subpruebas, son estadísticamente significativas para semántica personal tanto en infancia como en vida reciente y para incidentes autobiográficos tanto en infancia y como en vida reciente. Tabla 61 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del AMI. DTA grupo experimental. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Desviación confianza para la t gl Media típ. de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior DTA grupo experimental AMI semántica -1,773 ,8765 ,2643 -2,362 -1,184 -6,708 10 ,000** personal infancia AMI incidentes autobiográficos -2,00 ,775 ,234 -2,52 -1,48 -8,563 10 ,000** infancia AMI semántica personal adultos -,227 4,7977 1,4466 -3,450 2,996 -,157 10 ,878 jóvenes AMI incidentes autobiográficos -1,00 2,757 ,831 -2,85 ,85 -1,203 10 ,257 adultos jóvenes AMI semántica personal vida -2,409 1,4286 ,4307 -3,369 -1,449 -5,593 10 ,000** reciente AMI incidentes - autobiográficos vida -3,18 ,751 ,226 -3,69 -2,68 10 ,000** 14,056 reciente 298 De interés es señalar que para el grupo control de personas con DTA, las puntuaciones menores obtenidas en el post test de las subpruebas del AMI son estadísticamente significativas en todos los rubros, mostrando un deterioro claro de su rendimiento. Tabla 62 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del AMI. DTA grupo control. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Desviación confianza para la t gl Media típ. de la típ. diferencia (bilateral) media Inferior Superior DTA grupo control AMI semántica 2,950 1,9069 ,6030 1,586 4,314 4,892 9 ,001** personal infancia AMI incidentes autobiográficos 2,00 1,247 ,394 1,11 2,89 5,071 9 ,001** infancia AMI semántica personal adultos 1,850 1,5465 ,4890 ,744 2,956 3,783 9 ,004** jóvenes AMI incidentes autobiográficos 2,90 1,287 ,407 1,98 3,82 7,127 9 ,000** adultos jóvenes AMI semántica 3,650 1,9727 ,6238 2,239 5,061 5,851 9 ,000** personal vida reciente AMI incidentes autobiográficos vida 2,40 ,843 ,267 1,80 3,00 9,000 9 ,000** reciente En cuanto a los sujetos sin deterioro cognitivo en el grupo experimental, la mejoría de sus puntuaciones medias post test resultó ser significativa para todas las subpruebas del AMI con excepción de la subprueba de incidentes autobiográficos de la adultez joven, como se presenta en la Tabla 63: 299 Tabla 63 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del AMI. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Sig. Desviación Error confianza para la t gl Media típ. de la (bilateral) típ. diferencia media Inferior Superior Sin deterioro cognitivo grupo experimental AMI semántica --,600 ,6146 ,1944 -1,040 -,160 9 ,013** personal infancia 3,087 AMI incidentes - autobiográficos -,90 ,738 ,233 -1,43 -,37 9 ,004** 3,857 infancia AMI semántica - personal adultos -,950 1,2122 ,3833 -1,817 -,083 9 ,035** 2,478 jóvenes AMI incidentes - autobiográficos -,50 ,707 ,224 -1,01 ,01 9 ,052 2,236 adultos jóvenes AMI semántica - personal vida -,800 ,4830 ,1528 -1,146 -,454 9 ,001** 5,237 reciente AMI incidentes - autobiográficos vida -1,30 1,059 ,335 -2,06 -,54 9 ,004** 3,881 reciente Por último, como se muestra en la Tabla 64, los sujetos sin deterioro cognitivo del grupo control muestran un rendimiento significativamente menor en las subpruebas de semántica personal de la adultez joven y la vida reciente y en incidentes autobiográficos de la vida reciente. Tabla 64 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del AMI. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control. Diferencias relacionadas 95% Intervalo de Error Sig. Desviación confianza para la t gl Media típ. típ. de la (bilateral) diferencia media Inferior Superior Sin deterioro cognitivo grupo control AMI semántica ,800 1,4757 ,4667 -,256 1,856 1,714 9 ,121 personal infancia 300 AMI incidentes autobiográficos ,30 ,675 ,213 -,18 ,78 1,406 9 ,193 infancia AMI semántica personal adultos ,450 ,5503 ,1740 ,056 ,844 2,586 9 ,029** jóvenes AMI incidentes autobiográficos ,50 ,972 ,307 -,20 1,20 1,627 9 ,138 adultos jóvenes AMI semántica personal vida ,600 ,6146 ,1944 ,160 1,040 3,087 9 ,013** reciente AMI incidentes autobiográficos vida ,90 1,101 ,348 ,11 1,69 2,586 9 ,029** reciente 7.3 Resumen: diferencias significativas en las pruebas intra-grupos. Para efectos de síntesis sobre lo expuesto hasta ahora en los resultados de las pruebas administradas, se presenta una descripción por grupo de las pruebas en que se encontraron diferencias significativas (con pruebas T para muestras relacionadas, significativas con un valor alpha menor a .05) y se expone el cálculo de la magnitud del efecto con el Eta cuadrado (Eta squared= t²/ t²+N-1) considerando .01 como un efecto bajo; .06 efecto moderado y .14 un efecto alto. Puede observarse que en todos los casos la magnitud del efecto es alta. El grupo experimental de personas con DTA muestra en la evaluación post test una mejoría significativa en el rendimiento de: - lenguaje expresivo (Eta cuadrado .40), memoria aprendizaje (Eta cuadrado .52) y función ejecutiva (Eta cuadrado .44) del CAMCOG y el CAMCOG Total (Eta cuadrado .63); - fluidez verbal del CERAD (Eta cuadrado .48); - puntuaciones del AMI correspondientes a la semántica personal de la infancia (Eta cuadrado .82) y la vida reciente (Eta cuadrado .76) y los incidentes autobiográficos tanto de la infancia (Eta cuadrado .88) como de la vida reciente (Eta cuadrado .95); 301 así como una disminución significativa en el DRS (Eta cuadrado .33) que implica una percepción de menor deterioro funcional expresada por el familiar al momento del post test; El grupo control de personas con DTA presenta una disminución significativa en la evaluación post test de sus rendimientos en el: - MMSE (Eta cuadrado .68); - TDR Copia (Eta cuadrado .50); - Stroop (Eta cuadrado .69); - subpruebas de orientación temporal (Eta cuadrado .64), lenguaje-comprensión (Eta cuadrado .48), lenguaje-expresión (Eta cuadrado .68), memoria remota (Eta cuadrado .38), memoria reciente (Eta cuadrado .64), memoria aprendizaje (Eta cuadrado .58), cálculo y atención (Eta cuadrado .58) y función ejecutiva (Eta cuadrado .38) del CAMCOG, así como en la puntuación del CAMCOG Total (Eta cuadrado .74); - subpruebas de fluidez verbal (Eta cuadrado .61), denominación de Boston (Eta cuadrado .60), MMSE (Eta cuadrado .64), memoria de una lista de palabras (Eta cuadrado .55), praxis constructiva (Eta cuadrado .58) y reconocimiento de lista de palabras (Eta cuadrado .72) del CERAD; - en todas las subpruebas del AMI semántica personal infancia (Eta cuadrado .73), adultez joven (Eta cuadrado .61) y vida reciente (Eta cuadrado .79); incidentes autobiográficos infancia (Eta cuadrado .74), adultez joven (Eta cuadrado .85) y vida reciente (Eta cuadrado .90) así como un aumento significativo en - las puntuaciones del GDS 30 (Eta cuadrado .50) y GDS 15 (Eta cuadrado .54), que evidencian un aumento de los síntomas depresivos - el DRS (Eta cuadrado .66) que implica una percepción del familiar de mayor deterioro; El grupo experimental de sujetos sin deterioro cognitivo muestra una mejoría significativa en sus puntuaciones post test de: - MMSE (Eta cuadrado .55); 302 - las subpruebas de pensamiento abstracto (Eta cuadrado .61) y función ejecutiva (Eta cuadrado .63) del CAMCOG, así como en el CAMCOG Total (Eta cuadrado .71), - las subpruebas de fluidez verbal (Eta cuadrado .62), MMSE (Eta cuadrado .55), memoria de una lista de palabras (Eta cuadrado .60) y recuerdo de una lista de palabras (Eta cuadrado .40) del CERAD; - las subpruebas de semántica personal de la infancia (Eta cuadrado .51), la adultez joven (Eta cuadrado .41) y la vida reciente (Eta cuadrado .75) e incidentes autobiográficos de la infancia (Eta cuadrado .62) y la vida reciente (Eta cuadrado .63) del AMI. El grupo control de sujetos sin deterioro cognitivo evidencia una disminución significativa de los puntajes post test en - las subpruebas de lenguaje-expresión (Eta cuadrado .56), memoria aprendizaje (Eta cuadrado .43) y pensamiento abstracto (Eta cuadrado .40) del CAMCOG y el CAMCOG Total (Eta cuadrado .80); - las subpruebas de fluidez verbal (Eta cuadrado .46), recuerdo de una lista de palabras (Eta cuadrado .45) y recuerdo de praxis constructiva (Eta cuadrado .53) del CERAD; - las subpruebas de semántica personal en la adultez joven (Eta cuadrado .43) y en la vida reciente (Eta cuadrado .51) e incidentes autobiográficos de la vida reciente (Eta cuadrado .43) del AMI; así como un aumento significativo en - las puntuaciones del GDS 30 (Eta cuadrado .44) y GDS 15 (Eta cuadrado .46), que evidencian un aumento de los síntomas depresivos. Los cuidadores del grupo experimental de personas con DTA presentaron una disminución significativa en el post test de su sobrecarga medida con el Zarit (Eta cuadrado .69). Los cuidadores del grupo control de personas con DTA mostraron un aumento significativo en las mediciones post test de su sobrecarga evaluada a través del Zarit (Eta cuadrado .70). 303 7.4 Diferencias de puntuación entre-grupos. Se describen los estadísticos de varianza entre los grupos a partir de Pruebas T de muestras independientes (significativas con un valor menor a .05). Preciso es indicar que uno de los pasos previos a la comprobación de si existen diferencias entre las medias de varias muestras es determinar si las varianzas en tales muestras son iguales (es decir, si se cumple la condición de homogeneidad de varianza), ya que, de que se cumpla o no esta condición, dependerá la formulación que se emplea en el contraste de medias. Para comprobar esto, aquí se utilizó la prueba de Levene que es la que emplea SPSS. En los datos de las tablas a continuación solo se presentan los resultados de la prueba T en función de este paso previo de selección de datos. Antes de cada tabla se propone un resumen descriptivo de las diferencias significativas entre grupos y se añade el cálculo de la magnitud del efecto con el Eta cuadrado (Eta squared= t²/ t² + (N1 + N2 - 2) considerando .01 como un efecto bajo; .06 efecto moderado y .14 un efecto alto. 7.4.1 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de puntajes pre test de los grupos DTA experimental y DTA control. La Tabla 65 sirve para valorar la homogeneidad en los rendimientos entre los grupos DTA al inicio del ensayo clínico. Esto es, permite observar en la comparación de puntajes pre test de ambos grupos con DTA (experimental y control) que en la condición de asignación aleatoria fue posible que ambas muestras tuvieran rendimientos similares, con muy pocas diferencias significativas entre sus puntajes pre test. Solamente 4 de las 37 escalas, pruebas y subpruebas mostraron diferencias significativas: - la escala DRS, cuya media era mayor en el grupo DTA experimental, muestra de una mayor percepción de deterioro en esta muestra al inicio del ensayo (Eta cuadrado .26); 304 - la escala Zarit de sobrecarga del cuidador cuya media también resultó mayor en el pre-test del grupo DTA experimental evidenciando una mayor percepción de carga en los cuidadores (Eta cuadrado .45); - el Test del Reloj a la Copia, con una media menor en el grupo DTA experimental como dato de mayor deterioro (Eta cuadrado .29) y - la subprueba de incidentes autobiográficos de la vida reciente del AMI (Eta cuadrado .29) cuya media fue menor en el grupo DTA experimental mostrando mayor deterioro en el pre test en contraste con el grupo DTA control. Tabla 65 Prueba T de muestras independientes: comparación de puntajes pre test de los grupos DTA experimental y control. Prueba de Levene para la igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias Error típ. 95% Intervalo de Sig. Diferencia de la confianza para la F Sig. t gl (bilateral) de medias diferencia diferencia Inferior Superior Demencia Rating Scale/Blessed ,006 ,938 2,552 19 ,019** 2,9455 1,15439 ,52929 5,36162 Escala Barthel actividades 2,138 ,160 ,515 19 ,612 1,18 2,294 -3,619 5,983 básicas Escala Lawton y Brody -,029 ,868 19 ,074 -2,07 1,097 -4,369 ,223 actividades 1,889 instrumentales sobrecarga de cuidador 1,756 ,201 3,939 19 ,001** 15,47 3,928 7,251 23,695 MMSE (Folstein) - ,386 ,542 19 ,121 -2,89 1,783 -6,623 ,842 1,621 TR ORDEN - - ,202 ,659 19 ,216 -1,5045 1,17520 ,95518 1,280 3,96427 TR COPIA - - 9,150 ,007 15,567 ,014** -2,7818 1,00861 -,63881 2,758 4,92483 medida de interferencia 2,408 ,137 -,811 19 ,427 -2,64 3,249 -9,437 4,164 (PT) GDS30 ,002 ,968 1,645 19 ,116 4,55 2,768 -1,239 10,348 GDS 15 1,882 ,186 1,474 19 ,157 1,86 1,264 -,782 4,510 CERAD fluidez verbal ,082 ,778 -,868 19 ,396 -1,69 1,947 -5,766 2,384 CERAD denominación ,299 ,591 ,021 19 ,984 ,03 1,323 -2,742 2,797 boston total 305 CERAD mini- - mental 1,478 ,239 19 ,135 -3,12 1,999 -7,302 1,066 1,560 CERAD memoria lista de ,421 ,524 ,012 19 ,991 ,02 1,524 -3,172 3,209 palabras CERAD praxis - constructiva ,068 ,798 19 ,279 -1,00 ,897 -2,877 ,877 1,115 CERAD recuerdo lista de 1,720 ,205 ,532 19 ,601 ,38 ,718 -1,120 1,884 palabras CERAD reconocimiento ,627 ,438 -,353 19 ,728 -,75 2,113 -5,168 3,677 lista de palabras CERAD recuerdo praxis ,512 ,483 ,237 19 ,815 ,13 ,536 -,994 1,249 constructiva CAMCOG - orientación 1,544 ,229 19 ,199 -,89 ,669 -2,291 ,509 1,332 temporal CAMCOG orientación ,254 ,620 ,349 19 ,731 ,19 ,547 -,955 1,336 espacial CAMCOG lenguaje ,460 ,506 ,324 19 ,750 ,32 ,983 -1,739 2,375 comprensión CAMCOG lenguaje 1,008 ,328 -,714 19 ,484 -1,06 1,489 -4,180 2,053 expresión CAMCOG memoria remota ,148 ,704 -,806 19 ,430 -,57 ,711 -2,060 ,915 CAMCOG - memoria reciente ,765 ,393 19 ,268 -,67 ,589 -1,906 ,561 1,141 CAMCOG - memoria 1,831 ,192 19 ,227 -1,75 1,406 -4,698 1,189 1,248 aprendizaje CAMCOG - atención y ,045 ,834 19 ,292 -,95 ,881 -2,798 ,889 1,084 cálculo CAMCOG praxias -total- 2,716 ,116 -,429 19 ,673 -,48 1,124 -2,834 1,871 CAMCOG - pensamiento 2,090 ,165 19 ,115 -1,22 ,737 -2,760 ,324 1,653 abstracto CAMCOG percepción 3,777 ,067 ,110 19 ,914 ,07 ,663 -1,315 1,461 CAMCOG - función ejecutiva ,824 ,375 19 ,098 -2,65 1,519 -5,825 ,534 1,742 CAMCOG - TOTAL ,068 ,798 19 ,283 -7,03 6,357 -20,333 6,279 1,105 total semántica - personal infancia ,829 ,374 19 ,077 -3,295 1,7630 -6,9855 ,3946 1,869 total incidentes - autobiográficos ,180 ,676 19 ,148 -1,45 ,960 -3,454 ,563 1,506 infancia total semántica 10,02 - personal adultos ,005 13,769 ,103 -3,182 1,8207 -7,0929 ,7293 2 1,748 jóvenes 306 total incidentes autobiográficos 8,742 ,008 -,920 16,021 ,371 -,94 1,018 -3,094 1,222 adultos jóvenes total semántica - personal vida 2,745 ,114 19 ,171 -2,736 1,9228 -6,7608 1,2880 1,423 reciente total incidentes - autobiográficos ,158 ,695 19 ,011** -2,34 ,831 -4,075 -,598 2,813 vida reciente 7.4.2 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de puntajes pre test de los grupos de sujetos sin deterioro cognitivo experimental y control. La Tabla 66 permite observar la homogeneidad en los rendimientos para el caso de los grupos experimental y control de sujetos sin deterioro cognitivo al inicio del ensayo clínico. En la situación de asignación aleatoria fue posible que ambas muestras tuvieran rendimientos similares en el pre test, con diferencias significativas entre sus puntajes pre test únicamente en 2 de las 37 escalas, pruebas y subpruebas: - el Test del Reloj a la Orden, con una media menor en el grupo control (Eta cuadrado .22) y - la subprueba de incidentes autobiográficos de la adultez joven del AMI (Eta cuadrado .22) cuya media fue menor en el grupo control. Tabla 66 Prueba T de muestras independientes: comparación de puntajes pre test de los grupos sin deterioro cognitivo experimental y control. Prueba de Levene para la igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias Error típ. 95% Intervalo de Sig. Diferencia de la confianza para la F Sig. t gl (bilateral) de medias diferencia diferencia Super Inferior ior Demencia Rating ,5313 Scale/Blessed ,554 ,466 ,218 18 ,830 ,0500 ,22913 -,43138 8 MMSE (Folstein) ,019 ,892 ,814 18 ,426 ,70 ,860 -1,106 2,506 TR ORDEN 1,892 8,282 ,010 2,237 10,302 ,048** ,9500 ,42459 ,00770 30 TR COPIA ,6414 ,225 ,641 1,342 18 ,196 ,2500 ,18634 -,14148 8 medida de interferencia 1,210 ,286 ,319 18 ,753 ,90 2,822 -5,028 6,828 (PT) 307 GDS30 ,685 ,419 -1,053 18 ,306 -2,90 2,754 -8,685 2,885 GDS 15 1,844 ,191 -1,657 18 ,115 -2,10 1,267 -4,762 ,562 CERAD fluidez verbal 4,674 ,044 -,335 12,930 ,743 -,40 1,194 -2,982 2,182 CERAD denominación ,217 ,647 1,481 18 ,156 1,30 ,877 -,544 3,144 boston total CERAD mini- mental ,196 ,664 ,952 18 ,354 ,80 ,841 -,966 2,566 CERAD memoria lista de 1,723 ,206 -,910 18 ,375 -1,00 1,099 -3,310 1,310 palabras CERAD praxis constructiva 1,058 ,317 ,789 18 ,440 ,60 ,760 -,997 2,197 CERAD recuerdo lista de ,563 ,463 -1,472 18 ,158 -,80 ,544 -1,942 ,342 palabras CERAD reconocimiento ,063 ,804 -,430 18 ,673 -,40 ,931 -2,356 1,556 lista de palabras CERAD recuerdo praxis ,660 ,427 1,578 18 ,132 1,70 1,078 -,564 3,964 constructiva CAMCOG 1,00 orientación ,000 ,000 18 1,000 ,00 ,141 -,297 ,297 0 temporal CAMCOG lenguaje 1,357 ,259 1,524 18 ,145 ,40 ,262 -,151 ,951 comprensión CAMCOG lenguaje ,023 ,882 -,722 18 ,479 -,70 ,969 -2,736 1,336 expresión CAMCOG memoria remota ,084 ,775 -,943 18 ,358 -,50 ,530 -1,614 ,614 CAMCOG memoria reciente 5,063 ,037 -1,000 9,000 ,343 -,10 ,100 -,326 ,126 CAMCOG memoria ,549 ,468 1,645 18 ,117 1,70 1,033 -,471 3,871 aprendizaje CAMCOG atención y ,049 ,827 -,111 18 ,913 -,10 ,900 -1,991 1,791 cálculo CAMCOG praxias -total- 1,015 ,327 ,471 18 ,643 ,30 ,637 -1,038 1,638 CAMCOG pensamiento ,113 ,741 -,721 18 ,480 -,50 ,694 -1,957 ,957 abstracto CAMCOG percepción 3,000 ,100 ,557 18 ,584 ,40 ,718 -1,109 1,909 CAMCOG función ejecutiva 1,708 ,208 -1,140 18 ,269 -1,50 1,315 -4,263 1,263 CAMCOG TOTAL ,636 ,436 ,256 18 ,801 ,90 3,515 -6,484 8,284 total semántica 2,682 personal infancia 1,593 ,223 ,216 18 ,831 ,250 1,1577 -2,1822 2 308 total incidentes autobiográficos ,554 ,466 ,180 18 ,859 ,10 ,555 -1,066 1,266 infancia total semántica 2,287 personal adultos 1,127 ,303 1,242 18 ,230 ,850 ,6841 -,5873 3 jóvenes total incidentes autobiográficos 3,232 ,089 2,233 18 ,039** 1,20 ,537 ,071 2,329 adultos jóvenes total semántica 1,00 personal vida ,000 -,435 18 ,669 -,200 ,4595 -1,1653 ,7653 0 reciente total incidentes autobiográficos ,590 ,452 ,661 18 ,517 ,40 ,606 -,872 1,672 vida reciente 7.4.3 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de puntajes post test de los grupos DTA experimental y DTA control. Al comparar las mediciones post test de los grupos DTA experimental y DTA control, se encuentra que las diferencias significativas entre grupos se concentran en las subpruebas del AMI correspondientes a: - incidentes autobiográficos de la infancia (Eta cuadrado .26) - incidentes autobiográficos de la adultez joven (Eta cuadrado .37) - incidentes autobiográficos de la vida reciente (Eta cuadrado .51) Estos datos sobre las diferencias significativas entre grupos que se ilustran en la Tabla 67 resultan de sumo interés por ser precisamente las subpruebas en las que se suponía que la intervención con reminiscencia podría tener una incidencia específica. En este sentido, conforme progresan los deterioros asociados al transcurso del tiempo y el avance de la enfermedad de Alzheimer en ambos grupos, la actividad de narración de recuerdos personales del pasado en el grupo experimental estimula la memoria autobiográfica en sus componentes más episódicos, los cuales son medidos justamente por estas subpruebas del AMI. 309 Tabla 67 Prueba T de muestras independientes: comparación de puntajes post test de los grupos DTA experimental y control. Prueba de Levene para la igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias Error típ. 95% Intervalo de Sig. Diferencia de la confianza para la F Sig. t gl (bilateral) de medias diferencia diferencia Inferior Superior Rating - Scale/Blessed ,569 ,460 ,540 19 ,596 ,6682 1,23851 3,26042 1,92406 Escala Barthel actividades 3,844 ,065 1,430 19 ,169 5,23 3,657 -2,426 12,881 básicas Escala Lawton y Brody ,905 ,353 -,821 19 ,422 -,87 1,064 -3,099 1,353 actividades instrumentales sobrecarga de cuidador 1,420 ,248 -1,426 19 ,170 -5,15 3,607 -12,696 2,405 MMSE (Folstein) alfabetizados 1,359 ,258 ,037 19 ,971 ,07 1,984 -4,080 4,225 TR ORDEN - ,153 ,700 -,985 19 ,337 -,8818 ,89509 ,99162 2,75525 TR COPIA - 1,160 ,295 -,761 19 ,456 -,7091 ,93233 1,24229 2,66047 medida de interferencia PT ,185 ,672 ,720 19 ,480 2,07 2,877 -3,949 8,094 GDS30 ,194 ,665 -,259 19 ,799 -,73 2,811 -6,610 5,155 GDS 15 1,055 ,317 -,554 19 ,586 -,76 1,378 -3,648 2,120 CERAD fluidez verbal ,912 ,352 ,428 19 ,674 ,81 1,891 -3,148 4,767 CERAD denominación ,997 ,331 1,230 19 ,234 1,68 1,368 -1,181 4,544 Boston total CERAD mini- mental 1,249 ,278 ,238 19 ,814 ,47 1,984 -3,680 4,625 CERAD memoria lista de ,073 ,790 1,434 19 ,168 2,32 1,617 -1,066 5,702 palabras CERAD praxis constructiva ,128 ,724 ,520 19 ,609 ,51 ,979 -1,539 2,557 CERAD recuerdo lista de ,174 ,682 ,312 19 ,759 ,14 ,437 -,779 1,052 palabras CERAD reconocimiento ,660 ,426 2,026 19 ,057 2,31 1,140 -,077 4,695 lista de palabras CERAD recuerdo praxis ,446 ,512 ,411 19 ,686 ,22 ,531 -,893 1,329 constructiva 310 CAMCOG orientación ,096 ,760 ,678 19 ,506 ,45 ,670 -,949 1,858 temporal CAMCOG orientación ,173 ,682 ,750 19 ,462 ,39 ,521 -,699 1,481 espacial CAMCOG lenguaje ,786 ,387 1,444 19 ,165 1,42 ,982 -,638 3,474 comprensión CAMCOG lenguaje ,176 ,679 1,505 19 ,149 2,29 1,522 -,894 5,476 expresión CAMCOG memoria remota ,045 ,835 ,458 19 ,652 ,31 ,675 -1,103 1,721 CAMCOG memoria reciente ,261 ,615 1,297 19 ,210 ,79 ,610 -,485 2,067 CAMCOG memoria 3,525 ,076 1,375 19 ,185 1,75 1,269 -,911 4,402 aprendizaje CAMCOG atención y 2,524 ,129 1,234 19 ,232 ,90 ,729 -,626 2,426 cálculo CAMCOG praxias -total- ,396 ,537 1,401 19 ,177 1,29 ,921 -,638 3,220 CAMCOG pensamiento ,244 ,627 ,643 19 ,528 ,42 ,650 -,942 1,778 abstracto CAMCOG percepción 2,849 ,108 1,684 19 ,108 1,13 ,669 -,274 2,528 CAMCOG función ejecutiva ,422 ,524 ,383 19 ,706 ,48 1,259 -2,153 3,117 CAMCOG TOTAL 2,600 ,123 1,739 19 ,098 11,05 6,352 -2,249 24,340 total semántica personal infancia 1,835 ,191 ,940 19 ,359 1,427 1,5178 -1,7496 4,6041 total incidentes autobiográficos ,016 ,899 2,606 19 ,017** 2,55 ,980 ,503 4,606 infancia total semántica 12,68 personal adultos ,002 -,571 19 ,575 -1,105 1,9353 -5,1552 2,9461 4 jóvenes total incidentes autobiográficos 4,363 ,050 3,286 19 ,004** 2,96 ,902 1,076 4,851 adultos jóvenes total semántica personal vida 4,171 ,055 2,018 19 ,058 3,323 1,6468 -,1241 6,7695 reciente total incidentes autobiográficos 4,249 ,053 4,455 19 ,000** 3,25 ,729 1,721 4,770 vida reciente 311 7.4.4 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de puntajes post test de los grupos de sujetos sin deterioro cognitivo experimental y control. En cuanto a los grupos de sujetos sin deterioro cognitivo, cabe decir que se esperaba para quienes participaran de la intervención en el grupo experimental, una mejoría de los puntajes post test dados los efectos positivos derivados la psicoestimulación en general y el trabajo con las funciones básicas de lenguaje, memoria, función ejecutiva en las estrategias de búsqueda y organización de detalles específicos y en la narración de recuerdos, que a su vez, estimulan la memoria autobiográfica de manera específica. La Tabla 68 permite observar que esta mejoría en los rendimientos post test de las subpruebas que presenta el grupo experimental, así como el descenso de síntomas depresivos reportados en las escalas GDS 30 y GDS 15, es estadísticamente significativa en comparación con los rendimientos post test del grupo control. Las diferencias significativas entre grupos de sus puntajes post test, a favor de los beneficios del grupo experimental, se presenta en 19 de las 37 escalas, pruebas y subpruebas: - MMSE (Eta cuadrado .40); - el Test del Reloj a la Orden (Eta cuadrado .35) y a la Copia (Eta cuadrado .32); - GDS 30 (Eta cuadrado .29) y GDS 15 (Eta cuadrado .34); - las subpruebas de comprensión del lenguaje (Eta cuadrado .58), memoria remota (Eta cuadrado .29), memoria-aprendizaje (Eta cuadrado .31), pensamiento abstracto (Eta cuadrado .21) del CAMCOG, así como en el CAMCOG Total (Eta cuadrado .40); - las subpruebas de fluidez verbal (Eta cuadrado .23), denominación (Eta cuadrado .32), MMSE (Eta cuadrado .40) y recuerdo de praxis constructiva (Eta cuadrado .33) del CERAD; - las subpruebas de semántica personal de la adultez joven (Eta cuadrado .48) y la vida reciente (Eta cuadrado .35) e incidentes autobiográficos de la infancia (Eta cuadrado .26), de la adultez joven (Eta cuadrado .45) y la vida reciente (Eta cuadrado .63) del AMI. 312 Tabla 68 Prueba T de muestras independientes: comparación de puntajes post test de los grupos sin deterioro cognitivo experimental y control. Prueba de Levene para la igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias Error típ. 95% Intervalo de Sig. Diferencia de la confianza para la F Sig. t gl (bilateral) de medias diferencia diferencia Inferior Superior Demencia Rating Scale/Blessed 7,867 ,012 -1,635 10,035 ,133 -,3500 ,21409 -,82679 ,12679 Escala Lawton y Brody actividades 5,063 ,037 1,000 9,000 ,343 ,10 ,100 -,126 ,326 instrumentales MMSE (Folstein) alfabetizados 3,972 ,062 3,478 18 ,003** 2,50 ,719 ,990 4,010 TR ORDEN 21,61 ,000 3,118 9,641 ,011** 1,4000 ,44907 ,39433 2,40567 TR COPIA 6,283 ,022 2,929 12,961 ,012** ,4500 ,15366 ,11794 ,78206 medida de interferencia PT ,717 ,408 1,229 18 ,235 7,60 6,182 -5,388 20,588 GDS30 7,484 ,014 -2,741 11,427 ,019** -6,90 2,518 -12,416 -1,384 GDS 15 10,87 ,004 -3,029 10,926 ,012** -4,20 1,386 -7,254 -1,146 CERAD fluidez verbal 2,085 ,166 2,341 18 ,031** 3,00 1,281 ,308 5,692 CERAD denominación 1,399 ,252 2,883 18 ,010** 2,30 ,798 ,624 3,976 Boston total CERAD mini- mental 3,972 ,062 3,478 18 ,003** 2,50 ,719 ,990 4,010 CERAD memoria lista de ,030 ,865 1,474 18 ,158 1,60 1,085 -,680 3,880 palabras CERAD praxis constructiva ,031 ,862 ,980 18 ,340 ,80 ,816 -,915 2,515 CERAD recuerdo lista de ,099 ,757 1,365 18 ,189 ,60 ,440 -,324 1,524 palabras CERAD reconocimiento 5,102 ,037 1,254 10,931 ,236 1,00 ,797 -,756 2,756 lista de palabras CERAD recuerdo praxis ,184 ,673 2,994 18 ,008** 3,10 1,035 ,925 5,275 constructiva CAMCOG orientación 3,797 ,067 1,200 18 ,246 ,40 ,333 -,300 1,100 temporal CAMCOG orientación 5,063 ,037 1,000 9,000 ,343 ,10 ,100 -,126 ,326 313 espacial CAMCOG lenguaje 7,272 ,015 5,014 9,000 ,001** ,90 ,180 ,494 1,306 comprensión CAMCOG lenguaje 1,397 ,253 1,735 18 ,100 1,30 ,749 -,274 2,874 expresión CAMCOG memoria remota ,685 ,419 2,741 18 ,013** 1,10 ,401 ,257 1,943 CAMCOG memoria reciente 1,531 ,232 ,600 18 ,556 ,10 ,167 -,250 ,450 CAMCOG memoria ,044 ,836 2,871 18 ,010** 3,10 1,080 ,832 5,368 aprendizaje CAMCOG atención y ,379 ,546 1,287 18 ,214 1,10 ,854 -,695 2,895 cálculo CAMCOG praxias -total- 2,942 ,103 1,955 18 ,066 1,10 ,563 -,082 2,282 CAMCOG pensamiento 2,557 ,127 2,177 18 ,043** 1,30 ,597 ,045 2,555 abstracto CAMCOG percepción ,386 ,542 ,757 18 ,459 ,50 ,661 -,888 1,888 CAMCOG función ejecutiva ,009 ,924 1,297 18 ,211 1,70 1,310 -1,053 4,453 CAMCOG TOTAL ,004 ,949 3,486 18 ,003** 11,10 3,184 4,410 17,790 total semántica personal infancia 1,340 ,262 1,380 18 ,184 1,650 1,1955 -,8616 4,1616 total incidentes autobiográficos ,513 ,483 2,492 18 ,023** 1,30 ,522 ,204 2,396 infancia total semántica personal adultos 1,331 ,264 4,076 18 ,001** 2,250 ,5520 1,0903 3,4097 jóvenes total incidentes 16,25 autobiográficos ,001 3,876 9,576 ,003** 2,20 ,568 ,928 3,472 8 adultos jóvenes total semántica personal vida 1,723 ,206 3,087 18 ,006** 1,200 ,3887 ,3833 2,0167 reciente total incidentes autobiográficos ,326 ,575 5,515 18 ,000** 2,60 ,471 1,610 3,590 vida reciente 314 7.5 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos DTA experimental y DTA control. Para este apartado fue necesario el cálculo de dos nuevos datos: a) el resultado de restar los puntajes post test (B) menos pre test (A) del grupo experimental (B-A) para cada sujeto, escala y prueba; y b) el resultado de restar los puntajes post test (D) menos pre test (C) del grupo control (D-C) para cada sujeto, escala y prueba. La comparación de estos dos nuevos datos se presenta en la Tabla 69, mostrando diferencias estadísticamente significativas para 26 de las 37 escalas, pruebas y subpruebas: - la escala DRS (Eta cuadrado .53); - la escala Zarit de sobrecarga del cuidador (Eta cuadrado .69); - el Test del Reloj a la Copia (Eta cuadrado .21); - Stroop, medida de interferencia (Eta cuadrado .42); - GDS 30 (Eta cuadrado .37) y GDS 15 (Eta cuadrado .31); - las subpruebas de orientación temporal (Eta cuadrado .30), expresión del lenguaje (Eta cuadrado .53), memoria remota (Eta cuadrado .26), memoria reciente (Eta cuadrado .50), memoria-aprendizaje (Eta cuadrado .53), atención y cálculo (Eta cuadrado .29), pensamiento abstracto (Eta cuadrado .25), percepción (Eta cuadrado .19), función ejecutiva (Eta cuadrado .41) y en el CAMCOG Total (Eta cuadrado .70); - las subpruebas de fluidez verbal (Eta cuadrado .55), denominación (Eta cuadrado .27), MMSE (Eta cuadrado .35), memoria de una lista de palabras (Eta cuadrado .28) y reconocimiento de una lista de palabras (Eta cuadrado .19) del CERAD; - las subpruebas de semántica personal de la infancia (Eta cuadrado .73) y la vida reciente (Eta cuadrado .78) e incidentes autobiográficos de la infancia (Eta cuadrado .81), de la adultez joven (Eta cuadrado .47) y la vida reciente (Eta cuadrado .93) del AMI. 315 Tabla 69 Prueba T de muestras independientes: comparación de las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos DTA experimental y control. Prueba de Levene para la igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias Error típ. 95% Intervalo de Sig. Diferencia de la confianza para la F Sig. t gl (bilateral) de medias diferencia diferencia Inferior Superior Demencia Rating - Scale/Blessed ,022 ,883 -4,646 19 ,000** -2,2773 ,49011 -1,25145 3,30309 Escala Barthel actividades 21,65 ,000 1,941 9,899 ,081 4,05 2,085 -,606 8,697 básicas 9 Escala Lawton y Brody 9,396 ,006 2,181 10,150 ,054 1,20 ,550 -,023 2,423 actividades instrumentales sobrecarga de cuidador 1,596 ,222 -6,449 19 ,000** -20,62 3,197 -27,310 -13,927 MMSE (Folstein) 2,957 ,102 2,017 19 ,058 2,96 1,470 -,112 6,040 TR ORDEN ,243 ,627 1,012 19 ,324 ,6227 ,61553 -,66558 1,91104 TR COPIA ,251 ,622 2,233 19 ,038** 2,0727 ,92840 ,12957 4,01589 medida de interferencia PT 5,442 ,031 3,702 15,155 ,002** 4,71 1,272 2,000 7,418 GDS30 ,250 ,623 -3,342 19 ,003** -5,28 1,580 -8,589 -1,974 GDS 15 ,132 ,721 -2,947 19 ,008** -2,63 ,891 -4,493 -,762 CERAD fluidez verbal 1,611 ,220 4,845 19 ,000** 2,50 ,516 1,420 3,580 CERAD denominación 1,107 ,306 2,666 19 ,015** 1,65 ,621 ,356 2,953 Boston total CERAD mini- mental 1,477 ,239 3,225 19 ,004** 3,59 1,114 1,260 5,922 CERAD memoria lista de ,937 ,345 2,702 19 ,014** 2,30 ,851 ,519 4,081 palabras CERAD praxis constructiva ,329 ,573 2,062 19 ,053 1,51 ,732 -,023 3,041 CERAD recuerdo lista de 3,027 ,098 -,537 19 ,598 -,25 ,457 -1,203 ,712 palabras CERAD reconocimiento 3,200 ,090 2,128 19 ,047** 3,05 1,436 ,050 6,059 lista de palabras CERAD recuerdo praxis 4,169 ,055 ,209 19 ,837 ,09 ,436 -,821 1,003 constructiva 316 CAMCOG orientación 3,874 ,064 2,841 19 ,010** 1,35 ,474 ,354 2,337 temporal CAMCOG orientación ,439 ,515 ,394 19 ,698 ,20 ,507 -,862 1,262 espacial CAMCOG lenguaje 1,075 ,313 1,807 19 ,087 1,10 ,609 -,174 2,374 comprensión CAMCOG lenguaje ,520 ,480 4,658 19 ,000** 3,35 ,720 1,847 4,862 expresión CAMCOG memoria remota 2,598 ,123 2,568 19 ,019** ,88 ,343 ,163 1,601 CAMCOG memoria reciente ,007 ,932 4,316 19 ,000** 1,46 ,339 ,754 2,173 CAMCOG memoria ,592 ,451 4,645 19 ,000** 3,50 ,753 1,923 5,077 aprendizaje CAMCOG atención y 1,388 ,253 2,754 19 ,013** 1,85 ,673 ,445 3,264 cálculo CAMCOG praxias -total- ,018 ,894 2,020 19 ,058 1,77 ,878 -,064 3,610 CAMCOG pensamiento ,360 ,556 2,503 19 ,022** 1,64 ,654 ,268 3,005 abstracto CAMCOG percepción 3,123 ,093 2,099 19 ,049** 1,05 ,502 ,003 2,106 CAMCOG función ejecutiva ,129 ,724 3,613 19 ,002** 3,13 ,866 1,315 4,939 CAMCOG TOTAL ,843 ,370 6,593 19 ,000** 18,07 2,741 12,336 23,810 total semántica 12,52 personal infancia ,002 7,173 12,378 ,000** 4,723 ,6584 3,2931 6,1523 2 total incidentes autobiográficos ,624 ,439 8,923 19 ,000** 4,00 ,448 3,062 4,938 infancia total semántica personal adultos ,937 ,345 1,306 19 ,207 2,077 1,5903 -1,2513 5,4058 jóvenes total incidentes autobiográficos ,202 ,658 4,081 19 ,001** 3,90 ,956 1,900 5,900 adultos jóvenes total semántica personal vida 1,116 ,304 8,119 19 ,000** 6,059 ,7463 4,4970 7,6212 reciente total incidentes 16,05 autobiográficos ,820 ,376 19 ,000** 5,58 ,348 4,854 6,310 1 vida reciente 317 7.6 Diferencias de puntuación entre-grupos: comparación de las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos de sujetos sin deterioro cognitivo experimental y control. Para este apartado también fue necesario el cálculo de dos nuevos datos: a) el resultado de restar los puntajes post test (B) menos pre test (A) del grupo experimental (B-A) para cada sujeto, escala y prueba; y b) el resultado de restar los puntajes post test (D) menos pre test (C) del grupo control (D-C) para cada sujeto, escala y prueba. La Tabla 70 muestra la comparación de estos dos nuevos datos, con diferencias estadísticamente significativas para 23 de las 37 escalas, pruebas y subpruebas: - la escala DRS por algunas quejas subjetivas sobre memoria (Eta cuadrado .20); - MMSE (Eta cuadrado .47); - el Test del Reloj a la Copia (Eta cuadrado .21); - GDS 30 (Eta cuadrado .34) y GDS 15 (Eta cuadrado .36); - las subpruebas de comprensión del lenguaje (Eta cuadrado .25), expresión del lenguaje (Eta cuadrado .40), memoria remota (Eta cuadrado .34), memoria- aprendizaje (Eta cuadrado .36), pensamiento abstracto (Eta cuadrado .52), función ejecutiva (Eta cuadrado .49) y en el CAMCOG Total (Eta cuadrado .75); - las subpruebas de fluidez verbal (Eta cuadrado .55), denominación (Eta cuadrado .25), MMSE (Eta cuadrado .44), memoria de una lista de palabras (Eta cuadrado .50) y recuerdo de una lista de palabras (Eta cuadrado .41) del CERAD; - las subpruebas de semántica personal de la infancia (Eta cuadrado .30), de la adultez joven (Eta cuadrado .38) y la vida reciente (Eta cuadrado .64) e incidentes autobiográficos de la infancia (Eta cuadrado .44), de la adultez joven (Eta cuadrado .28) y la vida reciente (Eta cuadrado .54) del AMI. 318 Tabla 70 Prueba T de muestras independientes: comparación de las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos sin deterioro cognitivo experimental y control. Prueba de Levene para la igualdad de varianzas Prueba T para la igualdad de medias Error típ. 95% Intervalo de Sig. Diferencia de la confianza para la F Sig. t gl (bilateral) de medias diferencia diferencia Inferior Superior Demencia Rating Scale/Blessed ,103 ,751 -2,121 18 ,048** -,4000 ,18856 -,79615 -,00385 Escala Lawton y Brody actividades 5,063 ,037 1,000 9,000 ,343 ,10 ,100 -,126 ,326 instrumentales MMSE (Folstein) ,454 ,509 4,025 18 ,001** 1,80 ,447 ,860 2,740 TR ORDEN 4,056 ,059 1,985 18 ,063 ,4500 ,22669 -,02626 ,92626 TR COPIA 5,684 ,028 2,191 15,517 ,044** ,2000 ,09129 ,00599 ,39401 medida de interferencia PT 3,761 ,068 ,625 18 ,540 1,70 2,720 -4,016 7,416 GDS30 2,200 ,155 -3,076 18 ,007** -4,00 1,300 -6,732 -1,268 GDS 15 1,614 ,220 -3,194 18 ,005** -2,10 ,657 -3,481 -,719 CERAD fluidez verbal ,494 ,491 4,705 18 ,000** 3,40 ,723 1,882 4,918 CERAD denominación ,243 ,628 2,449 18 ,025** 1,00 ,408 ,142 1,858 Boston total CERAD mini- mental ,534 ,474 3,791 18 ,001** 1,70 ,448 ,758 2,642 CERAD memoria lista de ,541 ,472 4,281 18 ,000** 2,60 ,607 1,324 3,876 palabras CERAD praxis constructiva ,079 ,782 ,514 18 ,613 ,20 ,389 -,617 1,017 CERAD recuerdo lista de 1,550 ,229 3,550 18 ,002** 1,40 ,394 ,571 2,229 palabras CERAD reconocimiento 1,057 ,317 1,835 18 ,083 1,40 ,763 -,203 3,003 lista de palabras CERAD recuerdo praxis 2,515 ,130 2,025 18 ,058 1,40 ,691 -,052 2,852 constructiva CAMCOG 10,75 orientación ,004 1,633 12,462 ,127 ,40 ,245 -,132 ,932 6 temporal CAMCOG orientación 5,063 ,037 1,000 9,000 ,343 ,10 ,100 -,126 ,326 319 espacial CAMCOG lenguaje ,987 ,334 2,466 18 ,024** ,50 ,203 ,074 ,926 comprensión CAMCOG lenguaje ,180 ,676 3,464 18 ,003** 2,00 ,577 ,787 3,213 expresión CAMCOG memoria remota ,024 ,878 3,024 18 ,007** 1,60 ,529 ,488 2,712 CAMCOG memoria reciente ,596 ,450 1,000 18 ,331 ,20 ,200 -,220 ,620 CAMCOG memoria ,818 ,378 3,184 18 ,005** 1,40 ,440 ,476 2,324 aprendizaje CAMCOG atención y ,035 ,853 1,847 18 ,081 1,20 ,650 -,165 2,565 cálculo CAMCOG praxias -total- 5,440 ,031 1,841 10,003 ,095 ,80 ,435 -,168 1,768 CAMCOG pensamiento 9,750 ,006 4,439 12,358 ,001** 1,80 ,406 ,919 2,681 abstracto CAMCOG percepción 1,464 ,242 ,429 18 ,673 ,10 ,233 -,390 ,590 CAMCOG función ejecutiva 5,839 ,027 4,178 14,049 ,001** 3,20 ,766 1,558 4,842 CAMCOG TOTAL ,074 ,788 7,344 18 ,000** 10,20 1,389 7,282 13,118 total semántica personal infancia 6,132 ,023 2,769 12,031 ,017** 1,400 ,5055 ,2989 2,5011 total incidentes autobiográficos ,086 ,773 3,795 18 ,001** 1,20 ,316 ,536 1,864 infancia total semántica personal adultos 4,246 ,054 3,326 18 ,004** 1,400 ,4210 ,5156 2,2844 jóvenes total incidentes autobiográficos 1,200 ,288 2,631 18 ,017** 1,00 ,380 ,202 1,798 adultos jóvenes total semántica personal vida 1,084 ,312 5,663 18 ,000** 1,400 ,2472 ,8806 1,9194 reciente total incidentes 1,00 autobiográficos ,000 4,554 18 ,000** 2,20 ,483 1,185 3,215 0 vida reciente 320 7.7 Implementación del programa: nivel de adherencia y satisfacción. El análisis de las escalas administradas a los participantes de los grupos experimentales en el ensayo clínico y a los cuidadores de las personas con DTA, muestran un patrón general de alta adherencia al programa y altos niveles de satisfacción y aceptación. La adherencia al programa fue medida a través de la asistencia de los sujetos a las sesiones de intervención y se observa en la Tabla 71 que un 90% de los sujetos sin deterioro cognitivo y un 90.9% de los sujetos con DTA asistieron a más de 5 sesiones. En todos los casos de ausencia debe explicitarse que la investigadora fue avisada previamente y las causas se debían a enfermedad de la persona participante o dificultades para el traslado por mal clima en quienes vivían en zonas rurales alejadas. Tabla 71 Adherencia al programa: asistencia a las sesiones. Intervención sujetos sin Intervención sujetos con deterioro cognitivo: número de DTA: número de personas personas 6 sesiones -cumplimiento total 4 36.36% 7 70% 5 sesiones 6 54.54% 2 20% 4 sesiones 1 9.09% 1 10% TOTAL DE PERSONAS: 11 100% 10 100% En las escalas de satisfacción, se preguntó por aspectos como la calidad de la atención recibida durante el proceso de intervención, la duración del servicio prestado, el cumplimiento de sus expectativas, la calidad de las actividades realizadas, la disponibilidad y accesibilidad del terapeuta para responder sus inquietudes, peticiones o dudas y la satisfacción global con el programa de intervención. Como se muestra en las Tablas 72 y 73, tanto las personas con DTA como sus cuidadores manifestaron estar satisfechos o muy satisfechos en todos los aspectos y la queja principal yacía en el deseo de haber contado con un número mayor de sesiones. 321 Tabla 72 Valoración de satisfacción con el programa de intervención (usuarios con DTA). muy muy insatisfecho insatisfecho regular satisfecho satisfecho Calidad de la atención 0 0 0 1 10 Duración del servicio 0 0 0 2 9 Cumplimiento de expectativas 0 0 0 1 10 Actividades realizadas 0 0 0 2 9 Disponibilidad y accesibilidad del terapeuta 0 0 0 2 10 Satisfacción global 0 0 0 1 11 Tabla 73 Valoración de satisfacción con el programa de intervención (cuidadores de los usuarios con DTA). muy muy insatisfecho insatisfecho regular satisfecho satisfecho Calidad de la atención 0 0 0 2 9 Duración del servicio 0 0 0 3 8 Cumplimiento de expectativas 0 0 0 2 9 Actividades realizadas 0 0 0 3 8 Disponibilidad y accesibilidad del terapeuta 0 0 0 0 11 Satisfacción global 0 0 0 2 9 Ejemplos de valoraciones cualitativas brindadas por los cuidadores son los siguientes: “Ella se preparaba para ir y preguntaba por ese día, iba muy relajada y quería asistir. Creo que le hizo bien y contaba cuando salía de ahí, se veía más animada” (Comentario de familiar, esposo de usuaria con DTA) “El único inconveniente es que ese día mi padre se levantaba muy pronto y me agobiaba un poco, estaba deseando venir a la sesión, al llegar a casa se lo contaba a mi madre todo lo que había hecho…” (Comentario de familiar, hijo de usuario con DTA) “Descubrí con mi madre que podíamos conversar sobre algo que además la hace feliz y que hace que recuerde anécdotas que son importantes para mi sobre mi padre por 322 ejemplo o su vida de antes cuando niña, antes pensaba que hablar con ella sobre temas era francamente imposible…” (Comentario de familiar, hija de usuaria con DTA) Los participantes sin deterioro cognitivo, al igual que en el caso anterior, expresaron estar satisfechos y muy satisfechos en todos los aspectos de la escala, solicitando una mayor duración del servicio y una ampliación del tipo de actividades para la estimulación cognitiva. En la Tabla 74 se resumen sus valoraciones. Tabla 74 Valoración de satisfacción con el programa de intervención (usuarios sin deterioro cognitivo). muy muy insatisfecho insatisfecho regular satisfecho satisfecho Calidad de la atención 0 0 0 0 10 Duración del servicio 0 0 0 5 5 Cumplimiento de expectativas 0 0 0 3 7 Actividades realizadas 0 0 0 3 7 Disponibilidad y accesibilidad del terapeuta 0 0 0 1 9 Satisfacción global 0 0 0 0 10 Ilustrativo del nivel de satisfacción con el programa de intervención resulta también el siguiente comentario: “Venía muy motivada y los recuerdos siguen viniendo y viniendo aún cuando acabas y te vas a casa, me ha ayudado a compartir más con otros que tienen historias similares, se pasa el tiempo muy rápido” (Comentario de usuaria sin deterioro cognitivo). 323 324 7.8 Análisis cualitativo. 7.8.1 Características de los recuerdos autobiográficos de sujetos con DTA narrados con la técnica de reminiscencia. El análisis cualitativo realizado permite identificar una serie de “tipos” básicos de evocación y narración que son característicos de las personas con DTA participantes en el estudio. Así, se describen a continuación los rasgos distintivos de tres estilos de evocación, aportando ejemplos que ilustran la disposición particular en que se vinculan las características estructurales de la narración, las características del contenido y el tipo de recuerdo. En los tres estilos de recordar que se detallan, el común denominador es la articulación de un relato que, a pesar de ser más o menos desorganizado y general, dice siempre algo sobre el sí mismo y posibilita la preservación de la identidad y el surgimiento de sentimientos de familiaridad y empatía en un contexto social de interacción que resultaría improbable para la mayoría de personas con esta enfermedad fuera del marco de la intervención. Las narraciones refieren todas a eventos de significancia emocional en la propia historia vital del sujeto y surgen en el contexto de una actividad que no enfatiza sus olvidos y deterioros sino que, por el contrario, promueve una afirmación de la identidad personal con la intencionalidad de que el pasado sirva de puente para la interacción y la comunicación en el presente. Un decir sobre el sí mismo a través de la experiencia: el recuerdo del contorno. Popularmente, se entiende por contorno una unión o aproximación de líneas cuya función es dar volumen a los objetos que dibujamos o creamos. La metáfora del contorno sirve para nombrar el primer tipo de evocación característico en las personas con DTA. Ello en tanto refiere a la evocación de una experiencia personal y significativa del pasado de una manera general y no episódica, como si describiesen la experiencia a partir de su contorno y ello da indicios de un mayor contenido que, sin embargo, no logra ser evocado por completo. 325 En su mayoría, las personas con DTA presentan en este tipo de evocación un deterioro en la coherencia general de su relato, organizando la narrativa con una carencia significativa de cronología y completud. En este sentido, sus narraciones conjugan eventos que se presentan sin orden temporal adecuado y es común que falte un contenido o algún aspecto importante de la historia que dificulta la comprensión. Este estilo de narración, desde una perspectiva participante, la realizan en primera persona y enlazando oraciones con sujeto activo. En cuanto a la pertinencia temática, refieren información adicional y no ambigua relativa al contenido del estímulo, o sea, relacionada a la clave brindada. “S:… primero íbamos y volvíamos, volvíamos como si fuera paja, pues, las barríamos con las escobas, la echábamos en en sacos, y luego hacíamos como si fuera, como si fuera.. como si fuera eso, atábamos una allí a una y a otra, y luego entre dos, una por un lado y otra por otra, la echábamos en la burra, pa llevarla pa casa, mira, porque si no nosotras éramos muy pequeñas para cargar” (Participante femenino con DTA, narración sobre la infancia) La representación de su reminiscencia es de naturaleza predominantemente semántica, pues reconocen que poseen recuerdos asociados al tema, pero, la narración se basa en un resumen abstracto o esquema de un evento repetido en el tiempo y de nivel intermedio: episodios reiteradamente experimentados que pueden medirse en días, semanas o meses. El tipo de información mnésica es, entonces, el de una memoria personal genérica, una narración en la que se relata un tipo de evento vivido por un sujeto en varias ocasiones. “S:… mira hija pues sí, mira, véteme a por a por pimientos, véteme a por no sé que, no sé cuál, no sé qué o a veces mira, está Paco, que era un poco mayor que yo, sacando pimientos en la huerta, y tomates vete, que si no me los deja todos regados por la huerta hija! Y le ayudas a meterlos en la canasta (risas), eso me recuerdo! E: cuántos años tenía usted cuando eso? S: pues que le voy a decir, yo, quizás recién salida casi de la de la de la escuela de párvulos” (Participante femenino con DTA, narración sobre la infancia) Como en el ejemplo anterior, este estilo de evocación y narración se caracteriza también por la presencia de asociaciones atípicas entre palabras, repetición de palabras innecesarias y alteraciones de lenguaje en la construcción gramatical. 326 Se observa además la presencia de detalles internos del evento cuando hacen referencia general a los acontecimientos con presencia individual y mencionan las acciones físicas, los participantes y las secuencias. Los detalles sobre la temporalidad sin embargo, no suelen ser espontáneos y se reconstruyen en función de edades plausibles o períodos de vida; mientras que los detalles sobre el lugar o espacio físico sí suelen presentarse con frecuencia. De igual manera, ocasionalmente refieren detalles internos sobre los pensamientos o emociones asociadas al estado mental del sujeto en el momento del evento y mezclan información sobre otros eventos asociados por contigüidad temporal de ocurrencia en sus vidas. “S:… en el trillo! a las dos vueltas o tres ya estaba, ya estaba así, me ponía blanca, blanca sí, sí, sí! Qué sé, (risas) me quería tirar del trillo, nos llevaban a nosotros a trillar, y eso era cuando agarrabas la pala, y tirarlo allí, en el trillo, y luego se metía un montón de paja, a lo mejor que te tiraban del trillo, (risas), pero eso era lo que era, si ibas por la mañana, más que por la tarde, porque estaba la paja lenta, y no trillaba” (Participante masculino con DTA, narración sobre la adolescencia) “S: había un pozo si acaso! y el río, como pasa por el pueblo, el río Negro pues ahí nos íbamos a bañar, y a … aprendimos a nadar, pero ole!, eh? E: sí? S: ole! E: quiénes iban, cuénteme S: que te cuente? E: sí cuénteme quiénes iban? S: pues una que se llamaba Gloria, otra Alcira, íbamos con un cacho de vestido, algo como, que ya nos poníamos y con aquello, con aquello íbamos, después ya, ya, ya con bañador, después bañador, y tenemos un sitio fenomenal, ya te digo, el paso a la carretera a Benavente por allí, y el río por debajo del puente…” (Participante femenino con DTA, narración sobre la adolescencia) Este tipo de evocación genera en las personas con DTA sentimientos de familiaridad, intimidad y empatía visibles en sus gestos y expresiones compartidas con otros durante el relato. Constituyen un núcleo de experiencias comúnmente compartidas durante su infancia y adolescencia que les permite un estilo de interacción social durante la sesión inexistente en otros contextos, dada su enfermedad. Así, a pesar de que no refieren recuerdos episódicos sucedidos puntualmente en minutos u horas, apelan a un tipo de experiencia habitual en sus contextos de desarrollo del que se reconocen a sí mismos como participantes. Este estilo de evocación es 327 siempre de valencia emocional positiva y en consonancia con una función social en tanto reminiscencias para brindar información y valores a otros, así como provocar placer, sensaciones de bienestar y entretener. Se caracteriza por ser más descriptiva que interpretativa o evaluativa y por ello consiste en la narración de hechos autobiográficos o episodios pasados para el placer de quien recuerda. “S: gastaba pantalón corto, como era pequeño, mas nos vestíamos bien porque el mismo viejo de mi padre, el que el que le daba una hermana, que tenía una hermana que era muy rica y nos daba ropa de sus de sus hijos, mi madre, y decía yo, estoy loco de contento porque había hecho mi madre unos pantalones nuevos de unos viejos de mi padre, (risas) y yo contento porque aquel día estrenaba, mamá, mamá era una gran costurera y una gran zurcidora, zurcía las sábanas…” (Participante masculino con DTA, narración sobre la infancia) “S: saltar a la… saltar a la comba, si podías porque yo, fuimos cuatro hermanos, luego el pequeño, nació chico, entonces yo estaba a lo mejor, de once o doce años, pues pa jugar ahí a la comba, a la puerta…” (Participante femenino con DTA, narración sobre la infancia) “S: Recuerdo, pues nada, cuando íbamos al baile a bailar, ahí bailábamos los valses, un vals… E: Un vals? S: Ese vals dábamos salto, eh y luego pues más despacio, tocaba era un manubrio que se llamaba… E: un manubrio? S: Llegaba un hombre y tocaba todos los bailes, tenía allí el, el… si uno era llegaba con el aparato que tenía una manilla, que se agarraba ella y llegaba pues salía los bailes tocando, y tocaba, entonces que le decíamos, toca ese más alto! y ya ponía otro y así era todo, muy alegre. E: Muy alegre? S: Eso, el baile era lo más alegre que tenía es que bailé mucho, eh, mucho” (Participante masculino con DTA, narración sobre la adultez temprana) “S: como no hay otra diversión, había un salón y ahí íbamos a bailar todos los días, todos los domingos… E: ah si? cuénteme más S: sí!... se bailaban por piezas, te iban pidiendo piezas los chicos y tú le ibas dando primera, segunda y tercera, le daban cuerda a un aparato, de ahí hacían la música… Cuando llegaban los bailadores, había que dejar a las amigas y marchabas con él a bailar la pieza, que, era,” (Participante femenino con DTA, narración sobre la adolescencia y adultez temprana) 328 También cumplen, además, la función de actualización de vínculos como reminiscencias sobre relaciones importantes y significativas del pasado para mantener lazos recordando relaciones de otros que ya fallecieron y que fueron importantes en la vida personal. “S: porque no sabía nada de nada, a buscar siempre la peseta o el duro para llevar a mi madre todos los días el pan que podía... y no me avergüenzo, estoy feliz y ahora tengo cinco duros, pero bien gracias a Dios! E: y por qué es importante este recuerdo? S: pues eso, porque me lo enseñó mi madre, dijo mi madre, mi madre me dijo no sabes ni leer ni escribir hay que buscar a un profesor que te dé unas clases porque eres el más listo de todos.. dice y el que menos sabes, porque yo siempre pa buscar pa casa, a buscar pa casa, porque decía mi madre, que os miren por las manos, para la cara, pero nunca por las manos! Las manos quiere decir que no cogieres nada que no fuera vuestro, y esa fue una educación para… la que nos dio nuestra madre, sí, que la adoramos todos, y ya se murió hace muchos años, si viviera mi madre ahora…” (Participante masculino con DTA, narración sobre la infancia) “S: me gustaba ese señor mucho! Mi maestro, don XXX, éramos críos pequeños… un gran señor … y críos nos enseñaba y nos invitaba a chocolate a su casa allí en el pueblo y nos sentaba a la mesa E: cuándo les invitaba a chocolate? S: el 19 de Marzo! nos invitaba a chocolate y se… se llamaba XXX E: se llamaba XXX… sígame contando S: y el día de San José era a lo grande nos invitaba a todos, éramos pocos los que tenía ese señor, como unos diez o así… no… sí creo yo que por ahí andaría, era muy jovencito yo… E: cómo se siente recordando esto? S: divinamente porque yo que yo que recordaba, todo era cosas buenas, eh? nos invitaba, él no tenía, tenía la familia y el día que tenía que amasar el pan o eso nos daba chocolate” (Participante masculino con DTA, narración sobre la infancia) Las metacogniciones, entendidas aquí solo en cuanto a procesos auto-reflexivos generados sobre el contenido del propio relato o de sí mismos, son muy escasas y se reducen a comentarios sobre el valor del recuerdo y sus propios olvidos: “S: sí, sí me acuerdo sí, eso no se me olvida, me olvido más ahora de las cosas, que de las que pasaron entonces!” (Participante masculino, con DTA) “S: porque no se puedo olvidar, pero la niñez no se olvida, qué va, qué va!” (Participante femenino, con DTA) 329 “S: con ganas de recobrar eso… como si los estuviera viviendo, quién, quién pudiera ser joven!” (Participante femenino, con DTA) “S: sembrábamos patatas, sembrábamos… sembraban garbanzos, ponías remolachas, pasabas los cerdos cosas, cosas de esas, mucho hasta hasta los veinticinco, veintiséis estuve trabajando en casa, sembrando hasta hasta que me marché... E: Cómo se siente al contar estas cosas? S: eh, me siento que he adelantado mucho en la vida… mucho trabajo, he adelantado mucho” (Participante masculino, con DTA) “S: uy que me parece que ya estoy muy vieja (risas) E: y cómo se siente al recordarlo? S: ah, recordarlo me da alegría pero mucho se me olvida ahora” (Participante femenino, con DTA) Propios de este estilo de evocación general con algunos detalles internos asociados al evento, pero con representación predominantemente semántica por presentarse como resumen abstracto, son también algunos recuerdos asociados a la adultez media y a los momentos importantes de toma de decisiones vitales. “S: ay muy bonita mi boda. Yo quería casarme… fui de traje de chaqueta, negro, entonces íbamos de negro en vez de blanco, como ahora! fui de negro, (risas) la que no iba de traje de chaqueta negro iba de vestido negro, como si nos fueran a llevar al cementerio, pero quien pondría aquel.. aquella moda (risas).. hombre pues mucha gente, muy bonito! Mi marido era lo más importante en mi vida… y los hijos, … ya después… los hijos” (Participante femenino con DTA, narración sobre la adultez media) “S: claro, claro yo, en mi, la cosa era de emigrar! porque era lo que me tocaba arar, tenía dos hermanos y, yo arar no, solo eso fue lo que no hice!, no me gustaba pues le, cuando me casé fue cuando ya emigré y ya trabajando allí en Francia aquello era vivir, era vivir, porque me daba el patrón de los mejores trabajos que tenía…” (Participante femenino con DTA, narración sobre la adultez media) En todos los casos, como se ha observado, el olvido parece difuminar la representación episódica y específica, activando un recuerdo de las experiencias basado en esquemas temáticos o temporales más abstractos. Interesante es aclarar, sin embargo, que sí ocurre que durante diferentes sesiones, donde el mismo recuerdo es evocado, la narración parece ir adquiriendo una mayor estructuración, evocando más información. 330 Así, reiteran y recuerdan algunos detalles organizando mejor el relato en función de los ensayos repetidos y en correspondencia al fenómeno de hipermnesia como se muestra en los siguientes ejemplos. Primera evocación: “S: pequeño, con seis años, pues yo cogía por ejemplo, y me decía, me decía una señora, una mujer, bueno quiere usted hacer… coger, ir a la farmacia a recoger una receta, bueno, y le hacía seis kilómetros… E: caminaba seis kilómetros para hacer el recado? S: para hacer el recado, sin, vamos, me gustaba! porque yo tenía seis años y me iba seis kilómetros a pie… E: Dónde era esto? S: Manganeses! E: en Manganeses? S: yo era de Villalba S: hasta Manganeses que había seis kilómetros…” (Participante masculino con DTA, narración sobre la infancia) Segunda evocación del mismo recuerdo: “S: pues fíjese si yo tenía seis años, ahora tengo noventa y me encantaba!... me encantaba sí, porque yo, yo era trabajor, me decía a lo mejor una señora, oiga XXX me quiere usted hacer el favor de ir a la farmacia, bueno pues la farmacia la había en Manganeses, y en Villarín, en Manganeses había una farmacia, y en Villarín, en Manganeses había dos y en Villarín una, y digo pues claro, si allá hay dos, en la otra hay es más fácil que a lo mejor una receta no tenga… E: claro!... S: y en la otra de dos farmacias era más fácil, y por eso iba yo a Manganeses! Uy y yo encantado! el camino era, bueno a mi no era malo, porque no había camino de eso, sino que eran fincas, tierras, o sea que el pueblo llegaba hasta el otro, las fincas…” (Participante masculino con DTA, narración sobre la infancia) 331 Las características de este primer estilo de evocación y narración se resumen para efectos ilustrativos en la Figura 12: Figura 12 Un saber sobre el sí mismo… sin recuerdo. El segundo tipo de evocación predominante corresponde a la situación en donde la persona con DTA identifica la posible existencia de un evento como ocurrido pero no recuerda el episodio en concreto ni los detalles asociados. En este sentido, mencionan con familiaridad un evento pertinentemente relacionado con la clave como confirmación de la ocurrencia del mismo en sus vidas. La narración, breve y de escasa completud por su carencia de detalles y contenidos, puede no realizarse en primera persona tal y como se muestra en los siguientes extractos: “S: sí… tener los hijos y muy contenta. Ser madre era lo que yo quería. Tener a los hijos y criarlos y tenerlos” (Participante femenino con DTA, narración sobre la adultez media) 332 “S: claro que jugar… al esconderite, a perseguir a las cabras. Siempre todos los días igual” (Participante masculino con DTA, narración sobre la infancia) “S: hacer picardías, cosas de chavales… hacer, picardías con los quintos” (Participante masculino con DTA, narración sobre la adolescencia) “S: sentarse a parlar frente a la lumbre… solo eso, siempre solo, frente a la lumbre y parlar…” (Participante femenino con DTA, narración sobre la adultez temprana) En otras ocasiones, la narración sí se realiza en primera persona y se evoca un conocimiento sobre la propia historia personal que no se acompaña de una imagen mental concreta ni una representación episódica que incluya un recuerdo en un contexto témporo-espacial definido. Así, la persona con DTA narra sobre un conocimiento acerca del sí mismo pero sin estar recordando un evento en particular. “S: comíamos sopas de ajo… E: sopas de ajo? S: sí! E: qué es eso de las sopas de ajo, cuénteme, que es eso de las sopas de ajo? S: pues sopas de ajo, sí, sí, no, mi madre! E: su madre hacía sopas de ajo? S: sí! todas las mañanas! E: todas las mañanas? S: sí! y a clase!... (Participante femenino con DTA, narración sobre la infancia) “S: uy, mi abuela me quería, a vivir porque me llamaba, como mi abuelo, su marido, se llamaba XXX también, le pusieron como, le pusieron, mi madre tuvo cinco hermanos y a cada hijo que tuvieron le pusieron a uno XXX, solo hay cinco, ya no hay, quedo yo, nada más ya de XXX, se han ido muriendo todos, pues que mi abuela, me decía cuando me daba el pan, XXX y le echaba un poco de azúcar y un poco de aceite” (Participante masculino con DTA, narración sobre la infancia) “S: bueno pues yo de antes, yo me casé a los diecisiete años y, estaba, trabajando… E: ya estaba trabajando a los diecisiete años, sí? S: de casarme! E: de casarse? S: estaba trabajando, trabajando y, mira como, eso, porque mira los años que tengo … pues, pues, yo fui a trabajar a una casa y eso, solo eso” (Participante femenino con DTA, narración sobre la adolescencia y adultez media) “S: fuimos muy poquito tiempo novios, nos casamos luego, él vino de la mili y nos casamos luego... y ya nos casamos” (Participante femenino con DTA, narración sobre la adolescencia y adultez media) 333 Estas referencias son todas de nivel superior, pues se relacionan con datos asociados al sí mismo en períodos de vida distintos, como referidos a etapas duraderas que se miden en años o décadas, pero sin mención de ningún tipo de detalle fenomenológico. En este tipo de evocación la reminiscencia no cumple ninguna función identificable y las respuestas ante nuevas claves suelen ser perseverativas con repetición de las mismas frases generales o las mismas respuestas desprovistas de episodios concretos. “S: cuando nació el primer hijo!... E: cuando nació el primer hijo? S: sí! E: a ver, cómo fue, qué recuerda, cuénteme ese recuerdo... cuénteme de ese recuerdo... cuando nació el primer hijo… S: pues yo, ese fue mi primer hijo! E: ese fue su primer hijo… cuénteme S: sí! Ese fue el primero! E: muy bien, cuénteme XXX, cuénteme esa historia suya de cuando nació su primer hijo... cuénteme… cuándo fue, dónde fue? S: en casa de mi madre nació E: sí, en dónde? S: en la cama! E: eso en el pueblo? (risas) S: sí! en el pueblo, mi primer hijo… ese fue mi primer hijo y es una experiencia que no la habías pasado nunca” (Participante femenino con DTA, narración sobre la adultez media) Así, este tipo de evocación consiste más en un cierto “saber” sobre el sí mismo en donde la persona con DTA aporta información de su pasado ante las claves brindadas, pero en calidad de “datos” sobre su vida pasada y simplemente como conocimientos generales de la propia vida. Por ello, la valencia emocional suele ser positiva en algunos casos y preponderantemente neutral en la mayoría de ocasiones. 334 Las características de este segundo estilo de evocación y narración se resumen para efectos ilustrativos en la Figura 13: Figura 13 Un recordar sobre el sí mismo: la evocación de la experiencia concreta. El recordar sobre sí mismo, como se ha llamado a este tercer tipo de evocación en las personas con DTA, implica la narración de un recuerdo específico de experiencias pasadas y constituyó una excepción. Se presentó en muy pocas ocasiones con una narrativa que posee un cierto sentido de cronología y presencia de detalles que aportan a su completud. En esta línea, la coherencia general es mayor que en los tipos anteriores de evocación pues las omisiones en la secuencia del relato son menores. Este estilo de evocación implica un relato espontáneo en primera persona con oraciones temáticas relacionadas y sujetos activos. “S: a lo mejor, le cuento esto… un día le dije yo a una señora, se llamaba Indalecia, tenía muchas lagañas tenía todo esto ribeteado como las perdiz del corral (risas) y decía mi madre, bésale la mano a, porque nos hacían besar la mano, cuando salíamos del colegio, a las señoras mayores, a los mayores E: siga don XXX, qué pasó con esta señora Indalecia? 335 S: eso siempre, llegaba un cura y siempre le cogías la mano, y le besabas la mano y me decía mi madre, vamos a ver, qué has hecho hoy que ha sido de provecho, no me acuerdo… pues piénsalo, decía hay que hacer cosas de provecho, no sin provecho, eh, E: y el día este que le iba a besar la mano a Indalecia? S: ahí pues me costaba mucho trabajo, tenía muchas lagañas en los ojos, y las manos llenas de, escamas y de cosas, y me costaba mucho trabajo, tanto es así que una vez me negué. Y mi madre… (risas)… de la zapatilla, se quitó las zapatillas, se quitó las zapatillas, me puso los cachelos, colorados pero bien puestitos, (risas) E: cuénteme más… S: y es que y me dijo mi madre, a los que son mayores se les respeta, y ahora vamos otra vez a ver a casa a la señora Indalecia, y le dices que llevas esto de que lo has ganado tu, una cosa que había ido a algún sitio, o a alguna huerta, o un huerto o alguna cosa, pues eso lo llevas y le dices que muchas gracias señora Indalecia por quererme tanto, porque me quería la mujerica, pero yo ya no porque era muy lagañosa, (risas)” (Participante masculino con DTA, narración sobre la infancia) Este tipo de narraciones constituyen un recuerdo específico en tanto recuperan un evento personal único, que ocurrió en un tiempo y lugar concreto y cuya duración es menor a un día. Su representación es episódica pues incluye el recuerdo del contexto y detalles sensoriales así como pensamientos y sentimientos asociados. Se caracterizan por un nivel inferior de abstracción del procesamiento narrativo, pues recobra un evento individual irrepetible y acontecido en minutos y horas. El tipo de información mnésica por tanto, corresponde al de un recuerdo personal particular que se asocia a una imagen mental concreta. “E: a ver XXX cuénteme usted un recuerdo suyo de cómo era la vida en su casa? S: mmm … mmm, con el ganado, y llevando la comida al campo, eh como todos así éramos todos, con el ganado, lo llevábamos al campo, y a sembrar E: se acuerda de algo en especial don XXX, un recuerdo suyo más específico? S: ir allí también y también me acuerdo de la cría de nidos, porque era allí hay mucho roble y me iba a la cría de nidos y una vez volví con, con rotos, con los … E: los pantalones? S: los pantalones rotos, una vez volví con los pantalones rotos y así me sacudieron esa vez porque no había mucho, no tenía más que eso, y habían peores, yo no era del todo de los malos, los otros me, me, los otros me, había peores E: cuántos años tendría usted cuando eso don XXX? S3: era un chavalín, yo qué sé … y esa vez los rompí y me sacudieron por eso… Sí yo hacía cosas de esas como esa vez que me sacudió mi madre!” (Participante masculino con DTA, narración sobre la infancia) 336 Hay en estas excepciones de recuerdos episódicos, referencias a las acciones físicas y emocionales, a los participantes, a las secuencias y a los espacios físicos incluyendo, como se observó en el primer ejemplo, detalles perceptuales. Por la carencia de procesos metacognitivos más elaborados, no cumplen tampoco una función de resignificación de la importancia vital de ese evento en el ahora de la persona. Permanecen como reminiscencias descriptivas sin alcances interpretativos o evaluativos, pero sí contribuye a la función social de compartir valores, entretener e interactuar con sensaciones comunes de familiaridad y bienestar. Las características de este tercer estilo de evocación y narración se resumen para efectos ilustrativos en la Figura 14: Figura 14 337 7.8.2 Resumen de características de los recuerdos autobiográficos de sujetos con DTA narrados con la técnica de reminiscencia. En síntesis, y basados en las características de los tipos de evocación y narración descritos, puede acordarse que las personas con DTA participantes en el proceso de intervención muestran en sus reminiscencias: - un deterioro de la memoria autobiográfica en el nivel de eventos específicos (nivel inferior de experiencias episódicas); - una mayor frecuencia de reminiscencias correspondientes al nivel de eventos generales (nivel intermedio) y al nivel de conocimientos personales semánticos y de períodos de vida (nivel superior); - una pérdida de asociación contextual (detalles referentes al espacio y al tiempo) y adquisición de características semánticas. Las características semánticas se evidencian en un modo de evocación general, una organización genérica y una narración estructurada según esquemas de experiencias (resúmenes abstractos o esquemas de eventos repetidos, representación abstracta e implícita que integra información sensorial, perceptual y semántica típica de una categoría de experiencia dada). El olvido de conocimientos episódicos específicos activa un recuerdo de las experiencias basado en esquemas temáticos o temporales más abstractos; - una mayor cantidad de asociaciones atípicas entre palabras por errores de evocación y alteraciones de lenguaje, - una narración desde la perspectiva de participante con oraciones activas e incluyendo eventos asociados por contigüidad temporal de ocurrencia en sus vidas; - una menor coherencia general; - una valencia emocional predominantemente positiva, dada la mayor probabilidad de evocación de recuerdos positivos cuando la temporalidad es remota y en consonancia con los llamados “guiones de vida” (culturalmente compartidos para eventos positivos); - la presencia de recuerdos de períodos de la infancia, adolescencia y adultez media, pero nunca de la vida reciente. 338 7.8.3 Características de los recuerdos autobiográficos de sujetos sin deterioro cognitivo narrados con la técnica de reminiscencia. La actividad de narrar recuerdos significativos del pasado personal asociado a claves temáticas, permite en los sujetos sin deterioro cognitivo la evocación de una gran cantidad de contenidos, conocimientos, eventos concretos y reflexiones asociadas a sí mismos, sus historias de vida y su identidad. Sin excepción, las personas sin deterioro cognitivo mostraban disfrute en la narración de sus recuerdos, organizados todos con coherencia, en un orden cronológico claro y brindando un recuento completo de los eventos con gran cantidad de detalles asociados. Las narraciones de estos sujetos sin deterioro cognitivo son más estructuradas y más largas (en el contraste con las características de las narraciones de los sujetos con DTA expuestas), construidas desde la perspectiva de participantes, en primera persona, fluidas y pertinentes al tema propuesto, con oraciones temáticas relacionadas, iniciadas de manera espontánea y que aportan información adicional, no ambigua y elaborada sobre el contenido de su recuerdo y en relación al estímulo presentado. Según se irá detallando a continuación, ocurre con frecuencia que los sujetos inician con una evocación de nivel intermedio con respecto a la abstracción del procesamiento narrativo. Esto es, inician con la evocación de un evento general medible en días, semanas o meses y que corresponde a una memoria personal genérica por ser un esquema de eventos repetidos, o un resumen de un tipo de evento experimentado por el sujeto reiteradamente. Sin embargo, las narraciones siempre evolucionan y derivan en el recuerdo de una experiencia personal concreta, en un tiempo y espacio identificados y que se miden en minutos u horas, producto de dos circunstancias: a) durante el propio relato los sujetos mismos evocan algún detalle que les sirve de clave para delimitar la propia búsqueda de contenidos más específicos en su memoria autobiográfica y terminar narrando un recuerdo específico y episódico o 339 b) una pregunta o clave del terapeuta sirve de engranaje para la asociación de nuevos detalles que dan especificidad a la narración en la evocación de un nuevo evento episódico y singular. En este sentido, los sujetos sin deterioro cognitivo derivan siempre durante la intervención con reminiscencia en la evocación de una experiencia concreta: un recordar sobre el sí mismo. En todos los casos además, es común el surgimiento de conocimientos autobiográficos de carácter semántico (datos sobre su propia vida) como detalles externos que acompañan y complejizan la narración. Las características con respecto a la articulación de los tipos de información mnésica, los períodos vitales y las funciones que la reminiscencia de los sujetos sin deterioro cognitivo poseen, se irán exponiendo a continuación con ejemplos ilustrativos. Sin embargo, los rasgos de esta evocación y narración se resumen para efectos ilustrativos en el Figura 15: Figura 15 340 Cuando la evocación inicia como una memoria personal genérica y la narración se centra en esquemas de experiencias, es común que la persona sin deterioro cognitivo vaya asociando una gran cantidad de detalles plausibles internos del evento (acciones físicas, secuencias, participantes), detalles contextuales sobre el lugar y tiempo y detalles sobre pensamientos o emociones asociadas al estado mental del sujeto al momento del evento. Estos mismos detalles son lo que sirven luego, además, como nuevas claves para redirigir la búsqueda en la memoria y evocar un nuevo evento de manera más episódica. En los ejemplos siguientes puede observarse este tipo de evocación que surge de manera espontánea con muchos detalles. Tal es el caso de una memoria personal genérica sobre los juegos de la infancia, que describe el tipo de juegos, los personajes y los escenarios del recuerdo, así como reflexiones sobre los propios pensamientos o sentimientos evocados: “S: pues en la infancia, jugando, jugando en la calle, al fútbol, jugábamos al balón, al escondite, y había muchos juegos, que, había, se jugaban muchos juegos, había muchos juegos, pero todo los juegos eran, eran o sea ideas que tenías que, que poner tú, tenías que poner las cosas, había que ponerlas uno mismo, luego como ahora que, que ahora dicen, bueno pues jugamos a, hay mil juegos, que ya te los dan hechos que tú tienes, que jugar con ellos… Antes no, antes cada uno tenía que ingeniárselas, había un juego que era la toña. E: ajá? S: era un cacho de madera así delgadito, como, como un cacho de, de palo de escoba y después una paleta digamos con una, un tipo raqueta pero más pequeñita, todo de madera, y era darle a eso y tirarle y los demás correr en busca de la toña esa… y jugaban todos los chicos, los vecinos y éramos muchos… que si Paco, Pepe... mmm, Juan Jo… éramos de niños, de niños, de diez años, o de diez años sí, once años por ahí…y jugábamos al pie de la casa E: al pie de la casa? S: sí, sí al pie de las calles ahí jugábamos, y entre dos calles también jugábamos al fútbol de un lado a otro, pues allí jugaba como entonces no, no había tráfico ninguno. Nos juntábamos muchos, nos juntábamos a lo mejor quince o veinte después de la escuela, ya, salíamos a las cinco de la escuela. E: mmm… S: íbamos a casas, y merendábamos algo si había, y después pues salíamos a, a jugar por ahí aún en invierno… porque todos los críos, cuando crío no piensas, no hay, no existía el frío ni, o sea no existía ni el invierno ni el verano, salías a la calle, si hacía frío, pues salías y si hacía calor pues salías, lo que sí… en el verano se salía más tarde, E: ajá? S: porque casi siempre te decían, que esperaras que hacía mucho calor, dónde vas ahora? Dónde vas? Si no hay ningún niño en la calle, vas a estar tu sólo ahí? Pues espérate que sea un poco más tarde que, que ya saldrán los demás, así que mira a ver el cuaderno o mira a ver el libro y los deberes era la enciclopedia esa 341 que estudiábamos todos los hermanos… y pues que parece como que lo puedo ver en mi cabeza… además, da la coincidencia de que no he salido de aquí y siempre seguí viviendo en Zamora y en estas calles, así pues me parece estar viendo la calle, la calle de tierra. La calle de tierra, las casas más bajas, y que, y que estábamos allí jugando, de, jugando al fútbol y cuando no al balón, y había muchos juegos, las canicas…” (Participante masculino sin deterioro cognitivo, narración sobre la infancia) Otro ejemplo de un esquema de evento que fue experimentado en varias ocasiones y al que se relacionan muchos detalles internos y detalles contextuales en la evocación, es la siguiente narración sobre un día de fiesta en el pueblo: “S: para esa fecha, pa el primer fin de semana de setiembre, los jóvenes iban por todo el pueblo, a dar el chocolate, y pa que les dieran la propina, cuando eso yo ya era yo mayor, ya estaba yo trabajando aquí en Zamora, cuando iba al pueblo, y empezaron con esas cosas… El sábado iban los jóvenes, los mozos, y ya después empezaron a ir, pues claro las quintas con los quintos, iban a una plantación que había de chopos, una chopera, muy grande que había que era del pueblo, iban a cortar los ramos y los ponían, en las, en las paredes, en las puertas, y en las ventanas de las chicas jóvenes el sábado por la noche, E: las ponían en la ventana las chicas jóvenes del pueblo… S: eso es sí! Y después el domingo, ya era la fiesta, ya era la misa mayor, ya iban dos o tres pueblos de afuera, y había la procesión, con la Magdalena, y más imágenes, por el pueblo! y ese día por la mañana, ya no porque se salía de misa muy tarde, por la tarde había baile, y después de cenar había baile otra vez, pero yo fui pocas veces, porque mi padre no me dejaba. El baile era en la plaza del pueblo… ay, pues sí, y qué bonitas eran!” (Participante femenino sin deterioro cognitivo, narración sobre la adultez temprana) Igualmente sirve de modelo para ilustrar la evocación general y los detalles inscritos en el resumen de un conjunto de eventos comunes, el siguiente relato sobre la experiencia de trabajo después del período de guerra: “S: había que sudar mucho pa ganarlas, pa ganar las perras, porque sino te despedían! en el verano, a estas horas, a las cuatro te levantaban de siesta, empezaba a llenar en minas de trigo, y estar hasta las diez de la noche llenando minas de trigo y vas llenando, envasando, que se llama, envasando la mina de trigo, era una medida de madera... y llenaba sacos de noventa kilos, y después lo llevabas a cuestas y llevarlo pa, pa el almacén… Había exceso de trabajadores… E: si? S: y escasez de trabajo, pues tenías que aguantar todo lo que fuera porque sino, no te llamaban, y te ibas pa casa, y había que llevar dinero y ya te digo que después de tres años de guerra, durmiendo en el suelo, que yo haya estado aquí trabajando, en una guerra luchando y después de tres años de guerra luchando, 342 no encontrar trabajo ni vivir mejor…” (Participante masculino sin deterioro cognitivo, narración sobre la adultez temprana) Como ya se dijo, sin embargo, la mayoría de evocaciones derivaban luego en un recuerdo personal concreto con representación episódica, que se correspondía a un evento único, asociado a una imagen mental y cuya ocurrencia se delimitaba a minutos y horas. Un ejemplo de estas narrativas se presenta ahora, en donde un detalle del espacio físico en una memoria personal genérica, sirve de disparador y clave en el propio relato para evocar un incidente en especial: “S: yo eso, los domingos la mayor parte de los domingos iba a hacer mi madre una tortilla y unos pimientos, y bajaba con nosotros a merendar, llevábamos una manta en el suelo, nos sentábamos y ahí a jugar por Valorio, con los varones, los chicos íbamos con los pinos y nosotras pelotas y corriendo pa allá y pa acá porque entonces no había columpios, no había nada. También íbamos mucho a Valderrey… que a propósito… un día del Cristo de Valderrey, tuvimos un disgusto... porque estábamos nosotros, y pues por ahí como se conocían todos los padres, estábamos jugando todos, unos con otros y había un pozo y estábamos ahí, cuando se cayó Pepe... Estábamos nosotros y se cayó, y cayó pa bajo y nosotros corriendo, corriendo a llamar a, mi padre que estaba cerca y fueron y bajó pa bajo pero volvió a subir, y mi padre lo agarró… por los pelos como bien se dice y lo sacó E: lo sacó? S: sí! y de eso me acuerdo vamos! Sí, si parece que lo estoy viendo! (Participante femenino sin deterioro cognitivo, narración sobre la adolescencia) En cuanto a la distribución temporal de las evocaciones autobiográficas de los sujetos sin deterioro cognitivo, ha de decirse que en su mayoría se concentran en los períodos vitales de la adolescencia y la adultez temprana en consonancia con lo descrito por otros estudios sobre la existencia de una curva de reminiscencia (reminiscence bump: Rubin, 1986; Jansari y Parkin, 1996; Schacter, 1996; Rubin y Schulkind, 1997; Rybash, 1999; Janssen, Chessa y Murre, 2005). Nuevos ejemplos de estas evocaciones episódicas y con gran cantidad de detalles fenomenológicos son también los siguientes, que recuperan eventos de significancia emocional e importancia para el sí mismo. En ellos puede verse, además, cómo se asocian conocimientos autobiográficos y detalles externos al evento principal evocado que complejizan la narración. 343 “S: yo tendría unos catorce años o quince… y lo conocí a un chico que trabajaba en, bueno a ti te lo digo porque no sabes, la calle Del Riego, en la Llave, que era un comercio grande y, y vamos, que andaba detrás de mí… Total que ... empezamos nada un día o dos pero yo dije no Tita, quién me manda a mí a empezar tan pronto y eso, y nada, pero al poco tiempo volvió a insistir, a insistir y ya pues nos hicimos novios… E: se hicieron novios? S: Quince años, tenía... nos hicimos novios, y yo al baile no no he ido nunca, nunca, mira sí he ido a bodas, baile de las bodas, pero, aquí en Zamora, habían bailes, pero vamos, yo no… Y el asunto es que como él trabajaba allí, en la Calle del Riego, pues estaba en la puerta, a lo mejor esperando a que abrieran y yo pasaba unos días y otros y otros, por eso... luego como salíamos con amigas, pues por Santa Clara pa arriba, pa abajo, chicas… E: ajá… S: Dos, tres o cuatro amigas, pues se acercaba entonces es cuando se acercaba ya y subía con nosotras hasta cerca de casa, pues me acompañaba, pero vamos… que con todas que no éramos novios ni nada y íbamos al cine, pues un paseo pa arriba pa abajo, pues Santa Clara un rato y luego al cine, y del cine pa casa, en cuanto terminaba la película que había a veces que si se alargaba, pues teníamos que salir antes que terminase, para llegar a la hora a casa… (risa) Y así me lo pidió un día después del cine cuando volvíamos pa casa y me dijo que quería formalizar y me acuerdo que yo estaba tan contenta… y me lo pidió muy formalmente y fuimos novios, pues, hasta que nos casamos, que nos casamos a los 26 años, once años de novios...” (Participante femenino sin deterioro cognitivo, narración sobre la adolescencia) “S: yo toda la vida he sido cosiendo y cosiendo en un taller y eso, y llegó un día que, había una presentación de, de mayoría de edad… E: aja? S: a unas niñas de papá (risas) y tuvimos que hacer los vestidos, parte de ellos, porque eran veintitantas, nosotras hicimos doce en el taller, eran hijas de militares, hijas de... bueno, y estábamos allí haciendo los vestidos, y entonces, yo tenía veinte o veintidos años o así, las demás eran mayores o más jóvenes… y tenía la maestra que redondear los vestidos, porque debajo llevaba un fondo blanco, y luego encima tules, y me los puso a mí los cosidos!!!!!, y yo de ver siempre tules (risas), pues fíjate, qué ilusión!!! E: o sea que se probó usted todos los vestidos? S: pues casi todos! Casi todos, me los puso a mí para redondearles que no cayera el tul de, de de más largo, de lo de abajo y eso, y así pasé unos cuantos días, probándome vestidos y eso, y yo decía, ahora qué, las van a lucir ellas y yo, me voy a quedar con la ilusión del vestido porque me los he puesto yo antes que ellas (risas) los estrené yo!!!!... me causó tanta ilusión! sí, verme entre tules (risas) que risas” (Participante femenino sin deterioro cognitivo, narración sobre la adultez temprana) 344 Muchas de estas reminiscencias episódicas de la adultez temprana que incluyen detalles incluso sobre las condiciones climáticas, refieren además a compromisos vitales adquiridos y contienen reflexiones que contrastan el pasado con el presente de su propia vida y la vida de sus hijos como se ilustra en el siguiente ejemplo: “S: el día de mi boda uy, que hacía un frío… E: hacía frío? S: sí, mucho frío hacía y pues que no sé, sentía una emoción muy grande… estábamos en, la boda y claro, eran los familiares nada más. Mis padres, no venía nadie del pueblo, pues todos aquí… y es que conforme vamos hablando, surgen las cosas… Yo iba muy guapa, con tul a la cabeza y con una coronita, con una colita, con una gasa, muy bien… pero recuerdo tanto que hacía un frío grandísimo, estuvimos comiendo todas, todas las familias juntas, estuvimos ahí con los amigos en un restaurante, en El Valderey. Se terminó el baile, fuimos pa la casa, nosotros fuimos para la casa que vivimos, nos quitamos el vestido… y volvimos pa casa de los padres de él, y ahí, cenamos, mis padres con los padres de él, nada más y luego allí en el portal, pues estuvieron tocando, que a mi padre le gustaba mucho la juerga y cantaba y tal, y allí estuvo tocando, estuvimos bailando allí, y nada, salimos un momento… No sé ya hasta qué hora estaríamos, a lo mejor era la una o las dos y media y ya nos marchamos pa nuestra casa. Al día siguiente, nos íbamos a Madrid, a casa de una tía mía… E: Ah sí? S: (Risa) así que, nada más… y eso, conforme voy hablando surgen cosas y pues muy bien, me siento muy bien al contarlo, porque como que recuerdo que como nos queríamos tanto y era lo que queríamos y todo eso, pues es lindo recordar… E: por qué sería importante recordar este tipo de detalles y cosas? Por qué es significativo? S: pues muchas veces, te recuerdas de aquello comparando con lo que tienes ahora, por ejemplo lo que tienen, vamos a poner, como dijo el otro, pa no meter a nadie... pues ponemos a nuestros hijos de ejemplo, la forma de que, como nos casamos nosotros a como se han casado ellos… Nosotros no más teníamos una mesa, dos sillas, una pa cada uno y una mesa de cocina y con la cama y nada más, y después poco a poco se iba haciendo con mucho trabajo… Se empezaba con poco” (Participante femenino sin deterioro cognitivo, narración sobre la adultez temprana) En las narraciones autobiográficas de los sujetos sin deterioro cognitivo, es frecuente que se presenten afirmaciones metacognitivas de diferentes clases. Uno de estos tipos de procesos auto-reflexivos es, por ejemplo, el reconocimiento de que nuevos recuerdos y detalles son evocados por co-ocurrencia y contigüidad temporal en la narración de un evento: 345 “S: Es curioso porque se van, se van dando recuerdos conforme los cuentas… es que conforme vamos hablando, surgen las cosas… y una tras otra como que recuerdas más aún” (Participante femenino sin deterioro cognitivo) “S: pues muchas cosas de estas no las había hablado nunca más después de que pasaron, no siempre cuentas esto a los amigos o a la familia, pero en el momento ahora sin pensarlo con una sola palabra que dices o una de las fotos pues como que salta todo de nuevo como si lo pudieras ver dentro de la cabeza dentro del recuerdo y te acuerdas de un detalle o de un lugar y eso te hace pensar en otros recuerdos más…” (Participante masculino sin deterioro cognitivo) Otro tipo de afirmación metacognitiva que acompaña las narraciones es, también, la toma de consciencia de los sentimientos positivos que provoca y la importancia del evento que se relata en la propia historia de vida: “E: cuando recuerda esto, cómo se siente? S: pues parece que añora uno... aquellos tiempos... y lo que uno recuerda de la vida… son recuerdos felices porque son de cuando pasaba uno con todos juntos… qué a gusto, y los hermanos estábamos así todos, y después ahora pues ya cada uno pa un lado es distinto… pero te hace sentir que la familia es siempre la familia” (Participante femenino sin deterioro cognitivo) “S: … aunque hemos pasado mucho, con el tiempo lo asimilas porque... porque no podías, vamos no teníamos medios para pa pa aspirar a más en aquellos momentos, no había carreras, no había para estudiar y así, te das cuenta que saliste adelante, que se ha construido mucho” (Participante masculino sin deterioro cognitivo) En este sentido, las reminiscencias sirven como momentos en los que los sujetos sin deterioro cognitivo evocan eventos con sentimientos de aceptación de sí mismos y reconciliación e integración del pasado y el presente, valorando diversos aspectos de su vida en etapas distintas. Igualmente, sirven para la actualización de vínculos, al ser reminiscencias sobre relaciones importantes y significativas del pasado que permiten sensaciones de familiaridad, recordando relaciones de otros que ya no están cerca o que incluso fallecieron. “S: son experiencias que compartimos, que marcaron la vida, bueno lo que hemos hecho y lo que somos y bueno y el tiempo que vivimos juntos, vamos que, con esto que te contaba de mi marido, hasta que murió, pues que nos hemos llevado siempre muy bien, hemos salido bastante… hemos tenido un hogar con amor… y recordarlo es como si lo revivieras” (Participante femenino sin deterioro cognitivo) 346 La función predominante de la reminiscencia, sin embargo, fue para los sujetos sin deterioro cognitivo una función social. Un uso de la reminiscencia para brindar información y valores a los otros que escuchaban durante la sesión o bien para entretener y para el placer de quien recuerda y su audiencia, tal y como lo resume la siguiente reflexión de uno de los participantes: “S: hombre! se me vienen tantas cosas a la memoria, lo que era aquello, y ahora, hay que ver como se divertía uno, y como se divierte uno al recordarlo y contarlo aquí también… porque muchas veces pasa eso, no, la diversión no consiste en tener, o, no tener, la diversión es la manera de compartir, el cómo compartir el momento!” (Participante masculino sin deterioro cognitivo) 7.8.4 Resumen de características de los recuerdos autobiográficos de sujetos sin deterioro cognitivo narrados con la técnica de reminiscencia. En síntesis, y basados en las características de los tipos de evocación y narración descritos, puede acordarse que las personas sin deterioro cognitivo participantes en el proceso de intervención muestran en sus reminiscencias: - una evocación adecuada de componentes semánticos y episódicos de la memoria autobiográfica en el nivel de eventos específicos (nivel inferior de experiencias episódicas); - una menor frecuencia de reminiscencias correspondientes al nivel de eventos generales (nivel intermedio) que sirve de momento introductorio en la generación de nuevas claves para el recuerdo episódico; - una gran cantidad de detalles internos y externos al evento narrado, con asociaciones contextuales espontáneas (detalles referentes al espacio y al tiempo) y un modo de evocación específico que integra incluso información sensorial y perceptual; - una narración organizada y coherente en cronología y completud, desde la perspectiva de participante con oraciones activas e incluyendo eventos asociados por contigüidad temporal de ocurrencia en sus vidas; - una valencia emocional predominantemente positiva, dada la mayor probabilidad de evocación de recuerdos positivos cuando la temporalidad es 347 remota y en consonancia con los llamados “guiones de vida” (culturalmente compartidos para eventos positivos); - una inclusión de afirmaciones metacognitivas asociadas al recuerdo; - la presencia predominante de recuerdos de períodos de la adolescencia y adultez media. 348 8. DISCUSIÓN 8. DISCUSIÓN 8.1 Repercusión de la técnica de reminiscencia sobre los rendimientos cognitivos, el bienestar funcional y la calidad de vida de las personas. El uso de la técnica de reminiscencia en esta investigación, se fundamentó en la conceptualización de la misma como una actividad psíquica útil en el envejecimiento y en la vejez ya que, resultados de estudios previos con personas mayores sin deterioro cognitivo, sugerían que la reminiscencia favorece la integración del pasado al presente, brinda continuidad, refuerza la identidad, aumenta la autoestima, permite la recuperación del valor emocional de las experiencias en el contexto particular (significación), promueve la sociabilidad y la comunicación y reduce los síntomas depresivos (Chaudhury, 1999; Harrand y Bollstetter, 2000; Viguera, 1997/2002; Gibson 1998; 2004). Respecto a los beneficios derivados del trabajo con reminiscencia en personas con demencia, los antecedentes de investigación planteaban que la reminiscencia se centra en los recuerdos más tempranos o afectivamente más significativos y que suelen conservarse hasta momentos avanzados de la DTA, brindando una oportunidad para actuar sobre las habilidades preservadas, frente a la enfermedad y el deterioro. Ofrece además, a quienes padecen demencia, la posibilidad de que emerjan sentimientos de familiaridad y empatía con un cierto grado de control asociado a su narración como foco de la atención; preservando la interacción positiva y promoviendo la comunicación en un nuevo contexto de actividad que fortalece el sentido de identidad y estimula la comunicación cotidiana con la familia (Gibson, 2004). De hecho, y a pesar de su baja implantación en nuestro contexto asistencial, ya hace años que se plantea la terapia de reminiscencia como una alternativa terapéutica de primer orden en la atención de la demencia (Ashton, 1993). Incluso, y más allá de sus efectos positivos sobre la autoestima y funcionamiento cognitivo, se ha destacado también su utilidad para el manejo de los trastornos de conducta de las personas con 349 demencia (Baillon et al., 2004), pudiendo constituir una importante alternativa al tratamiento farmacológico, cuya eficacia y riesgos sobre estos pacientes es actualmente un tema de intenso debate, que se ha trasladado a diferentes posturas en las guías de recomendación sobre la intervención en la demencia y sobre el empleo de psicofármacos en los trastornos de conducta. Diversos autores e investigadores afirmaban que la intervención con desórdenes progresivos de daño neuropatológico, como la demencia tipo Alzheimer, debía caracterizarse por el mantenimiento temporal de funciones relativamente preservadas y capacidades funcionales residuales y es en esa línea de intervenciones, que el uso de la técnica de reminiscencia se desarrolló ampliamente en los últimos años pero sin evidencia consistente para afirmar o refutar sus efectos terapéuticos positivos (Clare y Woods, 2001; Douglas, James y Ballard, 2004; Woods, Spector, Jones, Orrell y Davies, 2005). En esta investigación, la técnica de reminiscencia se escogió por ser un tipo de intervención cuya base teórica se sustenta en argumentos cognitivos y neuropsicológicos, así como en la evidencia de un mantenimiento de la memoria remota y autobiográfica en la DTA, en comparación con otras funciones más deterioradas. Los resultados, derivados de un estudio con inclusión de grupos controles; un método de asignación aleatoria a los grupos; una evaluación pre y post tratamiento y la sistematización de un protocolo escrito de la intervención para evitar efectos adversos, así como para promover su replicabilidad, han demostrado su potencial terapéutico positivo para ese mantenimiento temporal de la función mnésica autobiográfica en la DTA. Se consideró también que tradicionalmente los aspectos como la necesidad de una especialización profesional y el alto coste que suele tener la aplicación de este tipo de programas, limitan mucho la implementación de las intervenciones psicosociales (no farmacológicas) en el trabajo con demencia. Por tanto, desde un primer momento se propuso diseñar un protocolo de aplicación del programa bien sistematizado que permitiese la réplica del programa de intervención con profesionales no especialistas en este tipo de intervención, aunque lógicamente se precisará una formación clínica o capacitación suficiente en la atención psicosocial de la demencia. Igualmente, se diseñó 350 una intervención que pudiese ser aplicada en grupo, de modo que el coste de aplicación del programa a cada paciente se redujese al máximo y con ello se garantizase la sostenibilidad en el tiempo de este tipo de intervención. Aunque hasta el momento la mayoría de los programas de intervención con reminiscencia en personas con demencia se han realizado mediante una aplicación individual, existen algunas experiencias previas exitosas de la aplicación de esta técnica de modo grupal (Wang, 2007), recogiendo, en parte, los logros documentados de las aplicaciones grupales realizadas anteriormente en personas mayores sin demencia (Sherman, 1987; Tourangeau, 1988; Youssef, 1990). Esto supone un incremento notable de la eficiencia de la intervención, que al conseguirse sin reducir la eficacia, podría tener una buena acogida en los sistemas públicos sociales y de salud en Europa y Latinoamérica. Otro aspecto innovador del presente proyecto ha sido la aplicación de esta intervención en una población latina hispano-parlante. Hasta ahora la mayor parte de estudios sobre la efectividad de la técnica de reminiscencia se han realizado en países de tradición anglosajona y apenas se han encontrado trabajos de su aplicación en países latinos-hispanoparlantes, menos aún el desarrollo de un programa específico que tenga en cuenta los aspectos culturales de esta población. Hasta ahora sólo se habían hecho traducciones y adaptaciones de programas de origen anglosajón, tomando la utilidad, los fundamentos y materiales de ese entorno cultural y geográfico, lo cual sin duda, supone una importante limitación para la población hispana. Por tanto, es preciso destacar la importancia que se ha dado a los aspectos asistenciales al crear un programa fácil de aplicar, de bajo coste al ser realizado de modo grupal y adaptado culturalmente a la población latina. Los beneficios de esta técnica para personas con DTA se analizarán y discutirán a continuación, detallando antes los efectos positivos derivados de la intervención con personas mayores sin deterioro cognitivo, para quienes la reminiscencia puede constituir una adecuada herramienta preventiva para el deterioro cognitivo y, consecuentemente, constituir una herramienta de primera elección en el objetivo de lograr el llamado envejecimiento saludable (Burnside y Haight, 1994). En este sentido, recientemente se ha realizado un metaanálisis sobre el tema verificando la utilidad de la reminiscencia y la revisión de vida sobre el bienestar 351 psicológico y satisfacción vital de los adultos mayores (Bohlmeijer et al., 2007), lo que nuevamente obliga a valorar la importancia de la aplicación de este tipo de intervenciones, no sólo en personas con demencia, sino también en el envejecimiento. 8.1.1 Personas mayores sanas (sin deterioro cognitivo): potencial terapéutico para el envejecimiento saludable. En una primera aproximación, los resultados obtenidos permiten apoyar la idea que las personas sin deterioro cognitivo participantes en la intervención con reminiscencia muestran una mejoría general de las puntuaciones medias después de la intervención; mientras que las personas que no participaron de ninguna intervención mostraron un mantenimiento o incluso un leve descenso en sus puntuaciones al ser reevaluados 8-10 semanas después. Estos datos son razonables pues, en el grupo control, se esperaba que no se presentaran cambios (por no ser población con patología) o que se presentara un ligero empeoramiento (por la natural evolución del envejecimiento cerebral), lo que en principio da fiabilidad al sistema de evaluación empleado y los resultados obtenidos. Es decir, tanto en las pruebas de despistage (rastreo) cognitivo como en las baterías neuropsicológicas y escalas aplicadas, los sujetos sin deterioro cognitivo del grupo experimental, presentaban un mejor rendimiento post test comparado con sus propios puntajes pre test y, también, en contraste con el grupo control y sus rendimientos en las mediciones post test. Todo ello con una significación clínica y estadística suficiente. Un aspecto importante a destacar, y que nos resulta de interés, es que existieron algunas disminuciones en los rendimientos post test de las subpruebas de personas sin deterioro cognitivo del grupo control. En principio ello parecería ser indicador de la aparición de trastornos cognitivos asociados a la edad o cuadros demenciales en estados iniciales. Sin embargo, estas diferencias han sido escasas y en pocas ocasiones estadísticamente significativas, por lo que habría que restarle significación clínica a este 352 resultado y atribuirlo a un factor motivacional. Lo que parece más respaldado por los resultados obtenidos es que existen diferencias estadísticamente significativas en el análisis de resultados entre-grupos, que apuntaría a un beneficio específico derivado de la intervención. Esto es, a pesar de que el grupo experimental pudiese estar más motivado e identificado con la situación de evaluación tras haber recibido la intervención (y en el grupo control la falta de un motivo personal significativo quizás permitiera que aspectos como la prisa o el cansancio influyeran en sus rendimientos menores), éstos factores no son suficientes para explicar las mejorías significativas encontradas en las evaluaciones post test realizadas y corregidas por evaluadores independientes, calificados y entrenados en el uso de todas las pruebas, en la modalidad de evaluadores ciegos. Más allá de los beneficios específicos encontrados sobre la función de memoria autobiográfica que se discutirán en profundidad en un apartado siguiente de este capítulo (mejorías significativas del grupo experimental en contraste con el grupo control en las subpruebas de semántica personal de la adultez joven y la vida reciente e incidentes autobiográficos de la infancia, de la adultez joven y la vida reciente del AMI), resulta de interés destacar que la reminiscencia sirve como estrategia válida de psicoestimulación general en ancianos sin deterioro cognitivo, cuyos efectos positivos se extienden tanto en la mejora de las capacidades cognitivas como en la autoestima y sintomatología depresiva (Nomura y Hashimoto, 2006; Kim et al., 2006). Así, y según se describió en el apartado de resultados, se encuentran mejorías estadísticamente significativas en los rendimientos post test de las personas que recibieron la intervención en pruebas de rastreo cognitivo como el MMSE y en los puntajes totales de baterías neuropsicológicas como el CAMCOG-CAMDEX y el CERAD. Por otro lado, las diferencias significativas entre grupos control y experimental, con mejorías a favor de los beneficios de la intervención, se presentaron en 19 de las 37 escalas y subpruebas aplicadas. Globalmente, estos datos respaldan la utilidad de la intervención de reminiscencia sobre el funcionamiento cognitivo de ancianos sanos y, por tanto, se recomienda como una herramienta importante en la prevención primaria de la demencia. 353 Esas mejorías se concentraron principalmente en funciones cognitivas como la fluidez verbal, el pensamiento abstracto, la función ejecutiva y la memoria. Sobre estos beneficios y las relaciones entre lenguaje, memoria de trabajo, función ejecutiva y reminiscencia, se ahondará también en un momento posterior de esta discusión pero interesa señalar que son resultados consistentes con los de Haight y Webster (1995), que informaban de una mejoría en el funcionamiento cognitivo general de los ancianos que participaban de la intervención con reminiscencia y afirmaban que la participación en las sesiones podría ser un predictor potente de resultados positivos en las escalas de bienestar tras un mes de intervención. Hay que enfatizar el importante papel que la función ejecutiva y la memoria tienen sobre la autonomía y calidad de vida de las personas, lo cual viene avalado por nuestros resultados y la bibliografía consultada (Haight y Webster, 1995). En cuanto a los efectos sobre el perfil neuropsiquiátrico y funcional, evaluados con los instrumentos para la valoración de síntomas no cognitivos de la Prueba de Exploración Cambridge para la Valoración de los Trastornos Mentales en la Vejez (CAMDEX) y el Inventario Neuropsiquiátrico (NPI), es un resultado importante la reducción del número de personas que reportan humor depresivo o depresión en el caso del grupo experimental (con intervención), mientras el número de personas con estos síntomas se mantuvo en el caso de los sujetos del grupo control (quienes no tuvieron intervención). Este hallazgo se relaciona con las diferencias significativas encontradas en las evaluaciones post test del grupo control a través de la Escala de Depresión Geriátrica de Yesavage (GDS 30) y la Escala Abreviada de Depresión Geriátrica de Yesavage (versión reducida de 15 ítems, GDS 15): en las personas sin deterioro cognitivo que no tuvieron acceso a la intervención se presentó un aumento significativo en las puntuaciones del GDS 30 (Eta cuadrado .44) y GDS 15 (Eta cuadrado .46), que evidenciaron un aumento de los síntomas depresivos percibidos. Estos datos coinciden además con los de Serrano, Latorre, Gatz y Montanes (2004) quienes encontraban que el componente de trabajo con memoria autobiográfica a 354 través de la evocación de eventos específicos, es un tratamiento efectivo que reduce la sintomatología depresiva en la vejez. Igualmente, se ha encontrado previamente una asociación significativa entre la memoria autobiográfica y la sintomatología depresiva medida por el GDS (Gidron y Alon, 2007), lo que apoya y justifica la intervención con reminiscencia para la reducción de la sintomatología depresiva. Otro elemento asociado a la mejoría de la sintomatología depresiva en personas mayores sanas es el incremento en la autoestima que parece que mejora significativamente incluso por encima de la propia satisfacción vital, con la aplicación de intervenciones con reminiscencia (Chao et al., 2006). Estos hallazgos encontrados en el presente trabajo doctoral, que inicialmente no constituían el objetivo del estudio, son también coherentes con los resultados descritos en un reciente meta-análisis en el que encuentran que la intervención con reminiscencia y la terapia cognitiva-conductual son las que muestran una mayor evidencia de eficacia en la depresión del anciano (Pinquart et al., 2007). En esta investigación doctoral, la intervención no se realizó sobre ancianos con depresión, pero se observa que incluso en ancianos sanos, no depresivos, hay una mejoría en la sintomatología depresiva tras la intervención con reminiscencia, mientras que en el grupo control la tendencia sería hacia un incremento en la sintomatología depresiva, probablemente por síntomas asociados al propio envejecimiento. En consecuencia, se podría considerar que los efectos de la intervención con reminiscencia sobre la afectividad del anciano son altamente positivos, reduciendo el riesgo de aparición de sintomatología depresiva y eliminando parte de la misma que pudiera estar presente, probablemente por circunstancias propias de la edad. De hecho, se postula que la persona mayor participante en un grupo de reminiscencia mejora su percepción funcional y ello, a su vez, mejora su salud física y mental (Cappeliez y O'Rourke, 2006). Se ha visto que hay una relación inversa entre la auto-trascendencia (autoestima) y valoración de sí mismo y la aparición de sintomatología depresiva, pudiendo estar asociado también a este factor la mejora asociada la intervención con reminiscencia (Stinson y Kirk, 2006; Nomura y Hashimoto, 2006). 355 En cualquier caso, parece que el papel de la intervención con reminiscencia como un elemento favorecedor de la calidad de vida en personas ancianas es muy positivo y debería ser recomendado entre las posibles intervenciones para alcanzar el objetivo de un envejecimiento saludable tal y como lo señalaban Kim et al. (2006). Es decir, serviría para promover sensaciones de bienestar psicológico en un contexto empático y participativo de interacción social compartiendo recuerdos de contenido afectivo y de importancia para el sí mismo. Además, este tipo de intervención ha mostrado su utilidad tanto en entornos comunitarios como en las residencias para personas mayores y se debería considerar la reminiscencia como parte necesaria de su cartera de servicios (Plastow, 2006; Kim et al., 2006; Chao et al., 2006). Por otro lado, si se considera que los síntomas depresivos en la población anciana no demenciada que vive en residencias se acompaña de un mayor riesgo de mortalidad (Monforte et al., 2001), la inclusión de la intervención con reminiscencia como recurso preventivo de la sintomatología depresiva se vuelve indispensable en el marco general de los llamados programas para un envejecimiento saludable. En este trabajo por tanto, y en acuerdo con varios otros estudios antecedentes (Wang et al., 2005; Wang, 2004; Bohlmeijer et al., 2005), se encuentra que la reminiscencia es un método de sencilla administración que reduce sensaciones de soledad, sintomatología depresiva y que, además, estimula el funcionamiento cognitivo de los ancianos, quienes mostraron altos niveles de adherencia al programa y manifestaron estar satisfechos con la intervención tanto en su calidad como en el cumplimiento de sus expectativas e incluso solicitaron una mayor duración del servicio y una ampliación del tipo de actividades para la estimulación cognitiva. 356 8.1.2 Personas con DTA: potencial terapéutico para el mantenimiento temporal de capacidades cognitivas e interacción significativa con el entorno. El envejecimiento de la población y el aumento de personas con demencia es una preocupación de elevada vigencia en la actualidad. En los últimos años se está asistiendo a un incremento de la incidencia y prevalencia de la demencia, con el consiguiente aumento de las necesidades asistenciales de dicha población. Según el informe “Dementia in Europe. Yearbook 2006” (Alzheimer Europe, 2006), se estima que la prevalencia en España varía entre 1,24% y 1,36% del total de la población. Dentro del grupo de personas mayores de 65 años, la prevalencia se sitúa alrededor del 12%. La tendencia al incremento en el número de casos y en las cifras globales de prevalencia de las demencias, se debe a la mejora en el diagnóstico de esta entidad y a la mayor supervivencia de los enfermos pero, sobre todo, se debe al envejecimiento progresivo de la población, a pesar de que un tercio de la población con DTA no acude nunca al médico y, por tanto, no se diagnostica, ya que los síntomas se identifican como propios del envejecimiento (López-Arrieta, 2003). La importancia de estas cifras reflejan un problema sociosanitario sin precedentes que preocupa a los organismos internacionales y a los gobiernos (Ballesteros Rodríguez et al., 2002). Es por ello que uno de los objetivos de este estudio fue conocer el impacto de la intervención de reminiscencia sobre la progresión del deterioro cognitivo de la DTA. Es conocido que la DTA, dejada a la evolución natural de la enfermedad, va a dar lugar a un empeoramiento progresivo en el rendimiento de las pruebas neuropsicológicas que puede llegar en algunos casos a una alteración, por ejemplo, de 7 puntos en el ADAS- Cog en apenas 6 meses, lo cual, además, es un marcador de mal pronóstico (Helmer et al., 2007). En este sentido, y frente a un deterioro progresivo y esperable en las funciones cognitivas de las personas con DTA que no participaron de ninguna intervención, y que fue evidente en el empeoramiento significativo de los rendimientos post test; son de 357 gran interés los resultados de mantenimiento y leve mejoría (en el contraste “antes y después” de la intervención) obtenidos por los sujetos con DTA participantes de la intervención con la técnica de reminiscencia durante seis semanas. Las mejorías post test estadísticamente significativas en las medias de puntuación del grupo experimental, se presentaron en las subpruebas de lenguaje expresivo, memoria-aprendizaje y función ejecutiva de la batería neuropsicológica CAMCOG-CAMDEX; así como en la subprueba de fluidez verbal de la batería neuropsicológica CERAD. Estas funciones cognitivas, también mejoradas en los rendimientos de las personas sin deterioro cognitivo participantes de la intervención con reminiscencia, son las que los resultados demuestran que están primordialmente asociadas al acto de búsqueda, elección y narración de un recuerdo personal significativo y por ello se discuten puntualmente luego en este capítulo. Pero además, son funciones asociadas directamente con la autonomía personal la cual, a su vez, está muy vinculada a la calidad de vida de la persona que sufre demencia. Tanto en el contraste pre test y post test de los sujetos con DTA del grupo experimental como en el contraste entre grupos con DTA experimental y control, existieron, además, diferencias estadísticamente significativas con mejoría de los rendimientos en memoria autobiográfica. Las tres subpruebas de incidentes autobiográficos (infancia, adultez joven y vida reciente) del AMI, mostraron una mejoría asociada a la intervención con reminiscencia que parece estimular claramente la evocación episódica y la capacidad de narración del recuerdo en un discurso más o menos organizado y coherente al que se asocian, por medio de claves, nuevos detalles. Por otro lado, los datos exponen una mejoría en el perfil neuropsiquiátrico de comportamiento de la muestra de sujetos con DTA del grupo experimental (con intervención): disminuye el número de sujetos con presencia de sintomatología en depresión y disforia, ansiedad, apatía e indiferencia e irritabilidad y labilidad en las mediciones post test, mientras las mismas se mantuvieron o aumentaron en el caso de los sujetos con DTA en el grupo control (sin intervención). Esta presencia de una mayor depresión post test en los sujetos con DTA del grupo control, se evidenció también en las puntuaciones de las Escalas Geriátricas de 358 Depresión de Yesavage, GDS 30 y GDS 15, que ponían de manifiesto un aumento significativo de esta sintomatología, mientras que el grupo control no mostró un empeoramiento en estas escalas. Ello había sido previamente descrito por Romero y Wenz (en Clare y Woods, 2001) quienes encontraron mejoras consistentes en la escalas de depresión y síntomas psicopatológicos en los 43 pacientes con DTA tratados con la técnica de reminiscencia en su estudio. Es significativo que también en un estudio previo en el que se valoraba la intervención con rehabilitación cognitiva para la DTA, el único valor que mostró diferencias significativas entre antes y después de la intervención fue el ADA-No Cog (Franco-Martín et al., 2002), lo cual debe llevar a considerar el importante papel que las intervenciones psicosociales tienen en la demencia, no sólo para la mejora de la capacidad cognitiva y su calidad de vida sino también para la mejora de la afectividad y los trastornos de conducta, lo que será muy positivo en la reducción de la carga del cuidador. Así, los resultados revelan que el protocolo de intervención planteado con la técnica de reminiscencia constituye un recurso útil de estimulación cognitiva para el mantenimiento temporal de capacidades en la DTA y mejora de la calidad de vida. Consiste, además, en una herramienta terapéutica para la promoción de un retraso de los efectos de la progresión de la demencia sobre el contacto y la interacción significativa con el entorno y con otros, mostrando un efecto muy positivo sobre la afectividad de la persona con demencia. En esta línea, los resultados de esta investigación son consistentes con el trabajo pionero de Goldwasser, Auerbach y Harkins (1987). Estos autores compararon los efectos de la terapia grupal de reminiscencia y grupos de apoyo sin tratamiento como grupo control, con una muestra de 9 sujetos por grupo que se reunían 2 veces por semana, 30 minutos durante 5 semanas. A pesar de que sus resultados no mostraron cambios significativos en las medidas de funcionamiento conductual o cognitivo, sí detectaron una leve e inmediata mejoría en los puntajes del MMSE para el grupo de intervención con reminiscencia y una clara mejoría inmediata en escalas de depresión, en comparación con el grupo control. 359 En este sentido, ha de decirse que la presente investigación doctoral, contó con una muestra similar en el ensayo clínico y puede pensarse que las diferencias significativas encontradas quizás se deban a los factores de mayor control metodológico incluidos aquí, a la presencia de un protocolo más estructurado de intervención o bien al uso de pruebas y subpruebas más sensibles, incluyendo el uso de un instrumento específico que mide memoria autobiográfica. En cualquier caso, los beneficios y mejorías descritos en los resultados se suman a las evidencias ya señaladas por trabajos anteriores descritos por Haight y Webster (2002) como el de Brooker y Dunce en el 2000, quienes mostraron que la intervención con reminiscencia grupal en pacientes con demencia mejora el bienestar personal y la interacción social. En términos generales, todos los estudios previos reportaban el potencial positivo sobre la cognición, el estado de ánimo y la función comportamental general, sin que aparezcan efectos negativos asociados. Sin embargo, la mayoría de estudios sobre el tema correspondían a intervenciones poco estructuradas con muestras muy pequeñas. Por ello, este trabajo de investigación doctoral aporta a la evidencia científica de los alcances terapéuticos de la reminiscencia en la DTA, mostrando los beneficios ya descritos previamente pero con un diseño metodológico de mayor rigurosidad (Clare y Woods, 2001; Gibson, 2004). Además, un aporte fundamental de la investigación doctoral aquí presentada es la inclusión de una medida específica de memoria autobiográfica (el AMI, traducido y adaptado al castellano como paso previo en esta investigación), como función cognitiva que se estimula en la reminiscencia y que era la carencia más frecuentemente detectada en estudios previos incluidos en el meta-análisis realizado por Woods et al. (2005) sobre la reminiscencia como terapia en la demencia. Como en el trabajo doctoral de Morgan del 2000 en la Universidad de Wales, Bangor (descrito por Woods et al., 2005) y con una muestra de 17 sujetos con DTA, divididos en 2 grupos, revisión de vida y grupo control; en la presente investigación se incluyó el uso de escalas de bienestar, de depresión geriátrica y el AMI pero, además, se administraron otras baterías neuropsicológicas para evaluar rendimientos cognitivos generales. Los resultados obtenidos, concuerdan con los de Morgan (descrito por Woods et al., 2005) en los beneficios de la intervención con memoria autobiográfica 360 sobre el estado de ánimo, los rendimientos del AMI y las mejoras significativas en las escalas de conducta, aunque su intervención con revisión de vida implicaba componentes más evaluativos que la técnica de reminiscencia incluida aquí. Un aspecto por considerar en el futuro es si los efectos positivos de la técnica de reminiscencia que se ha visto que aparecen en personas con DTA son generalizables a otros tipos de demencias. En este sentido, el trabajo de Ito et al. (2007) plantea ciertas dudas al respecto ya que no encuentran efectos positivos de esta intervención en personas con demencia vascular. En cualquier caso, serán precisos un mayor número de estudios en patologías más diversas para determinar no sólo el alcance terapéutico de esta técnica, que como se ha visto por los resultados de este estudio son de gran importancia, sino también el tipo de patologías que podrán beneficiarse de la aplicación sistematizada de la técnica de reminiscencia. 8.1.3 Efectos de la intervención en los cuidadores de personas con DTA. La demencia en general y más específicamente la DTA constituye una enfermedad caracterizada principalmente por el deterioro cognitivo y la pérdida de habilidades para las actividades de la vida diaria y, en consecuencia, para mantener una vida autónoma; lo que en definitiva lleva a la persona a depender de una ayuda externa (Robles Bayón, 2002). Ello tiene notables repercusiones sociales, legales y, especialmente, familiares, pues en la mayoría de los casos el cuidador de la persona con DTA es un miembro de la familia (Pinquart y Sorensen, 2006; Grant et al., 2002), que va a vivir la aparición de esta patología en su familiar como una pérdida y que, sin tener capacitación para ello, van a convertirse en el cuidador principal (González Salvador, 2002). Es en este contexto que surge el término de “carga del cuidador” entendido como las consecuencias psicológicas (principalmente emocionales y de estrés), físicas, sociales y económicas debidas a la atención y cuidados a personas con dependencia y, en este caso, con DTA (George y Gowther, 1986). El estrés y la carga de cuidados que experimenta el cuidador de una persona con DTA supera al de quienes cuidan a 361 personas con limitaciones físicas (Pinquart y Sorensen, 2003) e incluso hay datos que señalan que es más intenso y provoca un mayor número de problemas que los producidos en los cuidadores de personas con cáncer, enfermedad de Parkinson u otros procesos crónicos sin demencia (Pinquart y Sorensen, 2003; Hooker et al., 1998). Es decir, parece que el cuidado de las personas con DTA constituye el de mayor riesgo para padecer estrés y problemas relacionados con el mismo como, por ejemplo, un mayor número de conflictos laborales, un menor tiempo para el ocio y relaciones familiares y una percepción mayor de sometimiento y falta de control (Ory et al., 1999; Gómez-Busto et al., 1999). Igualmente se ha visto que, en ocasiones, tras la institucionalización y reducción del trabajo en atender al familiar, el cuidador puede continuar experimentando un sentimiento de pérdida que prolonga el estrés y tensión del cuidado (Moyle et al., 2002). Además, la existencia de estrés en el cuidador va a influir también muy negativamente sobre la evolución del propio paciente y los trastornos de conducta que se generan y que actúan retroalimentándose negativamente en un círculo vicioso: la alteración del comportamiento genera más estrés en el cuidador lo que, a su vez, desestabiliza más al paciente. Por otra parte, y como se refleja en el informe “Dementia in Europe. Yearbook 2006” (Alzheimer Europe, 2006), existe una escasez de dispositivos sociosanitarios que puedan cubrir las necesidades existentes. Ello hace que la DTA sea la enfermedad neurodegenerativa de la tercera edad que origina a nivel social las mayores pérdidas en años de vida productiva, afectando la calidad de vida de los pacientes y poniendo a los cuidadores en grave riesgo de vulnerabilidad para situaciones de estrés y enfermedades como el cuadro clínico de tipo depresivo (Butcher et al., 2001). En consecuencia, parece probado desde hace tiempo que los cuidadores de personas con DTA sufren unos niveles de ansiedad y depresión superiores a la población de referencia y también una peor salud física (Gallart y Connell, 1998; Vellone et al., 2002). Prueba o consecuencia de ello, es que los cuidadores de personas con demencia consumen el doble de psicofármacos que los familiares no cuidadores (Grafstrom et al., 1992). Asimismo, el estrés en los cuidadores se ha asociado también a 362 alteraciones biológicas y no sólo psicosociales como, por ejemplo, una disminución en la capacidad de respuesta de anticuerpos ante la vacuna de la gripe y una mayor activación del eje adreno-hipotalámico-pituitario (Vedhara et al., 1999). Todo ello justifica la necesidad de investigar el impacto que cualquier intervención terapéutica en la demencia tiene sobre los cuidadores y, en consecuencia, en esta investigación se ha realizado también una valoración de las repercusiones que la técnica de reminiscencia aplicada tuvo sobre los cuidadores. A este respecto, los resultados muestran una disminución estadísticamente significativa en las medias post test de la Escala de Demencia de Blessed (DRS) del grupo experimental, lo que significa que, tras la intervención, el cuidador poseía una percepción de menor deterioro funcional de su familiar enfermo en contraste con las puntuaciones medias post test en el DRS del grupo control, que fueron mayores que en el pre test y asociadas a una percepción del familiar de mayor deterioro. Igualmente, los cuidadores del grupo experimental de personas con DTA presentaron una disminución significativa en el post test de su sobrecarga medida con el Zarit, mientras que en el grupo control de personas con DTA, los cuidadores mostraron un aumento significativo en su sobrecarga. Estos datos son relevantes en tanto el cuestionario evalúa la carga subjetiva asociada al cuidado y considera aspectos como la salud física y psicológica del cuidador, las implicaciones del área económica y laboral, así como las consecuencias sobre las relaciones sociales y la relación con la persona mayor receptora de cuidados. En la adaptación de esta escala al medio español, Martín, Salvadó, Nadal, Miji et al. (1996) encontraron que las puntuaciones de carga correlacionaban significativamente con síntomas psicopatológicos en el cuidador, por lo que el hallazgo de una disminución de la carga asociada a la intervención con reminiscencia resulta esencial para ampliar las opciones de abordaje terapéutico psicosocial y comunitario que pueda prestarse desde los servicios sociosanitarios. En concordancia con estos resultados, se plantea entonces en esta investigación doctoral que la intervención con reminiscencia influye positivamente sobre el cuidador. 363 En general, parece probado que la pérdida de capacidades cognitivas y habilidades funcionales, así como la aparición de síntomas psiquiátricos asociados, constituyen los elementos que más influyen en la sobrecarga y el estrés del cuidador. Por ello, cabe también considerar que la reducción en la progresión del deterioro cognitivo así como la reducción de la presencia de síntomas neuropsiquiátricos que se ha visto que provoca esta intervención con reminiscencia, probablemente ha tenido un impacto positivo sobre la carga de cuidados. En cualquier caso, parece también que el problema que más preocupa a la familia es el trastorno de conducta, por encima de los problemas de deterioro cognitivo, que quizás preocupan más al paciente, especialmente al inicio de la enfermedad. Se trata de síntomas relativamente frecuentes en la demencia (Swearer et al., 1988), entre los cuales la agitación y la conducta violenta, tanto física como verbal, constituyen la sintomatología conductual más frecuente (Reisberg et al., 1987). Estos problemas dificultan tanto la atención como el cuidado de los pacientes, por lo que constituyen uno de los motivos más habituales tanto de demanda asistencial como de estrés y sobrecarga en los cuidadores (Artaso et al., 2001). Nuevamente, se piensa que el impacto emocional y de conducta positivo encontrado con la aplicación de la técnica de reminiscencia en esta tesis doctoral puede haber influido positivamente sobre una reducción de la sobrecarga del cuidador. Por otra parte, los cuidadores además señalaron, en las escalas de satisfacción aplicadas, que percibían los beneficios de la intervención y se mostraron satisfechos con la calidad de la atención recibida durante el proceso, la duración del servicio prestado, el cumplimiento de sus expectativas, la calidad de las actividades realizadas, la disponibilidad y accesibilidad del terapeuta para responder sus inquietudes, peticiones o dudas y la satisfacción global con el programa de intervención. Esto es importante, porque el hecho de tener que llevar al familiar a terapia le debería suponer una inversión de tiempo y de organización de su vida cotidiana importante que, en principio, podría parecer que generaría un rechazo a participar y abandonar la terapia. Es decir, que los familiares en la evaluación psicométrica muestren una reducción de la sobrecarga de cuidados y en la exploración directa manifiesten su satisfacción con el programa a pesar de los esfuerzos que en muchos 364 casos les supone, es indicativo de la percepción positiva que ven en la intervención sobre la evolución del familiar afectado con la enfermedad de Alzheimer. Incluso, todos estos resultados resultan positivos para una facilitación de la implementación de este tipo de intervenciones así como una aplicación lo más precozmente posible, pues ya se ha descrito en artículos previos el problema y la dificultad para hacer intervenciones tempranas en la DTA (Woods et al., 2003) que sean clínicamente útiles. 8.1.4 La utilidad del tratamiento: beneficios y costes de su aplicación. La DTA es aceptada desde hace tiempo como una enfermedad crónica, de larga evolución, con alto grado de incapacidad y gran necesidad de apoyo familiar en el domicilio. En este sentido, el deterioro cognitivo se asocia a una importante pérdida de autonomía personal y social, así como a un elevado coste sanitario y familiar. Por otra parte, el incremento de prevalencia de la DTA conduce a un aumento del interés sobre la utilización de recursos y el coste de su empleo para mejorar la planificación en la atención tanto en lo relativo al diseño y como al desarrollo de servicios. En esta línea, Fox et al. (2001) han estimado, por ejemplo, que el coste total de la atención a las personas con DTA en California (Estados Unidos) se incrementará progresivamente hasta triplicarse entre el año 2000 y 2040. Actualmente, y en términos generales, el coste total de la demencia se estima en el 3,5% y el 5,6% de los costes totales asociados a la salud (Ostbye y Crosse, 1994; Ernst y Hay, 1994), sin embargo en Suecia se cuantifica en el 19% (Wimo, et. al., 1996) y en Estados Unidos el coste hace una década era de 100.000 millones de dólares (Ernst y Hay, 1994). Son numerosos los estudios realizados en los que se trata de estimar el coste de la DTA en distintos ámbitos, como el de Boada et al. (1999) o el de Artaso et al. (2002) quienes encuentran que es mayor al 70% del coste total, el asociado a cuidados informales cuando se trata de ancianos en la comunidad. 365 Consecuentemente, parece necesario que ante cualquier tratamiento que se postule para la DTA se deba plantear desde el primer momento la importancia de su coste económico, considerando también otros costes: a) directos, que corresponden a los gastos sociosanitarios como la hospitalización, visitas médicas, exploraciones, fármacos, atención domiciliaria, ayuda doméstica, residencias geriátricas, centros de día, ayudas técnicas y transporte y b) indirectos, que corresponden a los gastos “invisibles” en servicios y actividades cuidadoras sin reembolso monetario, así como a la pérdida de factores determinantes en la calidad de vida como la salud, la productividad laboral, las relaciones sociales y familiares y el tiempo de ocio. Aquí es donde es importante considerar la importancia que sobre la familia, en términos de calidad de vida y reducción de sintomatología depresiva, puede tener la aplicación de una intervención de reminiscencia, que supone un incremento de costes directos con el objetivo económico de incidir sobre la reducción de costes indirectos. El análisis del coste en la DTA trasciende los objetivos planteados en esta investigación doctoral pero constituye un tema de primer orden y, por tanto, se tiene en cuenta considerando, de acuerdo con Fogel (1994), que retrasar cinco años la aparición y progresión de los síntomas de deterioro cognitivo y funcional en la DTA permite reducir el coste en el 50%. Además, otro aspecto de interés es considerar no sólo el deterioro cognitivo, sino también los síntomas conductuales y motores, los cuales es sabido que influyen directamente sobre la institucionalización de las personas con demencia (Stern et al., 1994/1996) y que en esta investigación se ha demostrado que se reducen tras la intervención. Ante el alto costo de la DTA, el hallazgo de intervenciones que permitan una reducción de la sintomatología neuropsiquiátrica o que posibiliten el retraso o enlentecimiento de algunas funciones cognitivas, debe constituir un objetivo estratégico tanto para el sistema sanitario como para el social. En este sentido, y como se ha analizado en los apartados previos, la intervención realizada parece contribuir a una mejoría cognitiva y emocional en ancianos sanos y favorecer el llamado envejecimiento saludable y con ello contribuir a la prevención de 366 la DTA; además provoca un enlentecimiento de la progresión de la enfermedad y reduce la sobrecarga de la familia y sus posibles consecuencias. Estos datos coinciden con los aportados por Harmer y Orrell (2007), quienes ponen de manifiesto en sus investigaciones recientes sobre el tema de la demencia y la calidad de vida, que tanto los pacientes, como los familiares, los cuidadores y el personal de las residencias y centros de día reconocen y solicitan la intervención con reminiscencia como parte de los servicios que más valoran y que más perciben que responde a sus necesidades. En esta investigación doctoral, la intervención grupal con la técnica de reminiscencia específica demanda la presencia de un terapeuta durante 1 hora semanal y el uso de materiales poco costosos como fotografías, en un espacio cómodo y privado donde se puedan reunir de 3 a 5 personas como máximo (3 en el caso de personas con DTA y 5 en el caso de personas sin deterioro cognitivo). El carácter grupal estimula la interacción y la comunicación y brinda un contexto significativo que enmarca, valida y potencia las sensaciones de familiaridad y empatía surgidas de la narración de eventos autobiográficos; reduciendo el costo de una intervención individual. Además, la sistematización del programa desarrollado permitiría que pudiera ser aplicado por personal de enfermería bajo la supervisión y planificación de un psicólogo o médico especialista en este campo, pero que posibilitaría una reducción de costes en su aplicación. Las diferencias de puntuación entre-grupos, al comparar las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos DTA experimental y DTA control, mostraron en los resultados diferencias estadísticamente significativas para 26 de las 37 escalas, pruebas y subpruebas como evidencia sólida del beneficio de su aplicación. Lo mismo ocurrió al analizar las diferencias de puntuación entre-grupos y comparar las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos de sujetos sin deterioro cognitivo experimental y control, donde se presentaron diferencias estadísticamente significativas para 23 de las 37 escalas, pruebas y subpruebas. 367 Debe decirse por tanto, que los beneficios encontrados en esta investigación y derivados de la intervención con la técnica de reminiscencia en ancianos sin deterioro cognitivo y personas con demencia, justifican su potencial terapéutico y demandan la necesidad de su valoración como servicio posible de atención comunitaria para estas poblaciones. Así, en idioma castellano y con un protocolo de intervención ya estructurado, los resultados deben promover la consigna ya reconocida en otros países donde esta técnica es recomendada como una forma de intervención orientada a la estimulación de la memoria y la emoción (American Psychiatric Association, 1997). En este sentido, -y en apoyo a las sugerencias de Francés et al. (2003) quienes señalan que las directrices internacionales para la práctica clínica en el tratamiento de la demencia recomiendan la aplicación de todas aquellas intervenciones que incrementen la autonomía funcional y mejoren el estado afectivo de los pacientes y de sus cuidadores-; se subraya como recomendación esencial de esta investigación la inclusión de esta opción de tratamiento en la oferta de servicios públicos y privados de salud, así como la promoción de su uso en residencias y centros de día. Esta práctica favorecería, tal y como se ha visto en este estudio, la reducción de sintomatología afectiva, mejoría en la capacidad cognitiva y reducción del estrés del cuidador, todo lo cual permitiría una menor carga de cuidados y un menor coste social de la enfermedad, lo que estaría en sintonía con la eficiencia de esta intervención, especialmente si se tiene en cuenta su bajo coste de aplicación. En consecuencia, los resultados de este trabajo doctoral permiten dar a conocer en castellano, los efectos sobre el estado de ánimo, la cognición y el bienestar en los pacientes con DTA que son ya documentados en otros idiomas (Woods et al., 2005) y que explican las razones por las cuales la reminiscencia se ha ido posicionando de manera ascendente como una popular forma de intervención para la promoción de la salud mental en ancianos (Coleman, 2005). Su base de justificación cognitiva y neuropsicológica en el mantenimiento de la memoria autobiográfica (Woods et al., 2005), sumada a los efectos positivos 368 encontrados y la facilidad y bajo coste de su aplicación son los elementos que deben llevar a la toma de decisión a favor de su implementación. 8.2 Contribuciones a los modelos y taxonomías de la función mnésica: perspectivas desde el análisis cualitativo. Los resultados de esta investigación apoyan la idea de la pluralidad de sistemas en la memoria, pues demuestran que a pesar del deterioro cognitivo degenerativo asociado a la DTA, es posible trabajar con algunos componentes del sistema mnésico, específicamente de la memoria autobiográfica y primordialmente relacionados con un contenido emocional. Los datos descritos refuerzan la necesidad de conceptualizar la función mnésica a partir de la definición de “memorias” en un sistema no unitario (Tulving, 1972, 1998; Schacter, 1996; Doménech, 2004; Nelson y Fivush, 2004) y enfatizan que ofrecer un ambiente estructurado de intervención, donde se aplique una metodología específica para brindar claves significativas, es útil cognitiva, psicológica y funcionalmente y ayuda al recuerdo tanto en las personas sin deterioro cognitivo como en las personas con DTA. Esto es, en consonancia con el principio de especificidad de la codificación, se acepta que cuanto más se parezca el contexto de la evocación al contexto original de la codificación, mayor será la probabilidad de recuerdo exitoso. La intervención con reminiscencia aporta un contexto de interacción social y emocional significativo, similar al contexto original de la experiencia y permite el encadenamiento de claves y sensaciones de familiaridad inspiradas por las fotografías de la época y las narraciones de los otros participantes, que estimulan al recuerdo de experiencias del pasado con alguna referencia al sí mismo como protagonista en el episodio. Ello ocurre tanto en las evocaciones de representación episódica como en las evocaciones de memorias personales genéricas, donde se hace referencia a un sí mismo que experimenta pero en una modalidad de resumen de eventos repetidos en el tiempo, 369 con rasgos comunes al tipo de evento. En estas evocaciones se van adquiriendo características semánticas y acontece una pérdida de asociación contextual, aunque no una pérdida de detalles internos ni de pensamientos y emociones relacionadas, pues precisamente su valencia y significado afectivo sirve de anclaje a la experiencia. Se propone así, como idea esencial, que los recuerdos de mayor codificación elaborativa son los susceptibles de ser evocados y narrados durante la intervención, aún en presencia de una enfermedad demencial y degenerativa. Estos recuerdos, son los que se almacenan con un valor de información para el sí mismo y su significado emocional es lo que permite la retención privilegiada a largo plazo, en tanto elemento organizador del esquema del recuerdo. Ello supone un nivel de consciencia autonoética y se enmarca en las teorías funcionales de la memoria autobiográfica, donde se incluyen las propuestas sobre la existencia de esquemas o guiones en el sistema mnésico que dan cuenta de la historia de una vida (Nelson y Fivush, 2004). Igualmente, pone de manifiesto la importancia de los contenidos sobre el funcionamiento cognitivo, de modo que contenidos vinculados a la memoria autobiográfica mantienen una permanencia mayor frente a otros contenidos generales semánticos. Esta observación no solo es aplicable para el tipo de intervención que nos ocupa sino para los modelos de intervención en rehabilitación cognitiva en general y que deberá ser tenido en cuenta (Franco-Martin et al., 2000). Este patrón de evocación fue claramente observable en el análisis cualitativo de las narraciones de ambos grupos, personas sin deterioro cognitivo y personas con DTA participantes en el proceso de intervención, quienes mostraron en sus reminiscencias una evocación desde la perspectiva de participante, narrando -en primera persona y con oraciones activas-, los detalles internos del evento asociados a sus pensamientos y emociones. Así, los resultados de esta investigación son consistentes con la propuesta de Nelson y Fuvish (2004) en donde se acepta la existencia de componentes tanto semánticos como episódicos dentro de la memoria autobiográfica. 370 Siendo parte de la memoria explícita y declarativa, la memoria autobiográfica sería distintiva por su sentido y significado subjetivo para el sí mismo e implica una re- experimentación del evento narrado con consciencia de participación en la experiencia. Incluye, también, conocimientos sobre la propia historia de vida de carácter semántico, independientes y complementarios al episodio que se narra en concreto. Por otro lado, la disociación clara de componentes episódicos y semánticos de la memoria autobiográfica en las puntuaciones de la Entrevista de Memoria Autobiográfica (AMI por sus siglas en inglés), confirmadas por el tipo de evocación estudiado cualitativamente en esta investigación, apoyan el modelo de trazos múltiples en la comprensión del proceso de consolidación de la memoria a largo plazo (Nestor, Graham, Bozeat, Simons y Hodges, 2002; Steinvorth, Levine y Corkin, 2005). Este modelo de trazos-múltiples postula el rol esencial y permanente del hipocampo en la evocación de la memoria autobiográfica independientemente de la antigüedad del recuerdo, pues la codificación en la memoria supone la articulación de componentes neurales separados que almacenan aspectos distintos de la experiencia de maneras simultáneas y que solamente se conjugan en un recuerdo por la acción del complejo hipocámpico. En este sentido, se apoya la idea de que una misma experiencia aporta a la memoria episódica y a la memoria semántica y es el hipocampo el que crea ensambles mediales temporales y neocorticales en función de las motivaciones para el recuerdo en un momento dado. Tulving mismo, como autor clásico en el tema, en su revisión posterior de la taxonomía de la memoria (Tulving y Markowitsch, 1998) replanteó su propuesta binaria y propuso que ambos tipos de memoria, semántica y episódica, son parte de la memoria declarativa y que el proceso de codificación en la memoria a largo plazo para ambos tipos de memoria es muy similar y, frecuentemente, una misma experiencia implica la codificación de información en ambos sistemas, basados siempre en redes neurales hipocampo – neocórtex. En este modelo, las memorias remotas poseen trazos múltiples distribuidos en el lóbulo temporal medial que se asocian por la actividad hipocámpica y, aquellos recuerdos evocados de manera repetida, poseen un ensamble más estable. Debe 371 insistirse, además, en la idea de que el valor emocional aporta a la estabilización y anclaje de esos recuerdos. El deterioro mayor en el nivel episódico y la activación de un patrón de evocación por esquemas de recuerdos en los participantes con DTA, sugieren la existencia de un deterioro en la activación del lóbulo medial temporal propio de esta enfermedad demencial degenerativa mientras que los componentes semánticos parecen mantenerse más estables. En este sentido, si bien se acepta la afirmación de Nestor et al. (2002) al decir que no existe evidencia concluyente para aceptar o descartar este modelo, sí ha de plantearse que los resultados ponen de manifiesto que la alteración progresiva del lóbulo temporal en la DTA se observa en los déficits graves para la evocación episódica de la memoria autobiográfica, pero con un deterioro menor de los componentes semánticos. Así, en apoyo a este modelo de trazos múltiples y en acuerdo con la investigación de Steinvorth, Levine y Corkin (2005), los resultados aquí obtenidos revelan un deterioro de la memoria autobiográfica que aparece primero en el nivel del recuerdo de experiencias episódicas, mientras que el nivel de eventos generales y conocimientos personales de periodos de vida se preservan por una cierta independencia tras su consolidación. Es igualmente coherente con los resultados de Ivanoiu, Cooper, Shanks y Venneri (2006), quienes estudiaron los patrones de deterioro de la memoria autobiográfica en demencias degenerativas y evaluaron el recuerdo libre y con claves en personas con DTA, encontrando que el déficit es diferencial según los componentes episódicos y semánticos. Los datos entonces, apuntan en favor del modelo de trazos múltiples de la memoria pues el modelo estándar no podría dar cuenta de deterioros diferenciales episódicos y semánticos como aparecen en estos resultados. En este sentido, únicamente el modelo de trazos múltiples permite comprender disociaciones dentro de la memoria declarativa como se ha demostrado que se presentan, siendo posible el deterioro más 372 marcado de los componentes episódicos con un gradiente temporal claro mientras que los componentes semánticos muestran un deterioro menos grave. Todo ello se hace evidente en los resultados encontrados en esta investigación, donde las personas sin deterioro cognitivo muestran una evocación adecuada de componentes semánticos y episódicos de la memoria autobiográfica en el nivel de eventos específicos (nivel inferior de experiencias episódicas) y una menor frecuencia de reminiscencias correspondientes al nivel de eventos generales (nivel intermedio) que sirve de momento introductorio en la generación de nuevas claves para el recuerdo episódico. Presentan una gran cantidad de detalles internos y externos al evento narrado, con asociaciones contextuales espontáneas (detalles referentes al espacio y al tiempo) y un modo de evocación específico que integra incluso información sensorial y perceptual. Esto en contraste con las personas con DTA quienes muestran un deterioro de la memoria autobiográfica en el nivel de eventos específicos (nivel inferior de experiencias episódicas); con una mayor frecuencia de reminiscencias correspondientes al nivel de eventos generales (nivel intermedio) y al nivel de conocimientos personales semánticos y de períodos de vida (nivel superior); una pérdida de asociación contextual (detalles referentes al espacio y al tiempo) y adquisición de características semánticas. Las características semánticas en estas evocaciones de las personas con DTA se evidencian en un modo de evocación general, una organización genérica y una narración estructurada según esquemas de experiencias (resúmenes abstractos o esquemas de eventos repetidos, representación abstracta e implícita que integra información sensorial, perceptual y semántica típica de una categoría de experiencia dada). Así, el olvido de conocimientos episódicos específicos activa un recuerdo de las experiencias basado en esquemas temáticos o temporales más abstractos. La idea clave es, entonces, que en apoyo a un modelo de trazos múltiples, el deterioro degenerativo en áreas hipocámpicas y mediales temporales se evidencia en un deterioro generalizado pero diferencial en intensidad, según se considere el carácter episódico o semántico de la memoria autobiográfica. Las representaciones episódicas 373 son las más afectadas, pero parece mantenerse una representación abstracta del tipo de evento y su importancia emocional que sirve de amarre y permite la evocación. Por tanto, los resultados apoyan también las propuestas de Conway y Pleydell (2000) y Philippot y Schaefer (2005) sobre la emoción como facilitadora del recuerdo y la evocación de elementos perceptuales, sensoriales y semánticos cuando éstos son esquema-relevantes dentro del sistema mnésico que permite dar cuenta del sí mismo. Lo fundamental yace entonces en aceptar que la emoción puede jugar el rol de principio organizador semántico (Schulkind y Woldorf, 2005) para la evocación del recuerdo cuando éste es significativo en la historia del sujeto y según sus motivaciones y metas personales. Todo ello es consistente con la tradición de estudios en los que, como Talmi y Moscovitch (2004), se reconoce que los ítems de contenido o valencia emocional se recuerden mejor que los neutrales y esto se debe a una asociación semántica inherente al material emocional. Todo ello debería tenerse en cuenta no sólo en las intervenciones de reminiscencia sino en todas las que se apliquen con el objetivo de mejorar el funcionamiento cognitivo. Es decir, la motivación y la proximidad de los contenidos que se empleen en las intervenciones psicosociales en la demencia deberán ser tan importantes como la técnica en sí misma, y por tanto es importante también, desde una perspectiva latina no sólo traducir y aplicar programas de intervención sino adaptar y desarrollar estos con una mayor proximidad a la persona, generando una mayor motivación en el paciente y, con ello, una mayor eficacia. Todo lo descrito conlleva la aceptación de que en el curso de la enfermedad de Alzheimer, los recuerdos con mayor probabilidad de mantenimiento y evocación serán aquellos que por sus características emocionales y de significado personal en la historia vital adquieran una representación semántica en la memoria autobiográfica. Ello es lo que permite el surgimiento de narrativas sobre el sí mismo organizadas temática o temporalmente aún en etapas avanzadas de la DTA. Queda pues en evidencia la existencia de procesos de esquematización en la organización de la memoria autobiográfica y en función de los resultados obtenidos, ha 374 de reconocerse entonces que en la memoria autobiográfica los componentes episódicos pueden perder gradualmente su asociación contextual y adquirir características semánticas, con organización genérica como el resto de los conocimientos semánticos. Los datos en esta investigación permiten así compartir la definición de Greene, Hodges y Baddeley (1995) quienes sostienen que la memoria autobiográfica es parte de la memoria remota para los recuerdos personales relevantes del pasado y contiene dos tipos de información disociables: la memoria episódica para incidentes o eventos autobiográficos y el componente semántico personal (personal semantics, tal y como lo sostienen también Maguire y Mummery, 1999). Esta idea, basada en la aceptación de procesos de esquematización, supone que la evocación de una parte de la memoria autobiográfica es similar a la memoria episódica en sus procesos reconstructivos, mientras que la otra es similar a la memoria semántica. Eso es precisamente lo que aconteció en la evocación descrita de los sujetos sin deterioro cognitivo, quienes iniciaban con una memoria genérica de rasgos semánticos pero a partir de su propio relato reconstruían y evocaban un evento episódico. Ello es consistente con los resultados de Greene, Hodges y Baddeley (1995) quienes apuntan que el más alto nivel de organización de la memoria autobiográfica consistiría en la organización temática en términos de eventos vitales o períodos de vida y que este nivel superior de organización permite estructurar y dirigir la búsqueda estratégica de contenidos más específicos como eventos concretos y episodios autobiográficos. En general, ha de decirse que un aporte claro de esta investigación es haber rescatado el interés por asociar una perspectiva cognitiva y neuropsicológica a los conceptos de emoción y sí mismo como lo recomendaban Haight y Webster (2002). Así, se ha logrado un doble propósito en la generación de un trabajo con la reminiscencia: por un lado el desarrollo de una práctica efectiva de intervención y, por otro, una mejor comprensión de la función de memoria autobiográfica como sustrato neuropsicológico. 375 8.3 Componentes episódicos y semánticos de la memoria autobiográfica: cuantificación del efecto de la intervención con reminiscencia. Esta investigación, según se ha expuesto ya previamente, introdujo el uso en castellano del instrumento específico de evaluación de memoria autobiográfica más utilizado y citado en estudios antecedentes: el “Autobiographical Memory Interview” (AMI) de Kopelman, Wilson y Baddeley (1990). Este instrumento, que fue traducido y adaptado por la investigadora de esta tesis doctoral, proponiendo datos preliminares de una posible normalización de los puntajes con personas mayores de 60 años en Castilla y León, permite la evaluación de la memoria personal remota o autobiográfica del sujeto en sus dos componentes, programa de semántica personal y programa de incidentes autobiográficos. En el primer momento de medición, es decir en el pretest, los perfiles de puntuación y las medias obtenidas en las subpruebas del AMI mostraban el deterioro de las personas con DTA en esta función cognitiva y un rendimiento inferior en comparación con las personas sin deterioro cognitivo. Los resultados post test mostraron, sin embargo, al interior de ambos grupos experimentales tanto de personas sin deterioro cognitivo como con DTA (aquellos que tuvieron intervención con reminiscencia), una mejoría en todas las puntuaciones medias. Las personas con DTA del grupo experimental mostraron diferencias significativas en los rendimientos del AMI correspondientes a la semántica personal de la infancia y la vida reciente y los incidentes autobiográficos tanto de la infancia como de la vida reciente, mientras que quienes estaban en el grupo control mostraron por el contrario, un empeoramiento de sus rendimientos con una disminución generalizada y estadísticamente significativa de sus puntajes en todas las subpruebas del AMI. En cuanto a las personas sin deterioro cognitivo, se presentó una mejoría post test con diferencias estadísticamente significativas en el grupo experimental (con intervención) para las tres subpruebas que componen el programa semántico (infancia, 376 la adultez joven y la vida reciente) y para dos de las tres subpruebas que componen el programa de incidentes autobiográficos (infancia y la vida reciente) del AMI. Estos resultados nuevamente apuntan a la idea de un funcionamiento disociado de componentes semánticos y episódicos dentro de la memoria autobiográfica como parte de la memoria declarativa y explícita. Además, y de acuerdo con Greene, Hodges y Baddeley (1995), se encuentra que en la DTA la memoria autobiográfica se mantiene relativamente preservada y que la alteración del lóbulo medial temporal afecta a la memoria reciente con cierta preservación de la memoria remota, siendo una función cognitiva que puede trabajarse en la DTA para su mantenimiento temporal. Este aspecto es especialmente importante cuando se quiere aplicar la técnica de rehabilitación cognitiva sin errores (errorless), por cuanto se pueden encontrar residuos de memoria intacta que pueden ser la plataforma de rehabilitación cognitiva específica. Por otro lado, las diferencias de puntuación entre-grupos, al comparar los puntajes post test de los grupos DTA experimental y DTA control, muestran la utilidad de la intervención. Al considerar las diferencias entre grupos de todas las pruebas y tests aplicados, los datos señalan que las únicas diferencias significativas entre grupos se concentran en las tres subpruebas del AMI correspondientes a los incidentes autobiográficos (infancia, adultez joven y vida reciente). Estos resultados son, quizás, los de mayor interés porque muestran que las diferencias entre aplicar o no el tratamiento son significativas precisamente en las subpruebas que miden aquello sobre lo cual la intervención con reminiscencia pretendía trabajar y mejorar de manera específica. Concretamente, la estimulación de evocaciones asociadas a claves que permitieran recuerdos con representaciones cada vez más episódicas. En este sentido, se puede afirmar de nuevo, tal y como se afirmó en los resultados, que conforme progresan los deterioros asociados al transcurso del tiempo y el avance de la enfermedad de Alzheimer en ambos grupos, la actividad de narración de recuerdos personales del pasado en el grupo experimental estimula la memoria autobiográfica en sus componentes más episódicos, los cuales son medidos específicamente por estas subpruebas del AMI. 377 Queda claro entonces, que el protocolo de intervención diseñado logró estimular la narración de diversos tipos de información mnésica facilitando y entrenando a los sujetos en la evocación de mayores niveles de especificidad episódica. Así, la intervención muestra su utilidad para estimular los tres tipos de información mnésica que Rubin desde 1986 destacó como formas de memoria autobiográfica: los conocimientos autobiográficos en tanto datos sobre la propia historia personal que no se acompaña de una imagen concreta; las memorias personales genéricas para eventos experimentados por el sujeto repetidamente y los recuerdos personales concretos, asociados a una imagen mental que se corresponde con un episodio particular de la propia vida. 8.4 La relación entre reminiscencia, memoria de trabajo y función ejecutiva. Como bien lo señalan Svoboda, McKinnon y Levine (2006), y según se presentó en los resultados de esta investigación, las tareas de memoria autobiográfica implican un complejo conjunto de operaciones que incluyen componentes episódicos, procesos auto reflexivos, emociones, imaginería visual, atención, función ejecutiva y procesos semánticos. En esa línea, y según se ha venido analizando, los resultados de esta investigación coinciden con el planteamiento de procesos de esquematización en la memoria autobiográfica que articula tanto componentes episódicos como semánticos. En ese sentido, ante una clave dada como estímulo para la evocación, se hace necesaria la organización estratégica de una búsqueda en los contenidos de la memoria que supone la intervención de los lóbulos frontales junto con las estructuras diencefálicas, para permitir la adecuada evocación y verificación del recuerdo autobiográfico. La intervención con reminiscencia ha demostrado estimular de manera no intencionada la memoria de trabajo y la función ejecutiva en tanto implica estrategias de búsqueda y organización de contenidos en la memoria personal y su estructuración en una narración con cierto sentido de cronología, completud y coherencia (se ha señalado 378 en los resultados el hallazgo de diferencias estadísticamente significativas en la subprueba de función ejecutiva del CAMCOG, tanto entre los momentos pre y post intervención del mismo grupo de sujetos con DTA y sujetos sin deterioro cognitivo, como con diferencias significativas entre los grupos con intervención y sin intervención). Respecto a la memoria de trabajo, en esta investigación se apoya el señalamiento de Anderson y Conway (1993) con respecto a que la evocación de un recuerdo autobiográfico se construye mediante la memoria de trabajo, con conocimientos almacenados en la memoria a largo plazo según la demanda y el contexto específico de procesamiento. Ello se comprende mejor al considerar que en efecto, como lo teoriza LeDoux (1996/1999), en la memoria de trabajo se crea la experiencia consciente inmediata, en tanto permite conjugar un contenido de recuerdo explícito de una experiencia emocional descriptible por sus detalles de acciones, personajes o contexto y la emoción misma en un contenido de recuerdo emocional implícito. Se retoma, entonces, la explicación de LeDoux (1996/1999), quien establece que en la reminiscencia se fusionan dos sucesos: el recuerdo emocional explícito pasado que depende del hipocampo y de las zonas corticales relacionadas y el recuerdo emocional implícito en el que participan el núcleo amigdalino y las zonas relacionadas. Ello es coherente con la aceptación en el campo de la Neuropsicología de que el núcleo amigdalino es la parte del sistema límbico que participa de forma más específica en la experiencia emocional y su expresión somática, mientras que las áreas neocorticales se ocupan de la generación del sentimiento consciente asociado a contenidos específicos (Kandel et al., 2001). Schaefer, Collette, Philippot et al. (2003) lo explican también al plantear que el contenido declarativo, cuando se asocia a una emoción y un proceso metacognitivo, requiere de procesos ejecutivos y autorregulación con activación del córtex prefrontal anterolateral. Se apoya entonces la idea de que la memoria de trabajo es la que permite la experiencia subjetiva emocional al conjugar un acto de cognición y una emoción asociada como funciones mentales independientes y complementarias. Esta conjugación 379 tiene como resultado la narración de un recuerdo con un sentimiento consciente e implica, como lo demuestran estudios neurofuncionales, la co-activación de áreas fronto-temporales y, en especial, de la amígdala y el hipocampo (Greenberg, Rice, Cooper, Cabeza, Rubin y LaBar, 2005). Las características de evocación descritas en torno a las reminiscencias de sujetos sin deterioro cognitivo, así como el fenómeno de hipermnesia descrito en el caso de sujetos con DTA, respaldan el uso de estrategias sucesivas de especificación dentro de categorías de contenido que se asocian a significados emocionales que proporcionan un anclaje y ayudan a la esquematización. El proceso de reconstrucción de un recuerdo autobiográfico para su narración, supone la transacción entre memoria, emoción y sistemas múltiples de conocimiento personal con esquematización temática y temporal en una organización dinámica pero jerárquica. Esto lo explican autores como Conway y Pleydell (2000) y Burt, Kemp y Conway (2003), al decir que la memoria autobiográfica contiene conocimientos e información de diferentes niveles de especificidad que sirven como estructuras organizativas para la reconstrucción del recuerdo, en estrecha relación con la emoción, el significado personal, las motivaciones y las metas personales al instante de la evocación. Así, al aceptar que los contenidos de la memoria autobiográfica y los eventos que se recuerdan consisten reconstrucciones asociadas a múltiples niveles de información, temas y esquemas, los resultados de esta investigación indican también que la función ejecutiva juega un rol fundamental para: a) la volición, en el complejo proceso de determinar lo que se necesita o se quiere y dar una respuesta pertinente a la solicitud de evocación de la reminiscencia. Esto implica tanto la consciencia de sí mismo y de la situación ambiental, así como la motivación y la habilidad para iniciar la actividad; 380 b) la planificación de las estrategias de búsqueda en la propia memoria a largo plazo con la intención de evocar un recuerdo personal significativo asociado a la clave planteada y sostener la atención para conseguirlo; c) la acción con propósito en el mantenimiento de la acción de búsqueda y narración del recuerdo pertinentemente asociado a la demanda planteada por la terapeuta y d) la actuación efectiva en la emisión de una respuesta verbal, a saber, la narración de la reminiscencia. Sirvan de ejemplo concreto los resultados del análisis cualitativo de las reminiscencias de las personas sin deterioro cognitivo, que evidencian un proceso de reconstrucción basado en el conocimiento de la estructura del tipo de evento y las características de los individuos, objetos y lugares implicados. En este sentido, una memoria personal genérica implica la búsqueda y la asociación continuada de detalles que se organizan en un solo recuerdo y que sirven como nuevas claves para evocar una representación más episódica donde se puntualiza el qué, el cómo y el dónde de la experiencia. Sin embargo, el cuándo del evento suele recordarse como lo explicaban Burt (1992), Larsen y Thompson (1995) y Thompson et al. (1996); a partir de nuevas estrategias de búsqueda reconstructivas como el uso de esquemas temporales mayores o el uso de fragmentos de información del recuerdo del evento que pueda ayudar a situarlo en el tiempo. Ello pues no parece existir en la memoria un registro automático para recordar el espacio temporal de los eventos. En cuanto a los sustratos neuroanatómicos y neurofuncionales, los estudios neuropsicológicos revisados aportaban también a la identificación de procesos de función ejecutiva en la verificación de los sentimientos subjetivos de veracidad del recuerdo, con mayor activación del córtex prefrontal ventromedial (Gilboa, 2004). En este sentido, los resultados muestran que es posible que la activación del córtex prefrontal ventromedial se asocie a los procesos ejecutivos de procesamiento de 381 la información referida al sí mismo, a la toma de decisión en condiciones de incertidumbre cuando muchas respuestas podrían darse (varios recuerdos por ejemplo) y a los procesos de monitoreo para brindar un sentimiento de veracidad (Gilboa, 2004). 8.5 La relación entre reminiscencia y lenguaje: la importancia de un “decir” sobre el sí mismo. En este trabajo de investigación se ha priorizado la importancia del acto de la narración como un decir sobre el sí mismo, que es donde yace el valor y el potencial terapéutico de la reminiscencia. El relato de un recuerdo del pasado, que puede estar más o menos organizado y estructurado, ha demostrado ser, como lo señalaba McAdams (en Fivush y Haden, 2003), una estrategia por medio de la cual la identidad se historiza con temas, eventos, tramas, escenarios y personajes a partir de los componentes de la memoria autobiográfica, como función cognitiva que se preserva hasta etapas avanzadas en la DTA. Así, con un abordaje centrado en la persona y en concordancia con la visión de autores previos como Clare y Woods (2001) y Chaudhury (1999), la intervención con reminiscencia en la DTA tuvo, como intención terapéutica subyacente, el logro y el refuerzo de un mantenimiento temporal del sí mismo, brindando un sentido de continuidad e identidad. En la vejez en general, ello aporta al bienestar psicológico y el funcionamiento cognitivo y en el campo de la demencia, abre una posibilidad de conexión interpersonal al potenciar la sociabilidad, la comunicación y la vinculación significativa con otros tanto dentro del contexto grupal de la intervención como fuera de ella con los cuidadores y familiares. Una idea básica, reiteradamente planteada en esta investigación, es que estas “memorias autobiográficas” en sus componentes episódicos y semánticos, son las que brindan la posibilidad de una continuidad narrativa sobre el sí mismo y ello es lo que permite un núcleo de identidad personal, que se mantiene aún cuando las narrativas se empiezan a desorganizar como en el caso de una enfermedad demencial y degenerativa. 382 En esta investigación, los resultados apoyan la propuesta de Fivush y Haden (2003) quienes señalan que el lenguaje y las narrativas son los elementos cruciales que vinculan la memoria y el sí mismo, siendo la única vía posible para dar cuenta de ambas. Una idea similar la plantean Woods et al. (2005) cuando sostienen que la técnica de reminiscencia posibilita intervenir para trabajar en el mantenimiento de dos funciones neuropsicológicas que se conservan aún avanzada la demencia: la memoria autobiográfica y la comunicación o lenguaje. La reminiscencia, como una narrativa autobiográfica, es una forma compleja de presentar, organizar y comprender las experiencias del pasado personal e implican la formación en la memoria de relaciones temáticas y temporales ligadas por el significado personal y la valoración subjetiva de los eventos. Ello supone siempre habilidades de comprensión y expresión del lenguaje y, según se mostró en los resultados, implica la estimulación y mejoría de los rendimientos en la fluidez verbal. De acuerdo con los resultados de Harris y Norman (descritos en Haight y Webster, 2002) se encuentra que las habilidades de producción del lenguaje expresivo se mantienen intactas en el envejecimiento y, en los casos de demencia, la narración de reminiscencias pone de manifiesto las alteraciones usuales asociadas a errores de denominación, anomia y problemas para encontrar palabras específicas. En este sentido, las narraciones de recuerdos autobiográficos de las personas con DTA mostraron su déficit lingüístico más característico: el empobrecimiento de su discurso por dificultades para acceder al vocabulario, un mayor concretismo y una mayor cantidad de asociaciones atípicas entre palabras por errores de evocación. Sin embargo, en general se mantiene la afirmación de que el lenguaje y la memoria autobiográfica se articulan en una construcción narrativa significativa posible aún en las personas con DTA, para quienes la reminiscencia constituye una oportunidad de refuerzo de su sentido de identidad, en contraste con la idea de que la enfermedad de Alzheimer conlleva una pérdida del sí-mismo (self) (Basting, 2003) 383 8.6 Temporalidad, valencia emocional y función de la reminiscencia: una perspectiva psicosocial. El análisis de las reminiscencias mostró que las personas con DTA evocan recuerdos primordialmente positivos de períodos de la infancia, adolescencia y adultez media, pero nunca de la vida reciente; mientras que los sujetos sin deterioro cognitivo suelen evocar recuerdos concentrados en los períodos de la adolescencia y adultez media y también de valencia positiva. Ello apoya la evidencia de otros estudios previos sobre el fenómeno de la curva de reminiscencia (reminiscence bump, Rubin, 1986; Jansari y Parkin, 1996; Schacter, 1996; Rubin y Schulkind, 1997; Rybash, 1999; Janssen, Chessa y Murre, 2005) descrito como la tendencia de evocar recuerdos pertenecientes al período comprendido entre los 15 y 30 años. Coleman (Bornat, 1994) y Gibson (2004) lo resumen al decir que los estudios en las últimas décadas coinciden todos en apuntar que la reminiscencia de los ancianos se caracteriza por esta mayor evocación de recuerdos asociados a las etapas vitales de la adolescencia y la adultez temprana, como una excepción al principio de decremento en la probabilidad de evocación de un evento en función del tiempo transcurrido. Esta curva de reminiscencias se ha intentado explicar también en otras investigaciones previas, a partir de las propuestas de Rubin y Berntsen (2003) quienes han descrito la existencia de guiones de vida (life scripts) que son culturalmente compartidos para los eventos positivos de la vida de una persona pero no para los eventos negativos. Debe clarificarse sin embargo, que en esta investigación doctoral se retomó el aporte metodológico señalado por Berntsen y Rubin (2004), en cuanto a que las tareas de evocación de recuerdos autobiográficos asociadas a palabras claves aleatorias son las menos susceptibles de activar el guión de vida, mientras que las tareas que implican narrar recuerdos personales importantes de manera espontánea activan invariablemente el guión. De esta forma, se escogió un método de intervención basado en palabras claves que no estimular directamente la narración de estos guiones de vida. 384 Con los resultados obtenidos, es interesante evidenciar el impacto posible de la cultura sobre el contenido de la memoria autobiográfica (Berntsen y Rubin, 2004; Collins, Pillemer, Ivcevic y Gooze, 2007) y considerar, por ejemplo, que los procesos de esquematización ya señalados y discutidos podrían ser coherentes con estos guiones de vida, que se estructuran como una representación más semántica en un nivel superior de organización y abstracción de la memoria personal y que son compartidos por cohortes de edad. Sin embargo, este fenómeno debe comprenderse también desde los aportes de las teorías del desarrollo de la identidad personal de Erikson, ya que en estos períodos es donde suelen realizarse los mayores compromisos vitales y donde se define el núcleo de la identidad personal (Salazar, 2003; 2007). Esta propuesta la apoyan autores como Glück y Bluck (2007) quienes afirman que los eventos de estas etapas se recuerdan más por su importancia en la trayectoria vital, al ser eventos de etapas de transición hacia la adultez. En cualquiera de las perspectivas anteriores, lo que resulta crucial es aceptar que en la vejez la reminiscencia emerge y contribuye a la necesidad de conexión con otros y permite un espacio válido para crear y recrear una historia sobre el sí mismo que mantiene sus relaciones sociales y emocionales. En este sentido, el análisis de los resultados cualitativos puso en evidencia que la intervención con reminiscencia posibilita tanto en las personas ancianas sin deterioro cognitivo como en las personas con DTA, una función social (ya descrita antes por Coleman, 2005 y Gibson, 2000, 2004): el uso de la reminiscencia para brindar información y valores a los otros que escuchaban durante la sesión o bien para entretener y para el placer de quien recuerda y su audiencia, siendo más descriptiva que interpretativa o evaluativa. Con mayor probabilidad de ocurrencia en ausencia de deterioro cognitivo, la reminiscencia sirvió también para la evocación de eventos con sentimientos de aceptación de sí mismos y reconciliación e integración del pasado y el presente, valorando diversos aspectos de su vida en etapas distintas. Igualmente, sirvió para la actualización de vínculos, al ser reminiscencias sobre relaciones importantes y 385 significativas del pasado que permiten sensaciones de familiaridad, recordando relaciones de otros que ya no están cerca o que incluso fallecieron. Al respecto, una puntualización final importante es que la forma en que las personas del entorno interactúan con la persona con demencia influye en la manera en que se mantiene o no un sentido de identidad, autoestima y autoconfianza. Por tanto, se recomienda con esta investigación el uso de la técnica de reminiscencia tanto en contextos de intervención clínica como en los hogares, estimulando en los cuidadores y familiares la idea de escuchar y compartir historias del pasado durante el cuidado para sostener la comunicación, motivar la interacción y preservar las relaciones, combatiendo el frecuente aislamiento social. Todo ello debería entonces incorporarse también como habilidades básicas de los profesionales y en sus programas de formación. Así, se contribuiría de forma decisiva a un retraso en la evolución de la DTA y una mejora de la calidad de vida de estos pacientes, lo que además del beneficio individual que ello representa, también supondría un beneficio social en términos económicos al reducir la carga de enfermedad y las necesidades de soporte. 386 9. CONCLUSIONES 9. CONCLUSIONES • La elaboración de un protocolo de intervención en castellano con la técnica de reminiscencia específica, aplicable en el envejecimiento saludable de personas sin deterioro cognitivo y en el trabajo con personas con demencia, derivó en la producción de dos guías útiles para su uso ulterior en otros estudios o ámbitos clínicos, demostrando ser un recurso útil de estimulación cognitiva que permite, en la DTA, el mantenimiento temporal de capacidades y la mejora de la calidad de vida. • La intervención con reminiscencia resulta ser un recurso útil de psicoestimulación y prevención de sintomatología depresiva en el envejecimiento y es además una herramienta terapéutica para la promoción de un retraso de los efectos de la progresión de la demencia, especialmente sobre el contacto y la interacción significativa con el entorno y con otros. • Su base de justificación cognitiva y neuropsicológica en el mantenimiento de la memoria autobiográfica, sumada a los efectos positivos encontrados y la facilidad y bajo coste de su aplicación son los elementos que deben llevar a la toma de decisión a favor de su implementación. • La reminiscencia constituye una posibilidad de trabajar con los recuerdos que se almacenan con un valor de información para el sí mismo y su significado emocional es lo que permite la retención privilegiada a largo plazo, en tanto elemento organizador del esquema del recuerdo. • El aporte fundamental de esta investigación yace en su análisis multimétodo, mediante la combinación de estrategias cuantitativas y cualitativas: a) demostrando los efectos positivos de la intervención sobre la cognición, el bienestar funcional y la calidad de vida; b) aportando una medida específica de memoria autobiográfica (el AMI, traducido y adaptado al castellano como paso previo en esta investigación) como función cognitiva que se estimula en la reminiscencia y c) caracterizando los contenidos de los recuerdos y contribuyendo a la discusión de los modelos y taxonomías de la función mnésica. 387 Objetivo 1 Caracterizar los recuerdos autobiográficos de sujetos sin deterioro cognitivo narrados con la técnica de reminiscencia. Conclusiones: • Las personas sin deterioro cognitivo participantes en el proceso de intervención muestran en sus reminiscencias una narración organizada y coherente en cronología y completud, desde la perspectiva de participante, con oraciones activas e incluyendo eventos asociados por contigüidad temporal de ocurrencia en sus vidas. La valencia emocional de sus recuerdos es predominantemente positiva y la evocación conjuga adecuadamente componentes semánticos y episódicos de la memoria autobiográfica en el nivel de eventos específicos (nivel inferior de experiencias episódicas). Presentan además reminiscencias correspondientes al nivel de eventos generales (nivel intermedio) que sirve de momento introductorio en la generación de nuevas claves para el recuerdo episódico. Asocian una gran cantidad de detalles internos y externos al evento narrado, con asociaciones contextuales espontáneas (detalles referentes al espacio y al tiempo) y un modo de evocación específico que integra incluso información sensorial y perceptual. En sus narraciones incluyen afirmaciones metacognitivas asociadas al recuerdo y su importancia emocional o vital y existe una presencia predominante de recuerdos de períodos de la adolescencia y adultez media. • Los resultados de esta investigación coinciden con el planteamiento de la existencia de procesos de esquematización en la memoria autobiográfica que articula tanto componentes episódicos como semánticos. En ese sentido, ante una clave dada como estímulo para la evocación, se hace necesaria la organización estratégica de una búsqueda en los contenidos de la memoria que supone la intervención de los lóbulos frontales junto con las estructuras diencefálicas, para permitir la adecuada evocación y verificación del recuerdo autobiográfico. 388 Objetivo 2 Caracterizar los recuerdos autobiográficos de sujetos con DTA narrados con la técnica de reminiscencia. Conclusiones: • Las personas con DTA participantes en el proceso de intervención muestran en sus reminiscencias una narración que, a pesar de ser más o menos desorganizada y general, dice siempre algo sobre el sí mismo y posibilita la preservación de la identidad y el surgimiento de sentimientos de familiaridad y empatía en un contexto social de interacción que resultaría improbable para la mayoría de personas con esta enfermedad fuera del marco de la intervención. • En contraste con las personas sin deterioro cognitivo, presentan una menor fluidez, una menor coherencia general y una mayor cantidad de asociaciones atípicas entre palabras por errores de evocación y alteraciones de lenguaje. Con reminiscencias desde la perspectiva de participante, con oraciones activas e incluyendo eventos asociados por contigüidad temporal de ocurrencia en sus vidas, los participantes con DTA presentan un deterioro de la memoria autobiográfica en el nivel de eventos específicos (nivel inferior de experiencias episódicas). Muestran una mayor frecuencia de reminiscencias correspondientes al nivel de eventos generales (nivel intermedio) y al nivel de conocimientos personales semánticos y de períodos de vida (nivel superior); así como una pérdida de asociación contextual (detalles referentes al espacio y al tiempo) y una adquisición de características esquemáticas y semánticas. Ello se evidencia en un modo de evocación general, una organización genérica y una narración estructurada según esquemas de experiencias (resúmenes abstractos o esquemas de eventos repetidos, representación abstracta e implícita que integra información sensorial, perceptual y semántica típica de una categoría de experiencia dada). • Así, el olvido de conocimientos episódicos específicos activa un recuerdo de las experiencias basado en esquemas temáticos o temporales más abstractos. En sus reminiscencias la valencia emocional es predominantemente positiva y se presentan recuerdos de períodos de la infancia, adolescencia y adultez media, pero nunca de la vida reciente. 389 • Al estudiar el patrón de deterioro de la memoria autobiográfica en la DTA, se encuentra que el déficit es diferencial según los componentes episódicos y semánticos. Así, en apoyo a un modelo de trazos múltiples, el deterioro degenerativo en áreas hipocámpicas y mediales temporales parece evidenciarse en un deterioro generalizado pero diferencial en intensidad, según se considere el carácter episódico o semántico de la memoria autobiográfica. Las representaciones episódicas son las más afectadas, pero parece mantenerse una representación abstracta del tipo de evento y su importancia emocional que sirve de amarre y permite la evocación. • Se encuentra que la emoción puede jugar el rol clave como principio organizador semántico y esto conlleva la aceptación de que en el curso de la enfermedad de Alzheimer, los recuerdos con mayor probabilidad de mantenimiento y evocación serán aquellos que por sus características emocionales y de significado personal en la historia vital adquieran una representación semántica en la memoria autobiográfica. Ello es lo que permite el surgimiento de narrativas sobre el sí mismo organizadas temática o temporalmente aún en etapas avanzadas de la DTA. Objetivo 3 Evaluar los efectos de la intervención con reminiscencia sobre los rendimientos cognitivos, el bienestar funcional y la calidad de vida de sujetos sin deterioro cognitivo. Conclusiones • Tanto en las pruebas de rastreo cognitivo como en las baterías neuropsicológicas y escalas aplicadas, las personas sin deterioro cognitivo del grupo experimental, presentaban un mejor rendimiento post test comparado con sus propios puntajes pre test y también en contraste con el grupo control y sus rendimientos en las mediciones post test, donde las diferencias estadísticamente significativas del análisis de resultados intra-grupos y entre- grupos apuntan a un beneficio específico derivado de la intervención. 390 • Más allá de los beneficios encontrados sobre la función de memoria autobiográfica, resulta de interés destacar la idea de que la reminiscencia sirve como estrategia válida de psicoestimulación general en ancianos sin deterioro cognitivo. • Los resultados obtenidos permiten falsar la hipótesis nula propuesta de que no existirían diferencias en los promedios post test obtenidos por las personas con intervención y los que no participaron del proceso de intervención; aceptando la hipótesis alternativa consistente en el beneficio mayor de la intervención con reminiscencia. • En este sentido además, era esperable que las diferencias significativas se encontraran en las pruebas y subpruebas que miden las funciones cognitivas de lenguaje e incidentes autobiográficos de la memoria autobiográfica, por ser las funciones sobre las cuales se pretendía incidir directamente la intervención con reminiscencia. Sin embargo, esas mejorías significativas se concentraron también en funciones cognitivas como la fluidez verbal, el pensamiento abstracto, la función ejecutiva y la memoria. Las tareas de memoria autobiográfica implican un complejo conjunto de operaciones que incluyen componentes episódicos, procesos auto reflexivos, emociones, imaginería visual, atención, memoria de trabajo, función ejecutiva y procesos semánticos. • En general, los resultados muestran una mejoría en el funcionamiento cognitivo de los ancianos que participaban de la intervención con reminiscencia y resulta ser un recurso preventivo de la sintomatología depresiva en la vejez, de sencilla administración, con altos niveles de adherencia y satisfacción con el programa. 391 Objetivo 4 Evaluar los efectos de la intervención con reminiscencia sobre los rendimientos cognitivos, el bienestar funcional y la calidad de vida de sujetos con DTA. Conclusiones • Para las personas con DTA, la intervención con reminiscencia ha mostrado su potencial terapéutico en el mantenimiento temporal de capacidades cognitivas e interacción significativa con el entorno. • Los resultados de mantenimiento y leve mejoría (en el contraste “antes y después” de la intervención) obtenidos por las personas con DTA participantes de la intervención con la técnica de reminiscencia durante seis semanas, así como las mejorías post test estadísticamente significativas en las medias de puntuación entre los grupos experimentales y control; se presentaron fundamentalmente en las funciones cognitivas de memoria autobiográfica, fluidez verbal, lenguaje expresivo, memoria-aprendizaje y función ejecutiva. Estas funciones cognitivas, también mejoradas en los rendimientos de las personas sin deterioro cognitivo participantes de la intervención con reminiscencia, son las que los resultados demuestran que están primordialmente asociadas al acto de búsqueda, elección y narración de un recuerdo personal significativo. • Los resultados exponen además una mejoría en el perfil neuropsiquiátrico de comportamiento de la muestra de sujetos con DTA del grupo experimental (con intervención), disminuyendo el número de sujetos con presencia de sintomatología en depresión y disforia, ansiedad, apatía e indiferencia e irritabilidad y labilidad en las mediciones post test, mientras las mismas variables se mantuvieron o aumentaron en el caso de las personas con DTA en el grupo control (sin intervención). • Los resultados obtenidos permiten falsar la hipótesis nula propuesta de que no existirían diferencias en los promedios post test obtenidos por las personas con intervención y los que no participaron del proceso de intervención; aceptando la hipótesis alternativa consistente en el beneficio mayor de la intervención con reminiscencia. 392 • Como se esperaba, las diferencias estadísticamente significativas se encontraron en las pruebas y subpruebas que miden las funciones cognitivas de lenguaje e incidentes autobiográficos de la memoria autobiográfica, por ser las funciones sobre las cuales se pretendía incidir directamente la intervención con reminiscencia. • La intervención con reminiscencia, brinda una psicoestimulación general y el logro y el refuerzo de un mantenimiento temporal del sí mismo, brindando un sentido de continuidad e identidad. En la vejez en general, ello aporta al bienestar psicológico y al funcionamiento cognitivo y en el campo de la demencia, abre una posibilidad de conexión interpersonal al potenciar la sociabilidad, la comunicación y la vinculación significativa con otros tanto dentro del contexto grupal de la intervención como fuera de ella con los cuidadores y familiares. • Los resultados muestran también, según se esperaba, la existencia de diferencias significativas en la sobrecarga percibida por los cuidadores. Los cuidadores del grupo experimental de personas con DTA presentaron una disminución significativa en el post test de su sobrecarga medida con el Zarit, mientras que en el grupo control de personas con DTA, los cuidadores mostraron un aumento significativo en su sobrecarga. Estos datos son relevantes en tanto el cuestionario evalúa la carga subjetiva asociada al cuidado y considera aspectos como la salud física y psicológica del cuidador, las implicaciones del área económica y laboral, así como las consecuencias sobre las relaciones sociales y la relación con la persona mayor receptora de cuidados. • La intervención con reminiscencia mostró además el logro de una disminución estadísticamente significativa en las medias post test de la Escala de Demencia de Blessed (DRS) del grupo experimental, lo que significa que tras la intervención, el cuidador poseía una percepción de menor deterioro funcional de su familiar enfermo en contraste con las puntuaciones medias post test en el DRS del grupo control, que fueron mayores que en el pre test y asociadas a una percepción del familiar de mayor deterioro. 393 • El hallazgo de una disminución de la carga del cuidador asociada a la intervención con reminiscencia, resulta un elemento adicional que se suma a los beneficios para las personas con DTA ya discutidos, así como a los altos niveles de adherencia y satisfacción con el programa; esenciales como justificación de la necesidad de implementar una intervención como ésta para ampliar las opciones de abordaje terapéutico psicosocial y comunitario que pueda prestarse desde los servicios sociosanitarios. 394 10. 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(Tomado de American Psychiatric Association, 1994)……………………………………………136 Tabla 11 Criterios para el diagnóstico de Enfermedad de Alzheimer de la SEN (Tomado de Robles y otros, 2002)…………………………………………………………………137 Tabla 12 Criterios NINCDS-ADRDA para el diagnóstico clínico de la EA (Tomado de McKhann y otros, 1984)…………………………………………………………………………147 Tabla 13 “Método de revisión de vida y experiencias” (Adaptado de Haight 1979, en Haight y Webster, 1995; Gibson, 2004)………………………………………………………...176 Tabla 14 Estudios relevantes con la técnica de reminiscencia como intervención en la demencia (Tomado de Woods y otros, 2005)……………………………………………………199 Tabla 15 Categorías observacionales de interacción en las sesiones de reminiscencia (Tomado de Astell y otros, 2005)…………………………………………………………………..217 Tabla 16 Estadísticos descriptivos de la edad…………………………………………………...246 Tabla 17 Estadísticos descriptivos por grupo de edad…………………………………………..246 428 Tabla 18 Estadísticos descriptivos por género y lugar de procedencia…………………………247 Tabla 19 Estadísticos descriptivos por estado civil y nivel educativo…………………………..248 Tabla 20 Estadísticos descriptivos según el grado de deterioro (GDS de Reisberg)……………248 Tabla 21 Características neuropsiquiátricas: número de sujetos que presentaban sintomatología no cognitiva…………………………………………………………………………...268 Tabla 22 Descriptivos del perfil de puntuación del CAMCOG: DTA grupo experimental…….270 Tabla 23 Descriptivos del perfil de puntuación del CAMCOG: DTA grupo control…………..271 Tabla 24 Descriptivos del perfil de puntuación del CAMCOG: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental……………………………………………………………………272 Tabla 25 Descriptivos del perfil de puntuación del CAMCOG: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control…………………………………………………………………………..273 Tabla 26 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CAMCOG, DTA grupo experimental…………………………………………………………………………..274 Tabla 27 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CAMCOG, DTA grupo control…………………………………………………………………………………275 429 Tabla 28 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CAMCOG. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental……………………………………………...276 Tabla 29 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CAMCOG. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control…………………………………………………….277 Tabla 30 Descriptivos del perfil de puntuación de la DRS……………………………………..278 Tabla 31 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test de la DRS…………………..278 Tabla 32 Descriptivos del perfil de puntuación del MMSE……………………………………279 Tabla 33 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del MMSE…………………..279 Tabla 34 Descriptivos del perfil de puntuación del TDR………………………………………280 Tabla 35 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del TDR……………………281 Tabla 36 Descriptivos del perfil de puntuación del Stroop……………………………………282 Tabla 37 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del Stroop…………………282 430 Tabla 38 Estadísticos descriptivos de la Figura Rey: porcentaje de sujetos según tipo de construcción…………………………………………………………………………..283 Tabla 39 Estadísticos descriptivos del Trail Making A: porcentaje de sujetos según rendimiento……………………………………………………………………………284 Tabla 40 Estadísticos descriptivos Trail Making B: porcentaje de sujetos según rendimiento…284 Tabla 41 Descriptivos del perfil de puntuación del CERAD: DTA grupo experimental……….285 Tabla 42 Descriptivos del perfil de puntuación del CERAD: DTA grupo control……………..286 Tabla 43 Descriptivos del perfil de puntuación del CERAD: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental…………………………………………………………………………..286 Tabla 44 Descriptivos del perfil de puntuación del CERAD: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control…………………………………………………………………………………287 Tabla 45 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CERAD, DTA grupo experimental…………………………………………………………………………..288 Tabla 46 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CERAD, DTA grupo control…………………………………………………………………………………289 431 Tabla 47 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CERAD. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental……………………………………………...289 Tabla 48 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del CERAD. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control…………………………………………………….290 Tabla 49 Descriptivos del perfil de puntuación del Índice de Barthel………………………….291 Tabla 50 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del Índice de Barthel………291 Tabla 51 Descriptivos del perfil de puntuación de la Escala de Lawton y Brody………………292 Tabla 52 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test la Escala de Lawton y Brody………………………………………………………………………………….292 Tabla 53 Descriptivos del perfil de puntuación de la Escala de Zarit…………………………..293 Tabla 54 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test la Escala de Zarit……….......294 Tabla 55 Descriptivos del perfil de puntuación del GDS 30 y GDS 15………………………...294 Tabla 56 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del GDS 30 y GDS 15……...295 432 Tabla 57 Descriptivos del perfil de puntuación del AMI: DTA grupo experimental…………...296 Tabla 58 Descriptivos del perfil de puntuación del AMI: DTA grupo control…………………296 Tabla 59 Descriptivos del perfil de puntuación del AMI: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental…………………………………………………………………………..297 Tabla 60 Descriptivos del perfil de puntuación del AMI: sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control…………………………………………………………………………………297 Tabla 61 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del AMI. DTA grupo experimental…………………………………………………………………………..298 Tabla 62 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del AMI. DTA grupo control............................................................................................................................299 Tabla 63 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del AMI. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo experimental………………………………………………………...300 Tabla 64 Prueba T de muestras relacionadas: Pre test y Post test del AMI. Sujetos sin deterioro cognitivo, grupo control………………………………………………………………300 Tabla 65 Prueba T de muestras independientes: comparación de puntajes pre test de los grupos DTA experimental y control…………………………………………………………..305 433 Tabla 66 Prueba T de muestras independientes: comparación de puntajes pre test de los grupos sin deterioro cognitivo experimental y control………………………………………..307 Tabla 67 Prueba T de muestras independientes: comparación de puntajes post test de los grupos DTA experimental y control…………………………………………………………..310 Tabla 68 Prueba T de muestras independientes: comparación de puntajes post test de los grupos sin deterioro cognitivo experimental y control………………………………………..313 Tabla 69 Prueba T de muestras independientes: comparación de las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos DTA experimental y control……….......316 Tabla 70 Prueba T de muestras independientes: comparación de las diferencias de puntuación post test-pre test (B-A) (D-C) en los grupos sin deterioro cognitivo experimental y control…………………………………………………………………………………319 Tabla 71 Adherencia al programa: asistencia a las sesiones……………………………………321 Tabla 72 Valoración de satisfacción con el programa de intervención (usuarios con DTA)…...322 Tabla 73 Valoración de satisfacción con el programa de intervención (cuidadores de los usuarios con DTA)……………………………………………………………………………...322 Tabla 74 Valoración de satisfacción con el programa de intervención (usuarios sin deterioro cognitivo)……………………………………………………………………………...323 434 APÉNDICES Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. Trabajando con los recuerdos: programa de intervención con reminiscencia. GUÍA PARA EL TERAPEUTA ÍNDICE 1. Presentación……………………………………………………... 2 9. Estructura de las sesiones……………………………………… 11 2. ¿Por qué utilizar la reminiscencia como actividad terapéutica?.... 4 10. Temas…………………………………………………………. 15 3. La reminiscencia en la memoria humana……………………….. 6 11. Inclusión de familiar………………………………………….. 18 4. El sustrato cerebral……………………………………………… 7 12. Registros..…………………………………………………….. 18 5. El papel del lenguaje…………………………………………….. 7 13. Herramientas para el análisis…………………………………..21 6. Principios básicos de intervención………………………………. 8 14. Bibliografía…………………………………………………… 24 7. El entorno de trabajo…………………………………………… 10 14. Apéndice: estímulos visuales…………………………………. 26 8. Información de apoyo………………………………………….. 10 1 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. Trabajando con los recuerdos: programa de intervención con reminiscencia. GUÍA PARA EL TERAPEUTA 1. PRESENTACIÓN Las actividades propuestas en este programa buscan potenciar estos beneficios y suponen la creación de A lo largo de la vida, es frecuente que las personas reflexionen sobre espacios de trabajo en los cuales la persona mayor sus experiencias, momentos alegres y tristes o momentos pueda utilizar una actividad tan común como determinantes que han marcado quiénes son y lo que han hecho. Este recordar su propio pasado en un proceso guiado de proceso de recordar eventos del pasado, conocido como el proceso reminiscencia específica. Así, un terapeuta, de reminiscencia, ayuda a entender lo sucedido, a dar nuevos generalmente con formación en psicología, significados a los acontecimientos, a tomar decisiones y a encontrar enfermería, terapia ocupacional, medicina o dirección en el futuro, siendo aún más común su ocurrencia en la gerontología, media y guía el proceso de recuerdo etapa tardía del ciclo vital. Recordar sucesos del pasado es además para la consecución de los objetivos de intervención una actividad placentera que estimula varias funciones cognitivas y diseñados para la persona en diversos niveles: favorece procesos de integración de la identidad, por lo que su uso es emocional, funcional o cognitivo. La reminiscencia ampliamente recomendado desde la gerontología para las personas es una técnica sencilla y de fácil administración. mayores. Este manual permitirá su uso difundido en contextos sociosanitarios para el beneficio de las personas El potencial terapéutico de la reminiscencia es también reconocido mayores sanas, con deterioro cognitivo y con como parte de las intervenciones psicosociales y no farmacológicas demencia. con mayores efectos positivos en el trabajo con demencias, especialmente en el caso de la demencia tipo Alzheimer. 2 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. Esta guía se basa en un proyecto de investigación doctoral, que Los datos mostraron además una mejoría en el perfil demuestra que la intervención con reminiscencia resulta ser un neuropsiquiátrico de comportamiento de la muestra de personas con recurso útil de psicoestimulación y prevención de sintomatología DTA del grupo experimental (con intervención), disminuyendo el depresiva en el envejecimiento y era, además, una herramienta número de sujetos con presencia de sintomatología en depresión y terapéutica para la promoción de un retraso de los efectos de la disforia, ansiedad, apatía e indiferencia e irritabilidad y labilidad en progresión de la demencia, con beneficios también sobre el contacto las mediciones post test, mientras las mismas variables se y la interacción significativa con el entorno y con otros. mantuvieron o aumentaron en el caso de las personas con DTA en el grupo control (sin intervención). Su base de justificación cognitiva y neuropsicológica en el mantenimiento de la memoria autobiográfica, sumada a los efectos Finalmente además, los cuidadores del grupo experimental de positivos encontrados y la facilidad y bajo coste de su aplicación son personas con DTA presentaron una disminución significativa en el los elementos que deben llevar a la toma de decisión a favor de su post test de su sobrecarga medida con escalas y todos los implementación. participantes mostraron altos niveles de adherencia y satisfacción con el programa. La reminiscencia constituye una posibilidad de trabajar con los recuerdos que se almacenan con un valor de información para el sí mismo y su significado emocional es lo que permite la retención “Benditos los que comprenden que ahora mis oídos se esfuerzan por escuchar lo que me dicen. privilegiada a largo plazo, en tanto elemento organizador del Benditos los que sonrientes se detienen a charlar conmigo unos esquema del recuerdo. instantes y escuchan con interés lo que les digo. Benditos los que me permiten evocar recuerdos felices del pasado, que Los resultados estadísticamente significativos de mejoría (en el me hacen sentir querida y respetada y que no estoy sola en el mundo. contraste “antes y después” de la intervención y en el contraste Benditos aquellos que de vez en cuando se acuerdan de hacerme un cariño por sencillo y pequeño que sea. “con” y “sin” intervención) obtenidos por las personas sin deterioro Benditos los que excusan mis olvidos y nunca me dicen “eso ya lo cognitivo y las personas con DTA participantes del estudio, se habías contado”. presentaron fundamentalmente en las funciones cognitivas de Entregado como regalo por una persona mayor memoria autobiográfica, fluidez verbal, lenguaje expresivo, participante en un proceso previo de memoria-aprendizaje y función ejecutiva. Estas funciones cognitivas investigación (Salazar, 2003). son las que los resultados demostraron que están primordialmente asociadas al acto de búsqueda, elección y narración de un recuerdo personal significativo. 3 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 2. ¿POR QUÉ UTILIZAR LA REMINISCENCIA COMO identidad, aumenta la autoestima y permite la resignificación (Butler, ACTIVIDAD TERAPÉUTICA? 2002; Merril, 2002). Al respecto, se afirma que la reminiscencia sirve a múltiples La técnica de reminiscencia específica busca estimular la evocación propósitos en el trabajo con ancianos: y narración de recuerdos significativos del pasado personal, relatando hechos, actos o vivencias en asociación a estímulos claves  contribuye al mantenimiento de la autoestima en un momento de verbales y visuales. Consiste en una actividad guiada para el declive físico y cognitivo; recuerdo de eventos generales y específicos, estimulando la evocación de detalles contextuales y emocionales relacionados. Es  confirma y preserva un sentido de identidad como fundamento importante considerar que el trabajo con reminiscencias se estructura de la estabilidad psicológica, reforzando sentimientos de valía por niveles según la demanda cognitivo-lingüística asociada al personal, coherencia y continuidad; recuerdo y las habilidades expresivo-comunicativas de las personas. La evocación puede dirigirse además según dos modalidades  permite la psicoestimulación de las funciones de lenguaje y básicas: por asociación temática o cronológica. En este sentido, memoria principalmente, estableciendo conexiones entre pasado, mientras la memoria autobiográfica contiene una gran cantidad de presente y futuro personal; información y experiencia personal pasada, las reminiscencias consisten en una selección de contenidos personalmente  en contextos grupales y sociales promueve la sociabilidad y la significativos que se evocan ante estímulos claves elegidos por el apertura a las relaciones interpersonales, transmitiendo terapeuta. conocimientos a generaciones futuras y fortaleciendo redes de apoyo; Muchos investigadores plantean que una característica del adulto mayor es su fuerte apego al pasado, que se refleja precisamente en la  transforma la naturaleza de las relaciones de poder tradicionales tendencia a la narración de recuerdos y que responde a una terapeuta-paciente promoviendo la validación del conocimiento característica psicológica de esta etapa de vida. Así, la reminiscencia personal y favoreciendo la comunicación y la comprensión como función que permite recordar pensando o relatando hechos, empática (Chaudhury, 1999; Gibson 1998; 2004). actos o vivencias del pasado, es una actividad psíquica que parece ser necesaria en el envejecimiento y en la vejez, en tanto favorece la Es también una actividad placentera que aporta beneficios a personas integración del pasado al presente, brinda continuidad, refuerza la mayores con deterioro cognitivo y demencia. En ámbitos clínicos y de investigación, se ha observado que la memoria autobiográfica se 4 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. encuentra relativamente mantenida en las demencias, especialmente mantenimiento de funciones cognitivas en la enfermedad de en la enfermedad de Alzheimer, que es la causa más frecuente de Alzheimer. Además, se reconoce que la reminiscencia incide y demencia irreversible (Greene et al., 1995). estimula específicamente aquella función mejor conservada tanto en las personas mayores sanas, como en las personas con demencia tipo Se ha observado que los pacientes con Alzheimer suelen mostrar un Alzheimer hasta etapas avanzadas de su enfermedad: la memoria claro gradiente temporal en la afectación de su memoria a largo autobiográfica. plazo. Las personas con demencia tipo Alzheimer presentan un mayor deterioro de la memoria reciente y un mantenimiento Ha de enfatizarse que un aspecto relevante por considerar en la selectivo de recuerdos remotos y autobiográficos hasta avanzadas intervención con demencias progresivas, como la demencia tipo etapas de su enfermedad, en contraste con otras funciones más Alzheimer, es que los procesos deben caracterizarse solamente por deterioradas. Este fenómeno está ligado a la afectación anátomo- un objetivo en el corto plazo: el sostenimiento temporal de funciones patológica propia de esta demencia y es lo que permite el trabajo con relativamente mantenidas y capacidades funcionales residuales. reminiscencia (Douglas et al., 2004; Woods et al., 2005). La investigación interesada en valorar los efectos de intervenciones La intervención con reminiscencia resulta así de especial interés psicosociales en poblaciones ancianas y poblaciones con demencia, ha como una aproximación biopsicosocial en la demencia y es quizás la demostrado que la reminiscencia logra resultados y efectos positivos de uso más extendido entre los tratamientos no-farmacológicos que tanto cognitivos, sociales como psicosociales y se ha evidenciado una se emplean en países pioneros en el desarrollo de alternativas de accesibilidad a recuerdos personales con mucha mayor facilidad que a atención y cuido de personas con demencia (Clare y Woods, 2001; eventos relativamente neutros del pasado remoto (Haight y Webster, 1995; Woods et al., 2005). En general, se ha sugerido que la intervención con Gibson, 2004). Así, la reminiscencia es una herramienta útil por reminiscencia permite obtener resultados comparables, e inclusive sustentarse en la memoria a largo plazo, enfatizando siempre las mejores, que los tratamientos basados solamente en el uso de habilidades residuales en una aproximación que focaliza las fortalezas fármacos, incidiendo positivamente sobre la calidad de vida y el frente al deterioro progresivo y la carga cotidiana (Fundación la Caixa, funcionamiento cognitivo y emocional, disminuyendo la presencia 2002; Gibson, 2004). Otro estudio reciente ha encontrado además que los de sintomatología depresiva, reduciendo la manifestación de pacientes, los familiares, los cuidadores y el personal de las conductas disruptivas y alivianando la carga de los cuidadores y la residencias y centros de día, reconocen y solicitan la intervención con familia. reminiscencia como parte de los servicios, en tanto la valoran como una de las actividades significativas que más responde a sus De interés es señalar que se ha llegado a plantear que no existe en necesidades y que subjetivamente perciben como aquella actividad estos momentos un fármaco mejor que la psicoestimulación para el que brinda mayores beneficios (Harmer y Orrell, 2007). 5 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 3. LA REMINISCENCIA EN LA MEMORIA HUMANA han tenido repercusiones emocionales, es común que el recuerdo se acompañe de imágenes visuales y mentales, así como conocimientos, pensamientos y afectos personales relacionados. Hoy en día se sabe que la memoria no es una facultad unitaria, sino Fundamentalmente además, el recuerdo personal se acompaña de que se compone de un conjunto de procesos y sistemas distintos y una fuerte creencia de veracidad, lo que quiere decir que la persona especializados, basados en relaciones de actividad de diferentes está convencida de que el episodio recordado fue experimentado por estructuras neuronales en el cerebro (Schacter, 1996; Thompson et al., el sí mismo en el pasado y que se corresponde con la manera en que 1996; Gilboa, 2004). sucedieron las cosas (Brewer en Rubin, 1986). En este sentido, los recuerdos son registros de las maneras en que se Según las clasificaciones existentes de la memoria humana pueden percibe la información o se experimentan los eventos y de las formas extraerse algunos acuerdos básicos sobre cómo situar a la memoria en que esta información se fija o almacena en los distintos sistemas autobiográfica, reconociéndole como un tipo de memoria explícita y de memoria del cerebro. Ello implica que los recuerdos no son nunca declarativa, distintiva por su sentido y significado para el sí mismo y réplicas o copias iguales a los eventos originales sino que son que incluye componentes tanto episódicos como semánticos, que siempre reconstrucciones que se hacen en el momento en que se suelen organizarse temática o temporalmente según niveles de recuerda y con gran dependencia de su significado emocional abstracción en la evocación, en la construcción y en la narración del (LeDoux, 1996/1999). recuerdo (Greene et al., 1995; Nelson y Fivush, 2004). Así, para quien recuerda, lo más importante es la experiencia Es importante también considerar que en la evocación y narración de subjetiva de recuperar y evocar un evento pasado, porque los un recuerdo personal, fenómeno al que hemos llamado fragmentos del episodio almacenados en el cerebro sólo contribuyen reminiscencia, pueden distinguirse procesos de esquematización y en parte a la experiencia conciente de recordar. Sin excepción, en la organización de los contenidos de la memoria autobiográfica según memoria se combinan el estímulo, las motivaciones y las estrategias correspondan los recuerdos a eventos específicos, eventos generales cognitivas con la información almacenada sobre la experiencia y o referencias a periodos vitales (Schacter, 1996; Conway y Pleydell, 2000; todo ello es lo que da forma a los recuerdos. Burt et al., 2003). Con respecto a esta experiencia subjetiva de recordar, debe decirse En este sentido, mientras la memoria autobiográfica contiene una que el recuerdo autobiográfico se asocia frecuentemente a una gran cantidad de información personal y experiencia personal sensación de estar reviviendo los acontecimientos y, cuando éstos pasada, las reminiscencias consisten en una selección de contenidos 6 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. personalmente significativos y organizados temporal o activa el hipocampo izquierdo, el córtex prefrontal medial y el temáticamente. lóbulo temporal izquierdo; mientras que cuando se evocan solo conocimientos autobiográficos y semánticos personales se activa Por otro lado, importante es considerar que se ha propuesto que la preferente la zona de conjunción témporo-parieto-occipital bilateral memoria autobiográfica puede entenderse como episódica en su (Maguire y Mummery, 1999). naturaleza pero cuya información podría perder gradualmente su asociación contextual y adquirir características semánticas. Las En general, la activación hemisférica predominantemente derecha se bases neuroanatómicas y neurofuncionales que permiten el relaciona con las propiedades emocionales y la experiencia subjetiva surgimiento de estos recuerdos se describen brevemente a del acto de recordar el propio pasado, mientras que la activación continuación. hemisférica predominantemente izquierda se relaciona en cambio con el proceso voluntario, conciente y dirigido de evocar detalles 4. EL SUSTRATO CEREBRAL específicos (Piolino et al., 2004). En síntesis, se plantea que el proceso reconstructivo de la reminiscencia se basa en una activación cerebral que incluye los Cuando se utiliza la memoria autobiográfica lóbulos mediales temporales, el complejo hipocámpico y las en actividades como la reminiscencia, el estructuras límbicas relacionadas, además de zonas prefrontales cerebro muestra patrones de activación en asociadas a la evocación estratégica e intencional (Berntsen y Hall, áreas primordialmente fronto-temporales 2004). (Piolino et al., 2004; Greenberg et al., 2005). 5. EL PAPEL DEL LENGUAJE Los estudios muestran que las reminiscencias parecen basarse en una activación del córtex prefrontal ventromedial, asociado al procesamiento de la información referida al sí mismo o a la propia Como se señaló en apartados anteriores, el trabajo con vida, a la toma de decisión sobre el recuerdo que se quiere evocar y a reminiscencias se estructura por niveles según la demanda cognitivo- los procesos de monitoreo para brindar el sentimiento de veracidad lingüística y las habilidades expresivo-comunicativas de las (Gilboa, 2004). personas. Debe clarificarse a este respecto, que el terapeuta observará claras diferencias entre el desempeño psicolingüístico de Igualmente se ha podido distinguir que cuando se evocan eventos autobiográficos de relevancia personal y especificidad temporal se 7 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. las personas mayores sin deterioro cognitivo y las personas con En cuanto al nivel más abstracto asociado al lenguaje y el demencia. procesamiento de la información de nuestro entorno, el nivel de análisis, de organización e interpretación de significados, debe En general, deberá considerarse que existe un enlentecimiento en la decirse que éste muestra un inequívoco deterioro en el curso de la velocidad de procesamiento de la información en las personas enfermedad de Alzheimer, limitando además el razonamiento mayores que se agudiza en presencia de deterioro cognitivo y en metacognitivo. casos de demencia. Así, es esperable un deterioro en las habilidades de producción del lenguaje expresivo con errores de denominación y problemas para encontrar palabras específicas. 6. PRINCIPIOS BÁSICOS DE INTERVENCIÓN Las personas con enfermedad de Alzheimer suelen mantener su capacidad fonética hasta estadios muy avanzados de su enfermedad pero muestran deterioros morfológicos más tempranamente, con El trabajo con reminiscencia que se propone en este manual implica dificultades para la denominación. En este sentido, su déficit una intervención activa, directiva, estructurada y de breve duración, lingüístico más característico es el empobrecimiento de su discurso para la psicoestimulación de personas mayores sanas, con deterioro por dificultades para acceder a vocabulario, un marcado concretismo cognitivo y con demencia. Las demandas cognitivo-lingüísticas se y el uso de circunloquios que afectan la fluencia del lenguaje en el ajustan por niveles según el grado de preservación o deterioro nivel superior de la sintaxis, donde las construcciones más simples y cerebral-funcional y las habilidades expresivo-comunicativas. automatizadas se mantienen inicialmente pero se pierden progresivamente. Ello sin embargo, no impide que la persona con Como en cualquier otra modalidad de intervención o método deterioro cognitivo articule una narración con sentido de su terapéutico, durante el proceso es necesaria la realización de un reminiscencia, sobretodo con la guía estructurada y directiva de su esfuerzo de colaboración mutua entre el cliente, su familia y el terapeuta. terapeuta. En este sentido, se propone que el terapeuta juega un papel de liderazgo característico de su rol de entrenador o Lo que sí sucederá probablemente es que utilice atributos y frases psicoestimulador, pero ello no desconoce el lugar primordial y más cortas y concretas, con un incremento en el número de activo de la persona y su familia a quienes se les concibe como conexiones por asociaciones atípicas entre conceptos, errores de “clientes” para enfatizar el reconocimiento de sus necesidades, evocación y alteraciones en el lenguaje. Ello pues las personas con intereses y deseos durante el proceso y la definición de los objetivos demencia suelen asociar en sus frases una mayor cantidad de específicos de trabajo. palabras por las dificultades para encontrar las palabras apropiadas. 8 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. Precisamente, este rol activo es fundamental en el caso de personas En general, la empatía es la condición básica que ha de sustentar el con demencia, donde la colaboración del cuidador y la familia es trabajo del terapeuta. Ser empático implica adoptar el marco de indispensable para la programación de las actividades. Asimismo, la referencia del cliente e intentar compartir sus “mundos subjetivos” disposición y motivación del cliente puede contribuir cuando, por adoptando una actitud no enjuiciadora; ser sensible a los ejemplo, la persona mayor sana asume responsabilidades en el sentimientos del cliente y comunicar comprensión, apoyo y proceso con la asignación gradual de tareas, la práctica de las flexibilidad. técnicas de respiración y relajación que se enseñan para iniciar y finalizar la intervención con reminiscencia y la valoración del Así, el marco de intervención ideal supondría una aceptación dominio y el agrado con las tareas. positiva incondicional que implica la simple aceptación y el reconocimiento de la valía de la otra persona como ser humano, en La alianza de trabajo es así un factor clave relacionado al resultado un momento en el que se comparten los aspectos más significativos terapéutico y requiere de un vínculo entre terapeuta y cliente que de la vida en la situación de narración de reminiscencias. refuerce la colaboración a favor de la consecución de metas acordadas de antemano. Es adecuado además adoptar un enfoque pragmático, siendo directivo cuando es preciso y siendo especialmente sensible a las Para ello, el terapeuta debe inspirar la confianza del cliente y diferencias o dificultades sensoriales y de lenguaje. Así por ejemplo, transmitir a éste un sentimiento de competencia, aceptación y en el caso de personas con demencia, debe entenderse que no es tan respeto. La autenticidad del terapeuta es fundamental en este tipo de importante un uso correcto del lenguaje como el hecho de que la intervención pues en el trabajo con reminiscencia es necesaria una persona se comunique y narre sus recuerdos. escucha empática y sostenida de las narraciones y relatos que se cuentan. Como regla general, el terapeuta debe cuidar su tono de voz, su ritmo y su melodía, utilizando frases cortas y sencillas con mensajes Al respecto, es crítica la actitud congruente del terapeuta pues ha de claros y sin distorsiones en la pronunciación. haber consonancia entre las motivaciones que se hacen al cliente en el nivel discursivo y los comportamientos no verbales del terapeuta. Debe además valorar inicialmente aspectos como: la motivación de Igualmente relevante es la validación y contención de los la persona y su familia; las creencias, valores y sistemas culturales sentimientos compartidos por el cliente durante las sesiones, del cliente; los patrones de comunicación y las habilidades sobretodo cuando se considera que las reminiscencias suelen poseer expresivo-comunicativas y finalmente, las expectativas en torno al significados y cargas afectivas importantes tanto de momentos proceso de intervención. alegres como dolorosos. 9 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. Por último, es importante que el terapeuta oriente temporalmente a la En general, las sesiones deben realizarse siempre en un mismo persona sobre el número de sesiones realizadas y las sesiones espacio físico, donde la introducción de cambios sea mínima a lo pendientes y anticipando el cierre del proceso. largo del proceso y las condiciones de iluminación y ruido sean adecuadas. Un espacio donde pueda trabajarse sin interrupciones y 7. EL ENTORNO DE TRABAJO con un buen nivel de privacidad y comodidad. Respecto a las características del entorno físico, debe considerarse el 8. INFORMACIÓN DE APOYO manejo de:  aspectos físicos y sensoriales; distancias interpersonales; La realización de una entrevista inicial con la persona o su familiar   comunicación cara a cara. permite obtener importantes datos que pueden apoyar y ayudar a estructurar el proceso de intervención. Así, el terapeuta debe siempre captar la atención de la persona antes de comenzar a hablarle y guiarle en el proceso de reminiscencia. Es En esta entrevista puede recolectarse y organizarse preliminarmente importante disponer el espacio físico de tal forma que cliente y la información biográfica y la historia de vida del cliente. La terapeuta se sienten cara a cara y sin obstáculos visuales entre ellos. información útil incluye: En esta línea, debe comprenderse que el uso adecuado de gestos y a) historia personal con nombre completo, informante, compilador, expresiones faciales congruentes con el mensaje discursivo ayuda a fecha, fecha de nacimiento, lugar de nacimiento, estado civil, lugar las personas a contextualizar la comunicación. de habitación actual, situación de su vista y oído, condiciones médicas especiales; Por ser la reminiscencia un proceso fundamentalmente oral, cuando existan problemas auditivos, han de enfatizarse las estrategias de b) eventos cronológicos importantes como cumpleaños, muertes y verbalización y gestualización; evitando situaciones de fondo matrimonios; ruidoso e intentando simplificar los mensajes o bien utilizar claves escritas. c) detalles familiares como nombre de la pareja, fecha del matrimonio, hijos, nietos, nombre del padre y la madre, hermanos y hermanas, amigos personales y otros familiares significativos, lugar 10 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. de origen, primer idioma, lugares de especial importancia y por qué, escogido por el terapeuta o cliente, que sea una idea dominante y ocupaciones previas, logros o eventos interesantes, viajes, unificadora para la sesión de reminiscencia. pasatiempos e intereses, mascotas favoritas, religión, gustos particulares, cosas que le desagradan; En esta técnica se solicita evocar verbalmente un recuerdo asociado a cada clave. Al respecto es importante reconocer que la solicitud de d) información adicional que la persona considere relevante destacar. evocar recuerdos libres (sin clave) demanda un uso de mayores recursos cognitivos por lo que se prefiere el uso de claves verbales Obtener esta información sobre la historia de vida con el paciente (palabras, frases y preguntas) y visuales (se presentan como claves con demencia y su familiar es muy importante previo al inicio del visuales fotografías e imágenes situacionales que conjugan personas trabajo con reminiscencia. y acciones en escenarios concretos). Las claves pueden ser una palabra, un dibujo, una fotografía, un 9. ESTRUCTURA DE LAS SESIONES objeto, un sonido, un olor o cualquier estímulo sensorial intencional. Sin embargo, se eligen claves homogéneas para estructurar mejor el proceso, pero ha de serse flexible al comprender que, para que una clave sea realmente efectiva, debe tener una asociación preexistente El programa de intervención con reminiscencia consiste en la con la representación del recuerdo buscado. realización de sesiones en pequeños grupos de 3 personas con una duración de 90-120 minutos con descansos, una por semana durante Además, el uso de las claves asociadas a temas concretos es 6 semanas. Una última sesión puede realizarse adicionalmente a especialmente recomendable para el trabajo con personas con déficit manera de cierre del proceso si el terapeuta lo considera cognitivo (Haight y Webster, 1995; 2000; Gibson, 2004). La investigación conveniente. con enfermedad de Alzheimer, ha mostrado que la mejor evocación se logra cuando se ofrece a la persona las claves u estímulos La técnica que se utiliza es la reminiscencia específica de apropiados y apuntan que es necesaria la atención personalizada o en aproximación temática, utilizando claves o estímulos verbales y pequeños grupos para lograr óptimos resultados (Woods y McKiernan en visuales homogéneos para la evocación de recuerdos asociados a 6 Haight y Webster, 1995). dominios básicos. Así, cada sesión se organiza alrededor de un tema, definido de antemano según se propone en este manual pero que Estas claves o apoyos constituyen recursos útiles para la podría corresponder a cualquier tópico o materia de discurso estimulación sensorial y la evocación de recuerdos, pero siempre 11 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. debe considerarse su pertinencia según la cohorte de edad, el género, demandas metacognitivas sobre los significados de la experiencia la procedencia geográfica y la cultura. para el pasado y el presente personal. En cuanto a los modelos y patrones de trabajo, en la intervención Nivel intermedio con reminiscencia como en cualquier otra forma de tratamiento no farmacológico, la repetición y el ritual son importantes para las Presume cierto deterioro cognitivo evidente en las dificultades para personas con demencia. Para ellas, el establecimiento de una rutina la evocación de un recuerdo episódico, por lo que se estructura el durante las sesiones brinda seguridad, familiaridad y continuidad. uso progresivo de claves verbales cada vez más concretas y se asocia posteriormente una clave visual. Las habilidades lingüísticas y Así por ejemplo, es útil el uso repetido de formas especiales de expresivas se mantienen pero el relato es más desorganizado y saludo y despedida que busquen la reducción de la ansiedad y la pueden existir ciertos errores de denominación. Asimismo, el relato comodidad para el cliente. suele mantenerse en un nivel general y por ello, la reminiscencia se dirige activamente con preguntas concretas para la evocación de Para definir el nivel de demanda cognitivo-lingüística en la tarea de detalles. reminiscencia, según las personas con quienes se trabajará, se considerarán como pautas básicas las siguientes: el grado de Nivel inferior abstracción-concreción en el estímulo; los procesos metacognitivos implicados y el uso de claves progresivas. Ante mayores dificultades cognitivas y expresivas se espera que la evocación del recuerdo sea más general y menos estructurada, por lo Nivel superior que se utilizan progresivamente claves verbales concretas asociadas a la clave visual. En este nivel no se demanda un uso correcto del Supone habilidades cognitivas, lingüísticas y expresivas lenguaje dado el aumento en la presencia de errores en la conservadas. El estímulo que se utiliza es un estímulo verbal denominación y asociaciones atípicas. Se espera un nivel de general, con preguntas abiertas sobre un tema clave. Ello demanda expresión verbal de frases o palabras únicas en respuesta a las claves mayores recursos de control ejecutivo para la búsqueda apropiada de concretas. información y conocimientos almacenados en la memoria a largo plazo según la demanda. En el nivel expresivo-discursivo, supone la Específicamente, las sesiones han de estructurarse de la siguiente narración estructurada y con sentido de un recuerdo episódico. A manera: este nivel de óptimo funcionamiento corresponden también las 12 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL.  Bienvenida Respirando por la nariz, llenando primero el abdomen, luego los pulmones y soltando el aire por la boca. Sientan cómo su cuerpo se “Mi nombre es XXX y vamos a trabajar hoy juntos durante un relaja y se sienten mejor. Muy bien. Continúen respirando así. Bien. tiempo corto. Siempre que nos veamos para trabajar, vamos a hacer Vamos a sentir nuevamente el aire al respirar y después de soltarlo las mismas actividades y ejercicios. Creo que a ustedes les por la boca, abrimos los ojos. ¿Cómo se sienten?”. parecerán entretenidas y que disfrutarán con ellas. Lo que vamos a hacer es recordar historias del pasado. Yo quiero que ustedes me  Evocación de recuerdos con claves verbales cuenten historias suyas del pasado con tantos detalles como les sea posible recordar y para ello vamos a ir conversando sobre ciertos Se avanza secuencialmente en las preguntas si la persona no cubre temas que yo les voy a proponer. También les voy a mostrar los aspectos de manera espontánea. Las preguntas generales que se fotografías e imágenes para ver si les recuerdan algo de su propia realizan inicialmente implican una demanda cognitivo-lingüística vida. Lo más importante es intentar encontrar recuerdos específicos mayor pues la persona debe estructurar su propia narración sin de su vida, tan específicos como se puedan y con muchos detalles, apoyos adicionales. Asimismo, las dos preguntas finales suponen pero si en algún momento ustedes no lo logran no se preocupen, procesos metacognitivos que suelen estar afectados en las personas solo díganmelo e intentamos buscar otras formas de recordarlo”. con demencia.  Ejercicio de respiración 1. “Hoy quiero que hablemos sobre TEMA en su vida. Yo quiero que usted me cuente una historia de su vida en donde describa un “Para comenzar a trabajar, todos los días vamos a hacer juntos evento que haya sido especialmente importante para usted, una primero unos ejercicios de respiración. Nos van a servir para experiencia que marcó su vida relacionada con TEMA”. relajarnos y para dejar ir las tensiones, las preocupaciones y los 2. “Cuénteme una historia suya sobre TEMA con tantos detalles nervios que podamos traer. Respirar bien es importante porque como sea posible”. cuando respiramos mejor, nuestro cuerpo y nuestro cerebro 3. “Dígame: ¿Qué?, ¿Quiénes?, ¿Dónde, ¿Cómo?, ¿Cuándo?, funcionan mejor. Primero, pónganse cómodos en su silla, apoyando ¿Cómo se sentía usted?” su espalda y sus brazos y relajando las piernas. Muy bien, ahora 4. “¿En qué momento de su vida ocurrió, cuántos años tenía usted cierren sus ojos y respiren despacio. Sientan cómo se mueve su (edad o período vital)?” pecho y su abdomen al respirar. Siéntanlo. Despacio. Bien, ahora 5. “¿Por qué es especialmente importante para usted esa quiero que respiremos profundamente por la nariz intentando llevar experiencia?” el aire primero al abdomen, llenando luego los pulmones y 6. “¿Qué sentimientos le provoca ahora este recuerdo? ¿Cómo se soltándolo lentamente por la boca. Muy bien. Otra vez. Despacio. siente ahora al contarlo?” 13 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL.  Evocación de recuerdos con claves visuales 6. “¿Qué sentimientos le provoca ahora este recuerdo? ¿Cómo se siente ahora al contarlo?” Es probable que las personas con demencia requieran del apoyo de claves visuales para la evocación de sus recuerdos asociados al tema  Despedida planteado. El uso de estas claves visuales disminuyen la demanda cognitivo-lingüística y facilitan la tarea de evocación. “Para terminar vamos a hacer juntos nuevamente los ejercicios de respiración. Nos van a servir para relajarnos y para terminar Se muestra el estímulo visual y, al igual que en el caso anterior, se sintiéndonos más tranquilos. Respirar bien es importante porque avanza secuencialmente en las preguntas si el sujeto no cubre los cuando respiramos mejor, nuestro cuerpo y nuestro cerebro aspectos de manera espontánea. funcionan mejor. Primero, pónganse cómodos otra vez en su silla, apoyando su espalda y sus brazos y relajando las piernas. Muy bien, 1. “Mire esta fotografía. ¿Le recuerda algo de su propia vida? Hoy ahora cierren sus ojos y respiren despacio. Sientan cómo se mueve quiero que hablemos sobre TEMA en su vida. Yo quiero que usted su pecho y su abdomen al respirar. Siéntanlo. Despacio. Bien, ahora me cuente una historia de su vida en donde describa un evento que quiero que respiremos profundamente por la nariz intentando llevar haya sido especialmente importante para usted, una experiencia que el aire primero al abdomen, llenando luego los pulmones y marcó su vida relacionada con TEMA”. soltándolo lentamente por la boca. Muy bien. Otra vez. Despacio. 2. “Observe esta fotografía. Se trata sobre TEMA. Cuénteme una Respirando por la nariz, llenando primero el abdomen, luego los historia suya sobre TEMA con tantos detalles como sea posible”. pulmones y soltando el aire por la boca. Sientan cómo su cuerpo se 3. “Dígame: ¿Qué?, ¿Quiénes?, ¿Dónde, ¿Cómo?, ¿Cuándo?, relaja y se siente mejor. Muy bien. Continúen respirando así. Bien. ¿Cómo se sentía usted?” Vamos a sentir nuevamente el aire al respirar y después de soltarlo 4. “¿En qué momento de su vida ocurrió, cuántos años tenía usted por la boca, abrimos los ojos. ¿Cómo se sienten?”. (edad o período vital)?” 5. “¿Por qué es especialmente importante para usted esa experiencia?”  Completar registros sobre lo sucedido durante la sesión. 14 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 10. TEMAS “mmm … mmm, con el ganado, y llevando la comida al campo, eh como todos así éramos todos, con el ganado, lo llevábamos al campo, y a sembrar… (Terapeuta: se acuerda de algo en especial don XXX, un recuerdo suyo Como ya ha sido descrito, cada sesión supone la realización de una más específico?) misma secuencia de actividades en las que el único cambio lo ir allí también y también me acuerdo de la cría de nidos, porque era introduce el tema a tratar. allí hay mucho roble y me iba a la cría de nidos y una vez volví con, con rotos, con los… Se ha escogido una aproximación temática (no cronológica) por lo (Terapeuta: los pantalones?) que los temas seleccionados corresponden a proposiciones de los pantalones rotos, una vez volví con los pantalones rotos y así me tópicos sin especificar el período vital al que podrían estar haciendo sacudieron esa vez porque no había mucho, no tenía más que eso, y referencia: a) vida en el hogar; b) amor y relaciones de pareja; c) habían peores, yo no era del todo de los malos, los otros me, me, los festividades y días especiales; d) ocio y tiempo libre; e) amistad; f) otros me, había peores escuela y g) trabajo. (Terapeuta: cuántos años tendría usted cuando eso don XXX?) era un chavalín, yo qué sé … y esa vez los rompí y me sacudieron por Tal y como se explicitó en el apartado de principios básicos de la eso… Sí yo hacía cosas de esas como esa vez que me sacudió mi intervención, es de suma importancia como terapeutas sostener un madre!” (Participante masculino con DTA, narración sobre vida en el genuino interés y una escucha empática durante el relato de las hogar en el período de la infancia). reminiscencias pues, aún en personas con demencia, ellas encierran significados vitales y emocionales esenciales para quien narra su “Recuerdo, pues nada, cuando íbamos al baile a bailar, ahí historia. Así por ejemplo, sirvan de ilustración los breves fragmentos bailábamos los valses, un vals… de reminiscencias de personas con demencia tipo Alzheimer. (Terapeuta: Un vals?) Ese vals dábamos salto, eh y luego pues más despacio, tocaba era un manubrio que se llamaba… (Terapeuta: un manubrio?) Llegaba un hombre y tocaba todos los bailes, tenía allí el, el… si uno era llegaba con el aparato que tenía una manilla, que se agarraba ella y llegaba pues salía los bailes tocando, y tocaba, entonces que le decíamos, toca ese más alto! y ya ponía otro y así era todo, muy alegre … el baile era lo más alegre que tenía es que bailé mucho, eh, mucho”(Participante masculino con DTA, narración sobre el tema de las festividades y días especiales en el período de la adultez temprana). 15 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. “claro, claro yo, en mi, la cosa era de emigrar! porque era lo que entregarían al familiar para que puedan continuar con el proceso de me tocaba arar, tenía dos hermanos y, yo arar no, solo eso fue lo reminiscencia en su hogar en el periodo entre sesiones. que no hice!, no me gustaba pues le, cuando me casé fue cuando ya emigré y ya trabajando allí en Francia aquello era vivir, era vivir, Es conveniente considerar que podrían existir diferencias de género porque me daba el patrón de los mejores trabajos que tenía…” asociadas a los temas claves pues las mujeres suelen interesarse más (Participante femenino con DTA, narración sobre el tema del por temas asociados a personas significativas y relaciones, mientras trabajo en el período de la adultez media). que los varones comúnmente evocan recuerdos asociados al trabajo. Sin embargo, generalmente la adolescencia y la vida de adulto joven “ay muy bonita mi boda. Yo quería casarme… fui de traje de suelen ser los períodos de mayor evocación para ambos géneros. chaqueta, negro, entonces íbamos de negro en vez de blanco, como ahora! fui de negro, (risas) la que no iba de traje de chaqueta Cuando se sugieran las tareas para la casa será necesario explicarle a negro iba de vestido negro, como si nos fueran a llevar al la persona que intente recordar tantos detalles como le sea posible cementerio, pero quien pondría aquel... aquella moda (risas)... sobre el lugar, los objetos, las personas presentes, el momento en hombre pues mucha gente, muy bonito! Mi marido era lo más que ocurrió, las cosas que pasaban, sus propios pensamientos y importante en mi vida… y los hijos … ya después… los hijos” sentimientos en aquel momento. Idealmente, lo que se busca es que (Participante femenino con DTA, narración sobre el tema del amor el sujeto recuerde reconstruyendo imágenes mentales del evento. y relaciones de pareja en el período de la adultez media). Temas Tarea para la casa: preguntas de profundización. A continuación se plantean siete temas generales para que el terapeuta elija seis. Estos temas se corresponden con los estímulos 1. Vida en el - Dónde nació y creció, quiénes componían su familia y quiénes visuales que se presentan en el apéndice. hogar eran las personas importantes en su vida, padres y abuelos, hermanos y hermanas. - Cuáles eran las labores de sus padres, cómo era el cuido de Los temas sugeridos se detallan en la primera columna mientras que otros hermanos, los premios y castigos, las comidas favoritas y la segunda columna ilustra ejemplos de preguntas específicas que ropa que se usaba. pueden entregarse al final de la sesión como tarea para la casa, para - Cuáles eran las canciones, rimas, juegos, juguetes, libros que que la persona intente profundizar en los detalles de su recuerdo compartían en su casa. - Cómo se mantenían calientes en invierno, cuáles eran las durante la semana. En cuanto a las personas con demencia, estas actividades del invierno, las escenas y sucesos del pueblo en preguntas adicionales que se proponen en la segunda columna se épocas de primavera y verano, cómo pasaban el día en un día 16 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. lluvioso. - Cuáles son sus pasatiempos e intereses (recuerde cuáles eran - Cómo era su vecindario (barrio donde vivían y jugaban cuando en su infancia, en su juventud y en su vida adulta). Recuerde eran jóvenes, vendedores y tiendas locales, parques o patios, qué música escuchaba o escucha y qué actividades le gustaba o bosques o ríos cercanos). le gusta hacer. - Cómo fue la vida cotidiana con sus propios hijos, recuerde 5. Amistad - Recuerde quiénes eran sus amistades y qué hacían juntos. momentos claves de educación de sus hijos, los momentos que - Recuerde un momento especial con sus amigos en su infancia, compartían de comidas, tareas de limpieza, actividades de fin de en su adolescencia, en su juventud y en su vida adulta. Recuerde semana. también un episodio reciente con amigos o amigas. - Cuál es su lugar de vivienda actual, cómo es su vecindario 6. Escuela - Recuerde su primer día o el recuerdo más viejo que tenga de la ahora. escuela. - Cómo es un día cotidiano suyo ahora, qué actividades realiza y - Cómo era el camino hacia la escuela, el aula, lo que guardaban dónde y en qué momento del día las lleva cabo. allí, las maestras y sus clases favoritas. 2. Amor – - Cuándo se enamoró usted por primera vez, recuerde algunas - Cómo aprendió a leer y escribir. relaciones de citas románticas. - Cuál es su mejor y su peor recuerdo de la escuela. pareja - Recuerde su primer beso, salidas con personas especiales, 7. Trabajo - Cómo fue su primer trabajo y su primer pago. salidas a bailes. - Recuerde qué actividades hacía en su trabajo y qué cosas hacía - Tuvo usted noviazgos, qué cosas compartían. con sus compañeros de trabajo. - Recuerde su matrimonio, los preparativos, la boda, cómo - Cómo eran las condiciones de trabajo, tuvo que trasladarse fueron los primeros días en pareja. alguna vez para trabajar. - Cómo fue su matrimonio, qué hacían juntos. - Cuál cree usted que fue su principal logro en el trabajo, - Recuerde momentos claves e importantes que haya compartido recuerde ese momento. con su pareja. - ¿En qué trabajó durante los diferentes momentos de su vida? 3. - “Favoritos”, intente recordar su navidad o fiesta de Reyes Festividades favorita. y días - Cuáles otros eventos significativos (bodas, nacimientos, graduaciones) recuerda en su infancia, en su juventud y en su Ocasionalmente, el terapeuta deberá manejar el surgimiento de especiales adultez. recuerdos asociados a tiempos de guerra y episodios sobre muerte o - Cómo pasaban los días festivos. duelos. Cuando esto ocurra, la validación de los sentimientos y la - Recuerde algún cumpleaños especial, un aniversario, una contención de la persona que narra el suceso son los aspectos clave. fiesta familiar y una fiesta de su pueblo. - Piense en las vacaciones en las que más haya disfrutado. 4. - Cómo era la moda, recuerde un momento de su vida en el que Vestimenta, haya elegido ponerse sus mejores vestidos y calzado. Recuerde ocio y tiempo para dónde iba usted y con quién. - Recuerde la primera vez que se afeitó o se maquilló. libre - Recuerde uno de sus paseos favoritos. 17 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 11. INCLUSIÓN DE FAMILIAR Así, paulatinamente se entrena al familiar para que no se concentre en los aspectos particulares de información sino que enfatice en la narración colaborativa de un evento pasado, creando historias compartidas. En casos particulares y según el criterio del terapeuta, pueden realizarse sesiones individuales sobre todo cuando se trabaja con personas con demencia en estadios avanzados o con deterioro grave, 12. REGISTROS donde la inclusión del cuidador o familiar durante la sesión puede aportar al logro de los objetivos planteados y favorecer las relaciones y la interacción comunicativa. Invariablemente, el terapeuta debe dedicar un tiempo aproximado de En estos casos, el familiar asumiría un rol activo como el del 15 minutos para registrar lo sucedido durante la sesión y anotar las terapeuta y se le motivaría para que escoja de antemano un evento observaciones que considere convenientes. único como tema de la sesión de reminiscencia. El registro de la sesión debe contener al menos los siguientes Así, la consigna principal sería que la persona y su familiar discutan elementos: y conversen sobre este evento único por tanto tiempo como quieran y de la manera en que ellos deseen.  Nombre de los participantes. En las conversaciones, el terapeuta instruiría al familiar para que  Fecha de la sesión. utilice elaboraciones donde aporte nueva información, por ejemplo con términos de orientación –cuándo, dónde, quién- o con términos  Breve descripción de la actividad realizada. evaluativos –por qué, cómo, estado mental-, para que utilice  Valoración cualitativa individual de cada participante con retroalimentación evaluativa (confirmaciones o negaciones) y para respecto a su nivel o grado de: que su participación sirva de guía y de estímulo a la persona que intenta recodar nuevos datos. - Disposición Lo que se intentaría es entrenar a la díada familiar en una nueva 0: se rehúsa a participar, 1: requiere persuasión, 2: necesita forma de interacción comunicativa en la que el familiar aprende a constantes instrucciones e incentivos, 3: participa de manera elicitar espacios de comunicación utilizando claves de recuerdo. espontánea. 18 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. - Valencia emocional de la reminiscencia (valencia positiva, - Colaboración negativa o neutral según la emoción expresada por el sujeto y no según el contenido; los sujetos deben elaborar el recuerdo para que 0: disruptivo, 1: no aporta ni colabora, 2: habla solo cuando se le se puntúe como reminiscencia, las respuestas sí/no ante claves no se pregunta, 3: responde e interacciona adecuadamente. consideran reminiscencia) - Memoria 0: no reminiscencia, 1: evoca recuerdos neutros, 2: evoca recuerdos positivos, 3: evoca recuerdos negativos. 0: no evoca, 1: evoca incidentes confusos, 2: buen recuerdo con claves, 3: reminiscencia espontánea sin claves adicionales. - Especificidad episódica - Disfrute/nivel de entretenimiento 0: ausencia de respuesta o incapacidad para evocar un recuerdo pertinente al tema, 1: recuerdo personal vago o respuesta basada en 0: no muestra signos de disfrute, 1: muestra escaso disfrute o placer, memoria semántica (conocimientos generales sobre su propio 2: hay algunos indicios ocasionales, gestuales o verbales, visibles de pasado), 2: evento personal localizado en tiempo y lugar pero no disfrute, 3: disfruta la sesión. específico o evento específico pero sin evocación del tiempo y lugar, 3: reminiscencia episódica, con recuerdo de detalles sobre el tiempo - Confusión/contribuciones inapropiadas y lugar específicos. 0: responde inapropiadamente, 1: casi todas sus contribuciones son confusas, 2: algunas contribuciones inapropiadas, 3: responde y Adicionalmente, puede anotarse si se presentaron o no contribuye apropiadamente durante la sesión. interpretaciones sobre el significado de la experiencia. Los comentarios elaborados sobre la importancia vital o emocional de un - Nivel de energía evento suelen evidenciar procesos de metamemoria y metacognición, que permiten valorar un último aspecto, a saber la función para la identidad que cumple la reminiscencia, a partir de 0: adormilado, 1: cansancio persistente, 2: adormecido sus características globales. intermitentemente, 3: apropiadamente calmo o nivel de energía adecuado. 19 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. Basados en la revisión de literatura y en los datos recogidos por Se caracteriza por ser más investigadores en reminiscencia pueden identificarse las siguientes descriptiva que interpretativa Mantenimiento de la funciones básicas (Haight y Webster, 1995, 2002; Gibson, 2000, 2004): o evaluativa. Consiste en la intimidad (recordando narración de hechos relaciones de otros que ya Tabla comparativa de las funciones de memoria autobiográfica y autobiográficos o episodios no están presentes). reminiscencia pasados para el placer de Reminiscencia sobre quien recuerda o su relaciones importantes y audiencia, para entretener. significativas del pasado Funciones de la Funciones de reminiscencia Funciones de para mantener lazos y memoria (Watt y Wong en Haight y reminiscencia (Webster en autobiográfica Webster, 1995, 2002) 1997) vínculos. Sí mismo Integrativa Identidad Otros Obsesiva Revivir con amargura Reminiscencias con Uso del pasado para crear Rumiar de manera Reminiscencia sobre aceptación de sí mismo y un sentido de cierre y incontrolada y persistente experiencias previas otros, reconciliación e calma sobre la propia eventos pasados no dolorosas e injustas que integración del presente y mortalidad. Permite placenteros. Se acompaña evocan respuestas pasado. Se caracteriza por la valorar la propia vida y frecuentemente de afectivas negativas. ego-integridad y la tener menos temores sentimientos de culpa, resignificación de eventos del asociados a la muerte. vergüenza, resentimiento y Reducción del pasado. desesperanza. aburrimiento Directiva Instrumental Solución de problemas Uso de la reminiscencia Recuerdo del pasado en un Reminiscencia para Escapista en un ambiente poco esfuerzo por manejar identificar fortalezas y Reminiscencia defensiva, estimulante o motivador, problemas actuales y lograr estrategias del pasado que busca comodidad en recordar donde no existen objetivos concretos. sirven al presente. eventos y personas en la actividades orientadas a la Social Transmisiva Enseñar/informar propia memoria para huir de consecución de metas. Historias o anécdotas de Uso de la reminiscencia dificultades presentes. Se eventos pasados con el para instruir o brindar glorifica el pasado y se propósito de instruir, pasar información, valores o desprecia el presente. Es un información y valores a historia a otros. recordar fantasioso. otros, especialmente otras Conversación generaciones. Reminiscencia para la Al utilizar estas clasificaciones debe reconocerse siempre que la vinculación informal con reminiscencia puede servir para diversas funciones en personas Narrativa otros. 20 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. distintas y o bien para diversas funciones en la misma persona en compartir historias del pasado durante el cuido para sostener la momentos diferentes (Gibson, 2004). comunicación, motivar la interacción y preservar las relaciones, combatiendo el frecuente aislamiento social. En este sentido, la investigación sobre la que se basa este manual, demostró en el análisis de los resultados cualitativos que la 13. HERRAMIENTAS PARA EL ANÁLISIS intervención con reminiscencia posibilita tanto en las personas ancianas sin deterioro cognitivo como en las personas con DTA, una Los terapeutas interesados en la valoración y el análisis de los función social: el uso de la reminiscencia para brindar información y efectos de la intervención, podrán hacer uso de las pruebas valores a los otros que escuchaban durante la sesión o bien para neuropsicológicas y las escalas funcionales y de calidad de vida que entretener y para el placer de quien recuerda y su audiencia, siendo estén disponibles en sus centros de trabajo. Sin embargo, se más descriptiva que interpretativa o evaluativa. recomienda el uso específico de la Entrevista de Memoria Autobiográfica “Autobiographical Memory Interview” (AMI) de Con mayor probabilidad de ocurrencia en ausencia de deterioro Kopelman, Wilson y Baddeley (1990). cognitivo, la reminiscencia sirvió también para la evocación de eventos con sentimientos de aceptación de sí mismos y El instrumento consiste en un programa semi-estructurado de reconciliación e integración del pasado y el presente, valorando entrevista que conjuga dos componentes. El primero, llamado diversos aspectos de su vida en etapas distintas. Igualmente, sirvió “semántico personal” (personal semantics), evalúa la evocación del para la actualización de vínculos, al ser reminiscencias sobre sujeto de datos sobre su propia vida pasada. El segundo, llamado relaciones importantes y significativas del pasado que permiten “incidentes autobiográficos” (autobiographical incidents), evalúa la sensaciones de familiaridad, recordando relaciones de otros que ya evocación del sujeto de eventos/incidentes específicos de su vida no están cerca o que incluso fallecieron previa. Cada componente de esta entrevista evalúa recuerdos a lo largo de tres amplios períodos de tiempo: infancia, época de adulto Al respecto, una puntualización importante es que la forma en que joven y hechos/eventos recientes. El test es simple y rápido de las personas del entorno interactúan con la persona con demencia administrar y habitualmente los pacientes encuentran la prueba influye en la manera en que se mantiene o no un sentido de agradable e interesante. identidad, autoestima y autoconfianza. La traducción y la adaptación del mismo se realizó durante la Por tanto, se recomienda el uso de la técnica de reminiscencia tanto investigación de tesis doctoral que sustenta este trabajo, para su en contextos de intervención clínica como en los hogares, inclusión en la fase del ensayo clínico y se observaron los patrones estimulando en los cuidadores y familiares la idea de escuchar y generales de resultados obtenidos con la versión traducida y 21 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. adaptada para proponer datos preliminares de una posible normalización de los puntajes con personas mayores de 60 años en Castilla y León. Los patrones generales de resultados obtenidos con la versión traducida y adaptada, sí demostraron ser similares al de la Sistema de categorías para el análisis cualitativo de versión original, tal y como se presenta a continuación: reminiscencias. AMI: Contraste de los perfiles de puntuación de la versión original (Kopelman, Wilson y Baddeley, 1990) y la versión traducida y adaptada. Puntuaciones del AMI: versión traducida y adaptada Puntos de corte de la versión original N Min Max Media SD Rango Límite Probable Deterioro aceptable deterioro Infancia Semántico 44 15 21 18.82 2.09 16-21 14-15 12-13 11-0 personal Incidentes 44 3 9 7.523 1.49 6-9 5 4 3-0 autobiográf icos Adultez joven Semántico 44 13.5 21 18.81 2.11 17-21 16 15 14-0 personal Incidentes 44 4 9 7.727 1.45 7-9 5-6 4 3-0 autobiográf icos Vida reciente Semántico 44 13.5 21 18.6 2.03 19-21 18 - 17-0 personal Incidentes 44 2 9 7.364 1.45 7-9 6 - 5-0 autobiográf icos Se recomienda también el estudio de las características del contenido de las narraciones que surjan durante la intervención con reminiscencia y, en este sentido, derivado de los resultados del proyecto de tesis doctoral en el que se fundamenta esta guía, se propone el uso del siguiente esquema de categorías: 22 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 14. BIBL IOGRAFÍA Butler, R. (2002). 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Mejor aún si son fotografías e imágenes “de época”. A continuación se presentan estos estímulos visuales para efectos ilustrativos, pero los mismos deben imprimirse y manejarse en un tamaño y formato adecuados. 26 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 27 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 28 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 29 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 30 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. “Trabajando con los recuerdos” Actividades para personas mayores con problemas de memoria o demencia GUÍA PARA EL FAMILIAR ÍNDICE 1. Presentación……………………………………………………... 2 6. Antes del trabajo con los recuerdos.……………………………. 6 2. Entendiendo la situación: el deterioro de la memoria…………... 3 7. Actividades……….…………………………………………….. 6 3. El papel del cuidador principal………………………………….. 4 8. Apéndice 1……………………………………………………… 9 4. ¿Cómo planificar las actividades?.............................…………… 4 9. Apéndice 2…………….………………………………………. 10 5. ¿Dónde se realizan las actividades?....................................…….. 5 1 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. CUIDADOR PRINCI“PATLr abajando con los recuerdos” Actividades para personas mayores con problemas de memoria o demencia GUÍA PARA EL FAMILIAR 1. PRESENTACIÓN Las actividades propuestas en esta guía buscan “Trabajando con los recuerdos” es un manual de actividades para complementar y potenciar los beneficios del trabajo personas mayores con problemas de memoria o demencia. Está guiado de reminiscencia específica, que fomenta la dirigido a los familiares o cuidadores como un recurso de psicoestimulación de las funciones de lenguaje y información y apoyo que plantea un tipo de actividad sencilla y memoria autobiográfica. Así, el familiar puede placentera para compartir con la persona mayor. desarrollar estas actividades en casa mientras en paralelo, un terapeuta, generalmente con formación Las tareas se basan en las capacidades que aún mantienen las en psicología, enfermería, terapia ocupacional, personas con problemas de memoria y demencia, sacando provecho medicina o gerontología, interviene en sesiones de una actividad tan común como recordar y relatar historias del separadas para la consecución de los objetivos de propio pasado. intervención diseñados para la persona en diversos niveles: emocional, funcional o cognitivo. Esta guía Así, esta guía busca brindar un recurso adicional a la familia para es por tanto un complemento del manual que desarrolle espacios donde la persona pueda compartir sus “Trabajando con los recuerdos: programa de experiencias significativas del pasado, eventos que son de intervención con reminiscencia. Guía para el importancia emocional y familiar. Ello permite que surjan terapeuta”. sentimientos positivos de autoestima en un momento donde usualmente se enfatizan los cambios negativos asociados al deterioro físico y cognitivo y crea un sentido de identidad e intimidad familiar. 2 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 2. ENTENDIENDO LA SITUACIÓN: Caso distinto es cuando se presentan pérdidas de memoria en la EL DETERIORO DE LA MEMORIA vejez producto de una enfermedad demencial. La demencia no es el resultado natural del envejecimiento, aún y Las personas suelen tener diversas capacidades y habilidades durante cuando se presenta en mayor porcentaje durante la vejez. Esto la vida pero al envejecer, es muy común que sientan que requieren significa que en general, la mayoría de las personas mayores no de más tiempo para desarrollar tareas que antes hacían más desarrollan demencia como consecuencia del paso de los años sino rápidamente o que olvidan detalles de la vida cotidiana con más porque se presentan algunas enfermedades determinadas. frecuencia que antes. Por ejemplo, perciben que su visión, su audición y su cuerpo no responden como antes y en muchas La demencia es un trastorno caracterizado por déficits cognoscitivos ocasiones no encuentran la palabra adecuada al expresarse o no múltiples que implican un deterioro de la memoria y una declinación recuerdan algún pequeño detalle de una conversación reciente, global de la capacidad intelectual lo suficientemente severa como aunque luego en otro momento recuerdan el nombre del objeto, de la para interferir con el funcionamiento cotidiano. Sus causas son persona o el detalle que antes parecía que habían olvidado. enfermedades específicas e identificables, por lo que existen diversos tipos de demencia con características distintas según la Aunque estos olvidos cotidianos son la principal queja de la persona causa de esta alteración y las zonas del cerebro que se afecten. mayor, en la mayoría de los casos estos cambios asociados a la edad no constituyen ningún obstáculo para la vida independiente y Así, dependiendo del tipo de demencia, los déficits también podrían autónoma. Además, muchas veces las personas mayores encuentran variar y podrían ser reversibles y tratables o bien podrían ser formas de apoyar su memoria en otros recursos como apuntar en una progresivos. Ahora bien, se reconoce que el deterioro de la memoria libreta, llevar una agenda o bien asociar lo que necesitan recordar es el atributo común a todas las demencias y frecuentemente se con otras cosas que recuerdan bien, esto es, utilizando estrategias de manifiesta en marcadas dificultades para el aprendizaje de nueva apoyo cognitivo. información. En ello influye además la experiencia y, en general, en la manera de En esta guía no interesa profundizar en las características de los afrontar estos cambios asociados al envejecimiento, intervienen diferentes tipos de demencia sino más bien entrenar al familiar o al factores de la personalidad, el estilo de vida que se ha llevado, la cuidador principal en una actividad sencilla y concreta de actitud y las capacidades o destrezas de la pesona. estimulación que se basa en una capacidad que las personas con problemas de memoria y demencia suelen mantener: la memoria sobre los recuerdos del pasado o memoria autobiográfica. 3 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 3. EL PAPEL DEL CUIDADOR PRINCIPAL Muchas veces surgen sentimientos de tristeza, desesperanza, ansiedad, frustración o inclusive culpa al observar cómo el familiar va perdiendo sus capacidades sin que se pueda hacer algo para Se suele llamar cuidador principal a quien realiza las tareas de cuido detener el deterioro. de otra persona, atendiendo sus necesidades y acompañándole la mayor parte del tiempo. Precisamente por ello, este manual propone una forma de trabajar con la persona con problemas de memoria o demencia mediante una Un cuidador principal puede o no ser una persona de la familia, pero actividad que se basa en las capacidades que aún mantiene: es quien llega a conocer y a desarrollar una relación especial con la compartir recuerdos del pasado personal que sean significativos y persona con problemas de memoria o demencia por la gran cantidad placenteros. de horas que pasa con ella. El desarrollo de estas actividades introducirá un cambio en la rutina Se reconoce además que la persona con problemas de memoria o cotidiana y puede contribuir a alivianar la sobrecarga del cuidador. demencia depende en todo o en parte, temporal o definitivamente de estos cuidos, por lo que siempre se necesita hacer una valoración de 4. ¿CÓMO PLANIFICAR LAS ACTIVIDADES? las necesidades y de las capacidades que conserva la persona dependiente, para decidir el nivel de ayuda que requiere para cada tarea. La familia y el cuidador principal deben ser siempre concientes y valorar la importancia que tienen sus atenciones y sus cuidos para la Este manual es un recurso útil para el cuidador principal porque le persona con problemas de memoria o demencia. proporciona una guía sobre cómo desarrollar actividades sencillas que pueda compartir con la persona a quien cuida y que resulten Es muy relevante además que las tareas de cuido se dividan de tal placenteras para ambos. manera que el cuidador principal tenga tiempos de descanso periódicos para dedicarse a sus propias necesidades e intereses. En Generalmente, el cuidador principal y la familia requieren de este este sentido, es adecuado que el cuidador principal pida ayuda tipo de actividades de pausa y disfrute para compartir con la persona cuando sienta que las demandas sobrepasan sus posibilidades. con problemas de memoria o demencia porque el paso de los días dedicados exclusivamente al cuido y la atención de las necesidades Una buena estrategia es elaborar un plan de actividades diario y así, del otro va convirtiendo la vida cotidiana en una carga pesada. semanalmente, pueden introducirse actividades que sean placenteras. Ésta es la idea primordial de esta guía: que el familiar o cuidador 4 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. principal pueda planificar la realización de una actividad durante la 5. ¿DÓNDE SE REALIZAN LAS ACTIVIDADES? semana de “Trabajo con los recuerdos” durante 30 minutos. Esta actividad no demanda conocimientos profundos o nuevos porque se basa en compartir historias del pasado y no requiere de la El trabajo con los recuerdos debe realizarse en un lugar cómodo y preparación de materiales porque se lleva a cabo a través de la privado que promueva la intimidad. Es conveniente que siempre se conversación. realicen en un mismo lugar de la casa, sentados en una posición que no induzca al sueño y donde puedan conversar cara a cara y sin Ahora bien, al planificar el momento del día en que se llevará a cabo interrupciones. la actividad deben considerarse varios factores. En primer lugar debe ser un momento en el que tanto la persona con problemas de Es muy importante que siempre se capte la atención de la persona memoria o demencia como el familiar o cuidador no estén cansados, antes de comenzar a hablarle y debe verificarse que no existan con sueño o preocupados por terminar pronto. Debe dedicarse media distracciones visuales o ruidos de fondo que puedan distraer a la hora a la actividad e intentar que no existan interrupciones. Esto es persona. importante para ayudar a la persona con problemas de memoria o demencia a sostener su atención y concentrarse. Adicionalmente, es Cuando existan problemas auditivos, es pertinente usar estrategias de conveniente que semana tras semana se trabaje en horas o momentos verbalización y gestualización y deben simplificarse los mensajes del día similares. Ello porque a las personas con problemas de usando frases cortas y sencillas. memoria o demencia les ayuda tener rutinas fijas. Sin embargo, ocasionalmente el familiar o cuidador puede desear Además, se busca que ambos compartan y disfruten de la actividad trabajar con los recuerdos mientras se realiza un paseo o caminata. por lo que deben estar relajados y tranquilos. Esto es adecuado y puede hacerse sin problema siempre y cuando se controlen factores de distracción. Así también por ejemplo, si ese día La idea de trabajar con los recuerdos del pasado personal, la se está cocinando un pastel que la persona solía hacer en ocasiones memoria autobiográfica, es reforzar esta capacidad para mantener su especiales, la actividad de recuerdo puede aprovechar esta nivel de funcionamiento durante el mayor tiempo posible. Por otro circunstancia. Como familiar o cuidador principal es primordial y lado, se busca promover la comunicación con la persona con significativo que usted valore su propia experiencia, conocimientos y problemas de memoria o demencia en una actividad sencilla que no creatividad, siendo flexible e introduciendo cambios o adaptaciones le cause frustración. a las actividades según las circunstancias. 5 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 6. ANTES DEL TRABAJO CON LOS RECUERDOS… sus frases o preguntas sean cortas y sencillas, manteniendo siempre el contacto cara a cara para sostener la atención. Antes de comenzar a trabajar con los recuerdos pueden realizarse Recuerde también que no es tan importante un uso correcto del algunas tareas muy sencillas que ayudan a la persona con problemas lenguaje como el hecho de que la persona intente recordar, se de memoria o demencia a orientarse. comunique y narre sus recuerdos. En primer lugar, indique a la persona con problemas de memoria o 7. ACTIVIDADES demencia que están a punto de comenzar juntos una nueva actividad que será agradable y trasládese al lugar cómodo que haya elegido para ello. En este momento, oriente a la persona preguntándole los nombres de ambos. Si se desea, puede también tomarse una “Trabajando con los recuerdos” se basa en una actividad sencilla y fotografía donde aparezcan los diferentes miembros de la familia e ir estructurada que consiste en recordar eventos e historias del pasado señalando e indicando los nombres y parentescos de cada uno. personal en función de preguntas concretas que realiza el familiar o cuidador principal a la persona con problemas de memoria o Luego, oriente a la persona en el tiempo preguntándole e indicándole demencia. Esta guía sirve de complemento al programa de en qué momento del día se encuentran (día o noche, ver apéndice 1). intervención con reminiscencia específica que consiste en la Con la ayuda de un calendario con números y letras grandes y realización de seis sesiones grupales que lleva a cabo un terapeuta legibles, pregunte e indique a la persona en qué día de la semana se una vez a la semana. encuentran, qué día del mes, de qué mes y de qué año. Asimismo, pregunte e indique en qué lugar se encuentran y en qué pueblo o A continuación se presentan las preguntas específicas para ciudad. estructurar las actividades en la casa. Recuerde que se trabajará durante 30 minutos como máximo y que las preguntas que no logre A continuación, pregúntele e indíquele en qué estación del año se cubrir pueden retomarse luego. encuentran (otoño, invierno, primavera o verano, ver apéndice 2). Las preguntas buscan evocar recuerdos y profundizar en los detalles Finalmente recuerde que lo que se quiere es que la actividad permita de esos recuerdos. estimular cognitivamente a su familiar y que sea placentera. Por ello, hable despacio con un tono de voz que sea suave y cálido y haga que 6 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. El rol del familiar o cuidador principal en estas actividades es un rol activo. Es conveniente no centrarse en detalles de información Preguntas y claves particulares sino más bien enfatizar la narración colaborativa de un evento pasado, creando historias compartidas. Deben utilizarse elaboraciones donde se aporte nueva información, 1. Vida en el hogar por ejemplo con términos de orientación, preguntando cuándo, - Dónde nació y creció, quiénes componían su familia y quiénes eran dónde, quiénes o con términos evaluativos, preguntando por qué, las personas importantes en su vida, padres y abuelos, hermanos y cómo, cómo se sentían y qué pensaban. Han de utilizarse también hermanas. confirmaciones o negaciones de lo que se dice, intentando estimular - Cuáles eran las labores de sus padres, cómo era el cuido de otros a la persona para que recuerde nuevos datos. hermanos, los premios y castigos, las comidas favoritas y ropa que se usaba. Lo que se quiere es que familiar o cuidador y persona con problemas - Cuáles eran las canciones, rimas, juegos, juguetes, libros que de memoria o demencia, se dediquen a una nueva forma de compartían en su casa. interacción comunicativa en la que se comparten historias del pasado - Cómo se mantenían calientes en invierno, cuáles eran las utilizando claves de recuerdo. actividades del invierno, las escenas y sucesos del pueblo en épocas de primavera y verano, cómo pasaban el día en un día lluvioso. Se busca que la persona intente recordar tantos detalles como le sea - Cómo era su vecindario (barrio donde vivían y jugaban cuando posible sobre el lugar, los objetos, las personas presentes, el eran jóvenes, vendedores y tiendas locales, parques o patios, bosques momento en que ocurrió, las cosas que pasaban, sus propios o ríos cercanos). pensamientos y sentimientos en aquel momento. Idealmente, lo que - Cómo fue la vida cotidiana con sus propios hijos, recuerde se quiere es que el sujeto recuerde reconstruyendo imágenes momentos claves de educación de sus hijos, los momentos que mentales del evento. compartían de comidas, tareas de limpieza, actividades de fin de semana. - Cuál es su lugar de vivienda actual, cómo es su vecindario ahora. - Cómo es un día cotidiano suyo ahora, qué actividades realiza y dónde y en qué momento del día las lleva cabo. 7 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 2. Amor – relaciones de pareja - Cuáles son sus pasatiempos e intereses (recuerde cuáles eran en su - Cuándo se enamoró usted por primera vez, recuerde algunas citas infancia, en su juventud y en su vida adulta). Recuerde qué música románticas. escuchaba o qué actividades le gustaba hacer. - Recuerde su primer beso, salidas con personas especiales, salidas a bailes. 5. Amistad - Tuvo usted noviazgos, qué cosas compartían. - Recuerde quiénes eran sus amistades y qué hacían juntos. - Recuerde su matrimonio, los preparativos, el ajuar, la boda, cómo - Recuerde un momento especial con sus amigos en su infancia, en fueron los primeros días en pareja. su adolescencia, en su juventud y en su vida adulta. Recuerde - Cómo fue su matrimonio, qué hacían juntos. también un episodio reciente con amigos o amigas. - Recuerde momentos claves e importantes que haya compartido con su pareja. 6. Escuela - Recuerde su primer día o el recuerdo más viejo que tenga de la 3. Festividades y días especiales escuela. - “Favoritos”, intente recordar su navidad o fiesta de reyes favorita. - Cómo era el camino hacia la escuela, el aula, lo que guardaban allí, - Cuáles otros eventos significativos (bodas, nacimientos, las maestras y sus clases favoritas. graduaciones) recuerda en su infancia, en su juventud y en su - Cómo aprendió a leer y escribir. adultez. - Cuál es su mejor y su peor recuerdo de la escuela. - Cómo pasaban los días festivos. - Recuerde algún cumpleaños especial, un aniversario, una fiesta 7. Trabajo familiar y una fiesta de su pueblo. - Cómo fue su primer trabajo y su primer pago. - Piense en las vacaciones en las que más haya disfrutado. - Recuerde qué actividades hacía en su trabajo y qué cosas hacía con sus compañeros de trabajo. 4. Vestimenta, ocio y tiempo libre - Cómo eran las condiciones de trabajo, tuvo que trasladarse alguna - Cómo era la moda, recuerde un momento de su vida en el que haya vez para trabajar. elegido ponerse sus mejores vestidos y calzado. Recuerde para - Cuál cree usted que fue su principal logro en el trabajo, recuerde dónde iba usted y con quién. ese momento. - Recuerde la primera vez que se afeitó, la primera vez que se - ¿En qué trabajó durante los diferentes momentos de su vida? maquilló. - Recuerde uno de sus paseos favoritos. 8 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 8. APÉ NDICE 1* DÍA NOCHE * DÍA DE LA SEMANA Todas las imágenes que se presentan en los apéndices pertenecen al Programa Gradior 1.2.Copyright © Fundación Intras 1999. Fundación Intras. C/. Santa DÍA DEL MES Lucía, 19. Edif. Intercima. 1ª planta 47005 – Valladolid. http://www.intras.es MES e-mail: intras@intras.es AÑO LUGAR PUEBLO O CIUDAD 9 Mónica Salazar Villanea Tesis doctoral en “Neuropsicología Clínica”, USAL. 9. APÉNDICE 2 OTOÑO PRIMAVERA INVIERNO VERANO 10 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Entrevista de Memoria Autobiográfica Autobiographical Memory Interview (AMI) Manual (traducción y adaptaciones) [Kopelman, M.; Wilson, B. y Baddeley, A. (1990). Autobiographical Memory Interview. England: Thames Valley Test Company] AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Entrevista de Memoria Autobiográfica Autobiographical Memory Interview (AMI) [Kopelman, M.; Wilson, B. y Baddeley, A. (1990). Autobiographical Memory Interview. England: Thames Valley Test Company] ¿Por qué evaluar la memoria autobiográfica? La amnesia retrógrada es un importante componente de los trastornos de memoria. Refiere a la pérdida de recuerdos de eventos o hechos que preceden al inicio de una lesión o enfermedad y una manifestación común diaria es la alteración de la memoria autobiográfica, la capacidad para recolectar hechos e incidentes de la propia vida. A pesar de que no se mide en tests estandarizados de memoria, es valioso evaluar la memoria autobiográfica por al menos tres razones: primero, para comprender la naturaleza de cualquier déficit de memoria observado; segundo, para permitir una mejor guía y consejería y, tercero, para brindar un enfoque individual en el subsiguiente manejo, como la terapia de reminiscencia. La Entrevista de Memoria Autobiográfica (AMI por sus siglas en inglés) también brinda una herramienta útil de investigación en aquellos casos en que la amnesia anterógrada y retrógada pueden estar disociadas. Este es el caso, por ejemplo, de pacientes que de otra manera serían muy similares en tests estándares de memoria pero pueden diferir marcadamente en su desempeño de memoria autobiográfica (Baddeley y Wilson, 1986). Así, el AMI puede encontrarse particularmente útil para psicólogos, terapeutas del lenguaje y terapeutas ocupacionales, aunque puede resultar útil también a otros grupos profesionales, incluyendo médicos. Muchos trastornos clínicos importantes conllevan deterioro en la memoria autobiográfica. Estos incluyen el síndrome orgánico amnésico (como resultado por ejemplo de herpes encefalitis, traumatismo craneoencefálico, Síndrome Wernicke- Korsakoff); desórdenes demenciales (incluyendo Enfermedad de Alzheimer, demencia vascular y otras causas de demencia) y otros posibles desórdenes psiquiátricos (incluyendo ansiedad, depresión y esquizofrenia). El test es indicado para su uso en el rango de edad adulta de 18 años en adelante. AMI ha sido desarrollado y validado para superar las limitaciones de pruebas o tests anteriores (Kopelman, Wilson y Baddeley, 1989). Consiste en un programa semi- estructurado de entrevista que conjuga dos componentes. El primero, que se ha llamado “semántico personal” (personal semantics), evalúa la evocación del sujeto de hechos de su propia vida pasada. El segundo, que se ha llamado “incidentes autobiográficos” (autobiographical incidents), evalúa la evocación del sujeto de eventos/incidentes específicos de su vida previa. Cada componente de esta entrevista evalúa recuerdos a lo largo de tres amplios períodos de tiempo: infancia, época de adulto joven y hechos/eventos recientes. El test es simple y rápido de administrar. Típicamente los pacientes encuentran el test agradable e interesante. 1 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Descripción de la Entrevista de Memoria Autobiográfica AMI permite una evaluación de la memoria personal remota (retrógada) del sujeto. El desempeño en este test puede compararse con el obtenido en tareas más convencionales de memoria remota, que evalúan el conocimiento sobre eventos públicos o rostros familiares. Brinda un marco para evaluar la preservación/deterioro de la memoria remota del sujeto, incluyendo el patrón del déficit y su gradiente temporal (relativa reserva de recuerdos tempranos/lejanos en comparación con recuerdos recientes). Programa de semántica personal El programa de semántica personal requiere que el sujeto evoque hechos de su vida pasada, relacionados con su infancia (por ejemplo nombres de escuelas o profesores), con la época de cuando eran adultos jóvenes (por ejemplo nombre del primer empleador, fecha y lugar de boda) y hechos más recientes (por ejemplo días festivos, viajes y hospitalizaciones previas). Cada una de estas sub-secciones se puntúa con 21 puntos. Programa de incidentes autobiográficos El programa de incidentes autobiográficos contiene ítems que evalúan los mismos tres períodos. Los sujetos deben evocar tres incidentes de la infancia, tres de la adultez (adultos jóvenes) y tres eventos recientes. Donde el sujeto falla en producir un recuerdo, algunas claves específicas pueden utilizarse (ver “Instrucciones para la administración del AMI”). La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. Por estos medios, los sujetos deben producir recuerdos de tres diferentes períodos de su vida y una comparación puede efectuarse entre la evocación de hechos e incidentes de su pasado de una manera que hasta ahora no había sido posible en tests previos. AMI ha probado ser útil para diferenciar pacientes con amnesia orgánica de controles sanos (ver abajo). Una pregunta que surge usualmente en este contexto es cómo estos recuerdos que se producen pueden verificarse. Esto ha sido realizado de numerosas formas:  conversando con familiares o amigos  observando inconsistencias en las respuestas del sujeto  chequeando notas hospitalarias e indagando con el personal de cuido (en el caso de pacientes). Los resultados han mostrado que la mayoría de los recuerdos parecen ser verdaderos (ver “Comprobando la exactitud/precisión de la memoria autobiográfica”). Es mucho más común encontrar que los sujetos fallan al evocar recuerdos (omisiones) que confabulaciones. Cuando las confabulaciones sí ocurren, esto tiende a provocar una diferencia mínima en el puntaje total excepto en una minoría de casos con amplias lesiones frontales (Baddeley y Wilson, 1986; Kopelman, Wilson y Baddeley, 1989). 2 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Instrucciones para la administración de AMI Información general La evaluación debe llevarse a cabo en una habitación silenciosa con el sujeto sentado cómodamente. El entrevistador debe sentarse directamente enfrente del sujeto, en un escritorio donde pueda anotar las respuestas del sujeto en la hoja de calificación tan textualmente como sea posible. En algunas circunstancias, el entrevistador puede desear hacer una grabación de la entrevista, con el permiso del sujeto, aunque esto no es parte del procedimiento estándar. Al sujeto debe siempre preguntársele su nombre, fecha de nacimiento, edad actual y lugar de nacimiento; después debe preguntársele cada ítem de las tres secciones principales del programa de semántica personal e incidentes autobiográficos. Donde el sujeto falle en dar una respuesta, deben usarse las claves sugeridas y, adicionalmente, es permitido motivar al sujeto a elaborar sobre cualquier información que ya haya brindado durante el curso de su respuesta. Por otro lado, no es permitido para el evaluador utilizar conocimientos sobre el paciente que puedan proceder de otras fuentes fuera de la entrevista para incitar (prompt) al sujeto durante el curso de la entrevista autobiográfica, pues implicaría que diversos evaluadores produzcan puntuaciones distintas, dependiendo de su familiaridad con el paciente. Al comienzo de la entrevista debe decírsele al sujeto “Esta es una entrevista en la que vamos a hacerle preguntas sobre su vida hasta ahora. Las preguntas son sobre sus días en la escuela, su vida de adulto joven y los tiempos más recientes. Si usted está listo podemos comenzar…”. ADAPTACIÓN Se propone decir al inicio lo siguiente: “Esta es una entrevista en la que voy a hacerle algunas preguntas sobre su vida hasta ahora. Las preguntas son sobre sus días en la escuela, su vida cuando usted era un adulto joven y sus tiempos más recientes. Si usted está listo podemos comenzar.” Añadir: “En esta entrevista lo importante es que usted haga un esfuerzo por recordar detalles y eventos de su vida, pero también se quiere saber qué cosas recuerda usted bien y qué cosas no recuerda o recuerda con más dificultad. Por eso es muy importante que cuando usted no logre recordar algo que se le pregunte, usted conteste simplemente que no lo recuerda”. Guía de puntuación Las respuestas deben registrarse en la hoja de calificación. En la sección de incidentes autobiográficos es importante registrar las respuestas de los sujetos tan textualmente como sea posible (“as close to verbatim as possible”). Es particularmente importante notar si el sujeto puede o no recordar la fecha y el lugar del incidente evocado. La calificación/puntuación debe hacerse seguida a la entrevista. Para el uso clínico general, la puntuación parece ser suficientemente fiable como para basarse en un examinador único. Para propósitos de investigación sin embargo, cuando medidas más precisas son necesarias, es preferible usar dos examinadores. Cuando haya desacuerdo por un punto o menos, debe tomarse el promedio de los puntajes. Cuando haya 3 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea desacuerdo por más de un punto, debe discutirse la respuesta en conjunto antes de llegar a un puntaje consensuado. Muchos ítems en el programa semántico personal incluyen un máximo de dos puntos para la evocación perfecta, con un punto que es otorgado cuando hay evocación parcial. En el programa de incidentes autobiográficos, tres puntos se asignan por un recuerdo episódico, específico en tiempo y espacio; dos puntos por un recuerdo personal específico en donde tiempo y espacio no se evocan o por un evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan; un punto por un recuerdo personal vago y no se asignan puntos en ausencia de respuesta o por una respuesta basada exclusivamente en conocimiento general (memoria semántica). Se brindan ejemplos en el Apéndice 1. Entrevista de Memoria Autobiográfica: secuencia de preguntas SECCIÓN A: INFANCIA Parte 1: período antes de la escuela Preguntas de semántica personal 1.1 Pregunte al sujeto por la dirección en donde él o ella vivía antes de ir a la escuela 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente ½ punto por la calle o el pueblo solamente ADAPTACIÓN: para el contexto rural se propone puntuar con 2 puntos cuando brindan el nombre del pueblo 1.2 Pregunte los nombres de tres amigos o vecinos del período anterior al inicio de la escuela. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto Preguntas de incidentes autobiográficos A1 Pida al sujeto evocar un incidente del período anterior al inicio de la escuela. Claves: “¿Su primer recuerdo?”, “¿Qué involucre a su hermano o hermana?” Se espera que los recuerdos de este período tiendan a ser menos específicos y precisos que los recuerdos de períodos posteriores. Esto puede permitirse en el puntaje. ADAPTACIÓN: se añade como nota para el entrevistador “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. “Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso”. Asimismo se especifica en la puntuación: 4 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea (Se espera que los recuerdos de este período sean menos específicos que los recuerdos de períodos posteriores) La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Parte 2: Primera escuela (5-11 años) Preguntas de semántica personal 2.1 Pregunte al sujeto por el nombre de la primera escuela a la que asistió 1 punto por el nombre de la escuela ADAPTACIÓN: para el contexto rural se propone otorgar 1 punto si refieren el nombre por el que se conocía a la escuela, por ejemplo, el nombre de la maestra 2.2 Pregunte por la localización de esta escuela (pueblo o ciudad es suficiente) 1 punto por el pueblo o ciudad Si el sujeto asistió varias escuelas entre las edades 5-11 años, solo se requieren los detalles de la primera. 2.3 Pregunte la edad del sujeto cuando comenzó en esta escuela 1 punto por la edad 2.4 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía cuando comenzó en esta escuela 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente ½ punto por la calle o el pueblo solamente Esta puede o no ser la misma respuesta dada a la pregunta 1.1. (Respuestas repetidas deben contrastarse tanto como sea posible para valorar que sean correctas). ADAPTACIÓN: para el contexto rural se propone puntuar con 2 puntos cuando brindan el nombre del pueblo 2.5 Pregunte los nombres de tres maestros(as) o amigos de esta escuela. Claves: “La/el maestra(o) principal”, “Su maestro preferido”, “Un amigo”. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto No se acepta que el sujeto repita los nombres de los amigos dados previamente. 5 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Preguntas de incidentes autobiográficos A2 Pida al sujeto evocar un incidente que ocurriera mientras él o ella estaba en la escuela primaria (5-11 años). Claves: “¿Qué involucrara a un maestro(a)?”, “¿Qué involucrara a un amigo(a)?” Si es evidente que este recuerdo es de un período posterior (escuela secundaria), el recuerdo es inaceptable. ADAPTACIÓN: se añade “o en la época de sus 5-11 años” y como nota para el entrevistador “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. “Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso”. Asimismo se especifica en la puntuación: La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Parte 3: Escuela Secundaria (11-18 años) ADAPTACIÓN: se titula “Período comprendido entre los 11-18 años” Preguntas de semántica personal 3.1 Pregunte al sujeto por el nombre de su secundaria. Si el sujeto asistió a varias pregunte por aquella a la que asistía cuando tenía 13 años. 1 punto por el nombre de la escuela Si el sujeto solamente asistió a una escuela y a la misma secundaria, puede puntuarse dos veces si es correcta, pero incidentes distintos y separados deben darse para escuelas primaria y secundaria, con un total de seis nombres de amigos o maestros. ADAPTACIÓN: Pregunte al sujeto por el nombre de la escuela a la que asistía cuando tenía 13 años. Si el sujeto ya no asistía a la escuela, pregunte el nombre del lugar donde se encontraba en ese momento trabajando, el nombre del lugar donde trabajaba. Siempre que la información se repita se verifica. 3.2 Pregunte por la localización de esta secundaria (pueblo o ciudad es suficiente) 1 punto por la localización correcta, el pueblo o ciudad 6 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 3.3 Versión británica: pregunte al sujeto por el número de exámenes que tuvo que pasar para concluir la secundaria. 1 punto por el número y el nivel de la calificación obtenida Versión americana: pregunte al sujeto si se graduó. Si la respuesta es sí, pregunte por el año en que se graduó. Si la respuesta es no, pregunte por el año en que abandonó la escuela. 1 punto por el año correcto Sujetos británicos: materias específicas y grados no se requieren (ejemplos de respuestas aceptables: “Dos niveles A” o “Cinco niveles O” o “No obtuve ninguno”). Sujetos fuera de U.K. y U.S.A.: esta pregunta puede no adaptarse a los procedimientos de su escuela secundaria. Por favor inserte una pregunta que empareje con 3.3. y que sea apropiada a sus sujetos. ADAPTACIÓN: se adopta la pregunta de la versión americana y se acepta que digan la edad que tenían en ese momento 3.4 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía cuando comenzó en esta escuela secundaria. Esta puede o no ser la misma respuesta dada en las preguntas 1.1. y 2.4. 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente ½ punto por la calle o el pueblo solamente ADAPTACIÓN: Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía cuando comenzó en esta escuela secundaria o trabajo (13 años, 11-18 años). Esta puede o no ser la misma respuesta dada en las anteriores preguntas y debe verificarse. Para el contexto rural se propone puntuar con 2 puntos cuando brindan el nombre del pueblo. 3.5 Pregunte los nombres de tres maestros(as) o amigos de esta escuela. No es aceptable que repita los nombres de amigos dados previamente. Claves: “La/el maestra(o) principal”, “Su maestro preferido”, “Un amigo”. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto Preguntas de incidentes autobiográficos A3 Pida al sujeto evocar un incidente que ocurriera mientras él o ella estaba en la escuela secundaria (11-18 años). Claves: “¿Qué involucrara a un maestro(a)?”, “¿Qué involucrara a un amigo(a)?” Si es evidente que este recuerdo es de un período diferente (escuela entre 5-11 años), el recuerdo es inaceptable. 7 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea ADAPTACIÓN: se añade “o trabajo (11-18 años)” y como nota para el entrevistador “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. “Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso”. Asimismo se especifica en la puntuación: La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) SECCIÓN B: ADULTOS JÓVENES Parte 4: Carrera/profesión ADAPTACIÓN: se titula “Profesión (mayor de 18 años y década de los veintes)” Preguntas de semántica personal 4.1 Pregunte al sujeto si obtuvo alguna otra formación/calificación después de dejar la escuela. 1 punto por formaciones correctamente evocadas o “no formación adicional” 0 puntos por “No sé” o respuestas imprecisas ADAPTACIÓN: se acepta formación militar. 4.2 Cualquiera de: Si el sujeto sí obtuvo una formación pregunte el nombre del curso y la institución. 1 punto por el nombre del curso 1 punto por el nombre de la institución ADAPTACIÓN: preguntar de manera optativa por el tipo de formación Si el sujeto no obtuvo formación adicional, pregunte por su primer trabajo y el nombre de la organización. 1 punto por la descripción de su primer trabajo 1 punto por el nombre de la organización ADAPTACIÓN: Si el sujeto no obtuvo formación adicional, pregunte por su trabajo cuando él tenía 18 años y el nombre de la organización o lugar donde trabajaba. 8 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 4.3 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía cuando obtuvo esta formación o comenzó en su primer trabajo. Una dirección repetida debe corroborarse en su exactitud. 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente ½ punto por la calle o el pueblo solamente Esta puede o no ser la misma respuesta dada a la pregunta 1.1. (Respuestas repetidas deben contrastarse tanto como sea posible para valorar que sean correctas). ADAPTACIÓN: para el contexto rural se propone puntuar con 2 puntos cuando brindan el nombre del pueblo 4.4 Pregunte los nombres de tres maestros(as) o amigos de esta escuela. No se acepta que el sujeto repita los nombres de amigos dados previamente. Claves: “El director” o “El jefe”, “La/el tutor/supervisor/maestra(o)”, “el capataz”, “Compañeros de clase”, “Compañeros de trabajo”. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto ADAPTACIÓN: “o trabajo” Preguntas de incidentes autobiográficos A4 Pida al sujeto evocar un incidente de su período de formación o de su primer trabajo. Claves: “¿Su primer día en el trabajo o en ese lugar de formación?”, “¿Un incidente con un amigo?” Si el sujeto nunca ha trabajado o ha tenido entrenamiento formal, debe preguntársele por un incidente de los primeros años después de dejar la escuela. Si es evidente que este recuerdo es de un período diferente (por ejemplo cuando el sujeto estaba en sus cuarentas), el recuerdo es inaceptable. ADAPTACIÓN: se añade “o de su trabajo cuando tenía alrededor de 18 años” y como nota para el entrevistador “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. “Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso”. Asimismo se especifica en la puntuación: La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) 9 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Parte 5: Boda Preguntas de semántica personal 5.1 Si el sujeto se casó cuando tenía 18-19 años, en la década de sus veinte años o inicios de sus treinta años, pregunte por la fecha de su matrimonio y pregunte por el lugar en donde se celebró la boda (pueblo o ciudad es suficiente) 1 punto por la fecha correcta del matrimonio ½ punto solo por el año 1 punto por el lugar correcto de la boda Si el sujeto no se casó en este período de tiempo, pregunte por el nombre de otra persona a cuya boda asistió el sujeto en la década de sus veinte años y pregunte por el lugar en donde esta boda se celebró (pueblo o ciudad es suficiente). 1 punto por el nombre correcto de la persona 1 punto por el lugar correcto de la boda 5.2 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía antes de la boda. 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente ½ punto por la calle o el pueblo solamente ADAPTACIÓN: para el contexto rural se propone puntuar con 2 puntos cuando brindan el nombre del pueblo 5.3 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía inmediatamente después de la boda. Si el sujeto repite la dirección dada en 5.2, el entrevistador debe corroborar que la dirección dada no haya tenido cambios. 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente ½ punto por la calle o el pueblo solamente ADAPTACIÓN: para el contexto rural se propone puntuar con 2 puntos cuando brindan el nombre del pueblo 5.4 Pregunte al sujeto el nombre del padrino de esta boda (si no hubo padrino, el nombre de un invitado es suficiente). 1 punto por el nombre completo ½ punto por el nombre incompleto 5.5 Pregunte al sujeto el nombre de la dama de honor de esta boda (si no hubo dama de honor, el nombre de un invitado es suficiente). 1 punto por el nombre completo ½ punto por el nombre incompleto ADAPTACIÓN: se pregunta por el nombre de la madrina 10 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 5.6 Pregunte al sujeto el nombre de soltera de la novia de la boda (Esto puede, por supuesto, ser el nombre de soltera de la persona entrevistada). 1 punto por el nombre correcto ½ punto por el nombre incompleto ADAPTACIÓN: se pregunta por el nombre de la madre del novio/novia. Preguntas de incidentes autobiográficos A5 Pida al sujeto evocar un incidente de su boda o bien cualquier boda a la que el sujeto asistiera en la década de sus veinte años. Claves: “¿Un incidente involucrando un invitado de la boda?”, “¿Un incidente en la fiesta?” En casos extraños donde el sujeto nunca haya asistido a una boda (por ejemplo pacientes amnésicos muy jóvenes), el puntaje puede obtenerse del promedio de los puntajes de A4 y A6. Sin embargo, esto debe evitarse en lo posible. Como en cualquier otra pregunta de incidente autobiográfico, es particularmente importante pedir al sujeto detalles de un incidente específico en lugar de brindar una descripción general de la boda. ADAPTACIÓN: se añade como nota para el entrevistador “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. “Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso”. Asimismo se especifica en la puntuación: La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Parte 6: Hijos y conocer a una persona nueva en los veintes ADAPTACIÓN: se titula “Hijos o conocer a una persona especial/importante en la década de los veinte años” Preguntas de semántica personal 6.1 Pregunte al sujeto el nombre de su primer hijo/a 1 punto por el nombre correcto Si el sujeto no tiene hijos, debe preguntársele por sobrinos o sobrinas o bien el hijo/a de un amigo cercano. 11 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 6.2 Pregunte por la fecha de nacimiento de este niño/a (el año es suficiente). ½ punto por año de nacimiento correcto En caso de un sobrino o sobrina o bien el hijo/a de un amigo cercano, la edad del niño/a es aceptable. 6.3 Pregunte por el lugar de nacimiento de este niño/a (pueblo o ciudad es suficiente). ½ punto por el lugar de nacimiento correcto 6.4 Pregunte al sujeto el nombre de su segundo hijo/a 1 punto por el nombre correcto Si el sujeto no tiene un segundo hijo/a, debe preguntársele por sobrinos o sobrinas o bien el hijo/a de un amigo cercano. 6.5 Pregunte por la fecha de nacimiento de este niño/a (el año es suficiente). ½ punto por año de nacimiento correcto En caso de un sobrino o sobrina o bien el hijo/a de un amigo cercano, la edad del niño/a es aceptable. 6.6 Pregunte por el lugar de nacimiento de este niño/a (pueblo o ciudad es suficiente). ½ punto por el lugar de nacimiento correcto Preguntas de incidentes autobiográficos A6 Pida al sujeto evocar el primer encuentro con alguien en sus veintes. El primer encuentro con el/la esposo/a es aceptable. Claves: “¿Conocer a alguien en una entrevista?”, “¿Conocer a alguien en un día festivo o en el trabajo?” ADAPTACIÓN: se añade “con alguien especial o importante que haya conocido en la década de sus veinte años” y como nota para el entrevistador “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. “Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso”. Asimismo se especifica en la puntuación: La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) 12 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea SECCIÓN C: VIDA RECIENTE Parte 7: Hospital o institución presente Preguntas de semántica personal 7.1 Pregunte al sujeto por el nombre del hospital o lugar (institución) donde se le está viendo actualmente. 1 punto por el nombre correcto del hospital o institución Se espera que la mayoría de sujetos sean vistos en un hospital o institución (por ejemplo una residencia o instituto de investigación). Sin embargo, si el sujeto está siendo visto en otro lugar (su propio hogar) esta pregunta debe reformularse para acomodarla a la situación. ADAPTACIÓN: Pregunte al sujeto por el nombre del hospital o lugar (institución, residencia, taller o club) donde se le está viendo actualmente. 7.2 Pregunte al sujeto por la ubicación del hospital o institución (pueblo o ciudad es suficiente). 1 punto por la ubicación correcto 7.3 Pregunte al sujeto por el año o mes cuando llegó (o se mudó) al hospital o institución. 1 punto por el mes o año correcto Se requiere el mes si llegó dentro de los últimos 12 meses. De otra manera, solo se requiere el año. ADAPTACIÓN: Pregunte al sujeto por el año o mes cuando llegó (o se mudó o inició) al hospital o institución. Si el sujeto no vive en una residencia, no está ingresado en una institución ni asiste a un taller o club, solicitar que diga cuándo fue su última cita médica. 7.4 Pregunte al sujeto por la dirección en la que él o ella vive actualmente. 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente ½ punto por la calle o el pueblo solamente ADAPTACIÓN: para el contexto rural se propone puntuar con 2 puntos cuando brindan el nombre del pueblo 7.5 Pregunte los nombres de tres miembros del personal o compañeros pacientes del hospital o institución. Si esto no es apropiado, pregunte por el nombre de tres vecinos o colegas actuales. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto Si el sujeto ha estado en el hospital de manera relativamente infrecuente, los errores menores en la evocación de los nombres se aceptan. 13 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Preguntas de incidentes autobiográficos A7 Pida al sujeto evocar un incidente que haya ocurrido en el presente hospital o institución. Si es necesario, es permisible para el sujeto evocar un incidente de alguna visita externa previa. Claves: “¿Involucrando a otros pacientes?”, “¿Qué tenga que ver con los doctores o enfermeras?” O si el sujeto está siendo visto en otro tipo de institución, dos claves apropiadas deben usarse, por ejemplo: “¿Involucrando al guardián/celador?”, “¿Involucrando al personal de cuido diario?”, “¿Involucrando al trabajador social?”, “¿Involucrando al psicólogo?” ADAPTACIÓN: se añade “si es necesario, es permisible para el sujeto evocar un incidente de alguna visita externa previa al hospital o al médico” y como nota para el entrevistador “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. “Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso”. Asimismo se especifica en la puntuación: La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Parte 8: Hospitalizaciones u instituciones previas ADAPTACIÓN: se añade al título (en los últimos 5 años) Preguntas de semántica personal 8.1 Pregunte al sujeto por el nombre del último (previo) hospital o lugar (institución) a donde asistía. 1 punto por el nombre correcto del hospital o institución Si el sujeto ha tenido dos períodos distintos de hospitalizaciones en el mismo hospital, los detalles del mismo hospital o institución dados en la Parte 7 pueden considerarse. Fechas diferentes de llegada, dirección, nombres de amigos e incidentes deben, por supuesto, darse cuando sea necesario. ADAPTACIÓN: se añade (debe ser de los últimos 5 años). ¿Le veían antes en otro hospital? 14 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 8.2 Pregunte al sujeto por la ubicación del hospital o institución o médico (pueblo o ciudad es suficiente). 1 punto por la ubicación correcto 8.3 Pregunte al sujeto por el año o mes cuando llegó al hospital o institución, o hizo su visita. 1 punto por el mes o año correcto Se requiere el mes si llegó dentro de los últimos 12 meses. De otra manera, el año es suficiente. 8.4 Pregunte al sujeto por la dirección en la que él o ella vivía cuando atendía o visitaba este hospital o institución, o médico. 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente ½ punto por la calle o el pueblo solamente Si el sujeto no ha atendido otro hospital o institución, pregunte el nombre del último hospital que ha visitado, siempre y cuando esto sea dentro de los últimos cinco años. Si esto falla, pregunte al sujeto por el nombre del último doctor, dentista u optometrista que visitó en los últimos cinco años. ADAPTACIÓN: para el contexto rural se propone puntuar con 2 puntos cuando brindan el nombre del pueblo 8.5 Pregunte los nombres de tres amigos, colegas o conocidos conectados con este hospital o institución. Si esto no es apropiado, pregunte por el nombre de tres personas que han visitado al sujeto en el último año. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto Preguntas de incidentes autobiográficos A8 Pida al sujeto evocar un incidente que involucre a un familiar o visitante en el último año. Una visita al hogar del sujeto es aceptable. Claves: “¿Una visita a o por un familiar?”, “¿Qué involucre algunas noticias sobre un familiar?” Si el sujeto está hospitalizado, una visita reciente es aceptable, sin embargo debe motivarse al sujeto a producir un recuerdo de un incidente específico si es posible. Aún así, cualquier visita de un familiar o amigo al hogar del sujeto es aceptable y de nuevo se motiva al sujeto a producir un recuerdo de un incidente específico, en lugar de una descripción general. Las claves permiten al sujeto producir un recuerdo sobre una visita a un familiar o evocar noticias sobre un familiar. Lo que se requiere es evocar un incidente que involucre a la persona escogida durante el último año. ADAPTACIÓN: se añade como nota para el entrevistador “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. “Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso”. 15 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Asimismo se especifica en la puntuación: La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Parte 9: Última navidad o Acción de Gracias ADAPTACIÓN: se titula Última navidad o fiesta de Reyes Preguntas de semántica personal 9.1 Pregunte al sujeto dónde pasó su última navidad o Acción de Gracias. 1 punto por el lugar correcto Debe preguntarse sobre cualquier otra fiesta religiosa importante que sea apropiada a su cultura. ADAPTACIÓN: se sustituye “Acción de Gracias” por “fiesta de Reyes” 9.2 Pregunte por el nombre de la persona con quien pasaron su última navidad o Acción de Gracias. 1 punto por el nombre completo ½ punto por el nombre incompleto ADAPTACIÓN: se sustituye “Acción de Gracias” por “fiesta de Reyes” Parte 10: Día festivo/vacaciones o viaje Preguntas de semántica personal 10.1 Pida al sujeto que nombre el lugar que visitó en un día festivo/vacaciones o en un viaje en el último año. De ser necesario, un lugar visitado en los últimos cinco años es aceptable. (El nombre del pueblo o ciudad es suficiente). 1 punto por el lugar donde pasó el día festivo o que el sujeto visitó Si no ocurrió este día festivo/vacaciones o viaje, se pregunta al sujeto sobre cualquier día festivo/vacaciones o viaje dentro de los últimos cinco años. Al sujeto también se le pregunta quién lo acompañó en su viaje. Si relata un viaje, no tiene que relacionarse con ningún día festivo. 10.2 Pregunte cuándo ocurrió este día festivo/vacaciones o viaje. Si ocurrió en el último año, el mes es requerido. Si ocurrió en los últimos cinco años, el año o número de años desde entonces es suficiente. 1 punto por el mes o año correcto 16 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 10.3 Pregunte por el nombre de la persona que acompañó al sujeto en su día festivo/vacaciones o viaje. Cualquier persona que haya acompañado al sujeto en el día festivo/vacaciones o viaje es aceptable. 1 punto por el nombre completo ½ punto por el nombre incompleto Preguntas de incidentes autobiográficos A9 Pida al sujeto evocar un incidente que haya ocurrido mientras estaba en su día festivo/vacaciones o viaje en el último año (o últimos cinco años de ser necesario). Claves: “En el lugar que visitó”, “¿Involucrando a alguien que conoció?” ADAPTACIÓN: se añade como nota para el entrevistador “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. “Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso”. Asimismo se especifica en la puntuación: La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Interpretación de puntuaciones La Tabla 1 representa los puntos de corte basados en los rendimientos obtenidos con 35 controles sanos. Afortunadamente no encontramos correlaciones entre edad y ejecución en la escala de semántica personal (r= -0.22) o en la escala de incidentes autobiográficos (r= -0.19), sugiriendo que puntos de corte similares pueden usarse con sujetos de todas las edades. Similarmente, el CI premórbido como se estima en el NART no correlacionó ni con el puntaje de semántica personal (r= 0.23) ni con el puntaje de incidentes autobiográficos (r= 0.15). Esto nuevamente simplifica el uso del test, y por ello, contrasta con la importancia de la edad y CI al evaluar amnesia retrógrada basada en rostros famosos o noticias de eventos (Kopelman, 1989). El rango “aceptable” en la Tabla 1 refleja los puntajes dentro de una desviación estándar de la media de controles sanos. “Límite” refiere a los puntajes que caen entre una y dos desviaciones estándar por debajo de la media de los controles. “Probablemente anormal” refiere a puntajes que están por más de dos desviaciones estándar debajo de la media de los controles, mientras “definitivamente anormal” refiere a puntajes en o por debajo que no fueron obtenidos por ningún control sano. Un sujeto puede por supuesto presentar deterioro en uno de los tres períodos de tiempo pero no en otros. En general, mientras los sujetos normales tienden a mostrar una leve tendencia de mejor desempeño para períodos más recientes, los pacientes muestran lo opuesto. Es importante 17 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea considerar sin embargo, que algo de esto se debe a amnesia anterógrada, con pacientes que tienen dificultades en evocar eventos recientes porque ocurrieron desde el inicio de su déficit de memoria. Esto debe tenerse en cuenta antes de concluir que existe un genuino gradiente temporal (para una discusión más detallada sobre este punto, ver Kopelman, 1989). Tabla 1 Puntajes de corte Programa de semántica personal Programa de incidentes autobiográficos Infancia Adultez Reciente Total Infancia Adultez Reciente Total temprana temprana Rango aceptable 16-21 17-21 19-21 54- 6-9 7-9 7-9 19- 63 27 Límite 14-15 16 18 50- 5 5-6 6 16- 52 18 Probablemente 12-13 15 - 48- 4 4 - 13- anormal 49 15 Definitivamente ≤11 ≤14 ≤17 ≤47 ≤3 ≤3 ≤5 ≤12 anormal Validación de la Entrevista de Memoria Autobiográfica Fiabilidad Si un test quiere ser útil debe ser fiable, brindando resultados iguales cuando es puntuado por evaluadores diferentes. Para el AMI, tres examinadores independientes puntuaron descripciones escritas de recuerdos evocados (Kopelman, Wilson y Baddeley, 1989; Kopelman 1989). Las correlaciones entre pares de examinadores variaban entre 0.83 y 0.86. Validez La validez del test se evaluó de cuatro maneras distintas:  El primer método fue simplemente observar cómo discriminaban los tests entre pacientes amnésicos y controles sanos.  El segundo método examinó la intercorrelación entre diferentes tareas de memoria remota en el total del grupo de pacientes.  El tercer método comparó los patrones de gradientes temporales en los diferentes tests de memoria remota.  El cuarto método implicó revisar la autenticidad de los recuerdos producidos. 18 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 1: Diferenciación de amnésicos frente a controles sanos Kopelman, Wilson y Baddeley (1989) comparó el rendimiento en el AMI de 16 sujetos controles y 23 pacientes que padecían déficit de memoria, como se reflejaba en la capacidad reducida para nuevos aprendizajes, y el deterioro de memoria remota, como es medido en los tests existentes. Estos pacientes deben mostrar también deterioro en el AMI si este es un test sensible a la amnesia retrógada. Los pacientes provenían de un amplio rango de etiologías incluyendo demencia, traumatismo craneoencefálico y accidentes cerebro-vasculares. Su rendimiento en los variados tests se muestra en la Tabla 2, de donde parece claro que a pesar de que están emparejados por la inteligencia premórbida estimada (NART) y la edad, se diferencian como se esperaba en su rendimiento en los tests de memoria lógica que involucran la evocación inmediata y retardada de pasajes de una prosa. También se diferencian significativamente en las tres medidas existentes de amnesia retrógrada, a saber, el Famous Personality Test Stevens (1979), el Prices Test en el que los sujetos deben estimar los precios de objetos comunes (la amnesia retrógrada se refleja en los precios que eran apropiados muchos años previos; Wilson y Cockburn, 1988) y el Crovitz Test de memoria autobiográfica (Crovitz y Shiffman, 1974). La pregunta crucial es si estos dos grupos se diferencian claramente en el rendimiento del AMI, esto, esta claro en la Tabla 2, sí ocurre tanto para la puntuación semántica personal como para incidentes autobiográficos. Tabla 2 Comparaciones generales del rendimiento en tareas de memoria de pacientes amnésicos y controles sanos Controls Patients t (df) P Nart I.Q. 110.6 111.5 -0.25 (37) NS Memoria Lógica1 Immediate 13.2 5.1 7.12 (37) <0.001 Delayed 11.6 0.4 11.94 (37) <0.001 Puntuaciones Medias de Personalidad % correcto 81.4 68.85 3.14 (25) <0.005 2 Puntuaciones Medias Crovitz/item 2 3.0 2.05 2.67 (9) <0.05 Puntuaciones Totales Prices 1.2 17.8 -6.13 (34) <0.001 AMI Total 57.9 39.1 6.93 (36) <0.001 puntuación semántica personal Total 23.6 12.9 6.69 (37) <0.001 puntuación autobiográfica 1 Medida de amnesia anterógrada 2 Medidas existentes de amnesia retrógrada 19 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 2: Intercorrelaciones entre rendimiento en tests de memoria remota El rendimiento de sujetos en los dos componentes del AMI fue comparado con su rendimiento en un amplio rango de tests existentes de memoria, la mayoría de los cuales se relacionaban con la memoria para personalidades públicas y eventos. Examinamos esta relación separadamente para sujetos amnésicos y controles normales. Sujetos Un total de 62 pacientes amnésicos fueron evaluados en este estudio. Fueron diagnosticados en el Centro de Rehabilitación Rivermead en Oxford; El Hospital Charing Cross en Londres; el Hospital Maudsley en Londres y el Hospital General de Southampton. Fueron 35 hombres y 27 mujeres, con edades en un rango de 18-78 años (media 54.6, d.s. 16.3). La Tabla 3 muestra la media del CI premórbido como se estima por el NART (Nelson, 1982), la media actual de CI en la escala completa del WAIS (Wechsler, 1955), la media del puntaje de evocación de memoria lógica con pasajes de prosa de la Escala de Memoria Wechsler (Wechsler, 1945), el rendimiento en el Test de Memoria y Reconocimiento para Palabras y Rostros (Recognition Memory Test for Words and Faces) y en el Test de Memoria Comportamental Rivermead (Rivermead Behavioural Memory Test) (Wilson, Cockburn y Baddeley, 1985). No todos los sujetos realizaron todos los tests, el número de sujetos se indica en la Tabla 3, y está claro que, en comparación con lo normativo en los tests de memoria, la muestra de pacientes típicamente muestran un déficit sustancial de memoria. Tabla 3 Descripción resumen de la muestra de pacientes amnésicos Variable Casos con datos disponibles Media D.S. Age 62 54.6 +/- 16.3 CI pemórbido (NART) 62 108.2 +/ 10.4 CI actual (WAIS) 47 98.0 +/ 13.9 Memoria lógica (WMS) Inmediata 62 4.8 +/ 2.3 Retardada* 62 0.6 +/ 1.1 Test de Memoria de Reconocimiento Palabras 43 30.0 +/ 6.8 Rostros 43 30.2 +/ 4.8 RBMT 14 2.2 +/ 2.1 *45 minutos Resultados Los datos de los sujetos controles normales se brindan en la Tabla 4, donde se indica entre paréntesis el número de sujetos que contribuyen a esta correlación. Parece haber dos grupos (clusters). El primero es relativamente débil y se refiere al rendimiento en los dos componentes del AMI con el rendimiento en el Prices Test, pero no con los tests que involucran la evocación de eventos públicos (Stevens, 1979; Kopelman, 1989). El segundo es un grupo (cluster) estable, con la intercorrelación entre evocación de noticias y las medidas de reconocimiento, y por tanto fuertemente relacionadas con reconocimiento de personalidades famosas. Este patrón de resultados sugiere que los sujetos que pueden evocar noticias de eventos, son también buenos en reconocer tanto 20 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea los eventos como los nombres de personas famosas, pero no necesaria ni particularmente buenos para evocar los eventos de sus propias vidas, o los precios actuales de ítems. Tabla 4 Intercorrelaciones entre puntuaciones de tests de memoria remota en sujetos normales Incidentes Precios Evocación Reconocimiento Test de Autobiográficos noticias noticias Personalidades Famosas Semántica personal 0.379* 0.381 0.131 -0.144 -0.039 (34) (16) (16) (16) (16) Incidentes 0.301 0.153 0.157 -0.039 autobiográficos (16) (16) (16) (16) Precios 0.310 0.166 0.277 (16) (16) (16) Evocación de 0.874*** 0.678** noticias (16) (16) Reconocimiento de 0.711*** noticias (16) * p<0.05 **p<0.01 ***p<0.001 (1 tail) Nota: correlaciones para el Test de Precios fueron negativas (puntajes altos indican peor rendimiento) pero, por simplicidad, los signos negativos fueron omitidos en esta Tabla. La Tabla 5 muestra datos equivalentes para el grupo de pacientes. Con una muestra mayor de sujetos, y un rango más amplio de puntajes, más correlaciones alcanzan un nivel de significancia aceptable. La puntuación de semántica personal correlaciona altamente con la de incidente autobiográfico. Correlaciona levemente menos alto con el Prices Test y el News Recall Test, y es significativa a pesar de estar más débilmente relacionada con el rendimiento de los dos tests de reconocimiento retrógrados de noticias de eventos y personalidades famosas. La puntuación de incidentes autobiográficos se correlaciona con Prices y News Recall, pero no con las medidas de reconocimiento. El Prices Test no correlaciona con ninguno de los puntajes de eventos públicos, todos los cuales intercorrelacionan significativamente. 21 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Tabla 5 Intercorrelaciones entre puntuaciones de tests de memoria remota en pacientes (Número de sujetos que contribuyen a cada correlación se indican entre paréntesis) Incidentes Precios Evocación Reconocimiento Test de Autobiográficos noticias noticias Personalidades Famosas Semántica personal 0.603*** 0.409*** 0.416** 0.334* 0.305* (61) (54) (40) (43) (45) Incidentes 0.222 0.265* 0.212 0.107 autobiográficos (54) (40) (43) (45) Precios 0.096 0.211 0.154 (40) (43) (45) Evocación de 0.899*** 0.386** noticias (40) (40) Reconocimiento de 0.420** noticias (42) p = 0.05 * p<0.05 **p<0.01 ***p<0.001 (1 tail) Nota: correlaciones para el Test de Precios fueron negativas (puntajes altos indican peor rendimiento) pero, por simplicidad, los signos negativos fueron omitidos en esta Tabla. La Tabla 6 muestra las intercorrelaciones para el total de grupos de sujetos (pacientes y controles, N=96). Muestra que al combinar los grupos, incrementando la variabilidad en los rendimientos de los sujetos, todos los tests de memoria remota correlacionan altamente juntos. Eso confirma la validez de los programas autobiográficos, indicando que, en general, un paciente que rinde mal en un test de memoria remota tienda a rendir mal en los otros. Por otro lado, las Tablas 4 y 5 indican claramente la importancia de medir componentes distintos de la memoria remota, pues surgen los grupos (clusters) separados de tests, indicando que algunos pacientes pueden rendir mal en un grupo pero bien en otros (Baddeley y Wilson, 1986; y De Renzi et al., 1987). Tabla 6 Intercorrelaciones entre puntuaciones de tests de memoria remota del grupo total Incidentes Precios Evocación Reconocimiento Test de Autobiográficos noticias Noticias Personalidades Famosas Semántica personal 0.771*** 0.641*** 0.681*** 0.569*** 0.391*** (95) (70) (56) (59) (61) Incidentes 0.531*** 0.611*** 0.549*** 0.282* autobiográficos (70) (56) (59) (61) Precios 0.524*** 0.538*** 0.319** (56) (59) (61) Evocación de 0.926*** 0.528*** noticias (56) (56) Reconocimiento de 0.547*** noticias (58) * p<0.05 **p<0.01 ***p<0.001 (1 tail) Nota: correlaciones para el Test de Precios fueron negativas (puntajes altos indican peor rendimiento) pero, por simplicidad, los signos negativos fueron omitidos en esta Tabla. 22 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea El patrón de los datos de pacientes (Tabla 5) es más fuerte pero no distinto del obtenido en la muestra más pequeña de sujetos normales (Tabla 4). Sugiere dos grupos (clusters), uno concerniente a la memoria para información personal, y reflejado en el AMI y el Prices Test, y otro concerniente a la memoria para eventos o personas de noticias. Un patrón similar fue previamente reportado en pacientes con Korsakoff tomados aisladamente, pero no en pacientes con Alzheimer (Kopelman, 1989). Ambos grupos (clusters) son susceptibles de deterioro en pacientes que padecen de amnesia retrógrada. El AMI sin embargo, tiene la ventaja de medir información que cualquier persona debe conocer, mientras que el conocimiento de noticias de eventos es más susceptible a variar marcadamente de una persona a otra, en dependencia de su interés en los asuntos públicos actuales y su inclinación a leer el periódico o ver televisión. Por esto, el rendimiento en estas medidas de eventos públicos es un indicador menos fiable de amnesia retrógrada que la capacidad de recordar eventos de la propia vida. Hay por supuesto un problema adicional con los tests basados en eventos públicos, pues inevitablemente mide edad. Eventos que fueran recientes y recordables cuando se diseña un test cualquiera, pueden ser remotos y de pobre recuerdo pocos años después. Los tests pueden ser sistemáticamente actualizados cada año pero recolectar nuevos datos normativos en intervalos regulares puede resultar prohibitivamente costoso. 3: Patrones de gradiente temporal Hay evidencia de que ciertos pacientes muestran un gradiente en la disrupción de su memoria retrógrada, con relativa reserva de los recuerdos más distantes (Ley de Ribot). Como estos gradientes han sido establecidos en el pasado, puede esperarse que un test válido de memoria autobiográfica los refleje. Detectar estos gradientes se facilita al separar el AMI en tres períodos de tiempo. Como indican las Figuras 1 y 2 (tomados de Kopelman, 1989) los gradientes ocurren, en pacientes con Korsakoff de manera más pronunciada que en pacientes con enfermedad de Alzheimer. La Figura 3 indica que gradientes similares se obtienen con el News Events Test, donde los pacientes con Korsakoff muestran un gradiente más pronunciado que los grupos con Alzheimer, que muestran un gradiente temporal más leve en relación con los grupos de controles sanos. 23 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Figura 1: Memoria semántica personal 20 Controles Controles 18 Controles 16 Korsakoff Korsakoff Alzheimer 14 Alzheimer 12 Alzheimer 10 8 Korsakoff 6 4 2 0 Infancia Adultez temprana Reciente Puntuación máxima: 21. Desviaciones estándar: Controles: 1.0 – 2.9; Korsakoff: 2.0 – 4.7; Alzheimer: 3.6 - 4.25 Figura 2: Memoria autobiográfica 9 8 Controles Controles Controles 7 Korsakoff 6 Korsakoff 5 Alzheimer Alzheimer 4 3 AKlozrhseaimkoefrf 2 1 0 Infancia Adultez temprana Reciente Desviaciones estándar: Controles: 1.2 – 1.5; Korsakoff: 1.25 – 2.1; Alzheimer: 2.1 - 2.4 24 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Figura 3: News Events Test (evocación) 100 90 80 70 Controles 60 Controles Controles Controles 50 Controles 40 Korsakoff Korsakoff 30 KorsakoffAlzheimer 20 Alzheimer Korsakoff Alzheimer Korsakoff 10 Alzheimer Alzheimer 0 1935-1944 1945-1954 1955-1964 1965-1974 1975-1984 N= 16 en cada grupo. Desviaciones estándar: Controles: 18.2 – 22.2; Korsakoff: 13.3 – 21.05; Alzheimer: 7.5 - 22.6 4: Comprobando la exactitud/precisión de la memoria autobiográfica Un problema con el uso de la recolección y evocación de eventos personales es el comprobar su exactitud. Esta puede ser baja en pacientes que muestran confabulación espontánea (Baddeley y Wilson, 1986) y la pregunta que surge claramente es qué tan común son esas respuestas inexactas y confabulatorias. Existe evidencia que sugiere que la confabulación florida ocurre particularmente en casos de pacientes que combinan deterioro en lóbulo frontal con déficit de memoria (Baddeley y Wilson, 1986; Shallice, 1988). Tanto el Síndrome de Korsakoff como la enfermedad de Alzheimer se asocian comúnmente a daño en áreas frontales y por ello brindan una prueba de la posibilidad de obtener resultados grosamente distorsionados en la práctica clínica general (ver Kopelman, 1987). Para evaluar la exactitud/precisión de la evocación, Kopelman (1989) se extendió considerablemente al preguntar a los familiares de 16 pacientes con Korsakoff y 16 pacientes con enfermedad de Alzheimer que habían sido evaluados con el AMI. El grado en el que el familiar estaba en posición de confirmar las evocaciones del paciente variaba, particularmente en el caso de incidentes autobiográficos. Por ello nos hemos concentrado en la memoria semántica personal, corrigiendo cada puntuación del sujeto al eliminar los ítems que los familiares indicaban que eran incorrectos. La puntuación dada en la Tabla 7 representa la puntuación final corregida expresada como el porcentaje de la puntuación que se hubiese dado, si las respuestas del paciente se hubieran aceptado en su valor inicial. Parece haber una tendencia de exactitud/precisión en las respuestas de los pacientes en el 90% de las ocasiones. El número de discrepancias parece ser mayor para los eventos más recientes, una tendencia que es 25 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea particularmente marcada en el caso de los pacientes con Korsakoff. Es tentador relacionar esto al gradiente de amnesia retrógrada, pero esto podría ser quizás poco sabio ya que puede reflejar simplemente un mayor conocimiento de más hechos recientes por parte del familiar. Tabla 7 Porcentaje medio de exactitud de información semántica personal (Basado en la verificación con familiares) Infancia Adultos jóvenes Reciente Total Korsakoff (N=16) 98.7 91.25 77.6 92.0 Alzheimer (N=16) 98.7 91.8 90.15 94.2 Total (N=32) 98.7 91.5 83.9 93.1 Mientras está claro que alguna inexactitud y confabulación ocurre, la cantidad es pequeña cuando se compara con la magnitud del déficit entre pacientes y controles. Aunque este resultado es alentador, puede surgir bien de una tendencia general para un error relativamente pequeño que ocurre en los pacientes o bien de un pequeño número de más discrepancias sustanciales. La última posibilidad podría ser preocupante ya que indicaría un número de casos en los que un número relativo de clasificaciones erróneas podría ocurrir. Una manera de evaluar esto es correlacionar el rendimiento de cada paciente en la puntuación inicial no corregida con la última puntuación modificada a partir de las discusiones con familiares. Altas y consistentes correlaciones sugerirían que las discrepancias observadas reflejan un número menor de inexactitudes lo que apoyaría la validez del test. La Tabla 8 muestra que la correlación entre estos dos puntajes para cada uno de los tres períodos de tiempo para los dos grupos de pacientes. Las correlaciones obtenidas fueron uniformemente altas, aunque, una vez más, la menor es para eventos recientes evocados por los pacientes con Korsakoff, pero, aún aquí la correlación de 0.88 es lo suficientemente grande como para indicar que la comprobación detallada de las respuestas con familiares es probablemente innecesaria para evaluaciones de rutina, excepto en el caso de pacientes que claramente confabulen. Tabla 8 Fiabilidad de la evocación de información semántica personal (Correlación entre puntuación inicial y corregida siguiendo la verificación con familiar) Infancia Adultos jóvenes Reciente Total Korsakoff (N=16) 0.99 0.90 0.88 0.94 Alzheimer (N=16) 0.99 0.97 0.96 0.97 Total (N=32) 0.99 0.95 0.93 0.95 26 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Apéndice 1 Ejemplos de procedimiento de puntuación (Nótese que los sujetos no pueden dar el mismo recuerdo dos veces) Puntuación 3: recuerdo Puntuación 2: personal Puntuación 1: Puntuación 0: no episódico, específica en pero no evento- recuerdo personal respuesta o una tiempo y espacio específico o evento- vago respuesta basada en específico pero sin memoria semántica evocación del tiempo y lugar Ejemplo a: sujeto con Ejemplo a: sujeto con Ejemplo a: sujeto Ejemplo a: sujeto con postencefalitis evocando demencia por multi- con postencefalitis demencia vascular su tiempo en el ejército infartos evocando su evocando un evocando su primera vez primer trabajo en el incidente de la en un colegio de escritura Sujeto: “Puedo recordar laboratorio Admiralty infancia a máquina. estar siendo enseñado en cómo usar una granada “Yo jugué mucho cricket Sujeto: “A mí me “Estaba muy bien de mano. Tenía que – kept ticket para el gustaba un juego de manejado. No puedo tirarla, y luego equipo del laboratorio. El ajedrez”. recordar ningún incidente agacharme rápidamente” campo estaba en Bushey o amigos. Quizás estaba Park. Yo puntué 100 un Entrevistador: siendo la guerra”. Entrevistador: “¿Puede año. Viajábamos a “Hábleme sobre un recordar algún incidente Barnes y lugares en el juego en particular” que ocurrió durante su Thames. Yo anoté aprendizaje para lanzar muchas corridas un año. Sujeto: “Es difícil una granada de mano? No puedo recordar nada recordar un juego más sobre esto”. en particular. He Sujeto: “Sí puedo. Había jugado tantas veces un hombre (Welsh-man) que no puedo decir en el equipo (squad) que que alguna era un hombre muy sobresalga”. nervioso; él sacó el pin y dejó caer la granada de mano en la trinchera donde estábamos. El Sargento Adams, el instructor, la recogió rápidamente y la tiró” (tiempo y lugar también se dieron). Ejemplo b: sujeto con Ejemplo b: sujeto con Ejemplo b: sujeto Ejemplo b: sujeto con hidrocefalia de presión traumatismo con hemorragia normal evocando su craneoencefálico envenenamiento subaracnoidea, evocando primer trabajo evocando un día por monóxido de un incidente de sus días festivo/vacación previa carbono evocando de escuela. “Nos dieron un día libre su primer trabajo en en Londres en uno de los Sujeto: “Solo puedo una oficina de “Solo que yo fui a la hoteles – teníamos una recordar ir en botes por aduanas. escuela, no pasó mucho” fiesta. Nos llevaron en los ríos, particularmente carros de Peckman como en Gales cuando yo “Todo el papeleo – a las 6:00pm a un gran recién había iniciado el muy aburrido. El hotel en el centro de trabajo. Yo vivía con mi primer día Londres (no recuerdo el primo y mi tía, su madre, inspeccioné dónde nombre). Un carro en el oeste de Gales; No estaba viviendo. hermoso. Había una cena puedo recordar el nombre John Brown era un y un gran discurso. Creo del pueblo en donde joven muy jovial. que era para celebrar su quedaba el periódico para Un joven centenario. Mr. Heinz el que yo trabajaba”. interesante. Se reía vino desde América a y bromeaba - no se 27 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea darle discurso. Tenían Entrevistador: “¿Puede preocupaba si algo una celebración en los pensar en un incidente en salía mal”. Estados Unidos al mismo particular?” tiempo que nosotros. Yo me senté al lado de una Sujeto: “Puedo recordar amiga llamada Nellie. ir a pescar. Digo, era algo Había un baile después bastante simple, montarse de la cena y yo bailé con en un bote más bien Nellie, ¡no con un grande con 5 o 6 hombre! Llegamos a casa personas en él para ir a en el carro alquilado a las pescar. Hasta teníamos 3:00am de la mañana. Mi cañas. Yo no iba a madre dijo “Estarán bien: pescar. Yo solo sé que las cuidarán”. Yo observaba a otros tenía 18 años en este haciéndolo porque no momento”. estaba seguro cómo se pescaba o si yo podría”. 28 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Entrevista de Memoria Autobiográfica Autobiographical Memory Interview (AMI) Hoja de Puntuación (traducción y adaptaciones) [Kopelman, M.; Wilson, B. y Baddeley, A. (1990). Autobiographical Memory Interview. England: Thames Valley Test Company] AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Nota: Por favor siga las instrucciones que se brindan en el Manual para usar esta hoja de puntuación. Preste especial atención a las observaciones que se realizan en los apartados e ítems de la entrevista que han sido adaptados. Para todos las preguntas sobre incidentes autobiográficos por favor refiérase a “Descripción de AMI”, “Instrucciones para la administración de AMI” y Apéndice 1 del Manual para ver detalles de puntuaciones y ejemplos. Encuadre: “Esta es una entrevista en la que voy a hacerle algunas preguntas sobre su vida hasta ahora. Las preguntas son sobre sus días en la escuela, su vida cuando usted era un adulto joven y sus tiempos más recientes. Si usted está listo podemos comenzar.” Añadir: “En esta entrevista lo importante es que usted haga un esfuerzo por recordar detalles y eventos de su vida, pero también se quiere saber qué cosas recuerda usted bien y qué cosas no recuerda o recuerda con más dificultad. Por eso es muy importante que cuando usted no logre recordar algo que se le pregunte, usted conteste simplemente que no lo recuerda”. Detalles del sujeto Nombre Edad Fecha de nacimiento Fecha de la evaluación 1 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea SECCIÓN A: INFANCIA Parte 1: período antes de la escuela Preguntas de semántica personal 1.1 Pregunte al sujeto por la dirección en donde él o ella vivían antes de ir a la escuela Contexto urbano 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente 2 ½ punto por la calle o el pueblo solamente Contexto rural 2 puntos por el nombre del pueblo 1.2 Pregunte los nombres de tres amigos o vecinos del período anterior al inicio de la escuela. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto 3 Máximo: 5 Total 2 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Preguntas de incidentes autobiográficos A1 Pida al sujeto evocar un incidente del período anterior al inicio de la escuela. “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. Claves: “¿Su primer recuerdo?”, “¿Qué involucre a su hermano o hermana?” Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso. (Se espera que los recuerdos de este período sean menos 3 específicos que los recuerdos de períodos posteriores) La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Parte 2: Primera escuela (5-11 años) Preguntas de semántica personal 2.1 Pregunte al sujeto por el nombre de la primera escuela a la que asistió Contexto urbano 1 punto por el nombre de la escuela 1 Contexto rural 1 punto si refieren el nombre por el que se conocía a la escuela, por ejemplo, el nombre de la maestra 2.2 Pregunte por la localización de esta escuela (pueblo o ciudad es suficiente) 1 punto por el pueblo o ciudad 1 3 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 2.3 Pregunte la edad del sujeto cuando comenzó en esta escuela 1 punto por la edad Si el sujeto asistió a varias escuelas entre los 5-11 años, solo se requieren 1 los detalles de la primera 2.4 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía cuando comenzó en esta escuela Si es la misma dirección ya señalada anteriormente, se pide al sujeto que la repita y se verifica. Contexto urbano 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente 2 ½ punto por la calle o el pueblo solamente Contexto rural 2 puntos por el nombre del pueblo 2.5 Pregunte los nombres de tres maestros(as) o amigos de esta escuela. Claves: “La/el maestra(o) principal”, “Su maestro preferido”, “Un amigo”. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto No pueden decirse los mismos nombres que antes, debe dar nueva información. 3 Máximo:8 Total 4 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Preguntas de incidentes autobiográficos A2 Pida al sujeto evocar un incidente que ocurriera mientras él o ella estaba en la escuela primaria o en la época de sus 5-11 años. “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. Claves: “¿Qué involucrara a un maestro(a)?”, “¿Qué involucrara a un amigo(a)?” Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso. La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del 3 recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Parte 3: Período comprendido entre los 11-18 años Preguntas de semántica personal 3.1 Pregunte al sujeto por el nombre de la escuela a la que asistía cuando tenía 13 años. Si el sujeto ya no asistía a la escuela, pregunte el nombre del lugar donde se encontraba en ese momento trabajando, el nombre del lugar donde trabajaba. Siempre que la información se repita se verifica. 1 punto por el nombre 1 3.2 Pregunte por la localización de esta escuela o trabajo (pueblo o ciudad es suficiente) 1 punto por la localización correcta, el pueblo o ciudad 1 5 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 3.3 Pregunte al sujeto si se graduó de la escuela. Si la respuesta es sí, pregunte por el año en que se graduó. Si la respuesta es no, pregunte por el año en que abandonó la escuela. 1 punto por el año correcto Se acepta que digan la edad que tenían en ese momento 1 3.4 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía cuando comenzó en esta escuela secundaria o trabajo (13 años, 11-18 años). Esta puede o no ser la misma respuesta dada en las anteriores preguntas y debe verificarse. Contexto urbano 2 puntos por la dirección completa 2 1 punto por la calle y el pueblo solamente ½ punto por la calle o el pueblo solamente Contexto rural 2 puntos por el nombre del pueblo 3.5 Pregunte los nombres de tres maestros(as) o amigos de esta escuela o trabajo. No es aceptable que repita los nombres de amigos dados previamente. Claves: “La/el maestra(o) principal”, “Su maestro preferido”, “Un amigo”. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto 3 Máximo: 8 Total 6 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Preguntas de incidentes autobiográficos A3 Pida al sujeto evocar un incidente que ocurriera mientras él o ella estaba en la escuela secundaria o trabajo (11-18 años). “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. Claves: “¿Qué involucrara a un maestro(a)?”, “¿Qué involucrara a un amigo(a)?” Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso. La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del 3 recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Resumen Infancia Semántico Personal Incidentes Autobiográficos Parte 1: período Máximo 5 Máximo 3 antes de la escuela Parte 2: primera Máximo 8 Máximo 3 escuela (5-11 años) Parte 3: período Máximo 8 Máximo 3 comprendido entre los 11-18 años Máximo total 21 Máximo total 9 7 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea SECCIÓN B: ADULTOS JÓVENES Parte 4: Profesión (mayor de 18 años y década de los veintes) Preguntas de semántica personal 4.1 Pregunte al sujeto si obtuvo alguna otra formación/calificación después de dejar la escuela (se acepta formación militar). 1 punto por formaciones correctamente evocadas o “no formación adicional” 0 puntos por “No sé” o respuestas imprecisas 1 4.2 Cualquiera de: Si el sujeto sí obtuvo una formación pregunte el tipo de formación, nombre del curso y la institución. 1 punto por el nombre del curso o tipo de formación 1 punto por el nombre de la institución o lugar Si el sujeto no obtuvo formación adicional, pregunte por su trabajo cuando él tenía 18 años y el nombre de la organización o lugar donde trabajaba. 1 punto por la descripción de su primer trabajo 1 punto por el nombre de la organización 2 4.3 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía cuando obtuvo esta formación o comenzó en este trabajo. Una dirección repetida debe corroborarse en su exactitud. Contexto urbano 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente 2 ½ punto por la calle o el pueblo solamente Contexto rural 2 puntos por el nombre del pueblo 8 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 4.4 Pregunte los nombres de tres maestros(as) o amigos de esta escuela o trabajo. No se acepta que el sujeto repita los nombres de amigos dados previamente. Claves: “El director” o “El jefe”, “La/el tutor/supervisor/maestra(o)”, “el capataz”, “Compañeros de clase”, “Compañeros de trabajo”. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto 3 Máximo total: 8 Total Preguntas de incidentes autobiográficos A4 Pida al sujeto evocar un incidente de su período de formación o de su trabajo cuando tenía alrededor de 18 años. “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. Claves: “¿Su primer día en el trabajo o en ese lugar de formación?”, “¿Un incidente con un amigo?” Si el sujeto nunca ha trabajado o ha tenido entrenamiento formal, debe preguntársele por un incidente de los primeros años de su adultez. Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso. La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del 3 recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) 9 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Parte 5: Boda Preguntas de semántica personal 5.1 Si el sujeto se casó cuando tenía 18-19 años, en la década de sus veinte años o inicios de sus treinta años, pregunte por la fecha de su matrimonio y pregunte por el lugar en donde se celebró la boda (pueblo o ciudad es suficiente) 1 punto por la fecha correcta del matrimonio ½ punto solo por el año 1 punto por el lugar correcto de la boda (pueblo o ciudad) Si el sujeto no se casó en este período de tiempo, pregunte por el nombre de otra persona a cuya boda asistió el sujeto en la década de sus veinte años y pregunte por el lugar en donde esta boda se celebró (pueblo o ciudad es suficiente). 1 punto por el nombre correcto de la persona 1 punto por el lugar correcto de la boda 2 5.2 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía antes de la boda. Contexto urbano 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente 2 ½ punto por la calle o el pueblo solamente Contexto rural 2 puntos por el nombre del pueblo 5.3 Pregunte al sujeto la dirección en la que él o ella vivía inmediatamente después de la boda. Si el sujeto repite la dirección dada en 5.2, el entrevistador debe corroborar que la dirección dada no tenga cambios. Contexto urbano 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente 2 ½ punto por la calle o el pueblo solamente Contexto rural 2 puntos por el nombre del pueblo 10 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 5.4 Pregunte al sujeto el nombre del padrino de esta boda (si no hubo padrino, el nombre de un invitado es suficiente). 1 punto por el nombre completo ½ punto por el nombre incompleto 1 5.5 Pregunte al sujeto el nombre de la madrina de esta boda (si no hubo madrina, el nombre de un invitado es suficiente). 1 punto por el nombre completo ½ punto por el nombre incompleto 1 5.6 Pregunte al sujeto el nombre de la madre del novio/novia. 1 punto por el nombre correcto ½ punto por el nombre incompleto 1 Máximo total: 9 Total Preguntas de incidentes autobiográficos A5 Pida al sujeto evocar un incidente de su boda o bien cualquier boda a la que el sujeto asistiera en la década de sus veinte años. “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. Claves: “¿Un incidente involucrando un invitado de la boda?”, “¿Un incidente en la fiesta?” Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso. La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) 11 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Parte 6: Hijos o conocer a una persona especial/importante en la década de los veinte años Preguntas de semántica personal 6.1 Pregunte al sujeto el nombre de su primer hijo/a (o sobrino, sobrina o hijo de un amigo cercano) 1 punto por el nombre correcto 1 6.2 Pregunte por la fecha de nacimiento de este niño/a (el año es suficiente) (o edad de sobrino, sobrina, hijo de un amigo cercano). ½ punto por año de nacimiento correcto ½ 6.3 Pregunte por el lugar de nacimiento de este niño/a (pueblo o ciudad es suficiente). ½ punto por el lugar de nacimiento correcto ½ 6.4 Pregunte al sujeto el nombre de su segundo hijo/a (u otro sobrino, sobrina o hijo de un amigo cercano) 1 punto por el nombre correcto 1 6.5 Pregunte por la fecha de nacimiento de este niño/a (el año es suficiente). ½ punto por año de nacimiento correcto ½ 12 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 6.6 Pregunte por el lugar de nacimiento de este niño/a (pueblo o ciudad es suficiente). ½ punto por el lugar de nacimiento correcto ½ Máximo total: 4 Total Preguntas de incidentes autobiográficos A6 Pida al sujeto evocar el primer encuentro con alguien especial o importante que haya conocido en la década de sus veinte años. El primer encuentro con el/la esposo/a es aceptable. “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. Claves: “¿Conocer a alguien en una entrevista o trabajo?”, “¿Conocer a alguien en un día festivo?” Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso. La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Resumen Adultos Semántico Personal Incidentes Autobiográficos jóvenes Parte 4: profesión Máximo 8 Máximo 3 (mayor de 18 años y década de los veintes) Parte 5: boda Máximo 9 Máximo 3 Parte 6: hijos y Máximo 4 Máximo 3 conocer a alguien nuevo Máximo total 21 Máximo total 9 13 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea SECCIÓN C: VIDA RECIENTE Parte 7: Hospital o institución presente Preguntas de semántica personal 7.1 Pregunte al sujeto por el nombre del hospital o lugar (institución, residencia, taller o club) donde se le está viendo actualmente. 1 punto por el nombre correcto del hospital o institución 1 7.2 Pregunte al sujeto por la ubicación del hospital o institución (pueblo o ciudad es suficiente). 1 punto por la ubicación correcto 1 7.3 Pregunte al sujeto por el año o mes cuando llegó (o se mudó o inició) al hospital o institución. Si el sujeto no vive en una residencia, no está ingresado en una institución ni asiste a un taller o club, solicitar que diga cuándo fue su última cita médica. 1 punto por el mes o año correcto 1 7.4 Pregunte al sujeto por la dirección en la que él o ella vive actualmente. Contexto urbano 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente 2 ½ punto por la calle o el pueblo solamente Contexto rural 2 puntos por el nombre del pueblo 14 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea 7.5 Pregunte los nombres de tres miembros del personal o compañeros pacientes del hospital o institución. Si esto no es apropiado, pregunte por el nombre de tres vecinos o colegas actuales. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto 3 Máximo total: 8 Total Preguntas de incidentes autobiográficos A7 Pida al sujeto evocar un incidente que haya ocurrido en el presente hospital o institución. Si es necesario, es permisible para el sujeto evocar un incidente de alguna visita externa previa al hospital o al médico. “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. Claves: “¿Involucrando a otros pacientes?”, “¿Qué tenga que ver con los doctores o enfermeras?” O si el sujeto está siendo visto en otro tipo de institución, dos claves apropiadas deben usarse, por ejemplo: “¿Involucrando al guardián/celador?”, “¿Involucrando al personal de cuido diario?”, “¿Involucrando al trabajador social?”, “¿Involucrando al psicólogo?” Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso. La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) 15 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Parte 8: Hospitalizaciones o instituciones previas (en los últimos 5 años) Preguntas de semántica personal 8.1 Pregunte al sujeto por el nombre del último (previo) hospital o lugar (institución) a donde asistía (debe ser de los últimos 5 años). ¿Le veían antes en otro hospital? 1 punto por el nombre correcto del hospital o institución 1 8.2 Pregunte al sujeto por la ubicación del hospital o institución o médico al que visitó (pueblo o ciudad es suficiente). 1 punto por la ubicación correcto 1 8.3 Pregunte al sujeto por el año o mes cuando llegó al hospital o institución, o hizo su visita. 1 punto por el mes o año correcto El mes si fue dentro de los últimos 12 meses. Sino, el año es suficiente 1 8.4 Pregunte al sujeto por la dirección en la que él o ella vivía cuando atendía o visitaba este hospital, institución o médico. Si repite la dirección anterior, corroborarla. Contexto urbano 2 puntos por la dirección completa 1 punto por la calle y el pueblo solamente 2 ½ punto por la calle o el pueblo solamente Contexto rural 2 puntos por el nombre del pueblo 8.5 Pregunte los nombres de tres amigos, colegas o conocidos conectados con este hospital o institución. Si esto no es apropiado, pregunte por el nombre de tres personas que han visitado al sujeto en el último año. 1 punto por cada nombre completo ½ punto por cada nombre incompleto 3 Máximo total: 8 Total 16 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Preguntas de incidentes autobiográficos A8 Pida al sujeto evocar un incidente que involucre a un familiar o visitante en el último año. Una visita al hogar del sujeto es aceptable. “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. Claves: “¿Una visita a o por un familiar?”, “¿Qué involucre algunas noticias sobre un familiar?” Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso. La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Parte 9: Última navidad o fiesta de Reyes Preguntas de semántica personal 9.1 Pregunte al sujeto dónde pasó su última navidad o fiesta Reyes. 1 punto por el lugar correcto 1 9.2 Pregunte por el nombre de la persona con quien pasó su última navidad o fiesta de Reyes. 1 punto por el nombre completo ½ punto por el nombre incompleto 1 Máximo total: 2 Total 17 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Parte 10: Día festivo/vacaciones o viaje Preguntas de semántica personal 10.1 Pida al sujeto que nombre el lugar que visitó en un día festivo/vacaciones o en un viaje en el último año. De ser necesario, un lugar visitado en los últimos cinco años es aceptable. (El nombre del pueblo o ciudad es suficiente). 1 punto por el lugar donde pasó el día festivo o que el sujeto visitó 1 10.2 Pregunte cuándo ocurrió este día festivo/vacaciones o viaje. Si ocurrió en el último año, el mes es requerido. Si ocurrió en los últimos cinco años, el año o número de años desde entonces es suficiente. 1 punto por el mes o año correcto 1 10.3 Pregunte por el nombre de la persona que acompañó al sujeto en su día festivo/vacaciones o viaje. Cualquier persona que haya acompañado al sujeto en el día festivo/vacaciones o viaje es aceptable. 1 punto por el nombre completo ½ punto por el nombre incompleto 1 Máximo total: 3 Total 18 AMI Tesis doctoral - Mónica Salazar Villanea Preguntas de incidentes autobiográficos A9 Pida al sujeto evocar un incidente que haya ocurrido mientras estaba en su día festivo/vacaciones o viaje en el último año (o últimos cinco años de ser necesario). “Un incidente o evento específico, tan específico como pueda recordarlo”. Claves: “En el lugar que visitó”, “¿Involucrando a alguien que conoció?” Insistir al sujeto en que no tiene por qué ser un evento muy significativo o especial, lo que se quiere es ver si logra recordar un incidente específico que haya sucedido, puede ser algo que parezca sin importancia pero que lo recuerden claramente, mejor aún si se les “viene a la cabeza” una imagen mental del suceso. 3 La puntuación es en términos de la riqueza descriptiva del recuento del incidente y su especificidad en tiempo y espacio. 3 puntos por recuerdo episódico específico en tiempo y espacio 2 puntos por recuerdo personal específico donde tiempo y espacio no se evocan o evento menos específico donde tiempo y espacio sí se evocan 1 punto por recuerdo personal vago 0 puntos en ausencia de respuesta o respuesta basada en conocimiento general (semántico) Resumen Semántico Personal Incidentes Autobiográficos Vida reciente Parte 7: hospital o Máximo 8 Máximo 3 institución presente Parte 8: hospital o Máximo 8 Máximo 3 institución previa Parte 9: última Máximo 2 navidad o fiesta de Reyes Parte 10: Día Máximo 3 Máximo 3 festivo/vacaciones o viajes Máximo total 21 Máximo total 9 19 CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR EN LA INVESTIGACIÓN “Estudio de las características de la memoria autobiográfica en la vejez: la reminiscencia en sujetos sin deterioro cognitivo y en sujetos con Demencia tipo Alzheimer” Por este medio se le invita a participar en un estudio que busca explorar las temáticas de la vejez, la demencia, la memoria autobiográfica y el trabajo con reminiscencia. En esta investigación se pretende trabajar con personas adultas mayores sin diagnóstico de demencia y con personas adultas mayores con DTA, y será conducido por la Licenciada en Psicología Mónica Salazar Villanea, estudiante del Doctorado “Neuropsicología Clínica” de la Universidad de Salamanca. Es por ello que se le solicita su colaboración como participante en esta investigación. La misma no implica ningún riesgo, peligro o inconveniente para su salud y toda la información que se recolecte se manejará de una forma estrictamente confidencial, lo que quiere decir que al publicar los resultados no se dará a conocer su nombre ni sus datos personales. Su contribución formará parte de una colección de materiales e información relacionados con el pasado y el presente de su vida. Este consentimiento se ha diseñado para asegurar que la información se utilice de acuerdo a sus deseos. Al firmar este consentimiento usted acepta participar en el proceso y accede a que las sesiones sean grabadas. Si usted está dispuesto a colaborar, entonces por favor sírvase llenar y firmar abajo. Muchas gracias. Acepto No acepto Sin darse a conocer su nombre, puede usarse su contribución para: a) ¿propósitos de investigación? SI/NO b) ¿uso educativo (seminarios, talleres, escuelas, colegios, universidades)? SI/NO c) ¿propósitos de difusión? SI/NO ¿Existe alguna otra restricción que usted desee especificar? SI/NO Nombre, DNI y firma del participante Nombre, DNI y firma del cuidador principal Firma del entrevistador/investigador Teléfono donde localizarle: