UNIVERSIDAD DE COSTA RICA SISTEMA DE ESTUDIO DE POSGRADO PROPUESTA DE INTERVENCIÓN GRUPAL UTILIZANDO LA DANZA COMO HERRAMIENTA TERAPÉUTICA PARA LA RESIGNIFICACIÓN DE LA FEMINIDAD EN MUJERES MASTECTOMIZADAS Trabajo final de investigación aplicada sometido a la consideración de la Comisión del Programa de Estudios de Posgrado en Psicología para optar al grado y título de Maestría Profesional en Psicología Clínica y de la Salud TATIANA BLANCO SÁNCHEZ HELLEN CORDERO ARAYA Ciudad Universitaria Rodrigo Facio, Costa Rica 2022 ii Dedicatoria A Eidy, Sonia, María Elena y Gabriela, por compartir su danza con nosotras. A todas las mujeres que como ellas y nosotras hemos atravesado por el proceso de construir nuestra feminidad y hacer de nuestro cuerpo un territorio placentero, aun cuando estamos inmersas en un sistema patriarcal que procura ejercer propiedad sobre nuestros derechos y nuestra libertad. Agradecimiento A la danza por hacer del cuerpo un lugar sentido. Al equipo asesor, Milagros por la generosidad, la apertura y la visión de enfocarnos el norte durante todo el proceso, Helga y Catalina, porque las aportaciones desde sus campos de experiencia fueron claves para pulir con precisión la creación de esta investigación. Al grupo Luz de Vida, por la confianza, la amabilidad y el deseo sostenido en el tiempo para que el espacio soñado, llegase a ser una realidad. A Sergio, amigo y asesor externo que sostuvo con sus aportes una línea estructural en la elaboración de la propuesta. A Diana, Claudia y Patricia, que brindaron luces que nos permitieron esclarecer momentos fundamentales del camino. A nuestras familias y amigos por la paciencia, la comprensión y el soporte que nos brindaron para lograr los espacios necesarios que ameritaba la dedicación a esta propuesta. Tabla de contenidos Dedicatoria ii Agradecimiento iii Hoja de Aprobación iv Tabla de contenidos v Resumen x Lista de gráficas xii Lista de Figuras xiii Lista de Tablas xiv I. Introducción 1 II. Justificación 4 Capítulo 1. Marco Referencial 12 1.1. Contextualización del cáncer 12 1.1.1. El cáncer de mama 13 1.1.2. Cáncer de mama en Costa Rica 13 1.2. Grupo Luz de Vida 19 1.3. Antecedentes 22 1.3.1. Antecedentes Internacionales 22 1.3.2. Antecedentes Nacionales 30 Capítulo 2. Marco Conceptual 33 2.1. Introducción 33 2.2. El cuerpo y las significaciones 37 2.2.1 El cuerpo como construcción significante 37 2.2.3. Cáncer de mama y sus significaciones sobre el cuerpo 40 2.3. Representaciones históricas de la feminidad 47 2.3.1. Feminidad como constructo 51 2.3.2. Sexualidad femenina 53 2.3.3. Cuerpo Femenino 55 2.3.4. Maternidad 59 2.4. Danza 63 2.4.1. La danza como lenguaje en movimiento 63 2.4.2. Danza como creación con el cuerpo 66 2.5. Acerca de lo virtual 69 2.5.1. ¿Qué pasa con el cuerpo en lo virtual? 74 2.5.2. ¿Qué pasa con lo grupal en lo virtual? 76 2.5.3. ¿Qué pasa con la danza en la virtualidad? 78 Capítulo 3. Objetivos y Metodología 83 3.1. Objetivos 83 3.1.1. Objetivo General 83 3.1.2. Objetivos Específicos 83 3.2. Metodología 84 3.2.1. 1er tiempo. Planeamiento preliminar del proyecto 84 Selección de participantes 86 3.3.2. 2do tiempo. Intervención y recolección de datos 89 3.2.3. 3er tiempo. Sistematización y análisis de resultados 94 3.3. Condiciones éticas para la protección de las participantes 99 Capítulo 4. Hallazgos 101 4.1. Análisis de las entrevistas iniciales 101 4.1.1. Categoría 1: Principales representaciones históricas de la feminidad 103 4.1.2. Categoría 2: Significaciones sobre el cuerpo posteriores a la mastectomía 106 4.1.3. Categoría 3: Recursos simbólicos utilizados para habitar un nuevo estado en relación con el cuerpo 109 4.2. Análisis por sesiones 111 4.2.1. Análisis de la Sesión 1 y 2. Representaciones Históricas de la Feminidad anteriores a la enfermedad y al tratamiento 111 Sesión 1 111 Sesión 2 113 Resultados por participantes 115 Observaciones del abordaje Grupal 125 4.2.2. Sesión 3. Significaciones sobre el cuerpo posteriores a la enfermedad y a la mastecto 127 Sesión 3 127 Resultados por participantes 130 Observaciones del abordaje Grupal 135 4.2.3. Sesión 4. Recursos simbólicos que han utilizado para habitar este nuevo estado en relación con el cuerpo 136 Sesión 4 136 Resultados por participantes 139 Observaciones del abordaje Grupal 146 4.2.4. Sesiones 5 y 6. Resignificaciones que se producen a través de la vivencia de intervención grupal por medio de la danza. 148 Sesión 5 148 Sesión 6 150 Resultados por participantes 152 Observaciones del abordaje Grupal 165 Capítulo 5. Discusión 168 5.1. Reflexiones en torno a la construcción de la feminidad en las participantes 168 5.2. Reflexiones en torno al proceso de la vivencia del cáncer 176 5.3. Reflexiones en torno a los procesos de resignificación 184 5.4. Reflexiones en torno a la experiencia como terapeutas 193 Capítulo 6. Conclusiones y Recomendaciones 196 Conclusiones 196 Recomendaciones 208 Referencias 212 Resumen El presente Trabajo Final de Investigación Aplicada (TFIA), para optar al grado y título de Maestría Profesional en Psicología Clínica y de la Salud, se centra en la formulación, ejecución y análisis de un proceso terapéutico grupal, a partir de la danza como recurso expresivo, con mujeres que fueron mastectomizadas y que participan de un grupo de apoyo autoconvocado denominado Grupo Luz de Vida, en la ciudad de Cartago. Para ello se parte de la comprensión de la feminidad como construcción que se elabora a lo largo de la vida, en la que influyen aspectos socioculturales y el contexto personal de desarrollo, e implica cambios y ajustes según diferentes tiempos y circunstancias. Tales ajustes, pueden presentarse ante situaciones inesperadas y dolorosas como lo es la aparición de un cáncer de mama, el cual genera afecciones físicas y psíquicas; modificando por completo la experiencia vital. Se parte además de la consideración de la danza como un recurso posible para la resignificación de la feminidad posterior al proceso de la mastectomía, e importante la recuperación integral de las mujeres. Bajo dicha premisa, la presente investigación aplicada plantea la pregunta por ¿Cuál es la vivencia de significación y resignificación de la feminidad de mujeres mastectomizadas que asisten al Grupo Luz de Vida en Cartago?; y se propone como objetivo general explorar la vivencia de significación y resignificación de la feminidad de mujeres mastectomizadas, a partir del uso de la danza como herramienta terapéutica. Por su parte los objetivos específicos consisten, en primer lugar, en identificar las representaciones históricas de la feminidad de las participantes, anteriores a la enfermedad y el tratamiento; en segundo lugar, reconocer las significaciones sobre el cuerpo de las participantes, posteriores a la enfermedad y a la intervención de la mastectomía; en tercero, ubicar los recursos simbólicos que han utilizado las mujeres participantes para habitar un nuevo estado en relación con el cuerpo; y por último, determinar si existen resignificaciones que se producen a partir de la vivencia de la intervención grupal por medio de la danza. El fundamento teórico, parte del análisis de la vivencia del cuerpo desde una perspectiva psicoanalítica, donde el cuerpo se considera tomado por el lenguaje y por tanto es un constructo del propio sujeto. Por su parte, la propuesta metodológica consistió en la realización de un proceso terapéutico grupal de 6 sesiones con 4 mujeres que habían sido mastectomizadas y que participaban del grupo de apoyo autoconvocado. Dado a las condiciones inesperadas que impuso la pandemia de Covid- 19, el proceso se realizó de forma virtual mediante la aplicación zoom, empleando diversas propuestas de movimiento. Además, este proceso se complementó con entrevistas individuales a cada mujer participante antes y después del trabajo grupal. Algunos de los resultados más valiosos del proceso consisten en el reconocimiento de elementos clave de la resignificación de la feminidad en mujeres mastectomizadas; la identificación de la danza como un recurso expresivo valioso en el trabajo de reconocimiento y apropiación del cuerpo, la cual favorece la producción subjetiva y la creación con el cuerpo; y la valoración del grupo como un espacio seguro de apoyo, reconocimiento e identificación. Finalmente, con esto se corrobora la pertinencia de la estrategia de trabajo propuesta sobre las posibilidades terapéuticas que tiene la danza como expresión del lenguaje. Lista de gráficas Gráfica 1. Tasas de incidencia del cáncer de mama en mujeres según año. Costa Rica, 2000-2012 ................................................................................................... 14 Gráfica 2. Tasa de incidencia de cáncer de mama en mujeres según provincia. Costa Rica, 2012 ........................................................................................... 15 Gráfica 3. Tasas de mortalidad del cáncer de mama en mujeres según año. Costa Rica, 2000-2012 ................................................................................................... 16 Gráfica 4. Tasa de mortalidad de cáncer de mama en mujeres según provincia. Costa Rica ..................................................................................................... 17 Gráfica 5. Tasa de incidencia de cáncer de mama en mujeres según grupo de edad. Costa Rica, 2014 .............................................................................................. 18 Lista de Figuras Figura 1. Categoría 1. Principales representaciones históricas de la feminidad ..................................................................................................................... 103 Figura 2. Categoría 2. Significaciones sobre el cuerpo posterior a la mastectomía ................................................................................................................. 106 Figura 3. Categoría 3. Recursos simbólicos utilizados para habitar un nuevo estado en relación con el cuerpo ....................................................................... 109 Lista de Tablas Tabla 1. Criterios de inclusión y exclusión .......................................................................... 88 Tabla 2. Cronograma de sesiones ........................................................................................ 94 Tabla 3. Categorías estructurantes de la recolección y análisis de datos ............................. 95 Tabla 4. Síntesis de la propuesta metodológica ................................................................... 98 Tabla 5. Nombre y perfil de las participantes .................................................................... 102 Autorización para digitalización y comunicación pública de Trabajos Finales de Graduación del Sistema de Estudios de Posgrado en el Repositorio Institucional de la Universidad de Costa Rica. Yo, _______________________________________, con cédula de identidad _____________________, en mi condición de autor del TFG titulado ___________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ Autorizo a la Universidad de Costa Rica para digitalizar y hacer divulgación pública de forma gratuita de dicho TFG a través del Repositorio Institucional u otro medio electrónico, para ser puesto a disposición del público según lo que establezca el Sistema de Estudios de Posgrado. SI NO * *En caso de la negativa favor indicar el tiempo de restricción: ________________ año (s). Este Trabajo Final de Graduación será publicado en formato PDF, o en el formato que en el momento se establezca, de tal forma que el acceso al mismo sea libre, con el fin de permitir la consulta e impresión, pero no su modificación. Manifiesto que mi Trabajo Final de Graduación fue debidamente subido al sistema digital Kerwá y su contenido corresponde al documento original que sirvió para la obtención de mi título, y que su información no infringe ni violenta ningún derecho a terceros. El TFG además cuenta con el visto bueno de mi Director (a) de Tesis o Tutor (a) y cumplió con lo establecido en la revisión del Formato por parte del Sistema de Estudios de Posgrado. FIRMA ESTUDIANTE Nota: El presente documento constituye una declaración jurada, cuyos alcances aseguran a la Universidad, que su contenido sea tomado como cierto. Su importancia radica en que permite abreviar procedimientos administrativos, y al mismo tiempo genera una responsabilidad legal para que quien declare contrario a la verdad de lo que manifiesta, puede como consecuencia, enfrentar un proceso penal por delito de perjurio, tipificado en el artículo 318 de nuestro Código Penal. Lo anterior implica que el estudiante se vea forzado a realizar su mayor esfuerzo para que no sólo incluya información veraz en la Licencia de Publicación, sino que también realice diligentemente la gestión de subir el documento correcto en la plataforma digital Kerwá. https://es.wikipedia.org/wiki/Responsabilidad https://es.wikipedia.org/wiki/Perjurio Autorización para digitalización y comunicación pública de Trabajos Finales de Graduación del Sistema de Estudios de Posgrado en el Repositorio Institucional de la Universidad de Costa Rica. Yo, _______________________________________, con cédula de identidad _____________________, en mi condición de autor del TFG titulado ___________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ _____________________________________________________________________________________________ Autorizo a la Universidad de Costa Rica para digitalizar y hacer divulgación pública de forma gratuita de dicho TFG a través del Repositorio Institucional u otro medio electrónico, para ser puesto a disposición del público según lo que establezca el Sistema de Estudios de Posgrado. SI NO * *En caso de la negativa favor indicar el tiempo de restricción: ________________ año (s). Este Trabajo Final de Graduación será publicado en formato PDF, o en el formato que en el momento se establezca, de tal forma que el acceso al mismo sea libre, con el fin de permitir la consulta e impresión, pero no su modificación. Manifiesto que mi Trabajo Final de Graduación fue debidamente subido al sistema digital Kerwá y su contenido corresponde al documento original que sirvió para la obtención de mi título, y que su información no infringe ni violenta ningún derecho a terceros. El TFG además cuenta con el visto bueno de mi Director (a) de Tesis o Tutor (a) y cumplió con lo establecido en la revisión del Formato por parte del Sistema de Estudios de Posgrado. FIRMA ESTUDIANTE Nota: El presente documento constituye una declaración jurada, cuyos alcances aseguran a la Universidad, que su contenido sea tomado como cierto. Su importancia radica en que permite abreviar procedimientos administrativos, y al mismo tiempo genera una responsabilidad legal para que quien declare contrario a la verdad de lo que manifiesta, puede como consecuencia, enfrentar un proceso penal por delito de perjurio, tipificado en el artículo 318 de nuestro Código Penal. Lo anterior implica que el estudiante se vea forzado a realizar su mayor esfuerzo para que no sólo incluya información veraz en la Licencia de Publicación, sino que también realice diligentemente la gestión de subir el documento correcto en la plataforma digital Kerwá. https://es.wikipedia.org/wiki/Responsabilidad https://es.wikipedia.org/wiki/Perjurio 1 I. Introducción El cáncer de mama es una enfermedad que tiene una connotación negativa en la sociedad actual. El cáncer, como tal, se asocia inmediatamente a sufrimiento y muerte. Entre las mujeres, el cáncer de mama es el más común, es decir, el de mayor incidencia y uno de los que más muertes provoca, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) /Organización Mundial de la Salud (OMS) (2018), indica que en América Latina este tipo de cáncer es el más común, y el segundo en cuanto a mortalidad. Tan fuerte y agresivo puede ser el cáncer que uno de los procedimientos que se usa desde la técnica médica para eliminar las células cancerosas, es la amputación total o parcial de uno o de ambos senos, la mastectomía, cuya vivencia es experimentada por cada mujer de manera única y particular con repercusiones en los diferentes ámbitos de su vida. En los antecedentes de esta propuesta se hace una revisión de los principales trabajos en torno a la temática, dentro y fuera del país, desde abordajes grupales con mujeres y en los que se hace uso de la danza como recurso de intervención; incluso se tomaron en consideración aportes de diferentes perspectivas, como la danzaterapia o la Danza Movimiento Terapia (DMT), que si bien tienen estructuras terapéuticas distintas, retoman los aportes fundamentales de la danza como medio de expresión. Se priorizaron aquellos estudios que incluían a mujeres que habían tenido cáncer de mama y fueron intervenidas quirúrgicamente con mastectomía parcial o total. Debido a la escasa producción de este tipo de trabajos se incluyeron algunos estudios que, por lo menos, tuvieran en cuenta dos criterios: que fueran realizados con mujeres mastectomizadas y que hicieran uso de la danza. 2 En cuanto a la perspectiva teórica, se toma como punto de partida para el análisis la vivencia del cuerpo desde una perspectiva psicoanalítica; en este sentido, se hace referencia a un cuerpo que es un constructo del propio sujeto, donde el cuerpo es tomado como lenguaje. Se parte de la concepción de cáncer como enfermedad marcada y representada por la muerte, y la mastectomía como la consecuente pérdida de un órgano, o parte de él, condición que podría representar un reto en las diferentes áreas de vida de la mujer. El proyecto planteó la realización de un proceso terapéutico grupal de 6 sesiones con mujeres que habían sido mastectomizadas y que participan en un grupo de apoyo autoconvocado. Dadas las circunstancias contextuales causadas por la pandemia de Covid- 19, el proceso se llevó a cabo de forma virtual, a través de la aplicación de Zoom. Esto al acatar las directrices emitidas por el Ministerio de Salud y la propia Universidad de Costa Rica; además y ante todo, de procurar la salvaguarda de las participantes ante su condición de vulnerabilidad por riesgo de contagio, así como también de las preocupaciones o temores a las que podía someterlas la presencialidad. Específicamente, el proceso hizo uso, principalmente, de los recursos que provee la danza como lenguaje y como manifestación artística, que impulsa un empuje al acto creativo, específicamente la creación con el cuerpo. De esta forma se valoraron las posibilidades terapéuticas que tiene la danza como expresión del lenguaje. Al igual que en los procesos creativos el artista se expresa por medio de un lenguaje, un lenguaje que hace suyo y al que llama lenguaje artístico, con la utilización de recursos técnicos o instrumentos que le permiten plasmar aquello que quiere dar a conocer. En la danza el cuerpo es el recurso por excelencia y el movimiento el lenguaje que permite expresar 3 aquello que quien baila desea. El cuerpo, como territorio sensitivo, amplía sus posibilidades en el proceso creativo y permite incluso algo del placer en la ejecución misma, promoviendo mediante ese arte poner algo del dolor fuera del cuerpo. Con esta propuesta de intervención grupal se pretendió posibilitar condiciones que favorecieran la producción subjetiva de las mujeres participantes ante la vivencia de la mastectomía. 4 II. Justificación La danza no se recuerda, es un agujero en la memoria, imagen estética de la nada. Atraviesa los espacios, ciudades de maravillas sin relatos, y evoca perfumes que escapan a la prisión del bla, bla, bla. Alejandro Ariel, La danza es el retumbar de una alegría indescriptible. Hablamos del cuerpo, de nuestro cuerpo y a veces sentimos que las palabras no nos alcanzan, hablar del cuerpo no es hacer una descripción anatómica, porque nuestro cuerpo es más que eso, sabemos que cuerpo es una construcción; no se nace con un cuerpo, sino que se hace un cuerpo durante el curso de nuestra vida. Esta construcción es siempre inacabada y está en constante cambio, pues no somos, ni nos sentimos, ni nos vemos igual en la niñez, en la pubertad, en la adultez ni en la vejez. Cada etapa implica modificaciones que se pueden ver y sentir en los órganos, en nuestra sustancia viviente y en nuestro cuerpo mismo. Estos cambios no sólo son afectados por el paso del tiempo, sino también por las condiciones del entorno en el que nos desenvolvemos y las vivencias que tenemos. La alimentación, el clima, el paisaje, las condiciones de movimiento habituales, las relaciones con los otros seres humanos, un accidente e incluso una enfermedad pueden modificar nuestra corporeidad. Se puede decir que estos cambios requieren ser tramitados psíquicamente por el sujeto que los experimenta, y este proceso de significación tiene complejidad; algunas de estas experiencias de cambio resultan dolorosas, inesperadas o incluso difíciles de simbolizar para el sujeto. 5 Las personas que han tenido vivencias relacionadas con el cáncer atraviesan en muchos casos modificaciones en el aspecto físico, algunas veces a causa de la enfermedad misma y en ocasiones por el tratamiento al que deben exponerse. Concretamente sobre el cáncer de mama, en algunas pacientes la curación puede implicar incluso la amputación o pérdida de una parte de su cuerpo. Ante situaciones como esta, cada sujeto tiene diferentes recursos subjetivos, a partir de los cuales podrá simbolizar este momento con mayor o menor dificultad. En esta práctica nos ha convocado la pregunta por las diferentes reacciones, las resignificaciones e incluso las implicaciones posteriores que algunas pacientes sobrevivientes de cáncer han mencionado sentir, entre ellas modificaciones en la percepción de su cuerpo, el desconocimiento de su imagen e incluso afección en las relaciones con los otros. Como se anotó en la Introducción, el trabajo consistió en la realización de un proceso terapéutico grupal de 6 sesiones con mujeres que fueron mastectomizadas y que participan en un grupo de apoyo autoconvocado denominado Grupo Luz de Vida, con sede en la ciudad de Cartago. En la comunicación personal con María Elena Mendoza y Ana Ruth León (comunicación personal, 17 de mayo de 2018), coordinadoras del Grupo Luz de Vida, afirmaron no haber recibido atención psicológica, o incluso dijeron que a muchas integrantes se les hizo difícil hablar de la situación que estaban atravesando con las personas de su entorno; algunas sí recibieron apoyo por medio de tratamiento psicológico, con lo que lograron simbolizar de mejor manera las etapas del cáncer y la mastectomía; sin embargo, de su discurso se desprende que han tenido secuelas que van más allá de lo que se puede abordar de forma consciente en el plano psíquico y, por ende, consideran que al trabajar 6 psicológicamente perciben una mejoría. A pesar de esto, muchas dijeron sentir que algo de lo que aconteció ha dejado un rastro en ellas, es decir, en su cuerpo. Partiendo de lo anterior es que se ha propuesto la danza como un recurso expresivo para el trabajo con el cuerpo, en este caso específicamente con mujeres que han tenido una intervención de mastectomía. La danza como recurso terapéutico es utilizada en múltiples propuestas, una de ellas es la Danza Movimiento Terapia (DMT)1, una creciente disciplina que ha realizado un importante esfuerzo en la recopilación de sus investigaciones para probar la efectividad de su método, de ahí que resulte uno de los modelos terapéuticos en torno a la danza del que más referencias se puede conseguir. En la DMT se considera que la danza es terapéutica debido a sus aspectos psicofísicos, que pone sus acentos en el cuerpo, en la postura y en la forma en la que el movimiento influye en la percepción de uno mismo y de los otros, al igual que en las tensiones del cuerpo, que podrían inhibir la acción o el sentimiento, y en la conciencia de la respiración y la utilización sensorial del tacto; mientras que en otros abordajes se pone énfasis en la visión de la danza como arte, que permite la expresión y la creatividad a través de la puesta en juego del cuerpo en el tiempo y el espacio, es decir, de la implicación activa del sujeto en la producción creativa. Desde la experiencia de trabajo en danzaterapia de una de las postulantes en este trabajo, se ha evidenciado que la danza, en la vivencia de las pacientes, usualmente lleva a despertar una serie de sensaciones y percepciones propias que se encontraban en un estado 1 Véase Pérez, 2016, p. 8-11 7 adormecido, con la que frecuentemente afloran de igual manera recuerdos y memorias que evocan momentos que se encontraban reprimidos. En algunos casos incluso afloran traumas al registro consciente por medio del cuerpo en movimiento, o bien reaparecen para permitir una simbolización desde otro lugar. Si bien estos procesos muchas veces invocan sensaciones y memorias desagradables y dolorosas, es común que las pacientes mencionen la sensación de placer que, con frecuencia, suelen percibir al enfocar su trabajo en el cuerpo desde un lugar distinto al que se habían vinculado hasta este momento; se genera una sensación de sorpresa al redescubrir la posibilidad de habitar su cuerpo desde un lugar donde se abre un espacio al disfrute de sus sensaciones. En esas experiencias, las pacientes han mencionado un sentimiento de encuentro con su cuerpo o partes de su cuerpo que estaban bloqueadas a nivel de sensación, lo que brinda la posibilidad, para muchas de ellas, de apropiarse y hacer suyo su cuerpo, que solo es Uno cuando se ha decidido hacer de él lo particular. Teniendo de base este contexto es que se planteó la realización de una propuesta de intervención donde la danza fuera un medio expresivo que permitiera favorecer la resignificación de la feminidad de mujeres que tuvieron una intervención de mastectomía y que participan en el grupo Luz de Vida. Según comentaron las coordinadoras de este grupo, es común escuchar en el discurso de las pacientes con este tipo de vivencias relatos sobre su cuerpo, refiriéndose a él desde un lugar de desprecio, con la sensación de que está estropeado, dañado o bien ha sido un desecho desde hace mucho tiempo; es importante ubicar que muchas veces estas sensaciones aparecen en sus historias en diferentes momentos del proceso de enfermedad (comunicación personal, 17 de mayo de 2018). Las repercusiones de vivir con un cuerpo que se considera 8 despreciable, o con el que se está enojada, muestran sus repercusiones en la salud física y emocional, y al mismo tiempo en las vinculaciones que pueden establecer con los otros de su entorno. Se muestra en el relato de las pacientes la percepción de su cuerpo como el responsable de haberse enfermado; en el proceso de la enfermedad mencionaron sentir enojo hacia ellas mismas, por lo que se podría pensar que la disociación podría ser un recurso para bloquear el dolor que perciben diariamente al habitar su cuerpo; desconectarlo, descuidarlo, bloquearlo, adormecerlo o hasta hacerlo doler, parecen ser una vuelta donde el destino de la pulsión de muerte recae sobre sí misma, o lo que consideran una parte de sí. Se plantea entonces la siguiente pregunta: ¿cuál es la vivencia de significación y resignificación de la feminidad de mujeres mastectomizadas que asisten al Grupo Luz de Vida en Cartago? - Inclusión de la virtualidad en la propuesta Ante la situación experimentada durante el año 2020 por la pandemia de COVID-19, las personas de todo el mundo se han visto en la obligación de modificar el modo y la forma en que llevaban sus vidas; todas las áreas de la vida como se conocían hasta el momento se han visto impactadas: la salud, la economía, la política, la cultura, la educación, la forma de establecer comunicaciones, relaciones y vínculos, todo ha experimentado un cambio en el que aún se está en proceso de asimilación y adaptación hacia lo que se ha denominado “la nueva normalidad”. Esta propuesta de intervención no es la excepción y ha tenido que 9 modificarse al contexto actual para poder llevarse a cabo. A continuación, se presentan los elementos considerados para la adaptación de la propuesta. - Situación de la pandemia La pandemia por la enfermedad del covid-19, que es causada por un coronavirus denominado SARS-CoV-2, fue declarada como tal por la Organización Mundial de la Salud (OMS) el 11 de marzo del 2020, a partir de su propagación por el mundo. Esta enfermedad se originó aparentemente en la ciudad de Wuhan, en el sureste de la República Popular China, en diciembre del 2019, cuando se reportaron varias personas enfermas de un raro tipo de neumonía desconocida hasta ese momento. En las primeras semanas, producto del desconocimiento del agente patógeno, no se tenía claridad sobre si esta enfermedad se transmitía de persona a persona. Incluso después de detectarse muchos casos, tanto en China como en otros países, la OMS se resistía a declarar la situación como una pandemia, hasta el 11 de marzo del 2020 (Ghebreyesus, 2020). En Costa Rica, el primer caso de contagio se verificó el día 6 de marzo del 2020. Las autoridades sanitarias ya estaban preparadas para dicha incidencia, a raíz de las constantes alertas epidemiológicas publicadas tanto por la OMS como por la Organización Panamericana de la Salud (OPS). El 16 de marzo del 2020 el Gobierno decide decretar Emergencia Nacional por la situación sanitaria provocada por la enfermedad covid-19, solo cinco días después de que la OMS catalogara a esta enfermedad como pandemia (Decreto Ejecutivo 42227-MP-S). 10 El decreto que declaró esta Emergencia Nacional fue la base para que luego las instituciones que coordinan su aplicación impusieran severas restricciones a la movilidad de las personas y a las reuniones de grupos numerosos. Mientras tanto, el Ministerio de Salud junto con la Comisión Nacional de Prevención de Riesgos y Atención de Emergencias (CNE), han estado revisando periódicamente el estado de situación y para la fecha de inicio de la propuesta ante la universidad, existe alerta amarilla para la mayoría de los cantones del país, así como de alerta naranja para algunos de ellos, lo cual limitó los movimientos del tráfico vehicular y las reuniones en espacios cerrados. Los casos de covid-19 se mantuvieron controlados hasta el mes de julio del 2020, cuando el número de personas contagiadas comenzó a elevarse aceleradamente, debido a la relajación de algunas medidas restrictivas. Al 26 de enero del 2021 el número de casos en Costa Rica llegó a 191,345, mientras que 2,567 personas han fallecido por la enfermedad o por otras complicaciones derivadas de ella (Ministerio de Salud, 2021). Producto de toda esta situación de emergencia y crisis sanitaria, también las autoridades de la Universidad de Costa Rica decidieron el día 1 de junio del 2020 acatar las recomendaciones de restricciones a la movilidad y evitar las reuniones de personas, y por ello dispusieron que todas las actividades académicas, así como los trabajos de posgrado, los proyectos de acción social y los TCU del II ciclo del año 2020 se desarrollen bajo la modalidad virtual, considerando la modalidad presencial solamente de manera excepcional (Resolución de Rectoría UCR R-158-2020). 11 Tomando en consideración lo anterior, se propuso que la práctica para concluir el Trabajo de Investigación se realizaría de forma virtual. Esta práctica consistió en la realización de 6 sesiones grupales con 4 mujeres que tuvieron cáncer de seno y que han pasado por el procedimiento de la mastectomía, condición que las ubica como una población de alto riesgo de contagio de la enfermedad covid-19. Esto, junto con las indicaciones del Ministerio de Salud para evitar al máximo las reuniones grupales, y con las posibles preocupaciones o temores que pudieran sentir las mujeres participantes para asistir, llevó a proponer dicho trabajo de manera virtual, considerando también el autocuidado de las sustentantes. 12 Capítulo 1. Marco Referencial 1.1. Contextualización del cáncer De acuerdo con el Instituto Nacional del Cáncer (INC) (2018) de Estados Unidos, el cáncer es el nombre con que se conoce a un conjunto de enfermedades relacionadas. En todos los tipos de cáncer se da la situación de que algunas de las células del cuerpo empiezan a dividirse sin detenerse y se diseminan a los tejidos del derredor. Normalmente las células en el cuerpo humano crecen y se dividen, creándose así nuevas células cuando el cuerpo las necesita. Cuando envejecen o se dañan, las células mueren y se forman otras nuevas que las reemplazan. En algunos casos este proceso se descontrola y las células viejas o dañadas sobreviven, o bien se forman células nuevas cuando no se necesitan. Estas células se multiplican sin interrupción y se forman masas que son llamadas tumores. Los tumores se dividen en benignos y malignos. Los primeros se llaman así porque no se extienden a otros tejidos o partes del cuerpo, como sí lo hacen los malignos. Los benignos, cuando se extirpan, generalmente no vuelven a crecer; los malignos o cancerosos, por su parte, a menudo sí aparecen de nuevo luego de ser extirpados. Las células cancerosas, en general, son capaces de evadir el sistema inmunitario del cuerpo y es por ello que pueden seguir creciendo. El cáncer es una enfermedad genética, o sea, que se transmite de generación en generación, aunque algunos tipos pueden ser causados por exposiciones específicas del ambiente, como la radiación solar o los químicos presentes en el humo del tabaco. “El cáncer en cada persona tiene una combinación única de cambios genéticos. Conforme sigue creciendo el cáncer, ocurrirán cambios adicionales. Aun dentro de cada tumor, células diferentes pueden tener cambios genéticos diferentes” (INC, 2018). 13 Se tiene conocimiento sobre más de cien tipos de cáncer; cada tipo recibe, por lo general, el nombre del órgano o tejido donde se origina, o según el tipo de célula que lo forma. 1.1.1. El cáncer de mama El cáncer de mama es un tipo de los llamados carcinomas, que se forman en las células epiteliales; estas células cubren las superficies internas y externas del cuerpo. Existen diversos tipos de células epiteliales; por ejemplo, están aquellas que forman los tejidos glandulares, que producen flujos o mucosidad. El cáncer que se forma en estas células es llamado adenocarcinoma, y éste es el tipo que se da en la próstata, el colon y las mamas (INC, 2018). El cáncer de mama (también llamado cáncer de seno) se origina cuando las células forman un tumor que, por lo general, se puede observar en una radiografía o se puede palpar como una protuberancia. El tumor es maligno o canceroso si las células pueden crecer penetrando los tejidos circundantes o propagándose (metástasis) a otras áreas del cuerpo. El cáncer de seno se presenta con más frecuencia en las mujeres, pero los hombres también lo pueden padecer (American Cancer Society, 2018). 1.1.2. Cáncer de mama en Costa Rica De acuerdo con los datos que suministra el Ministerio de Salud (2015), la incidencia de cáncer de mama ha venido en aumento desde al año 2000, aunque con ciertos picos en algunos años que, en términos generales, muestran una ligera disminución a partir del año 2008. La gráfica 1 permite observar que en el año 2000 la tasa de incidencia era de 40.0 por 14 cada 100,000 mujeres y que en el año 2012 (último año con datos disponibles) la misma era de 42.0. Sin embargo, en el año 2004 subió a 43.9 y en el 2011 hasta 48.0. Gráfica 1 (*) Cifras preliminares Fuente: Elaboración propia con datos del Ministerio de Salud (2015) En el año 2012, la provincia con la mayor tasa de incidencia de cáncer de mama en Costa Rica era San José, con 52.97 mujeres por cada 100,000. En segundo lugar, se situaba Cartago, con una tasa de 40.7. La provincia con menor tasa fue Guanacaste, con 26.94, y la segunda más baja fue Puntarenas, con 28.75. El hecho de que la provincia de Cartago se ubique como una de las zonas con mayor incidencia de cáncer de mama en el país es otra razón que justifica la realización de este trabajo con mujeres de esta localidad. 15 Gráfica 2 Fuente: Elaboración propia con datos del Ministerio de Salud (2015) La tasa de mortalidad por cáncer de mama se ha movido entre el año 2000 y el 2012 en los valores de 10.3 (la tasa mínima alcanzada en el 2011) a 13.4 (la tasa máxima a la que se llegó en el 2006). Del 2001 al 2005 la tasa de mortalidad mostró un sostenido movimiento descendente, pasando de 11.6 a 10.8 en ese período. Pero en el 2006 subió fuertemente, desde 10.8 hasta 13.4. Y aunque en los años siguientes mostró signos hacia la baja, hasta alcanzar un mínimo de 10.3 para todo este período, volvió a subir en el año 2012, cuando se colocó en 11.2. 16 Gráfica 3 (*) Cifras preliminares Fuente: Elaboración propia con datos del Ministerio de Salud (2015) En el caso de la mortalidad por cáncer de mama, la mayor tasa en el año 2012 la tenía la provincia de Guanacaste, con 14.94, en segundo lugar, Heredia y tercera San José, con 12.19 y 12.11 respectivamente. La menor mortalidad se observó en Cartago, con una tasa de 6.65, seguida por Limón con 9.12. De acuerdo con OPS/OMS (2018), una mayor supervivencia de las mujeres afectadas por el cáncer de mama se asocia con un diagnóstico precoz y los avances en el tratamiento de éste. 17 Gráfica 4 Fuente: Elaboración propia con datos del Ministerio de Salud (2015) Información provista por el Ministerio de Salud, con datos del año 2014, muestra que la incidencia de cáncer de mama es más frecuente en mujeres mayores de 55 años, siendo el grupo de 70 a 74 años el que alcanza la mayor tasa con 229.29 mujeres por cada 100,000; y el de 55 a 59 años con una tasa de 217.52. Por el contrario, entre más joven es la mujer la incidencia de este tipo de cáncer es menor. 18 Gráfica 5 (*) Tasa por 100,000 mujeres Fuente: Elaboración propia con datos del Ministerio de Salud, 2016. Una mirada al panorama general muestra que, en el período 2000-2012, tanto la incidencia como la mortalidad del cáncer de mama han venido disminuyendo en el país, con algunos pequeños lapsos de altibajos. Concretamente en la provincia de Cartago, los datos del año 2012 arrojan una situación disímil y que podría pensarse contradictoria en lo que respecta a incidencia y mortalidad, pues en incidencia esta es la segunda provincia donde más casos se detectaron, detrás de San José; pero es la región donde se encontró la menor mortalidad, lo cual podría ser explicado -que no es el objetivo aquí- por un posible éxito de los programas de prevención en EBAIS, clínicas y hospital central que permiten una atención más temprana. Para octubre del 2021, el Ministerio de Salud de Costa Rica, en el marco del mes de sensibilización sobre el cáncer de mama, realiza un comunicado de prensa mediante diversos medios tecnológicos y noticiosos donde informa a la población los últimos datos a nivel 19 nacional en materia de cáncer de mama, identificando como la causa número uno de muerte de las mujeres costarricenses, los datos de la Dirección de Vigilancia de la Salud del Ministerio de Salud, indican que para el año 2020, 427 mujeres fallecieron producto del cáncer de mama. Más adelante, el comunicado también menciona que los decesos por esta causa mantienen un ascenso sostenido, pasando de 349 decesos en el 2018, 372 en el 2019 a 427 durante el 2020, en este último año representó el 16% de todos los fallecimientos femeninos por cáncer registrados en el país. Se destaca que 56% de los fallecimientos por cáncer de mama registrados en el 2020, se ubican en el rango de edad de 30 a 69 años, catalogado como mortalidad prematura, dado que se da en edades tempranas. Con respecto a la ubicación geográfica, la provincia con mayor tasa de mortalidad de este tipo de cáncer es Heredia, 20 decesos por cada 100.000 mujeres, seguida de San José con 19 fallecimientos y Alajuela con 15, por cada 100.000 mujeres. El comunicado concluye retomando los datos del 2016 (año en que registró 1.337 diagnósticos de cáncer de mama) con un promedio de casi cuatro mujeres diagnosticadas diariamente con esta enfermedad. 1.2. Grupo Luz de Vida El Grupo Luz de Vida nace en el 2009 y tiene como antecedentes a las asociaciones ANASOVI y Crisol, todas pertenecientes a la Red Nacional de Cáncer de Mama. Es un grupo no gubernamental sin fines de lucro que se proyecta a la comunidad con el propósito de 20 transmitir información y concientización sobre cómo detectar y prevenir el cáncer de mama y brindar apoyo a pacientes que están en proceso, así como también a aquellas que ya han superado la enfermedad. Según la información facilitada por las coordinadoras, (comunicación personal, 17 de mayo de 2018)2, la misión del grupo es transmitir positivismo y apoyo a todas las pacientes, sobrevivientes y familiares tanto del área central como de las zonas alejadas de la ciudad de Cartago; y su visión es ser un grupo organizado y reconocido por su seriedad y compromiso con todas las personas que requieren de su experiencia y testimonio, proyectándose a la comunidad, capacitando al voluntariado y formando grupos de apoyo familiares. El grupo está liderado por 5 mujeres sobrevivientes de cáncer. El mismo se ha dedicado a acompañar a mujeres y familiares que han tenido experiencias con el cáncer, pero también con otras patologías como linfomas y sarcomas. Las personas beneficiadas del grupo son captadas por las voluntarias en el Hospital Max Peralta de Cartago, y reciben mujeres de todos los cantones de la provincia y de todas las edades. Sin embargo, hay elementos comunes en la mayoría de las mujeres que forman parte del grupo y es que son pacientes de bajos recursos económicos, jefas de hogar, sin seguro social ni acceso a la atención médica. 2 Toda la información sobre el Grupo Luz de Vida fue facilitada por sus Coordinadoras, en la entrevista realizada el 17/05/2018. 21 Dentro de las actividades que realizan se destacan los talleres de motivación, charlas impartidas por especialistas en salud y actividades culturales y recreativas para toda la familia. El grupo también se ha destacado por asesorar y acompañar a las mujeres que necesitan validar sus derechos por medio de recursos de amparo ante la Sala IV para acceder a tratamiento médico. Además de llevar un mensaje de empoderamiento sobre los derechos que tiene la paciente, brindan acompañamiento a familiares y dan charlas informativas y de prevención a estudiantes del Colegio Universitario de Cartago y a cualquier otro lugar que lo solicite. El grupo no tiene financiamiento, el apoyo que reciben es el espacio físico que les brinda la Municipalidad de Cartago, y la colaboración que reciben de otras asociaciones como FUNDESO para la derivación de compañeras sin seguro médico. A pesar de esto, es importante destacar que su principal herramienta de trabajo son sus propios testimonios y experiencias de vida. Dentro de los temas que más les interesa al grupo trabajar, dadas las demandas de sus beneficiarias, son: el manejo del duelo, la relación con el cuerpo y la auto imagen sobre todo por la pérdida de cabello, la vivencia de mutilación en los casos de las mastectomías y el uso de prótesis. El grupo acoge mensualmente una cantidad aproximada de 50 mujeres que se reúnen en la Casa de la Salud de la Municipalidad de Cartago. Esta Casa de la Salud, ubicada 300 metros al oeste de la esquina suroeste del Estadio José Rafael ‘Fello’ Meza, alberga a varias 22 asociaciones que trabajan por mejorar la calidad de vida de las personas del cantón central de Cartago. Según lo indicado en el sitio web de la Municipalidad de Cartago, este centro busca generar espacios adecuados de educación para los pacientes, familias y la comunidad del cantón sobre promoción de la salud, prevención de enfermedades y fomento de estilos de vida saludables (Municipalidad de Cartago, 2018). El interés particular de las investigadoras era trabajar con la temática de cáncer, mastectomía y danza, por lo que se procedió a investigar en Internet y con personas que trabajan con cáncer sobre agrupaciones y organizaciones con las que se pudiera trabajar. En esta etapa de búsqueda de información, se encontró que la estadística más reciente en cuanto a incidencia por provincia en Costa Rica, es la del año 2012, donde se sitúa a Cartago en segundo lugar, con una tasa de 40.7 por cada 100,000 mujeres. Por otra parte, se seleccionó el Grupo Luz de Vida por ser un colectivo autoconvocado interesado en crecer como organización y capacitarse, para mejorar siempre la atención de las pacientes beneficiarias, sobre todo interesadas en fortalecer los recursos para el acompañamiento psicoemocional de las participantes. 1.3. Antecedentes 1.3.1. Antecedentes Internacionales Entre los antecedentes se encontraron documentos de investigaciones que pueden realizar importantes aportes al abordaje de la temática planteada, las aproximaciones son 23 diversas y de ahí que se podría tomar elementos que, en conjunto, permitirían una visualización de la problemática a intervenir desde diferentes líneas de aportación. En el año 2016 Ho, Fong, Cheung, Yip y Luk, efectuaron en Hong Kong un estudio para determinar los efectos de la DMT sobre los síntomas de pacientes con cáncer de mama que recibían tratamiento de radioterapia. El estudio abarcó un grupo de intervención con 139 mujeres, con el apoyo de terapeutas calificados en DMT, en sesiones realizadas tanto en el hospital como en un centro comunitario y en salones de una universidad. Se realizaron 6 sesiones de 90 minutos cada una, a razón de dos sesiones por semana, con un autoinforme sobre estrés percibido, ansiedad, depresión, fatiga, dolor, trastornos del sueño y calidad de vida que se completó antes y después del programa. Los resultados de dicho estudio, mostraron una disminución del estrés percibido, así como de la severidad e interferencia del dolor. No hubo efectos en los niveles de ansiedad, depresión, fatiga ni trastorno del sueño. El estudio concluyó que un programa de DMT de corto plazo puede contrarrestar el empeoramiento anticipado del estrés y el dolor en mujeres con cáncer de mama durante la radioterapia. Aunque dicho estudio estuvo dirigido a mujeres que aún continuaban con tratamiento de radioterapia, los resultados permiten inferir que un proceso de DMT coadyuva en el mejoramiento de los síntomas de estrés y aun en el alivio del dolor, condiciones que podrían suponerse básicas para poder asumir el goce de su propio cuerpo. En Seattle, Estados Unidos, Goldov (2011) condujo un estudio con dos grupos de mujeres, uno experimental y uno de control, con el propósito de explorar los efectos de la 24 DMT administrada individualmente con mujeres que padecen cáncer de mama que tenían problemas sobre su imagen corporal, en tanto que esta imagen corporal es un componente significativo de la autoestima y un aspecto crucial del proceso de recuperación psicosocial de las mujeres con cáncer de mama. Las mujeres participaron en cinco sesiones de 30 minutos en un período de 4 semanas, durante las cuales realizaban movimientos de calentamiento, un componente rítmico diádico y luego ejercicios de enfriamiento. La evaluación de la imagen corporal se completó utilizando la Escala de imagen corporal, el perfil de imágenes de Serlin Kinaesthetic y la Escala de Imagen y Relaciones Corporales, aplicando las pruebas al inicio del proceso, a las 2 semanas y a las 4 semanas. Los resultados del estudio de Goldov (2011), mostraron que las mujeres, individual y colectivamente, redujeron sus problemas acerca de su percepción corporal. Las narrativas de las mujeres revelaron que aquellas que recibieron DMT descubrieron sus cuerpos de nuevo, planearon cambios de comportamiento o implementaron nuevos comportamientos para apoyar las ganancias en el bienestar de la imagen corporal. En cambio, las mujeres en el grupo de control no estaban pensando en contemplar cambios, y no tenían planes para implementar nuevas conductas. Como conclusión, el estudio apunta que investigaciones futuras sobre DMT deben emplear muestras más grandes, una asignación aleatoria, controles emparejados o subgrupos clínicos por etapa de cáncer de mama y tipo de tratamiento. Se rescata de este estudio la utilización de las escalas como fuente de datos complementaria, y se toma nota de las consideraciones que deben tomarse en cuenta respecto del tamaño de la muestra, la duración de las sesiones y el contenido de éstas. 25 En el 2010, Blásquez, Nierga y Javierre realizaron un proceso que, aunque fue dirigido a una sola paciente de Barcelona, España, muestra resultados que pueden confirmar las ventajas de la DMT en mujeres que padecen cáncer. Dicho proceso pretendió describir el proceso terapéutico y la posible influencia de las neuronas espejo en la empatía kinestésica empleando la terapia a través de la danza y el movimiento en una paciente con cáncer de mama, mediante una intervención con terapia a través de la danza y el movimiento durante 20 sesiones en 5 meses, una hora por semana. La paciente mostró una mejora en su bienestar psicofísico percibido después de participar en el programa de terapia a través de la danza y el movimiento, en el cual el proceso empático fue relevante para ello. Las autoras concluyeron que el bienestar percibido y expresado por la paciente a lo largo de las sesiones permite entrever la importancia clínica de la terapia a través de la danza y el movimiento, aunque recomendaron la aplicación de este proceso a grupos de mujeres para incluir no solamente el binomio terapeuta-paciente sino también el de paciente-paciente y diversificar de esa forma el proceso empático. Este estudio muestra claramente los beneficios de la DMT para la salud psicofísica de pacientes con cáncer de mama, sobre todo en un proceso que se puede considerar de larga duración; no obstante, deja también claro que los procesos empáticos pueden manifestarse mejor en tratamientos grupales como el que se propone en nuestro estudio. También en Barcelona, Alvarez (2014) presenta un estudio descriptivo exploratorio que incluyó un cuestionario aplicado a 9 mujeres y un taller de dos sesiones de danzaterapia de 3 horas cada una con participación de 11 mujeres; todas ellas habían tenido cirugías parciales o totales de mastectomía a causa del cáncer de mama. El estudio pretendía realizar 26 un acercamiento teórico-descriptivo hacia el concepto de la imagen corporal en el que se destaca el aspecto emocional y relacional de la misma, así como determinar cómo ven, perciben y viven su cuerpo estas mujeres después de haber sufrido una mastectomía. El taller llevado a cabo con estas mujeres reveló algunos de los aspectos relacionados con la imagen corporal que se pueden trabajar con esta población: la inseguridad y la confianza; la calidad de movimiento del peso; y sobre todo el aspecto relacional, de comunicación y el sentido de pertenencia al grupo. El trabajo realizado permitió crear la oportunidad para tomar conciencia de sus experiencias pasadas para integrarlas en el día a día. Se determinó que el aspecto de la imagen corporal más significativo para esta población es el relacional: la seguridad que les ofrece el grupo de mujeres que ha pasado por lo mismo facilita que se permitan abrirse, entrar en contacto con su Self y expresar sentimientos. La autora concluye que las experiencias corporales, tanto físicas como emocionales, constituyen una fuente de información respecto a la imagen corporal, que al sentir el cuerpo físico y sus límites desarrolla un sentido de seguridad y confianza. Experimentar el yo interior a través del cuerpo, el yo corporal, ayudaría a canalizar las emociones. Las experiencias corporales son la base de las interacciones sociales las que, a su vez, son base para la construcción de una imagen corporal sana. Concluye además que el trabajo de la imagen corporal resulta ser uno de los fundamentos en que se sostiene la DMT porque no solo engloba nuestra percepción del cuerpo y cómo experimentamos nuestro cuerpo (cualidades propias de la imagen), sino también nuestras vivencias emocionales y relacionales (yo corporal) así como las experiencias pasadas (memoria corporal). 27 Así, la imagen corporal, dice la autora, constituye una fuente de información tanto para el paciente como para el terapeuta, a la vez que es la herramienta a través de la cual se producen muchos de los cambios terapéuticos. Se rescata de este estudio que se refiere también a mujeres mastectomizadas, como el que proponemos en este caso, y la importancia de la imagen corporal en la salud mental de las personas; quizá una mayor cantidad de sesiones de DMT puedan ofrecer mejores fundamentos para las conclusiones. Forte y Bueno (2016) presentaron una investigación cualitativa fenomenológica que describe el proceso de una experiencia de 8 sesiones de DMT con 6 mujeres de Sao Paulo, Brasil, que tienen cáncer de mama, con el objetivo de identificar, describir y analizar los posibles cambios en la experiencia vivida del cuerpo propio y los cambios en las relaciones interpersonales. Las investigadoras utilizaron una orientación fenomenológica sobre las vivencias grupales, con el método de DMT de Fux y Merleau-Ponty. Aunque no todas las mujeres participaron en las 8 sesiones, los resultados fueron alentadores en tanto ellas pudieron expresar dolores y tristezas por las situaciones que les han ocasionado el cáncer de mama y sus entornos relacionales; experimentaron momentos de creación y entrega a las sensaciones rítmicas del cuerpo y del entorno vivencial con distintas emociones vividas por separado y conjuntamente; también experimentaron recuerdos y sensaciones de su niñez y adolescencia; y finalmente, redescubrieron su cuerpo sensible, mediante resignificaciones del cuerpo marcado por la ausencia de la mama y mediante sentimientos de mayor aceptación e integración de lo vivido en nuevas gestalts. 28 Las autoras concluyeron que las vivencias aportadas en la danzaterapia permitieron a estas mujeres tener experiencias de integración y bienestar, al igual que cambios positivos de percepción de su corporeidad y en cuanto a la forma de ser y estar en el mundo y con los otros sujetos, experimentando, así, el cuerpo de una manera nueva y distinta. El estudio de Forte y Bueno revela que, efectivamente, hay un cambio en la autopercepción de las mujeres producto de su participación en un proceso de DMT, así como una mejora en el nivel relacional, aunque se toma nota sobre el reducido tamaño de la muestra. Ho (2005) presentó otro estudio también con pacientes de cáncer de mama y otros tipos de cáncer, en Hong Kong, con el objetivo de ayudar a las mujeres a recuperar la sensación de confort y disfrutar de sus cuerpos, a través del baile y ejercicios de relajación, además de ayudarles a utilizar sus propios cuerpos para expresar sus sentimientos más abiertamente. Se utilizó un diseño pre y post estudio: las participantes completaron cuestionarios al comienzo de la primera sesión y también después del final de la última sesión. Además de proporcionar datos psicométricos, también se les pidió que completaran una evaluación formal que exploró cómo se sentían sobre el programa DMT. Durante 6 semanas consecutivas, una vez por semana se realizó una sesión de DMT de 90 minutos. Se aplicaron pruebas (Escala de Estrés Percibido y Escala de Autoestima de Rosenberg). Participaron 22 mujeres, 15 con cáncer de mama y las otras 7 con otro tipo de cáncer. Entre los principales resultados de esta investigación se menciona que todas las participantes informaron que el programa les ayudó mucho en varios aspectos, como aumentar su confianza para luchar contra el cáncer, obtener apoyo de otros y saber más sobre la rehabilitación. Ellas creyeron que podrían usar lo que aprendieron del programa en sus 29 vidas diarias. La mayoría de ellas se sintieron relajadas, felices y menos estresadas. Sobresalieron cuatro temas principales entre las participantes: relajación, interacción mente- cuerpo, crecimiento personal y espiritualidad. La autora concluye que, para las pacientes con cáncer, la proposición de que hubo una interacción entre la mente y el cuerpo fue particularmente importante, ya que el cáncer traumatiza el cuerpo desde la etapa de diagnóstico hasta la etapa de tratamiento médico invasivo. La mayoría de las pacientes con cáncer experimentan una sensación de pérdida de control sobre sus propios cuerpos, y (como nada es seguro con el cáncer) también una pérdida de dirección en la vida. De la misma manera que en otros de los estudios mencionados anteriormente, se rescata de éste la utilización de cuestionarios pre y post proceso, así como las escalas que brindan datos complementarios; y aunque este estudio incluyó a pacientes con otro tipo de cáncer no se puede obviar la influencia positiva de la DMT en las sensaciones y en la percepción de las mujeres participantes. A partir de los antecedentes encontrados se fortalece la hipótesis de que la danza puede ser una herramienta posible para el trabajo con mujeres sobrevivientes de cáncer que han sido intervenidas por mastectomías. Además, se plantea la danza terapéutica como una herramienta para el estímulo de la empatía, lo que permite abrir el cuestionamiento de si, además de la empatía al otro, se podría estimular también la empatía propia del sujeto y cuáles serían las consecuencias que podría tener en la vivencia de su cuerpo. 30 Por otro lado, todos los estudios reseñados muestran datos que refrendan los beneficios que obtienen las mujeres participantes, tanto en el nivel físico como en el mental y psicológico, pero sobre todo en el área de la empatía y las relaciones con las demás. 1.3.2. Antecedentes Nacionales Se ubicó el trabajo de graduación de Bejarano (2012), donde plantea la implementación de un programa de conciencia corporal desde la danzaterapia con 8 mujeres adolescentes del sector de Pavas, una comunidad ubicada al oeste de la capital del país, con un contexto de múltiples problemas sociales asociados con la extrema pobreza, violencia, drogadicción, abandono, migración y exclusión. El estudio se realizó en el primer semestre del 2012 con población de un proyecto social dependiente del Hospital Nacional Psiquiátrico en una comunidad ubicada en “un contexto de zona marginal” (Bejarano, 2012), dividida en dos grupos: 8 sesiones con 5 participantes y 10 sesiones con tres participantes, adecuadas a sus circunstancias de horario y disponibilidad. El objetivo principal era lograr un mejoramiento de la imagen subjetiva de las participantes, por medio del trabajo de la imagen corporal, partiendo de la hipótesis de que el contexto comunitario tiene consecuencias graves precisamente en la imagen corporal, según el enfoque de la psicología del desarrollo y de la teoría psicoanalítica. Los resultados muestran un desarrollo en la conciencia corporal en algunas de las participantes que se asocia al factor del contexto y a emociones personales, y que se expresa en un conocimiento más profundo de cómo se comportan las personas dentro de un contexto seguro, en contraste con uno inseguro y cómo cambia la disposición corporal dependiendo 31 de las emociones experimentadas. Este estudio resulta un importante desarrollo para la presente propuesta pues se postula un abordaje teórico psicoanalítico, con el que se comparten bastantes elementos del marco referencial. Brenes y Lobo, en el 2009, realizaron una tesis para optar al grado de Licenciatura en Psicología en la que trabajaron con los y las jóvenes de la Casa Infanto Juvenil Saint Exupéry en un programa dirigido a la autoexpresión desde la arteterapia. Se realizaron 10 sesiones en las que, a través de materiales de arte, el grupo se expresó en forma individual y colectiva con respecto a temas de su interés. Se realizaron con ellos entrevistas, bitácoras y evaluaciones verbales realizadas por el grupo durante las sesiones. Se concluye que el programa actúa como promotor y motivador de la satisfacción de las necesidades humanas de identidad, participación, creación y ocio para los y las jóvenes. En términos prácticos, este trabajo nace y tiene como antecedente principal el trabajo de la autora como instructora de danzaterapia en la Casa Infanto-Juvenil Saint Exupéry (Pueblo Nuevo, Pavas), como parte del Trabajo Comunal Universitario. Se realizaron sesiones de danzaterapia a lo largo del año 2010, una por semana, con niños y niñas de esta comunidad las cuales sembraron preguntas sobre la vivencia del cuerpo en las condiciones particulares de la comunidad de Pavas. Aunque este estudio corresponde con una población muy diferente, se retoman del mismo el enfoque que liga la psicoterapia con el arte y las técnicas empleadas para reflotar las vivencias personales; por otro lado, como ya se mencionó antes, realmente no existen en el país estudios relacionados con estas temáticas. Se considera que los hallazgos que aparecen en los antecedentes nacionales citados, son una importante aportación en los peldaños de la construcción de conocimiento en torno 32 al uso de las terapias expresivas en nuestro país; sin embargo, se percibe que el trabajo ha tenido una línea de abordaje enfocada en la expresión individual de los sujetos que han sido parte, y se considera que la aportación del abordaje grupal sería un elemento importante a resaltar, al mismo tiempo que la especificidad de las posibilidades que brinda un trabajo con el cuerpo desde la danza movimiento terapia para el abordaje de enfermedades como el cáncer. En general, tanto los antecedentes internacionales como los nacionales muestran los beneficios que la danza tiene para la salud psicofísica de las mujeres (adolescentes y adultas) que han participado. Este enfoque terapéutico se encuentra más desarrollado y diseminado fuera del país, siendo que a lo interno solo se han detectado dos estudios. Casi la totalidad de los trabajos revisados coinciden en señalar beneficios para las participantes que van desde el alivio del estrés hasta un cambio en su autopercepción, el mejoramiento de su bienestar psicoafectivo, la empatía y las interrelaciones. Los estudios consultados, excepto uno, han sido realizados con grupos que van desde 6 hasta 139 mujeres, con sesiones (talleres) en número de 5 a 20, con una duración entre 30 a 180 minutos. Algunos de estos estudios también han utilizado instrumentos como escalas, grabación en video y entrevistas de evaluación pre y post. Los resultados que arrojan las investigaciones revisadas en estos antecedentes permiten reforzar la pertinencia del estudio que aquí se propone, el cual pretende una intervención psicoterapéutica donde la danza sea un medio expresivo que promueva la resignificación de la feminidad en un grupo de mujeres que han experimentado una intervención de mastectomía. 33 Capítulo 2. Marco Conceptual En este capítulo se inicia con un apartado que ubica el psicoanálisis como la teoría desde donde se prestará la escucha a las participantes de la intervención, todas ellas mujeres sobrevivientes de cáncer que han sido mastectomizadas. Además, se valora el uso de los principios psicoanalíticos fundamentales para intervenir, como lo son el trabajo caso por caso3, la importancia de la transferencia4 y el análisis de las significaciones5 y resignificaciones6 que han tenido estas mujeres en torno a la vivencia del cáncer. 2.1. Introducción Históricamente el discurso médico se ha ido posicionando hasta obtener legitimidad en la sociedad, otorgada por su propia práctica bajo el denominado método científico. Este discurso se ha colocado como poseedor de “la verdad” sobre lo que le sucede al cuerpo humano, es decir, tiene poder sobre éste, definiendo un deber ser y una normalidad, al punto incluso de tener el poder de hacer con el cuerpo todo aquello que considere necesario para otorgarle ese grado de “normalidad estándar” que requieren los cuerpos de las personas. El discurso médico es entonces un discurso de poder, un discurso que normaliza, masifica y estandariza un deber ser determinado para el cumplimiento de normas y la adaptabilidad 3 Caso por caso se refiere a una intervención apropiada para cada persona, que no es generalizable. 4 Transferencia: un término de amplios significados; viene a designar “el conjunto de los fenómenos que constituyen la relación del paciente con el psicoanalista, por lo cual comporta, mucho más que cualquier otro término, el conjunto de las concepciones de cada analista acerca de la cura, su objeto, su dinámica, su táctica, sus metas, etc.” (Laplanche y Pontalis, 2004, pp. 439-440) 5 Significación: se refiere a un proceso entre el significante y el significado por el cual “el juego de los significantes produce la ilusión del significado” (Evans, 2007, p. 176) a través de las metonimias (a un elemento se le cambia el nombre por otro con el que guarda alguna relación) y las metáforas (asociar un elemento con otro con el cual tiene alguna similitud). 6 Resignificación: suele utilizarse para nombrar al hecho de darle una nueva significación a un acontecimiento. 34 social. Todo cuerpo que no “cumpla” con esa normatividad y normalidad puede ser objeto de señalamiento, exclusión, rechazo, manipulación o sometimiento en nombre de la ciencia médica. Al respecto se menciona; Con la aplicación de la disciplina del espacio médico y por el hecho de que se puede aislar a cada individuo, instalarlo en una cama, prescribir un régimen, etc., nos vemos conducidos hacia una medicina individualizante. En efecto, el individuo será observado, vigilado, conocido, curado. El individuo surge como objeto del saber y de la práctica médica. (...) Gracias a la tecnología hospitalaria, el individuo y la población se presentan simultáneamente como objetos del saber y de la intervención de la medicina. (Foucault, 1979, p. 213) Este discurso impacta directamente en la vivencia de las personas que experimentan alguna enfermedad o padecimiento físico; para Foucault, según Estrada (2015), la medicina clínica es la manifestación de un elemento clave en la forma como los seres humanos entienden lo que son, por lo que el discurso médico se convierte en una herramienta importante para "comprender la subjetividad7 en el plano objetivo de lo somático" (Estrada, 2015, p.334). Las mujeres que han sido mastectomizadas se han sometido a procedimientos médicos donde la última palabra es dada por la medicina y sus especialistas; lo que sucede subjetivamente en cada mujer queda relegado a un último plano que no es posible nombrar ante la imposición del abordaje médico-hospitalario, donde la persona, más que eso, se ve como un objeto de estudio y de manipulación de otro que es considerado poseedor del saber. 7 Subjetividad: entendida como singularidad y modo de existencia, se constituye básicamente a partir de la relación consigo mismo y con el otro. 35 Por su parte, el psicoanálisis viene a dar cabida a todo eso que no se dice ni se nombra, a todo lo excluido por el saber médico; según Foucault, el hombre sólo puede ser considerado sujeto si es tomado en su unidad psicosomática. En las prácticas médicas o paramédicas, el paciente no es sujeto sino objeto de un saber médico (Gomes, 2005, p. 731); el psicoanálisis viene a posicionar a la persona como sujeto, abre el espacio a la palabra, a la elaboración y al reconocimiento de un saber que es propio, que, si bien es inconsciente8, moviliza al sujeto en su deseo.9 El psicoanálisis permite trabajar desde una construcción de la subjetividad y particular, desde el caso por caso. "El psicoanalista advino posible porque el médico dejó dicho sufrimiento sin respaldo científico" (Mascheroni, 2015, p. 2-3). Este discurso tiene su fundamento en la separación que establece con respecto de otra cosa; es decir, para lograr que el inconsciente sea el objeto de un nuevo discurso tiene que haberse excluido algo, como, por ejemplo, el saber médico sobre ciertas dolencias del cuerpo sobre las que se encuentran limitaciones para decir de su afectación. El psicoanálisis nos presenta un sujeto que no puede considerarse amo y señor de sí mismo, ni de sus discursos ni de sus actos, pero que tiene que hacerse cargo de aquello que lo determina como algo que también es “suyo”, que le concierne. Ajeno a toda ideología de 8 Inconsciente: un sistema que está constituido por contenidos reprimidos, a los que no se tiene acceso por esa misma acción de represión (Laplanche y Pontalis, 2004, p. 193) 9 Deseo: en la versión lacaniana, consiste en el deseo inconsciente del deseo del Otro: desear que la otra persona me desee, me reconozca. Véase Evans, 2007, p. 67-69. 36 la absolución, el psicoanálisis considera que uno siempre es responsable de lo que le acaece (Gerber, en Larrauri y Martínez, 2012, p. 4). En este trabajo con mujeres mastectomizadas, se pretende llegar a eso que no ha sido dicho y que se aloja en las vivencias corporales de las pacientes y que mediante la danza puede ser expresado en el marco de una propuesta terapéutica grupal. Gerber apunta, en la entrevista que le hicieran Larrauri y Martínez (2012), que; ... la ciencia se impone ´curar´, y entiende esto como extraer, eliminar, sustituir lo que “no marcha” o “no responde” (que es de lo que se ocupa el psicoanálisis porque ahí es donde reconoce la singularidad de los sujetos). El discurso de la ciencia ha generalizado en el mundo actual el mandato de extraer y desechar todo aquello y todos aquellos que son considerados causa del malestar, es decir, de la falta de dominio sobre el goce, mientras que el psicoanálisis lo que hace es partir del reconocimiento de dicha falta imposible de eliminar. El ideal científico es el dominio pleno cuya figuración es la identificación del orden simbólico con el goce, en un mundo donde la falla habría desaparecido. (p. 5) La elección del psicoanálisis como modo de escucha apunta por hacer un espacio de reconocimiento subjetivo a la escucha de esa falta imposible de eliminar; el discurso médico ha tomado el cuerpo de la paciente como un objeto de estudio, donde la necesidad de extirpar, cortar, sacar “eso que no está bien” y que ha tomado el nombre del cáncer, coloca a la paciente en un escenario donde el cuerpo es mirado no como una construcción subjetiva, sino como un elemento a intervenir; algo del despedazamiento del cuerpo se juega en un real al que es valioso tratar de darle palabra. 37 Ese cuerpo construido por la paciente es, pues, un pilar de esa terceridad que se moviliza entre el órgano viviente y el deseo que la habita, al mismo tiempo que la feminidad es también esa manera particular en la que se ha apropiado de su ser mujer; es por eso que en esta propuesta se apuesta porque la revitalización de esa tríada en dinamismo, cuerpo como construcción subjetiva, órgano viviente, y deseo, es fundamental para permitirle a la paciente una nueva reapropiación significante de ese su cuerpo y su feminidad, donde la opción por la creación y el despertar del placer de habitar el cuerpo, resulten importantes recursos de resignificación. 2.2. El cuerpo y las significaciones 2.2.1 El cuerpo como construcción significante Durante los primeros años de nuestra vida conforme vamos adquiriendo habilidades para cuidar de nosotros mismos, vamos a su vez siendo más conscientes del cuerpo que tenemos y las posibilidades que nos brinda, estas experiencias acompañadas de palabras que las nombran nos van permitiendo crear un tejido de significaciones respecto a nuestro cuerpo, del cual se desprende una representación a modo de imagen, que para efectos de esta propuesta le llamaremos ‘imagen corporal’. La representación que tenemos de nuestro propio cuerpo es dinámica y varía a lo largo de la vida, se conforma de varios componentes del entorno del sujeto, como los discursos sociales y las prácticas sociológicas en las que se encuentre inmerso, también las vivencias significantes, que se imprimen en el cuerpo, y dan cuenta de la posición deseante de cada sujeto. 38 Tubert (1996) menciona cómo las imágenes son formas en las que la práctica y discursos sociales construyen la noción de mujer, sexualidad femenina y feminidad. Esta autora plantea que Las imágenes y los símbolos culturales son las formas en las cuales las prácticas y discursos sociales construyen las nociones de mujer, sexualidad femenina y feminidad, bien de una manera general, bien de maneras específicas de grupos raciales, de clase, de orientación sexual, etcétera. El psicoanálisis, como método de investigación de la subjetividad, nos permite desentrañar la especificidad de las imágenes y los símbolos singulares que dan cuenta de la posición de cada individuo como sujeto deseante. En tanto éstos remiten a la construcción fantasmática del sujeto10 mismo y de su objeto de deseo, con referencia al Otro, nos permiten acceder a las transiciones y transacciones entre el fantasma y el mito. (Tubert, 1996, pp. 311- 312) En lo escrito por Tubert queda manifiesto el valor que tiene esta imagen corporal para hablar de la posición del individuo como sujeto deseante, pues da cuenta a la vez de su construcción fantasmática y de su objeto de deseo con referencia al Otro11. En cuanto a la construcción de la imagen, los componentes sociales y culturales tienen un valor fundamental, pues serán aquellos referentes los que le permitan dar cuenta al 10 Construcción fantasmática: en Freud, una escena que se presenta a la imaginación y que dramatiza un deseo inconsciente; la escena fantasmatizada puede ser consciente o inconsciente. Lacan adopta esta idea pero pone su acento en su función protectora: la escena fantasmatizada es una defensa. (Evans, 2007, pp- 90-91) 11 Otro: es un lugar, un sujeto en sentido secundario, es decir, “en el sentido de que un sujeto puede ocupar esa posición y de tal modo ‘encarnar’ al Otro para otro sujeto” (Evans, 2007, p. 143) 39 sujeto sobre la construcción de una posición subjetiva (Bleichmar, 1985). Este proceso de inscripción psíquica comienza desde el nacimiento y formaría parte de la estructuración del Yo12. La madre es el agente cultural, y a través de su discurso el sistema de significaciones será transmitido; más tarde, padre, familia y grupos sociales contribuirán con este proceso. Dio Bleichmar (1985) refiere cómo esta imagen, más allá de su lugar de construcción especular, solamente puede llegar a ser reconocida como propia por el sujeto, y cumplir su objetivo en tanto se dé un proceso de experimentación que le permita el pasaje por el cuerpo de las experiencias, y con ello la posibilidad de hacerlo significante. La deambulación y el ejercicio de las funciones corporales han establecido a través de la acción un reconocimiento psíquico del cuerpo en una anatomía que, si bien puede obtener una imagen de completud por vía especular (Lacan, 1966), sólo alcanzará su cabal objetivación y autorreconocimiento a través de la acción y experiencias propias. Experiencias de esfuerzo, dolor y sensibilidad que acompañan a las funciones contribuyen al contorno de la unidad. Sabemos el rol prevalente que juega el placer para el proceso de subjetivación del cuerpo, y el carácter organizador que tienen las zonas erógenas. (Bleichmar, 1985, p. 67) Vale destacar las experiencias que menciona Dio Bleichmar (1985), como el dolor, el esfuerzo y la sensibilidad, como experiencias que ayudan a la definición del contorno de 12 Yo: para Lacan, el Yo no está en el centro del sujeto, y en realidad es un objeto, es una construcción formada por la identificación con la imagen especular; es “el lugar donde el sujeto se aliena de sí mismo , transformándose en el semejante… Es una formación imaginaria en tanto opuesto al sujeto, que es un producto de lo simbólico.”(Evans, 2007, pp. 197-198) 40 la unidad de la imagen corporal, pero más aún el lugar privilegiado en que ubica al placer, como elemento vital en el proceso de subjetivación del cuerpo. Se ha considerado para esta propuesta el abordaje con las participantes, en torno a su imagen corporal desde varios elementos de análisis; por un lado, la pregunta de cómo ha sido para esa paciente el proceso de construcción de la imagen corporal anterior a la presencia de la enfermedad; pero también, pensar si algo de esa imagen se vio modificada durante el tránsito por la enfermedad y los procesos de búsqueda de la cura. Siguiendo a Dio Bleichmar (1985), pensar las experiencias de esfuerzo, dolor y sensibilidad que las pacientes pueden haber vivido durante la enfermedad del cáncer de mama y el sometimiento a las intervenciones hospitalarias abre la pregunta por las nuevas significaciones en torno al cuerpo que se pudieran haber producido en esta vivencia. A la vez hace pensar en la importancia de buscar un recurso que apunte hacia el placer, que es acorde con la búsqueda que se propone en la exploración de la danza como medio de creación y de expresión con el cuerpo, el placer se jugaría como un elemento que ayude a la sensación de unificación de esa imagen que ha atravesado momentos de despedazamiento; se propondría entonces como una posibilidad que facilite recursos para una resignificación del cuerpo posterior a la vivencia del cáncer. 2.2.3. Cáncer de mama y sus significaciones sobre el cuerpo El cáncer de mama, tal como ya se apuntó en la Introducción, es una de las enfermedades que más afecta a la población femenina en el ámbito mundial, al mismo tiempo que es una de las circunstancias médicas que más temor despierta en las pacientes por su 41 relación con la muerte; anualmente se invierten grandes sumas de dinero y esfuerzos para prevenirlo, y se incentiva a las mujeres a estar vigilantes y llevar controles médicos que les permitan monitorear cualquier irregularidad, tanto en las mamas como en su sistema reproductor. Esta patología médica se ha vuelto tan cotidiana, y severa a la vez, que cuando una mujer es diagnosticada se activa todo un sistema enfocado en “el ataque” o eliminación del cáncer, que conlleva diferentes tipos de tratamientos, algunos más agresivos que otros y en algunos casos con fuertes secuelas para la paciente, incluso la amputación de uno o ambos pechos. En este proceso, que inicia con el diagnóstico del cáncer, la paciente es llevada a entregar su cuerpo en las manos de los médicos expertos y el discurso médico se activa; se puede afirmar que esto constituye una especie de entrega, “entregarse en manos del que sabe quitar ese cáncer”; en este movimiento la subjetividad es tocada, pues pasa a ser vista como objeto de estudio, de prueba y de intervención médica. Schnake (1995) nos dice, en referencia al cáncer, que la persona enferma ya no es dueña ni siquiera de su propio cuerpo. Más que de los médicos o de la medicina, ha quedado presa del discurso médico, y lo que habla por ella es su "cuadro clínico". Los terapeutas hacen su aporte a la comprensión de la enfermedad, y se acercan al enfermo absolutamente insertos en el discurso médico, buscando otras "etiologías". La Enfermedad: ella es la que reina (Schnake, 1995, p. 26). En estas circunstancias la paciente se enfrenta al dolor físico que acarrea la enfermedad, las constantes visitas hospitalarias, la administración de medicamentos y los efectos secundarios de los mismos; por otro lado, se ve sometida a la voluntad del personal 42 sanitario y a los criterios de intervención del médico y, además de eso, está la presencia del temor que le puede despertar la posibilidad de perder una parte de su órgano, y la consideración del impacto que podría tener en ese que ha construido como su cuerpo, o incluso el terror de lo real, de pensar la muerte. Este panorama se da ante la presencia de varias enfermedades. Sin embargo, en referencia al cáncer de mama, cobra valor el lugar del órgano donde aparece el cáncer, por ser una enfermedad que está localizada en una zona del cuerpo que puede tener varias significaciones, vinculadas a la feminidad, la maternidad e incluso la sexualidad, siempre considerando la particularidad del universo significante de cada una de las pacientes. Schnake (1995) visualiza lo que la mujer enfrenta de la siguiente manera: Lo que vemos es a la persona en una lucha desesperada contra un enemigo que siente invulnerable. La persona no reconoce nada de sí misma en ese mensajero del que sólo percibe lo siniestro; jamás ha visto en ella misma características semejantes. Las reconoce solo en otros. En el cáncer siempre hay un órgano al que se puede acusar; la persona es poseída por algo que muestra su absoluto egocentrismo. Nada es superior a ese algo (la enfermedad), y todo lo que lo rodea aparece idéntico, sin sentido, sin interés. La enfermedad vivirá mientras la alimenten o soporten, atormentando y haciendo sufrir al cuerpo en el que habita, a veces mostrándole todas las miserias y pequeñeces que oculta, y otras obligándolo desde el dolor a no poder ocuparse de nada ni de nadie; sólo de sí mismo. (p.130) 43 Ante la presencia de la enfermedad, algo del goce excede el cuerpo, en la afección del órgano, que da cabida a una intervención desde el lugar del amo, donde se ubica el discurso médico; por tanto, se desarrolla un entorno que impacta la subjetividad de la paciente. De ahí que se propone pensar qué intervenciones funcionan como posibilidades para pensar la significación y resignificación; apostar por el arte como creación, sería apuntar a medios beneficiosos para recortar el exceso de goce que recae sobre el cuerpo, y permitir que algo de lo no dicho pueda decirse. Para pensar las significaciones que podría tener el cáncer y la mastectomía sobre el cuerpo femenino, es necesario hacer referencia a las representaciones históricas que han conformado para cada participante ese cuerpo femenino que le pertenece. Las representaciones históricas son la forma en la que se construye esa idea de ser mujer en la historia de cada una. Parte del proceso de construcción de estas representaciones, se desarrolla por medio del discurso y las prácticas que forman el contexto en el que se encuentre inmersa la persona. Algunas de las representaciones referidas al cuerpo femenino que propone Dio Bleichmar (1985), como crítica, son las que nombra como sistema narcisístico de la mujer, que se conforma de tres elementos: la maternidad, la belleza corporal y la sexualidad femenina. En su libro El feminismo espontáneo de la histeria (1997), la autora critica las teorizaciones que apuntan a la normativización del sistema desigual patriarcal, desde donde se ha escrito mucha de la teoría que ha tratado de poner en tinta, aquello de las mujeres que resulta incapturable. Advierte la importancia de hacer un esfuerzo por utilizar otras 44 construcciones teóricas que apunten a la denuncia por la desigualdad, y la creación de nuevas formas. Sobre la maternidad, dice que la concepción que se ha tenido hasta el momento, y que por ende podría ser la forma de verlo de un importante número de mujeres, es que: El nacimiento del hijo le prueba que ha sido capaz del acto máximo: la creación de la vida. Al constatar que su leche y sus cuidados son indispensables, que su sola presencia es vital para alguien, la mujer puede por primera vez en la vida sentirse insuperable. Cuanto menor sea el espectro de actividades sustentadoras de su narcisismo13, mayor será el placer que obtendrá de la maternidad, al constituir a esta función en la única que la engrandece (Bleichmar, 1985, p. 101). Se identifica entonces la maternidad como uno de los elementos que puede tener una significación sobre el cuerpo de algunas de las participantes, y bien lo incluimos como una posibilidad pero se aclara que, siguiendo la línea de las psicoanalistas feministas, no se piensa para efectos de esta propuesta como una condición necesariamente determinante de la feminidad, ni tampoco se considera la vía biológica de la procreación como la única manera de producir un lazo maternal, sino más bien entendemos maternidad como la relación que se crea entre una madre y su hijo, con base en el deseo del sujeto. Más se contempla que, para las mujeres en las que su condición de madre sea significante, en su construcción de feminidad, se podría preguntar por una posible relación entre ésta y el pecho femenino ante 13 Narcisismo: “es la atracción erótica suscitada por la imagen especular”. Además de su carácter erótico, también tiene carácter agresivo. (Evans, 2007, p. 135) 45 el diagnóstico del cáncer y una posible mastectomía, tomando en consideración la particularidad de cada sujeto. Con respecto a la belleza corporal apunta que el patrón que se ha promovido, en la lógica de la desigualdad, es: Cuanto más bella, más apreciada, más amada, más deseada. La niña descubre la admiración y privilegios que obtiene a partir de la posesión o explotación de su belleza muy tempranamente, pero es sólo a medida que su gracia como niña se va eclipsando cuando crecerá en ella la conciencia del poder que posee como «futura hermosa mujer». La niña aprenderá, escuchará, verá que sólo la mujer es reconocida como alguien que ha cumplido con las expectativas que sus padres o la sociedad tienen sobre ella, si alcanza el status de la mujer casada con hijos, para lo cual le es indispensable ser bella, atractiva. (Bleichmar, 1985, p. 101) La belleza se presenta pues, desde esta visión, en la que se considera un elemento básico en la representación del ser mujer, se muestra como un indispensable para poder establecer la relación de deseo con el otro, si no se le condena a la mujer a ser figura de decepción de las expectativas que los padres y la sociedad tienen sobre ella. En este sentido, la condición de la enfermedad del cáncer y todas las implicaciones que tiene el tratamiento, hasta la culminación de la mastectomía, podría tener una implicación en las significaciones en torno a la belleza que pueden tener algunas pacientes. El corte, la marca, la cicatriz, la pérdida del cabello, el cambio en la apariencia podría ser para algunas mujeres un impacto en esa posición narcisista, dejando la marca de la vivencia de una pérdida, que implicaría un proceso de duelo y resignificación. 46 En cuanto a la sexualidad femenina, Parece imprescindible e imperiosa la incorporación al discurso analítico de la valorización dicotómica y desigual de los roles del género, que la cultura viene realizando desde sus albores, para poder comprender cabalmente la articulación entre el deseo sexual y el deseo narcisista en la mujer. Pensamos que es en el sistema narcisista en el que esta desigualdad de status y poder incide y organiza gran parte de la fantasmática femenina. Pensamos que no basta aceptar que la mujer se halla «presa de los paradigmas y representaciones viriles» (Lemoine-Luccioni), sino que es necesario rescatar a la mujer y al hombre del supuesto destino que los hace no sólo diferentes -diferencia que lejos de apartarlos sella su unión-, sino desiguales, lo que los precipita a la guerra de los sexos. (Bleichmar, 1985, p. 105) Como se hace referencia en la cita anterior, en torno a la sexualidad femenina el derroche ha sido enorme por nombrarla otra, diferente a la del hombre; según propone Dio Bleichmar (1985), ese esfuerzo por enfocarse en la diferencia ha marcado a la vez la desigualdad, y por tanto ha generado un enfrentamiento entre ambos sexos. Se plantea para esta propuesta la observación del desarrollo de estos tres elementos que pueden mostrar importantes representaciones históricas en torno a la feminidad, y que podría arrojar alguna información de cómo se ha transitado ante ellas en el proceso del cáncer. Se puede pensar que, a la luz de los referentes históricos que podrían tener algunas mujeres, el atravesamiento por la enfermedad del cáncer de mama, las condiciones del 47 tratamiento, para algunas de ellas este pasaje puede representar pérdidas importantes que lleguen a impactar en significaciones que sea necesario reajustar o incluso elementos que requieran ser re simbolizados posterior a la elaboración del duelo de las pérdidas vividas. Burin (2000) se refiere incluso a la posibilidad de pensar un cierto estado depresivo, totalmente consecuente con la magnitud de la pérdida vivida por el sujeto. Se trata de una reacción universal, habitual y, desde una concepción psicoanalítica, absolutamente necesaria frente a las pérdidas emocionales significativas. Llamamos pérdida a toda separación, transitoria o definitiva, de un objeto emocionalmente significativo. Este puede ser una persona querida, una parte del propio cuerpo, una institución, un país, un proyecto existencialmente importante, etc (Burin, 2000). Dimensionando la magnitud que este proceso de pérdidas y ajustes podría haber tenido para algunas de las pacientes sobrevivientes de cáncer, es que se propone la necesidad de que la atención de la paciente vaya un poco más allá de la simple intervención concentrada en la enfermedad, y que se convierta más bien en un enfoque amplio que posibilite una escucha de esa posible afección en el plano subjetivo. 2.3. Representaciones históricas de la feminidad Hacer alusión a representaciones históricas es retomar la lógica de un sistema de pensamiento y de organización particular, la representación que se tiene de algo, la forma en que se organiza, se asume y se interpreta según el contexto social, es decir, desde un momento histórico y cultural particular. 48 Estas representaciones históricas a las que hacemos referencia, aluden al proceso de construcción de la feminidad, el cual se alimenta de diferentes influencias históricas y desde diferentes disciplinas y áreas de pensamiento. Es un constructo que parece estar en constante movimiento, incluso como fuente de disputa. Desde esta propuesta de abordaje, retomamos algunas concepciones históricas de la feminidad, teniendo como base la propuesta que nos hacen algunas psicoanalistas feministas. Según Tubert (1991), cualquier definición de feminidad sitúa a las mujeres como sujetos de enunciado, lo que supone un cierre. Afirma que; En la medida en que no haya una construcción considerada verdadera o definitiva (aquí coinciden psicoanálisis y posmodernismo) habrá que seguir hablando, y al hablar, las mujeres se sitúan como sujeto de la enunciación, como sujeto en proceso, definido no por lo que es sino por lo que aspira a devenir (citada en Burin, 1996, p. 26). En este sentido constructivo se puede decir que los modos de pensar, sentir y comportarse de una persona, en este caso de las mujeres, más que tener una base natural e invariable, se apoya en construcciones sociales que hacen referencia a características contextuales, culturales y psicológicas asignadas de manera diferenciada a mujeres y hombres, siguiendo la lógica de la división de los sexos, la cual divide el funcionamiento de todo en una lógica binaria opuesta, posicionando socialmente a los hombres como fuerza de poder y a las mujeres en una segunda posición de sumisión y dependencia. 49 Esta división binaria ha hecho que la lógica de funcionamiento social y familiar posicione a la mujer en el ámbito doméstico y privado; es decir, es a ella a quien le compete todo lo relacionado con hogar, crianza y ser para los otros, vivir en función de las necesidades de los otros: esposo, hijos, familia, parientes, siempre desde una línea androcentrista y heteronormada; salirse de esa ecuación sería ir en contra de la norma establecida, lo que desembocará en otra serie de conflictos. Es así como muy temprano en la vida de las personas, mediante creencias, actitudes, actividades, personalidad, entre otros elementos, se van incorporando las nociones de feminidad y de masculinidad, siguiendo el discurso tradicional reproducido por las diferentes instituciones socializadoras: familia, religiones, centros educativos, medios de comunicación, instituciones que siguen y posicionan, en su gran mayoría, el discurso patriarcal hegemónico y el heterocentrismo; divisiones y clasificación que generan sin duda jerarquización y, por ende, desigualdad. Pastor (1994) menciona cómo el discurso histórico sobre las significaciones del género ha implicado relaciones de subordinación, con un peso muy importante sobre las formulaciones ideológicas de las religiones, el pensamiento médico-científico y los aparatos jurídico-institucionales. Esta división, que se ha mantenido a lo largo de la historia, aunque con importantes avances en cuanto a derechos humanos de la mujeres, sigue siendo la norma o la ruta que guía las relaciones interpersonales, impactando directamente sobre la construcción de la subjetividad tanto femenina como masculina. 50 Para Burin, “los estudios de género han enfatizado la construcción de la subjetividad femenina como un proceso multideterminado, que fue sufriendo varias transformaciones a lo largo del tiempo y de los distintos grupos de mujeres.” (Burin, 1996, p. 70). Más adelante continúa: Así se fueron configurando ciertos roles de género específicamente femeninos: el rol maternal, el rol de esposa, el rol de ama de casa. Estos roles suponían condiciones afectivas a su vez específicas para poder desempeñarlos con eficacia: para el rol de esposa, la docilidad, la comprensión, la generosidad; para el rol maternal, el amor, el altruismo, la capacidad de contención emocional; para el rol de ama de casa, la disposición sumisa para servir (servilismo), la receptividad y ciertos modos inhibidos, controlables y aceptables de agresividad y dominación, para dirigir la vida doméstica. (Burin, 1996, p. 72) Estas postulaciones nos llevan a la formulación de la feminidad como constructo, que como tal es cambiante y modificable, pero no solo según el contexto sociocultural en el que esté inmerso, es también cambiante para la misma mujer que vive y experimenta su feminidad, según la etapa de vida y las circunstancias en la que se encuentre. En el caso de esta propuesta, por ejemplo, la presencia de una enfermedad como el cáncer, una mastectomía e incluso una experiencia terapéutica como la danza pueden ser puntos claves que impactan en la feminidad de las participantes. 51 2.3.1. Feminidad como constructo Precisamente desde el análisis feminista, Irigaray (citada por Meler, 1993) propone que el sistema sociocultural, basado en una lógica falocéntrica, asigna a la feminidad un lugar que acaba siendo negativo, reverso, complemento, objeto. Se ubica a la mujer como objeto del deseo, pero sistemáticamente se la impide ubicarse en la oposición de sujeto deseante. La única forma como el orden simbólico vigente posibilita conectarse con él es a través de la identificación. Ser la madre para otro, y gozar a través de la identificación con el hombre. Un doble proceso identificatorio, entonces, donde se reparte entre dos personajes, y en ese reparto pierde su actividad y su condición de Sujeto. (Meler, 1993, p. 160) Tubert (1991) plantea que no existe una feminidad esencial, pues la cultura construye modelos -ideales articulados con las relaciones sociales de desigualdad y poder entre los sexos- con los que las mujeres se identifican e incorporan a su Ideal del Yo. Estos modelos normativos suelen entrar en conflicto con los deseos, posibilidades y aspiraciones de cada sujeto, creando un malestar que, cuando no puede ser reconocido y expresado, se manifiesta de manera sintomática o mediante el pasaje al acto. A partir de este enunciado y como se ha venido planteando, se puede decir que la feminidad es una construcción, que tiene una producción ideal que viene de lo social; la feminidad no responde a ninguna esencia natural; lo que la mujer parece ser resulta de las ideas y prácticas discursivas sobre la feminidad, que varían su significación en distintas épocas y sociedades. 52 Tanto la feminidad, como también sucede con la masculinidad, son conceptos contingentes y cambiantes en tanto producción histórico-cultural. Sin duda en la actualidad se han producido cambios y avances en la situación familiar, laboral, política y social de las mujeres, y en las relaciones entre los sexos en las sociedades desarrolladas, vinculados con modificaciones en las representaciones de la mujer y la feminidad; sin embargo, persisten modelos e ideales que siguen situando a