UNIVERSIDAD DE COSTA RICA SISTEMA DE ESTUDIOS DE POSGRADO EL PROYECTO DE VIDA COMO ESTRATEGIA SOCIOTERAPÉUTICA PARA EL AFRONTAMIENTO DEL DIAGNÓSTICO ONCOLÓGICO EN LA ADOLESCENCIA Trabajo final de investigación aplicada sometido a la consideración de la Comisión del Programa de Posgrado en Trabajo Social para optar al grado y título de Maestría Profesional en Trabajo Social con énfasis en Intervención Terapéutica ADRIANA CHINCHILLA ÁLVAREZ Ciudad Universitaria Rodrigo Facio, Costa Rica 2024 ii Dedicatoria A Dios por las oportunidades y posibilidades. A Mami y Papi por sus múltiples esfuerzos, sacrificios y entrega para darnos mejores condiciones y oportunidades. Son una fuente de admiración. A Tito y Diana por ser grandes apoyos y compartir sueños y metas. A César, mi compañero de vida, por ser luz, un apoyo incondicional y ejemplo de dedicación y perseverancia. iii Agradecimientos A Michael Jordan, Kanye West, Robin, Wolverine, Breidy, Goku y Deco por compartir conmigo su experiencia e historia y ser fuente de inspiración. A Vivi, por ser un gran apoyo. A Carolina, Karina, y profesionales expertas del HSJD por sus valiosos aportes. A todas aquellas personas que de una u otra forma colaboraron y/o me acompañaron para la consecución de este logro. Muchas gracias. iv Este trabajo final de investigación aplicada fue aceptado por la Comisión del Programa de Posgrado en Trabajo Social de la Universidad de Costa Rica, como requisito parcial para optar al grado y título de Maestría Profesional en Trabajo Social con énfasis en Intervención Terapéutica. ____________________________________________ Mag. Milton Ariel Brenes Rodríguez Representante de la Decana Sistema de Estudios de Posgrado ____________________________________________ MSc. Viviana López Herrera Profesora Guía ____________________________________________ Mag. Carolina Navarro Bulgarelli Lectora ____________________________________________ Mag. Karina Warner Cordero Lectora ____________________________________________ Dra. Cindy Calvo Salazar Directora Programa de Posgrado en Trabajo Social ____________________________________________ Adriana Chinchilla Álvarez Sustentante v Tabla de contenido Dedicatoria ............................................................................................................................. ii Agradecimientos ................................................................................................................... iii Resumen ............................................................................................................................... vii Abstract ............................................................................................................................... viii Lista de tablas ........................................................................................................................ ix Lista de figuras ........................................................................................................................ x Lista de abreviaturas .............................................................................................................. xi Introducción ............................................................................................................................ 1 1. Capítulo I: Diseño del Trabajo de Investigación Aplicada ............................................. 2 1.1 Tema: La atención social a población adolescente con diagnóstico de cáncer ............. 2 1.2 Justificación ................................................................................................................... 4 1.3. Estado del arte .......................................................................................................... 6 1.3.1. Intervención del Trabajo Social en problemas de salud oncológicos ............... 6 1.3.2. El diagnóstico de cáncer y su impacto psicosocial en la adolescencia ............. 9 1.3.3. Proyecto de vida y su potencial en contextos de vulnerabilidad social .......... 13 1.3.4. Balance analítico ............................................................................................. 20 1.4. Problema y objetivos de investigación ................................................................... 22 1.5. Fundamento teórico ................................................................................................ 23 1.5.1. La salud como producto social ....................................................................... 23 1.5.2. Logoterapia ..................................................................................................... 27 1.5.3. Proyecto de vida .............................................................................................. 30 1.5.4. Juventudes ....................................................................................................... 33 1.6. Contexto institucional ............................................................................................ 35 1.7. Estrategia metodológica ......................................................................................... 40 1.7.1. Naturaleza del estudio ..................................................................................... 40 1.7.2. Delimitación espacio-temporal ....................................................................... 42 1.7.3. Sujetos participantes ....................................................................................... 42 1.7.4. Proceso de investigación ................................................................................. 43 1.7.5. Viabilidad de la investigación ......................................................................... 46 1.7.6. Consideraciones éticas .................................................................................... 47 Capítulo II: Cuando el cáncer llegó… .................................................................................. 49 2.1. Efectos socioemocionales del diagnóstico oncológico .............................................. 53 vi 2.2. Afrontando el diagnóstico oncológico ....................................................................... 65 3. Capítulo III: Redefiniendo el horizonte: factores que median en la construcción de un proyecto de vida en adolescentes con diagnóstico oncológico, desde su perspectiva .......... 72 4. Capítulo IV: Esbozando caminos para resignificar: propuesta de intervención socioterapéutica desde el proyecto de vida para el afrontamiento del diagnóstico de cáncer en la adolescencia ................................................................................................................. 80 4.1. Justificación ................................................................................................................ 80 4.2. Objetivos .................................................................................................................... 81 4.3. Población meta ........................................................................................................... 82 4.4. Estrategia de intervención .......................................................................................... 83 5. Conclusiones ................................................................................................................... 107 6. Recomendaciones ........................................................................................................... 112 Referencias bibliográficas ................................................................................................... 114 Anexos ................................................................................................................................ 127 N°1. Instrumentos de entrevista ...................................................................................... 127 N°2. Consentimientos informados .................................................................................. 130 N°3. Escalas de calificación ............................................................................................ 138 N°4. Hoja de trabajo Técnica Miedo .............................................................................. 140 N°5. Parábola Los dos copos de nieve ............................................................................ 141 N°6. Hoja de trabajo técnica Autoobservación con espejo ............................................. 142 vii Resumen Este trabajo final de investigación aplicada tiene como objeto de estudio el proyecto de vida como estrategia socioterapéutica para el afrontamiento del diagnóstico oncológico en la adolescencia. En relación con lo anterior, se estableció como objetivo general el analizar el potencial del proyecto de vida como estrategia socioterapéutica frente al diagnóstico oncológico en la adolescencia, en función de una propuesta de intervención desde el Trabajo Social que contribuya eficazmente a su afrontamiento. La investigación se instaura desde la perspectiva cualitativa y tiene un carácter exploratorio y descriptivo. El proceso de investigación se desarrolló a partir de la revisión bibliográfica, análisis documental y realización de siete entrevistas a personas adolescentes con diagnóstico oncológico y cuatro entrevistas a profesionales en Trabajo Social con experiencia en la atención de dicha población. La información recabada fue categorizada y analizada a la luz del fundamento teórico de la salud como producto social, la logoterapia, el proyecto de vida y juventudes. Lo anterior, permitió abstraer los resultados, así como construir una propuesta de intervención socioterapéutica grupal, de diez sesiones, desde el enfoque terapéutico de la logoterapia. Tras el proceso de investigación desarrollado, se evidencia que el proyecto de vida tiene potencialidad como estrategia para el afrontamiento del diagnóstico oncológico, debido al reconocimiento de la relevancia del fomento de sujetos conscientes en torno a sus emociones, pensamientos y sentimientos; así como por su capacidad para promover un sentido de vida enfocado en las posibilidades y oportunidades concretas. Por tanto, el desarrollar una estrategia de intervención socioterapéutica desde el proyecto de vida en modalidad grupal permite promover soporte emocional y social; y a la vez aportar a la reestructuración de creencias preexistentes; aspectos fundamentales para contribuir al afrontamiento de la enfermedad oncológica, a partir de la resignificación de la condición de salud. Palabras clave: Proyecto de vida, Cáncer en la adolescencia, intervención socioterapéutica. viii Abstract This final work of applied research has as object of study the life project as a social therapeutics strategy to coping oncologic diagnosis in teenage years. In relation with the above, it was established as a general objective to analyze the potential of life project as a social therapeutics strategy against oncologic diagnosis in teenage years based on the intervention proposal from social work that effectively contributes to its coping. The investigation is established from a quantitative perspective and has a descriptive and exploratory nature. The investigation process was developed based on bibliographical review, documental analysis and the conduct of seven interviews to teenagers with oncological diagnosis and four interviews with professionals on Social Work with expertise on the care of this population. The information collected was categorized and analyzed on the theoretical foundations of health as a social product, logotherapy, the life project and youth. The above allowed abstracting the results as well as building a proposal for group socio-therapeutic intervention, of ten sessions from the therapeutic approach of logotherapy. After the research process was developed, it is evident that the life project has potential to cope with the oncologic diagnosis due to recognition of the development of individual consciousness around their emotions, thoughts and feelings as well as their capacity to promote a purpose of life focused on concrete possibilities and opportunities. Therefore, developing a social therapeutics intervention strategy from the life project in group modality allows promoting emotional and social support; at the same time providing the restructure of preexisting beliefs, fundamental aspects to contribute to coping with the oncological illness as of the resignification of the health condition. Keywords: Life project, oncologic diagnosis in teenage years, social therapeutics intervention. ix Lista de tablas Tabla 1. Propuesta de intervención ....................................................................................... 87 Tabla 2. Plan de sistematización ......................................................................................... 104 x Lista de figuras Figura 1. Determinantes sociales de la salud ........................................................................ 25 Figura 2. Componentes esenciales de los proyectos de vida ................................................ 32 Figura 3.Organigrama HSJD ................................................................................................ 38 file:///E:/TESIS%20TRABAJANDO/Documento%20final/Documento%20final%20TFIA%2016-9-24.docx%23_Toc177421407 xi Lista de abreviaturas Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) Centro de Desarrollo Estratégico e Información en Salud y Seguridad Social (CENDEISSS) Desarrollo Profesional Creador (DPC) Hospital San Juan de Dios (HSJD) Trabajo Final de Investigación aplicada (TFIA) Organización Mundial de la Salud (OMS) Organización No Gubernamental (ONG) Organización Panamericana de la Salud (OPS) Persona Menor de Edad (PME) Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (SOLCA) 1 Introducción El presente documento constituye el trabajo final de investigación aplicada para optar por el grado de Maestría Profesional en Trabajo Social con énfasis en Intervención Terapéutica, el cual se particulariza en el proyecto de vida como estrategia socioterapéutica para el afrontamiento del diagnóstico oncológico en la adolescencia. En relación con lo anterior, los contenidos se encuentran estructurados de la siguiente forma: en el primer capítulo se recupera el diseño de investigación, el cual comprende el planteamiento y enunciación del tema de investigación, así como su justificación; el estado del conocimiento sobre el tema de interés; el objeto, problema de investigación y objetivos; el marco teórico y el marco institucional; así como la estrategia metodológica. En el segundo capítulo se desarrollan los efectos socioemocionales del diagnóstico oncológico en la adolescencia y sus principales estrategias de afrontamiento; en el tercer capítulo los factores que median en la construcción del proyecto de vida en adolescentes con diagnóstico de cáncer, desde su perspectiva; mientras que en el cuarto capítulo se plasma una propuesta de intervención socioterapéutica desde el proyecto de vida para coadyuvar en el afrontamiento del diagnóstico de cáncer en la adolescencia. Finalmente, en el quinto capítulo se esbozan las conclusiones y recomendaciones derivadas ante el proceso investigativo. 2 1. Capítulo I: Diseño del Trabajo de Investigación Aplicada 1.1 Tema: La atención social a población adolescente con diagnóstico de cáncer Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) (21 de setiembre, 2021), el cáncer es un término que denomina un amplio segmento de enfermedades que puedan afectar a cualquier parte del organismo. No obstante, dicha condición de salud, se particulariza por la multiplicación rápida de células anormales, las cuales ─a partir del proceso de la metástasis─ se pueden extender e invadir partes u órganos subyacentes. El cáncer condensa más de cien patologías con características biológicas comunes, las cuales se diferencian en relación con los factores de riesgo, medidas de detección, tratamiento, supervivencia y patrones de distribución por edad y sexo (Consejería de Salud, 2006). Este problema de salud figura como una de las principales causas de muerte a nivel mundial, la cual ocasionó en el año 2020 aproximadamente 10 millones de fallecimientos. Para ese mismo año, los tipos más comunes remiten al cáncer de mama, pulmonar, colorectal, de próstata, de piel y gástrico (OMS, 21 de setiembre, 2021). Pérez (2001) manifiesta que el impacto psicológico de dicho problema de salud se encuentra mediado por la connotación social que éste contiene, en tanto, el temor que se genera deviene de la falta de control sobre la enfermedad y la alta mortalidad. De manera que, el cáncer constituye un suceso vital de gran significación, el cual ocasiona un alto impacto emocional, aunado a repercusiones sociales. Al respecto, El Institut Català d´Oncología (2004) advierte que “La aparición de la enfermedad sitúa a la persona en una posición de crisis que afecta a todo el sistema. Es decir, con la aparición de una enfermedad grave, y en especial del cáncer, se modifican las estructuras y conductas que rodean a la persona enferma”. Lo anterior debido a que, la persona puede entrar en un proceso de dificultades para mantener el ritmo de relación social llevado hasta el momento, así como puede experimentar aislamiento, el cual se tiende a incrementar en correlación con la duración de la enfermedad y pérdida de la autonomía personal (Institut Català d´Oncología, 2004). 3 No obstante, Cabrera-Macías et. al (2017) aclaran que las reacciones de las personas diagnosticadas presentan variabilidad, asociada a las características de sus rasgos de personalidad, recursos de afrontamiento, red de apoyo social y condiciones materiales económicas y de vida. Pese a lo indicado previamente, y en vinculación con la naturaleza social del ser humano, Orozco et. al (julio-diciembre, 2018) refieren que el cáncer no se vive desde la esfera de lo individual, en tanto se presenta una incidencia significativa en el resto de las interacciones sociales de dicha persona con su entorno. En este sentido, Pozo et. al (marzo, 2015) señalan que, desde una perspectiva psicosocial, el cáncer es un acontecimiento que menoscaba la calidad de vida del paciente y de su familia; ello a causa de que el problema de salud limita posibilidades de desarrollo en ámbitos como el trabajo, ocio, autonomía y relaciones sociales. Aspecto que, a su vez, puede ocasionar cambios en la condición socioeconómica, así como en el funcionamiento y cuidado habitual de la familia. Ahora bien, en el caso de la población menor de edad, la enfermedad del cáncer puede presentar una irrupción negativa mayor, ello a causa de que este grupo etario presenta una mayor limitación en el acceso a información sobre la condición de salud, así como puede carecer de recursos emocionales para el proceso de adaptación (Alonso, 2015). El impacto de la enfermedad en la población adolescente ocasiona también una afectación en su proceso de construcción de la identidad e imagen física y psíquica, así como en el desarrollo de su autoestima. En consecuencia: El adolescente enfermo no solo ha de preocuparse por su salud, sino también por los cambios normales en su vida y en su desarrollo. También por la pérdida de la independencia que recientemente haya adquirido. A partir de su diagnóstico, del tratamiento y de la incertidumbre que desde ese momento le rodea, puede llegar a perder la seguridad en sí mismo, en su entorno social y en su vida en general. (Celma, 2009, p. 14) 4 Por tanto, es posible entrever la incidencia de los determinantes sociales en la vivencia de las condiciones de salud-enfermedad, por lo cual resulta de interés indagar de forma sistemática el componente de la atención social en el abordaje de las condiciones de salud oncológicas de la población adolescente, trascendiendo el enfoque biomédico tradicional. 1.2 Justificación La adolescencia como etapa del desarrollo humano constituye una fase caracterizada por una serie de cambios a nivel físico, psicológico y social, que contribuyen paulatinamente a la construcción de una nueva imagen corporal, identidad ─con base en el distanciamiento del vínculo con el subsistema parental y/o familiar─, y autonomía (Bautista, 2009). No obstante, un problema de salud oncológico en dicha etapa del desarrollo, viene a exacerbar la posibilidad de enfrentar un estado de desequilibrio en el ámbito conductual, afectivo, interpersonal y cognitivo. Al respecto, según datos de la Organización Panamericana de la Salud (OPS) (s.f.): “El cáncer es una de las principales causas de mortalidad entre niños y adolescentes en todo el mundo; cada año se diagnostica cáncer a aproximadamente 280.000 niños de entre 0 y 19 años. (parr. 5)”. Asimismo, se estima que en América Latina y el Caribe 29.000 niñas, niños y adolescentes menores de 19 años resultarán afectados por el cáncer anualmente; de los cuales aproximadamente 10.000 fallecerán a causa de la condición de salud. Particularmente en Costa Rica, el cáncer representa el segundo lugar en mortalidad por causas definidas con más de 4.800 muertes por año y suma aproximadamente 11.000 diagnósticos nuevos por año (Caja Costarricense del Seguro Social, CCSS, 2020). En el caso de la población adolescente, estimada en 762.037 personas de 10 a 19 años en el año 2019, se presenta un promedio de 130 casos por año, de los cuales 68 son hombres y 62 mujeres; cantidad que a su vez representa un 1, 6% del total de casos identificados en el país (CCSS, 2020). En el año 2022, se presentaron 102 casos en el segmento poblacional de los 10 a los 19 años, de los cuales, 59 fueron hombres y 43 mujeres (Ministerio de Salud, 2022). 5 Ahora bien, es importante recordar que la alta complejidad de los problemas de salud oncológicos no solo deviene del impacto generado a nivel de salud física, sino también de su incidencia a nivel emocional que involucra aspectos personales, familiares y ambientales. En relación con lo anterior, Robert et al. (2013) amplían que: La vivencia de distress en el proceso de la enfermedad puede generar efectos negativos para la salud general y la calidad de vida del paciente. Además existen trastornos psiquiátricos más prevalentes en la población oncológica en contraste con la población… [que no presenta el diagnóstico], lo que habla de una vulnerabilidad psíquica que requiere consideración y adecuación a las necesidades emocionales del paciente por parte del equipo de salud. (p. 677) Por tanto, se hace manifiesta la necesidad de ampliar la mirada hacia el abordaje de los componentes psicosociales, ello a causa de que la condición de salud desencadena dificultades cognitivas, emocionales, motivacionales, entre otras, que no pueden ser abordadas desde la arista médica. Asimismo, según Gil et al. (2019), Ibáñez y Barquero (2009) y Robert et al. (2013), la ausencia de comprensión y atención integral de la persona con diagnóstico oncológico se vincula con problemas y/o bajos niveles de adherencia al tratamiento médico, en la satisfacción con el cuidado de la salud y, consecuentemente, en una limitada calidad de vida. De igual forma, Ibáñez y Barquero (2009) establecen que el apoyo psicosocial contribuye en la disminución de efectos secundarios del tratamiento, en el manejo efectivo del dolor y en la disminución de los síntomas anticipatorios al tratamiento (náuseas o vómitos). Ante estas circunstancias, se considera que la profesión de Trabajo Social, desde su dimensión socioterapéutica puede coadyuvar en el abordaje integral de esta condición de salud, al posibilitar explorar sentimientos, experiencias y reforzar comportamientos, ampliando el mundo interno del individuo y la familia para coadyuvar a la búsqueda de bienestar, a partir del análisis crítico de los mismos sujetos de intervención, lo cual posibilita activar y/o desarrollar recursos internos de resiliencia, autogestión, introyección y acciones de cambio (Guerrini, 2016). 6 En este sentido, se denota que el ampliar el conocimiento en torno a la atención social de la población adolescente con diagnósticos oncológicos posibilitará, desde una dualidad, el fortalecimiento e innovación de los procesos de intervención desde una perspectiva integral. 1.3. Estado del arte El presente apartado recupera el estado del conocimiento sobre el tema de la atención social a población adolescente con diagnóstico de cáncer. El proceso de construcción fue posible mediante la búsqueda bibliográfica, a partir de palabras clave vinculadas al tema de interés, en bases de datos nacionales e internacionales a nivel latinoamericano y de España; durante el período 1995 al 2020, y de diferentes campos del saber, dentro de los cuales destacan: Trabajo Social, Psicología y Educación. Los hallazgos se encuentran estructurados a partir de tres sub apartados referidos a la intervención del Trabajo Social en problemas de salud oncológicos, el diagnóstico de cáncer y su impacto psicosocial en la adolescencia; y el proyecto de vida y su potencial en contextos de vulnerabilidad social. Posteriormente, se presenta un balance analítico en donde confluyen los alcances y limitantes identificados en torno al conocimiento acumulado, los cuales posibilitan vislumbrar el objeto de estudio. 1.3.1. Intervención del Trabajo Social en problemas de salud oncológicos Particularmente, la profesión de Trabajo Social ha situado como objeto de estudio de interés los diagnósticos oncológicos, identificándose al respecto, las investigaciones de Masis y Sáenz (2015), Cortés et al. (2017), Del Castillo et al. (2017), Quizhpi (2015), Cantos et al. (junio 2019); y Veintimilla y Romero (marzo 2020). En el caso de Cortés et al. (2017) se concentran en el acompañamiento profesional brindado a las familias de los niños y niñas con diagnóstico de cáncer en la Fundación SANAR de Pereira Colombia. Su estudio se desarrolla desde una metodología cualitativa, evidenciando como resultados la labor de Trabajo Social en el abordaje de problemáticas familiares que han sido incrementadas o generadas a partir del diagnóstico, en el fortalecimiento de las redes 7 de apoyo y la movilización de recursos económicos/materiales para la atención de necesidades básicas y derivadas de la condición de salud de la persona menor de edad (PME). Asimismo, estos autores (2017) visibilizan la necesidad de intervenir y realizar un acompañamiento psicosocial a los progenitores y la PME, en las diversas fases del proceso de atención en salud, es decir en las etapas de diagnóstico, tratamiento, fase de controles y/o hospitalización. En una línea similar, respecto a la intervención de Trabajo Social a nivel familiar, Quizhpi (2015) ─en su investigación sobre el Trabajo Social y las políticas sociales dirigidas a la atención de personas con cáncer en Ecuador─ enfatiza en la necesidad de la atención psicosocial con la finalidad de contribuir al mejoramiento de la calidad de vida, debido a que el cáncer tiene efectos psicosociales diferentes según la edad del paciente. En este sentido, la autora (2015) señala que el proceso de atención profesional implica intervención en crisis en donde a partir de sesiones terapéuticas se busca estimular la reorganización del sistema familiar; intervenciones socioeducativas para contribuir a entender los cambios y estimular el fortalecimiento de las redes sociales de apoyo familiares, institucionales y comunales. De igual forma, Del Castillo et al. (2017) también retoman la atención de Trabajo Social hacia las familias, no obstante, lo especifican en el tema de las necesidades sociales en la etapa oncológica paliativa. Esta investigación se desarrolló en España y se enmarca en un enfoque cuantitativo descriptivo y se ejecuta mediante un cuestionario semiestructurado en línea. A partir del estudio, Del Castillo et al. (2017) vislumbran dentro de los resultados que la gran mayoría de necesidades sociales ─identificadas tanto por los profesionales en Trabajo Social, los pacientes y los familiares─ remiten al requerimiento de acompañamiento, apoyo sociofamiliar y psicosocial, acceso a servicios de cuidados paliativos domiciliarios integrales y multidisciplinares y atención a la multiculturalidad. En relación con el tema de las necesidades generadas a partir del diagnóstico de cáncer y la intervención de Trabajo Social, se ubican los procesos investigativos de Cantos et al. (junio 8 2019) y Veintimilla y Romero (marzo 2020). Ambos estudios se contextualizan en Ecuador, se desarrollan desde un enfoque cuali-cuantitativo, se enfocan en la intervención profesional de Trabajo Social en la Sociedad de Lucha Contra el Cáncer (SOLCA) ubicada en Manabí y desde el modelo de gestión asociado a la asistencia. Sin embargo, Cantos et al. (junio 2019) concluyen que el Trabajo Social desde el modelo de gestión posibilita la optimización de los recursos, disponibilidad de acceso y el trabajo en red, permitiendo adaptarse a las necesidades de los pacientes oncológicos. Además, es posible entrever que éste estudio genera una ruptura debido a que visibiliza a la persona con diagnóstico de cáncer y su familia como seres con potencialidades. Por su parte, Veintimilla y Romero (marzo 2020) vinculan el tema del ejercicio profesional con el de la resiliencia, de manera que concatenan el modelo de gestión con el modelo sistémico; denotando como conclusión que la intervención profesional si bien cumple diversas funciones respecto a las necesidades de las personas con enfermedades oncológicas, se debe dar: (…) especial énfasis en la parte humana, donde las emociones, sentimientos y sensaciones propias y comunitarias son importantes al momento de la intervención, traspasando los límites de lo asistencial para dar énfasis a lo promocional y relacional inherentes en el tema de cáncer. (Veintimilla y Romero, marzo 2020, párr. 51) Lo desarrollado hasta el momento, permite abstraer que, a nivel internacional, en los procesos de intervención profesional se ha dado mayor preponderancia a la atención de necesidades materiales y/o utilitarias a nivel de cuido, sin embargo, dada la complejidad de los diagnósticos oncológicos se requiere trascender dichos ámbitos, abriendo espacio al abordaje de los elementos socioemocionales, intersubjetivos y vinculares. Ahora bien, a nivel de Costa Rica, se identifica la investigación de Masis y Sáenz (2015), quienes se concentran en los procesos de trabajo de profesionales en Trabajo Social en la atención de adolescentes con diagnóstico de cáncer y sus familias, a partir de un método dialéctico que posibilitó identificar mediaciones técnico-operativas, teórico-metodológicas y ético-políticas en las que se circunscribe el trabajo profesional en dos hospitales nacionales. 9 A partir del estudio realizado estas autoras (2015) concluyen que en la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) no existe política y/o programa específico direccionado a la población adolescente con cáncer y, consecuentemente a nivel de los servicios de Trabajo Social tampoco existen programas y/o proyectos dirigidos exclusivamente para estos grupos poblacionales. No obstante, a nivel técnico-operativo existe un lineamiento para la atención social oncológica, el cual si bien no particulariza en grupos etarios “(…) se evidenció que sí se ejecuta una atención social diferenciada que posiciona a la persona adolescente como un protagonista clave en su proceso de salud-enfermedad, enfatizando la atención en las necesidades particulares de dicha población.” (Masis y Sáenz, 2015, p.182). La investigación de Masis y Sáenz (2015) constituye un antecedente relevante para el proceso de investigación aplicada (TFIA) a realizar debido a que, si bien el estudio se centra en un análisis del proceso de trabajo como categoría teórica, posiciona al Trabajo Social como una profesión que interviene en el abordaje de la población adolescente con cáncer desde la dimensión socioeducativa, asistencial y socioterapéutica. Con miras a ampliar el horizonte respecto al estado del conocimiento sobre el tema de interés, se procede a recuperar insumos en torno al impacto psicosocial del diagnóstico de cáncer en la adolescencia en contextos de atención integral a dicha población. 1.3.2. El diagnóstico de cáncer y su impacto psicosocial en la adolescencia Respecto a procesos psicosociales en torno a la atención del diagnóstico de cáncer en la adolescencia se identifican las investigaciones de Noel et al. (julio-diciembre 2012), Pintado y Cruz (julio-octubre 2016), García y Gómez-Marqueo (2016), Fallas (2019), Bellver y Verdet (2015), Chacín Fuenmayor y Chacín (2011) y Aubert (2017). Fallas (2019) investiga las necesidades de las personas adolescentes supervivientes al cáncer y desarrolla una estrategia para el acompañamiento desde un enfoque de educación para la salud y desde una metodología cualitativa para favorecer la reinserción de dicha población en Costa Rica. Aspecto que le posibilita a la autora (2019) estructurar un concepto de 10 “reinserción social” después de la supervivencia al cáncer, en tanto proceso de recuperación de la cotidianidad, requiriéndose la elaboración de nuevas metas. Por su parte, Bellver y Verdet (2015) realizan un estudio en España mediante una revisión y análisis bibliográfico, en torno a aspectos psicosociales del cáncer en adolescentes para resaltar la necesidad de la intervención psicosocial en dicha etapa del desarrollo. Tras el proceso investigativo, estos autores (2015) establecen que es fundamental comprender que: (…) la adolescencia es una etapa del desarrollo en la que existe una mayor vulnerabilidad al estrés y que los adolescentes con cáncer deben hacer frente a una mayor carga que puede afectar a la consecución de las tareas normativas del desarrollo, se hace necesaria una atención especializada para detectar la presencia de las posibles alteraciones emocionales que puedan presentar. (p. 151) Esta conclusión le imprime relevancia a la presente investigación aplicada, ya que reconoce que el diagnóstico de una enfermedad de cáncer en la población adolescente incrementa la posibilidad de la generación de crisis del desarrollo, las cuales requieren procesos de intervención diferenciados y oportunos. En relación con los factores emocionales asociados al cáncer, se distingue la investigación de Noel et al. (julio-diciembre 2012), debido a que desarrollan el tema concatenado a los factores familiares asociados a la adaptación de niños y adolescentes en Colombia. Dicha pesquisa tiene un carácter no experimental, transaccional-descriptivo y se desarrolló con una muestra de 10 pacientes en edades de 4 a 16 años. Noel et al. (julio-diciembre 2012) concluyen que ante el padecimiento oncológico la PME y las familias vivencian profundos cambios socioemocionales que generan limitaciones a nivel físico, cognitivo y psicológico que desencadenan reacciones a nivel familiar tratando de adaptarse a la nueva condición. Además, destacan en el estudio una tendencia a una autoestima baja en los niños y adolescentes, hecho que asocian a los múltiples factores estresantes que inciden en la inestabilidad emocional de las PME. Lo anterior, aunado a la 11 afectación en el autoconcepto, la imagen corporal y las consecuentes perturbaciones a nivel cognitivo que dificultan la adaptación a la nueva condición de salud-enfermedad. Asociado a lo indicado previamente, Noel et al. (julio-diciembre 2012) expresan que los hallazgos de su investigación muestran “que pacientes y padres necesitan asesoramiento por parte del personal de salud que provee el cuidado en todas las fases de la enfermedad y, especialmente, en el momento del diagnóstico y durante los primeros meses del tratamiento.” (p. 145). En el caso de Pintado y Cruz (julio-octubre 2016), se concentran en los factores de resiliencia en niños y adolescentes en México y su relación con el género y la edad, desde una metodología cuantitativa y estudio de tipo descriptivo y comparativo con una muestra no probabilística. Mostrando como resultados correlaciones positivas y significativas entre la edad y la resiliencia en los factores de autoestima, empatía y autonomía. Estos autores (julio-octubre 2016) reconocen que su investigación presenta limitaciones en relación con el tamaño reducido de la muestra, el tipo de muestreo no probabilístico y que no se tienen en cuenta estresores ambientales a parte de la enfermedad, ni aspectos familiares y sociales. Razón por la cual recomiendan, con miras a ampliar el conocimiento estudiar a fondo dichas variables. Ahora bien, en el caso de Chacín Fuenmayor y Chacín (2011) y Aubert (2017) se realiza una concatenación del tema de adolescencia y cáncer con el de las estrategias de afrontamiento, a partir de una metodología cuantitativa, descriptiva y mediante el empleo de escalas de Likert. Particularmente, Chacín Fuenmayor y Chacín (2011) realizan su estudio en Venezuela y se enfocan en las estrategias de afrontamiento de los progenitores, evidenciando como resultados que estos generalmente utilizan una estrategia de afrontamiento centrada en el problema, el afrontamiento religioso y la reinterpretación positiva. Asimismo, como principal conclusión, plantean que existen diferencias estadísticas significativas respecto a la etapa de diagnóstico en la que se encuentre la PME, ya que particularmente en el grupo 12 de padres con hijos con reciente diagnóstico se percibió un incremento en la etapa de negación. La conclusión anterior, constituye un insumo relevante para el TFIA, ya que “(…) el afrontamiento de los padres ante el diagnóstico de un hijo con cáncer va a influenciar directamente la forma en que el niño y el adolescente van a reaccionar ante la enfermedad (…)” (Chacín Fuenmayor y Chacín, 2011, p. 200), por lo cual se vislumbra la importancia y necesidad de generar procesos de intervención terapéutica en la etapa de recién diagnóstico. Por su parte, Aubert (2017) sitúa su investigación en Perú y se concentra en las personas adolescentes, en quienes visibiliza una tendencia a utilizar un estilo de afrontamiento activo y constante, orientado a estrategias de análisis o reinterpretaciones cognitivas; así como, en torno al soporte social. Además, evidenció que el tiempo post-diagnóstico incide en el afrontamiento del cáncer, debido a que a mayor tiempo se presenta una mayor adaptación a la enfermedad y de desarrollo de recursos para lidiar con las situaciones adversas, vinculado no solo a un mayor acceso a información, sino también a herramientas que facilitan un afrontamiento directo. Por tanto, la investigación de Aubert (2017) refuerza la importancia de concentrarse en la etapa de diagnóstico, en tanto momento de mayor desequilibrio, en donde se genera “(…) un estado de crisis en la persona diagnosticada y en su familia, debido a que desestructura todos los proyectos presentes y futuros, e incluso afecta la evaluación de sus vivencias pasadas.” (Aubert, 2017, p. 13). Continuando con el tema de adolescencia y las estrategias de afrontamiento ante el diagnóstico de cáncer en las distintas fases del proceso oncológico, aunado al tema de calidad de vida; y con una metodología cualitativa con carácter exploratorio descriptivo, se destaca el estudio de García y Gómez-Marqueo (2016), quienes evidencian en sus resultados que el proceso de ajuste no necesariamente mantiene relación con el tiempo transcurrido dentro del proceso oncológico, sino con una suma de factores personales, sociales y ambientales; lo cual constituye una ruptura a nivel del estado del conocimiento, debido a que trasciende el ámbito individual y familiar, para ampliar a nivel contextual. 13 Asimismo, García y Gómez-Marqueo (2016) abren un espacio para repensar la intervención psicosocial en adolescentes con diagnóstico oncológico, debido a que también en sus resultados denotan que la población participante de la investigación tiene dificultades para construir un plan de vida asociado a dos situaciones: el no querer planear debido al temor al futuro y por el otro lado, la necesidad de disfrutar y hacer lo que no se hizo durante el proceso oncológico. En relación con lo anterior, García y Gómez-Marqueo (2016) manifiestan que: La incertidumbre hacia el futuro (...) no solo se reflejó en los adolescentes supervivientes, sino también en los pacientes. Se observó que estos adolescentes muestran incertidumbre en cuanto a cómo van a lograr sus objetivos; tienen metas planteadas, sin embargo hay duda de si podrán realizarlas; también hubo casos que mencionaban estar enfocados en la enfermedad, mostrando que no se dan la oportunidad de planear, debido al temor al futuro. Dado lo anterior, es importante trabajar con ellos la validación de los temores que no les están permitiendo planear a futuro, que validen el temor a la recaída, el temor de la muerte, el temor de no lograr lo que desean. (p. 8) Lo expresado por García y Gómez-Marqueo (2016) muestra la centralidad del desarrollo de procesos socioterapéuticos, pero además valida, como un espacio para ampliar el conocimiento respecto a la atención oncológica en adolescentes, la incorporación del componente del proyecto de vida. 1.3.3. Proyecto de vida y su potencial en contextos de vulnerabilidad social En cuanto al subtema de proyecto de vida se visualiza una tendencia al abordaje desde el ámbito educativo (Garcés-Delgado et. al, 2020; Betancourth y Cerón, febrero-mayo 2017; García- Yepes, 2017; Gualtero, 2016; Rodríguez et al., 2017 y Mosquera et al., 2016; Cornejo, junio 2015), sin embargo, a lo interno se observan algunas especificidades importantes de destacar. Por ejemplo, Rodríguez et al. (2017) vinculan el tema del proyecto de vida con la deserción escolar, particularmente para identificar los factores que influyen en la permanencia y la deserción en población menor de edad en una ciudad de Potosí, México. Dicho proceso de investigación ─enmarcada desde una metodología cualitativa, etnográfica, de carácter 14 exploratorio-descriptivo─ evidenció como resultado que la familia constituye un agente primordial en la construcción del proyecto de vida, así como en la toma de decisiones respecto a la continuidad de los estudios. Por su parte, Garcés-Delgado et. al (2020) desarrollan el tema del proyecto de vida en adolescentes en riesgo de exclusión social en una ciudad de España, a partir de un estudio de casos múltiples y una metodología mixta; identificando como principal resultado que el proceso de toma de decisiones y de construcción del proyecto personal de vida depende de la forma de procesar cognitivamente la información; aunado a las posibilidades que dicta el contexto y las capacidades socioemocionales de los adolescentes. Asociado al reconocimiento de la influencia del contexto en el proyecto de vida, García- Yepes (2017) aborda el tema del papel del sistema educativo en la construcción de proyectos de vida alternativos en contextos vulnerables. Dicha investigación se sitúa en Colombia y fue realizada mediante una metodología de estudio de casos. Esta autora (2017) visibiliza y enfatiza en el componente del contexto social e histórico en el que se desenvuelve el individuo y cómo éste condiciona y/o incide en el proyecto de vida. Además, genera una ruptura importante en relación con los otros estudios, debido a que de manera clara plasma la necesidad de incorporar el análisis de perspectiva de género. En relación con lo anterior, García-Yepes (2017) concluye que las posibilidades reales de autorrealización se encuentran condicionadas por los recursos económicos, el contexto social y la relación con el entorno; siendo difícil y complejo pensar el futuro en términos de certeza. Se considera como aportes fundamentales para el proceso de TFIA el análisis de los elementos sociohistóricos y de la perspectiva de género, debido a que, como indica García- Yepes (2017) “la proyección vital es algo complejo, contradictorio, sujeto a las dinámicas económicas del entorno y a las problemáticas de las estructuras sociales heredadas (p. 165)” que ocasionan trayectorias vitales caracterizadas por la incertidumbre; de manera que se instauran realidades distintas aún a lo interno de determinado grupo poblacional. 15 Por otro lado, vinculado al aspecto vocacional y desde una metodología cualitativa con enfoque crítico-social, mediante la investigación-acción, Betancourth y Cerón (febrero-mayo 2017) abordan el tema de proyecto de vida profesional desde el modelo Desarrollo Profesional Creador (DPC) en adolescentes en Colombia; a partir de lo cual destacan la viabilidad del modelo, en tanto posibilita sensibilizar y estructurar un proyecto de vida con herramientas como el pensamiento crítico para analizar las diversas situaciones, las decisiones y las consecuencias que conllevan el optar por una situación y/o decisión. En una línea similar, respecto al elemento vocacional Gualtero (2016) aborda el tema de proyecto de vida como eje motivacional para el ingreso a estudios superiores de estudiantes de grados de décimo y undécimo en un centro educativo en Colombia, ─desde un enfoque de investigación mixto─, lo cual le permite determinar como elementos necesarios a integrar para el abordaje del proyecto de vida el desarrollo de la autoestima, la superación personal, las cualidades y capacidades, los intereses profesionales, las aptitudes, las inteligencias múltiples y la autoconfianza. Continuando con el enfoque vocacional, Mosquera et al. (2016) desarrollan el tema de los factores motivacionales, metas de logro y proyecto de vida en estudiantes universitarios, a partir de un estudio con enfoque cualitativo, microetnográfico y educacional en Colombia; concluyendo que los participantes de la investigación sitúan como factores de apoyo para la consecución de metas: la familia, los valores, el deseo de superación y el interés; mientras que como obstáculos identifican la situación económica, los miedos, la negatividad y la no práctica de valores. Respecto al interés en la elaboración del proyecto de vida mediante los valores, se localiza la investigación de Cornejo (junio 2015), realizada con estudiantes de un colegio en Bolivia mediante el empleo de una metodología participativa. En este estudio, la autora concluye que el proyecto de vida es elaborado a partir de las trayectorias de interiorización, decisión y acciones; siendo importante trabajar en la elaboración de proyectos de vida en base a valores, integrando e interrelacionando los aspectos cognitivo, afectivo y conductual. En relación con lo anterior, Cornejo (junio 2015) establece que para obtener un resultado completo y eficiente en la elaboración de un proyecto de vida, los adolescentes requieren una 16 motivación externa e interna. En su estudio la autora (junio 2015) señala como motivación externa la información facilitada en torno a la planificación y organización de actividades y administración del tiempo; mientras que como motivación interna lo referente a cómo se siente, cómo se piensa y cómo se actúa. Lo desarrollado hasta el momento, permite entrever que las investigaciones de Mosquera et al. (2016), Gualtero (2016) y Betancourth, Cerón (febrero-mayo 2017) y Cornejo (junio 2015) constituyen un punto de partida para el TFIA, pese a que se concentran en el ámbito educativo, en tanto contribuyen al proceso de esquematización de elementos que se deben incorporar para promover la construcción de un proyecto de vida en adolescentes con diagnóstico de cáncer. El tema del proyecto de vida también ha sido desarrollado desde el ámbito del derecho, específicamente desde la visibilización del daño generado ante determinadas situaciones. Particularmente Fernández (1995) se avoca a establecer una distinción entre el daño al "proyecto de vida" y el daño "psíquico". En su disertación desarrollada en Perú, se abstrae una comprensión teórica desde el humanismo-existencialismo en donde el autor concluye que los daños generados en el proyecto de vida afectan la manera en que el sujeto ha decidido vivir, la posibilidad de realizarse según su propia decisión, así como ocasionan la pérdida del sentido de existencia. Mientras que, Oyarce (2018) desarrolla el tema de libertad y proyecto de vida en adolescentes víctimas de abuso sexual, mediante un abordaje desde el derecho y la jurisprudencia de Perú; evidenciando como conclusión que las situaciones de abuso sexual en edades tempranas causan un perjuicio en el desarrollo de la personalidad de estas víctimas, en su bienestar y en varios casos, en su futuro proyecto de vida. Los aspectos expuestos por Fernández (1995) y Oyarce (2018) adquieren interés para el proceso de TFIA, debido a que muestran la susceptibilidad al impacto negativo y/o menoscabo que se puede presentar en el proyecto de vida a partir de las acciones de otros sujetos, lo cual posibilita ampliar el marco de comprensión, aunado a la incidencia de los aspectos contextuales e intrasubjetivos. 17 Desde el campo de la psicología, Rojas et al. (2011) abordan el tema de las representaciones sociales sobre proyecto de vida construidas por jóvenes del municipio de Zipaquirá en Colombia, mediante un paradigma interpretativo y un enfoque metodológico cualitativo. En esta investigación emerge como resultado que: El contexto o entorno social, en tanto estructura objetiva en la que se configuran condiciones desiguales de clase, género y edad, influye en la formulación de imágenes mentales y representaciones sociales hacia el futuro, afectando la configuración de proyectos de vida. (p.19) Asimismo, concluyen que en el desarrollo de cualquier proceso de intervención se deben valorar las capacidades y habilidades que poseen los jóvenes para el logro de sus objetivos y el carácter movilizador de las necesidades involucradas en la consecución de esos fines; aunado a las posibilidades reales y las oportunidades que brinda el medio externo. Siendo importante que se promueva el reconocimiento de recursos personales, así como la capacidad de direccionarlos hacia el alcance de metas. Por otra parte, desde el área de la Psicología y mediante una metodología descriptiva sustentada en el análisis documental, se destaca el estudio efectuado en Venezuela por Suárez y Reyes (2018) en donde se analiza la finalidad del proyecto de vida dentro de la terapia psicológica e intervención psicosocial. Estas autoras (2018) dentro de sus resultados evidencian una categorización ontológica respecto al proyecto de vida, el cual se ha instaurado como un proceso de diferentes tipos, como medio o como fin, enmarcado desde el contexto geopolítico y sociocultural que condiciona la percepción de diversos autores. Así como, señalan que existe una tendencia a la utilización del proyecto de vida en ámbitos organizacionales, educativos, hospitalarios, penitenciarios, sociales y comunitarios. En relación con lo anterior, Suárez y Reyes (2018) concluyen que el proyecto de vida es un concepto que ha evolucionado desde una visión administrativa/instrumental/empresarial a una visión integrada, reflexiva, sistémica y en la que se valoran los procesos inter e intrasubjetivos. Instaurándose como una categoría de análisis ─trascendiendo lo instrumental 18 como medio o fin para conseguir algo─ para posicionarse como eje central y permanente del ser humano en todas las etapas y dimensiones de la vida. En este sentido, las autoras (2018) indican que dicha apreciación ha motivado a investigar de formas más profundas hasta llegar a considerarse una necesidad del ser humano fundada en procesos inter e intrasubjetivos y como categoría motivacional que impulsa en la consecución de metas. Asociado con la comprensión del proyecto de vida como necesidad del ser humano, se detecta el artículo de Fernández (2006), desde la profesión de Trabajo Social en España, respecto al tema de la dependencia asociado a condiciones de discapacidad, ya que en éste se infiere el proyecto de vida como algo intrínseco que da sentido al existir. Al respecto, la autora establece que: El ciclo personal de la vida no se interrumpe cuando una persona entra en situación de dependencia física o psíquica; y aunque su proyecto pueda entrar en crisis, por las dificultades emergentes, sigue siendo su proyecto y tiene que poder llevarse a término. (Fernández, 2006, pp. 258-259) Lo acotado da luces en torno a un posible espacio para ampliar el conocimiento, debido a que, en el proceso de acercamiento al objeto de estudio de interés, no se han captado pesquisas que se concentren y analicen los proyectos de vida en crisis. Desde la profesión de Trabajo Social, también se identifica la investigación de Contreras (II semestre 2018) ejecutada en Chile ─desde una metodología de investigación/intervención de carácter mixto─ respecto al tema de las dimensiones del proyecto de vida en intervenciones familiares, específicamente en adolescentes residentes de larga estancia en alternativas de protección. El estudio de Contreras (II semestre 2018) establece como dimensiones del proyecto de vida lo relacionado a la educación, lo vinculado a lo personal y social y lo asociado al éxito en la vida, sin embargo, únicamente las enuncia y cuantifica en porcentajes, por lo que no las delimita a nivel conceptual. 19 Pese a lo anterior, la pesquisa de Contreras (II semestre 2018) genera un viraje a nivel del conocimiento en torno al proyecto de vida debido a que visibiliza al sujeto de intervención con posibilidades de generar cambios en la realidad, a partir de su potencialización. Además, reconoce que la estructuración de un proyecto de vida sólido contribuye al abordaje y disminución de factores de riesgo y vulnerabilidad social. Finalmente, González (enero-abril 2009) abre un marco para repensar el proyecto de vida desde otra perspectiva, ya que impresiona que desde un posicionamiento teórico humanista- existencial y mediante una metodología de estudio de caso instrumental desarrolla en España el tema del proyecto de vida como estrategia para enfrentar la adversidad. De esta forma, la autora (enero-abril 2009) visibiliza el proyecto de vida como una herramienta que facilita el avance hacia condiciones superiores de bienestar, mediante la relación de la persona consigo mismo y el entorno para el replanteamiento de metas esenciales en la vida que permitan superar la adversidad con la búsqueda de nuevas alternativas con contenido de creatividad. En relación con lo anterior, González (enero-abril 2009) sitúa como elementos necesarios que debe contener el proyecto de vida “el conjunto de valores, actitudes y comportamientos que le permitan a la persona orientar su vida con un sentido auténtico.” (p. 23) Asimismo, la autora (enero-abril 2009) concluye destacando la importancia del proyecto de vida para coadyuvar a la persona al enfrentamiento con sus posibilidades de crecimiento y desarrollo personal y profesional en momentos de adversidad. Así como, externa que la actitud que se mantenga ante la adversidad va a determinar el desenlace del proyecto de vida reformulado. Tras el proceso de acercamiento al estado del conocimiento, se denota que prevalece en las investigaciones la centralidad a considerar el proyecto de vida como medio para la realización de metas por lo cual tiende a desarrollarse desde ámbitos formativos en períodos próximos a la conclusión/continuidad de etapas educativas. En relación con lo anterior, se identifican estudios en donde el proyecto de vida se constituye como eje trascendental de la dimensión humana (Suárez y Reyes, 2018; Fernández, 2006; y 20 González, enero-abril 2009), a partir de la concatenación de aspectos intersubjetivos y contextuales, lo cual valida su constitución como un medio para afrontar la adversidad, por lo cual se implanta como un espacio importante para ampliar el conocimiento existente, más aún si se amalgama con el tema de adolescentes con cáncer. 1.3.4. Balance analítico Posterior al recorrido realizado en torno al estado del conocimiento relacionado con el tema de la atención social a la población adolescente con diagnóstico de cáncer, es posible reconocer que dicho diagnóstico se ha constituido como objeto de interés principalmente para las profesiones de Trabajo Social, Salud Pública y Psicología, no obstante, cada área de conocimiento particulariza la forma de aprehensión, la fundamentación teórica y/o metodológica; según el campo del saber y experiencia de formación. En cuanto a la estructuración de las investigaciones, se denota una limitación respecto a la definición de marcos teóricos que contribuyan a la aprehensión de los objetos-problemas de estudio. Particularmente en el caso del subtema del proyecto de vida, en algunas pesquisas es posible inferir un fundamento desde el humanismo-existencialismo. De igual forma, a nivel metodológico, continúa dándose mayor centralidad al desarrollo de investigaciones desde un enfoque cualitativo. Desde la profesión de Trabajo Social, las investigaciones recuperadas a nivel internacional tienden a concentrarse en la intervención profesional básicamente a nivel movilización de redes familiares y/o terciarias; de forma que la dimensión socioterapéutica se observa como un espacio potencial para ampliar la generación de conocimiento respecto a la atención social del diagnóstico de cáncer en la adolescencia. De acuerdo con los antecedentes de estudios indagados, el diagnóstico oncológico incide de forma significativa en la realidad de la persona y su familia, ocasionando profundos cambios socioemocionales que generan limitaciones a nivel físico, cognitivo y psicológico. Ante este escenario, se exacerba la incertidumbre que enfrentan las personas, dificultando el desarrollo de metas y visión de futuro; en consecuencia, puede afirmarse la necesidad de incorporar dichos aspectos en el abordaje psicosocial. 21 En este sentido, el proyecto de vida debe considerar el abordaje de elementos referidos a la autoestima, el autoconcepto, la imagen corporal, el pensamiento crítico, la toma de decisiones, fomento de cualidades, capacidades, aptitudes y habilidades; aunado a la integración de lo afectivo, cognitivo y conductual; así como al análisis contextual. No obstante, en los estudios analizados en las tres subdimensiones del tema, se identifica que existe una propensión a abstraer las situaciones sociales objeto de estudio del contexto social, cultural y económico. Siendo necesario visibilizar y recuperar dichos componentes para el análisis, aunado a la perspectiva de género. Por último, se denota la instauración del proyecto de vida como categoría integrativa, reflexiva y sistémica en la que confluyen aspectos inter e intrasubjetivos; así como necesidad humana que da sentido a la existencia. Destaca su capacidad trasformadora, en torno a la configuración como elemento potenciador ante situaciones de vulnerabilidad y/o crisis y se observa asimismo un énfasis en el abordaje del proyecto de vida desde un enfoque educativo y vocacional. Las razones anteriores sugieren la importancia de explorar el proyecto de vida desde una dimensión socioterapéutica, que aporte nuevos insumos para fortalecer la atención integral de la población de interés. Así, se vislumbra como objeto de estudio para el presente proceso de TFIA: El proyecto de vida como estrategia socioterapéutica para el afrontamiento del diagnóstico oncológico en la adolescencia. 22 1.4. Problema y objetivos de investigación A continuación, se procede a plasmar el problema de investigación y los objetivos que orientaron el proceso de estudio. Problema: ¿De qué manera el proyecto de vida puede constituirse en una estrategia socioterapéutica para el afrontamiento del diagnóstico oncológico en la adolescencia? Objetivos: Objetivo general Analizar el potencial del proyecto de vida como estrategia socioterapéutica frente al diagnóstico oncológico en la adolescencia, en función de una propuesta de intervención desde el Trabajo Social que contribuya eficazmente a su afrontamiento. Objetivos específicos • Caracterizar los principales efectos socioemocionales del diagnóstico oncológico en la adolescencia, así como las estrategias habituales para su afrontamiento. • Identificar los factores personales, familiares y socioculturales que median la construcción de un proyecto de vida en adolescentes con diagnóstico de cáncer desde la perspectiva de dicha población. • Diseñar una propuesta de intervención socioterapéutica desde el proyecto de vida para coadyuvar en el afrontamiento del diagnóstico de cáncer en la adolescencia. 23 1.5. Fundamento teórico En el siguiente apartado se posicionan los referentes teóricos que se circunscriben al objeto de estudio y que posibilitaron su aprehensión. Para lo anterior, se establecieron cuatro categorías, las cuales se desarrollan de forma concatenada y remiten a la salud como producto social, la logoterapia en tanto modelo de intervención terapéutico, el proyecto de vida como formación psicológica-social, y juventudes. 1.5.1. La salud como producto social Según la OMS, la salud remite a “un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades” (OMS, 2022a, párr. 1). Dicha definición, instaurada desde el año 1946, representa un hito importante, en tanto trasciende la comprensión biológica para posicionar la dimensión psicosocial. No obstante, la categorización anterior ha sido sujeta de críticas, particularmente Salleras (1989) destaca que en ella se equipara el bienestar a la salud, lo cual no siempre mantiene correlación; constituye una declaración de principios y objetivos difíciles de alcanzar; aunado a que es una definición estática y subjetiva. Siendo así, desde las ciencias de la salud y principalmente desde la medicina, emergieron diversos modelos que intentan explicar las relaciones de causalidad y determinación de la enfermedad (García, agosto, 2017). Específicamente, a finales de la década de los sesenta, inician discusiones en torno al carácter de la enfermedad, generándose un cuestionamiento a la comprensión como fenómeno biológico individual; constituyéndose en América Latina una corriente de pensamiento denominada medicina social o colectiva (Laurell, enero, 1982); la cual: estudia la salud-enfermedad de la colectividad como una expresión de los procesos sociales. Es decir, postula la necesidad de analizar los fenómenos de salud y enfermedad en el contexto del acontecer económico, político e ideológico de la sociedad y no sólo como fenómenos biológicos que atañen a los individuos. (Laurell, setiembre, 1986, p.1) 24 Al respecto Mendoza y Jarillo (2011) señalan que, el proceso de salud-enfermedad es aprehendido desde la totalidad, es decir, desde el carácter social e histórico respecto a la forma en que la sociedad se organiza y reproduce. En tanto, el proceso de producción y reproducción de condiciones sociales, “llevan a enfermar de una manera específica a los grupos humanos, según su inserción en el proceso de producción” (Mendoza y Jarillo, 2011, p. 850). En relación con lo anterior, García-González y Ávila-Agüero (enero-marzo, 2007) acotan que se empezó a reconocer de forma explícita que la salud de la población es el resultado del desarrollo armónico o des armónico de la sociedad en su conjunto; instaurándose el concepto de producción social de la salud, el cual definen como: el proceso mediante el cual la interacción entre los actores sociales y entre estos y su entorno, genera como resultado final el estado de salud que caracteriza a una población, definiéndose como actor social a todo individuo, colectividad u organización cuyo accionar tiene un efecto significativo sobre el proceso de producción de la salud, sea este positivo o negativo, incluida la toma de decisiones relacionada con la formulación de las políticas públicas en cualquier ámbito. (García- González y Ávila-Agüero, enero-marzo, 2007, p. 7) Estas mismas autoras (García-González y Ávila-Agüero, enero-marzo, 2007) establecen que el gobierno canadiense en 1970, a partir del Dr. Marc Lalonde, determina un modelo que identifica los factores que inciden en el proceso de producción social de la salud, el cual remite a las siguientes categorías: • Factores biológicos, que se refieren a todos aquellos elementos de salud, tanto física como mental, desarrollados dentro del cuerpo humano como consecuencia de la biología básica y de aspectos orgánicos del individuo, por ejemplo: la carga genética, el proceso de envejecimiento, los sistemas internos del organismo y otros. • Factores ambientales, incluyendo los relacionados con el hábitat humano (condiciones de saneamiento básico y de vivienda, el medio laboral, el escolar y otros). 25 • Factores socioeconómicos y culturales (estilos de vida, decisiones y hábitos, ingreso económico, nivel educativo, aspectos culturales, empleo, recreación, participación política). • Factores relacionados con servicios de salud de atención a las personas (acceso, cantidad, calidad, oportunidad y organización de estos servicios de salud). (García- González y Ávila-Agüero, enero-marzo, 2007, p. 7) Asociado a los aspectos previos, García-González y Ávila-Agüero (enero-marzo, 2007) indican que la salud como producto social se encuentra mediada por los diversos determinantes, así como por la respuesta social generada para abordarla. Según la OMS (2020b), los determinantes sociales de la salud refieren a las circunstancias en que las personas se desarrollan y a los sistemas establecidos para combatir las enfermedades. Circunstancias que, a su vez, se encuentran configuradas por un conjunto de fuerzas más amplias: económicas, sociales, normativas y políticas. Lo anterior, se esquematiza en la figura N°1. Figura 1. Determinantes sociales de la salud Nota: Adaptado de Final form of the CSDH conceptual framework, de Solar (2010), World Health Organization. 26 Los determinantes estructurales corresponden a los atributos que generan o fortalecen la estratificación en la sociedad y posición socioeconómica. De manera que, la configuración de la salud de un grupo social está particularizada por la ubicación de dicho sector dentro de las jerarquías de poder y de acceso a recursos (De La Guardia y Ruvalcaba, 2020). Por su parte, los determinantes intermedios, los cuales se generan a partir de la estratificación social, prescriben diferencias en torno a la exposición y vulnerabilidad a las condiciones perjudiciales de la salud (De La Guardia y Ruvalcaba, 2020). Siguiendo a estos autores, dentro de estos determinantes se encuentran los siguientes elementos: ❖ Circunstancias materiales: calidad de la vivienda y del entorno habitacional y laboral, así como posibilidades de acceso a medios económicos para atención de necesidades básicas. ❖ Circunstancias psicosociales: factores psicosociales de tensión y/o estrés, redes sociales de apoyo. ❖ Factores conductuales y biológicos: vinculados al estilo de vida en torno a la nutrición, actividad física, consumo de sustancias psicoactivas. Los factores genéticos están incluidos dentro de los factores biológicos. ❖ Cohesión social: asociada a la existencia de confianza y respeto entre los diversos grupos y sectores de la sociedad; contribuye al proceso de valoración de la salud. ❖ Sistema de salud: refiere a la exposición y/o vulnerabilidad a factores de riesgo; así como al acceso a los servicios y programas de salud. Como se ha evidenciado en las páginas precedentes, la salud en tanto producto social, se encuentra mediada por aspectos psicosociales, históricos y contextuales; y no solamente en torno al componente biológico y genético. No obstante, si bien el ser humano no puede controlar dichas condicionantes, tiene la posibilidad de decidir cómo será su existencia, es decir, “si cede ante las circunstancias o se enfrenta a ellas” (Frankl, 2015). Razón por la cual adquiere relevancia recuperar el bagaje teórico de la Logoterapia, en tanto modelo terapéutico que alienta al ser humano al desarrollo de respuestas ante la realidad que debe afrontar. 27 1.5.2. Logoterapia En el marco de la terapia existencial, la logoterapia promueve en el ser humano el encontrar el significado, pese a los hechos históricos de la vida; inculcando una sensación de propia responsabilidad para con la vida, una vez que se ha revelado el significado de ésta última (Trull y Phares, 2003). Al respecto, Frankl (2015) agrega que: “la logoterapia considera que la esencia de la existencia consiste en la capacidad del ser humano para responder responsablemente a las demandas que la vida le plantea en cada situación particular.” (p. 137). En consecuencia, desde este modelo terapéutico se intenta que la persona tome consciencia de su responsabilidad personal, motivándole a elegir por qué, de qué o ante quién se siente responsable (Frankl, 2015). En relación con lo anterior, según Guttmann (1998), la logoterapia se sustenta en dos planteamientos centrales: el primero alude a que el ser humano tiene una consciencia intuitiva sobre la existencia del significado de la vida, de manera que tiene una voluntad básica para encontrar ese significado, en tanto constituye la principal fuerza motivacional de la conducta; asimismo, el ser humano ─siempre que sea consciente─ tiene la libertad y la habilidad para buscar ese significado. El segundo postulado es “que el individuo es una totalidad de tres dimensiones: su self somático o físico, su self psicológico o emocional y su self noético o espiritual.” (Guttmann, 1998, p. 40). Aspectos que se concatenan con los componentes de la salud, desde una perspectiva integral. Siguiendo a este autor (1998), la dimensión noética constituye el eje fundamental de la logoterapia, debido a que en éste confluyen recursos del espíritu humano que posibilitan contrarrestar la enfermedad y los traumas que la vida presenta. Dentro de estos recursos sitúa: la voluntad de significado, metas y objetivos en la vida, creatividad, amor (más allá del físico), consciencia (más allá del superego), sentido del humor, compromiso, ideas e ideales, imaginación, responsabilidad y habilidad de respuesta, auto-conciencia, compasión y perdón, y consciencia de la mortalidad. 28 De igual forma, el ser humano contiene dos destrezas únicas: el auto-distanciamiento y la auto-trascendencia. “La primera se refiere a la capacidad humana de alejarse de sí mismo y observar su propio self y los síntomas externos. La segunda, y especialmente espiritual…implicando una capacidad para superar y trascender a las condiciones externas.” (Guttmann, 1998, p. 42). Con respecto a la auto-trascendencia, Frankl (2015) aclara que ésta representa una característica esencial del ser humano, la cual implica dirigirse hacia algo o alguien distinto de un mismo; ya sea para efectuar un valor, alcanzar un sentido o encontrar a otro ser humano. De forma que, entre mayor sea la entrega a la causa o a la persona amada, más humano se es. Ello a causa de que la autorealización es el fruto de la trascendencia. Según el autor (2015), el sentido de la vida cambia continuamente y puede ser descubierto de tres formas: realizando una acción, aceptando los dones de la existencia (la conmoción ante la belleza del arte, la naturaleza o el amor de otro ser humano); o por el sufrimiento. Sobre este último el autor acota: Cuando hay que enfrentarse a una situación inevitable, inapelable e irrevocable (una enfermedad incurable, un cáncer terminal), la vida ofrece la oportunidad de realizar el valor supremo, de cumplir el sentido más profundo: aceptar el sufrimiento. El valor no reside en el sufrimiento en sí, sino en la actitud frente a él, en la capacidad de soportarlo. (p. 140) Vinculado a lo precedente, Frankl (2015) indica que la logoterapia asume un rol activista, en donde el ser humano enfrenta el día a día, conservando con orgullo y riqueza las realidades del pasado, de una vida vivida intensamente. En relación con el sufrimiento, Rage (2008) comenta que cuando éste es vivido sin sentido puede tornarse destructivo, no obstante, cuando se le encuentra un sentido, trasciende a la persona, convirtiéndose en una posibilidad para el crecimiento. Por su parte, Guttermann (1998) agrega que cuando se es consciente de la naturaleza finita del tiempo, de la existencia de un tiempo limitado en el mundo, nuestra responsabilidad nos obliga a tomar cualquier situación que nos depare la vida para el cumplimiento del 29 significado. Dicho significado es específico y personal, así como debe ser reconocido por la misma persona. Sin embargo, el autor (1998) externa que el significado puede adquirirse mediante los valores creativos, experimentales y actitudinales. El valor creativo aporta al mundo o favorece a la humanidad, la sociedad, a la familia o al grupo del que se es parte. Los valores experimentales, son aquellos que se vivencian en el encuentro con el otro, o ante lo que se toma del mundo (la belleza del arte o la naturaleza, la bondad). Mientras que los valores actitudinales aluden a la actitud que la persona adopta ante los momentos difíciles, ante un sufrimiento inevitable o destino inalterable. Asociado a los valores actitudinales, Rage (2008) expresa que ante el sufrimiento se pueden desencadenar las siguientes actitudes: 1) Escapismo: aturdimiento, evitación del contacto con aquello que está sucediendo. 2) Apatía: limitación para sentir el sufrimiento. Se es insensible a lo que ocurre. La persona muestra desinterés. 3) La autocompasión: refiere a vivir el sufrimiento como algo injusto que está ocurriendo; puede conducir a la depresión, entendida como un gran enojo contra la persona misma, debido a que no ha tenido la posibilidad de descargarlo hacia afuera de ella. 4) Contacto con el dolor: es asumir lo que está sucediendo, permitiendo sentir el dolor que, en forma inevitable, está en el ser. Desde allí, se tienen que buscar las respuestas del espíritu. En consecuencia, es posible entrever como indica Frankl (2015) que el ser humano no se limita a existir, sino que decide cómo será su existencia. “Lo que alcance a ser ─considerando las limitaciones de su capacidad y su entorno─ tiene que construirlo él mismo” (Frankl, 2015, p. 160). Siendo así, se abstrae la potencialidad del proyecto de vida, en tanto recurso que podría coadyuvar en el proceso de búsqueda del sentido. 30 1.5.3. Proyecto de vida Partiendo del posicionamiento teórico de D´Angelo (1999a), el proyecto de vida constituye una formación psicológica-social que remite a: un sistema principal de la persona en su dimensionalidad esencial de vida, un modelo ideal-real complejo de la dirección perspectiva de su vida, de lo que espera o quiere ser y hacer, que toma forma concreta en la disposición real y las posibilidades internas y externas de lograrlo; define su relación hacia el mundo y hacia sí mismo, su razón de ser como individuo en un contexto y tipo de sociedad determinada. (p. 33) En relación con la categorización anterior, D´Angelo (1999a) amplía que su modelo conceptual enfatiza en la ubicación del individuo en el contexto, como persona social. Desde su individualidad es una personalidad con cierto grado de integración funcional y con orientaciones vitales. Sin embargo, simultáneamente, es un individuo social que desempeña roles y está sujeto a normas y tradiciones culturales; así como se ve influenciado por cuestiones políticas y sociales globales; y aspectos de su contexto cotidiano más específico. Ante estas circunstancias, el autor (1999a) aclara que la finalidad no es promover proyectos de vida adaptativos, sino por el contrario, transformadores y humanizantes, los cuales contribuyan al fomento de la libertad, felicidad y dignidad humana. En esta misma línea, D´Angelo (2000a) señala que la noción conceptual y experiencial de proyecto de vida posibilita captar y actuar sobre las dimensiones fundamentales de la vida personal, como por ejemplo en la integración vs. desajustes (áreas vitales, conflictos, etc.), autonomía vs. heteronomía, realismo vs. irrealismo y desarrollo vs. estancamiento. Dimensiones que, según este autor (2000a), tienen especial importancia en los diferentes momentos de preparación para el paso de una nueva etapa del ciclo de la vida (niñez a adolescencia, adolescencia a madurez, madurez a vejez) y en los momentos cruciales de cambios o acontecimientos vitales traumáticos, y en ámbitos diversos, desde lo social, familiar, profesional, entre otros. Sobre este tema el autor aclara: En situaciones de crisis social, la incertidumbre y la variabilidad en el curso de los acontecimientos, las decepciones en la realización de los ideales y metas sociales, el deterioro de las condiciones de vida pueden producir conmociones y reevaluaciones 31 importantes de los proyectos de vida individuales y colectivos que pueden afectar, incluso, las bases de la identidad personal y social. (D´Angelo, 1999b, p. 5). Ante este escenario, el autor (1999b) manifiesta que el reajuste constructivo orientado al desarrollo de potencialidades individuales y sociales requiere de la deconstrucción o desmontaje de los ámbitos de contradicción; ello con la finalidad de crear, de forma creativa, nuevas estrategias desarrolladoras. Asociado a lo indicado previamente, D´Angelo (2004) acota que el término proyecto de vida articula la identidad personal y social, en donde se presenta una construcción y ajuste sucesivo para la superación positiva de conflictos, de situaciones de crisis, inherentes a la vida y su dinámica. Asimismo, D´Angelo (2002) sitúa que en el proyecto de vida se articulan dimensiones de situaciones vitales de la persona, como por ejemplo: orientaciones de la personalidad referente a valores morales, estéticos, sociales y fines vitales; programación de tareas-metas vitales-planes-acción social; y la autodirección personal que condensa los mecanismos de regulación y acción, que contienen estrategias y formas de autoexpresión, integración personal y autodesarrollo. En relación con lo anterior, D´Angelo (2000b) establece que la formación para el desarrollo integral de los proyectos de vida implica la interrelación de aspectos físicos, emocionales, intelectuales, sociales y espirituales del individuo. Por tanto, la propuesta de desarrollo integral del proyecto de vida brinda centralidad a las áreas de autoexpresión y autodesarrollo, a las relaciones interpersonales, las relaciones sociales y la vida profesional. Aunado a lo precedente, el autor (1999b) externa que para sustentar el proyecto de vida personal se requiere del análisis de contradicciones y conflictos internos; así como de una percepción realista de las posibilidades de realización en la situación social concreta. De igual forma, D´Angelo (2002) manifiesta que un proyecto de vida que se funda en el autoconocimiento adecuado y muestra la autenticidad personal, puede instaurarse en un proyecto efectivo autorealizador; el cual emerge de una congruente autodeterminación personal y de las siguientes premisas: desarrollo de la imaginación y anticipación de eventos y escenarios próximos; representación clara de las metas y aspiraciones, así como de las 32 motivaciones; elaboración adecuada de los conflictos; elaboración de estrategias de realización que promuevan el logro; disposición a cumplir tareas y planes; tenacidad; y disposición al riesgo y al fracaso. No obstante, el autor (2002), concluye que lo anterior “requiere tomar en cuenta la experiencia, y autorregular, rectificar o modificar las metas, planes y acciones de acuerdo con las nuevas situaciones presentadas y los límites de las posibilidades propias” (p. 14). En cuanto a los componentes del proyecto de vida, D´Angelo (2000b) identifica como elementos esenciales los factores sociales, psicológicos y contextuales; la situación de la experiencia personal; el sentido de vida y orientaciones vitales de la personalidad; los planes vitales personales; y los recursos de la personalidad. En la siguiente figura se particularizan dichos componentes. Figura 2. Componentes esenciales de los proyectos de vida (Proyectos de vida y desarrollo profesional, en el contexto social de la persona) 1. Factores sociales y psicológicos contextúales seleccionados de la esfera profesional 2. Proyectos de vida individual. a) Situación de experiencia personal: - Eventos vitales e historia personal - Preocupaciones vitales - Satisfacción vital - Empleo del tiempo b) Sentido de vida (orientaciones valorativas e ideales vitales) y orientaciones vitales de la personalidad (hacia diferentes esferas de la vida) c) Planes vitales personales (profesionales y en otras esferas): - componentes de los planes vitales profesionales y de otros planes vitales. d) Recursos de la personalidad: - Metacognitivos: • Autorreflexión personal • Estrategias de elección de las metas personales - Procesos adaptativos y propositivos: • Autodeterminación personal • Sentido personal y conflictos • Autovaloración • Mecanismos de defensa o adaptativos - Capacidades. 3. Dimensiones de análisis del proyecto de vida - Grado de estructuración y organización secuencial de objetivos, metas, acciones, en los planes personales. - Análisis de tipologías (en base a los siguientes criterios): • Direcciones de desarrollo -----------------------------------(desarrollo-estancamiento) - Grado de realizador------------------------------------------- (realizador-potencial) • Nivel de realismo----------------------------------------------(realista-irrealista) • Grado de integración general ------------------------------(integrado-desajustado) • Grado de autonomía y autoexpresión personal-------- (autónomo-heterónomo) 33 consecuencias sociales e individuales Fuente: D´Angelo, (2000b) Finalmente, el autor (2000b) destaca que un proyecto de vida eficiente requiere de un pensamiento crítico (autocrítico)-reflexivo en torno a la inspiración, la acción, y el pensar- sentir-actuar. De manera que, para la construcción y ajuste de los proyectos de vida es necesaria “la superación positiva de conflictos cotidianos, de situaciones de crisis personal y social inherentes al movimiento mismo de la vida y su dinámica.” (p.272); siendo fundamental la evaluación constante de los sucesos vitales y la toma de decisiones efectivas. Llegado a este punto, adquiere relevancia el posicionar la comprensión teórica en torno al sujeto social de interés, sobre el cual se concentrará el proceso de investigación aplicada. 1.5.4. Juventudes Esta categoría teórica se desarrolla principalmente a partir del bagaje desarrollado por Duarte (enero-febrero, 2001), quien particulariza los siguientes términos: las juventudes, refieren al grupo social que puede ser categorizado desde distintas variables (demográficas, económicas, culturales, etc.); lo juvenil hace referencia a las producciones culturales y contraculturales que estos grupos sociales despliegan o inhiben en su cotidianidad; las y los jóvenes hace referencia a los sujetos específicos en su individualidad y en sus relaciones colectivas; la juvenilización es la expresión que adquiere el proceso por medio del cual se construyen imaginarios sociales con modelos de ser joven que circulan en nuestras sociedades. (p. 16) En contraposición a la categoría de juventud, las definiciones previas manifiestan la heterogeneidad que se desencadena en el mundo juvenil, en relación con la ocupación distintiva dentro de la realidad social. Al respecto, Krauskopf (2003) agrega que “Las juventudes, más claramente, se constituyen en sujeto múltiple, expuesto a diversos grados de vulnerabilidad y exclusión” (p.8). En relación con lo anterior, Duarte (enero-febrero 2001) destaca que la influencia del determinismo en torno a la juventud deviene de la construcción sociocultural del adultocentrismo. En tanto, dicha matriz reduce e invisibiliza a este grupo social; 34 posicionándose lo adulto como punto de referencia para el mundo juvenil y de lo que se debe ser. Siguiendo a este autor (enero-febrero 2001) la comprensión adultocentrista provoca cuatro trampas respecto a la comprensión de lo social y la juventud. La primera de ellas es la universalización de la homogenización, de manera que no se reconocen especificidades en torno al género, etnia, condición socioeconómica, cultura; ocasionando una descontextualización. La segunda trampa remite a la estigmatización del grupo social juvenil y sus prácticas y discursos. Por tanto, se tiende a patologizar y consecuentemente, a negar sus capacidades de aporte. Ante este escenario, Krauskopf (1998) aclara que es el enfoque de derechos lo que permite el abandono del énfasis estigmatizante y reduccionista de la juventud como problema, debido a que se reconoce como un sector abierto y flexible a los cambios, con capacidades y derechos para intervenir protagónicamente en su presente, en su calidad de vida y aportar al desarrollo colectivo. La tercera trampa es parcializar la complejidad social, lo cual niega la posibilidad de convivencias o simultaneidades en la posición que se asume en la realidad social. Mientras que la cuarta refiere a la idealización de la juventud, trasladándose en las y los jóvenes la responsabilidad del cambio y/o transformación social, solo por el hecho de ser jóvenes (Duarte, enero-febrero 2001). Lo expresado previamente, según el autor (enero-febrero 2001), permite entrever la necesidad de generar rupturas metodológicas para aprender a mirar y conocer las juventudes desde la pluralidad y diversidad de los espacios sociales. Lo cual implica reconocerles como “sujetos, con capacidades, con potencialidades y con aportes posibles para la comprensión de sus propios mundos, así como respecto de las sociedades en que viven.” (Duarte, enero- febrero 2001, pp. 20-21). Los aspectos descritos adquieren relevancia para el proceso de investigación, en tanto constituyen un punto de partida no solo para la comprensión de las especificidades del mundo juvenil, sino también porque devela pistas para el proceso de acercamiento a los sujetos- actores sociales de interés. 35 Por tanto, los referentes teóricos descritos previamente evidencian no solamente el reconocimiento e influencia de los elementos contextuales en la construcción de la realidad social, los procesos de salud-enfermedad y el proyecto de vida; sino también la potencialidad de las juventudes y del proyecto de vida para fomentar sujetos sociales con capacidades para responder, afrontar y encontrar significado ante las demandas de la vida y su entorno. 1.6. Contexto institucional En el siguiente sub-apartado se exponen aspectos generales referentes al contexto institucional en el cual se desarrolló el proceso de investigación aplicada. La gestión de la Seguridad Social en Costa Rica se encuentra a cargo de la CCSS, institución autónoma creada el 1 de noviembre de 1941, la cual orienta su labor a partir de la siguiente misión: Proporcionar los servicios de salud en forma integral al individuo, la familia y la comunidad, y otorgar la protección económica, social y de pensiones, conforme la legislación vigente, a la población costarricense mediante: • El respeto a las personas y a los principios filosóficos de la CCSS: Universalidad, Solidaridad, Unidad, Igualdad, Obligatoriedad, Equidad y Subsidiaridad. • El fomento de los principios éticos, la mística, el compromiso y la excelencia en el trabajo en los funcionarios de la Institución. • La orientación de los servicios a la satisfacción de los clientes. • La capacitación continua y la motivación de los funcionarios. • La gestión innovadora, con apertura al cambio, para lograr mayor eficiencia y calidad en la prestación de servicios. • El aseguramiento de la sostenibilidad financiera, mediante un sistema efectivo de recaudación. • La promoción de la investigación y el desarrollo de las ciencias de la salud y de la gestión administrativa. (CCSS, 2022a, párr. 1-2) Por su parte, la visión remite a: Seremos una Institución articulada, líder en la prestación de los servicios integrales de salud, de pensiones y prestaciones sociales en respuesta a los problemas y 36 necesidades de la población, con servicios oportunos, de calidad y en armonía con el ambiente humano (CCSS, 2022b, párr. 1). En cuanto a la respuesta institucional ante la demanda de atención a la población adolescente con diagnóstico oncológico, se destaca que en el año 2020 se establece el Plan Institucional para la Atención Integral de la Persona Adolescente con Cáncer, en el cual se establece como objetivo general: “Fortalecer la atención del adolescente con cáncer en la institución mediante la implementación de una atención diferenciada y amigable en los hospitales nacionales que atienden esta población” (CCSS, 2020, p. 38). Dicho plan, responde a su vez a la Política Institucional de Atención Integral a la Adolescencia avalada por la junta directiva de la CCSS en el año 2018, cuyo objetivo remite a: Garantizar una atención diferenciada, amigable, oportuna con calidad y calidez, para la población adolescente (10 años a 19 años y 11 meses de edad) que permita responder a las necesidades actuales, requerimientos y retos futuros para asegurar poblaciones sanas y favorecer el desarrollo de todos sus potenciales. (CCSS, 2018, p. 28) Sin embargo, en el Plan Estratégico Nacional de Salud de las Personas Adolescentes 2021- 2030 −el cual incluye como objetivo número cuatro: “Fortalecer las acciones interinstitucionales para un abordaje integral del cáncer con el fin de aumentar la sobrevida de las personas adolescentes con cáncer.” (Ministerio de Salud, 2021, p. 115) − se indica que no existen estudios o información detallada que sistematice las características de los servicios hospitalarios nacionales dirigidos a dicho sector poblacional; a excepción del Hospital Nacional de Niños. En relación con lo anterior, el Ministerio de Salud (2021) concluye que las condiciones de tratamiento y atención de las personas adolescentes con cáncer en la CCSS son similares a las que reciben las personas adultas. Ahora bien, en el marco institucional de la CCSS, se particulariza en el Hospital San Juan de Dios (HSJD), el cual corresponde a un centro de salud del tercer nivel de atención. Este nivel provee servicios de manera ambulatoria y de hospitalización más complejos ─a partir de 37 especialidades y subespecialidades─, así como mediante servicios de apoyo, diagnóstico y terapéuticos que implican alta tecnología y especialización (García, 2004). A nivel administrativo, el HSJD se encuentra organizado mediante servicios médicos distribuidos en las secciones de Cirugía, Medicina, Ginecoobstetricia, Consulta Externa, Servicio de Emergencias, Departamento de Hemato-oncología y Servicios de Apoyo al Diagnóstico y Tratamiento. En la figura 3 se muestra el organigrama general del HSJD. 38 F ig u r a 3 .O r g a n ig r a m a H S J D 39 La población sujeta de atención del HSJD está definida de manera territorial y por rango mínimo de edad; es decir, la población meta son las personas usuarias de 12 años o más, nacionales y/o extranjeras residentes de las zonas de Desamparados, Acosta, Aserrí, Hatillo, Alajuelita, Pavas, Puriscal, Turrubares, Mata Redonda, Hospital, Escazú, Mora, Palmichal, Santa Ana, Buenos Aires, Pérez Zeledón, Corredores, Coto Brus, Golfito y Osa. Particularmente la población con problemas de salud oncológicos, es atendida en el Departamento de Hemato-oncología, el cual está compuesto por: 12 cirujanos oncólogos, siete especialistas en oncología médica, cinco radioterapeutas, seis en hematólogos, seis en cuidados paliativos, además de 32 especialistas en ginecología oncológica… El hospital cuenta además con ocho especialistas en dermatología, siete en gastroenterología, 31 ginecólogos, seis neumólogos y siete urólogos y que colaboran en la atención del cáncer (CCSS, 2018, p. 31-32). Para la aplicación del tratamiento de quimioterapia, además, se dispone de tres profesionales en farmacia y cinco técnicos capacitados en la preparación del tratamiento. En el caso de tratamiento de radioterapia, se cuenta con cinco médicos radioterapeutas, siete técnicos y dos físicos médicos. Asimismo, el departamento de Hemato-oncología cuenta con un profesional en psicología (CCSS, 2018). Es importante acotar que, desde los servicios de apoyo al diagnóstico y tratamiento, dentro del cual se sitúa el Servicio de Trabajo Social, se encuentran designadas dos profesionales a nivel de hospitalización para atención a la población con diagnóstico oncológico; dos profesionales en el marco del Programa de Trasplantes, quienes brindan atención en el escenario de hospitalización y consulta externa; así como cuatro profesionales a nivel de consulta externa, de las cuales dos brindan atención a personas adultas, una forma parte de la Clínica del Dolor y Cuidados Paliativos; y una profesional facilita atención a personas adolescentes. 40 1.7. Estrategia metodológica 1.7.1. Naturaleza del estudio En primera instancia, adquiere interés situar el posicionamiento en torno a la comprensión de la realidad. Siendo así, se destaca que ésta se encuentra determinada por la definición, comprensión y análisis del sujeto cognoscente, el cual, a su vez, se encuentra influido por la cultura y relaciones sociales particulares (Sandoval, 2002; Briones, 2002). Respecto a lo anterior, Sandoval (2002) amplía que “la realidad social no es una cosa que exista con independencia del pensamiento, de la interacción y del lenguaje de los seres humanos, por el contrario, es una realidad que se materializa a través de esos tres medios” (p. 39). Por tanto, continuando con los planteamientos de este autor (2002), en el proceso de producción del conocimiento obtuvo relevancia el recuperar las percepciones, sentimientos y acciones de los actores sociales; en tanto, son quienes producen y viven la realidad social y cultural. No obstante, cabe señalar que, el conocimiento también deviene de la interacción entre la persona investigadora y los sujetos de investigación; proceso en el cual, además median valores. Razón por la cual, “La subjetividad y la intersubjetividad se conciben, entonces, como los medios e instrumentos por excelencia para conocer las realidades humanas y no como un obstáculo para el desarrollo del conocimiento” (Sandoval, 2002, p. 29). En relación con lo explicitado en los párrafos precedentes, se desarrolló la investigación desde un enfoque cualitativo en el cual se establecieron como condiciones para la producción del conocimiento: a) la recuperación de la subjetividad como espacio de construcción de la vida humana, b) la reinvindicación de la vida cotidiana como escenario básico para comprender la realidad socio-cultural y c) la intersubjetividad y el consenso, como vehículos para acceder al conocimiento válido de la realidad humana. (Sandoval, 2002, p.35) 41 De manera que, la perspectiva cualitativa, como indica Sandoval (2002), plantea “la reivindicación de lo subjetivo, lo intersubjetivo, lo significativo y lo particular, como prioridades de análisis para la comprensión de la realidad social.” (p. 40). Asimismo, dentro de otras características de la perspectiva cualitativa, que posibilitaron entrever los alcances de dicha metodología de investigación en relación con el objeto de estudio, se distinguen las siguientes, según los planteamientos de Taylor y Bogdan (1992): • Permite la producción de datos descriptivos de forma inductiva, en donde la ruta metodológica enfatiza en el descubrimiento y el hallazgo, por sobre la comprobación o verificación. • Constituye una perspectiva holística, debido a que los sujetos y contextos de investigación no son reducidos a variables, sino que por el contrario son considerados como un todo integral. • Contiene un carácter humanista, la persona investigadora presenta sensibilidad a las vivencias y efectos causados en los sujetos de estudio. Aunado a lo anterior, Hernández et al. (2006) agregan que la perspectiva cualitativa comprende un conjunto de prácticas interpretativas que permiten visibilizar el mundo y transformarlo. A la vez que, tiende a ser naturalista ─al enfocarse en los sujetos u objetos de investigación dentro de su contexto o ambiente natural─ e interpretativa, debido a que pretende encontrar sentido a los fenómenos, a partir de los significados que las personas les otorgan. Ahora bien, en cuanto al tipo de investigación, el estudio contiene un carácter exploratorio debido a que se describe o conceptualiza una