UNIVERSIDAD DE COSTA RICA SISTEMA DE ESTUDIOS DE POSGRADO PROGRAMA DE POSGRADO EN ESPECIALIDADES MÉDICAS IMPORTANCIA DE LA BIOÉTICA EN MENORES DE EDAD DESDE LA PSIQUIATRÍA Y SALUD MENTAL TRABAJO FINAL DE GRADUACIÓN PARA OPTAR POR EL GRADO Y TÍTULO DE SUB ESPECIALISTA EN PSIQUIATRÍA INFANTO JUVENIL INVESTIGADORA: DRA. OSCARLINA RODRÍGUEZ MONTIEL TUTORA: DRA. MYLEEN MADRIGAL SOLANO Ciudad Universitaria Rodrigo Facio, Costa Rica 2023 PROGRAMA DE POSGRADO EN ESPECIALIDADES MÉDICAS POSGRADO EN PSIQUIATRÍA TRABAJO DE GRADUACIÓN El Posgrado en Psiquiatría Infantojuvenil y este Tribunal que lo representa, hace constar que la Dra. Oscarlina Rodríguez Montiel, cédula 4-0183-0834, estudiante de este Posgrado ha cumplido con la realización y presentación del Trabajo Final de Graduación: “Importancia de la bioética en menores de edad desde la psiquiatría y salud mental”, el cual se da por aprobado. Se extiende la presente a los 13 días del mes de diciembre del año 2023, en la Ciudad de San José, Costa Rica. ________________________ ________________________ Dr. Vernor Barboza Dra. Myleen Madrigal Solano Presidente del Tribunal (tutora) ______________________ ________________________ Dra. Xitlaly Paniagua Montero Dra. María Schapiro Sánchez (lectora) (lectora) ___________________________ Dra. Oscarlina Rodríguez Montiel (investigadora) Nathaly Majlaton Dedicatoria A mi padre Tabla de contenido MARCO NORMATIVO ...................................................................................................... 1 INTRODUCCIÓN ................................................................................................................ 2 MARCO METODOLÓGICO ............................................................................................. 6 ANTECEDENTES INTERNACIONALES .................................................................................... 6 FORMULACIÓN DEL PROBLEMA DE INVESTIGACIÓN ...................................................... 10 Delimitación y planteamiento del problema de investigación ..................................... 10 Definición del problema de investigación .................................................................... 10 TIPO DE ESTUDIO ............................................................................................................. 11 OBJETIVO GENERAL ........................................................................................................ 11 OBJETIVOS ESPECÍFICOS ................................................................................................. 11 MARCO TEÓRICO ........................................................................................................... 12 CONSENTIMIENTO INFORMADO Y AUTONOMÍA .............................................................. 12 PRINCIPIOS EN BIOÉTICA .................................................................................................... 15 PRINCIPIOS CONSTITUTIVOS EN LA BIOÉTICA INFANTIL ................................................. 19 REFLEXIONES SOBRE LA BIOÉTICA INFANTIL ................................................................ 25 CONCEPTO DE DIGNIDAD Y PATER FAMILIAE ................................................................. 29 DEFINICIONES Y CONCEPTOS SOBRE EL DESARROLLO DE LA MORAL EN LA INFANCIA . 30 Patrón de desarrollo moral .......................................................................................... 34 TEORÍA DE JEAN PIAGET SOBRE LA MORAL ................................................................... 36 ETAPAS DE DESARROLLO MORAL DE KOHLBERG ........................................................... 38 NIVELES DE CAPACIDAD DE DECISIÓN SEGÚN ESTADO MENTAL Y EDAD ....................... 41 CONCLUSIONES .............................................................................................................. 42 BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................ 46 1 Marco Normativo La Convención sobre “Los Derechos del Niño” define como niño y niña a todo ser humano menor de 18 años, salvo que en virtud de la ley que le sea aplicable, haya alcanzado antes la mayoría de edad (CEPAL/UNICEF, 2018); si bien la definición previa acota de manera precisa el rango de edad de la niñez, no existe un consenso claro cuando se trata de distinguir los rangos de edad asociados a las subetapas del proceso de desarrollo. Estas subetapas son importantes debido a que en ellas se identifican necesidades diferenciadas y se denominan: primera infancia, infancia y adolescencia. La Comisión Económica para América Latina y el Caribe (CEPAL) y las legislaciones en la materia plantean el umbral de los 12 años para delimitar la infancia de la adolescencia. Por su parte, el comité de Derechos del Niño hace referencia a la primera infancia como el periodo desde el nacimiento hasta la escolarización. No hay un consenso legislativo, desde la bioética y a nivel internacional para definir las etapas del desarrollo; debido a esta heterogeneidad, la mayoría asume de manera tácita (no escrita) la edad de 6 años para el paso de la niñez a la adolescencia. A partir de este antecedente, los elementos descritos y los diferentes autores que esta revisión bibliográfica expone, se propone para su lectura que la primera infancia1 abarque desde el nacimiento hasta la supresión hormonal (progesterona, testosterona, entre otros) que ocurre _____ 1. El Comité de los Derechos del Niño hace la propuesta en el 2018 de definir la primera infancia como el periodo comprendido entre los 0 y los 8 años de edad. 2 aproximadamente entre el primer y segundo año de edad; la segunda infancia desde la supresión hormonal hasta su nueva activación (inicio de la pubertad, menarca, desarrollo de caracteres sexuales secundarios) que ocurre aproximadamente entre los 11 y 13 años de edad; y la adolescencia al periodo que comprende desde activación del eje hormonal (pubertad) hasta los 18 años de edad. Sin embargo, se utilizará en esta revisión y según el autor el uso de “niño”, “niña”, “infante” o “menor de edad” al periodo comprendido desde el nacimiento hasta los 18 años de edad; de lo contrario, y de ser necesario se explicará la definición utilizada según el contexto social y temporal de la historia al que se haga referencia. Introducción Esta revisión se enfoca en una actualización reflexiva sobre la aplicación de los principios bioéticos en relación con el concepto y formación de la moral en el menor de edad. Para sustentar este trabajo se hace un recorrido por los siguientes temas: autonomía, consentimiento informado, principios en bioética, reflexiones en bioética Infantil, concepto de dignidad, pater familiae, desarrollo de la moral, capacidad de decisión y consentimiento informado, entre otros. La búsqueda de información para elaborar este trabajo mostró una ausencia en Costa Rica de investigaciones en un tema tan importante como lo es la bioética en los menores de edad. Únicamente por parte de la Dra. Myleen Madrigal Solano, quien es médico psiquiatra, Msc. 3 En Bioética en nuestro país y profesora del curso de bioética en estudiantes de posgrado en psiquiatría de la Universidad de Costa Rica; quien en el 2016 realizó una investigación enfocada en la valoración de la capacidad de decidir de las personas hospitalizadas de forma involuntaria, en el Hospital Nacional Psiquiátrico, en personas mayores de edad (Madrigal, 2016). Lo anterior conlleva a plantear y generar por primera vez en Costa Rica, tanto para la bioética como para la psiquiatría, el abrir un espacio para discusión sobre la valoración y en consecuencia puesta en práctica de la aplicación de la bioética en relación al desarrollo de moral e intelectual del menor y su capacidad para decidir, consentir o asentir y disponer de ello. Y, por lo tanto, esta capacidad debería ser valorada individualmente antes de cualquier decisión en el ámbito clínico. La bioética es una disciplina aún muy joven, cuya cadena interdisciplinaria la motiva moverse sobre un terreno seguro en las diversas áreas sociales y científicas. Utilizada y reafirmada por un interés ético desde diferentes áreas, como la medicina, la psicología, la política, la filosofía, el derecho y la teología entre otros, muy en relación a los avances tecnológicos que traen consigo dilemas en la vida de los seres humanos. Daniel Callahan en 1995, por medio de la enciclopedia “Bioethics” define la Bioética como el “estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizada a la luz de los valores y principios morales”, y aclara que este término, deriva de las palabras del griego bios, vida y ethiké, ética; lo que denota no solo un campo 4 de investigación o una disciplina académica, sino también una fortaleza desde la visión de la misma ciencia, cultura y política internacional. “Nacida formalmente en los años setenta en el contexto de la preocupación por la regulación ética de las investigaciones sobre seres humanos, hoy, al menos en Europa y América Latina, es considerada una disciplina esencial para la supervivencia humana en tanto se ocupa de las relaciones entre ética, tecnología, sociedad, equidad y desarrollo, teniendo en vista que no todo lo técnicamente posible es éticamente recomendable.” (Silverio; Revista en Derecho, 2009) La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO) define bioética como el estudio sistemático, pluralista e interdisciplinario para la resolución de los problemas éticos planteados por la medicina, las ciencias de la vida y las ciencias sociales cuando se aplican a los seres humanos, y a su relación con la biósfera, comprendidas las cuestiones relativas a la disponibilidad y accesibilidad de los adelantos científicos y tecnológicos y sus aplicaciones (Rev. Méd, Chile, Santiago, 2005) Según esta organización, la bioética es la rama que reflexiona, analiza, debate, discute, determina y resuelve las políticas públicas, los conflictos e intereses sociales en las ciencias, en la práctica clínica, en la tecnología, el medio ambiente y en la investigación que repercute en todos los seres humanos, las comunidades y la vida misma de nuestro planeta. La ética es Universal, sin discriminación alguna. Pero esta universalidad puede convertirse en una abstracción debido a las diferencias normativas de los diferentes Estados donde el 5 individuo reside, así como de las importantes diferencias que existen entre culturas, sociedades, comunidades, familias, hogares; donde se desarrollan los menores de edad como sujetos; y son esos diferentes espacios los que van a constituir el espacio de la moral propia y por ende las normas morales2 (que no pueden ser universales) que repercuten en cada uno de los seres humanos. Cuando se traslada la bioética al ámbito de los menores de edad, la complejidad aumenta exponencialmente, al no poder adaptarse únicamente a la aplicación del saber bioético de la medicina pediátrica; sino que debe intentar adaptarse a un saber desde todas las visiones y especialidades (médicas y no médicas) que impactan en todas las dimensiones y contextos en los que los menores de edad están inmersos y se desenvuelven en su diario vivir. Por medio de esta revisión, se pretende motivar a la reflexión sobre la utilización de la bioética en menores de edad, resaltando la dificultad y la necesidad de otorgar al mismo tiempo, una mayor autonomía a los pacientes sin dejar de lado un paternalismo que justifique y satisfaga el bienestar, la dignidad y el compromiso con los menores de edad, y con mayor interés, a los más vulnerables. Lo anterior, a pesar del gran crecimiento paralelo de las políticas internacionales en salud que se presentan en el diario vivir y el actuar clínico cotidiano, tanto de los usuarios de los sistemas de salud como de los clínicos que los atienden. _____ 2. Normas morales: del sentido etimológico del término, mores, las costumbres de cada pueblo. 6 Marco Metodológico Antecedentes Internacionales Como se ha mencionado, la bioética destaca su carácter interdisciplinario y “universal” desde los inicios, lo que provoca que no existan acuerdos totalitarios en la mayoría de la comunidad internacional. Lo anterior se debe a la cantidad de diferentes puntos de vista y debates que surgen desde el saber bioético multiparcializado en las dimensiones no solo éticas, sino también sociológicas y de políticas en salud. Por eso el cuestionamiento y dificultad para la aplicación del método al sujeto en cuestión, inmerso en la multiculturalidad, surge de forma paralela desde su nacimiento. Es por esta multiculturalidad que La Constitución de la UNESCO, aprobada en 1945, vela por el respeto universal a la justicia, a la ley, a los derechos humanos y a las libertades fundamentales. Posterior a la realización de dos Declaraciones sobre Bioética del Genoma Humano, en el 2005 se elaboró la más reciente Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. La mayor intención de esta Declaración, es el propiciar y generar mayores debates sobre los problemas bioéticos que acontecen en los últimos años y cómo generar la iniciativa de determinar un desenlace con mejores capacidades resolutivas, basados en los principios internacionales promoviendo un acceso legítimo y justo para las diferentes poblaciones, protegiendo así, los intereses de las generaciones actuales y las que están por venir. 7 La bioética como disciplina, se expresa por medio de un conjunto de principios y reglas de actuación, dentro de los cuales es fundamental recordar los cuatro principios (Beauchamp y Childress, 1999, p. 34): 1. Respeto a la autonomía (norma que establece la necesidad de respetar la capacidad de las personas autónomas para tomar decisiones) 2. No maleficencia (evitar causar daños y perjuicios) 3. Beneficencia (grupo de normas sobre la adjudicación de beneficios y el análisis perjuicio-beneficio y coste-beneficio) 4. Justicia (grupo de normas que garantizan la distribución justa de beneficios, riesgos y costes). Los derechos y principios en los menores de edad a nivel internacional, suponen un gran desafío en Iberoamérica3 en contraste con las nuevas concepciones liberales. Por esta razón, la aplicación de los principios y normas en la actualidad presumen el mayor reto para quien trabaja con estos menores, ya que los nuevos avances y comprensión de la bioética promueven de una forma más inclusiva las reglas de actuación de las diferentes doctrinas bioéticas; lo que permite un aumento del ángulo de la visión para la valoración de los derechos, capacidades y realidades que circulan en torno al status del niño. _____ 3. Iberoamérica: Conjunto de territorios de América donde se hablan lenguas iberorromances, Andorra, España y Portugal; Espacio bicontinental americano y europeo de países de lenguas española y portuguesa. https://es.wikipedia.org/wiki/Lenguas_iberorromances 8 Desde el liberalismo bioético anglosajón4 y los principios que derivan del mismo en comparación con la bioética Iberoamericana debe de haber por parte de los clínicos que trabajan con menores de edad una mayor reflexión sobre las características particulares de en su contexto social y las derivadas del propio status como sujeto. Paul Baines destaca por ejemplo, que el principio de autonomía puede presentar dificultades cuando se intenta aplicar en los menores de edad, ya que las relaciones del niño con su contexto social y dependiente (familia, profesionales en salud, comunidad, educación) en el proceso de su desarrollo, hacen que resulte imposible aplicar este principio sin una grado de restricción de derechos y libertades del menor, viéndose alterada la propia definición de autonomía en las etapas del desarrollo. Un ejemplo de lo anterior, sería en la validación de la autonomía para decidir si un menor de edad desea o no iniciar un proceso o protocolo de hormonización (herramientas de evaluación y acompañamiento para la reafirmación de su identidad de género, prescripción de la terapia hormonal de tratamiento farmacoendocronológico), ya que se restringe la edad de aplicación del mismo por su etapa de desarrollo, desde un inicio del proceso. Como concluye, el autor, hay restricción de la aplicación del principio de autonomía; y por ende, de los cuatro principios bioéticos liberales; siendo el principio de no maleficencia el único que participa. _____ 4. Anglosajón: Que pertenecía a los pueblos germánicos que invadieron Gran Bretaña en los siglos V y VI. Dicho de una persona de procedencia y lengua inglesa. 9 De la obra de Gracia en 1996, “El marco histórico de la bioética latinoamericana”, se destaca ya desde entonces la importancia de comprender la historia de la Bioética Latinoamericana donde distingue el autor al menos cuatro etapas: “La primera, dominada por un tipo particular de ética que he denominado "ética del don"; luego el período de la conquista, en el que la ética predominante era la de la guerra y el sometimiento por la fuerza, denominada la "ética del despotismo"; seguida de la época colonial, en la que surgió un nuevo modelo ético de "paternalismo"; y finalmente la etapa de la "ética de la autonomía", que se inició con los movimientos independentistas de los siglos XVIII y XIX y que está lejos de terminar” Para una mayor reflexión, y siguiendo con este autor, es importante resaltar que posterior a la colonización e independencia surge en Latinoamérica una división social que se puede describir en dos estratos sociales; una Burguesía que goza de la atención sanitaria que caracteriza occidente y, por ende, enfrenta los mismos problemas bioéticos de una sociedad desarrollada; y el otro un estrato social de pobreza económica importante. Esa brecha entre ambas divisiones sociales ha ido aumentando con el paso de los años y conlleva a una mayor dificultad de ejercer los principios y derechos bioéticos en plenitud integral para los menores de edad que nacen en la zona y se desarrollan en estas condiciones. 10 Formulación del problema de Investigación Delimitación y planteamiento del problema de investigación La investigación surgió del interés por una observación más cercana de la bioética en la población infantojuvenil que es sometida desde la salud pública y política internacional, tanto desde lo liberal anglosajón como desde la bioética en Iberoamérica. El interés del problema se fundamenta en la necesidad de hacer una revisión más actualizada sobre la aplicación de los principios y por ende los derechos de la bioética en menores de edad en relación con el concepto de moral en este grupo etario. Definición del problema de investigación ¿Qué elementos deben considerarse para la aplicación de los principios de bioética de las personas menores de edad? Formulación de la pregunta en cuatro partes: paciente, intervención, comparación y resultado cuyo acrónimo es PICO (patient/intervention/comparison/outcome). P: personas menores de edad, niños, infantes, jóvenes y adolescentes. I: aplicación de los principios bioéticos (factor de riesgo). C: uso seguro y uso inseguro (implícita). O: una mayor introspección y reflexión de la aplicación de los principios bioéticos y revisión de conceptos de bioética en menores de edad. 11 Tipo de Estudio Se trata de una revisión bibliográfica, dirigida a la exploración de la literatura disponible sobre elementos a considerar, para una práctica clínica segura de los principios bioéticos en personas menores de edad. Se parte de una pregunta de investigación tipo preventivo, ya que está dirigido a conocer y ampliar el ángulo de la visión en la utilización de la bioética y una mejor aplicación de los principios en las personas menores de edad desde la psiquiatría y la salud mental. Al considerar que arrojan reflexiones sobre los factores (edades y sociocultura) que podrían complicar, por sí mismas, las intervenciones clínicas. Objetivo General -Identificar en la literatura disponible, elementos a considerar para una mayor reflexión y entendimiento del concepto de “moral” en menores de edad y la aplicación de los principios bioéticos en esta población etaria. Objetivos Específicos -Repasar antecedentes e historia sobre la bioética y los principios bioéticos. -Evidenciar la importancia de la aplicación de los principios bioéticos en personas menores de edad. 12 -Examinar las definiciones y conceptos sobre consentimiento informado, autonomía, dignidad, pater familiae, el desarrollo moral y los niveles de capacidad de decisión según estado mental y edad en los menores de edad. -Considerar los estadios de la Teoría de Jean Piaget sobre la moral y las etapas de desarrollo moral de Kohlberg en menores de edad. Marco Teórico Consentimiento Informado y Autonomía “El consentimiento informado existe si, y sólo si, un paciente o sujeto con suficiente capacidad de comprensión y que no está siendo controlado por otros, autoriza intencionadamente a un profesional a hacer algo” (Beauchamp y Childress, 1994, p.137). Madrigal Solano, 2016, en su tesis “Valoración de la capacidad de decidir de las personas hospitalizadas de forma involuntaria”, describe la composición del término Consentimiento Informado: “El consentimiento informado, como la composición del término lo indica, consta de dos elementos: el informativo y el consensual. El informativo consiste en mostrar la información apropiada y que esta sea entendida y comprendida por el paciente. El elemento consensual se basa en la decisión voluntaria del paciente de aceptar o rechazar el procedimiento o tratamiento indicado. Es en este punto donde se debe realizar una valoración del grado de entendimiento y comprensión de la persona, así 13 como que no existan limitaciones en la libertad de acción y que la relación médico paciente se encuentre libre de coacciones. Para que un paciente tome una decisión válida durante el proceso de consentimiento informado, es requisito indispensable que la persona que toma la decisión sea un paciente “mentalmente competente” o, más aún, que actúe con autonomía y competencia. De no ser así, si alguna persona tuviese impedimentos, ya sean internos o externos para ejercer su autonomía, no podría aceptar o rechazar las intervenciones médicas, y necesitaría la colaboración de una tercera persona (familiares o responsables) quienes tendrían la potestad de tomar las decisiones por ella”. Madrigal S, considera entendible que la evolución del consentimiento informado a lo largo de los años no es simple ni sencilla, pues contempla el esquema médico paternalista que ha perdurado aunado a los grandes obstáculos que aún persisten en nuestros días. Continuando con la autora, en su tesis resume y reitera que solo existe consentimiento informado cuando el paciente recibe una revelación total de la terapia que se le va aplicar, comprende la misma y actúa libremente en albedrío, es cuando es capaz de consentir. Bajo el entendimiento que conlleva la composición del término y la capacidad para consentir, se deduce que un consentimiento es válido si es otorgado de manera libre y voluntaria, sin coerción5, dominio o manipulación. _____ 5. Coerción: la influencia intencional y exitosa mediante la presentación de una amenaza plausible de daños indeseados y evitables tan severos que la persona no puede dejar de obedecer para evitarlos (Faden y Beauchamp, 1986). 14 Con respecto a la autonomía: “El respeto a la autonomía del paciente, proviene del principio kantiano de la dignidad humana que dice: “todo ser racional existe como fin en sí mismo, no solo como medio” (Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres), en otras palabras, nadie debería ser tratado como un simple objeto al servicio de la necesidades o intereses de otra persona. Para Immanuel Kant, la autonomía radica en la capacidad que tiene cada persona de regirse a sí misma con libertad, para él es una facultad que coincide con la propia razón. Y como lo propone Victoria Camps (2005) al referirse a la ley moral propuesta por Kant: “En definitiva, la autonomía moral no consiste sólo en la libertad de elegir, en la ausencia de restricciones, sino en la capacidad para elegir bien”, y agrega además lo siguiente: “la autonomía deber ser entendida, en efecto, no sólo como la posibilidad de elegir entre una y otra opción, sino como la capacidad, e incluso la obligatoriedad, de conocer por nosotros mismos qué debemos hacer” (Madrigal S, 2016) 15 Principios en bioética La Declaración Universal en bioética y Derechos Humanos realizada en el año 2005, sede UNESCO en París, aprueba por primera vez en la historia de la bioética, los Estados Miembros que se comprometen con el derecho y la comunidad internacional a cumplir y atender los principios fundamentales de la bioética. Como está implícito en la declaración, el mayor fin es el sentar las bases para el cumplimiento de los principios que fundamentan los derechos y las libertades fundamentales de las personas en el ámbito internacional, basados en la resolución que insta a todos los Estados Miembros a amparar y poner en práctica lo necesario para que los principios enunciados se apliquen promoviendo una expansión de los mismos. Estos principios se habrán de entender siempre dentro del marco compatible con el derecho internacional y respetando las legislaciones nacionales que sean relativas a los derechos humanos, de esta manera puedan los seres humanos disfrutar y beneficiarse de una mayor manera de los adelantos científicos, sociales y tecnológicos bajo un marco de respeto y responsabilidad evolutiva. Admitiendo y reconociendo de forma prioritaria la dignidad de la persona humana en el respeto universal de sus derechos y libertades fundamentales. Cruz-Coke M en los años 2003-2005, como consejero de la delegación permanente en Chile ante la UNESCO, por medio de la revisión sobre el “Derecho y Genoma”; de una forma práctica relaciona los principios de la bioética en tres niveles, se detallan: 16 1. Principios relacionados directamente con la dignidad humana: derechos humanos, libertades fundamentales, autonomía, consentimiento y confidencialidad. 2. Relaciones entre los seres humanos: solidaridad, cooperación, responsabilidad social, equidad, beneficencia, justicia y diversidad cultural. 3. Relaciones entre seres humanos y otras formas de vida y con la biósfera. Sobre estos tres niveles relacionales y los principios de la bioética se entiende que la base de la moral de la bioética en la práctica clínica diaria se interpreta bajo un modelo de concordancia deductiva equitativa que se expresa por medio de los principios de autonomía, beneficencia, no maleficencia y justicia. Berti García 2015, en su obra “Principios de la ética”, destaca y resume los siguientes datos esenciales, extraídos en combinación de los principios anglosajones y bioéticos en general: -El principio de la vida humana impera como el principio eminente de la bioética, siendo el que prevalece para el cumplimiento de los otros principios, pues es por la vida misma que la persona surge en todas sus extensiones y capacidades. El respeto a la vida humana es el fin de la medicina y la razón de la justicia ante los otros. -El principio de beneficencia pone en relieve que el objetivo primario de la medicina es procurar el bien terapéutico del paciente y no causar el mal. Sobrepasa la no maleficencia “ante todo no dañar”, porque supone el compromiso en la única realización del bien. 17 -El principio de autonomía o llamado de “permiso” postula el respeto incondicional a la autodeterminación del paciente, a darse a sí mismo sus normas morales. La posibilidad de cada persona de escoger, sin coacciones, el modo de vida que habrá de vivir y sus conductas con el único límite de no hacer daño. Encuentra su límite en el sostenimiento de la vida. Bajo este principio importa el deber moral del paciente de querer colaborar en el cuido de su salud ordinaria6 y su vida, así como la de los otros. Si la vida misma no está en peligro, deviene la oportunidad de decidir el inicio, continuación y rechazo de la terapia. Infiere el voluntariado directo del acto médico, sobresale cuando el objetivo de la medicina que es procurar el bien del paciente como un todo también podría acarrear una acción de efecto negativo hacia una parte de ese todo. Por lo que en el acto médico, es bajo este principio la defensa de que el mal es un efecto secundario del fin principal que se desea en la proporcionalidad de las terapias, que implica la concepción de que al practicar una terapia, esta última se evalúe en el contexto de una totalidad física, moral y espiritual de la persona. Y exige por tanto, una proporción entre los riesgos y beneficios de una terapia hacia el paciente. -El principio de la justicia reclama una distribución igualitaria de los recursos sanitarios. _____ 6. Salud ordinaria: procedimientos de hidratación o alimentación, los cuales constituyen medios de cuidados ordinarios. 18 Desde la psiquiatría y la salud mental se puede inferir que los principios bioéticos defienden fundamentalmente la vida del ser humano, su personalidad, su espiritualidad, su identidad y unicidad. Entendiéndose los principios, no solo como los defensores de la salud, sino que suponen la posibilidad del paciente de abstenerse en la realización de las pretensiones del propio médico, o el mismo médico abstenerse de la realización de las terapias, siempre y cuando las mismas sean juzgadas por el profesional como éticamente inaceptables. Continuando con la obra de Berti, otros principios que se deben considerar para la formulación de las respuestas a los planteamientos bioéticos en menores de edad, son: a. “Principio de respeto a la persona – Formulación positiva o prescriptiva: “[…] todo ser humano debe ser tratado en cualquier intervención sobre sus dimensiones vitales como persona, es decir, como dotado de una dignidad o valor intrínseco”.– Formulación negativa o prohibitiva: “[…] nunca es lícito manipular o intervenir en el ser humano-persona, en ninguna de sus dimensiones vitales, como un medio para un fin extrínseco a él”. b. Principio de respeto a la vida– Formulación positiva o prescriptiva: “[…] la vida humana debe ser protegida y promovida en todas sus dimensiones”.– Formulación negativa o prohibitiva: “[…] nunca es lícito atentar contra la vida humana en ninguna de sus dimensiones”. c. Principio terapéutico– Formulación prescriptiva: “[…] toda intervención sobre elementos o partes constitutivos del cuerpo humano y de la vida humana debe tener fines intrínseca y exclusivamente terapéuticos”.– Formulación prohibitiva: “[…] 19 nunca es lícito moralmente intervenir o manipular los elementos o partes constitutivos del cuerpo o de la vida humana con fines no terapéuticos (v. gr., eugenésicos)”. d. Principio de identidad – Formulación positiva o prescriptiva: “[…] la identidad biológica y espiritual de la persona debe ser resguardada en toda actividad técnico- científica que la tenga por objeto”.– Formulación negativa o prohibitiva: “[…] nunca es lícito moralmente atentar, de cualquier forma que sea, contra la identidad espiritual o biológica de la persona humana”. (Berti García; Principios de la Ética, 2015) Cuando se trata de menores de edad, se realiza el cuestionamiento de: ¿desde qué edad procede el menor a su derecho y entendimiento de una explicación, autorización, aceptación, objeción o capacidad de autonomía?. Para poder responder a esta pregunta se debe de ampliar y reflexionar no solo sobre los principios, sino también sobre los antecedentes y definiciones de moral en el menor, y como según esas reglas morales se han realizado avances sobre estos conceptos en los últimos años. Principios constitutivos en la bioética infantil Lozano Vicente en 2017, sobre “Bioética Infantil: principios, cuestiones y problemas” hace un recorrido sobre los principios de la bioética desde el eje sintáctico (relaciones y operaciones) y materialista donde describe la importancia de un conjunto normativo de principios y reglas de actuar desde una dialéctica circular en alianza con otros principios generales ya previamente descritos. 20 El autor de esta acta divide estos principios en los siguientes: -Los principios de los términos (constitución y definiciones) -Los principios de las relaciones. -Los principios de las operaciones. Por medio de esta división se intenta esclarecer que la bioética tiene un criterio individualista corpóreo y su contraste desde la conciencia, lo moral y espiritual inmerso en la pluriculturalidad. Desde el principio de la individualidad del cuerpo, se supone un ser que pasa de la dependencia de un organismo determinado (mujer embarazada, aunque no sea la madre genética) a la dependencia de un grupo social para la realización de su identidad. Lozano detalla como desde la antropología física se ha observado a lo largo de la historia (desde los primates a la actualidad) un aumento de la duración del periodo de infancia primaria. Desde el punto de vista fisiológico se justifica la duración por la inactivación del eje hipotálamo-hipófisis-gónadas que resulta en un aumento de esta a lo largo de los años. Al haber en los primeros 2 años un aumento importante de las hormonas (andrógenos y estrógenos) en comparación a otros mamíferos (por ejemplo, el ser humano alcanza la madurez neuropsicomotora de un chimpancé recién nacido hasta cumplir aproximadamente 1 año de edad). El ser humano tiene una mayor necesidad de dependencia para su desarrollo no solo físico, sino también emocional, psicológico y en general de aprendizaje que también ha contribuido en un aumento temporal para la especialización de sus vías neuronales. Este 21 neuropsicodesarrollo y extensión de las primeras fases del infante, ha requerido de un aumento paralelo de dependencia para las relaciones interpersonales grupales. Relaciones que de no estar presentes pueden aumentar el riesgo de que el menor pueda sufrir mayores retrasos en su desarrollo neuropsicológico, intelectual, cognitivo y personal de la neuropsicología evolutiva transcultural. (Chapman M. 1988). En relación a las consecuencias que el concepto de “infancia” tiene desde la visión bioética, incluyendo el bioderecho, se distingue una mayor vinculación entre lo jurídico y las ciencias del desarrollo y comportamiento humano; destacando una mayor importancia para establecer el estatus legal de persona como sujeto de derechos y deberes, “capacidad jurídica”7 y “capacidad de obrar”8. En tanto que en el menor de edad y su capacidad de obrar estaría sujeta a una “capacidad natural”9 de entendimiento y juicio para afrontar el reconocimiento de sus propios alcances, decisiones, responsabilidades y consecuencias de sus actos. Por lo que se puede deducir desde la bioética y con lo anterior descrito, que en todos los casos se debe de individualizar la valoración cumpliendo el marco jurídico y los principios para una mayor y mejor definición de la moral del menor de edad. _____ 7. Capacidad jurídica: se define como la aptitud o idoneidad abstracta para ser sujeto de derechos y obligaciones. Una vez producido el entero desprendimiento del seno materno y hasta el momento de su muerte, ya que esta implica la extinción de la personalidad civil. 8. Capacidad de obrar: es la posibilidad de actuar o llevar a cabo actos jurídicos concretos con plena validez y eficacia, exigiéndose para ello, lógicamente, la concurrencia de ciertos requisitos de edad o de capacidad y autonomía personal que permitan comprender el alcance y significado de las actuaciones que se pretende realizar. 9. Capacidad natural: la capacidad de entendimiento y juicio necesarias para comprender el alcance y consecuencias del acto de que se trate y adoptar una decisión responsable. 22 Por otra parte, y para un mayor entendimiento sobre los principios de capacidad desde el punto de vista jurídico en nuestro país, se recapitula del código civil de Costa Rica, Carrasco et al. 2003 y Madrigal, 2016 lo siguiente: “Dentro del ámbito legal también se debe hacer distinción entre Capacidad jurídica y capacidad de actuar. El Código Civil de Costa Rica en el Artículo 36. menciona que: -La capacidad jurídica es inherente a las personas durante su existencia de un modo absoluto y general. Se entiende como capacidad jurídica “la aptitud del ser humano para ser titular de derechos y deberes” que se adquiere en el momento mismo del nacimiento, y no es susceptible a sufrir modificaciones, a lo largo de la vida. -La capacidad de actuar es: la aptitud de adquirir y ejercitar derechos con el propio- querer, o sea por sí solo, o de asumir, con el propio-querer, o sea por sí solo, obligaciones jurídicas, o sea de cumplir los actos de la vida civil. -Desde este punto de vista, la capacidad jurídica sería entonces, la facultad legal de forma absoluta y general que tiene todo ser humano, desde que nace hasta que muere, de adquirir los derechos y deberes, los cuales son inherentes a lo largo de su vida, solo por el hecho de ser persona, y por ende designa un carácter meramente pasivo del sujeto frente a las consecuencias jurídicas. A diferencia de la capacidad de actuar que designa un carácter más activo, cuando la persona adquiere las cualidades que son reconocidas por el Derecho. Esto cuando alcanza la madurez suficiente para la toma de decisiones de actos jurídicos. Y es generalmente a esta capacidad a la que se refieren los textos cuando se hace mención de capacidad o incapacidad, en el Código Civil”. 23 Con respecto al principio de las relaciones y continuando la descripción de Lozano Vicente, es importante resaltar la importancia de la grupalidad, pero no como sujetos desde su individualidad, sino como parte un grupo finito delimitado (familia nuclear, extensa y clase social), reconociendo por ende la codeterminación entre el menor y su grupo en sus procesos de autodeterminación, pertenencia y vinculación; que es el preámbulo histórico de la “Convención sobre los Derechos del niño”. Desde el principio de las operaciones, la autodeterminación10 (con la potenciación de firmeza y generosidad), no debe confundirse con la autonomía del sujeto, sino resaltar la constitución a través de sus actos para con su grupo de pertenencia según las norma sociales; por ende la autodeterminación estará sujeta a la obligación ética de su grupo social de sostener y promocionar el principio del menor como su miembro; siendo el menor de edad el resultado del involucramiento de su grupo social para la formación de su salud, supervivencia y crecimiento como sujeto, con la consecuencia de un gran retroceso en su crecimiento y formación como individuo si su grupo desfallece en su firmeza. _____ 10. Autodeterminación: proceso mediante el cual la persona se constituye, a través de sus actos, junto a las personas que conforman su grupo de pertenencia. 24 Desde la bioética antrópica (asentimiento y consentimiento informado, confidencialidad, entre otros) se abordan los cuestionamientos éticos junto con los jurídicos y morales desde un marco en el desarrollo actual de una evolución que avanza a agigantados pasos en la biotecnología, situación que reflexiona a una actualización desde las diferentes normas de los espacios antropológicos en relación no solo con la bioética, sino también desde la biomoral y biopolítica que se detalla en la siguiente tabla, con el fin de mantener el propio estatus del menor como sujeto. Es por lo descrito y en reflexión de los conceptos anteriores que se deduce: “La capacidad de actuar en nuestro país, se ve afectada, en personas menores de edad, por limitaciones en la salud tanto física como mental (áreas volitivas y/o cognitiva), o porque así lo declare legalmente un juez. Estas personas son consideradas y vistas como incapaces jurídicamente y no se encuentran legalmente habilitadas para realizar por sí mismas actos procesales válidos. En consecuencia, deben actuar en la vida jurídica representadas o autorizadas por un representante legal. Y se les debe nombrar un tutor o un curador cuando la incapacidad es por problemas de salud. Según nuestro Código Civil, la incapacidad natural o ausencia de la capacidad cognitiva y volitiva de una persona, limitan la capacidad de actuar, anulando de forma relativa los actos o contratos que se realicen, pero si existe una interdicción judicial 25 (o sea, previamente declarada por un juez), los actos se consideran absolutamente nulos.11 Con la aclaración sobre el uso de los conceptos de capacidad en nuestro Código Civil, se puede concluir que, desde la perspectiva legal, la ausencia de la capacidad jurídica en una persona, implicaría su inexistencia, y cuando se hace mención de “ausencia de capacidad”, se refiere a la capacidad de actuar, secundaria a la falta de la mayoría de edad, por problemas cognitivos y volitivos en la toma de decisiones” (Madrigal, 2016). Reflexiones sobre la Bioética Infantil Entre las principales dificultades a la hora de aplicar los principios bioéticos en los menores de edad es la relación entre las normas bioéticas, biomorales y biopolíticas, ya que son normas antropológicas inexcusables para la viabilidad y constitución personal del menor como término inflexible del campo bioético. Lo anterior lleva a una igualdad sin prioridades de las normas cuando entran en conflicto, lo que sucede al aplicar los principios bioéticos en el menor de edad (Lozano, 2017). _____ 11. Artículo 41. Los actos o contratos que se realicen sin capacidad volitiva y cognoscitiva serán relativamente nulos, salvo que la incapacidad esté declarada judicialmente, en cuyo caso serán absolutamente nulos. (Así reformado por ley No. 7600 del 2 de mayo de 1996). 26 En su obra “El sentido de la vida” de Bueno, 1996; se destaca que el principal problema se relaciona con la complejidad de la constitución del sujeto a lo largo de su desarrollo; desde la individualidad corpórea en desarrollo y la idea (jurídica y moral) del menor presente en el seno de una determinada configuración social. Los retos a los que se enfrentan los menores de edad en Latinoamérica van en aumento y como antes descrito llevan a una mayor dificultad para la aplicación de la bioética; retos como, por ejemplo, el no registro al nacer de aproximadamente 3,2 millones de menores de cinco años que los limita al acceso a la salud y sus derechos como ciudadanos. De los aproximados 195 millones de menores de edad, 70 millones viven en condiciones de pobreza multidimensional. Uno de cada cuatro asesinatos de menores que se comenten en el mundo, ocurren en la región. La desigualdad académica que va en escalonada, la violencia sexual, física, psicológica, la exclusión, la discriminación, los conflictos armados, la migración y desplazamiento. (Agudo; 2017) Se comprende que la condición de sujeto personal no se alcanza de forma espontánea, sino que se adquiere al ser integrado a un grupo social que sea capaz de otorgar la dignidad y valor a la individualidad de esa persona. Como se puede señalar, la persona no nace, sino que se hace; esto por medio de un proceso de evolución individual y colectiva sociodemográfica (Csikszentmihalyi, Rathunde; 2014). Torre, (2011) afirma: “Los menores tienen limitaciones serias para ver generalizada su autonomía e incluso tienen derecho a no ser abandonados en su autonomía” (p.111). 27 Barrio y Espíndola (2015) describen en sus escritos una bioética donde las “decisiones autónomas” del “menor maduro” priman, incluso sobre las consecuencias que esas decisiones puedan tener sobre el sujeto desde su individualidad subjetiva y abstracta. Por otra parte hay autores que resaltan la existencia de una triangulación al momento de la aplicación de la bioética cuando de menores de edad se trata, entre los padres del menor el sujeto y el médico; escenario que con el tiempo aumenta en número de actores y genera en los equipos de salud un desafío cada vez mayor. Se preguntan si existen valores morales objetivos que generen plenitud en los pacientes y como reconocerlos, si en las diferentes dimensiones de la sociedad los conflictos al inicio de la vida y en los menores pueden variar de forma notable según la cultura y sociedad en la que está inmerso el menor; así como puede variar desde la “bioética social” y la salud pública si se trata de un menor crónicamente enfermo. Hacia donde nos dirigimos desde la bioética cuando se trata del menor de edad y el final de la vida, como lo que sucede en Holanda, siendo este país precursor de legislación sobre la eutanasia en el mundo. (Reyes et al, 2010) Lozano nuevamente reconoce en su escrito, “Bioética infantil: principios, cuestiones y problemas”, 2017; como hay otra vertiente de autores que insisten en no dar por un supuesto que el menor de edad, aun siendo reconocido como “capaz”, pueda asumir la responsabilidad de la toma de sus propias decisiones y por ende verse el clínico en una posición forzada a decidir por el menor y su familia. Aunado insiste en reflexionar como clínicos sobre la acción de limitar a un grupo con potestad en nombre de la “autodeterminación” del menor de edad, cuando estos grupos (familia, equipos interdisciplinarios, tutores, encargados legales) buscan la integridad del menor frente a una decisión con consecuencias perjudiciales adoptada por el usuario; y el paso de un “paternalismo y hegemonía médica” a una “autonomía” desde la 28 capacidad del menor para la toma de decisiones según su propia moral y dignidad asociadas a su desarrollo personal, con la justificación de preservar su bienestar, buen actuar, comportamiento social e integridad desde un paternalismo razonable que promocione la autonomía de los más vulnerables. Por lo que hace hincapié en que este paternalismo tiene condiciones que al contrario no contradicen la autonomía del menor y la favorecen como principio. Para concluir con este autor, quien es imposible no mencionar en esta revisión; se podría establecer como carácter ético, el supremo interés del menor frente a la norma moral de la autonomía del grupo, cuando sus encargados actúen en prejuicio del menor; suponiendo que si bien la comunidad, familia o encargados legales son requisitos irrenunciables para su desarrollo y constitución, se deben incluir otros actores si sus inmediatos no cumplen la función que corresponde (satisfacer de derechos y necesidades básicas) para el menor. Se destaca que el mayor reto de la aplicación de la bioética en menores de edad está íntimamente relacionado con el intento de uniformar los conflictos entre las normas sociales, morales, jurídicas y políticas internacionales. No hay hasta el momento un criterio prioritario o mayor que la misma aplicación de los principios bioéticos para lograr apaciguar de alguna manera la carga de estos conflictos y los análisis de políticas del desarrollo infantojuvenil. 29 Concepto de Dignidad y Pater Familiae Ambos conceptos son propios de Grecia y la antigua Roma, Cabrera Diaz, 2017, en el artículo titulado “Reflexión sobre la dignidad del niño y la niña”, detalla: “-Concepto de dignidad: tanto en Grecia como en la antigua Roma, se atribuye dignidad al varón por su origen aristocrático, o porque se lo ha ganado con el desempeño en un cargo público. Dignidad exige un modo moral determinado de comportarse y actuar frente a los demas. Ciertas formas de vida como la mujer, los esclavos y los niños y niñas eran incompatibles con el concepto de dignidad, porque dignidad forma parte de la naturaleza humana en la que participa la autonomía y la razón. Por tanto, quienes no tienen autonomia y no pueden tomar decisiones, no son considerados con dignidad. Desde este ángulo, el concepto de dignidad no se aplica al niño o niña y no podrían tenerla. -Concepto de pater familiae: es el pater familiae quien, tiene dignidad. Por tanto, los niños y niñas carecen de ella y estan subordinados al poder del adulto. Frente al adulto, son un objeto propiedad del adulto. El padre tiene un poder omnipotente en su familia durante toda su vida. Este saber cultural del pater familiae se expresa como poder omnipotente y absoluto del padre, se recibe como acervo cultural hoy día y se formula a través de la patria potestad, o derecho legítimo del padre, la madre o encargado legal para ejercer su poder sobre los hijos.” 30 Los orígenes de la palabra niño e infante, están relacionados con el concepto del pater familiae y patria potestad, donde el niño o niña es objeto propiedad del padre, y con el concepto de dignitad, donde el niño o niña carece de dignidad, está sometido al adulto, no posee la posibilidad de tomar sus propias decisiones y ser autónomo. Estos conceptos primigenios y simultáneos, se encuentran relacionados íntimamente entre sí. A su vez, han permeado la cultura occidental desde sus orígenes hasta hoy día, se siguen considerando propiedad del padre, bajo la patria potestad de sus progenitores, objeto propiedad del adulto, sin expresión y sin conceptualización alguna sobre el concepto de dignidad de los menores. Definiciones y conceptos sobre el desarrollo de la moral en la infancia La moral y su desarrollo en el menor de edad es una temática extensa, por lo que se inicia comprendiendo que La Real Academia Española (RAE) y la Asociación de Academias de la Lengua Española (ASALE), en su última edición del 2023, la define como: “-Perteneciente o relativo a las acciones de las personas, desde el punto de vista de su obrar en relación con el bien o el mal y en función de su vida individual y, sobre todo, colectiva. -Conforme con las normas que una persona tiene del bien y del mal. -Basado en el entendimiento o la conciencia, y no en los sentidos. -Que concierne al fuero interno o al respeto humano, y no al orden jurídico. -Doctrina del obrar humano que pretende regular el comportamiento individual y colectivo en relación con el bien y el mal y los deberes que implican.” 31 A lo largo de la historia, la moral, de forma paralela en función de las normas sociales; siendo las leyes las que regulan el comportamiento humano, por muchas décadas existió en el inconsciente colectivo de las masas sociales el desarrollo de un concepto que deducía la concepción de que la moral se iba formando y definiendo en el ser humano por medio de la capacidad de introspección que el humano iba adquiriendo de su accionar y el entendimiento de las consecuencias “buenas” o “malas” que este accionar provocara según la educación y el medio en el que el ser humano se desarrollaba. Por otra parte hubo quienes siempre pensaron que la moral era inherente al ser humano, quien por ser humano, ya era prestigiado con una autonomía moral desde su concepción y nacimiento. En el libro de Diego Gracia, 1997, “Bioética y Pediatría”, el autor resalta que nos encontramos en una época de la historia en que en la cultura occidental y probablemente en el resto del mundo de ha desarrollado un mayor interés por comprender las etapas más tempranas del desarrollo del ser humano. Lo que llama la atención debido a que a lo largo de la historia quien ha sido el interés común de enseñanza, respeto, admiración, mayor jerarquía, poder y cohesión de la estructura social y familiar ha sido el adulto mayor. Por su parte, el niño a lo largo de la historia, se ha reconocido como impotente, ignorante, imprudente, etc. Conforme se descubrió la escritura y el ser humano inició con el desarrollo del sedentarismo, el desarrollo de la composición familiar, la estructura social y por ende el surgimiento de Los Estados, el “anciano” adquirió mayor poder convirtiéndose en figura de gobernante en las diferentes culturas. 32 En la Grecia clásica, es donde se inicia la consideración del adulto mayor como vulnerable, defectuoso, y el foco de atención se trasladó a personas jóvenes, creyendo que solo en la “madurez” de la juventud se alcanzaba la perfección física y moral. Al mismo tiempo esa civilización inició la comparación biológica (comparación con los otros seres vivos y sus distintos etapas de desarrollo) de la madurez con una etapa de potencialidad; a los niños y niñas se compararon con la etapa de generación y maduración; y por primera vez a los ancianos y ancianas con corrupción, desintegración y muerte. Visión que ha perdurado por siglos; posterior con el desarrollo de la medicina se comprendió el estado de “convalecencia”, donde la persona no estaba ni sana, ni enferma, sino en un estado intermedio entre ambos; por su parte el niño o niña también se clasificó en un estado de neutralidad, ni sano ni vigoroso en su totalidad, pero tampoco enfermo, si como un sujeto que requiere mucho cuidado para no enfermar, por su diferencia con el adulto en tamaño y fuerza. ¿Se podría semejar entonces un niño a un enano atrapado en el cuerpo de un niño condenado a no crecer?. Resalta el autor a lo largo de la historia la representación de los niños y niñas como si fueran hombrecitos y mujercitas pequeños. Es con el surgimiento de la pediatría y el reconocimiento de la niñez como una etapa propia, natural y no patológica, sino más bien sana, la atención se empieza a dirigir hacia el menor de edad y con ello se traspasa las fronteras del cuestionamiento no solo de lo físico y social, sino también de la moral (Gracia, 1989). El inicio del concepto y desarrollo de la moral, inició con en el interés por la disciplina hacia el menor de edad como sujeto en sociedad cuando la delincuencia en menores de edad se empieza a elevar, lo que junto con la teoría del desarrollo moral y las evidencias de que la conducta moral se establecía en los comienzos de la vida (Hurlock, 1966). Continuando con 33 la autora, se resalta que la conducta moral se conforma con las normas de los grupos con los que el menor se identifica, ya no como objeto perteneciente a un sujeto (padre, madre, encargado), sino como un sujeto en sí, pero las conductas amorales o inmorales se describían por la desaprobación a las normas, falta de sentimientos y de obligaciones. El desarrollo de la moral se basa en el aprender lo que se espera del sujeto para con su grupo social (según las reglas, leyes y costumbres de su cultura), el desarrollo de una conciencia, el aprender a sentir culpabilidad o vergüenza, y el aprovechar las oportunidades para la interacción social (para aprender de su grupo). Según Hurlock en su escrito, el desarrollo moral se relaciona con el intelecto (etapas definidas según Piaget y Kohlberg) y se produce en dos fases recíprocas; el desarrollo de la conducta moral y de los conceptos morales. Siendo las reglas y normas las que sirven como base para los conceptos morales que guía la conducta del menor. Lo que lleva al riesgo común de creer que el castigo y disciplina actúan como sinónimos en el desarrollo moral del menor, llegando a utilizarse sobornos que llevan a discrepancias entre la conducta, la moralidad e incluso “las fechorías”. 34 Patrón de desarrollo moral Para varios autores de la década de los setentas y por las observaciones clínicas realizadas en menores, concluían que el desarrollo moral es dependiente del desarrollo intelectual en los menores; intelectualismo que se iba a ir desarrollando desde etapas previas que consideraban predecibles tanto para el intelecto como el desarrollo de la moral. Según Dermer et al, 1972/1975, conforme cambian las capacidades que tienen los niños para percibir y comprender, así van evolucionando a niveles superiores de desarrollo moral. Para estos autores las etapas de desarrollo moral son constantes, pero la edad de inicio a la que alcanzan los menores la “moralidad” depende directamente del su intelecto. Para cuando el desarrollo intelectual llega a su nivel de madurez, el desarrollo moral debe alcanzar también ese nivel maduro; de lo contrario se considera al individuo como "moralmente inmaduro": una persona intelectualmente capaz de una conducta moral madura, pero cuyo comportamiento se compara con una edad global mental menor (Baumrind, 1967). Para mostrar el modo como se relaciona el desarrollo moral de los pequeños con el desarrollo intelectual y la dependencia a este, los dos estudios más completos son los de Piaget y Kohlberg. Los dos han demostrado, como el desarrollo moral se asocia directamente a la capacidad para emitir juicios morales y las conductas que se apeguen a las normas sociales, desarrollo que dividen en una secuencia de etapas relacionadas al mismo tiempo con el desarrollo intelectual de los menores. 35 Para poder comprender el desarrollo moral del menor, es importante entender que los conocimientos morales no garantizan la conducta moral, debido a que la conducta está influenciada por factores distintos a los conocimientos como presiones sociales de pares, de autoridad, el modo en que los niños se sienten respecto a ellos mismos, las relaciones y vínculos familiares, los deseos en el momento y otros muchos factores influyen en la conducta. Estudios relacionados con la sinceridad de los menores, revelaron en esa época, que los niños no se conforman a las normas que han aceptado para su comportamiento (Jones, 1965). Los estudios del desarrollo de los conceptos han revelado que los conceptos “morales” son al principio específicos para los menores y se relacionan con las situaciones dadas en momento en las que se aprendieron (Goggin, 1975). A medida que aumenta la capacidad que tiene el niño para comprender las relaciones y su entorno se fusionan los conceptos del bien y el mal en situaciones distintas; resultando en un aprendizaje gradual de los conceptos que se van reconociendo según las diversas situaciones por las que vive el menor (Roff, 1972). Debido a que el menor en edad preescolar no puede pensar en forma abstracta, definen la "buena conducta" en función de actos específicos. Conforme aumenta la edad sus conceptos se vuelven más generalizados. Por ejemplo, se dan cuenta de que "robar es malo" en lugar de que "es malo robarse una pelota" (Werry, 1971). Los conceptos generalizados que reflejan valores sociales también se conocen como "valores morales". Estos últimos, en los menores, no permanecen estáticos. En lugar de ello, tienden a cambiar, a medida que aumenta su 36 capacidad y oportunidad para socializar con individuos que difieran de sus propios conceptos (Rapier, 1972). Teoría de Jean Piaget sobre la moral Piaget y Inhelder, 1967/1969, con la teoría de “La etapa de operaciones concretas” que va de los 7 a los 11 años de edad, considerados años de inflexión en el desarrollo cognitivo, edad en que se asemeja más su pensamiento al de un adulto que al de un niño en las etapas previas (sensoriomotora y preoperacional). Por medio de entrevistas clínicas abiertas a menores de edad, se les mostraba a los menores acciones realizadas por sus pares y posterior se les preguntaba lo que opinaban sobre el accionar específico del otro sujeto, a estas opiniones y sus conclusiones le denominaron una valoración del “razonamiento moral” y no de una “valoración moral” como previo se había realizado. Razonamiento moral que se valoraba por medio de criterios para juzgar conductas y como razonaban acerca de las mismas. Según Piaget, esa etapa es de razonamiento operacional concreto más lógico, flexible y organizado desde la cognición que en periodo prescolar. Describe que durante la etapa de operaciones concretas, el pensamiento operacional es más lógico, flexible y organizado. Investigaciones futuras observaron que ese razonamiento operacional concreto tiene un retraso en culturas no occidentales sujeto a condiciones situacionales; Lo que indica que no necesariamente era una forma natural de pensamiento espontánea y universal como lo creía Piaget (Berk, 1999). Según los estudios de Piaget y otros autores (Morin, Nathan y Paponsek, 1974) se identifican dos etapas de comprensión moral: 37 -Realismo Moral (entre los 5 y 10 años): inicia con el interés del niño para las normas y reglas (dentro de juego o acción social), donde consideran como reglas las impuestas por los adultos, condicionados por la insistencia a la obediencia y sin la madurez cognitiva suficiente condicionada por el egocentrismo. Le denominó también etapa de “moralidad por coacción, moralidad autónoma, moralidad por cooperación”, ya que consideraba esta era una etapa de obediencia automática, sin razonamiento ni juicio; donde los menores accionan juzgando como “malo o bueno”, más que en sus motivaciones, en relación a las consecuencias establecidas por las reglas de los que tienen el poder, sin poner sobre la mesa “la justicia”. -Moralidad de Cooperación (puede iniciar a los 8 o 9 años, más definida a partir de los 10 años, se extiende hasta los 12 o más años): El niño o niña es capaz de juzgar reglas según su positividad o negatividad, en otras palabras, según su función subyacente, al avanzar la edad la moralidad de cooperación aumenta influenciada por las relaciones de pares, comprendiendo el sujeto que no tienen todos sus iguales sus mismas opiniones, pero bajo el entendido y comprensión de que también con válidos los otros puntos de vista, proporcionando al sujeto una mayor resolución a los conflictos, mejoría de la reciprocidad y la expresión de empatía por el otro. En otras palabras, hay una mayor comprensión en el menor del concepto de “justicia”, la rigidez de las ideas impuestas previamente sobre el bien y el mal se van modificando y como resultado inician a tomar sus propias consideraciones según las circunstancias y en relación con el concepto de moral. Comprenden que una mentira podría ser “justificada” en situaciones específicas. Esta etapa coincide con la etapa de 38 “operaciones formales” (del desarrollo cognoscitivo) definida por Piaget cuando los menores inician con la capacidad de considerar todos los medios posibles para la resolución de conflictos y son capaces de razonar con hipótesis y proposiciones. Las investigaciones resaltan que los niños en los diferentes contextos socioculturales del mundo están alcanzando los estadios operacionales concretos, definidos por Piaget (se detallan en siguiente capitulo) en diferentes tiempos, lo que demuestra una mayor variabilidad cultural en cuanto a la velocidad y orden de adquisición de las diferentes estructuras cognitivas (Lenzi y Borzi, 2010). Etapas de desarrollo moral de Kohlberg Por su parte, Kohlberg continuó con la elaboración de las investigaciones previas realizadas por Piaget. Analizando las respuestas a dicho dilema, Kohlberg se dio cuenta de que es la estructura de la respuesta y no el contenido de ésta lo que determina la madurez moral. Por lo menos es así en las primeras etapas, ya que al final del desarrollo moral, los niños, el razonamiento moral y el contenido se unen en un mismo sistema ético (Berk, 1999). Incluyó en la clasificación tres niveles de desarrollo moral, incluyendo en cada nivel 2 etapas que se explican a continuación: “-En el nivel 1: "moralidad preconvencional", la conducta del niño se ve sometida a los controles externos. En la primera etapa de este nivel, el niño se orienta a 39 la obediencia y el castigo y la moralidad de un acto se evalúa en función de sus consecuencias físicas. En la segunda etapa de este nivel, los niños se conforman a las expectativas sociales, con el fin de obtener recompensas. Existe cierta evidencia de reciprocidad y repartición; pero se basa en negociaciones, más que en un sentido real de la justicia. -El nivel 2: "moralidad convencional" o la de las reglas tradicionales y la conformidad. En la primera etapa de este nivel, la "moralidad del niño bueno", el pequeño se conforma a las reglas para obtener la aprobación de otros y mantener buenas relaciones con ellos. En la segunda etapa de este nivel, los niños creen que, si el grupo social acepta las reglas como apropiadas para todos los miembros, se deben conformar a ellas para evitar la censura y la desaprobación social. -El nivel 3: "moralidad post convencional" o de principios auto aceptados. La primera etapa de este nivel es cuando el niño cree que debe haber flexibilidad en las creencias morales que hagan posible modificar y cambiar las normas, cuando esto sea conveniente para los miembros del grupo en su conjunto. En la segunda etapa de este nivel, las personas se conforman tanto a las normas sociales como a los ideales interiorizados, para evitar la auto condena, más que la censura social. Se trata de una moralidad basada en el respeto a otros, más que en los deseos personales (Emmerich, Kirchner y Hurlock; 1974/1982). 40 Otra forma de identificar esta última etapa en literatura más actual es la llamada Orientación hacia el “contrato social”. Los niños de esta etapa entienden las leyes y reglas como algo flexible para ayudar a los propósitos humanos. Son capaces de imaginar alternativas a su orden social y comprenden que cada uno asimila las leyes de la mejor manera posible para cumplir su contrato social. “Éste supone la participación voluntaria en un sistema social aceptado, porque es mejor para uno mismo y los demás que su carencia” (Delval, 2002, p.448). Continuando con Gracia y su libro “Bioética y Pediatría” la ética se basa, cuando menos, en la puesta en práctica de algunos principios formales, entre ellos el de universalidad y el de imparcialidad o reciprocidad. Pues bien, ambos principios son cualquier cosa menos naturales. La naturaleza no hace al ser humano imparcial sino parcial, de tal modo que le lleva a beneficiar a uno mismo y a los próximos y amigos, aun en detrimento de los lejanos o enemigos. Por eso el niño es incapaz de ponerse en la situación del “observador imparcial”. No hay mayor parcialidad que la del niño. Ello explica por qué el principio ético de universalización es tan tardío en la maduración psicológica del niño, como tan contundentemente han demostrado los estudios de Piaget y Kohlberg. 41 Niveles de Capacidad de decisión según estado mental y edad Con respecto a este apartado, se sintetiza desde Madrigal S, 2016, en su tesis y Beauchamp y Childress en la primera edición del libro “Principles of Biomedical Ethics” en 1979, lo siguiente: “Se distinguen tres niveles de capacidad de decisión, según el estado mental y la edad de las personas, sin embargo, al realizarse un análisis de los mismos, se puede observar que presentan un carácter muy generalizado que describe: -Nivel de capacidad mínima: niños, retrasados mentales profundos, dementes, esquizofrénicos con un brote agudo. Tendrían la capacidad únicamente para aceptar tratamientos eficaces y rechazar tratamientos ineficaces. -Nivel de capacidad media: niños entre 5 y 18 años, retrasados mentales leves, neuróticos y otros. Tendrían la misma capacidad que los del nivel anterior pero podrían además decidir sobre tratamientos de mediana eficacia. -Nivel de capacidad máxima: personas adultas, inteligentes, mayores de 18 años y sanas. Tendrían capacidad para rechazar tratamientos eficaces y tratamientos ineficaces.” Pese a los esfuerzos por definir temporalmente el inicio y desarrollo de “la moral” y “los estadios operacionales” en el menor de edad, la historia e investigaciones recientes han demostrado como los menores de edad por estar inmersos en los diferentes contextos socioculturales hay cada vez una mayor variabilidad en el orden de adquisición de las diferentes estructuras cognitivas, lo que dificulta cada vez más las diferentes definiciones en 42 el proceso del neurodesarrollo. Si bien desde lo jurídico y según las definiciones el menor de edad no puede consentir; desde la bioética se debe de contemplar no solo el asentimiento del menor, sino que también su capacidad de competencia, comprensión, intelecto y sociocultura como sujeto digno y con derecho a la libertad de tomar sus propias decisiones. Conclusiones Las principales dificultades que se destacan sobre los elementos a considerar en los menores de edad a la hora de aplicar los principios bioéticos en la práctica clínica diaria de la psiquiatría se encuentran: -La ausencia de un consenso internacional de tipo legislativo y bioeticista cuando se trata de distinguir o clasificar los rangos de edad asociados para las subetapas del proceso de desarrollo en los menores de edad. -Las diferencias entre las normativas internacionales de los diferentes Estados que repercuten por ende en las normas morales (no universales) en cada menor de edad como sujeto individual. -La dificultad de mantener un crecimiento paralelo entre los principios bioéticos y las normas bioéticas, biomorales y biopolíticas para la constitución personal del menor de edad como término inflexible del campo bioético. -La complejidad en la definición, clasificación y constitución del sujeto menor de edad a lo largo de su desarrollo y la idea jurídica y moral del menor presente en el seno de una determinada configuración social. 43 -La ausencia de un consenso que dificulta el intento de uniformar los conflictos entre las normas sociales, morales, jurídicas y políticas internacionales con respecto a los análisis de políticas del desarrollo infantojuvenil. -Los retos a los que se enfrenta Latinoamérica (desigualdad académica que va en escalonada, la violencia sexual, física, psicológica, la exclusión, la discriminación, los conflictos armados, la migración y desplazamiento) que conllevan a una mayor dificultad para la aplicación de la bioética. -La condición del menor como sujeto personal está condicionada por el colectivo social, demográfico y cultural donde nace y desarrolla, grupo social que le otorga la dignidad y valor individual como persona. -La triangulación que se genera entre el menor de edad, el médico y su representante legal, escenario que con el tiempo aumenta en número los actores y genera desafíos mayores a la hora de tomar decisiones por las diferencias en las dimensiones culturales y sociales que varían desde la bioética social con respecto a las normas y decretos de la salud pública. -La diferencia entre las condiciones que se generan de las vertientes anglosajona e Iberoamericana del paso de un “paternalismo médico hegemónico” a un “paternalismo razonable” y “autonomía” del menor según los criterios que se reconocen en los diferentes estados de “la capacidad” del menor de edad para la toma de decisiones. -Los orígenes de la palabra “niño”, “niña”, “infante”, “dignidad”, “pater familiae” y “patria potestad” que continúan permeando, principalmente en la cultura occidental, definiciones que contrastan sobre el menor como un objeto perteneciente a, y no como sujeto individual. 44 De la misma manera sucede con el concepto de “moral”, que aún en la actualidad se basa conforme a las normas que una persona tiene del bien y el mal desde su propia individualidad, pero aplicado sin discriminación a nivel internacional y universal, que no concierne a un orden jurídico global. -La limitación del menor de edad para ejercer su derecho de autonomía, según sus capacidades intelectuales y desarrollo moral. -La dificultad para definir a un “menor maduro” capaz de tomar decisiones autónomas, incluso sobre las consecuencias de las mismas desde su individualidad subjetiva y abstracta. -Cuando se aplica la bioética en los menores de edad, la complejidad aumenta exponencialmente, no solo por todo lo anterior explicado, sino por la dificultad de adaptarse su aplicación al saber de la medicina pediátrica y al resto de las especialidades y disciplinas médicas y no médicas que impactan en la totalidad de dimensiones y contextos en los que el menor está inmerso en su diario vivir. -Pese a los esfuerzos por definir temporalmente el inicio y desarrollo de “la moral” y “los estadios operacionales” en el menor de edad, la historia e investigaciones recientes han demostrado como los menores de edad por estar inmersos en los diferentes contextos socioculturales hay cada vez una mayor variabilidad en el orden de adquisición de las diferentes estructuras cognitivas, lo que dificulta cada vez más las diferentes definiciones en el proceso del neurodesarrollo. -Si bien desde lo jurídico y según las definiciones el menor de edad no puede consentir; desde la bioética se debe de contemplar no solo el asentimiento del menor, sino que también su 45 capacidad de competencia, comprensión, intelecto y sociocultura como sujeto digno y con derecho a la libertad de tomar sus propias decisiones. 46 Bibliografía Agudo A. (2017). Los seis retos de los niños en Latinoamérica. El País [Internet]. Planeta Futuro; [acceso 15 nov 2017]. Disponible: https://bit.ly/2GlJfgl Archivo Nacional de Costa Rica, Decreto XXXVI, 29 de abril de 1885, Serie Leyes y Decretos. Baines P. (2008). Medical ethics for children: applying the four principles to pediatrics. Journal of Medical Ethics; 34(3): 141-145. Beauchamp, T.L., y Childress. J.F. (1999). Principios de Ética Biomédica. España: Masson. Beauchamp, T.L., y McCullough L. (1994). Ética Médica: las responsabilidades morales de los médicos. Barcelona: Editorial Labor, SA. Berk, L. E. (1999). Desarrollo del niño y el adolescente. Madrid: Prentice Hall. Berti García, B. (2015). Los principios de la Bioética, Prudentia Iuris, p 79. Bueno G. (2017). El sentido de la vida. Oviedo: Pentalfa; p 115-236. Cabrera Díaz. E. D. N. J. (2017). Reflexión sobre la Dignidad del niño y la niña. Revista Colombiana De Bioética, 12(2), 90–100. Callahan, Daniel. (1995). Bioethics. En Warren Reich (ed.), Encyclopaedia of Bioethics, New York, Simon & Shuster Macmillan. Vol.1 págs. 247-58 Camps, V. (2001). Una vida de calidad. Barcelona: Ares y Mares. Camps, V. (2005). La voluntad de vivir. Barcelona: Ariel. CEPAL/UNICEF (Comisión Económica para América Latina y el Caribe/Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia) (2018), América Latina y el Caribe a 30 años de la aprobación de la Convención sobre los Derechos del Niño, (LC/PUB.2018/21), Santiago de Chile. Publicación de las Naciones Unidas. Disponible [en línea]https://www.cepal.org/es/publicaciones/44271-america-latina-caribe-30-anos-la- aprobacion-la- convencion-derechos-nino. Chapman M. (1998). Contextuality and directionality of cognitive development. Human Development 1988; 31: 92-106. Cruz-Coke R. (2003). Principios bioéticos sobre datos genéticos humanos. Rev Derecho y Genoma; 19; 31-40. https://bit.ly/2GlJfgl 47 Csikszentmihalyi M, Rathunde K. (2014). The development of the person: An experiential perspective on the ontogenesis of psychological complexity. D. Gracia. (1997). Bioética y Pediatría. Rev Esp Pediatr, 50. pp. 99-106 Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos. (2005). Conferencia General de la UNESCO, 19 de octubre. Delval, J. (2002). El desarrollo humano. Madrid: Siglo XXI de España Editores. Espíndola MR. (2015). La persona del menor, su interés superior, su autonomía y el libre desarrollo de su personalidad. Actualidad Jurídica Iberoamericana; 2: 43-86. Faden, R. y Beauchamp, T.L. (1986). A History and Theory of Informed Consent. New York: Oxford University Press. Faden, R. y Beauchamp, T.L. (1986). A History and Theory of Informed Consent. New York: Oxford University Press. Genetic Psychology Monographs. (1967). 75, p 43-88. Goggin, J. E. (1975). Sex differences in the activity level of preschool children as a possible precursor of hyperactivity. Journal of Genetic Psychology. 127, p 75-8. Gracia D. (1996). The historical setting of Latin American bioethics. J Med Philos. P 593- 609. Hurlock, E. (1966). Desarrollo psicológico del niño. Madrid: Ed. Castillo. Jones, M. C. (1965). Psychological correlates of somatic development. Child Development. P 36, 899-9. Journal of Genetic Psychology. (1975). 126, p 169-176. Kant, M. (2004). Fundamentación de la metafísica de las costumbres. México: Porrúa. Lenzi AM, Borzi S, Tau R. (2010). El concepto de desarrollo en psicología: entre la evolución y la emergencia. Fundamentos en Humanidades. p 139-163. Lozano Vicente A. (2017). Bioética infantil: principios, cuestiones y problemas. Acta Bioeth[Internet]. [acesso 15 nov 2017];23(1):151-60. Disponible: https://bit.ly/2GBIpv8. Lozano Vicente. (2005). Panorama sobre la bioética infantil en Iberoamérica. Revista Bioética, vol. 27, núm. 1, pp. 76-85, 2019. Rev. méd. Chile v.133 n.9 Santiago. http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872005000900019. https://bit.ly/2GBIpv8 http://dx.doi.org/10.4067/S0034-98872005000900019 48 Luordes Y. Rodríguez Romero. (2017). Perspectivas Neurolingüística de la Gerencia. En las Instituciones Universitarias: Una Mirada a la Transdisciplinariedad educativa. Editorial Académica Española. Madrigal Solano, M. (2016). Valoración de la capacidad de decidir de las personas hospitalizadas de forma involuntaria: el caso del Hospital Nacional Psiquiátrico, Costa Rica. Tesis para optar por la Maestría académica en Bioética. Universidad de Costa Rica – Universidad Nacional. Massini Correas, C. I. (2002). “Principios bioéticos, absolutos morales y clonación humana”. En La Bioética, un reto del tercer milenio. México. Universidad Panamericana, Universidad Nacional Autónoma de México, p 62 y 63. Rapier, J., R. Adelson, R. Carey, and K. Croke. (1972). Changes in childrens attitudes toward the physically handicapped. Exceptional Children. Real Academia Española. (2023). Diccionario de la lengua española. Vigésimo tercera edición,publicada en octubre del 2014. Actualización de versión electrónica 23.7. Reyes M, Sánchez M, (2010) Bioética y pediatría: proyectos de vida plena. Bioética y pediatría. Madrid: Ergon. p 29-700. Roff M, S. B. Sells, and M. M. (1972). Golden Social adjustment and personality development in children. Minneapolis, Minn.: University of Minnesota Press. Silverio Bavio. (2009). Revista Derecho Nro. 63 PUCP, Fondo Editorial de la Pontificia Universidad Católica del Perú, Lima. Silverio Bavio. (2009). Una Bioética en clave latinoamericana: Aportes de la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos de UNESCO. Simón P, Barrio I. (2010). Estadios y evolución de la conciencia moral para tomar decisiones sobre la propia salud: de la Bioética al Bioderecho. En: Reyes M, Sánchez M, (eds.) Bioética y pediatría: proyectos de vida plena. Madrid: Ergon. p 39-48. Torre F. (2011). El menor maduro: la doctrina que explica la capacidad natural. Revista Derecho y Criminología 1: 101113. Werry, J. S., and H. C. Quay. (1971). The prevalence of behavior symptoms in younger elementary school children. American Journal of Ortho-psychiatry. 41, p 136-143.