UNIVERSIDAD DE COSTA RICA SISTEMA DE ESTUDIOS DE POSGRADO Aplicación Web gamificada para terapias de lenguaje para pacientes con afasia no fluente Trabajo final de investigación aplicada sometido a la consideración de la Comisión del Programa de Estudios de Posgrado en Comunicación para optar por el grado y título de Maestría Profesional en Comunicación: Diseño de Lenguaje Audiovisual y Multimedia VERÓNICA CRUZ MORALES Ciudad Universitaria Rodrigo Facio, Costa Rica 2021 ii DEDICATORIA A mi hermosa madre, cuya voz ha estado siempre conmigo. A todas las personas sobrevivientes de un infarto cerebral y a quienes las motivan y acompañan en sus procesos de rehabilitación. Esta búsqueda es para y por ustedes. AGRADECIMIENTOS A mi hijo Franco Viini, tu magia es siempre mi motor. A mis profesores y guías, en especial Marco Sánchez, Jaime Fornaguera y Vivian González, por su guía y retroalimentación. A mi padre, hermanas y hermanos por su apoyo y compañía. A los especialistas en Neurología y Terapia del Lenguaje y a los compañeros de maestría que escucharon mis ideas y brindaron su generosa retroalimentación. iii “Este trabajo final de investigación aplicada fue aceptado por la Comisión del Programa de Estudios de Posgrado en Comunicación de la Universidad de Costa Rica, como requisito parcial para optar al grado y título de Maestría Profesional en Comunicación Diseño del Lenguaje Audiovisual y Multimedia”. ___________________________ Mag. José Luis Arce Sanabria Representante de la Decana Sistema de Estudios de Posgrado ___________________________ Mag. Marco Sánchez Mora Profesor guía ___________________________ Dr. Jaime Fornaguera Trías Lector ___________________________ Mag. Vivian González Zúñiga Lectora ___________________________ M.Sc. Jorge Zeledón Pérez Director Programa de Posgrado en Comunicación ___________________________ Verónica Cruz Morales Sustentante iv Tabla de contenido Dedicatoria ............................................................................................................................. ii Agradecimientos ..................................................................................................................... ii Hoja de aprobación .............................................................................................................. iii Resumen .............................................................................................................................. viii Abstract ................................................................................................................................. ix Lista de tablas ......................................................................................................................... x Lista de figuras ...................................................................................................................... xi Lista de ilustraciones ............................................................................................................ xii Lista de abreviaturas ............................................................................................................ xiii ENSAYO PROFESIONAL .................................................................................................... 1 1. Las secuelas de una enfermedad .................................................................................... 2 2. Evento Vascular Cerebral: el impacto en los sobrevivientes ......................................... 4 2.1 Características de la afasia no fluente .................................................................... 4 2.2 Terapias de lenguaje ............................................................................................... 7 3. Los pacientes: características y contexto ........................................................................ 9 3.1 Panorama en Costa Rica ......................................................................................... 9 3.2 Relación paciente-cuidador(a) .............................................................................. 11 4. Las TIC en el campo de la salud .................................................................................. 13 4.1 eSalud: Tecnología + Salud .................................................................................. 13 4.2 Diseño inclusivo sensible al usuario ..................................................................... 14 4.3 Experiencias de soluciones tecnológicas para terapias de lenguaje ..................... 15 4.4 Aplicación Web: La plataforma ........................................................................... 19 5. Marco conceptual ......................................................................................................... 20 5.1 Experiencia de usuario ......................................................................................... 20 5.2 Gamificación como eje transversal ...................................................................... 23 5.3 Diseño de interacción ........................................................................................... 28 5.4 Arquitectura de la información ............................................................................. 30 5.5 Diseño de interfaz gráfica ..................................................................................... 32 v 6. Plataforma Web gamificada para terapia del lenguaje ................................................. 34 6.1 Sinappy: con la salud sí se juega .......................................................................... 34 6.2 Arquitectura de la información para experiencias de usuario sensibles e inclusivas: El recorrido hacia la rehabilitación ................................................................................... 36 6.3 Diseño de interacción: el valor emerge de la relación .......................................... 38 6.4 Diseño de interfaz gráfica: bajo los signos, las estrategias .................................. 41 7. Conclusiones: cada clic cuenta ..................................................................................... 44 PORTAFOLIO DEL PROYECTO ...................................................................................... 48 1. Ficha técnica ................................................................................................................. 49 2. Resumen ejecutivo ....................................................................................................... 52 2.1 Descripción del proyecto y problema por resolver ............................................... 52 2.2 Marco de referencia .............................................................................................. 52 2.3 Población meta ..................................................................................................... 54 2.4 Aliados del proyecto ............................................................................................. 54 3. Carta de intención ......................................................................................................... 56 4. Propuesta gráfica .......................................................................................................... 58 4.1 Justificación de Naming ....................................................................................... 58 4.2 Logotipo-isotipo ................................................................................................... 58 4.3 Isotipo ................................................................................................................... 60 4.4 Paleta de colores corporativos .............................................................................. 62 4.5 Paleta de colores secundarios ............................................................................... 63 4.6 Tipografía corporativa .......................................................................................... 63 4.7 Referencias visuales ............................................................................................. 64 5. Arquitectura de la información ..................................................................................... 67 5.1 Tratamiento conceptual ........................................................................................ 67 5.2 Sinopsis narrativa ................................................................................................. 68 5.3 Herramientas UX .................................................................................................. 69 5.3.1 User personas ................................................................................................. 69 5.3.2 Mapa de experiencia de usuario .................................................................... 71 5.3.3 Mapa de sitio .................................................................................................. 72 vi 6. Wireframe ..................................................................................................................... 74 6.1 Página de inicio .................................................................................................... 74 6.2 Segundo nivel de navegación ............................................................................... 75 6.3 Tercer nivel de navegación ................................................................................... 76 7. Prototipado ................................................................................................................... 80 7.1 Diseño de interfaz ................................................................................................. 80 7.2 Diseño de actividades ........................................................................................... 81 7.2.1 Storyboard de actividad modelo ..................................................................... 81 7.2.2 Guion multimedia ........................................................................................... 83 7.3 Incorporación de elementos de locución y efectos sonoros (sfx) ......................... 84 7.4 Estilo gráfico ........................................................................................................ 87 7.4.1 Diseño de etapa 1 ........................................................................................... 87 7.5 Grado de iconicidad .............................................................................................. 90 7.5.1 Síntesis de un modelo tridimensional ............................................................. 92 8. Cronograma .................................................................................................................. 95 8.1 Etapa de ideación .................................................................................................. 95 8.2 Etapa de desarrollo ............................................................................................... 98 9. Presupuesto ................................................................................................................. 100 9.1 Presupuesto general - rubros .............................................................................. 100 9.1.1 Conceptualización y diseño .......................................................................... 100 9.1.2 Desarrollo de prototipo de alta fidelidad ..................................................... 100 9.1.3 Dominio y hospedaje .................................................................................... 101 9.1.4 Campaña de lanzamiento ............................................................................. 101 9.2 Presupuesto general - detalle .............................................................................. 101 10. Plan de financiamiento ........................................................................................... 108 10.1 Aliado institucional CCSS .................................................................................. 108 10.2 Aliado institucional - Entidad académica 1 ........................................................ 108 10.3 Aliado institucional - Entidad académica 2 ........................................................ 108 10.4 Fondos concursables ........................................................................................... 109 10.5 Alianzas y fondos ............................................................................................... 109 vii 11. Plan de distribución y mercadeo ............................................................................ 111 11.1 Posicionamiento ................................................................................................. 111 11.2 Necesidad del consumidor .................................................................................. 111 11.3 Público meta ....................................................................................................... 112 11.3.1 User persona, puede incidir en el uso: el paciente ...................................... 112 11.3.2 El cuidador: se asegura de contar con la herramienta y usarla .................. 115 11.3.3 Terapeuta del lenguaje ................................................................................. 116 11.4 Valores, creencias y personalidad de la marca ................................................... 116 11.5 Beneficios de la marca ........................................................................................ 118 11.5.1 Ventaja competitiva ...................................................................................... 119 11.6 Impulsores .......................................................................................................... 119 11.7 Plan de promoción y mercadeo .......................................................................... 120 11.7.1 Objetivo ........................................................................................................ 120 11.7.2 Estrategia ..................................................................................................... 120 11.7.3 Mezcla de medios ......................................................................................... 121 11.7.4 Tácticas ........................................................................................................ 123 11.7.4.1 Etapa de expectativa ............................................................................. 123 11.7.4.2 Etapa de lanzamiento ............................................................................ 124 11.7.4.3 Etapa de mantenimiento ........................................................................ 125 11.8 Presupuesto ......................................................................................................... 128 11.9 Mecanismos de control ....................................................................................... 129 12. Conclusiones y recomendaciones del portafolio .................................................... 130 REFERENCIAS ................................................................................................................. 133 APÉNDICES ...................................................................................................................... 139 Apéndice A ..................................................................................................................... 139 Apéndice B ..................................................................................................................... 143 Apéndice C ..................................................................................................................... 146 Apéndice D ..................................................................................................................... 148 viii RESUMEN El Trabajo Final de Investigación Aplicada Sinappy está orientado al desarrollo de una aplicación web gamificada cuyo propósito es facilitar y fortalecer las terapias de lenguaje en pacientes sobrevivientes de evento vascular cerebral (EVC), en el caso específico conocido como afasias no fluentes que se caracterizan, de forma general, por presentar dificultades para la producción verbal y escrita, pero con preservación de aspectos cognitivos. El presente ensayo analiza aquellos factores en los procesos de diseño que contribuyen a crear experiencias de usuario significativas, enfocadas en lograr los objetivos de las personas usuarias en la rehabilitación en el área del lenguaje. Se centra en tres grandes campos como son la arquitectura de la información, el diseño de interacción y el diseño de la interfaz de usuario y examina cómo cada una de estas áreas contribuye a crear contenidos, actividades y un entorno que facilite el seguimiento de las terapias de lenguaje por parte de pacientes y cuidadores(as). El proyecto pone en valor el uso de estrategias de gamificación en herramientas digitales para contextos de salud, donde la motivación y la constancia son un factor clave para la eventual recuperación de la persona paciente. Por último, se explora la aplicación del análisis de los elementos anteriores, mediante el desarrollo de un prototipo de la aplicación web, que incorpora contenidos, interacción, identidad y diseño de interfaz de usuario. ix ABSTRACT The Project Sinappy is aimed at the development of a gamified web application whose purpose is to facilitate and strengthen language therapies in patients who are survivors of a stroke in the specific case known as non-fluent aphasias that are characterized, in general, because it preserves cognitive aspects and presents difficulties for verbal and written production. This essay analyzes those factors in the design processes that contribute to creating meaningful user experiences, focused on achieving the users objectives for rehabilitation in the language area. It focuses on three major fields such as information architecture, interaction design and user interface design and examines how each of these areas contributes to creating content, activities and an environment that facilitates the monitoring of language therapies by patients and caregivers. The project highlights the use of gamification strategies in digital tools for health contexts, where motivation and perseverance are a key factors for the eventual recovery of the patient. Finally, the application of the analysis of the previous elements is explored, through the development of a prototype of the web application, which incorporates content, interaction, identity and user interface design. x LISTA DE TABLAS Tabla N.º 1. Características clínicas de las afasias y afecciones relacionadas .................... 5 Tabla N.º 2. Características de la afasia no fluente ............................................................... 6 Tabla N.º 3. Resultados de la gamificación en aplicaciones de salud ................................. 26 Tabla N.º 4. Propuesta de criterios aplicados para el diseño de aplicación web gamificada Sinappy .............................................................................................................. 35 Tabla N.º 5. Nivel de independencia y rol paciente – cuidador ........................................... 40 Tabla N.º 6. Niveles de representación para terapias del lenguaje en pacientes con Afasia ........................................................................................................................... 43 Tabla N.º 7. Diagrama de Gantt de la etapa de Design Thinking ....................................... 95 Tabla N.º 8. Cronograma de desarrollo de Sinappy. Parte A .............................................. 98 Tabla N.º 9. Cronograma de desarrollo de Sinappy. Parte B .............................................. 99 Tabla N.º 10. Presupuesto total .......................................................................................... 101 Tabla N.º 11. Presupuesto de la etapa de design thinking ................................................. 102 Tabla N.º 12. Presupuesto desarrollo Sinappy, desglose por rubro .................................. 106 Tabla N.º 13. Fuentes de financiamiento ........................................................................... 109 Tabla N.º 14. Estudio de fuentes de financiamiento ........................................................... 110 Tabla N.º 15. Perfiles de personas usuarias ...................................................................... 111 Tabla N.º 16. Valores de Sinappy ....................................................................................... 117 Tabla N.º 17. Beneficios de la marca ................................................................................. 118 Tabla N.º 18. Impulsores .................................................................................................... 119 Tabla N.º 19. Mezcla de medios ......................................................................................... 122 Tabla N.º 20. Tácticas etapa de expectativa ...................................................................... 123 Tabla N.º 21. Tácticas etapa de lanzamiento ..................................................................... 124 Tabla N.º 22. Tácticas etapa de mantenimiento ................................................................. 126 Tabla N.º 23. Presupuesto del plan de mercadeo .............................................................. 128 Tabla N.º 24. Mecanismos de control ................................................................................ 130 xi LISTA DE FIGURAS Figura N.º 1. Campos del diseño de experiencia de usuario ................................................ 22 Figura N.º 2. Pirámide de necesidades de Maslow y principios de motivación y gamificación de Pink ............................................................................................................... 27 Figura N.º 3. Estructura concéntrica herramienta interactiva Sinappy .............................. 37 Figura N.º 4. Estructura concéntrica ................................................................................... 67 Figura N.º 5. “User persona” paciente 1 ............................................................................. 69 Figura N.º 6. “User persona” paciente 2 ............................................................................. 70 Figura N.º 7. “User persona” cuidador(a) .......................................................................... 70 Figura N.º 8. “User persona” terapeuta .............................................................................. 71 Figura N.º 9. “Customer Journey Map” Sinappy ................................................................ 72 Figura N.º 10. Mapa de sitio ................................................................................................ 73 Figura N.º 11. Wireframe 1, página de inicio ...................................................................... 74 Figura N.º 12. Wireframe 2, segundo nivel de navegación .................................................. 75 Figura N.º 13. Wireframe 3, tercer nivel de navegación ...................................................... 76 Figura N.º 14. Wireframe 4, gestión del perfil ..................................................................... 77 Figura N.º 15. Wireframe 5, escenarios ............................................................................... 78 Figura N.º 16. Wireframe 6, segundo nivel de actividades de terapia ................................. 78 Figura N.º 17. Wireframe 7, registro de actividad ............................................................... 79 Figura N.º 18. Mapa de actividad seleccionada ................................................................... 81 Figura N.º 19. Storyboard de actividad seleccionada .......................................................... 82 Figura N.º 20. Storyboard de actividad seleccionada 2 ....................................................... 83 Figura N.º 21. Guion multimedia de actividad seleccionada ............................................... 84 Figura N.º 22. Maqueta de sonido de actividad seleccionada ............................................. 86 Figura N.º 23. Distribución de personas con secuelas de EVC según edad ingresadas a CENARE. (enero 2008 - diciembre 2012) ....................................................... 113 xii LISTA DE ILUSTRACIONES Ilustración N.º 1. Justificación “naming” ............................................................................ 58 Ilustración N.º 2. Elementos del imagotipo .......................................................................... 59 Ilustración N.º 3. Variantes de uso ....................................................................................... 59 Ilustración N.º 4. Texturas de marca .................................................................................... 60 Ilustración N.º 5. Vírgula de la palabra ............................................................................... 60 Ilustración N.º 6. Construcción geométrica del isotipo ....................................................... 61 Ilustración N.º 7. Proporción isotipo y logotipo .................................................................. 61 Ilustración N.º 8. Colores corporativos ................................................................................ 62 Ilustración N.º 9. Colores secundarios ................................................................................. 63 Ilustración N.º 10. Tipografía corporativa ........................................................................... 64 Ilustración N.º 11. Láminas del Test de Boston .................................................................... 65 Ilustración N.º 12. Tablero de inspiración ........................................................................... 65 Ilustración N.º 13. Referencias de niveles de representación .............................................. 66 Ilustración N.º 14. Conceptualización narrativa de Sinappy ............................................... 68 Ilustración N.º 15. Línea gráfica .......................................................................................... 87 Ilustración N.º 16. Página de inicio ..................................................................................... 88 Ilustración N.º 17. Muestra de carrusel ............................................................................... 89 Ilustración N.º 18. Niveles de representación. Escala de iconicidad para imagen fija aislada ........................................................................................................................... 91 Ilustración N.º 19. Interfaz gráfica de inicio al área de terapias ......................................... 92 Ilustración N.º 20. Página de inicio a las actividades ......................................................... 92 Ilustración N.º 21. Campos semánticos ................................................................................ 93 Ilustración N.º 22. Diseño de interfaz de actividades .......................................................... 94 xiii LISTA DE ABREVIATURAS EVC: Evento vascular cerebral OMS: Organización Mundial de la Salud NAA: Asociación Nacional de la Afasia (National Aphasia Association) VR: Realidad Virtual (Virtual Reality) INEC: Instituto Nacional de Estadísticas y Censos CENARE: Centro Nacional de Rehabilitación CCSS: Caja Costarricense del Seguro Social MIF: Medida de Independencia Funcional TIC: Tecnologías de la Información y la Comunicación UX: Experiencia de usuario (User experience) ISO: International Organization for Standardization IxD: Diseño de interacción (Interactive design) AI: Arquitectura de la información UI: Diseño de interfaz (User Interface) TFIA: Trabajo Final de Investigación Aplicada Autorización para digitalización y comunicación pública de Trabajos Finales de Graduación del Sistema de Estudios de Posgrado en el Repositorio Institucional de la Universidad de Costa Rica. Yo, _______________________________________, con cédula de identidad _____________________, en mi condición de autor del TFG titulado ___________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ Autorizo a la Universidad de Costa Rica para digitalizar y hacer divulgación pública de forma gratuita de dicho TFG a través del Repositorio Institucional u otro medio electrónico, para ser puesto a disposición del público según lo que establezca el Sistema de Estudios de Posgrado. SI NO * *En caso de la negativa favor indicar el tiempo de restricción: ________________ año (s). Este Trabajo Final de Graduación será publicado en formato PDF, o en el formato que en el momento se establezca, de tal forma que el acceso al mismo sea libre, con el fin de permitir la consulta e impresión, pero no su modificación. Manifiesto que mi Trabajo Final de Graduación fue debidamente subido al sistema digital Kerwá y su contenido corresponde al documento original que sirvió para la obtención de mi título, y que su información no infringe ni violenta ningún derecho a terceros. El TFG además cuenta con el visto bueno de mi Director (a) de Tesis o Tutor (a) y cumplió con lo establecido en la revisión del Formato por parte del Sistema de Estudios de Posgrado. FIRMA ESTUDIANTE Nota: El presente documento constituye una declaración jurada, cuyos alcances aseguran a la Universidad, que su contenido sea tomado como cierto. Su importancia radica en que permite abreviar procedimientos administrativos, y al mismo tiempo genera una responsabilidad legal para que quien declare contrario a la verdad de lo que manifiesta, puede como consecuencia, enfrentar un proceso penal por delito de perjurio, tipificado en el artículo 318 de nuestro Código Penal. Lo anterior implica que el estudiante se vea forzado a realizar su mayor esfuerzo para que no sólo incluya información veraz en la Licencia de Publicación, sino que también realice diligentemente la gestión de subir el documento correcto en la plataforma digital Kerwá. https://es.wikipedia.org/wiki/Responsabilidad https://es.wikipedia.org/wiki/Perjurio 1 ENSAYO PROFESIONAL Aplicación web gamificada para terapias de lenguaje para pacientes con afasia no fluente 2 Todo cambió… y no. Quieres tus frases, tus movimientos, tu memoria. Quieres escucharte como te piensas, pero hay una herida en tus palabras. Ahora tenemos un camino incierto para recuperar día a día, el espacio de tu voz. Aquí estamos. (Cruz, V., 2019). 1. LAS SECUELAS DE UNA ENFERMEDAD El ictus, también conocido como evento vascular cerebral (EVC), es una de las principales causas de muerte y discapacidad permanente en la población adulta en el mundo. El término procede del latín y significa golpe o ataque y se refiere a fenómenos agudos que se deben, sobre todo, a obstrucciones que impiden que la sangre fluya hacia el cerebro provocando afectaciones en las y los pacientes, comprometiendo así una serie de funciones que ponen en peligro su vida. Se estima que a nivel mundial llegan a registrarse más de 15 millones de sucesos anuales (OMS, s.f.). En las personas sobrevivientes, un EVC deja una serie de secuelas como son trastornos motores, psicológicos, cognitivos y conductuales, siendo la atención en áreas del lenguaje, uno de los principales factores para su rehabilitación. El presente ensayo, está orientado hacia la atención de las secuelas que se presentan en el área del lenguaje, en el caso específico conocido como afasias no fluentes que se caracterizan, de forma general, por preservar aspectos cognitivos y presentar dificultades para la producción verbal (Houser, 2013, p. 145). Frente a este panorama, se consideran las posibilidades que brindan el desarrollo de nuevas tecnologías y productos interactivos para crear herramientas que apoyen la recuperación de estos pacientes, facilitando el acceso a las terapias de lenguaje y mejorando 3 la experiencia de estas al valorar en su diseño aquellos factores que contribuyen a la motivación y la constancia. Se analiza cómo el estudio en el campo de la experiencia de usuario (UX), acorde a los principios de diseño inclusivo sensible al usuario, impacta en áreas de salud, en este caso, en terapias de lenguaje. Para generar el interés y compromiso de las personas usuarias y motivarlas a realizar las actividades terapéuticas y lograr así sus objetivos de rehabilitación, se considera el uso de estrategias de gamificación, analizando los principios y las prácticas que permiten formular una experiencia que incorpore elementos de juego en contextos no lúdicos, enriqueciendo así el uso de la herramienta. Los principios que se plantean tendrán su expresión práctica en tres procesos de diseño: diseño de arquitectura de información, diseño de interacción y diseño de interfaz gráfica, valorando los componentes de estas tres áreas que favorecen el diseño de experiencias de usuario significativas. Desde mi experiencia personal, he podido ver cómo la vida de una persona cambia totalmente de un momento a otro. Todas sus actividades, pensamientos y deseos se ven eclipsados por su situación de salud. Las personas sobrevivientes de un EVC deben vivir con las secuelas y emprender un camino por su recuperación que, en ningún sentido, está garantizado. He podido experimentar también la necesidad de ayudas de todo tipo, tanto en la disposición de los espacios, en las diferentes terapias, en los traslados y en los múltiples procesos de comunicación. En ese sentido, considero que el lenguaje y la expresión como derecho universal, cobra especial importancia llamar la atención hacia sus procesos de rehabilitación. 4 2. EVENTO VASCULAR CEREBRAL: EL IMPACTO EN LOS SOBREVIVIENTES Nadie es una isla, completo en sí mismo; cada hombre es un pedazo del continente, una parte de la masa. Si el mar se lleva un terrón, toda Europa queda disminuida, como si fuera un promontorio, o la casa señorial de uno de tus amigos, o la tuya propia. La muerte de cualquier hombre me disminuye porque estoy ligado a la humanidad; y, por consiguiente, nunca hagas preguntar por quién doblan las campanas: doblan por ti. (Donne, J. 1624) 2.1 Características de la afasia no fluente De acuerdo con la Asociación Nacional de la Afasia (NAA, por sus siglas en inglés), la afasia es un impedimento del lenguaje que afecta la producción o la comprensión del habla y la capacidad de leer o escribir provocada por una lesión en el cerebro, más comúnmente por un derrame cerebral, que se presenta con mayor incidencia en personas mayores de edad. Puede afectar un solo aspecto del uso del lenguaje, como la capacidad de nombrar los objetos, o de unir palabras en oraciones o bien afectar múltiples aspectos de la comunicación (National Aphasia Association, NAA, 2020). Una alteración de tipo afásico restringe a las personas pacientes en los ámbitos social, personal, familiar, emocional, intelectual y laboral, y puede alterar su lenguaje tanto comprensivo como receptivo, lo que les causa graves problemas de comunicación al no poder transmitir sus ideas, pensamientos, gustos y deseos, afectando de esta forma, también, su personalidad (Cores, 2016, p. 9). Existen diferentes tipos de afasia, como la Afasia Global, Broca, Wernicke, entre otras. Aun cuando, a nivel clínico, no se establece una relación estricta entre la ubicación de una lesión y los déficits particulares de la función del lenguaje, su clasificación en síndromes 5 clínicos ayuda a determinar la distribución anatómica más probable. En la Tabla 1, se muestran los síndromes subyacentes más aplicables a las diferentes afasias: Tabla N.º 1. Características clínicas de las afasias y afecciones relacionadas Afasia Comprensión Repetición del lenguaje hablado Nominació n Fluidez Wernicke Alterada Alterada Alterada Preservada o incrementada Broca Preservada (excepto gramática) Alterada Alterada Disminuida Global Alterada Alterada Alterada Disminuida Conductual Preservada Alterada Alterada Preservada No fluente (motora) transcortical Preservada Preservada Alterada Alterada Fluente (sensorial) transcortical Alterada Preservada Alterada Preservada Anómica Preservada Preservada Alterada Preservada relativamente Alexia Alterada para lectura Preservada Preservada Preservada Nota. La tabla muestra los diferentes tipos de afasia y un comparativo de sus características clínicas. Tomado de Hauser, S. (2013, p. 144) Con base en esta clasificación, se decide orientar la propuesta hacia la atención de pacientes con afasia no fluente, caracterizada por presentar alteraciones expresivas y dificultad en el habla, y preservar la comprensión del lenguaje. Las áreas de atención que se identifican para este grupo de afectaciones comprenden la articulación (destreza para emitir sonidos), la forma gramatical (estructura de palabras y estructura de oraciones, morfología y 6 sintaxis), la línea melódica (prosodia, entonaciones e inflexiones) y la longitud de las frases. Este tipo de afasia también se conoce como afasia expresiva y, en ella, los pacientes muestran dificultades para formular oraciones bien estructuradas y su discurso se limita principalmente a expresiones cortas de menos de cuatro palabras (NAA, 2020). Como se muestra en la Tabla 2, las afasias no fluentes presentan una alteración de la producción desde el punto de vista fonológico, léxico y sintáctico. Tabla N.º 2. Características de la afasia no fluente Área del lenguaje Características en la afasia no fluente Expresión oral “No fluido”. Utilizan expresiones cortas y agramaticales. Están pobremente articuladas, producidas con gran esfuerzo, y con alteraciones fonéticas y fonológicas. Presentan una alteración de la denominación. Comprensión auditiva Afectación morfológica y sintáctica (comprende un sustantivo, pero no la frase si se basa en elementos gramaticales complejos). Dificultad de comprensión en frases en voz pasiva. Lectura en voz alta Condicionada por el lenguaje espontáneo. Lectura agramática. Escritura Elección gramatical alterada (cambio letras, forma alterada), simplificación sintáctica, condicionada por lenguaje espontáneo. Nota. La tabla muestra las características de la Afasia No Fluente en las diferentes áreas de lenguaje. Elaboración propia con base en Hauser, S. (2013, p. 145) Es importante señalar que la producción del lenguaje puede considerarse desde cuatro capacidades: comprensión de lo que recibe, expresión, escritura y lectura. Las actividades de rehabilitación se apoyan entonces en aquellas áreas del lenguaje que aún se conservan. 7 2.2 Terapias de lenguaje El lenguaje se refiere a la habilidad comunicativa que tiene una función simbólica y se integra con la participación de diferentes estructuras del sistema nervioso central. Es producto del pensamiento y coordina, establece y facilita otros comportamientos. Aun cuando sus diferentes funciones se localizan en diferentes partes del cerebro, éstas se relacionan formando un sistema complejo, conocido como Red Perisilviana del Lenguaje, que son estudiadas desde diferentes disciplinas (Hauser, 2013, p. 142). En el contexto clínico, la Logopedia es la disciplina que engloba el estudio, prevención, evaluación, diagnóstico y tratamiento de los trastornos de la comunicación humana, presentados a través de patologías y alteraciones en la voz, el habla, el lenguaje (oral, escrito y gestual), la audición y las funciones orofaciales, tanto en población infantil como adulta (Asociación Española de Logopedia, Foniatría y Audiología, s.f.). Esta disciplina es la encargada de determinar el diagnóstico a pacientes que presentan algún tipo de afasia. A partir de la elaboración de un diagnóstico, se determina un proceso de terapia del lenguaje que es el área de la rehabilitación enfocada en atender las dificultades de la comunicación en todas las manifestaciones y cuyo principal objetivo es restablecer la comunicación mediante estrategias de estimulación del lenguaje. La rehabilitación en este campo incide en la representación tanto de los objetos relacionados con el campo visual, la representación de imágenes mentales que guían las acciones y la representación simbólica, asociada a la combinación y expresión de ideas complejas (Cores, 2016, p. 11). 8 Para la rehabilitación se considera la incorporación de nuevos sistemas funcionales que antes no participaban en la función afectada. Este principio se basa en el término plasticidad cerebral: La plasticidad cerebral se refiere a la capacidad adaptativa del sistema nervioso central para disminuir los efectos de lesiones, a través de cambios que modifican la estructura y la función tanto en su medio interno como externo. El conocimiento de las bases neurológicas funcionales y disfuncionales facilitan la comprensión de los cambios, lo cual ha permitido desarrollar procedimientos efectivos de rehabilitación (Rebolledo, 2003, p. 143) La plasticidad cerebral es un cambio que sucede más allá del contexto clínico y las terapias del lenguaje hacen uso de tal capacidad adaptativa y se desarrollan sobre la base de aquellas funciones que se conservan, para así estimular la formación de nuevas estructuras, implementando actividades ricas en estímulos visuales y auditivos (Cores, 2016, p. 20). Los especialistas en terapia del lenguaje trabajan sobre aquellas áreas que se preservan para ayudar a sus pacientes a restablecer las interacciones previas a la afasia (NAA, s.f.). Las actividades diseñadas pueden involucrar las diferentes áreas del lenguaje y se planifican considerando actividades de corto y mediano plazo, brindando al paciente la mayor oportunidad de recuperación. Se considera que el apoyo constante y la variedad en contenidos, ayudan a mantener el interés en las actividades (Cores, 2016, p. 23). Son muchos los retos que enfrentan las personas pacientes para su rehabilitación en áreas del lenguaje. Entre los más importantes, se puede mencionar el acceso a un programa de terapias del lenguaje de mediano y largo plazo, la falta de recursos para trasladarse al 9 centro de salud, la dificultad de sus cuidadores para dar seguimiento y la eventual carencia de material pedagógico acorde a su contexto, que les brinde una experiencia motivadora, retadora y lúdica a las personas usuarias para facilitar los procesos de rehabilitación. 3. LOS PACIENTES: CARACTERÍSTICAS Y CONTEXTO Las palabras son así, disimulan mucho, se van juntando unas con otras, parece como si no supieran adónde quieren ir, y de pronto, por culpa de dos o tres o cuatro que salen de repente, simples en sí mismas, y ya tenemos ahí la conmoción ascendiendo irresistiblemente a la superficie de la piel y de los ojos. (Saramago, J. 1995). 3.1 Panorama en Costa Rica La atención de secuelas de un evento vascular cerebral constituye uno de los principales motivos de consulta en los servicios de rehabilitación y es causa de internamiento hospitalario. Según los datos publicados por el Instituto Nacional de Estadísticas y Censos (INEC), en Costa Rica fallecieron cerca de 380 personas durante el 2020 por causas relacionadas con eventos vasculares afectando principalmente a poblaciones de 65 años y más (INEC, 2020). En Costa Rica se cuenta con un único centro de referencia a nivel nacional en el sistema de salud pública, el Centro Nacional de Rehabilitación (CENARE), por lo que la atención brindada está determinada por la disponibilidad de los hospitales nacionales y regionales, que hasta el momento no cuentan con suficiente personal en el área del lenguaje (Vargas, 2013, p. xiii). Las personas pacientes que han sufrido un EVC, diagnosticados con afasia no fluente, son población adulta, ambos géneros, entre 50 y 70 años. Son pacientes incorporados al 10 sistema de salud público de la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) que requieren atención integral con un conjunto de terapias para su recuperación (Vargas, 2013, p. 42). El estudio realizado por el Dr. Christian Vargas establece la condición epidemiológica de los 273 pacientes atendidos en CENARE de enero 2009 a diciembre 2012: - Hombre o mujer, cuya condición civil es casada/o, con edad mayor o igual a 65 años, de nacionalidad costarricense, mayoritariamente procedente de San José, con nivel de escolaridad en primaria incompleta o completa. - Trastorno del lenguaje, con dependencia severa y trastorno cognitivo determinada por la Medida de Independencia Funcional (MIF)1. - Ingresa después de 30 días de su EVC, procedente de su hogar. Permanece internado por 34 días y recibe, en promedio, 18 sesiones de Terapia Física, 16 sesiones de Terapia Ocupacional y 11 sesiones de Terapia del Lenguaje. Durante su estancia presentará depresión como complicación más fuerte. - Al egreso, será enviada/o a su hogar con un familiar, con dependencia leve determinada por MIF, y su condición económica es limitada o estable de acuerdo con la valoración de trabajo social (Vargas, 2013, p. 40). La gravedad de las secuelas del padecimiento, así como la falta de recursos para implementar una estrategia de atención en esta área, motivan a pensar en soluciones que permitan hacer uso de la tecnología, para brindar herramientas accesibles que faciliten los 1 Medida de Independencia Funcional (MIF). Escala utilizada para registrar los minutos de cuido necesarios para mantener a una persona con discapacidad, durante sus actividades diarias. Permite documentar la severidad de la discapacidad y medir los pronósticos. (Vargas, 2013, p. 25). 11 procesos de recuperación de las y los pacientes. Hasta el momento, en Costa Rica no se cuenta con una herramienta digital que apoye los procesos de terapia del lenguaje de esta población, y los materiales son principalmente producidos por profesionales encargados de esta área, que no involucran consideraciones de diseño que respondan a criterios de legibilidad, y representación visual acorde a la población. El objetivo de la presente propuesta es enfocarse en la población que atiende el Hospital Calderón Guardia, pues se ha identificado que, aun cuando cuentan con apoyo en terapias ocupacionales y físicas, el acceso es limitado al tratarse de terapias del lenguaje ya sea en el mismo centro o al referenciarse a CENARE (Dr. R. Pérez, comunicación personal, 12 de julio de 2019). Se considera un periodo de investigación y formulación de la propuesta que abarque de 2019 a 2021, y que incluya el contacto, la presentación y la formulación de la propuesta, los procesos de ideación y la elaboración de un prototipo. Se considera generar un nivel de prototipado de media fidelidad para su posterior validación. 3.2 Relación paciente-cuidador(a) En los procesos de rehabilitación es importante reconocer la participación de tres personas: terapeutas, pacientes y cuidadores (as). La persona cuidadora adquiere un papel estratégico pues se considera como un agente que facilita, promueve y acompaña las actividades diarias de la persona paciente. Su participación puede ser de apoyo total, parcial o eventual, en función de los niveles de dependencia. En un nivel de asistencia baja, el o la paciente puede expresar sus deseos y pensamientos e interactuar con su contexto. Puede realizar tareas cotidianas con muy poca o ninguna asistencia. En un nivel de asistencia moderada, requiere apoyo para realizar tareas, tanto en aspectos de movimiento como en 12 procesos cognitivos para interactuar con su entorno. Maneja cierto nivel de independencia para autoasistirse. Las personas pacientes que requieren una asistencia alta reciben un apoyo constante tanto en aspectos de movilidad, tareas cotidianas, así como para expresar deseos y pensamientos. La persona cuidadora mantiene un monitoreo constante y brinda apoyo y asistencia en funciones básicas y de comunicación (Da Silva, 2019, p. 12). Dentro de estos niveles de asistencia, la persona cuidadora brinda apoyo y asistencia en los diferentes aspectos de la vida cotidiana del o la paciente. Su papel es fundamental en la dinámica cotidiana y en la convivencia diaria cobra especial valor al facilitar la forma como la persona paciente se comunica e interactúa con el entorno. La persona cuidadora es también un agente de cambio, que motiva a su paciente en todo aquello que pueda mejorar su experiencia de vida cotidiana y en este sentido, su participación en las terapias de rehabilitación se expresa en los diferentes grados de asistencia ya sea baja, moderada o alta, pero siempre entendiendo esta actividad en la relación paciente - cuidador(a) (Navarro, Martínez y Ferri, s.f., pp. 55, 254.) El complejo panorama que resulta de las secuelas de un EVC enfrenta a pacientes y cuidadores ante la dificultad para dar seguimiento a todos los aspectos de atención relacionados. Resulta significativo acceder a un programa de rehabilitación en áreas de lenguaje que permita dar seguimiento desde un entorno no hospitalario (hogar) cotidiano y que ayude a mantener la constancia y la motivación y que brinden un acompañamiento, tanto al paciente en sus ejercicios de rehabilitación, como a la persona cuidadora que requiere también un apoyo y guía para realizar su labor. 13 4. LAS TIC EN EL CAMPO DE LA SALUD Cuando creíamos que teníamos todas las respuestas, de pronto, cambiaron todas las preguntas. (Benedetti, M., s.f.). 4.1 eSalud: Tecnología + Salud El campo de la eSalud se genera a partir de la incidencia de las TIC en aspectos de prevención, promoción, curación o rehabilitación en la salud pública. Según la OMS, la cibersalud, conocida también como eSalud, consiste en: Es el apoyo que la utilización costo-eficaz y segura de las tecnologías de la información y las comunicaciones ofrece a la salud y a los ámbitos relacionados con ella, con inclusión de los servicios de atención de salud, la vigilancia y la documentación sanitarias, así como la educación, los conocimientos y las investigaciones en materia de salud (OMS, 2010). Así, el uso de las TIC en salud permiten mejorar la calidad de los servicios prestados en tres áreas: la estructura, al promover el empoderamiento de profesionales y pacientes en los procesos de atención, y la mejora en accesibilidad a los servicios (telemedicina); el proceso, al mejorar la implementación de los tratamientos (en este caso, terapias) y promover la comunicación e información entre profesionales y pacientes (atención a consultas, publicación de guías); y los resultados, considerando que la e-Salud tiene el potencial de impactar en los resultados de mejora de la salud de los pacientes, el ahorro de recursos (económicos, disponibilidad de tiempo, prestación de servicios), promoviendo también la equidad (Díaz de León-Castañeda, 2015). 14 Dado que en el abordaje terapéutico la constancia para recibir estos tratamientos se ve comprometida tanto por la disponibilidad de los servicios de salud para atender el número requerido de pacientes, en sus diferentes ubicaciones geográficas, así como la posible dificultad de paciente-cuidador(a) para trasladarse a recibir sus terapias, cobran especial interés las ayudas que se pueden brindar a los usuarios en contextos complejos por medio del uso de tecnologías de la comunicación. Las herramientas tecnológicas se convierten en un aliado para que, fortaleciendo la estructura y facilitando el proceso, pacientes y cuidadores cuenten con un seguimiento oportuno para atender su condición, y así brindar una oportunidad para mejorar sus resultados. Es aquí donde los campos de estudio de la salud y el diseño se encuentran para formular herramientas que apoyen a las personas usuarias, paciente-cuidador(a), para mejorar aspectos de su vida diaria, de una forma efectiva, adecuada a su realidad. Los procesos de creación y diseño expanden sus límites de acción hacia espacios que requieren una profunda sensibilidad, y el uso de metodologías centradas en el usuario, con una visión que integra contenido, estructura, interacción, tiempo e identidad en una sola experiencia, en nuestro caso, de rehabilitación del lenguaje. 4.2 Diseño inclusivo sensible al usuario Al analizar el principio de acceso a la salud, el movimiento Diseño para Todos / Diseño Universal se enfoca en generar soluciones y productos que permitan el acceso a una amplia gama de usuarios, al considerar dar respuesta a la mayor cantidad de condiciones, en este caso, de salud. Los autores Newell y Gregor (2002) reflexionan sobre la importancia de enfocar los procesos de diseño en cada etapa, hacia la consideración de necesidades y 15 respuestas específicas, con especial atención a aquellos grupos de usuarios con necesidades extraordinarias o de accesibilidad. Surge así una discusión centrada en el paradigma Diseño inclusivo sensible al usuario, que marca la importancia de guiar el proceso de diseño, a la luz de los objetivos y consideraciones de las personas usuarias en áreas de salud. Este cambio de paradigma determina las pautas para abordar los procesos de diseño desde la perspectiva del usuario y su contexto, seleccionando aquellas estrategias, contenidos y herramientas que facilitan el acceso y uso. En el caso específico del diseño de una herramienta interactiva para terapias del lenguaje, y una vez determinado el perfil de las personas usuarias con el profesional de la salud, se debe analizar cuáles son las variables y dificultades de uso que responden a diferentes características de las y los usuarios. Igualmente, antes de diseñar la interfaz de usuario, se debe incidir en la estrategia para entregar el contenido, en la forma como se articula (estructura - arquitectura) y cómo se accede al mismo (estrategias de gamificación). 4.3 Experiencias de soluciones tecnológicas para terapias de lenguaje Hoy, existe un gran número de aplicaciones para dispositivos móviles o para escritorio en el contexto de asistencia a terapias de lenguaje, con ejercicios para facilitar el restablecimiento de la comunicación en pacientes con afasia. En términos generales, estas aplicaciones no son exclusivas para tratar las afasias no fluentes y una buena parte se encuentran en idioma inglés (Rodríguez y Cano, 2018). Según el artículo Aplicaciones móviles en el ictus: revisión sistemática, se encontró un total de 136 aplicaciones para dispositivos móviles relacionadas con el ictus: nueve de 16 hábitos saludables, 32 informativas, 38 referentes a valoración, 35 de tratamiento y 22 específicas (Rodríguez y Cano, 2018). El estudio permitió identificar 72 aplicaciones dirigidas a pacientes y 61 para el ámbito profesional. Del total, 87 son de uso gratuito o parcialmente gratuito y 30 de pago exclusivo. Entre las aplicaciones, se encontraron 34 dirigidas a la prescripción de ejercicios terapéuticos, ayudas y tratamiento en las alteraciones en la comunicación y, entre éstas, sólo cinco están orientadas a terapia de rehabilitación en lenguaje. Entre las aplicaciones web, cabe destacar NeuronUp (www.neuronup.com), desarrollada en España. Es una plataforma web de rehabilitación que integra una gran cantidad de recursos y que permite a los profesionales en rehabilitación cognitiva diseñar programas personalizados para dar seguimiento a sus pacientes. En el caso de esta aplicación, existe un área específica para implementar terapias enfocadas en tratar la afasia. En esta plataforma se señalan los beneficios del uso de la computadora para la rehabilitación al presentar estímulos más atractivos y motivadores, e integrar materiales multimedia en terapias multiformato. Destaca el entrenamiento en un ambiente desinstitucionalizado y familiar y la relación costo-beneficio al ahorrar tiempo y evitar el gasto de recursos por parte del paciente. Señala también la opción para conectar periféricos para problemas visuales o motores (Ginarte-Aria, 2002; Lynch, 2002; Roig y Sánchez- Carrión, 2005). NeuronUp es, sin duda, un referente en el área de terapias de lenguaje asistidas por computadora, pues cuenta con una robusta arquitectura de la información y una interfaz que responde a las necesidades de usuarios tanto pacientes como personal médico. 17 Una solución similar es Cognifit (www.cognifit.com), una plataforma web con ejercicios para ayudar en la rehabilitación del ictus. Se enfoca en tratar las secuelas cognitivas de un accidente cerebrovascular además de otras afectaciones en el lenguaje. La plataforma propone tres grupos de actividades en juegos: juegos de ingenio, juegos en línea para la memoria y juegos mentales. También desarrolla ejercicios en entrenamiento de la memoria, ejercicios mentales, estimulación cognitiva y pruebas mentales incorporando estrategias de juego en las diferentes actividades. Se encuentra en idioma español y puede utilizarse desde una diversidad de formatos de pantalla. LumosLab por su parte, presenta otra solución interesante, una herramienta de fácil acceso, en línea enfocada en el entrenamiento de habilidades cognitivas básicas. Si bien la propuesta no se enfoca específicamente a las terapias de lenguaje, es relevante por combinar neurociencia, arte visual, diseño de contenidos y gamificación en un programa de entrenamiento cerebral llamado Lumosity. La aplicación integra una serie de actividades en formato de minijuegos, que lleva un registro de sistema de puntos y reporte de desempeño que le permiten a la persona usuaria, establecer y alcanzar objetivos de entrenamiento cognitivo, a través de actividades con historias y formatos diversos. Destaca por el estilo gráfico unificado y sintetizado, que aprovecha de animaciones para retroalimentar a la persona usuaria. En las aplicaciones comentadas es importante destacar la incorporación de elementos y estrategias de gamificación en las soluciones diseñadas. En esta línea de desarrollo se habla del movimiento “juegos serios” (Serious Games, en inglés) que ha mostrado un rápido crecimiento y un claro impacto en las áreas de educación y salud al incrementar la motivación e interés de pacientes en las sesiones de rehabilitación. Desde esa perspectiva, un tipo de 18 solución interactiva que arroja luz sobre el alcance de la tecnología en contextos de salud, son los llamados “exergames”, que son actividades gamificadas para realizar ejercicios. El juego de realidad virtual llamado “Rehabilitation Gaming System” ayuda a las personas a recuperarse después de sufrir un accidente cerebrovascular es un caso de estudio interesante. La herramienta está enfocada en rehabilitar áreas de movimiento y cognitivas mediante una plataforma que ofrece actividades que estimulan al paciente tanto en una fase aguda como crónica. En “Rehabilitation Gaming System”, la estación de trabajo del usuario incluye un ordenador de escritorio para visualizar ejercicios gamificados de realidad virtual, un sensor de movimiento que captura las acciones del paciente en tiempo real, y un par de brazaletes con sensores de calibración. El entorno ofrece una serie de actividades de realidad virtual en primera persona, desarrolladas en una variedad de escenarios y con diferentes niveles de dificultad que permiten al paciente interactuar con el sistema tanto en la parte cognitiva como ocupacional (Rehabilitation Gaming System, s.f.). Esta propuesta destaca por su enfoque funcional y accesible, beneficiando así al mayor número de pacientes. Los diferentes ejemplos sobre el uso de las TIC en terapias del lenguaje o de rehabilitación muestran el potencial de las propuestas al desarrollar contenidos apoyados en el uso de materiales multimedia que consideran imagen, video y audio y que integran elementos de gamificación para impulsar los objetivos de usuario en un entorno motivador, atractivo y accesible. Estas soluciones responden a una necesidad, cada vez más evidente, de facilitar el acceso a ejercicios terapéuticos en el hogar, que no comprometan la calidad de la experiencia, sino que, por el contrario, introduzcan un entorno dinámico, adecuado al interés 19 y contexto de las y los pacientes, y que se traduce en el diseño de una plataforma web para terapias del lenguaje. 4.4 Aplicación Web: La plataforma La propuesta desarrollada en este ensayo se piensa como una aplicación web responsiva por los beneficios que representa tanto para los usuarios finales como para el equipo de desarrollo. Se entiende por aplicación web “un tipo de software que se codifica en un lenguaje soportado por los navegadores web y cuya ejecución es llevada a cabo por el navegador en Internet o de una intranet” (Wiboo, 2017). Entre las ventajas del uso de aplicaciones web se puede señalar la reducción drástica del problema de gestionar el código en el cliente web, se elimina la necesidad de manejar y actualizar versiones en el lado del cliente evitando así inconsistencias entre los diferentes usuarios, se cuenta con actualizaciones sin la necesidad de realizar instalaciones en los equipos del usuario y la posibilidad de utilizarse en tabletas digitales con la incorporación de controles gestuales o la conexión de periféricos que faciliten la interacción con el usuario (Luján, 2002). Otra ventaja está en eliminar el problema de capacidad de memoria de los dispositivos, pues al ser una app nativa, todo el contenido se tendría que descargar e inevitablemente consumiría memoria que quizá las y los usuarios no tengan o no estén dispuestos(as) a utilizar en la descarga de la app. Estos cuatro aspectos: la facilidad de acceso desde diferentes dispositivos con independencia del sistema operativo de las personas usuarias, el adaptarse a diferentes pantallas por ser responsivas, el no consumir memoria en los dispositivos y la posibilidad de implementar actualizaciones sin requerir acciones del usuario se traducen en la posibilidad de hacer llegar a más hogares la propuesta interactiva y 20 facilitar los procesos de mejora y aumento de contenido cuando se requiere avanzar a otras etapas del desarrollo planificado. Entre las limitaciones de una aplicación web, se encuentra el hecho de requerir de una conexión a internet para utilizarse. Según datos del INEC, los hogares que cuentan con internet en la vivienda alcanzan el 84,7%, el 48,2% cuenta con computadora en el hogar y el 96,3% con teléfono celular (INEC, 2020). No obviamos este requerimiento, que podría dificultar el acceso a un grupo de pacientes, pero consideramos el eventual crecimiento en conectividad de la población2 por un lado y la evolución de la herramienta en el tiempo para brindar la mejor solución. 5. MARCO CONCEPTUAL Que los sueños de tu pasado sean la realidad de tu futuro (Hendrix, J., s.f.). 5.1 Experiencia de usuario Desde su nacimiento, los productos y servicios digitales interactivos han desarrollado diferentes enfoques y metodologías para responder a sus objetivos. Por un lado, están aquellos enfoques dirigidos a responder a objetivos de mercado o institucionales; sin embargo, por otro lado, pronto ha sido visible la importancia de considerar los objetivos del usuario como el eje que conduce las decisiones y procesos de diseño del producto. Es ahí donde emerge y gana fuerza uno de los campos de estudio claves en el diseño de interacción: 2 Según estadísticas de la Superintendencia de Telecomunicaciones, al 2018 Costa Rica reporta 834.768 suscripciones con acceso a Internet fijo y 4.858.940 suscripciones con acceso a Internet móvil (Micitt (2020). 21 el estudio de la experiencia de usuario, también conocido como UX (por sus siglas en inglés) (Cooper, Reimann, Cronin, y Noessel, 2014, p. 13). La experiencia del usuario se define como las percepciones y respuestas de una persona que resultan del uso o uso anticipado de un producto, sistema o servicio (ISO, 2018). Al incluir el concepto de uso, esta definición destaca el valor que emerge antes y durante la interacción y define al usuario como persona (International Organization for Standardization, ISO 9241 210, 2009). Adicionalmente, el Nielsen Norman Group considera en la experiencia de usuario todos los aspectos de interacción entre el usuario final y la empresa, incluyendo sus servicios y productos. Establece que el primer paso es brindar una experiencia ejemplar enfocada en atender las necesidades exactas del cliente y, como siguiente paso, atender la elegancia y simplicidad de los productos (Nielsen Norman Group, 2020). En este enfoque, se adopta una perspectiva desde el punto de vista de las compañías, enfocada en cómo diseñar óptimas experiencias de usuario. En esta definición, el usuario se define como cliente y determina que la experiencia de usuario se genera durante la interacción. Por otra parte, encontramos la definición de experiencia de usuario que se refiere al conjunto de afectos que se producen por la interacción entre un usuario y un producto. En esta definición, se incluyen tres elementos que contribuyen a dimensionar los aspectos que determinan lo que llaman el conjunto de afectos: primero, el grado en que se satisfacen los sentidos: experiencia estética; segundo, los significados atribuidos al producto: experiencia de significado y, por último, los sentimientos y emociones que son provocadas durante la interacción: experiencia emocional (Desmet y Hekkert, 2007). Este enfoque es abordado 22 desde la perspectiva del usuario, dirigido a entender los tipos de experiencia que resultan durante y después de la interacción con base en tres aspectos: estética, significado y emoción. El presente ensayo toma como base esta definición para profundizar en los procesos de diseño para UX que consideran estas tres dimensiones. Como lo muestra la Figura 1, el diseño de la experiencia de usuario es un campo que integra el conocimiento de diferentes disciplinas, que consideran todos los diferentes factores humanos para el diseño, el uso de lenguaje visual, auditivo, en movimiento, los aspectos de forma, función, espacio y aspectos cognitivos (Saffer, 2010). Figura N.º 1. Campos del diseño de experiencia de usuario Nota. En la figura se observa la relación entre las diferentes disciplinas relacionadas con el diseño de experiencia de usuario y cómo se articulan. Saffer, D. 2010 Para la formulación del presente proyecto, cobran especial interés tres disciplinas: diseño de interacción, arquitectura de información y diseño de interfaz. Si consideramos la definición de experiencia de usuario brindada anteriormente, se considera cómo el diseño de 23 interacción incide en la experiencia emocional del usuario, así como la arquitectura de la información genera la estructura para la construcción de significados durante la experiencia, y cómo el diseño de interfaz aporta a la experiencia estética. Estos tres campos se analizan más adelante considerando también como eje transversal la aplicación de estrategias de gamificación con el propósito de dotar de elementos motivadores, retadores y de disfrute para las y los pacientes y sus cuidadores durante la experiencia. 5.2 Gamificación como eje transversal Cuando se habla de experiencia, se aborda un concepto rico en asociaciones, que emerge al integrar percepción, acción, motivación y cognición en dos etapas: una experiencia inmediata, creada momento a momento, y una experiencia memorizada, relevante para el usuario más allá del contexto de uso (Hassenzahl, M., 2013). Para brindar experiencias motivadoras y de impacto tanto en la experiencia inmediata, como en la memorizada, se considera la gamificación como una herramienta para incentivar a los usuarios a participar y asumir un papel activo en la búsqueda de sus objetivos. El término gamificación o ludificación fue utilizado por Nick Pelling (2002) para referirse al uso de estrategias de juego en entornos no lúdicos como son sitios web, servicios, aplicaciones, portales, campañas, etc. para cambiar el comportamiento de las personas (Fox, Kim, Kirk y Zichermann, 2010, pp. 2). El objetivo principal es lograr la participación con base en dos principios: el reforzamiento y las emociones con el fin de iniciar la participación y promover el compromiso, a través de principios de competencia, logro, reconocimiento y autoexpresión (APM, 2014, p. 7). 24 Los refuerzos pueden ser extrínsecos como premios y puntos e intrínsecos que se refieren a aspectos de diversión y disfrute (Robson, K., Plangger, K., Kietzmann, J., McCarthy, I. y Pitt L. 2015, p. 3). La gamificación consta de tres elementos: mecánicas, dinámicas y estéticas. Las mecánicas, son las decisiones tomadas por los desarrolladores que determinan objetivos, reglas, principios, tipos de interacción, contextos y los límites donde se desarrolla la experiencia gamificada. Se definen antes de iniciar la actividad y permanecen constantes durante la misma. Las dinámicas son los tipos de comportamientos que el usuario puede adoptar durante su participación en la experiencia y se producen cuando siguen la mecánica definida por los diseñadores. Por último, la estética se refiere a los estados afectivos y reacciones generadas entre participantes, y deben ser divertidas y atractivas tanto a nivel pragmático como emocional (Plangger, K., McCarthy, I., Kietzmann, J. y Leyland, P., 2015, pp. 4-6). La gamificación considera dos estrategias: gamificación estructural, donde se incluyen mecánicas de juego como el uso de puntos y niveles, y gamificación de contenidos, donde se toman elementos de juego como son la creación de historias y personajes como mediadores para entregar el contenido al usuario (Kapp, Blair & Mesch, 2013, p. 224). En el caso de las terapias del lenguaje gamificadas, un factor clave es capturar el interés y lograr el compromiso de las personas usuarias para lograr los objetivos de rehabilitación, pues el reto que enfrentan es el de recuperar aspectos de su lenguaje que les ayuden a mejorar su comunicación día a día. En este escenario, la motivación debe ir más allá de ganar puntos y medallas y abordar realmente cómo se enfrenta un proceso de 25 rehabilitación complejo, que requiere un esfuerzo constante, durante un tiempo prolongado. El utilizar las mecánicas de juego para reconocer y brindar reconocimiento al esfuerzo enriquece la experiencia, pero debe sumarse a elementos de fondo en el diseño de las actividades como son el uso de contextos de práctica que son similares al contexto de las personas usuarias, el brindar reconocimiento no sólo por los aciertos, sino también por el esfuerzo y tiempo dedicado, la oportunidad de fallar como una oportunidad para practicar (“replayability”3), y el ofrecer niveles de dificultad diferentes adecuados a las necesidades de las y los pacientes. Se considera entonces para el diseño de este producto los aspectos que contribuyen a lograr el compromiso de las y los pacientes como son la personalización para trazar su propio recorrido, la libertad para equivocarse y volver a intentarlo, el aceptar los retos (de la terapia y de su rehabilitación), la confianza y respeto en su propio proceso, y la sensación de logro al superar cada reto. Desde este enfoque, los aportes de la gamificación en el área de salud brindan resultados significativos en la experiencia de los usuarios y cobran especial relevancia en la propuesta de este ensayo tanto para enriquecer la experiencia, como para mejorar el grado de participación. En la Tabla 3 se establece la relación entre las mecánicas de juego, los mediadores psicológicos y su impacto positivo en la experiencia (Helmefalk, 2019). 3 Dentro de un videojuego, se refiere a cuán apropiado es un juego para volver y jugarlo nuevamente. También conocido como valor de repetición (Thompson, 2015). 26 Tabla N.º 3. Resultados de la gamificación en aplicaciones de salud Mecánicas Mediadores psicológicos Resultados posibles Logro, exploración, recompensas, artefactos visuales, progreso, puntos, insignias, medallas, tabla de clasificación, historia de fondo, avatar, social, competencia, comentarios, niveles, subir de nivel, audio, desafío, objetivos. Compromiso, inmersión, bajo esfuerzo, motivación, diversión, interacción social, incentivo, reconocimiento, compañía, afecto, estado de ánimo, ejercicio para gustos, reconocimiento, reciprocidad, influencia social, enfoque, novedad, empoderamiento, autonomía, afecto. Aliviar el estrés, sensación de bienestar, prevenir la depresión, motivar la actividad, acceso a la atención médica, salud mental, registro y seguimiento. Nota. La tabla muestra la relación entre las estrategias de gamificación implementadas en las mecánicas, los mediadores psicológicos asociados a estas estrategias y los posibles resultados en aplicaciones en el área de salud. Helmefalk, M. (2019). La forma en cómo las mecánicas de juego inciden en posibles resultados como sensación de bienestar, motivación y alivio se explica desde el estudio de las motivaciones, que en la pirámide de Maslow muestran cómo los comportamientos humanos están impulsados por su deseo de satisfacer necesidades físicas y psicológicas. La Figura 2 muestra cómo este enfoque ha sido desarrollado por Pink al asociar los principios de autonomía, maestría y propósito con los factores de motivación y principios de gamificación (Wu, 2011). 27 Figura N.º 2. Pirámide de necesidades de Maslow y principios de motivación y gamificación de Pink Nota. La figura muestra la relación entre la Pirámide de las Necesidades propuesta en la teoría de la motivación por Abraham Maslow, con los principios de motivaciones intrínsecas y mecánicas de gamificación. Modelo Maslow / Pink. (Wu, 2011) Al aplicar estrategias de gamificación en el diseño de las terapias de lenguaje, se propone un ambiente donde es posible brindar un reto a la persona usuaria, para así motivarla a tomar decisiones significativas, recibir la retroalimentación por las decisiones que toma, explorar y conocer el contenido como oportunidad de aprendizaje y motivar a la acción dentro del espacio de terapias. Por último, un estudio para establecer una taxonomía para Serious Games en el área de rehabilitación considera, como criterios de clasificación el área de aplicación cognitiva o motora, diferentes aspectos como son la tecnología de interacción (desde periféricos y pantallas, hasta sensores hápticos, visuales y auditivos), la interfaz de juego, el número de jugadores, la adaptabilidad para responder al desempeño del jugador, la retroalimentación, el 28 monitoreo y, por último, la portabilidad para utilizarse en diferentes entornos (Moreira, Rego y Reis, 2009). Estos criterios de clasificación permiten determinar cuáles son las variables que aplican a la propuesta de aplicación. En este caso, y al ser una herramienta orientada al sistema de salud pública, se considera el mayor grado de independencia por parte de paciente- cuidador, para utilizarse de forma autónoma, con requerimientos estándar desde el hogar (computadora de escritorio/tableta o celular y conexión a internet), que permitan la posible inclusión futura de dispositivos para su uso, sin dependencia de otros jugadores o del seguimiento del sistema de salud. Esta combinación de factores permite brindar la herramienta y sus beneficios a un mayor número de usuarios en el contexto de esta propuesta. 5.3 Diseño de interacción El diseño de interacción (IxD) es la creación de productos y servicios para experiencias de usuario que mejoren y aumenten la forma en que las personas trabajan, se comunican e interactúan (Sharp, H., Rogers, Y. y Preece, 2019). Desde esta disciplina se determina la forma en que las personas usuarias interactúan con los productos, servicios y sistemas con el propósito de ayudar en el logro de sus objetivos. El diálogo que se establece entre una persona y el producto, sistema o servicio tiene un componente tanto físico como emocional (Kolko, J. 2011). Existen cinco factores que determinan el diseño de interacción y son: palabras, representaciones visuales, objetos-espacios físicos, tiempo y comportamiento. La primera dimensión, las palabras, comunican a los usuarios información relevante y significativa evitando la saturación. Las representaciones visuales se refieren a las imágenes, íconos, 29 símbolos, y aquellos elementos gráficos que brindan información al usuario. La tercera dimensión, objetos y espacios físicos se refiere a aquellos componentes que hacen parte de la experiencia como teclados, mouse, botones y también incluye el contexto físico del usuario. La dimensión tiempo se relaciona con medios como animaciones, video y sonidos que brindan información y retroalimentación al usuario dentro del producto, sistema o servicio y se asocia también con el tiempo que invierte el usuario en la interacción. La quinta dimensión, comportamiento, es resultado de todo lo anterior y determina cuáles son las acciones que se pueden realizar y cuál es la retroalimentación o respuesta que el sistema, producto o servicio brinda al usuario (Silver, K. 2007). La forma como se abordan e integran estos cinco factores del diseño de interacción determinan cómo la persona se relaciona con el producto que, en el caso de las terapias del lenguaje, cada elemento debe ser valorado por su pertinencia, aporte a la experiencia, evitando a toda costa saturar, confundir o brindar un mensaje equivocado. La integración entre palabras, representaciones visuales, objetos y espacios físicos, tiempo y comportamiento debe brindar suficiente información para que la persona usuaria paciente/cuidador(a) pueda responder: dónde estoy, hacia dónde puedo ir y cuál es la mejor forma de hacerlo, ayudando así a navegar con claridad en la propuesta, acceder a su contenido y a interactuar con él. Aunado a estos elementos, existen, en la práctica, un grupo de principios de diseño interactivo que son guías que orientan el comportamiento, forma y contenido. Operan en diferentes niveles de detalle que van desde principios conceptuales que ayudan a definir qué productos digitales son deseables y cómo se estructuran; principios de comportamiento que describen cómo un producto debe comportarse y principios de interfaz que describen 30 estrategias efectivas para la organización, navegación y comunicación del comportamiento (Cooper, Reimann, Cronin y Noessel, 2014, pp. 167). Con base en estos principios, se han estudiado diferentes tipos de interacción que responden a las formas en las que las y los usuarios interactúan con el producto o aplicación y que se consideran como base para el diseño. Se agrupan en instrucción, conversación, manipulación, exploración y respuesta. En la experiencia gamificada para terapias del lenguaje, destacan la instrucción donde la persona usuaria ejecuta tareas, por medio de comandos, botones, instrucciones de voz, etc. que indican qué hacer y que son parte del diseño de las actividades; manipulación, donde las y los usuarios interactúan con el sistema afectando, modificando y manipulando los objetos del mismo; y respuesta, cuando el sistema inicia la interacción y el usuario elige una opción como respuesta (Sharp, H., Rogers, Y. y Preece, J., 2019). El diseño de interacción brinda el enfoque y herramientas para determinar, paso a paso, cómo las y los pacientes se relacionan con el producto de una forma utilizable y útil, esto es, que comunique de forma clara y eficiente la forma de desarrollar una experiencia y que esta experiencia responda y contribuya al logro de sus objetivos. 5.4 Arquitectura de la información Una segunda disciplina que incide en la experiencia de usuario en el contexto de estudio es la arquitectura de información (AI). El Instituto de Arquitectura de la Información (Information Architecture Institute, en inglés) define esta disciplina como la práctica para decidir cómo organizar las partes de algo para que sea comprensible. Dicho de otra forma, la arquitectura de información organiza los contenidos con el fin de ayudar a las personas 31 usuarias a satisfacer sus necesidades de información e incluye la estructuración, clasificación y rotulado de los contenidos (Toub, 2000). Para estructurar los contenidos para su mejor uso, la AI aclara la misión y visión de un sitio teniendo en cuenta tanto las necesidades de los usuarios, así como los objetivos de sus desarrolladores; determina el contenido y la funcionalidad; especifica cómo los usuarios encontrarán la información y da seguimiento a su cambio en el tiempo (Rosenfeld, L., Morville, P. y Aranjo, J., 2001). La arquitectura de la información tiene estrecha relación con otros estudios, como ciencias de la información, psicología cognitiva, sociología, etc. y se identifican cuatros campos de acción: el primero involucra la comprensión de la información como contenido y su organización y acceso, el segundo, se relaciona con la construcción de asociaciones entre las unidades y el contenido; el tercero se enfoca en desarrollar las funciones de búsqueda, y el cuarto se enfoca en el diseño de la interfaz e interacciones para permitir el acceso (Dillon y Turnbull, 2005). En el caso de los contenidos de la propuesta, el proceso comienza con generar un inventario de datos para identificar, recuperar y catalogar los contenidos. Esto permite establecer una taxonomía inicial con algún criterio de orden, que en este caso se desarrolla a partir del uso de una metáfora espacial, que se desarrolla en el portafolio del proyecto. Una organización semántica (lógica y asociativa) permite representar lo complejo y establecer patrones de lectura y búsqueda, aplicada en los niveles de la propuesta del mapa de sitio. Por otro lado, la forma como el usuario accede a la información está influenciada de forma significativa por la navegación que el sistema provee ya sea que considere un acercamiento global (una relación general de toda la información contenida en un sistema) o local (enfocada en un segmento menor de información con características particulares). Por último, 32 la forma como el usuario accede a la información basada en aspectos de diseño de interacción incide en las decisiones sobre la arquitectura de la información (Dillon y Turnbull, 2005). La arquitectura de la información permite a los diseñadores considerar tres elementos: usuarios, contexto y contenido. Es un proceso dinámico que enfoca sus esfuerzos en determinar cómo se estructuran y presentan los contenidos, para lograr ambientes que sean reconocibles y significativos para las personas usuarias. La propuesta considera que, al organizar los contenidos, se establecen posibles recorridos que son un reflejo de los patrones de recuperación de pacientes: de los espacios familiares, a espacios abiertos; de lo cotidiano a lo complejo; de las formas simples a lo complejo. La estructura y mapa de sitio se presentan y justifican en el portafolio del proyecto. 5.5 Diseño de interfaz gráfica El tercer campo de estudio seleccionado, el diseño de interfaz visual se enfoca en aspectos organizacionales del diseño y determina cómo los signos visuales y otros elementos asociados comunican al usuario, el comportamiento del sistema (Cooper, Reimann, Cronin, y Noessel, 2014, p. 154). En el diseño de la interfaz entra en juego el conocimiento de los modelos mentales de las y los usuarios para conectar la estructura visual con la estructura lógica de los comportamientos de la aplicación. El objetivo es transmitir de forma efectiva las posibilidades y operaciones de una solución interactiva. La Interaction Design Foundation define el diseño de interfaz de usuario como el proceso para crear dispositivos computarizados que sean fáciles y agradables de utilizar (Interaction Design Foundation, s.f.). Aun cuando generalmente se refiere a la interfaz gráfica, se consideran también los controlados por voz. 33 El diseño de interfaz o UI (User Interface, por sus siglas en inglés) abarca el uso de todos los componentes que permiten al usuario acceder al producto interactivo. En esta área se utilizan patrones que facilitan el reconocimiento de las acciones y la información que provee una aplicación interactiva. Se utilizan también los 10 principios generales de Jakob Nielsen para el diseño de interacción como un criterio de buenas prácticas. Se llaman principios heurísticos porque son reglas generales amplias que incluyen aspectos como visibilidad del estado del sistema, utilizar el mismo lenguaje que el usuario, minimizar la carga de memoria del usuario, flexibilidad y eficiencia de uso, diálogos estéticos y diseño minimalista, entre otros, todos directamente relacionados con el diseño de interfaz (Nielsen, J., 1994.). Para motivar la rehabilitación en áreas del lenguaje, el diseño de la interfaz de usuario considera cada elemento gráfico, icono, estructura y contenido multimedia, como una oportunidad para motivar asociaciones y ejercitar la lectura, el reconocimiento y la asociación. Algunos de los elementos se enfocan a la función y otros en el estilo de la interacción, todos bajo una línea conceptual que fortalece el vínculo con las personas usuarias, coherente con su contexto e intereses bajo el estilo gráfico creado para este propósito. 34 6. PLATAFORMA WEB GAMIFICADA PARA TERAPIA DEL LENGUAJE Solo en sueños, en la poesía, en el juego… nos asomamos a veces a lo que fuimos antes de ser esto que vaya a saber si somos (Cortázar, J. 1963). 6.1 Sinappy: con la salud sí se juega Considerando la importancia de iniciar con las terapias de lenguaje en el menor lapso posible una vez que se da un EVC y que estas se realicen de forma constante y dentro del ambiente familiar, es posible que, en su desarrollo, estos mismos factores puedan incidir en la pérdida de motivación por parte de pacientes y cuidadores, por su naturaleza repetitiva. De ahí la importancia de considerar los objetivos de usuario y su contexto para orientar las decisiones de diseño de la experiencia interactiva. Se considera que al diseñar una arquitectura de contenido que facilite los procesos de recuperación, sumado al uso de material multimedia atractivo y una interfaz gráfica que guíe al usuario en la experiencia, la propuesta brindará un apoyo real en la consecución de sus objetivos. Al incorporar elementos de gamificación, tanto en el uso de estrategias estructurales como de contenido, se mantendrá el interés y motivación y ayudará a las personas usuarias a realizar actividades que contribuyan a su rehabilitación. En las terapias de lenguaje para pacientes con afasia no fluente, el uso de elementos de gamificación tiene el propósito de brindar experiencias ricas en componentes emotivos, considerando actividades que proponen un reto adecuado para mantener el interés y constancia en las actividades, así como determinar qué estrategias son comprensibles y realmente enriquecen la experiencia sin desviar la atención en el logro de objetivos. 35 Para lograr los objetivos planteados anteriormente, proponemos el desarrollo de una plataforma web denominada Sinappy que, con base en la taxonomía de Serious Games aplicados al área de rehabilitación, considera los criterios mostrados en la Tabla 4. Tabla N.º 4. Propuesta de criterios aplicados para el diseño de aplicación web gamificada Sinappy Criterio Contenidos Área de aplicación Rehabilitación cognitiva: se refiere al proceso enfocado en restaurar aspectos funcionales. Involucra aspectos de pensamiento y atención como la memoria, concentración, lenguaje, entre otros. Se basa en objetivos que consideran las capacidades y dificultades de cada paciente. Tecnología de interacción Es aquella utilizada por el paciente para interactuar y va desde teclados y mouse, hasta sistemas de realidad virtual (VR). En el caso de esta propuesta, se considera una computadora de escritorio o tableta por el mayor rango de visión de estas pantallas, así como la posibilidad de conectar periféricos que faciliten la interacción. Interfaz de juego Se refiere a las estrategias de gamificación aplicadas: narrativa y mecánicas de juego. La propuesta considera estrategias de gamificación que apelan a motivaciones intrínsecas, esto es, aquellas que responden al interés y gusto personal, apoyadas por recompensas como son puntos, niveles y medallas. Respuesta del sistema Relacionada con la capacidad del sistema para transmitir al paciente los resultados de la interacción. Mide el progreso, los logros alcanzados, y da respuesta a las interacciones del usuario. Brinda retroalimentación. Mantiene un monitoreo guardando los resultados de la interacción en las diferentes sesiones. Portabilidad Se refiere a la capacidad del sistema para utilizarse en diferentes ambientes, tanto hospitalarios como no hospitalarios. En este caso, al utilizar una conexión a internet, es posible acceder desde diferentes entornos. Nota. La tabla presenta cuáles son los criterios aplicados para la realización de una aplicación web en el área de Terapias del Lenguaje, detallando los contenidos considerados en cada uno. Elaboración propia (2020). Los criterios señalados generan un marco de referencia para los procesos de diseño tanto de contenidos, de interacción y de interfaz de usuario. En una primera etapa, el diseño 36 de contenido plantea el reto de articular los espacios de rehabilitación en lenguaje (expresión, comprensión, lectura y escritura) con un enfoque funcional / ocupacional como una base para desarrollar la experiencia. 6.2 Arquitectura de la información para experiencias de usuario sensibles e inclusivas: El recorrido hacia la rehabilitación En este apartado se brinda un acercamiento a cómo los contenidos y actividades terapéuticas, pueden trasladarse a una propuesta de estructura o arquitectura de información considerando las prácticas terapéuticas como la base para brindar una herramienta acorde a sus principios y metodologías. Cuando las funciones del lenguaje se ven afectadas en una persona con afasia no fluente, se preserva la comprensión, y es necesario recuperar aspectos del lenguaje relacionados con la producción verbal y escrita de las palabras. Las personas requieren un programa de terapias del lenguaje que favorezca o promueva conexiones o sinapsis para restaurar en lo posible la producción de palabras. En estos casos, y al preservarse diferentes aspectos de la comprensión, son personas que guardan significados, memorias, procedimientos, pero que tienen dificultad para expresarlos. Son personas que se entienden, y entienden a los demás, por lo que trabajar en áreas del lenguaje, respetando su historia e identidad, motivará el seguimiento de las terapias de rehabilitación del lenguaje, para brindarles una experiencia significativa, motivadora. La herramienta para terapia de lenguaje para pacientes con afasia no fluente desarrolla actividades en cuatro áreas de rehabilitación que son: expresión oral, comprensión auditiva, lectura en voz alta y escritura. 37 El proyecto está basado en la metáfora Mi casa - Mi ciudad, para explorar los espacios de un universo narrativo que nos permite habitar, transitar, reconectar con nuestro contexto, en una dimensión personal y colectiva, en aspectos que implican áreas funcionales tanto en escalas conocidas como en campos semánticos más amplios que promueven nuevas conexiones, favoreciendo la formación de sinapsis y de redes donde se han perdido. Como se muestra en la Figura 3, la herramienta contará con una visualización general de los contenidos articulados en un mapa que permiten navegar por las diferentes áreas en una estructura concéntrica. Esta estructura de contenidos distribuye las actividades en los diferentes círculos, haciendo referencia a la recuperación de aspectos del lenguaje desde aquellos espacios conocidos (mi casa) y aquellas funciones que se preservan, para avanzar hacia campos semánticos más amplios (mi ciudad). Figura N.º 3. Estructura concéntrica herramienta interactiva Sinappy Nota. En la figura se establece la estructura general de la aplicación y su relación concéntrica. Elaboración propia (2019). La estructura aquí presentada desarrolla los siguientes elementos de progresión en la narrativa, donde el avance de la terapia es también el avance de la historia: 38 - El objetivo es brindar un ambiente donde se vayan recuperando espacios y asociaciones con el contexto. - La persona usuaria recupera rutas para transitar en estos espacios. - Deben diseñarse los niveles que le permitan realizar actividades de menor a mayor dificultad, o, de menor a mayor independencia. - Deben también determinarse los puntos donde el usuario elige una variante de actividad (permitirle ser parte de la construcción de su recuperación). - Dependiendo del espacio, puede alimentarse generando una mayor medida de contenido personalizado. La experiencia interactiva considera el registro de los logros, resultado del tiempo dedicado a la terapia, del tipo de actividades y/o los objetivos alcanzados. Desde el punto de vista del usuario, el registro del avance le brinda retroalimentación sobre el seguimiento de su terapia incorporando elementos de gamificación para reforzar el interés y motivación. Los tres niveles de la estructura concéntrica son la base para la arquitectura de información, que permiten también establecer un nexo cognitivo con los contenidos de la terapia y una narrativa para el desarrollo de las estrategias de gamificación. 6.3 Diseño de interacción: el valor emerge de la relación En el diseño de una aplicación web para terapia del lenguaje, se parte de un principio vital: cada vez que el usuario hace clic, sumando a la repetición y dependiendo de la tarea, favorece que las asociaciones se elaboren y fortalezcan como principio de la rehabilitación 39 en terapias del lenguaje. En este apartado, se analizan cuáles son las características y funciones que debe tener el producto digital para considerar y representar los objetivos y procesos propios de pacientes-usuarios durante su uso. Estas características se agrupan en los siguientes elementos: § Factores de forma, toma de postura y métodos de entrada En el caso de las terapias de lenguaje, la postura determina cómo el usuario se relaciona con el sistema que en principio está determinado por el uso en sesiones similares a la duración de las terapias, que a su vez se subdivide en actividades de 15 a 20 minutos que le permiten al usuario avanzar en unidades de tiempo sin comprometer su atención. § Elementos funcionales y datos Se refieren a la funcionalidad e información que se presenta al usuario y que responden a requerimientos específicos. Los datos definen elementos fundamentales para la interacción (imágenes, texto, audio, etc.) y responden al modelo mental de la persona. Por esta razón es importante considerar en principio, actividades que sean fáciles de reconocer por las personas usuarias, y que puedan incorporar, en algún punto del desarrollo, la personalización de algunas variables. § Grupos funcionales y jerarquía Una vez que se tiene una lista de funcionalidad y datos, se establecen jerarquías y marcos que comunican al usuario su ubicación en el sistema, así como el marco de la actividad que se presenta. El espacio debe permitir al usuario tomar decisiones sobre las diferentes interacciones y qué respuesta puede esperar del sistema. 40 Al considerar los niveles de dependencia paciente-cuidador(a), se condicionan también las acciones e interacciones que se realizan con el sistema y el rol que cada uno asume en el desarrollo de los ejercicios terapéuticos. La Tabla 5 determina la relación de paciente y cuidador mediada por su nivel de independencia. Tabla N.º 5. Nivel de independencia y rol paciente – cuidador Nivel de independencia Rol persona paciente Rol cuidador (a) Baja Requiere asistencia en el uso del sistema y el seguimiento de las actividades. Puede presentar dificultad para comprender las instrucciones. Encuentra motivación al contar con apoyo y se desmotiva si se encuentra solo(a) en la actividad. Apoyo total: realiza el ingreso, lectura y explicación de instrucciones, acompaña cada etapa de las actividades, apoya la acción del o la paciente, cierra sesión. Moderada Ha logrado cierta independencia en el manejo del sistema y tiene preferencia por realizarlo de forma independiente. Puede requerir apoyo para dar seguimiento a las actividades. Puede requerir apoyo para accionar el sistema. Apoyo parcial: acompaña todo el proceso, y sólo interviene cuando la persona paciente lo requiere. Alta Lee y comprende las actividades. Avanza sin dificultad en cada etapa. Puede presentar dudas o encontrarse en alguna actividad que represente alguna dificultad. Apoyo eventual: brinda asistencia cuando la persona paciente lo solicita. Nota. En la Tabla se muestra un eventual rol que asumen tanto pacientes como cuidadores al interactuar con una aplicación web, y en función del nivel de independencia. Elaboración propia (2019). El diseño de interacción de la herramienta Sinappy responde a tres elementos: determinar el propósito de cada activ