UNIVERSIDAD NACIONAL AUTÓNOMA DE MÉXICO PROGRAMA DE MAESTRÍA Y DOCTORADO EN URBANISMO HABITAR CUERPOS EXPANDIDOS: EL URBANISMO CAPACITISTA EN LA MOVILIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN COSTA RICA TESIS QUE PARA OPTAR POR EL GRADO DE: DOCTORA EN URBANISMO PRESENTA Laura Paniagua Arguedas TUTORA: Dra. Ana Melisa Pardo Montaño Instituto de Geografía - UNAM COTUTORAS: Dra. Julie-Anne Routhier Boudreau Instituto de Geografía – UNAM Dra. Paula Soto Villagrán Departamento de Sociología Universidad Autónoma Metropolitana-Iztapalapa SINODALES: Dr. Carlos Aceves González Centro de investigaciones en Ergonomía Universidad de Guadalajara Dra. Patricia Claudia Brogna Facultad de Ciencias Políticas y Sociales – UNAM CIUDAD UNIVERSITARIA, CIUDAD DE MÉXICO, ENERO 2022 UNAM – Dirección General de Bibliotecas Tesis Digitales Restricciones de uso DERECHOS RESERVADOS © PROHIBIDA SU REPRODUCCIÓN TOTAL O PARCIAL Todo el material contenido en esta tesis esta protegido por la Ley Federal del Derecho de Autor (LFDA) de los Estados Unidos Mexicanos (México). El uso de imágenes, fragmentos de videos, y demás material que sea objeto de protección de los derechos de autor, será exclusivamente para fines educativos e informativos y deberá citar la fuente donde la obtuvo mencionando el autor o autores. Cualquier uso distinto como el lucro, reproducción, edición o modificación, será perseguido y sancionado por el respectivo titular de los Derechos de Autor. 2 Dedico esta tesis a quienes habitan cuerpos expandidos en espacios que les arrinconan “y, sin embargo, se mueven”. Con especial cariño para Johnny Núñez Herrera, Alexa Torres Angulo, Francini Bermúdez, Guadalupe Vallejo López, Catalina Gaspar, Víctor Hugo Gutiérrez y al Colectivo La Lata por mostrarme que los cambios comienzan desde la piel. 3 Agradecimientos Quiero agradecer con respeto y cariño a: Las personas con discapacidad que me permitieron conocer sus vidas. Rosa María Arguedas García, mi madre, que me regaló todos los cuentos del mundo y me enseñó a escuchar y cuidar. A Manuel Paniagua Lara, mi padre, que me animó a seguir un paso a la vez, despacito y a apreciar lo simple. A Silvia Paniagua Arguedas y Pablo Paniagua Arguedas por su apoyo de siempre, las carreras, los trámites y estar al pendiente de mi madre y mi padre. También por recibirme en los viajes y estadías de campo en Costa Rica. La generosidad y el respaldo de la Oficina de Asuntos Internacionales y Cooperación Externa de la Universidad de Costa Rica; el Programa del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnología y el Consejo Latinoamericano de Ciencias Sociales (CLACSO–CONACYT); el Partido Verde Alemán y el Programa Sur place de la Fundación Heinrich Böll; a las Becas CONACYT-OEA-AMEXCID Cooperación para el desarrollo de capacidades científicas y tecnológicas de las Américas (2017) y a TrySpaces México por la beca estudiantil (2019). Gracias a estas instancias por financiar la investigación, la estadía en México y las actividades vinculadas al proyecto. Sindy Mora Solano por tantas canciones, lágrimas, ánimos y momentos compartidos que me dieron fuerza a la distancia. Gracias, amiga hermosa, por tus enseñanzas. A Esteban Llaguno Thomas por estar siempre presente en este camino, por su amistad y cariño. Carla Rodríguez Corrales y Gloriana Rodríguez Corrales por estar siempre al pendiente de mi viaje y de los momentos difíciles de mi proceso. Gracias por su compañía en cada etapa y por tener para mí una palabra de ánimo, alegría y compañía. Mis parentescos inesperados en México: Erandi Barroso Olmedo, Jesús Bedoya Ureña, Tuna, Jaime Barroso, Irma Olmedo, Alejandro Martínez Garnica e Imelda Santos Escalante, por hacer hogar conmigo y generar las condiciones más amorosas para mi bienestar. Gracias por sus recomendaciones académicas y de vida, los hermosos momentos compartidos, por estar presentes y, sobre todo, por darme ánimo en los momentos complicados. 4 Mis tutoras Ana Melisa Pardo Montaño, Julie-Anne Boudreau y Paula Soto Villagrán por la paciencia, el apoyo, la motivación y sobre todo por creer en lo que fuimos construyendo. Patricia Brogna por sus enseñanzas, orientaciones y clases. A Carlos Aceves por su paciencia y apoyo siempre. Gracias a ambos por sus generosos aportes y el acompañamiento. Montserrat García y Alberto Solares por tanto amor, compañía, encuentros hermosos, creaciones inigualables y momentos inolvidables; gracias por animarme a seguir. Angélica Bautista por su escucha, sus cuentos, su compañía, sus preguntas. Gracias por tejer conmigo redes y círculos. Otto Castro, Adela Marín, Giselle Morales y Ana Paniagua Lara, mi familia tica en México, por incontables momentos de cariño, compañía, abrazo y comidas deliciosas, reviviendo el sentir migrante en estas tierras. Jessica Gutiérrez por sus innumerables consejos, escucha y creaciones compartidas, aprendo mucho de vos amiga. Carolina Rodríguez Lizarralde por tanto amor en este proceso, por compartir experiencias juntas y acompañarnos en pandemia, por darme el regalo de un maravilloso Círculo de mujeres, a todas las amigas que compartieron conmigo en ese espacio el mejor camino y sororidad. Mis compañeras y compañeros del camino, de tempestades, terremotos y pandemias: María Carla Gárciga, Miriela Fernández, Vladimir Morales, Johanna Hinojosa y Graciela Mora, gracias por estar presentes. A Diana González Pino por su amistad y complicidad, así como su apoyo en muchas de las transcripciones de esta tesis. La Colectiva Habitar el Deseo, por construir juntas hermosos y agotadores proyectos para acompañarnos en pandemia e imaginar ciudades distintas, gracias por las palabras y escucha. Helga Arroyo, por su apoyo de siempre, compartir su casa, su escucha y contactos. Gracias por las preguntas para habitar con dignidad. Alex Arias por sus recomendaciones bibliográficas y cinematográficas tan acertadas y por los contactos que me permitieron expandir redes. 5 Damaris Solano, Francini Bermúdez, Mirtha Yamileth López Zepeda, Luis Flores, Luis Gustavo López, por sus entrevistas y contactos que fueron fundamentales para realizar esta investigación, pero principalmente por su amistad y cariño. Víctor Hugo Gutiérrez, Catalina Gaspar, Lupita Vallejo, Martha Obregón, Diana Vite, Ángel Vásquez, Jhonatthan Maldonado, el Colectivo La Lata, la Asociación Desampa Inclusivo y Ya Danza por su abrazo, preguntas y sacudidas de “sentipensares”. Al Núcleo Milenio Movilidades y territorios (MOVYT), en la figura de Paola Jirón y Walter Imilán por la gran oportunidad de reunirnos en setiembre de 2019 a estudiantes de las movilidades de toda América Latina, espacio que dio un giro a esta investigación y sin duda a nuestras trayectorias como investigadoras. Al equipo del proyecto Espacio, género y movilidades (MOVIGEN) coordinado por Paula Soto Villagrán por sus aportes y enriquecimiento constante en mi formación: Erandi Barroso, Soledad Díaz, Tanisha Silva, Tania Hernández, Carlos Castro, Karen Sánchez, Jess Linz y Pilar López Coronado (que en paz descanse). A Carlos Sandoval García por su apoyo y motivación de siempre para inspirar mis sueños. A Isabel Vázquez Padilla y Héctor Perdomo del Centro de Estudios Mexicanos, UNAM-UCR, quienes me orientaron y apoyaron en los pasos para ingresar al posgrado. A Sebastián Saborío y Mauricio López por su confianza y respaldo para lograr este sueño. A Karol Cordero Fuentes por sus orientaciones y seguimiento en las gestiones a lo largo de estos años desde la Oficina de Asuntos Internacionales y Cooperación Externa UCR. A Neddy Zamora Chacón y Manuel Solís Avendaño por su apoyo para comenzar tan respalda este proceso. A Jorge Verástegui coordinador del Programa Sur place de la Fundación Heinrich Böll. Ángela Giglia por su generosidad y afectuosidad, además del gran aporte a los estudios urbanos latinoamericanos. Buen viaje y paz a sus restos. Gracias por su gran apoyo al Instituto de Investigaciones Sociales y a la Escuela de Sociología de la Universidad de Costa Rica, tanto en las oportunidades que me brindaron como en las actividades de trabajo y el Simposio Movernos en la ciudad: experiencias de las personas con discapacidad (2020). 6 Contenidos Agradecimientos .......................................................................................................................... 3 Contenidos ................................................................................................................................... 6 Índice de diagramas ..................................................................................................................... 8 Índice de cuadros de los casos .................................................................................................... 8 Índice de tablas ............................................................................................................................ 9 Índice de fotogramas ................................................................................................................... 9 Índice de ilustraciones ................................................................................................................. 9 Resumen .................................................................................................................................... 11 Siglas ........................................................................................................................................... 13 Prólogo: Investigar con-tacto: sentipensares ............................................................................. 14 Introducción............................................................................................................................... 26 i. Costa Rica: una amplia institucionalidad, pero poca articulación en la atención a dinámicas urbanas .................................................................................................................. 31 ii. Preguntas de investigación ....................................................................................... 43 iii. Objetivos de la investigación ................................................................................... 44 iv. Importancia de investigar el urbanismo capacitista desde los cuerpos ................. 45 v. Organización del documento................................................................................... 47 1. Capítulo I. Experiencias corporales y redes: referentes para problematizar el urbanismo capacitista desde la movilidad ................................................................................................... 49 1.1. Ética de la vulnerabilidad en movimiento ............................................................ 53 1.1.1 El urbanismo capacitista ................................................................................. 56 1.2. Norma urbana y norma corporal: procesos de normalización ........................... 62 1.2.1 Cuerpos expandidos ....................................................................................... 70 1.3 Redes de apoyo para la movilidad ........................................................................ 76 1.4. Lo investigado en el tema: balance y preguntas ................................................... 77 1.5. Moverse y habitar: caras de la misma moneda .................................................... 84 2. Capítulo II. Construir la información en movimiento: retos y estrategias metodológicas .. 86 2.1. Preparación del trabajo de campo ....................................................................... 87 2.2. Etapas del trabajo de campo................................................................................. 89 2.3. La investigación con estudio de caso múltiple ..................................................... 91 7 2.3.1. Decisiones de muestreo ................................................................................. 94 2.4. Fuentes de información: entrevistas, observación y recorridos .......................... 98 2.4.1. La importancia del video en la investigación urbana .................................. 101 2.5. Técnicas para el análisis de la información ....................................................... 103 2.6. Aprendizajes metodológicos ............................................................................... 106 3. Capítulo III. “Es la vida la que no es accesible”. El urbanismo capacitista en Costa Rica 109 3.1. La integridad corporal obligatoria en el espacio urbano costarricense ............. 110 3.2. Pelear por una vida accesible ............................................................................. 115 Gráfico 1 Esquema del proceso de denuncia caso Gilda Segreda ........................... 123 3.3. Cuestionar el capacitismo presente en lo urbano e institucional: una denuncia desatendida ........................................................................................................................... 129 4. Capítulo IV. “Así nos movemos”. Habitar cuerpos expandidos en la ciudad ................. 131 4.1. “Si me quitan mi silla me cortan mis piernas”: cuerpos en movimiento .......... 134 4.1.1. Protección .................................................................................................... 138 4.1.1.1 La experiencia con las caídas ..................................................................... 142 4.1.2. Orientación .................................................................................................. 149 4.1.3. Organización ................................................................................................ 161 4.2. Con-tacto urbano: los cuerpos tocados .............................................................. 170 4.3. Cuerpos expandidos en movimiento ................................................................. 181 5. Capítulo V. “Y, sin embargo, nos movemos”. Discapacidad en Costa Rica: tensiones y flujos en las redes de movilidad .............................................................................................. 184 5.1. El urbanismo capacitista tensando las redes para la movilidad ......................... 186 5.1.1. Arrinconamiento .......................................................................................... 187 5.1.2. Disgregación ................................................................................................. 194 5.1.3. Aceleración ................................................................................................... 198 5.2. Habitar a través de redes de apoyo a la movilidad en el contexto urbano costarricense ......................................................................................................................... 204 5.1.1 Redes vivas: interdependencias y trabajos de cuidados ............................... 208 5.2.2 Redes de infraestructura ............................................................................... 217 5.2.3 Redes de acuerdos sociales ........................................................................... 226 5.3. Los desafíos de sistemas que apoyen la movilidad de todos los cuerpos ......... 236 Habitar con cuerpos expandidos en ciudades capacitistas. Reflexiones para un cierre ....... 238 8 Sugerencias para futuras investigaciones ................................................................... 244 Referencias ............................................................................................................................... 246 Fuentes bibliográficas ................................................................................................. 246 Listado de entrevistas realizadas ................................................................................ 267 Anexos ...................................................................................................................................... 268 Anexo 1 Formulario de consentimiento informado ................................................. 268 Anexo 2 Guía de observables y temática para entrevista semiestructurada ............. 270 Anexo 3 Recapitulación del cuerpo legal sobre el orden urbano costarricense y la discapacidad ......................................................................................................................... 273 Anexo 4 Historia de una caída .................................................................................. 278 Anexo 5 “Actos del habla”: La revolución de los cuerpos. Antonio Centeno ........ 280 Anexo 6 Matriz de consistencia de la investigación .................................................. 281 Índice de diagramas Diagrama 1 Legislación en materia de discapacidad ................................................................ 35 Diagrama 2 Modelo teórico de la investigación ....................................................................... 52 Índice de cuadros de los casos Cuadro 1 Historia del caso Gilda ............................................................................................ 120 Cuadro 2 Historia del caso Kimberly ..................................................................................... 165 Cuadro 3 Historia del caso Fabricio ....................................................................................... 177 Cuadro 4 Historia del caso Melanie y Vanesa ....................................................................... 209 Cuadro 5 Historia del caso Yuri ............................................................................................. 215 file:///C:/Users/dig/Documents/AVANCES/Paniagua%20TESIS.docx%23_Toc89131149 9 Índice de tablas Tabla 1 Síntesis de la tesis ......................................................................................................... 25 Tabla 2 Legislación vigente sobre la movilidad y la discapacidad en Costa Rica .................... 36 Tabla 3 Características de la muestra del estudio ..................................................................... 92 Tabla 4 Ciclos analíticos de la investigación cualitativa .......................................................... 104 Tabla 5 Uso de tecnologías digitales para orientarse en la ciudad ........................................ 157 Tabla 6 Interacción con la lluvia bajo la categoría cuerpo, ciudad y discapacidad ............... 172 Tabla 7 Experiencias de arrinconamiento de las personas con discapacidad ....................... 189 Índice de fotogramas Fotograma 1 Persona con discapacidad visual que se moviliza en bulevar de Avenida 4, San José. .......................................................................................................................................... 152 Fotograma 2 Recorrido de Fabricio, San José ........................................................................ 178 Fotograma 3 Recorrido William de su casa al trabajo ........................................................... 193 Fotograma 4 Recorrido de José, La Carpio - San José. ......................................................... 201 Fotograma 5 Recorrido de Vanesa con Melanie .................................................................... 214 Índice de ilustraciones Ilustración 1 El hombre de Vitruvio, Leonardo Da Vinci, aproximadamente 1490 .............. 63 Ilustración 2 Le Modulor de Le Corbusier .............................................................................. 65 Ilustración 3 Cuerpos errantes .................................................................................................. 69 Ilustración 4 Gilda Segreda Sagot en su vivienda, Montes de Oca, 2020. ............................ 121 Ilustración 5 Calle sin aceras, Cartago. ................................................................................... 140 Ilustración 6 Postes del semáforo peatonal y de alumbrado público sobre acera, San José 141 Ilustración 7 Acera construida con material cerámico que presenta una rampa para vehículo que interrumpe el paso peatonal. Desamparados. ................................................................. 144 Ilustración 8 Visualización de venta e intercambio comercial en acera, San José ................ 146 Ilustración 9 Tulli-art #11: Dolor ............................................................................................ 147 Ilustración 10 Persona con discapacidad visual en el bulevar, San José. .............................. 150 Ilustración 11 Escena. Uso de elementos ambientales para moverse ................................... 154 Ilustración 12 Escena. Orientación por medio de aplicaciones ............................................ 156 10 Ilustración 13 Escena. Interacción con una persona sorda al solicitar una dirección .......... 161 Ilustración 14 Baldosa podotáctil, Alajuela ............................................................................ 169 Ilustración 15 Barrio de autoconstrucción, La Carpio, San José........................................... 174 Ilustración 16 Escena. Descenso del autobús y cierre de puertas con golpe ........................ 179 Ilustración 17 Recorrido de Fabricio, San Francisco, San José ............................................. 180 Ilustración 18 Vehículo estacionado en la acera y poste de alumbrado eléctrico. Barrio Córdoba, San José ................................................................................................................... 190 Ilustración 19 Imagen de movimiento sobre la acera en la que se encuentran autos estacionados. Los Yoses, San José. ......................................................................................... 191 Ilustración 20 Escena. Cruce de calle de persona con bordón ............................................. 202 Ilustración 21 Representación tradicional de una red ............................................................ 205 Ilustración 22 Representación de una red desde el paradigma de las movilidades .............. 206 Ilustración 23 Escazú. Diferencias de infraestructura de aceras. ........................................... 219 Ilustración 24 Texturas y materiales de aceras en zonas urbanas de Costa Rica .................. 220 Ilustración 25 Acera San José, Barrio Carit. ........................................................................... 221 Ilustración 26 San José. Elementos sobre la acera. ................................................................ 223 Ilustración 27 Obstáculos en la baldosa podotáctil, Alajuela ................................................. 224 Ilustración 28 Baldosa podotáctil en San José y obstáculos colocados en el trayecto .......... 225 Ilustración 29 Cruces de movilidad, Escazú, San José. .......................................................... 227 Ilustración 30 Johnny utilizando ciclovía para transitar. Hatillo, San José. ........................... 230 Ilustración 31 Acera San Pedro de Montes de Oca en el cruce con línea del tren .............. 231 Ilustración 32 Escena Cruce de calle ...................................................................................... 232 Ilustración 33 Mobiliario Urbano como Punto de Información (MUPI), San José............. 234 Ilustración 34 Basura tirada en la acera al lado del poste del semáforo, San José ............... 235 11 Resumen La investigación refiere a las experiencias corporales de las personas con discapacidad al habitar las ciudades, ante el urbanismo capacitista, a través de la movilidad. Se realizó entre los años 2017 y 2021 en zonas urbanas de Costa Rica, por medio de un enfoque cualitativo, utilizando entrevistas móviles (dialogar en movimiento, realizando observación y en recorridos cotidianos registrados con audio y video). En este trabajo el acercamiento del giro de la movilidad a los estudios críticos en discapacidad presenta una propuesta teórica y metodológica para comprender el urbanismo capacitista a través de casos. El contexto costarricense se convierte en un territorio relevante para investigar debido a su peculiar manejo del espacio urbano, en el cual tienen protagonismo entidades privadas, el comercio y la sociedad en general, en la (des)atención de las infraestructuras de soporte como las aceras, y en la interacción cotidiana con las personas con discapacidad. Si bien es un país que ha invertido ampliamente en realizar cambios para “incorporar” a las personas con discapacidad, las modificaciones de fondo están apenas comenzando. Se trabajó con personas con discapacidad que se desplazan en sillas de ruedas, de talla baja, ciegas, sordas, con baja visión, discapacidad cognitiva y Síndrome de Down, parálisis cerebral y parálisis corporal. La población con la cual se trabajó es usuaria del transporte público. Se buscó una población de casos de máxima variabilidad (en las formas de moverse, ubicación geográfica, edad) para reflexionar sobre la invisibilización de las necesidades de un amplio sector de población. La perspectiva teórica utilizada en el estudio parte del urbanismo, emplea elementos de los estudios feministas y la ética de la vulnerabilidad, así como de la teoría crip, para realizar un acercamiento del urbanismo a los estudios críticos en discapacidad, pasando por la movilidad como enfoque para comprender el fenómeno del urbanismo capacitista. Se aporta el concepto urbanismo capacitista para identificar las formas, usos y gestión de las ciudades en favor de los cuerpos considerados “capaces”. El urbanismo capacitista se expresa como una forma de opresión hacia los cuerpos con discapacidad, pero también afecta a muchos otros cuerpos porque se sostiene en una idea del cuerpo capaz, “normalizado”, con las medidas de un supuesto promedio y con una forma bípeda de moverse, rápida, erguida, un cuerpo que puede agarrarse de barandas, evadir obstáculos, orientarse con pocas referencias y observar las cosas que hay en su camino. 12 El urbanismo capacitista se expresa también en las formas de la infraestructura de servicios y en cómo están organizadas las redes de apoyo para la movilidad, en las cuales está presente un estándar de cuerpo ligado a esquemas culturales y estructurales. Esta situación hace que existan cuerpos que no se sienten bienvenidos y, a los cuales se arrincona, disgrega o coloca en riesgo en el espacio urbano. Sobresale el aporte de la visibilización de los cuerpos expandidos, que refiere a cómo las personas con discapacidad realizan un performance al salir a la calle y transformarse, por medio de prácticas y tecnologías diversas. Sus cuerpos son expandidos al moverse y para moverse están expandidos. No constituyen objetos aparte, sino parte de sus cuerpos elementos como las sillas con ruedas, bastones, bordones, aplicaciones móviles, prótesis, etc. La discapacidad permite comprender que la urbana es una experiencia háptica, es decir, que se construye a través del tacto y de múltiples formas de inmersión en el espacio. Sin embargo, el urbanismo capacitista no toma en cuenta los cuerpos expandidos. Finalmente, la investigación arroja hallazgos importantes para comprender la movilidad a través de los sistemas, conformados por redes y flujos. Los sistemas de apoyo a la movilidad son muestra de la interdependencia que existe en las ciudades entre las personas, las infraestructuras y los acuerdos sociales (con sus reglas formales y de uso). Las personas con discapacidad se ven obligadas a armar las redes de esos sistemas, porque sus cuerpos no son tomados en cuenta para moverse en las ciudades donde predomina el urbanismo capacitista. 13 Siglas CCSS ……… Caja Costarricense de Seguro Social CENARE …. Centro Nacional de Rehabilitación CONAPDIS. .Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad EBAIS ………. Equipo Básico de Atención Integral en Salud GAM ………… Gran Área Metropolitana ICE …………… Instituto Costarricense de Electricidad IMAS ………… Instituto Mixto de Ayuda Social IVM ………….. Régimen de pensiones por Invalidez, Vejez y Muerte LESCO …….. Lengua de Señas Costarricense MOA ………… Asociación Montes de Oca Accesible MOPT ………. Ministerio de Obras Públicas y Transportes MUPIs ………. Mobiliario Urbano como Punto de Información PEA …………... Población Económicamente Activa PROIN……….. Programa Institucional de Inclusión de Personas con Discapacidad Cognitiva a la Educación Superior UCR ………….. Universidad de Costa Rica 14 Prólogo: Investigar con-tacto: sentipensares Este prólogo precede a la investigación realizada con las personas con discapacidad sobre la ciudad. Se trata de una sección que he escrito en primera persona del singular, porque desde ahí quiero posicionarme para narrar la experiencia de acompañar y sentirme acompañada en esta investigación así como lo experimentado por mí, emocional y corporalmente. Aquí recupero algunos sentipensares 1 que la tesis ha tejido en mi vida, pero, principalmente, busco plantear una reflexión epistemológica sobre los cuerpos y lo que implica poner el cuerpo en interacción con las personas que enfrentan las problemáticas urbanas cuando investigamos. ¿Quién me trajo a las preguntas investigadas o me hizo llegar a ellas? ¿qué tan extraña soy en este campo? ¿Alguien puede considerarse fuera de poseer una condición de discapacidad o enfermedad? ¿Será que queda alguna persona que no haya vivido en el cuerpo las experiencias de una ciudad discapacitante, aunque no cargue con la etiqueta del diagnóstico de la discapacidad o una enfermedad? Son algunas de las cuestiones que aquí planteo desde una perspectiva más personal. Quizá esa reflexión amerita una pregunta previa: ¿desde dónde hablamos? Asunto central al escribir, exponer, referirnos y posicionar los temas. Una reflexión a la que invita Donna Haraway (2019, 20): Las historias, hasta las que se ofrecen a la venta en Internet, pertenecen a quienes las cuentan, quienes las comparten (o no) en prácticas situadas de configuración de mundos. Las condiciones para compartir historias no deben ser establecidas por saqueadores, sean académicos o de cualquier otro tipo. Esto no significa que el juego este restringido a comentaristas nativos en lugares nativos para públicos nativos, en una 1 Un pescador le expresó esta idea a Orlando Fals Borda (2009) que actuamos con el corazón, pero también empleamos la cabeza, y cuando combinamos las dos dimensiones somos seres sentipensantes, configurando uno de los pilares para su propuesta sociológica. 15 caricatura perversa de una reserva. Lo que sí significa es que los términos de la narrativa, la escucha y el juego han sido relocalizados de manera decisiva. Tomando distancia de las tendencias extractivistas de algunas prácticas de la academia, recuperamos la importancia de explicitar la presión que existe y “resistir los imperativos (…) para representar al «otro», para reflejarlo, darle voz o actuar como sus ventrílocuos” (Haraway 1999, 135). Es más bien otro el objetivo que me propuse. Ha sido, de manera consciente, partir de las experiencias de las personas con discapacidad, sabiendo que desbordan, mostrando que en ciertos espacios y temas sus voces no aparecen, pero no por ello queriendo sustituirlas por mi voz. Valiéndome de esta cualidad para tensar (Maldonado 2020, 58) me ha interesado destacar, en complicidad con ellas, aquello que ni siquiera es nombrado o no tenemos palabras precisas para llamarlo pero que existe, aunque no lo hallamos querido detallar. Es una construcción en diálogo, cómplice y abierta. Entonces, esta investigación se halla situada conmigo en el desborde (en medio de una pandemia), en los límites del movimiento, en la incomodidad y el no caber, pero dejando moverme y conmoverme, y, es literal, pues mientras escribo estas palabras mi espacio se mueve (el lugar en donde vivo desde agosto de 2020 se mueve, pues la Colonia Narvarte como una gran parte de la Ciudad de México se encuentra asentada sobre lo que en otra época fue el Lago Texcoco y su suelo tiene movimiento al pasar de los camiones por la calle; de igual manera vivimos el terremoto del 19 de setiembre de 2017 México que ha marcado también nuestra experiencia de vida). Dado que el urbanismo refiere a la dinámica humana que se enlaza al espacio urbano y las performances que en él ocurren, quiero establecer la reflexión epistemológica de esta investigación sobre “el lugar” otorgado, el lugar “okupado” 2 , el lugar nombrado para la población con discapacidad en nuestras ciudades en la actualidad. 2 Así denominado por Lía García (García y Cervantes 2019) en referencia a hacerse presente y “tomar” los espacios de forma transgresora, esto, aunque no sea de forma colectiva para algunas comunidades como la población con discapacidad o la comunidad LGTBIQ+ resulta una okupación. 16 La pandemia nos golpeó de múltiples formas. Quizá una de las más significativas refiere al tema central de esta tesis: movernos en la ciudad. Aunque una parte importante de la población no pudo trabajar desde sus viviendas, para muchas personas a mi alrededor, quedarse en casa resultaba una experiencia difícil y, a veces, agotadora emocionalmente. En la realidad de las personas con discapacidad sabemos que esto no es un asunto de pandemia o de unos cuantos meses, sino que la mayor parte de sus vidas enfrentan la limitación de querer moverse y no poder hacerlo. El encierro potenció otras formas de relacionarnos, se incrementó el intercambio digital y, aunque las desigualdades en múltiples aspectos se profundizaron, permitió el tejido de redes de apoyo diferentes a las que conocíamos. En el año 2019 me encontraba con el fotógrafo y escritor Vino Tirano 3 en el Faro de Oriente en la Ciudad de México. Lo invité a realizar un proyecto para registrar con fotos la movilidad de las personas con discapacidad. Nos sentamos en el suelo mientras conversábamos y, al levantarnos, Vino me interpeló diciéndome “¿me prestas tu brazo?”. Entonces le extendí mis brazos entrelazando sus manos, luego lancé mi cuerpo hacia atrás con la intención de levantarlo. En otra oportunidad, en una situación similar, Vino procedió de la misma forma, esta vez me indicó: “préstame tu brazo, solo sostenlo, no me hales”. Esto me hizo pensar que en la ocasión anterior había actuado sin preguntar ni detenerme a pensar en cómo necesitaba que lo hiciera. Mi “ayuda” presuponía qué hacer y cómo hacerlo. Actué probablemente sin pensarlo, interpuse mi idea de lo que necesitaba Vino (pues pensé “debo levantarlo”). En realidad, él podía levantarse, pero quería mi apoyo, solo eso, nada más, no necesitaba ni mi fuerza para moverlo ni mi voluntad de que se moviese como yo quería y hacia donde yo pretendía. Y, sin embargo, mi proceder dice mucho de lo que hacemos en lo cotidiano cuando interactuamos con las personas con discapacidad, socialmente y con sus cuerpos: querer moverlas hacia donde es nuestro interés o voluntad y “colocarlas” en una forma o lugar preconcebido. En términos espaciales, parece que buscamos ponerles en un 3 A Víctor Gutiérrez lo conocí por su activismo disca en el Colectivo La Lata en México. Estudia Literatura y Estudios críticos sobre discapacidad en el Programa de Posgrado en Estudios Latinoamericanos de la UNAM, México. 17 lugar en el que suponemos “deben estar”. Esto se traslada a una noción de los cuerpos, los lugares que ocupan y la incomodidad que generan cuando rozan el límite (esas porosas fronteras sociales) o lo traspasan. De esta manera, la investigación ha servido como una escuela para revisar mis nociones sobre el cuerpo, la vulnerabilidad, la relación entre personas y mis propios prejuicios. Tengo la expectativa que, tal y como dio la indicación Vino, esta reflexión permita sostener una apertura hacia otros cuerpos, otras formas de habitar la ciudad y, sobre todo, otras formas de moverse. Diana Vite dice que los cuerpos con discapacidad están desbordados de experiencias. Guadalupe Vallejo mencionaba que “es muy difícil vivir en una sociedad cuando la gente no entiende que somos seres humanos, que no siempre necesitamos ayuda, pero la mayoría de las veces, sí se necesita”. Catalina Gaspar expresaba con molestia “es muy difícil andar en la ciudad… y muchas veces yo me he preguntado, a mí me apoya alguien, pero a los que no los apoyan ¿cómo se mueven? ¿qué hacen?, optan por no salir de su casa. Muchas veces dicen “es que no hay discapacitados”, no se dice discapacitados, se dice personas con discapacidad, “bueno, como sea, no hay”, y yo les digo ¡cómo va a haber, si no pueden salir!”. Ella misma me hacía comprender: “viajamos en estuches diferentes, pero sentimos, amamos y pensamos igual que ustedes...”. Cuando Gilda Segreda explicó lo inaccesible que es su barrio advirtió “no es solo la ciudad… es la vida entera”, y con ello nos condujo a la pregunta sobre lo que implica habitar los espacios para las comunidades con discapacidad, y de ese momento fue un paso a interrogar qué nos sostiene en el mundo (Butler 2017). El vínculo con la vida y con el espacio hace del cuerpo un lugar central para sentipensar 4 estos temas, hacer preguntas y explorar los significados que se tensan en sus prácticas. Además, recupera la posibilidad de autonombrarse. Como lo señala Judith Butler “los nombres con los 4 Como se explicó páginas atrás, sentipensar recupera la propuesta de Orlando Fals Borda (2009) y el reunir sentimiento y pensamiento para comprender lo que ocurre a nuestro alrededor. 18 que nos llaman no son tan importantes para la performatividad como los nombres con los que nos llamamos a nosotros mismos” (Butler 2017, 69). Roberto Martínez hacía referencia a que, si a una fiesta invitas a gente de diferentes edades y tienes disponibles bebidas, comida y juegos para todas las personas, incluidas las infancias, eso les comunica que son bienvenidas a la fiesta. Si falta algún elemento para ofrecer a un grupo, eso les hace sentir que quedan por fuera. Señalaba que la ciudad es como esa fiesta cuando nos recibe con lo que necesitamos. El sentirse bienvenido, sentirse parte, sentirse en comunidad es indispensable para vivir la ciudad. Lo contrario es cuando la ciudad no te recibe o invita, pero tienes que ir por otro sector o llegar hasta cierto punto. Mi experiencia como extranjera realizando mis estudios en México también me permitió afinar las habilidades para la investigación de este tema, porque implicó llegar a una ciudad como la megalópolis mexicana, tener muy pocos contactos, establecer relaciones nuevas, ir construyendo un grupo de reflexión en intercambio directo con las personas con discapacidad, alcanzar redes de amistad y parentescos inesperados (Haraway 2019). Con Haraway (1995) retomo la inquietud sobre la objetividad feminista, la cual, según la autora, “trata de la localización limitada y del conocimiento situado, no de la trascendencia y el desdoblamiento del sujeto y el objeto. Caso de lograrlo, podremos responder de lo que aprendemos y de cómo miramos” (Haraway 1995, 327). Y al tiempo, la autora advierte sobre la romantización que existe de las posiciones desde abajo, mismas que no pueden quedar fuera de la interpretación y de reexamen crítico. Pero ¿qué significa construir un conocimiento situado? Refiere a hacer explícitos los cambios de posición, las movilidades de ideas, las interrelaciones que ha generado el proyecto y desde dónde hablamos. Lo que he encontrado tras esta pregunta es que parece ser que el campo de estudio de la discapacidad “exige” una postura predeterminada. Por un lado, encontré a personas que partían del hecho de que para hablar de discapacidad debemos contar con una “condición diagnosticada” en nuestros cuerpos o en el de algún familiar cercano, que nos haya marcado. Por otro lado, encontré a algún sector que miraba con desconfianza; este grupo ha sido principalmente el conformado por quienes sostienen sus prácticas en la corrección lingüística principalmente hacia las personas que se acerquen al tema o a la población con discapacidad (no se dice…, no le trate 19 así…). Sin embargo, la mayor parte de personas en este campo han sido para mí acompañantes, generosas en palabras de empuje para continuar y me brindaron la mano en los momentos más difíciles del proceso. Cuando he hablado del tema que investigo he escuchado diferentes comentarios. Una colega me dijo “yo no podría trabajar con ese tema”, otra persona me dijo que era “valiente” por trabajar con estas personas, reforzando la idea de distancia con la población o de inspiración. En una ocasión hablé de urbanismo feminista y me dijeron que “si pretendía una ciudad solo para las mujeres”. Me sugirieron que “podía hacer un proyecto para poner rampas cerca de los centros hospitalarios” (como si las personas con discapacidad solo viajaran a los centros de salud); otro comentario fue que esas personas solo se veían “pidiendo dinero”. Un amigo arquitecto me dijo, “es que la ciudad no fue pensada para gente que no es nor… (y al percatarse que podía haber algo “incorrecto” en decir que “no son normales” desvió su discurso) que no tiene las capacidades”; “¡justo ese es el problema, que no veas que ahí hay un problema!” le contesté. En el trabajo etnográfico explicitamos constantemente quién nos trajo o dio la entrada al lugar o comunidad, me parece igualmente importante dedicar un momento a la reflexión sobre qué me trajo hasta aquí. La invitación a entrar a este campo de investigación la identifico en mi experiencia docente y de trabajo en comunidad. En una ocasión en que estaba ofreciendo el curso Sociología Urbana (2016), un grupo de estudiantes sugirió trabajar el tema de la enfermedad y la ciudad. Como la idea del trabajo final del curso implicaba acercarse a una comunidad u organización de la sociedad civil y realizar un diagnóstico o abordaje que les fuera de utilidad, les propuse que trabajaran con la Asociación Desamparados Inclusivo, a la cual yo había conocido por medio de una entrevista en televisión que le realizaron a Luis Flores, uno de sus fundadores. El grupo aceptó y al abordar a la Asociación, la propuesta que les hicieron a las y los estudiantes fue la de realizar un recorrido por el cantón con una persona en silla de ruedas, otra con los ojos vendados, otra en muletas, y llegar hasta el Municipio y solicitar información. El trabajo se realizó con mucho compromiso y fue entregado por las y los estudiantes, finalmente a la Asociación. En esa oportunidad recibí la invitación de compartir un ensayo de 20 danza contemporánea con el grupo, que luego constituyó YADANZA en 2017. En ese encuentro tuve la claridad de que me sentía muy bien trabajando con la población con discapacidad. Kenneth Contreras de la Asociación Desamparados Inclusivo en San José, quien utiliza silla de ruedas, afirmó: “las calles, las aceras, no tienen rampas, son solo huecos, lo cual a una persona como yo se me hace difícil, los carros me pueden golpear, tengo que tener cuidado”. Camila Salazar, también de esta agrupación, aporta en la misma línea “yo sí creo que hace falta conciencia en la sociedad, creo que la gente tiene que despertar, así nos ve una gente que no ha despertado, nos ve una discapacidad, porque diay, como dicen por ahí, lo esencial es invisible a los ojos” (Teletica Canal 7 2017). Otra experiencia trascendental fue la que viví con Johnny Núñez Herrera cuando lo conocí en el año 2017. Johnny tiene esclerosis múltiple y utiliza una silla de ruedas eléctrica para trasladarse. Él estuvo en un curso en el que tuvimos que realizar giras de campo a la zona norte de Costa Rica, pues trabajamos con la población que resultó afectada por el Huracán Otto. Asegurar un hospedaje accesible fue difícil, pero lo conseguimos para al menos dos de las tres giras. Un grupo de estudiantes y yo le ayudábamos a subir y bajar de la buseta, pues el transporte que facilita la universidad para estas actividades no cuenta con rampa ni espacio para una silla de ruedas. A Johnny le afectaron los viajes largos, el calor y la dinámica de subir y bajar del incómodo transporte. Recuerdo al bajar, que una de sus piernas temblaba; en varias ocasiones yo acomodaba sus piernas en la silla y debía realizar presión para subirlas a los descansa pies, pues sus músculos se tensaban con el largo viaje y el calor. Johnny buscó múltiples formas para mostrar lo interesado que estaba en trabajar y aportar al trabajo en equipo. Una parte importante en los aprendizajes que me dejó ese intercambio fue sobre los ritmos en que se vive la discapacidad y también, los requerimientos en accesibilidad en los espacios rurales y urbanos. Cuando quisimos ir por una cerveza una noche, las calles de piedra casi nos lo impiden, por el barro y los charcos. Al levantarse para alistarse, Johnny debía despertar una hora y media antes que el resto, yo le acompañé atenta en su habitación mientras se bañaba, porque a él le preocupaba una caída. También fue muy valioso para las personas de las comunidades ver a un hombre con silla de ruedas en el equipo 21 de trabajo, pues la experiencia en comunidad es que usualmente estas personas no aparecen en el espacio público. En los recorridos que hicimos en el borde fronterizo y en los cacaotales o plantaciones de maracuyá, Johnny tuvo que esperar en la buseta y no pudo conocer esa parte de la experiencia en la finca. Fuera de esos inconvenientes, en los que brotó mi impotencia por “incluirle” en toda la experiencia de campo, facilitó junto con sus compañeras y compañeros los talleres y llevó al curso múltiples aportes. Estos, sin duda, fueron mis inicios en el acercamiento a la población y en ambas experiencias emergieron preguntas. Luego, dejarme envolver por la temática ha sido una experiencia muy movilizadora, con contrastes que van desde la satisfacción, la impotencia, la indignación, a lo visceral, y el compromiso, hasta el agotamiento. Este estudio atraviesa el cuerpo de quien lo ha realizado, de quienes han participado en él y de las personas que llegaron a conocer algunos de los elementos que lo componen. El esfuerzo y mi apuesta ha sido hacer resonar las voces y señas de quienes me han compartido sus experiencias. Darles un lugar a esas historias, dar a conocer experiencias que se han vivido casi siempre en silencio. Sin pretender asumir una postura “generalista” como la que resuena a veces (“todos tenemos alguna discapacidad o se nos dificulta algo”), la cual podría ser una salida cómoda, pero me parece que de nuevo vacía el contenido político de la discapacidad y la relativiza, pues la coloca como una condición “a portar” y no como esa construcción siempre en el borde, en tensión. Señala Haraway (1995, 329) que el “relativismo y la totalización son ambos «trucos divinos» que prometen, al mismo tiempo y en su totalidad, la visión desde todas las posiciones y desde ningún lugar, mitos comunes en la retórica que rodea a la Ciencia”. Por eso, más bien mi interés ha sido destacar la existencia de una experiencia propia, particular, de un colectivo que no siempre se siente comunidad, aunque muchas veces hace parte de otras comunidades en la vida social. Y por eso ha sido fundamental mi acercamiento a personas con discapacidad de México, Costa Rica y otras partes de Latinoamérica. De allí que he reflexionado que, lo trascendental de esa postura sería pensar, cuando habitamos el lugar de la discapacidad desde el no caber, no cumplir, no dar la talla, salirnos de…, habitar el fracaso, la deserción, la ausencia, ¿qué experiencias aparecen que usualmente 22 no tomamos en cuenta? Es más, en el reconocernos capacitistas (Maldonado 2020) y explorar los sentipensares que nos transitan con ello (Ahmed 2017). Entonces, es preciso reconocer que, la “visión es siempre una cuestión del «poder de ver» y, quizás, de la violencia implícita en nuestras prácticas visualizadoras” (Haraway 1995, 330). En un momento inicial sirvieron de referencia las preocupaciones de los feminismos comunitarios con Lorena Cabnal y Julieta Paredes (Cabnal 2015) por las redes para la vida, la interconexión con el entorno, con otros seres vivos, el planeta y las condiciones para un “vivir y morir bien” (Haraway, 2019). Dadas estas acepciones, nos estamos preguntando sobre el habitar de los cuerpos, especialmente aquellos cuyas vidas han sido precarizadas (Valencia 2018). Asimismo, encarnar la extrañeidad en el tema de discapacidad también me parece que construye una buena frontera de apertura corporal. He colocado mi cuerpo para ser marcado. Me he acercado, con mi ser extraña y “no saber”, he dado el brazo, escuchado, visto y sentido acompañando a estos cuerpos a los cuales el urbanismo no ha prestado cuidado (o lo ha hecho separándolos). Mi acercamiento al tema fue desde una organización, por eso al inicio hacía mucho énfasis en preguntar por la vida asociativa y política de las personas con discapacidad y por el Derecho a la Ciudad. Me fui dando cuenta de cómo operaba en mí el capacitismo, enganchado en esta idea prejuiciosa de mi parte, de que las personas con discapacidad eran todas activistas y se vinculaban estrechamente con otras personas con discapacidad. Sin embargo, considero que el acercamiento a las organizaciones y activistas fue clave para conocer a otras personas que finalmente me brindaron entrevistas y con las que pude hacer los recorridos. Además, ese tema para mí sigue resultando importante para investigarlo a futuro. En un siguiente momento me aproximé con la pregunta sobre cómo están viviendo las ciudades y me encontré con relatos sobre cómo experimentan sus vidas. Me di cuenta de una cosa: hay múltiples identidades dentro de esta población, vista desde la distancia como “homogénea” o compacta. Y dentro de la diversidad de adscripciones identitarias existen quienes incorporan la discapacidad y otras que no le dan gran presencia; las que potencian un discurso de derechos, otras que no se encuentran involucradas en organizaciones ni actividades políticas; hay quienes viven con molestia el ser llamadas de una u otra forma. Y, también he conocido a unos grupos con un inagotable interés por hacerse presentes y poner el cuerpo o su palabra para seguir incomodando a un sistema que les ignora reiteradamente. 23 La otra cosa de la que me percaté es que en los últimos cinco años existe en América Latina un consolidado campo de estudios sobre discapacidad, y dentro del mismo, disputas, sentipensares distintos, así como empujes muy interesantes. Al realizar mi autocartografía biográfica con la pregunta en mente sobre cómo ha tocado la discapacidad mi vida, recordé los momentos de vulnerabilidad en mi infancia y juventud, las visitas al Centro Nacional de Rehabilitación para que grupos de médicos y estudiantes revisaran mis pies planos y mis “extraños” tobillos dobles, recuerdo sus miradas, el constante manoseo a mis pies y su insistente pregunta -entre ellos- por operar. También recordé la sensación de incomodidad que me acompañó durante décadas cuando me tocaban partes del cuerpo en donde existieran protuberancias de hueso. Este trabajo lo posiciono y defiendo desde el feminismo que respalda la diversidad, abre reflexiones más allá de posturas biológicas o de sentencias médicas estructurantes. En esta reflexión sobre la construcción situada de mi experiencia debo reconocer que, en un principio, me albergaba esa noción de “ayudar”, no tanto “salvar”, pero sí que colocaba más vulnerabilidad de la existente en esos cuerpos y esas vidas. Ahora esta visión se ha reorganizado marcada por las experiencias directas con las personas y por la escucha a sus sentires y se ha abierto a comprender. Y es que la corporalidad de la discapacidad hace presentes imaginarios, sentipensares, recuerdos, historias que a veces ni sabíamos que estaban tan cerca, porque no solemos darles reconocimiento. Dicen en mi familia que mi bisabuelo materno perdió un ojo en las labores del campo. Mi abuelo paterno sufrió un derrame cerebral y, a raíz de este, requería a una persona que le cuidara permanentemente. En una ocasión se perdió. A estas personas no las conocí, pero están presentes en las historias familiares. Mi abuela “adoptiva” 5 me mostró la 5 Conocí a Marta Obregón en el año 2006 en el trabajo que realizamos en la comunidad de La Carpio, ella nos apadrinó y acompañó en las actividades y contribuyó con el proyecto de reconstrucción de la historia de la comunidad pues fue una de las fundadoras. En el año 2011, luego de un alejamiento de algunos años, regresé a la comunidad con otros proyectos y en ese momento me “adoptó” como nieta y yo como abuela. Pasamos 24 conexión entre las raíces y el cuerpo, hasta su muerte, que ocurrió a mitad de esta experiencia de doctorado, sostuvo la lucha contra las injusticias más fuertes. Mi madre y varias tías han sufrido caídas, afectaciones en la salud, dificultades en las rodillas y problemas para transportarse en autobús, debido a las gradas y a la forma de los asientos. Mi padre ya está viviendo de cerca la experiencia de la sordera producto de muchos años de una vida laboral sin protección adecuada y de un envejecimiento con poco autocuidado. Todo esto que me habita ha estado presente en el proceso, el aprendizaje de dimensionar las implicaciones de un trabajo que siempre es colectivo, de muchas manos y muchas voces, pero también muchas señas, signos, sentipensares. Finalizo este proceso, adolorida pero satisfecha, con muchas preguntas sobre nuestros procesos pedagógicos que exploraré en el futuro. Con dolores musculares, poco descanso al dormir, párpados saltando y lesión del túnel carpiano. Mis manos pariendo textos, mi cuerpo tratando de procesar múltiples experiencias (migración, terremoto, vínculos afectivos, pandemia hecha cuerpo en casa), dolor y satisfacción mezcladas con despedidas y nuevas migraciones. Iba a descartar la noción de ciudad férula que trabajé en textos de avance, pero se hizo presente en mi mano izquierda y mis dientes con el protector que utilizo por el bruxismo, y por eso vino de vuelta. Mi cuerpo que es mi casa, me mostró el camino. Mis manos pariendo Hablar del dolor Un abismo incierto Me traga sin miedo Me seduce y ciega Sin rumbo conocido Revela y sorprende Enamora y deleita Pero duele, paraliza, atormenta Olor a despedida Impaciente montaña Mis manos pariendo huellas Un camino que apenas comienza muchas horas compartiendo, conversando y aprendiendo de la experiencia de las mujeres adultas mayores. Para ella también es tributo este esfuerzo. 25 Tabla 1 Síntesis de la tesis En esta tabla se presenta de forma sintética un balance sobre los conocimientos actuales y los que aporta de novedoso esta investigación, en los tres grandes ejes que la componen y en específico para comprender la situación en Costa Rica, contribuyendo a la generación de conocimiento en Centroamérica y Latinoamérica. Redes de apoyo a la movilidad La visión tradicional de la movilidad se enfoca en las redes de infraestructura y sistemas viales. Existen redes para moverse en la ciudad que conectan nuestras rutas por medio de nodos. La movilidad se da a través de los sistemas de apoyo conformados por redes y flujos. Los sistemas de apoyo a la movilidad son muestra de la interdependencia que existe en las ciudades entre las personas, las infraestructuras y los acuerdos sociales (con sus reglas formales y de uso). Cuerpo, discapacidad y movilidad El cuerpo es el lugar de la opresión. El cuerpo es el lugar del movimiento y habitar urbano. Existen cuerpos expandidos en la movilidad que deben ser reconocidos tomando en cuenta sus características y actividades que realizan para contrarrestar su precarización. Las personas con discapacida se mueven y habitan con cuerpos exapndidos. Urbanismo Desde el modelo social conocemos de las barreras y el entorno discapacitante, existe un énfasis en identificar las barreras como físicas y sociales, externas al cuerpo. La legislación y el diseño universal buscan garantizar los cambios en el espacio. Desde la ética de la vulnerabilidad se identifica que todos los cuerpos son vulnerables y necesitan sistemas de apoyo. Ubicando el cuerpo en el centro, se visualiza la existencia de cuerpos expandidos que no son tomados en cuenta por el urbanismo capacitista. La accesibilidad pluriversal nos lleva a replantear más allá del "diseño", la gestión, uso y forma de los espacios para ser habitado por los diferentes cuerpos. Conocimiento actual Aporte de la investigación 26 Introducción Urbanismo es un concepto utilizado también para referirse a la ciudad y lo que ocurre en ella, es decir, los fenómenos urbanos, las dinámicas sociales en la ciudad y el conjunto de elementos para su “ordenamiento” o manejo político, de ahí que se habla muchas veces de urbanismo como sinónimo de planificación, políticas públicas o desarrollo inmobiliario. El enfoque tradicional concibe el urbanismo como una “disciplina” abocada a temas de planificación territorial, diseño y administración de las ciudades o regiones urbanas. Sin embargo, con este trabajo se busca promover una noción del urbanismo como una multidisciplina 6 que pretende comprender la ciudad en sus múltiples facetas y complejidades. Esta perspectiva multidisciplinar es todavía una aspiración, pues aún queda un amplio camino por recorrer en el esfuerzo por entretejer los aportes que realizan las diferentes disciplinas que la componen, especialmente reconstruyendo su relación con la arquitectura y las ingenierías que son su punto de origen, pero dando lugar a los ricos aportes de la geografía, la sociología, la antropología e inclusive la filosofía. Para efectos de esta investigación se comprende el urbanismo como el conjunto de aspectos que refieren a las ciudades en la compleja interacción entre sus componentes: los usos (prácticas sociales, relación con otras especies), formas (espacio, materialidades presentes) y gestión (dimensiones políticas formales e informales). De esta forma, el estudio se realiza desde el campo del urbanismo, echando mano de los recursos disponibles de las reflexiones de la geografía humanista, la sociología y la antropología, para crear una propuesta que enriquece los estudios críticos en discapacidad y los estudios de género, retomando para ello el paradigma de la movilidad (Sheller y Urry 2018). La contribución resulta novedosa para el campo de estudio del urbanismo latinoamericano y especialmente, mesoamericano, pues brinda recursos teóricos y metodológicos para comprender las ciudades en el presente. 6 Para profundizar la discusión entre disciplinas, multidisciplinas y transdisciplinas se recomienda consultar Brandt et al. 2013 27 Existe un sistema de dominación social que se denomina capacitismo (Adams et al. 2000; Campbell 2015), el mismo opera en torno a una construcción de cuerpos “capaces” , valorados por encima de los considerados “no capaces”, transformándolos en “ociosos forzados, cuerpos inútiles y dependientes, pobres merecedores de ayuda médica y social” (Ferrante 2019, 84). Aunque el capacitismo se encuentra presente en múltiples dimensiones de la vida social (la educativa, la familiar, las creencias, la política, la económica, etc.) y afecta la cotidianidad de diferentes poblaciones, se ha identificado una ausencia de estudios sobre cómo el mismo se presenta en las zonas urbanas, en la interacción en la calle y específicamente en la movilidad de las personas con discapacidad. Para atender esta situación, se propone denominar urbanismo capacitista a aquellas prácticas, formas, gestiones y usos de la ciudad que brindan prioridad a los cuerpos “capaces”, dejando por fuera a los otros cuerpos y experiencias. Al nombrarlo y especificarlo de esa manera es más fácil identificarlo como objeto de estudio, a la vez que la presente investigación realiza un aporte conceptual. Entonces, el estudio se centra en la experiencia específica de las personas con discapacidad en las zonas urbanas de Costa Rica, para conocer sus características, las implicaciones que tiene para la movilidad de esta población y las problemáticas asociadas a los sistemas de apoyo para la movilidad en ese contexto. Al ser una investigación sobre las relaciones y tensiones que se establecen en la actualidad entre el urbanismo y la experiencia de moverse en la ciudad de las personas con discapacidad, podría ubicarse dentro de los estudios críticos en discapacidad, realizando un aporte al urbanismo; a la vez que puede encajar en los estudios urbanos, constituyendo un trabajo que visibiliza la movilidad de cuerpos para los cuales parece repetirse una experiencia arrinconada7. 7 Experiencia “arrinconada” es una expresión en el habla popular con la que se describieron las vivencias de las personas con discapacidad. En Costa Rica “arrinconar” significa dejar al margen o en un rincón, es una rica referencia socio espacial, pues habla de una posición social a la vez que simbólica. Esta conceptualización se ampliará más adelante en el estudio. 28 Costa Rica deviene un territorio interesante para investigar este tema principalmente por dos aspectos: primero, porque representa un país que ha respaldado, a nivel internacional y desde su legislación, las reivindicaciones de la población con discapacidad y ha realizado amplios esfuerzos por abordar las desigualdades sociales que enfrenta esta población. Segundo, es atractivo por la complejidad de su gestión urbana, dado que, la sociedad civil y el sector privado cuentan con una amplia responsabilidad y capacidad de decisión sobre lo que ocurre en el espacio urbano, especialmente en lo que refiere a las zonas que facilitarían el movimiento peatonal, como veremos más adelante. Cabe indicar aspectos del contexto costarricense que resultan importantes para este trabajo. Existe una fuerte creencia de la población en la institucionalidad para atender los asuntos públicos o resolver los conflictos entre la ciudadanía y de esta con el Estado. Asimismo, se hace presente un entrampamiento burocrático para los temas urbanos. Es decir, la atención de situaciones de dominio público puede estancarse en una amplia y compleja red de trámites, gestiones y pasos institucionales en los cuales se ralentiza o se diluye la responsabilidad de las partes en disputa. Esto dificulta la atención adecuada de las dinámicas en los espacios urbanos. Otro punto a nivel histórico por destacar, para diferenciar la situación latinoamericana y costarricense, es cómo en los países del norte global las luchas de las organizaciones con discapacidad en sus orígenes tuvieron como una de las principales reivindicaciones la accesibilidad, pues demandaron el acceso a las calles, los servicios de transporte y los edificios públicos y privados (Gavério, Guedes de Mello, y Block 2019; Lebrecht y Newnham 2020). Esto no ocurrió de forma marcada en América Latina, en donde parece ser que la lucha por acceso a derechos más básicos como alimentación, salud, vivienda, educación y subsidios estatales han sido las prioridades de organización y de lucha. En ese contexto, las prioridades de atención e inversión tanto pública como privadas están marcadas por la clase social y la racialización de los espacios, lo cual genera una dinámica de construcción constante de márgenes, que son, en consecuencia, desatendidos. Por esto, se retoman de forma central los planteamientos de Judith Butler analizando las maneras en las cuales nuestros cuerpos son sostenidos y tratados (Butler, 2010). Esta tesis también habla de fenómenos que, en el orden de prioridades y agendas, tanto políticas como sociales, se 29 encuentran en un plano secundario: la lluvia, la movilidad peatonal, la exclusión producto de las formas de hacer ciudad. De esa manera, los objetivos de la investigación se centran en indagar las interrelaciones entre el urbanismo capacitista y la movilidad de las personas con discapacidad en las ciudades del país centroamericano. Para abordar esta temática se utilizó el paradigma de la movilidad (Sheller y Urry 2018). Se retoma, asimismo, la teoría crip (McRuer 2021), de la mano con los usos reivindicativos, las identidades y la capacidad de transformar en lo contrario el insulto o las etiquetas usadas con desprecio, una nominación reivindicativa (con las nociones de discapacitado/a, tullido/a, manco/a, cojo/a, loco/a, ciego/a, etc.) (Agulló et al. 2011). Esta perspectiva se posiciona frente a lo que considera eufemismos que borran la corporalidad y, además, tienden a difuminar la discapacidad en abstracciones de discurso. La experiencia de las personas con discapacidad permite analizar las nociones que predominan en la forma, uso y gestión de los sistemas urbanos basados en unas capacidades predefinidas y estandarizadas y el enfoque interrelacional sobre la ciudad posibilita poner la mirada sobre las relaciones entre los cuerpos y la ciudad. Para llevar a cabo la investigación se empleó un enfoque cualitativo con el fin de dar centralidad a la experiencia de las personas en la vida cotidiana; la aproximación se hizo por medio de la “bola de nieve”, y con ello se entrevistó a 12 personas, y para el análisis se utilizó la estrategia del estudio de caso para profundizar en las experiencias de cinco de ellas. Mediante entrevistas móviles (que incluyen entrevista, observación y recorridos) se observaron las condiciones urbanas en las cuales se movilizan y las experiencias de un día de su vida cotidiana. El registro de la información se realizó por medio de audio, video y fotografía. El video creado en el recorrido se revisó en una entrevista adicional con cada participante. El detalle de las dimensiones metodológicas se desarrolla en el capítulo correspondiente. Antes de continuar cabe establecer algunos puntos de partida como preámbulo de la investigación. Durante décadas las personas en condición de discapacidad fueron “escondidas”, invisibilizadas y encerradas, en sus casas o en centros de atención (llamados también “de rehabilitación”). Es hasta épocas recientes que se han ido abriendo camino, y queda más claro 30 que su reconocimiento como sujetos de derecho no pasa solo por la aprobación de legislación específica, sino que implica una denuncia constante y su protagonismo en la transformación de las estructuras sociales, ante las situaciones que les generan desventajas. En el estado actual de nuestras ciudades el trasladarse y habitar la ciudad se vuelve una actividad desgastante, que implica más energía, tiempo y dinero, para este sector de la población. Sin ser una esencia o situación que se deposita en unos cuerpos u otros, entender que, en cuanto condición, la discapacidad se habita o se transita, permite comprender que la misma constituye un lugar que podemos ocupar en cualquier momento o al que se puede entrar y salir; por ejemplo, hay condiciones que no son visibles o percibibles a simple vista, también hay accidentes que pueden implicar una afectación temporal en nuestros cuerpos. Lo relevante de este punto es que la discapacidad no puede seguir siendo vista como un asunto “a evitar”, personal, privado, de responsabilidad familiar o individual, o de un cuerpo aislado. Es decir, la discapacidad no es algo que se porta (como accesorio, separado del cuerpo) ni es algo que se elimina con cambios en el entorno (como se plantea en la noción de la discapacidad como algo externo al cuerpo), sino que se ubica en esa frontera, entre el afuera y el adentro, es interrelacional y se asienta en los intercambios. De allí la importancia de la postura epistemológica que sostiene esta investigación y el énfasis de conocer desde el cuerpo. Lo novedoso de esta investigación es que introduce la noción de urbanismo capacitista para nombrar las situaciones en las cuales las formas, gestión y uso de la ciudad apoyan los cuerpos “capaces” o “completos”, es decir, todas aquellas dinámicas y prácticas sociales e institucionales que dejan fuera, o descartan, de forma explícita o implícita los cuerpos que habitan con discapacidad u otras condiciones. También ha sido novedosa la propuesta llevada a cabo para construir la información que sustenta el estudio. Como ya se mencionó arriba, usando el enfoque cualitativo, por medio de la combinación de técnicas de recorrido con las personas, entrevistas y observación. El uso de video durante el trabajo de campo con cámaras en los cuerpos de las personas participantes es un aporte importante para conocer esta temática desde una experiencia muy cercana al cuerpo y a la vida cotidiana de la población del estudio. Para finalizar, cabe señalar algunas de las motivaciones personales para desarrollar este estudio que, como se mencionaron en el prólogo, refieren a la revisión epistemológica que se 31 pretende con el estudio. Por un lado, se busca llamar la atención a los estudios urbanos y al urbanismo sobre sus nociones relacionadas con los “cuerpos que importan” para usar el término de Butler (2010) y que han sido tomados en cuenta, no son los cuerpos de la mayor parte de las personas, sino cuerpos hegemónicos, marcados por las supuestas características masculinas de un trabajador. Por otro lado, se pretende extender la reflexión a quien lee, escucha o conoce esta investigación sobre nuestro papel social en la construcción de un urbanismo capacitista, en las prácticas más simples y cotidianas de interacción en la ciudad o, por el contrario, las apuestas pluriaccesibles. Y, finalmente, esta investigación ha buscado brindar un espacio para que las personas con discapacidad posicionen sus dificultades al habitar ciudades que no les toman en cuenta o que les consideran de forma desconectada de los sistemas de apoyo para la movilidad. Por tanto, el tema cobra importancia pues atiende un vacío presente en los estudios críticos en discapacidad, a la vez que facilita esquemas teórico- metodológicos para el abordaje de la problemática en otros contextos. i. Costa Rica: una amplia institucionalidad, pero poca articulación en la atención a dinámicas urbanas Se estima que a nivel mundial más de mil millones de personas habita en cuerpos con discapacidad, lo que representa en el mundo alrededor del 15% de la población (Organización Mundial de la Salud 2011, 7). Entre 2001 y 2013, en América Latina y el Caribe unos 70,6 millones de personas vivía con alguna condición de discapacidad, es decir 12,5 % de la población en dicha región (Comisión Económica para América Latina 2014). En Costa Rica, el Censo de Población y Vivienda de 2011 registró que un 10,5% de la población tiene una condición de discapacidad (452.849 personas); de esta población 234.454 (51,8%) son mujeres y 218.395 (48,2%) son hombres. En la Gran Área Metropolitana (GAM) se concentra alrededor del 50% de la población total con discapacidad, es decir, unas 226.510 personas (Pérez-Noguera 2011, 19). Asimismo, el Censo indica que, de las personas con discapacidad de 18 a 65 años, sólo el 42.3% forma parte de la Población Económicamente Activa (PEA), situación que es mucho menor en el caso de las mujeres, pues de 147.055 mujeres con discapacidad en ese rango etario, solamente el 29.2% es considerada parte de la PEA. Por su parte, de los 138.525 32 hombres con discapacidad en esas edades, trabaja el 64.6%; es decir, que por cada mujer con discapacidad activa existen dos hombres con discapacidad activos (Pérez-Noguera 2011, 8-9). La estabilidad del empleo se ha visto ampliamente afectada en el contexto de la pandemia de 2020 y 2021. En 2018 se publicó la Encuesta Nacional sobre Discapacidad, misma que arrojó que 670.640 personas, alrededor de 18,2% del grupo de 18 años y más, se encontraban en una situación de discapacidad. Del total de personas adultas con discapacidad un 60,9% son mujeres. El nivel de ocupación laboral es de 40%. Un dato interesante refiere a la violencia que experimenta este grupo, cuando un 60% indica haber recibido gritos, insultos, humillaciones o descalificación alguna vez en su vida. Al menos 17% indica que la zona donde está ubicada su vivienda presenta amenazas o peligros de fenómenos naturales (63% enfrenta riesgo de inundaciones) (Instituto Nacional de Estadística y Censos 2019). En Chile, Costa Rica y México las encuestas de hogares muestran una creciente prevalencia de la discapacidad en los primeros quintiles de ingreso a medida que aumenta la edad de las personas. Las personas en condición de discapacidad están sobrerrepresentadas entre las más pobres (Comisión Económica para América Latina 2012, 45). En Costa Rica, según la Encuesta de Percepciones de Desigualdad (EPEDES) (2014) el cuarto motivo motivos de discriminación mencionado por la población encuestada fue la condición de discapacidad (6,8%), después de la clase social, el lugar donde vive, la edad y el sexo (Escuela de Estadística y Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo 2015, 36). Al igual que otros países de la región, en Costa Rica se está desarrollando un avanzado proceso de envejecimiento de la población y que será una constante en América Latina en los próximos años. Según las proyecciones de población realizadas con el último Censo (2011) se estima que Costa Rica alcanzará los 6,1 millones de habitantes en el 2050; la población de menores de 15 años decrecerá, “el segmento poblacional que más crecerá corresponderá a los adultos mayores. El tamaño de esta población se triplicará en los próximos 40 años, pasando de 316 mil personas en el 2012 a más de 1 millón en el 2050. Con este aumento la población adulta mayor sobrepasará a la de niñas y niños (0-14 años) después del 2040” (Instituto Nacional de Estadística y Censos 2013, 1). Los estudios demográficos e investigaciones sobre 33 los trabajos de cuidado refieren la vinculación entre envejecimiento y discapacidades adquiridas, por lo cual, puede afirmarse que a mayor edad mayores posibilidades de presentar discapacidad (Cruz Ortiz et al. 2017). Desde finales del siglo XIX y principios del XX con la modernización se instauraron en Costa Rica los procesos sociopolíticos y económicos que han marcado las nociones de cuerpo y ciudadanía; mismos que sostienen parámetros liberales en torno a construir ciudades ordenadas e higiénicas. En dichos contextos germinaron “criterios de normalidad”, el control de las costumbres y la patologización del dolor social, que ha sido analizados en profundidad en los estudios sobre la situación de la población encerrada en las instituciones psiquiátricas o auspicios (para ahondar estas discusiones consultar los trabajos de Flores-González 2007; Solís- Avendaño 2013). La historiografía ha señalado que la higiene fue el motor ideológico del cambio urbano, específicamente en el periodo de modernización del espacio público entre 1880 y 1930 (Quesada-Avendaño 2007), modelo que durante el siglo XX se consolidaría en espacios marcadamente liberales y “funcionales”, donde la característica central era la optimización de la producción y, posteriormente, el consumo, una vez llegada la cultura de masas. La Costa Rica del siglo XXI cuenta con vivienda, transporte público, comercios y edificios gubernamentales que pueden ser utilizados por gran parte de las personas. Se ha colocado rampas, baldosas guía y texturas en algunas aceras para población con discapacidad visual, así como semáforos con sonido. Se ha avanzado en el campo de la vivienda de interés social con elementos físicos específicos de soporte para personas en condición de discapacidad y en modificar las estructuras de los edificios públicos, especialmente de los centros educativos, para asegurar ampliamente el acceso (esto es obligatorio por la ley 7600 de 1996). Otra parte importante se ha realizado con respecto al acceso a los comercios, asociando los permisos y patentes de funcionamiento a la habilitación de baños accesibles. También se ha atendido el sector turístico con el fin de facilitar espacios, como parques nacionales y medios de transporte para la población en condición de discapacidad. A estos equipamientos no les llamaremos “accesibles” porque la accesibilidad es un concepto que contempla más que una rampa o la habilitación física de los espacios para un 34 tipo de discapacidad. Esos cambios en la materialidad de la ciudad se han realizado en espacios cerrados principalmente (comercios y edificios públicos), y en sectores muy reducidos de los espacios urbanos. Una problemática que presentan es la desconexión, pues en el uso cotidiano se interrumpen los flujos y redes para la movilidad. En Costa Rica, la vida cotidiana de las personas con discapacidad presenta situaciones que marcan su experiencia de forma diferenciada con respecto al resto de la población, y siendo la calle un espacio importante para las actividades más elementales, es allí donde se ha centrado el interés de la presente investigación. La población con discapacidad indica que sus experiencias de movilidad son “difíciles” y se caracterizan por limitantes que provocan desconexiones constantes, tanto en términos de accesibilidad como de las rutas que se encuentran ampliamente desarticuladas. El esfuerzo por movilizarse en las condiciones actuales implica un arduo trabajo adicional al que realizan otras poblaciones, por armar puentes ante espacios en los cuales es complicada la continuidad. En la última década, informes con respecto al tema de la movilidad y el transporte sostienen que Costa Rica presenta serias deficiencias en infraestructura, ordenamiento y priorización de las inversiones; a la vez señalan que algunas de las principales problemáticas identificadas son las siguientes (Programa Estado de la Nación en Desarrollo Humano Sostenible 2018, 227): un 30% de los fallecidos en sitio en accidentes de tránsito son ciclistas y peatones y el autobús (34%) y el vehículo privado (33%) son los principales medios para trasladarse al trabajo. A continuación, se realiza un breve recuento del cuerpo legal para mostrar la existencia de legislación que atañe a las problemáticas estudiadas en esta investigación. Con esto se muestran los referentes a las reglas formales (jurídicas e institucionales) correspondientes al orden urbano costarricense en lo referente a la movilidad. Cabe indicar que no se realiza un amplio análisis al respecto pues esto escapa a los objetivos de la investigación; sin embargo, se recuperan aquí como referencia, dado que buena parte de la gestión urbana y las prácticas en la ciudad se encuentran mediadas por estos referentes. 35 La siguiente línea de tiempo permite visualizar los principales cuerpos jurídicos internacionales y nacionales para el caso costarricense que refieren a los derechos de las personas con discapacidad. Diagrama 1 Legislación en materia de discapacidad Fuente: Elaboración propia con base en Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad s.f. Algunos cambios relacionados con la movilidad de la población en condición de discapacidad han sido promovidos por la legislación. Puede mencionarse la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (ratificada como Ley 8661 del año 2008); la Ley 7600 Igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad (1996), la Convención Interamericana para la eliminación de todas las formas de discriminación contra las personas con discapacidad (1999), la Política Nacional en Discapacidad 2011-2021 y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (2006). La legislación mencionada establece la accesibilidad espacial, informativa y comunicacional como un derecho de toda la población y estipula que el Estado debe gestionar “entornos accesibles”. Se demuestra entonces, a más de 15 años de ratificación de la Convención, que ni la accesibilidad ni la movilidad son asuntos exclusivos del ámbito legal o del ordenamiento jurídico. También se muestra cómo sigue siendo el Estado y sus debilidades institucionales las encargadas de supervisar que las acciones se lleven a cabo en torno a la habitabilidad urbana. 36 En el país existen subsidios que brinda el Estado a las personas con discapacidad que lo requieran. El Instituto Mixto de Ayuda Social (IMAS) otorga una “Asignación Familiar (Inciso H)” a personas de bajos ingresos, que tengan hijos o hijas con discapacidad, o mayores de 18 años y menores de 25 años, que sean estudiantes de alguna institución de educación superior o técnica. El subsidio está destinado a la atención de necesidades básicas tales como: alimentación, alquiler de vivienda, pago de asistente personal y la atención de gastos de capacitación laboral, técnica y/o universitaria (Instituto Mixto de Ayuda Social, s. f.). Otro subsidio corresponde a la pensión por invalidez, la cual es brindada a la persona que no puede trabajar debido a su condición, si ha enfrentado un accidente o enfermedad: “La pensión por invalidez es un beneficio que el asegurado que cotiza para el Seguro de Invalidez, Vejez y Muerte (IVM) puede obtener, cuando por enfermedad o por accidente no laboral pierde más de las dos terceras partes de su capacidad para el trabajo” (Caja Costarricense de Seguro Social 2015). Cabe mencionar algunos elementos presentes en la legislación del país que refieren a aspectos vinculados con el urbanismo y la movilidad, así como aquellos puntos que atañen específicamente a la situación de las personas con discapacidad y que generan dinámicas en el habitar en movimiento en nuestras ciudades. La siguiente tabla resume los principales artículos identificados en el estudio. Tabla 2 Legislación vigente sobre la movilidad y la discapacidad en Costa Rica N° de Ley Nombre Fecha de vigencia Artículo Aspectos urbanísticos 9976 Ley de Movilidad peatonal 23 de abril de 2021 1 Establece las bases del marco jurídico para regular la infraestructura peatonal, de conformidad con el sistema de transporte multimodal y espacios públicos, que prioriza la movilización de las personas de forma segura, ágil, accesible e inclusiva, como competencia de las corporaciones municipales y del Ministerio de Obras Públicas y Transportes (MOPT) y sus consejos. 9329 Ley de Transferencias para la administración plena exclusiva de la red vial cantonal 01 de enero de 2016 2 Señala que la atención de la red vial cantonal es competencia de los gobiernos locales, con la responsabilidad de “planear, programar, diseñar, administrar, financiar, ejecutar y controlar su construcción, conservación, señalamiento, demarcación, rehabilitación, reforzamiento, 37 reconstrucción, concesión y operación, de conformidad con el plan vial de conservación y desarrollo (quinquenal) de cada municipio. Se trata de las calles y caminos e infraestructura complementaria ubicada en terrenos de dominio público. 8661 Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad 19 de agosto de 2008 9 Plantea el compromiso de los Estados por asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información y las comunicaciones. Para este cometido deben tomar las medidas que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de acceso a los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e interiores (escuelas, viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo), los servicios de información, comunicaciones y de emergencia. Reglamento Espacios Públicos, Vialidad y Transporte; y Publicidad Exterior (Plan Director Urbano del Cantón de San José) 5 de junio de 2005 9 Instaura como obligación del propietario construir aceras, o reconstruir las existentes frente a sus predios. Establece la potestad de la municipalidad de realizar las mejoras y cobrarlas, en caso de desobediencia de los propietarios. Determina las medidas de rampas, ingreso de vehículos, desniveles, etc. y demás disposiciones sobre el uso del espacio de las aceras. 7794 Código Municipal 30 de abril de 1998 75 Estipula que las personas (físicas o jurídicas) propietarias o poseedoras de bienes inmuebles, deberán construir las aceras frente a sus propiedades y darles mantenimiento, así como remover objetos, materiales o similares (de las aceras o los predios) que contaminen el ambiente u obstaculicen el paso. Además, determina que deben abstenerse de obstaculizar el paso por las aceras con gradas de acceso a viviendas, retenes, cadenas, rótulos, materiales de construcción o artefactos de seguridad en entradas de garajes, o materiales de construcción (mismos que deben depositarse adecuadamente). 7600 Igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad 18 de abril de 1996 42, 43, 44, 45 Establecen las indicaciones para que sea posible el acceso al espacio físico sin riesgo alguno para las personas con discapacidad. Se centra en aspectos como: rampas, pasamanos, señalizaciones visuales, auditivas y táctiles. Fuente: Elaboración propia a partir de Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad s.f. y Sistema Costarricense de Información Jurídica s.f. Cabe señalar que al momento de realizar esta investigación no había sido aprobada la Ley 9976 de Movilidad peatonal, la cual hace alusión directamente a la responsabilidad institucional del Estado costarricense, a través de sus gobiernos locales en la construcción y 38 conservación de infraestructura, por lo cual, quedará para futuras investigaciones la indagación sobre la incidencia de esta legislación y si se introducen cambios a lo analizado en este estudio. La legislación referida a la situación de las personas con discapacidad más reciente recupera, en parte, el enfoque o modelo social. Bajo el marco de esos cuerpos jurídicos internacionales, el Estado costarricense ha desarrollado algunos cambios que aportan al campo de la movilidad de esta población. Por ejemplo, en el transporte público se encuentran asientos preferenciales (destinados a personas con discapacidad, adultas mayores y personas embarazadas). De manera obligatoria para la generalidad de autobuses, desde el año 2007 se comenzó a ejecutar un plan de 10 años para que la totalidad del transporte público incorporara rampas o elevadores para el acceso de personas en silla de ruedas. Recientemente, un fallo de la Sala Constitucional indicó que personas que usen productos de apoyo como sillas de ruedas, andaderas, etc. deben atenderse con las rampas con las que cuenta el transporte público. Este elemento es de gran importancia para la población de sectores populares, que son mayoritariamente usuarios de transporte público y se encuentra presente principalmente en las zonas urbanas. El aviso anticipado del nombre de las estaciones o paradas es también un elemento central de accesibilidad, en Costa Rica no existe ese aviso sonoro en el sistema de autobuses ni un sistema de transporte articulado. En el servicio de tren urbano las personas que cobran los tiquetes van mencionando las estaciones, pero no en todas se cuenta con accesos para la mayoría de la población. Según lo establece esta legislación justamente, son los gobiernos locales quienes cuentan con las potestades de administración de los caminos, para proceder bajo las directrices y normativa técnica establecida por el Ministerio de Obras Públicas y Transportes (MOPT) como ente rector y fiscalizador en la materia. Aunque dichos cuerpos jurídicos mencionan la “accesibilidad” y las leyes estipulan que el Estado debe gestionar “entornos accesibles”, la realidad es que los cambios físicos en elementos aislados no constituyen accesibilidad en la vida cotidiana. En Costa Rica, por ejemplo, se han colocado, en algunas aceras, rampas, baldosas guía y texturas, así como semáforos con sonido. 39 En términos generales, cabe indicar que las acciones políticas para abordar las problemáticas y situaciones referidas al desplazamiento peatonal o la movilidad en el espacio urbano han estado desarticuladas. Además, debe señalarse que la visibilización de las personas con discapacidad a nivel público es un tema que no tiene más de 25 años, aunque sea de larga data su presencia en la legislación costarricense (para más detalles sobre el cuerpo jurídico referente a la investigación revisar Anexo 3), y, según lo que enfrentan las personas con discapacidad, no constituye un esfuerzo articulado a las necesidades y requerimientos cotidianos de la población. En la experiencia cotidiana de las personas con discapacidad lo que ocurre es que se enfrentan a graves contradicciones entre el discurso de derechos de la legislación y las posibilidades concretas para habitar la ciudad. En las calles, se presentan formas, usos y gestión del espacio que pueden considerarse accesibles para algunos grupos, pero que son difíciles de enfrentar para esta población, sin conexión entre sí. Esta experiencia se encuentra marcada también por la clase social a la que pertenece la persona con discapacidad, de manera que, si puede pagar transporte privado y llegar a ciertos “lugares accesibles” podría tener formas de vivir la ciudad muy diferenciadas de quienes no pueden pagarlo. Aunque la calle es el espacio público por excelencia, no es un lugar que asegure la movilidad cotidiana autónoma en condiciones dignas para las personas con discapacidad. Pero lo que ocurre en la experiencia de las personas con discapacidad cotidianamente es que se enfrentan a contradicciones en el discurso de derechos de la legislación y las posibilidades concretas para habitar la ciudad. En las calles, se presentan formas, usos y gestión del espacio que pueden considerar accesibles para algunos grupos, sin conexión entre sí. De esta forma se cuenta con un marco de referencia general de las condiciones en las cuales se encuentran el país y sus ciudades. A continuación, se elaboran estas dimensiones para abordarlas en la investigación que se realizó. Para construir el problema de investigación y llegar al objeto de estudio, cabe identificar primero cuáles son las nociones de sentido común (simples lugares/ representaciones oficiales), “lugares comunes” o la sociología espontánea, que muestran parte del etnocentrismo 40 de clase (Bourdieu, Chamboredon, y Passeron 2002, 105) y el racismo de la inteligencia (Bourdieu 2012) en torno al tema seleccionado. En un ejercicio por reconocer el capacitismo que predomina en nuestros abordajes, se exponen algunas ideas o relaciones que se establecen frente al tema de discapacidad, la movilidad y el urbanismo cuando se afirma: • “Las personas con discapacidad no se mueven de sus casas o se mueven poco”. • “Las personas con discapacidad se mueven hacia los lugares donde hay servicios de salud”. • “Lo que se necesita es poner diseño universal”. • “Lo que hace falta es poner más rampas”. • “Es muy caro hacer una ciudad accesible”. • “La discapacidad es una barrera para superar” • “Las personas con discapacidad son un ejemplo para inspiración, porque vencen todos los obstáculos”. • “Las barreras están en la mente”. • “La ciudad es para gente «normal»”. • “Las personas deben ser resilientes, tienen que moverse y ser autosuficientes”. • “Lo que se necesita es más conciencia”. Estas nociones albergan lugares comunes o cercanos a la retórica del discurso de inclusión, ciudades incluyentes y de accesibilidad universal, los cuales se adhieren a una visión física de la vida urbana y la movilidad, así como la individualización de la discapacidad y, por tanto, de la responsabilidad de la agencia para habitar la ciudad. Reproducen “recetas” universales para situaciones ampliamente diversas y contextos contrastantes; además, se enfocan en la discapacidad como si fuera sinónimo de la silla de ruedas y la motricidad. En ese sentido, se sugiere trabajar un abordaje vinculado a un urbanismo más corporeizado y menos dicotómico y eso implica valorar lo micro teóricamente también, bajo esta propuesta se abordan los elementos de la movilidad que históricamente se han asumido 41 como individuales, inclusive culpando a los cuerpos con discapacidad por las situaciones que les afectan (como por ejemplo las caídas). Uno de los aspectos centrales para la construcción del problema fue la escucha corporal, es decir, a través de todo el cuerpo, de una situación que se ha venido denunciando, pues afecta a una gran parte de las personas con discapacidad y de otras poblaciones: moverse con dificultad en la ciudad. Por eso el paso de ver las dificultades de movilidad en un sujeto aislado (estudiantes y personas desconocidas en la calle), y comprenderlas como parte de una situación que tiene raíces históricas en nuestros contextos occidentales, políticas y estructurales fue un paso fundamental en esta investigación. El movimiento ocurrido de pensar que se trataba de una situación vinculada a “la” discapacidad, a las habilidades o posibilidades de “sus cuerpos” hacia una comprensión analítica que busca mostrar la situación estructural de fondo, que la enfrentan miles de personas como comunidad alrededor del mundo y que refiere a construcciones sociales, políticas, económicas y subjetivas fue central para este trabajo. Ha sido importante el proceso de pasar de visibilizar un problema social “el mal estado de las aceras” o “la ausencia de rampas” (que era la manera en la cual se comprendían estas exclusiones) a un problema científico, que propició preguntarnos por cómo se presenta el capacitismo en el urbanismo y nuestras ciudades, generando formas de valoración y desigualdades urbanas poco nombradas como tales o discutidas. En el mundo social, y las construcciones culturales occidentales, se han delimitado modelos para abordar la discapacidad que algunos desarrollos teóricos los han llamado paradigmas y, otros, visiones. Si bien algunas personas los relacionan con periodos históricos precisos, su presencia hasta nuestros días permite ver que no son pensamientos propios o exclusivos de una época. Siguiendo la propuesta de Brogna (2009) recuperaremos las visiones sobre la discapacidad que han predominado en Occidente: exterminio-aniquilamiento, sacralizada-mágica, visión caritativo-represiva, médico-reparadora, normalizadora- asistencialista y visión social. Según cada una de estas perspectivas han variado las ideas, conceptos y acciones en torno al cuerpo y la discapacidad. El modelo de prescindencia estipulaba que las personas con discapacidad eran seres fuera de la “normalidad”, la salud y la 42 belleza, de los cuales las ideas mágico-religiosas establecían su condición como castigo o maldición para ellas o sus familias; en algunos casos, dichas concepciones llevaron a desaparecer y matar a estas personas. Posterior a las Guerras Mundiales, se desarrolla un modelo denominado médico o rehabilitador, a partir del cual, la discapacidad es vista como una situación a corregir, medicar o acondicionar para que el cuerpo se ajuste a la “normalidad” establecida por los estándares médicos, salubristas y capitalistas de la época; la discapacidad responderá a “deficiencias genéticas, accidentes o agresiones sufridas por un trauma” que puede ser tratado o controlado con el conocimiento científico para que el cuerpo alcance las capacidades esperadas. Finalmente, producto de múltiples movilizaciones y organización social de esta población, surge el paradigma social mismo que plantea que la discapacidad es una condición, que tiene un rango social no individual o de la familia de quien vive una discapacidad y que es el entorno el que genera la discapacidad en las personas. 8 La presente investigación no busca posicionarse desde estos modelos; sin embargo, para efectos del análisis cabe señalar que, en la experiencia de las personas con discapacidad, es posible identificar la presencia de referentes de cada época histórica, y su peso en las visiones de mundo de dicha población sobre sí misma y sobre su lugar social. Lo que resulta central para esta investigación es cómo la generación de formas de habitar la ciudad, es decir, de hacer, conducirse y gestionar la misma, tienden a arrinconar a las personas con discapacidad y a cualquier cuerpo que no “cumpla” los criterios de normalidad socialmente impuestos. En las “justificaciones” de por qué ocurren estos fenómenos es usual encontrar explicaciones referidas a las ideas de esos modelos de pensamiento. Se trata de cuerpos diferentes a los establecidos como “el común” o el estándar en dicha visión hegemónica. Explicado en otras palabras, las tendencias capacitistas establecen las formas, usos, gestión de los espacios viables para cuerpos estándar, y niegan, arrinconan o estigmatizan cualquier posición, movimiento o cuerpo que subvierta dichos parámetros. De allí la 8 Para ver en detalle estos paradigmas se recomienda revisar Ferreira (2011) o Brogna (2009; 2006). 43 importancia de someter a discusión el lugar que, en las ciudades contemporáneas, tienen estas tendencias en el espacio de la calle. Como se expuso anteriormente, Costa Rica es un país que resulta interesante para indagar sobre el urbanismo capacitista pues presenta una dinámica institucional respaldada por una amplia legislación, aunque ampliamente burocratiza para atender los temas de transformaciones urbanas. ii. Preguntas de investigación A partir de los referentes contextuales y epistémicos desarrollados se plantea la siguiente pregunta de i