UNIVERSIDAD DE COSTA RICA SISTEMA DE ESTUDIOS DE POSGRADO ADAPTACIÓN DE LOS PROFESIONALES EN ENFERMERÍA CON EXPERIENCIA LABORAL EN SERVICIOS DE ONCOLOGÍA, ANTE LA MUERTE DE UNA PERSONA USUARIA, GRAN ÁREA METROPOLITANA Trabajo final de investigación aplicada sometido a la consideración de la Comisión del Programa de Estudios de Posgrado en Ciencias de la Enfermería para optar al grado y título de Maestría Profesional en Oncología Adriana Garro Garita Marianelly Fernández Ramírez Ciudad Universitaria Rodrigo Facio, Costa Rica 2020 Dedicatoria Adriana Dedico este trabajo a todas las personas que me han dado la oportunidad de experimentar con el las su proceso de muerte, a través de el lo he podido crecer como persona y profesional y comprender muchas cosas de la vida, en especial a mi amigo Keylor. Marianelly Dedico este trabajo a mi papá José Francisco, que desde el cielo es mi protector, luz y guía, que me ensenó y continúa enseñando a enfrentar procesos de muerte. ii Agradecimiento Adriana Agradezco primero a Dios, por darme la vida que me dio, no sería más feliz de otra manera. A mi hi jo Leo, por ser mi fuente de motivación, el motor que me impulsa a ser cada día mejor. A mi esposo Ray gracias, por creer en mí a veces más que yo misma, por confiar en mi capacidad y por amarme tanto a pesar de ser tan yo. A mi mejor amiga Miriam, pi lar fundamental en mi vida, por comprenderme y aceptarme tal cual soy, por tantos años. A mi hermana Hellen, que siempre ha estado para mí, cuando la he necesitado. A mis papás Gerardo y Yadira ya que, nos criaron en una familia bendecida y me ofrecieron la oportunidad de estudio, algo que saben agradeceré siempre y eso me permitió hoy estar aquí y ser quien soy. iii Agradecimiento Marianelly Agradezco principalmente a Dios por el don de la vida, por acompañarme y guiarme en el logro de una meta más. Agradezco a mi familia: mi hi jo José Fab ián, mi hija María Fernanda y mi esposo Luis, por todo el apoyo incondicional durante todo este proceso, por darme fuerza y motivación, por creer en mí, definit ivamente es un logro conjunto, gracias, gracias, gracias. Agradezco a mi mamá Sonia y mi hermana Magaly por confiar en mí, esto es para ustedes también, las amo. Agradezco a mis profesoras de la Universidad de Costa Rica, que formaron parte durante todo el proceso de mi formación como enfermera, en especial a la MSC. Ernestina Aguirre que siempre fue apoyo incondicional. iv v Tabla de contenido Dedicación ................................ ................................ ............... 1 Agradecimiento ……………………………………………………… …….iii Aprobación ……………………………………………………………...… ... v Tabla de contenido ………………………………………………………… vi Resumen en idioma español ……………………………………………… x Resumen en idioma inglés ………………………………-…………..... xi i Capítulo I ................................ ................................ .................. 1 1.1 Introducción ................................ ............................. 1 1.2 Tema ................................ ................................ ....... 3 1.3 Problema de Investigación ................................ ........ 3 1.4 Justif icación ................................ ............................. 4 1.5 Pregunta de Investigación ................................ ....... 11 1.6 Objetivos ................................ ............................... 11 General ................................ ................................ ..... 11 Específicos ................................ ................................ 11 Capitulo II ................................ ................................ ............... 12 Marco Referencial ................................ ...................... 12 2.1 Marco Teórico ................................ ........................ 12 2.2 Marco Conceptual ................................ .................. 18 La muerte ................................ ................................ .. 18 Duelo ................................ ................................ ........ 19 vi Enfermería Oncológica ................................ ................ 21 2.3 Marco Empírico ................................ ...................... 23 Modo adaptativo de Autoconcepto ............................... 23 Modo adaptativo de Rol ................................ .............. 32 Modo adaptativo de Interdependencia .......................... 35 Investigaciones que han util izado el Modelo de Callista Roy ................................ ................................ ......................... 36 Necesidades encontradas ................................ ........... 40 Capitulo III ................................ ................................ .............. 42 Marco Metodológico ................................ .................... 42 3.1 Diseño ................................ ................................ ... 42 3.2 Población ................................ .............................. 43 3.3 Criterios de Inclusión ................................ .............. 44 3.4 Criterios de Exclusión ................................ ............. 44 3.5 Muestra ................................ ................................ . 44 3.6 Lugar ................................ ................................ .... 45 3.7 Instrumentos ................................ .......................... 45 Cuestionario de datos socio demográficos .................... 45 Entrevista semiestructurada ................................ ........ 45 Grupo focal ................................ ................................ 46 Notas de campo ................................ ......................... 48 Rigor en la investigación cualitat iva ............................. 49 Cuadro de categorías apriorísticas .............................. 52 3.8 Procedimientos ................................ ...................... 55 vii Reclutamiento ................................ ............................ 55 Recolección de datos ................................ .................. 55 Análisis de contenido ................................ .................. 56 Codif icación de datos ................................ ................. 56 Saturación de datos ................................ .................... 57 Triangulación ................................ ............................. 57 3.9 Consideraciones ét icas ................................ ........... 59 Principio de autonomía ................................ ............... 59 Principio de la beneficencia / no maleficencia ............... 61 Principio de justicia ................................ .................... 62 Capitulo IV ................................ ................................ .............. 64 4.1 Resultados ................................ ............................ 64 4.2 Resultados adicionales ................................ ........... 66 4.3 Análisis ................................ ................................ . 67 Modo de adaptación de Autoconcepto .......................... 67 Modo de adaptación de función de Rol ......................... 74 Modo de adaptación de Interdependencia ..................... 81 Limitaciones ................................ ............................... 88 Capitulo V ................................ ................................ ............... 89 5.1 Conclusiones ................................ ......................... 89 5.2 Recomendaciones ................................ .................. 91 Recomendaciones a la Maestría ................................ .. 91 Recomendaciones al Sector Salud ............................... 91 Recomendaciones a Nivel Investigativo ........................ 93 viii Bibl iografía ................................ ................................ .............. 94 6 ................................ ................................ ...................... Anexos ................................ ................................ ............................. 101 7.1 Anexo 1 ................................ ................................ ... 101 7.2 Anexo 2 ................................ ............................... 102 7.3 Anexo 3 ................................ ............................... 104 7.4 Anexo 4 ................................ ............................... 107 ix Resumen Introducción: El cáncer se ha convertido en un problema de salud pública con aumento signif icat ivo a n ivel mundial y dado que culturalmente muerte y enfermedad oncológica están vinculados, propone la part icipación de profesionales en enfermería en los diferentes escenarios, en el proceso de acompañamiento. Objetivo: Explorar desde el modelo de Call ista Roy , la adaptación de los profesionales de enfermería con experiencia laboral en servicios de Oncología, ante la muerte de una persona usuaria, empleando los tres modos de adaptación: autoconcepto, rol e interdependencia. Método: estudio cualitat ivo, con un enfoque fenomenológico descriptivo, se realizaron entrevistas semiestructuradas y grupo focal con categorías apriorísticas desde el Modelo de Adaptación de Callista Roy, en el cual part iciparon 15 profesionales en Enfermería con experiencia en oncología y 6 expertos en tema de muerte. La investigación cumplió con requisitos éticos, Ley 9234. Resultados: el modo adaptativo de autoconcepto valida las experiencias previas ante muertes anter iores, como herramienta de elaboración de recursos propios de afrontamiento para procesos similares a futuro, en ellos se pueden establecer vínculos de importancia que definen el rol o modo de actuar de ese profesional, además de que se constituyen en apoyo necesario para familiares, cuidadores u otros. Conclusiones: este estudio permite afirmar que la vivencia previa de muerte valida experiencias, sensaciones, sentimientos manifestados, marcando el cumplimiento de la labor diaria, además de que identif ica más dif icultad frente a la muerte de niños y adolescentes. La intervención del cuidado profesional y el vínculo establecido con la persona usuaria, familia y cuidadores pueden marcar el actuar, l imitando o favoreciendo la intervención del x enfermero o enfermera. El t ipo de apoyo recibido se evidencia en personas signif icat ivas como compañeros y compañeras de servicio, familia, amigos, guías espiri tuales, entre otros, para dar acompañamiento del fenómeno de muerte, existe carencia de redes a nivel laboral. xi Abstract Introduction: Cancer has become a public healthcare issue with a signif icant increase worldwide and given that culturally, death and oncologic disease are linked to each other, the importance in the role of nursing professionals in different scenarios is vital when comes the process of going along with the patient. Objective: Explore Call ista Roy’s model, the adaptation of nursing professionals with work experience in Oncology, besides the death of a patient. Method: Qualitat ive study, with a descriptive phenomenological approach, semi -structured interviews and focus group with a priori categories based on Call ista Roy’s adaptation model, in which 15 nursing professionals with experience in Oncology, and 6 experts in science of death. The research achieved with the ethical requisites, statute 9234. Results: The adaptive mode of auto-concept certif ies previous experiences with death and everything that encompasses it, this as a grat if ication of experience and self -education to ensure that in case of other similar cases that may happen later in the future are prepared to be executed correct ly, the professional wil l know how to afront any situation; based on this, there is accessible evidence that can remark the manners and experience that a professional worker has, eventually this can have a good impact in both family members and relatives/fr iends. Conclusions: This research guarantees that the study of death science al lows sensations, feel ings and/or sightings to come out, in order to challenge the professionalism of the worker or nurse. This enhances remorse and diff icults the process of the death of an under-aged person in a psychological level. The contribut ion of professionals and the psychological relat ions between them, the patient and the patient's relat ives, can predict how effective the xii workers wil l do their job. Th is can affect professionalism in a bad way, as it can do it in a good way. The professional 's unstable state of mind can be evidenced by co -workers, family, relatives, spiri t guides, etc. For they all are relevant people in the worker’s day -a- day, and there is n't enough psychological services to support the fact that the patient now belongs to an unavoidable deathbed who he or she is eager to escape. xiii 1 CAPÍTULO I 1.1 Introducción La sociedad ha ido cambiando y las necesidades de la población también. Si bien es cierto el avance científ ico y tecnológico ha permitido el desarrol lo de muchos ámbitos de la especie humana, y muchas enfermedades se han logrado controlar, otras no han dejado de estar presentes en comunidades y, muy al contrario, por el r itmo tan acelerado de vida de las personas, se han incrementado otros problemas de salud de la población como por ejemplo el cáncer. El cáncer se ha convert ido en un problema de salud públi ca, con un aumento significativo en la mayoría de los países y el nuestro no está exento de ello, según lo muestran los datos 2018 de GLOBOCAN1 que es el observatorio mundial de cáncer de la Organización Mundial de la Salud OMS 2 (Anexo 1). Aunque la muerte no está implícita en la enfermedad oncológica, social y culturalmente el carácter desconocido e incierto que la reviste genera en la sociedad actual temores orientados al “más al lá”, a no querer que fallezca alguien cercano, a no querer dejar a nuestros seres queridos y sobre todo a la dif icultad de afrontamiento del proceso ya que puede generar sufrimiento 3 tanto a las personas que lo padecen, como a la familia, personas cuidadoras u otros cercanos. Existe la creencia popular de que puede haber mayor aceptación de la muerte cuando ésta ocurre hacia el f inal del ciclo vital, mientras que, en la niñez la muerte irrumpe por completo y provoca diversas reacciones emocionales, en el colectivo de la 2 población. Sin embargo, el tema es complejo de asimilar en cua lquier etapa de la vida, lo que dif iculta la preparación para afrontarla. Dado que el cuidado es el objeto principal de la Enfermería, éste visualiza a los y las profesionales en escenarios distintos y en condiciones de salud-enfermedad diferentes, lo que ha inst itucionalizado la muerte, haciendo que la participación de enfermería en el la sea aún más activa, ya que muchas personas prefieren morir en el hospital, por seguridad y acompañamiento, por temor a sufrir, a la soledad y al no saber qué hacer 4. Lo que explica que los y las profesionales en enfermería que laboran en áreas de oncohematología, se encuentren en exposición constante a el la y pract iquen la adaptación al fenómeno de muerte, como proceso y resultado de su capacidad de pensar, sentir y de ser conscientes de las situaciones de salud y enfermedad que enfrentan las persona s. Existen diferentes teóricas que fundamentan el actuar propio en enfermería, entre ellas Callista Roy, quien en su modelo describe que la adaptación es el proceso mediante el cual los “sentimientos y pensamientos de las personas, de forma individual y co lect iva, son usados para percepción consciente y como elección para crear una integración del entorno y el ser humano” 5 proceso que se practica al enfrentar el fenómeno de muerte. Este modelo señala que existen los modos de adaptación: autoconcepto, rol, interdependencia y f isiológico, siendo de importancia para este estudio, debido a que se manifiestan en los procesos de percepción, experiencia, conocimiento, aprendizaje y sistemas de apoyo úti les a las personas para poder definir si su conducta de adaptación es adecuada o no5. Si la muerte por sí sola provoca una reacción indeterminada de sentimientos y percepciones, para el profesional de enfermería 3 enfrentarse a este proceso con una persona usuaria sigue siendo un fenómeno aún complejo, que puede adopta r diferentes perspectivas, pueden ser objetivas, manifestadas en dar acompañamiento y soporte, ayudada de acciones subjetivas, referidas a la reacción individual, ésta depende de particularidades propias, como experiencias vividas y de las normas e interpretaciones de la sociedad en la cual se encuentra inserto 6. Por las razones expuestas anteriormente, la presente investigación tiene como objetivo explorar desde los modos de adaptación insertos dentro del modelo de Callista Roy, la experiencia de los profesionales de enfermería que laboran en servicios de Onco-Hematología, ante el fenómeno de muerte de las personas atendidas, y sentar el precedente acerca del tema desde enfermería oncológica en el país. 1.2 Tema Adaptación de profesionales en enfermería con experiencia laboral en servicios de oncología, ante la muerte de una persona usuaria, Gran Área Metropoli tana. 1.3 Problema de Investigación Como profesionales de enfermería especial istas en oncología, expuestos en el cotidiano a temas que incluyen el cuidado de la persona enferma o moribunda, se intenta en muchas ocasiones apegarse a un protocolo de actuación que mecaniza o rigidiza la práct ica; pero en el cot idiano, se proporciona una atención que va más allá de fundamentos biológicos, científ icos y técnicos; impulsados al “ser” propio de enfermería, manifestado por 4 sentimientos encontrados7, ya que no solo se l imita al profesional como agente expectante, con una reacción fría y sin int ercambio de sentimientos o emociones, pero tampoco se puede ser el personal abnegado que deja de hacer su trabajo, para acompañar a la familia doliente en su duelo 8. Muchas veces éste personal es el soporte de estas famil ias, cuidadores dolientes y de los mismos compañeros del servicio, por lo que se convierte en una necesidad, exp lorar los modos de adaptación de estos profesionales, con el f in de buscar sus propias formas de afrontamiento, experiencias y conocimientos adquiridos, que permitan plantear cualidades, aptitudes o necesidades propias de estos especialistas, que puedan servir de base al perf i l profesional. Dentro de enfermería en el contexto nacional existe poca investigación acerca del tema; por lo que es de interés desde la especialidad en enfermería oncológica, construir conocimiento propio, tomando en cuenta la vivencia diaria de los actores reales de estos servicios de Oncología. 1.4 Justificación El cáncer es un término que designa a un amplio grupo de enfermedades que pueden afectar a cualquier parte del organismo; también se habla de tumores o neoplasias malignos. Una característica de esta enfermedad es la mult ipl icación rápida de células anormales que se extienden más allá de sus límites habituales y pueden invadir partes adyacentes del cuerp o o propagarse a otros órganos, este proceso se denomina metástasis y es la principal causa de muerte por cáncer 2. 5 El cáncer se ha convert ido en la segunda causa de muerte a nivel mundial; en el 2015, ocasionó 8,8 mil lones de defunciones. Aproximadamente una de cada seis muertes en el mundo se debe a esta enfermedad, además se regis tra que cerca del 70% de las muertes por cáncer se ubican en países de ingresos medios y bajos 2. En el 2016 el cáncer constituyó el 16% del total de muertes a nivel mundial, proyectándose un crecimiento significativo en las cifras hacia el f inal de la sigu iente década, esto debiéndose principalmente al crecimiento y envejecimiento de la población mundial. Ante este contexto, se espera que, al no existir una mejora sustancial en el control del cáncer, la cifra de defunciones aumente a 13,1 millones de muertes a nivel mundial al año 2030 9. En Costa Rica al inicio de la década de los 70 el cáncer ocupaba el cuarto lugar entre las causas de muerte, en ese entonces superada por las enfermedades del sistema circulatorio, las infecciones y las enfermedades respiratorias. Los cambios que han ocurrido durante las décadas siguientes han l levado a que las muertes por cáncer ocupen el segundo lugar entre las causas de mortalidad general, superadas solamente por las enfermedades cardiovasculares10. Costa Rica cuenta con c inco hospitales que tienen su propio servicio de Oncología, con un trabajo multi e interdiscipl inario muy importante y dentro de este engranaje, 59 enfermeros y enfermeras, conforman parte del grupo, con participación en diferentes escenarios como: hospita l ización y consulta externa. Este grupo de trabajadores experimenta intensas emociones en su labor de cuidar, como parte fundamental e inseparable de la acción humana de la discipl ina enfermera11; con un acercamiento continuo a las personas 6 usuarias, sus familias y cuidadores durante todo el proceso de tratamiento de su enfermedad oncológica, ya que requiere de reiteradas intervenciones en procedimientos, medicamentos y seguimiento; tanto en la etapa curativa, como en etapa paliat iva del tratamiento de la enfermedad, lo que trae consigo sentimientos o actitudes en el profesional, exponiéndolos a respuestas de adaptación ante la muerte, definidas desde el modelo de Callista Roy, como necesarias para lograr los objetivos como sistema integrado12. Gerow et al.13 señala en su estudio que los eventos iniciales de muerte de una persona usuaria son formativos, las experiencias de muerte signif icativas al comienzo de la carrera de un p rofesional en enfermería sentaron las bases de cómo este profesional, comenzó a cuidar a los usuarios moribundos, logrando crear un t ipo de herramienta propia de aprendizaje que les protegería en situaciones similares a futuro. Cuando los profesionales ten ían experiencias posit ivas o recibían apoyo durante las vivencias iniciales de muerte, lograron salir adelante, sintiéndose apoyados, guiados y fueron capaces de aprender y experimentar de tal manera que no se devastaron emocionalmente, lo que proporcionó una base saludable para futuras experiencias de muerte. Sábado14 hace referencia a que la muerte, como fenómeno inevitable, constituye un poderoso estímulo ansiogénico capaz de afectar a act itudes y comportamientos e incidir en la cal idad de los cuidados del profesional de enfermería, desde esta perspectiva, la muerte de una persona, con quien estos profesionales han establecido en diversas ocasiones un contacto muy cercano desde el diagnóstico y durante el tratamiento oncológico hace, que se establezcan vínculos de importancia, que pueden l legar a inf luir en 7 la prestación del servicio o dejar algún tipo de huella tanto positiva como negativa en el abordaje de situaciones posteriores con alguna similitud. Cabral y colaboradores 15 señalan que en los y las profesionales que laboran en salud la experiencia y el encuentro con la muerte de una persona usuaria genera una confrontación constante, que evalúa la temporalidad, reconociendo en la f initud del otro, la propia, esto podemos incorporarlo dentro del modo de adaptación de función de autoconcepto y de rol, describiendo el conjunto de expectativas que se t ienen de uno mismo y de una persona a otra, tomando en cuenta sus experiencias, valores, costumbres y creencias 12. Wilson y Kirshbaum16 real izaron una revisión l iteraria donde encontraron que en la mayoría de los equipos de enfermería que se enfrentan a la muerte de una persona usuaria se pueden producir respuestas físicas, cognitivas, de comportamiento y emocionales, donde puede haber una afectación tanto dentro como fuera del ambiente de trabajo. El personal de enfermería puede experimentar dolor privado de sus derechos y sentir que no es aceptable expresar su respuesta ante la muerte de una persona a quien brindó cuidado, ya que además debe brindar soporte a o tro que podría ser un compañero de servicio o un familiar, por esa pérdida que tam bién le afecta a él o a ella misma. Wilson y Kirshbaum16 señalaron, que el personal que experimentaba más síntomas relacionados con el dolor de la muerte fue aquellos que tenían relaciones más estrechas y prolongadas con el usuario o usuaria. Mencionan un estudio realizado con 50 enfermeras que trabajan y trabajaron en áreas de oncología, las 8 cuales experimentaron aislamiento social, somatización y desesperación como resultado del cuidado de pacientes fallecidos. Los efectos más comunes fueron: sentirse tr iste, l lorar al pensar en la muerte e impactos negativos tanto en la casa, como en el trabajo, lo cual trae consigo repercusiones en la cal idad del cuidado, como parte del quehacer diario de enfermería. Por otra parte, Maza et al.8 hacen referencia a que e l personal de enfermería se enfrenta cotidianamente con la muerte, la mayoría de las veces sin recibir apoyo inst itucional, ni de otra índole, para sobrel levar sus sentimientos de miedo y angustia, evitando de forma frecuente el tema de muerte en cualquier situación, muy de acuerdo con este punto Cevik y Kav enfermeros turcos, también evidenciaron la falta de apoyo institucional y de redes de apoyo, pero con datos demostraron que, enfermeras que habían recibido preparación básica, inclusive cursos de horas, sobre cuidados al f inal de la vida y demostraron más seguridad para el abordaje de este tipo de personas17. Wilson y Kirshbaum16 anotan que la mayor cantidad de investigaciones en entornos hospitalarios relacionados con la muerte se concentran en apoyar a los y las usuarias y sus familiares y no a las enfermeras. Es por el lo que surge la inquietud de describir el fenómeno del proceso de adaptación del profesional de enfermería ante la noticia o vivencia de la muerte de las personas usuarias, desde el model o de adaptación de Callista Roy, dado que existe muy poca ev idencia en el país, es de singular importancia sentar un precedente y continuar el tema de investigación con el f in de identif icar habil idades, característ icas y cualidades que puedan ser comunes 9 en estos profesionales y que aporten de alguna forma como contribución al perfi l profesional y su reconocimiento como especialidad en el país, además dado que el tema de muerte se recubre en cierta forma de un tono oscuro, privado o tabú, es necesario empezar a concientizar sobre técnicas de abordaje asert ivas en el tema, de forma que se pueda reconocer la f initud propia, así como las herramientas de acompañamiento idóneo respecto al tema. El tema de muerte se explora desde tres de los cuatro modos de adaptación descritos en su teoría como lo son: 1) modo de autoconcepto, que se elabora desde las creencias y sentimientos de cada persona, además de la percepción propia y de los otros, ayudando a describir el amplio bagaje de conocimientos elaborados en el día a día, por la experiencia de estos profesionales; 2) modo de rol, que contribuye a describir el papel de este profesional, acorde a su comportamiento en ese momento específico de su vida frente a ese fenómeno y 3) modo de interdependencia centrado en las relaciones de las personas de forma particular, pero actores de un colect ivo, con aquellas personas significativas o con los sistemas sociales de apoyo con los que cuenta, familia, amigos, cercanos u otros; estos modos contribuyen a describir mejor el fenó meno de la experiencia de muerte. Para esta investigación, dado su diseño cualitativo, se decidió no ut il izar el modo físico -f isiológico, ya que su exploración es más compleja y requiere valoraciones más minuciosas y de respuesta física en el momento del estímulo. El modelo de Call ista Roy cuenta con abundante evid encia científ ica para su uso alrededor del mundo 18; como una forma de guiar la práctica de la disciplina, la formación y la investigación 12; razón por la cual, en este trabajo se estudiará la capa cidad de 10 adaptación de profesionales en Enfermería ante la m uerte de una persona usuaria; con el f in de aportar conocimiento para hacer conciencia en el colectivo de enfermería, primero sobre la uti l idad de incorporar el modelo de Roy en la práctica de la enfermería oncológica12, debido a su simplicidad y que a par tir de su teoría se pueden explorar otros fenómenos y segundo, reportar hallazgos sobre act itudes o característ icas en éstos profesionales, importantes a tomar en cuenta en el perfi l profesional de enfermería especialista en Oncología. 11 1.5 Pregunta de Investigación ¿Cómo es la adaptación de profesionales de enfermería con experiencia laboral en servicios de Oncología, ante la muerte de una persona usuaria, en la gran área metropolitana? 1.6 Objetivos General Explorar, desde el modelo de Callista Roy, la adaptació n de profesionales de enfermería con experiencia laboral en servicios de Oncología, ante la muerte de una persona usuaria, en la gran área metropolitana. Específicos 1. Describir el modo de adaptación de autoconcepto de profesionales en enfermería con expe riencia laboral en servicios de Oncología, ante la muerte de una persona usuaria, en la gran área metropolitana. 2. Describir el modo de adaptación de rol de profesionales en enfermería con experiencia laboral en servicios de Oncología, ante la muerte de una persona usuaria, en la gran área metropolitana. 3. Describir el modo de adaptación interdependiente de profesionales en enfermería con experiencia laboral en servicios de Oncología, ante la muerte de una persona usuaria, en la gran área metropolitana. 12 CAPITULO II Marco Referencial 2.1 Marco Teórico El modelo de Adaptación de Callista Roy, inicio en 1968 y se puso en marcha en 19765. La idea de desarrol lar un modelo teórico basado en la adaptación surge mientras ella trabaja en el servicio de pediatría, donde logra comprender la gran capacidad de recuperación que se manifiesta en la niñez y la adaptación a los cambios físicos y psicológicos que tienen lugar a lo largo del desarrol lo infanti l5; motivada por Dorothy Johnson plasmó sus ideas en un modelo conceptual. Sus principios científ icos se basan en la teoría de sistemas de Von Bertalanffy y en la teoría de la adaptación del psicólogo fisiólogo Harry Helson, mientras que sus principios f i losóficos están enraizados en el humanismo y en la verif icalidad, conceptos de signif icado especial para Roy, referidos a la compleja auto organización de las personas, el medio ambiente, y el signif icat ivo destino de convergencia de ambos, en lo que ha denominado D ios- Creador5. Roy, define adaptación: “…al proceso y al resultado por los que las personas, que tienen la capacidad de pensar y de sentir, como individuos o como miembro de un grupo, son conscientes y escogen la integración del ser humano en su entorno” 5, 12. Más allá de pensar en las personas como sistemas autónomos se trata de vidas humanas en función de un universo creador, donde las personas tienen un enfoque holíst ico y no pueden separarse en partes 12. Siendo así, las respuestas podrían ser inef icaces y es ahí cuando el profesional en enfermería cumple su rol: ayuda a desarrol lar 13 respuestas adaptat ivas a los estímulos que proceden del entorno, ya que estos inf luyen en la forma como las personas perciben y centran sus acciones en su bienestar o salud 18. De acuerdo con los metaparadigmas enfermeros, Roy define a la persona como un sistema abierto el cual recibe, estímulos diferentes, desde el entorno y responde generando respuestas que se deben adaptar a la realidad de cada persona 12. Las personas como elementos del modelo de Roy corresponden a sistemas holísticos y adaptables, como un todo, con partes que funcionan como una unidad para un propósito completo 5; para ella, la persona es el foco principal de la enfermería, en la medida en que se compone de procesos internos, actuando para mantener la capacidad de adaptación en cada momento de su vida. La enfermería, es definida por esta teorista como la ciencia y la práct ica que amplía la capacidad de adaptación y mejora la transformación de la persona y el entorno5; para ello el profesional en enfermería tiene que analizar las conductas y estímulos que intervienen en el proceso, a esto debe añadirse el objetivo de mejorar el nivel de adaptación de las personas, tanto individual como colect ivo, contribuyendo así a tener una buena salud, calidad de vida y sobre todo a morir con dignidad. El entorno hace referencia a todas las condiciones, circunstancias e influencias del desarrollo y la conducta de las personas y de los grupos, con especial consideración a la rela ción entre los recursos del hombre y de la t ie rra, donde se incluyen los estímulos focales, contextuales y residuales 5; es el entorno cambiante el que empuja a una persona a cambiar para adaptarse. 14 Y define salud como “el estado y proceso del ser y de conversión de la persona en un ser integrado y completo” 12, siempre haciendo referencia a la persona como sistema donde su función principal está directamente inmersa en los demás, como parte de una sociedad y una cultura, que le añade un signif icado y un rit ual en lo que a muerte se ref iere. Roy define que existen dos elementos claves para que el proceso de adaptación pueda darse: los procesos adaptativos y los modos de adaptación, dentro de los primeros tenemos la actividad de los sistemas para convivir a nivel grupal o individual y que incluyen el subsistema regulador, relacionado con los procesos químicos y las manifestaciones físico -fisiológicas y el subsistema cognitivo que procesa la información perceptual, de aprendizaje, juicio y emociones, relacionadas con los modos de adaptación de autoconcepto, rol, interdependencia y f isiológico que son las vías de manifestación de estos procesos adaptativos 5. El modo adaptativo de autoconcepto significa lo que es uno para uno mismo en algún momento 5 , se centra en los aspectos psicológicos y espirituales de la persona12 El autoconcepto o identidad de grupo se describe como, la necesidad subyacente de la persona es la integridad física o la necesidad de saber quién es uno, para ser o exist ir con un sentido de unidad. Los componentes del modo del autoconcepto incluyen el yo físico, manifestado por las sensaciones corporales y la propia imagen, y el yo personal, que incluye la auto consistencia, el yo ideal, el yo moral, ético y espir itual; además de las relaciones interpersonales, autopercepción del grupo en el medio social y cultural 5 . En este trabajo es importante abordar la propia concepción de ese profesional de enfermería, como parte del cuidado de otros se debe velar por el propio, aspectos 15 personales referidos a imagen propia y lo que refle ja a las demás personas es importante, además del apoyo y respeto que pueda expresar a cerca de las creencias o prácticas espirituales de las demás personas. La necesidad subyacente del modo adaptativo de función de rol para la persona es la integración social; la necesidad de saber quién es uno en relación con los otros para así poder actuar 5 pero sobre todo se centra en el papel que tiene la persona en la sociedad12. En esta investigación el rol del profesional de enfermería con experiencia laboral en un servicio de Oncología; se constituye en el rol primario que interesa analizar, siempre tomando en cuenta los roles secundarios: cónyuge, madre, padre o cuidador, entre otros ya que éstos, no pueden simplemente extraerse de la persona, son parte de ella y marca de una u otra forma la experiencia que se pueda tener frente a la muerte, muy ateniente al concepto integrado de persona, desde el modelo de Callista Roy. La enfermería se encuentra en un momento importante de su desarrol lo, donde surge el interés por replantearse su rol en la sociedad19, ya que, durante mucho tiempo, como nos menciona Meleis20 se ha practicado el conocimiento silencioso, se cuenta con toda esta amplia gama de experiencias frente al proceso de muerte en el cotidiano, en muchas de las ocasiones se deben silenciar o se deben resolver como propias, sin tomar en cuenta el impacto que podría generar en el colect ivo, por ello es importante describir cuáles son las funciones más frecuentes que asumen estos profesion ales en enfermería. El otro modo adaptativo de gran interés es el de interdependencia; en este las enfermeras y enfermeros se centran 16 en las interacciones relacionadas con dar y recibir amor, respeto y ánimo5, ajustado a las relaciones cercanas de las pers onas como individuos y como parte de un colectivo. El modo de interdependencia para una persona tiene dos componentes: las personas significativas y los sistemas de apoyo, dentro de este tema es importante develar quienes son esas personas que pueden generar impacto en esos momentos de enfrentarse al fenómeno y cuáles son los sistemas de apoyo uti l izados para poder sobrel levar el proceso de muerte y duelo, también es importante el contexto, infraestructura y recursos, con los que se cuentan de acuerdo con posibi l idades. Dada la complej idad de la teoría es importante tratar de entender el tema inserto en la misma: 17 Los problemas de adaptación son áreas de interés de los profesionales de enfermería en relación con la persona, el estímulo focal para esta investigación es la muerte de alguno de los usuarios y usuarias que atienden, el estímulo contextual en este caso sería los factores externos que pueden permear en la persona, como los compañeros que estén a su lado en ese momento o a quienes recurra, además de la reacción de famil iares y cuidadores, mientras que los estímulos residuales pueden ser factores propios o externos que también puedan interferir en la reacción de la persona, sin embargo, dentro del mismo modelo no son muy claros. El subsistema regulador está relacionado a procesos de afrontamiento que t ienen que ver con el sistema neuronal, químico y endocrino, entonces son respuestas innatas a una situación en particular y el subsistema cognit ivo está relacionado a afrontamiento que toma en cuenta canales cognit ivos y emot ivos, procesamiento de la información, aprendizaje, juicio personal y emociones. El proceso vital integrado se refiere al nivel de adaptación en el que trabajan estructuras y funciones del proceso vital, con el f in de cubrir la necesidad de ese momento12, en este caso es esa respuesta ante la noticia de la muerte de una persona. Los modos adaptat ivos, que se uti l izan en este trabajo, están directamente relacionados a aspectos psicológicos, espir ituales, de ese profesional, ante este fenómeno de muerte y de l apoyo con el que cuenta, interno o externo para poder adaptarse a la noticia. El modo físico f isiológico no se abordará, debido a que es más cuantitat ivo y debería valorar signos vitales y observaciones clínicas en el momento de que la persona se entere del fallecimiento. 18 2.2 Marco Conceptual Como parte del desarrol lo del trabajo es importante tomar en cuenta algunos términos que van a ser frecuentes en la redacción: La muerte Constituye el tema principal de esta investigación, se considera un tema tabú en la sociedad, pues se comprende como una pérdida irreversible de posibi l idad de contacto, relaciones o comunicación hacía otras personas. Así como lo afirma Alfonso García 21, ésta viene desde lo primit ivo, lo mít ico-religioso, al salto cuali tativo de la ref lexión científ ica y f i losófica como una experiencia límite, un misterio últ imo, que tras la dimensión de finitud, busca la necesidad de sentido, anhelo de la perpetuación y el deseo de reconcil iación, es por lo tanto un concepto dinámico y complejo, en constante cambio, y que en su comprensión debe tomar en cuenta diversos puntos de vista de la persona como miembro de un grupo sociocultural, con dimensiones polít icas y de salud e inserto en un entorno evolut ivo, científ ica y tecnológicamente acordes a su momento y aun así continúa siendo el hecho biológico más incontestable y universal, que se experimenta como seres humanos, muy ateniente al modelo de Call ista Roy donde la persona es un sistema abierto, holíst ico, es un todo, con partes que se relacionan entre sí12. La muerte es un proceso biológico y psicosocial, las personas conviven con el miedo a ella y mantiene una connotación negativa y que hace que todos seamos iguales 22 , no es ajena a la práct ica del profesional de enfermería, donde la muerte ocurre a diario, es un 19 evento único y muy difíci l de afrontar 23 dada esta complej idad, se hace necesaria la importancia de reconocer el proceso adaptativo de éstos profesionales ante la muerte de usuarios, ya que no es solo el fenómeno aislado, sino la vinculación del resto de componentes que atraviesa y que depende de reacciones o situaciones externas que la puedan desnaturalizar y que influyen el proceso de elaboración de herramientas de afrontamiento internas para poder continuar con estas experiencias de forma continua. No todas las muertes son iguales, la situación y el modo en que sucede repercute y condiciona las reacciones de las demás personas, la muerte en una edad avanzada just if ica, en algunos momentos respuestas diferentes de cumpl imiento del ciclo cronológico de ese adulto mayor, o se puede ver como un arrebato de vida en caso de un niño o niña, además de que el lugar, el momento y las personas presentes, pueden influir en que se dé o no sentido a esa muerte. Duelo Cuando hablamos de duelo nos referiremos a la respuesta total a la experiencia emocional de la pérdida, manifestada, no solo a través de pensamientos, sino de sentimientos y conductas, siendo las formas culturales e inst itucionales importantes para su afrontamiento24, de acuerdo con Rodríguez, García, Brito y Toledo8, el proceso de duelo es más que una respuesta psicológica, emocional o somática ante una pérdida; es la reconstrucción de un nuevo normal, que debe instaurarse, para adquirir nuevamente la sensación del mundo predecible y ordenado, para poder funcionar, el cómo estos profesionales expuestos de forma frecuente a la muerte de las personas que cuidan en su cotidiano, puede estar 20 referido a una respuesta total, a la experiencia emocional de la pérdida que se puede ver manifestada, no solo a través de sentimientos y conductas, sino como su forma cultural que se denomina; luto24. El duelo se trata de un proceso natural y no de una enfermedad que haya que evitar o de la que haya que curarse, no se refiere a un sentimiento único, sino una compleja sucesión de manifestaciones que requieren de un cierto tiempo para ser elaboradas 25. Según se indica en la Monografía de duelo de la Sociedad española de Cuidados Paliat ivos (SECPAL), “el duelo puede aumentar el r iesgo de enfermedades psicosomáticas, cardiovasculares, ansiedad, depresión y suicidio en el primer año tras la pérdida”25. Por otra parte, se hace referencia a que hay estudios que indican que únicamente entre un 10 a un 20% de las personas en duelo presentan problemas importantes en el proceso de adaptación y que el resto lo afronta de forma natural y eficaz. El proceso de duelo da inicio desde el momento que se tiene conciencia de la pérdida, siendo el objetivo principal de su atención faci l itar un proceso de adaptación y prevenir un duelo complicado26. De acuerdo con los especial istas en el tema que elaboraron el protocolo del manejo de duelo en Madrid, España, 26 la duración del duelo es muy variable dependiendo de cada persona y situación y señalan que la bibl iografía clásica apunta como duración un año, sin embargo, en estudios más recientes parecen hacer consenso en la idea de que después de una pérdida importante, el doliente o persona que enfrenta el duelo comienza a recuperarse a lo largo del segundo año después de la perdida. Independientemente del t iempo 21 que allá transcurrido desde el momento de la muerte, se considera que el duelo ha terminado cuando el doliente t iene la capacidad de recordar y hablar de la persona fal lecida sin dolor, y cuando recobra la capacidad para establecer nuevas relaciones y aceptar nuevos retos de su vida26. Enfermería Oncológica La Enfermería Oncológica al igual que las otras especialidades, debe basarse en Estándares de Calidad y Seguridad del paciente, a f in de ofrecer una atención normatizada que disminuya la variabil idad en la atención, asegure continuidad y establezca acciones para la prevención de eventos adversos que puedan afectar el cuidado27, en Costa Rica se encuentra registrada ante el Colegio de Enfermeras la Asociación de Enfermeras Oncohematológicas, que trabajan en la elaboración del perf i l profesional. En esta especialidad, enfermería se enfrenta en el día a día con la vida y con la muerte, con el cuidado de individuos que han sufrido la amenaza a uno de los bienes más preciados del ser humano, como es la salud y, por lo tanto, el haberse enfrentado a la pérdida de la seguridad y l ibertad que trae consigo una enfermedad oncológica en el ser humano 27. La profesión de enfermería asume un papel central en el cuidado del paciente con cáncer, no solo brinda cuidados físicos en el entorno clínico de la enfermedad, también le corresponde el abordaje de cuidar de las necesidades emocionales de estos 22 usuarios, por lo que enfermería juega un papel relevante en la provisión de apoyo emocional a pacientes y familiares en las diferentes etapas de la enfermedad 28. La Sociedad Española de Enfermería Oncológica define la práct ica de la enfermería oncológica como la prestación de servicios de enfermeras y enfermeros profesionales y competentes, al individuo, famil ia o comunidad, en todo el proceso salud - enfermedad, desde la prevención del cáncer, a los cuidados del enfermo en situación terminal. Para el lo, el profesional de enfermería oncológica desarrol la sus funciones de asistencia, docencia, gestión e investigación, ut il izando un método científ ico que le permite identif icar y tratar respuestas humanas y determinar la inf luencia de sus servicios en la evolución física, psicosocial y espir itual de la persona usuaria 27 . El profesional de enfermería está en una posición única para influir tanto en el bienestar f isiológico como psicológico de sus pacientes con diagnostico oncológico, ayudándolos a hacer frente a la inmensidad de esta experiencia, a los largos tratamientos y frecuentes hospital izaciones lo que produce que el paciente se encuentre ansioso, depresivo y con sentimientos de soledad por la constante separación con la familia, por sus cambios físicos e inmunitarios y el impacto que esta enfermedad causó en sus vidas 28 El desarrol lo de una Enfermería con visión de futuro debe traspasar también a la enfermería oncológica, estableciéndose una estructura integral, que no solo incluye al personal de Enfermería de primera línea en las áreas de atención de hospitalización y ambulatorias, sino que además debe incorporar el soporte y apoyo al paciente y su familia en todo momento según se requiera, es decir, 23 desde el diagnóstico hasta su salida del sistema de salud, cualquiera que sea la condición de esta salida, sea por una remisión de la enfermedad o por l legar al f inal de vida 27. Así también es de vital importancia la part icipación de enfermería en la promoción de esti los de vida saludables, prevención y diagnóstico oportuno de las enfermedades oncológicas. 2.3 Marco Empírico En los servicios de Onco-Hematología se atienden personas con diagnóstico de cáncer en conjunto con sus familias, amigos y cuidadores, existe una intervención continua en el cuidado enfermero, enlazada a los tratamientos extensos, que en la mayoría de las ocasiones establece una relación cercana con el personal de enfermería. Se constituye en objeto necesario en este estudio escuchar y analizar las experiencias vividas por estas personas, con el f in de evidenciar el proceso adaptat ivo posit ivo o negativo ante la muerte. La búsqueda de investigaciones relacionadas con el tema de estudio logró evidenciar en algunos artículos la presencia explicita de temas relacionados a los modos de adaptación o categorías y sus respectivas subcategorías, expuestos por Roy en su modelo, para ello también se revisaron investigaciones sobre el uso manifiesto de la teoría de adaptación en diferentes investigaciones. Modo adaptativo de Autoconcepto De acuerdo con lo mencionado, el modo de autoconcepto se encuentra relacionado a la signif icancia prop ia, manifestado por aspectos psicológicos, espir ituales, sentimientos, sensaciones 24 corporales, imagen propia, así como los componentes morales y éticos 5 de los enfermeros y enfermeras ante la muerte de la persona a quien atendieron, su famil ia y cuidadores. En la investigación chilena realizada por un equipo multidiscipl inario: enfermeros, educadores y sociólogos, en el 2009 titulada: “Actitud del profesional de enfermería ante la muerte de pacientes” 23 se abordó como tema principal, conocer la actitud de los profesionales de enfermería ante la muerte, realizando un estudio descriptivo correlacional, con una muestra de 157 profesionales, de un total de 423 que correspondían a dos hospitales públicos, para el lo util izaron la escala de Medición de Actitudes hacía el enfermo moribundo, creada por Urrutia, y el Cuestionario de Actitud ante la Muerte (CAM) de Templer, donde encontraron que dentro de los resultados más importantes: el 50% del total de la muestra t iene una actitud positiva ante la muerte, con fact ores importantes como: la edad; la población más joven, cuya edad oscila entre los 22-34 años, mostró una actitud más negativa ante la muerte, esto está directamente relacionado con la experiencia profesional y con el primer contacto con la muerte, además, queda en evidencia que la preparación durante el grado en relación al proceso de afrontamiento de la muerte es necesaria en la mayoría de las inst ituciones educativas 23. Otro aspecto de gran importancia es la necesidad manifestada por las y los encuestado s, es que no existen sistemas de apoyo a los profesionales que enfrentan día a día la muerte y en sus respuestas sugieren consejería, apoyo psicológico, seminarios o talleres respecto al tema 23. Dentro de las recomendaciones se contempla la necesidad de abordar este tema con estudios cualitativos que aporten una visión diferente. 25 En esta misma línea, en un estudio realizado en 2013 por Cevik y Kav, enfermeros turcos, se logró evidenciar en su artículo “Atti tudes and Experiences of Nurses Toward Death and Ca r ing for Dying Patients in Turkey” 17 que las actitudes de las enfermeras turcas hacia la muerte y el cuidado de las personas moribundas, son menos positivas que las informadas por otras enfermeras, de otros países si se comparan. Ellos realizaron un estud io descriptivo, transversal en dos hospitales universitarios y en uno estatal, para ello aplicaron dos cuestionarios DAP-R, o Perf i l de Actitud ante la muerte y FATCOD o Actitud de Frommelt hacía el cuidado de pacientes moribundos, para este últ imo debieron realizar el proceso de validación para su uso en su país, los instrumentos fueron aplicados a 300 enfermeras entre jul io y noviembre del 2009, util izando el auto l lenado de los y las part icipantes. Dentro de los datos sociodemográficos más relevantes encontrados: en su mayoría se trató de profesionales en enfermería muy jóvenes con una edad promedio de 28 años, la mayoría mujeres (87.7 %), solteras, las cuales manifestaron sentimientos de impotencia, ansiedad y miedo. El resultado obtenido con puntuaciones más bajas en ambas escalas en comparación con estudios previos realizados en Estados Unidos y Japón, comprueba numéricamente el comportamiento más ansioso de estas enfermeras, además añaden que por su creencia rel igiosa tan arraigada (50%), las act ividades que se realizan para el cuidado se enfocan en acciones hacía esta práctica, el lo hace que estas profesionales util icen estrategias de afrontamiento como: tratar de ver la muerte como parte natural de la vida o rezar y hablar con la famil ia, señalan que no existen muchos estudios prop ios de su país por lo que resulta necesaria más investigación, con el f in poder realizar comparaciones. Concluyen también que existe falta 26 de educación y entornos ref lexivos, donde puedan expresar l ibremente sus sentimientos. Apoya este modo de adaptación la investigación realizada en México por las enfermeras, García Solís y colaboradores en el 2014, con el tema: “Sentimientos que manif iestan las enfermeras ante la muerte de su paciente ”, a través de un estudio cualitativo, hermenéutico, cuyo objetivo fue conocer los diferentes estados de ánimo que manifiestan las enfermeras que laboran en un hospital público, se contó con una muestra de cinco enfermeras. Se aplicó una entrevista semiestructurada por las investigadoras y se r ealizó un análisis de contenido, se uti l izaron tres códigos centrales: la enfermera ante la muerte, paciente que fal lece y sentimientos ante la muerte7. Tomando en consideración la historia de vida, aspectos culturales, rel igiosos y experiencia laboral de los profesionales estudiados se obtuvo: que los principales sentimientos fueron tristeza, nostalgia, angustia, ansiedad, impotencia, tranquilidad, expresando enojo, ira, culpabil idad y en ocasiones llanto, presentaron manifestaciones físicas como cefalea, adinamia y cansancio. Además, indican que los sentimientos varían de acuerdo con la etapa de vida en la que se encuentra el paciente, ya que indicaron que no es lo mismo la muerte de un niño, que de un adulto o un longevo, así como también a la historia de vida de la enfermera y sus creencias. Por este motivo, se hace preciso ofrecer apoyo psicológico ante las situaciones de muerte que el personal no podrá superar por sí mismo, debido a la relación tan estrecha que se haya efectuado durante su estancia hospitalaria. Consideraron además que todos los sentimientos que no se afrontan adecuadamente repercuten en la vida personal de la enfermera expresando 27 manifestaciones biológicas y con ello presentar un declive en el cuidado que se brinda7. Los sentimientos son emociones con los que dispone el ser humano, estos no son ni buenos ni malos, son de aceptación o rechazo según los efectos que produzca. Estos resultados evidencian la necesidad de realizar este tipo estudios en los servicios de atención que brinda el profesional de enfermería a usuarios con diagnóstico de cáncer, donde se vivencia la muerte, se experimentan sentimientos y manifestaciones que en algunas ocasiones afectan el bienestar integral del profesional que además puede influir en la prestación de servicios. Reconociendo estos acontecimientos, se just if ica la necesidad que tiene este personal de acompañamiento y apoyo luego de enfrentarse a la noticia o al momento del deceso. Otra investigación realizada en España, “Afrontamiento del profesional de enfermería ante la muerte de pacientes, en unidades de paliativos y oncología” realizada por Marchan Espinoza, en 2015 3. A través de un estudio observacional, descriptivo y transversal, que consist ió en evaluar el nivel de afrontamiento del personal de enfermería ante la muerte en Unidades de Cuidados Paliativos y de Oncología de cuatro hospitales que contaban estas especial idades. Ellos realizaron un trabajo censal, es decir, incluyeron todos los profesionales que tras una hoja de información y un consen timiento informado decidieron participar en el estudio, ut i l izando un instrumento constituido por tres escalas: cuestionario sociodemográfico, Escala de Bugen y Perfi l Revisado de Actitudes ante la muerte. Como resultado se obtuvo que un 37% de los profesionales presentó un mal afrontamiento de la muerte, el 60% considera que su formación académica es inadecuada para proporcionar cuidados al paciente terminal y la mayoría 83.1%, 28 manifestó no tener sistemas de apoyo por parte de la Insti tución para afrontar estas muertes. Los profesionales en enfermería muestran un mayor grado de afrontamiento ante la muerte que los auxiliares de enfermería, sin embargo, también necesitan mejorar su nivel de afrontamiento hacía ella. Los resultados obtenidos ponen de manifies to la necesidad de una formación sólida en Cuidados Paliat ivos para lograr competencias de afrontamiento 3. En esta investigación se identif icó la necesidad de que los profesionales en enfermería cuenten con estrategias para obtener un mejor afrontamiento ante la muerte y así, de esta manera lograr una adaptación a este proceso y la necesidad de medidas de apoyo. En el 2015, Hamid Sharif y colaboradores, todos enfermeros en Irán, realizaron una revisión bibl iográfica ti tulada: “Death Anxiety among Nurses and Health Care Professionals: A Review Article” 29 en donde a través de una investigación de la l iteratura limitada en ciencias de la salud, realizaron búsquedas con las palabras claves: ansiedad a la muerte, miedo a la muerte, enfermería, atención médica y tanatofobia, incluyendo criterios de inclusión, para la selección de dichos artículos, todos publicados desde el 2000, en idioma inglés, en las bases de datos Pub Med, Science Direct, CINAHL y PsycoInfo, una vez recuperados los artículos dos investigadores realizaron un análisis util izando criterios de calidad para estudios cualitat ivos y cuantitativos, posterior a ello se obtuvieron 38 artículos que cumplieron con criterios de inclusión y exclusión, de ellos tres eran cualitat ivos. Observaron la medición de la ansiedad ante la muerte, mediante diversas escalas, denotando que las comparaciones entre 29 estudios son desafiantes ya que en su mayoría son de auto rel leno y consideran que no se logra captar la ansiedad real, porque no hay interacción y queda a l ibre decisión que puntos completar o no del instrumento. Por otro lado, analizaron también estudios de diversos países como España, Turquía, Japón y Egipto, donde encontraron niveles altos de ansiedad en las enfermeras ante la muerte 29 de persona que at ienden, en su gran mayoría relacionados, ya que es un tema tabú y con cierto grado de desaprobamiento social para su discusión, porque existe evasión acerca del tema, manifestando que existe poca experiencia en el cuidado de enfermos moribundos. Dentro de este mismo estudio otros artículos evidenciaron que las enfermeras en Estados Unidos y Nueva Zelanda, consideran que las experiencias previas de atención a personas moribundas promueven aprendizaje y se convierten en alguna medida en experiencias gratif icantes, ya que de alguna forma les proporcionan herramientas para que, en situaciones similares, puedan realizar el cuidado con más pertinencia y seguridad 29. En los estudios en que se util izó el enfoque cualitativo se examinaron preocupaciones personales evidenciando qué, brindar consuelo ante un fenómeno ante el cual los y las enfermeras no tenían una experiencia previa, aumentaban de forma importante la ansiedad29 , en algunos casos haciendo que estos profesionales terminen muy involucrados, lo cual influye en una interacción más directa con las famil ias o las personas atendidas, con cierto grado de intromisión en situaciones propias que les permitieron actuar como intermediarios, entre la persona usuaria y la famil ia, agenciando asuntos o situaciones de índole más personal, en el mismo grado se evidenció la reacción contraria, la l imitación de la participación, creando un distanciamiento profesional. 30 Dentro de esta misma investigación se incluyeron otros artículos que justi f ican la necesidad de desarrol lar la comp etencia profesional, para brindar una atención óptima a las personas que enfrentan la muerte, incluyendo la autocompetencia, la práct ica, el conocimiento y el entorno laboral 29 . La autocompetencia, es el componente más importante, ya que incluye el uso de recursos personales, evidenciados en cualidades como madurez, tranquilidad, paciencia y sentido del humor. El afrontamiento existencial incluye el papel que desempeñaban la religión, la espir itualidad, la esperanza y la fe, el afrontamiento emocional se re fiere al mantenimiento del autocuidado y una salud mental sól ida. Otra sección muy interesante de este estudio, es que analizó algunas intervenciones educativas que se han realizado con estudiantes, enfermeras de cuidados paliativos, enfermeras de cuidados al f inal de la vida y enfermeras de unidades de hemodiálisis, donde se demostró que a través de esta adquisición de conocimiento en este tema, aunque sea de un t iempo muy corto, exist ió reducción significativa de la ansiedad ante la muerte 29 de la persona atendida, además de que se incluyeron para su seguimiento terapias alternativas, por ejemplo el arte terapia, que ayuda a regular emociones, fomenta la reflexión y da significado al proceso de muerte. En esta misma línea, Peters y colaboradores, en Aust ralia, desarrol laron una investigación, basada en la exploración de la l iteratura sobre ansiedad ante la muerte y las acti tudes de las enfermeras para responder a la pregunta ¿El miedo a la muerte impacta en la atención de las enfermeras a los pacientes al f inal de la vida y, de ser así, qué pasos deben tomarse para mejorar la calidad de la atención?, t itulada “How Death Anxiety Impacts Nurses’ 31 Caring for Patients at the End of Life: A Review of Literature” 30 a través de la búsqueda en las bases de google y google scholar, identif icaron pocos estudios, con los términos indexados: cuidados paliat ivos, muerte, humano, paciente y estrés psicológico. Incluyeron estudios entre 1990 y 2012, todos los estudios presentaban encuestas descriptivas cuantitat ivas, con enfermeras generales, enfermeras oncológicas, enfermeras de cuidados intensivos y de emergencias, enfermeras de nefrología y enfermeras de cuidados paliat ivos, de diferentes continentes y de los siguientes países: Canadá, Irán, Israel, Japón, España, Turqu ía, Reino Unido y Estados Unidos. Todos incluyeron estudios primarios centrados en la ansiedad ante la muerte en la profesión de enfermería, sintet izando los datos con el programa de evaluación de habilidades crít icas para estudios cuantitat ivos. Uti l izaron tres categorías para agrupar la información encontrada: actitudes de cuidados hacía los pacientes moribundos, en donde encontraron que existen desafíos ét icos, en particular en áreas de cuidados intensivos y urgencias, sobre todo por la singularidad de estas áreas, ya que son de intervención constante y no logran ser privados para los pacientes y sus famil ias, y que requiere que las enfermeras conozcan un poco más a las personas que atienden, en cuanto a cultura, raza y credo espiritual. En cuanto al nivel de ansiedad ante la muerte, encontraron que varios estudios que informaron a través de aplicación de escalas, que enfermeras con puntuaciones altas de ansiedad por miedo a la muerte, tenían menos probabilidades de tener actitudes posit ivas; y por últ imo se analizó la educación sobre muerte, donde se evidenció que cursos breves educativos, algunos constituidos por talleres de 6 horas, 32 sobre muerte y morir, mejoraban de forma signif icat iva su afrontamiento a la muerte. Modo adaptativo de Rol En el 2011, Doris Leung y otras cinco enfermeras canadienses, realizaron una investigación l lamada: “How haematological cancer nurses experience the threat of patients’ mortality” 31, este fue un estudio fenomenológico interpretat ivo, donde contrataron a 20 enfermeras con experiencia en trasplante de médula ósea (TMO) y util izaron una guía de entrevista, l legaron a la saturación de datos en la entrevista número 19, de el los 18 fueron mujeres y 1 hombre, trataron de explorar experiencias de es tas enfermeras en personas que tenían riesgo de muerte, a través de las siguientes preguntas: (a) ¿Cómo experimentan las enfermeras y cómo se relacionan con la amenaza de la mortal idad de los pacientes? (b) ¿Cómo ubica el contexto de las unidades TMO para pacientes hospitalizados las preocupaciones de las enfermeras sobre la amenaza de mortalidad? (c) ¿Cómo afrontan las enfermeras el cuidado de los pacientes que se enfrentan a la amenaza de muerte? Estas dos últ imas interrogantes, son muy atenientes al modo adaptativo de rol, dir igido a la necesidad de saber quién es la enfermera, en relación con los demás ya que esto le va a permit ir actuar, en el momento del cuidado. Identif icaron que las acciones estaban dirigidas a tareas conflictivas en cuanto a la responsabilidad en su actuar31: a) prolongar la supervivencia y al mismo tiempo prepararlos para el f inal, aplicando su destreza clínica, pero a la vez siendo consciente de su f initud propia, 33 b) cambiar prioridades en las diferentes intervenciones, sobre todo referidas a su rol como encargada de la atención en el momento de crisis de la persona usuaria, c) responder adecuadamente a la angustia y el sufrimiento de las personas atendidas, relacionadas a todas las acciones que realizan para que la persona pueda llegar sin sufrimiento, ni dolor y muchas veces acompañados de sus famil ias y cuidadores, aunque el lugar, el horario o las normas no lo permitan en ese momento, d) hacer frente a su participación a una vulnerabilidad mutua, las enfermeras sugirieron que, con más años de experiencia, se volvían más conscientes de su responsabil idad al interactuar con la angustia de las personas, sobre todo al alcanzar los l ímites del tratamiento. Se evidencia también la necesidad de contar con capacitación en estas áreas tan sensibles y concluyen que dentro del am biente laboral no cuentan con apoyo para sobre l levar este pro ceso y sus consecuencias, en caso de que existan. El cuidado desde el modelo de Roy centra la necesidad de identif icar el gasto de energía para el afrontamiento, de forma que deja poca energía para el logro de la adaptación 5,12 , lo que puede explicar en algunas enfermeras y enfermeros que el vínculo establecido le permita brindar un cuidado más humanizado, siempre manteniendo su rol de profesional encargado de un servicio, con normas y rutinas que debe respetar. En el 2016, Martha Lopera32 enfermera colombiana, realizó un estudio mixto l lamado “Cuidado humanizado de la enfermería al f inal de la vida: el proceso humanizado de la muerte”, este incluyó 23 34 entrevistas semiestructuradas a enfermeras con experiencia en cuidado a la persona en la fase f inal de la vida, en diferentes escenarios de atención y realizó también 100 horas de observación participante, en un hospital de la ciudad de Medellín, a diferentes horas del día, donde registro también hallazgos. Los resultados fueron reunidos en tres categorías: 1) El proceso de muerte Habla de la importancia del acompañamiento de las enfermeras en las diferentes fases de la persona usuaria y su familia, desde el momento del diagnóstico, hasta la evolución de su tratamiento, específicamente cuando el médico decide, que ya no es curativo, sin embargo, cabe destacar que la part icipación de la enfermera es siempre activa, cambiando su intervención en el cuidado. 2) El proceso humanizado de muerte Esta se consigue, según lo manifestado por los entrevistados por el respeto a los derechos del paciente acorde con el momento de la enfermedad, pues va direccionando el cuidado, así como el acompañamiento y normas básicas de pudor y privacidad de la persona, aún en su lecho de muerte. Y lo otro que considera importante la enfermera en esta investigación, es que la muerte pueda ser digna, con un conocimiento anticipado y guiado de la persona y su famil ia, respecto a su enfermedad y su pronóstico y haciéndolos partícipes del proceso de duelo anticipado. 35 3) Las acciones de cuidado. Las primeras están dir igidas a acciones de asistencia física, emocional, social, espir itual y cultural, con cuidados básicos como cambios de posición, manejo de secreciones, control del dolor, hidratación y cuidado integral de la piel, hasta intervenciones de ayudar a despedirse, colaboración en resolución de asuntos legales, y acompañarlos en rituales espirituales y culturales de acuerdo con el credo de la persona moribunda. Las otras acciones contem pladas en esta fase del cuidado están enfocadas en la s acciones inmediatas al momento de muerte, las cuales contemplan responsabil idades oficiales, legales y de cuidados con el cuerpo, pero también existe manifestación de acciones dir igidas a brindar alivi o a famil iares con acciones de solidaridad, con un abrazo o una palmada en el hombro y evaluar el cuidado que ofrecieron. Modo adaptativo de Interdependencia En el modo adaptativo de interdependencia, las enfermeras y enfermeros se centran en las interacc iones con la persona usuaria, familia, cuidadores, pares y personas signif icat ivas relacionadas con dar y recibir amor, respeto y ánimo, en el 2013, la enfermera oncológica pediátrica Paula Vega, junto a tres colegas suyas, una enfermera general y dos psicólogas clínicas, realizaron la investigación; “Develando el signif icado del proceso de duelo en enfermeras(os) pediátricas(os) que se enfrentan a la muerte de un paciente a causa del cáncer” 33 a través de un estudio cualitat ivo fenomenológico, realizado a 10 enfermeras oncológicas pediátricas, con entrevistas a profundidad grabadas y transcritas literalmente. 36 Dentro de los hallazgos de este estudio que interesan en este modo, se evidencia que el proceso de duelo, no solo es l levado por la famil ia, sino que en muchas ocasiones, dependiendo del vínculo establecido con los niños o niñas, se ven afectados los profesionales en enfermería, se encontró también que dentro de las estrategias util izadas para disminuir el impacto, el compart ir el proceso con otros profesionales en especial colegas, hablando, contando historias, manifestando sentimientos como tr isteza y angustia, hace que se sientan más comprendidas y acompañadas, el las mismas mencionan que no cuentan con sistemas de apoyo profesional formal, lo que concuerda con otros estudios31 . Investigaciones que han utilizado el Modelo de Callista Roy Por otro lado, dentro del marco de las investigaciones que han util izado el modelo de Callista Roy como referente teórico, no se encontraron temas acerca de muerte, sin embargo, se localizaron diversos estudios, en los que se identif ican modos de adaptación específicos, como el presentado en el 2016 por enfermeras portuguesas, a cerca de la comprensión de la experiencia de ancianos con dolor crónico “Comprendo la vivencia dos sidosos con dolor crónica: a luz da teoría de Call ista Roy” 34. Este fue un estudio cualitativo, realizado a diez adultos mayores, con dolor crónico, con una entrevista semi estructurada, se trató de tres hombres y siete mujeres, con una edad promedio de 72 años quienes referían dolor crónico, sobre todo localizado en piernas y pies. Estudiaron cuatro categorías: dolor crónico, concentrado en origen, localización, cronicidad y consecuencias, otra categoría fueron los sentimientos manifestados frente a estas experiencias de dolor, los estímulos 37 contextuales y las estrategias de enfrentamiento y adaptación. Dentro de los resultados más relevantes, los adultos mayores, refieren como causa de dolor más frecuente las relacionadas a factores degenerativos y la cronicidad del mismo, expresan que han buscado ayuda para su control la mayoría de veces sin éxito, ello influye en que la mayoría exprese esperanza y posibi l idad de curación, asociados a soporte psicológico y espiritual, que se entrelaza también con sentimientos de conformismo o impotencia, y para la mayoría uno de los factores que más influyen es la forma de función del sistema de salud, que no favorece la adaptación, ni ofrece soporte en control del dolor, sintiendo que no tienen acompañamiento médico, que lo recursos que se ofrecen son siempre los mismos y que estos son ineficaces, además, lo que muchas veces hace que acudan otros recursos de salud particulares. Ellas coinciden en que el modelo de Callista Roy es út il para el personal de enfermería y así poder ayudar a la persona adulta mayor con dolor, además de que sus conceptos y fundamentos, contribuyen a la comprensión de las adaptaciones del dolor y sus dimensiones. En otro artículo mexicano del año 2017, enfermeras investigadoras de la Universidad de Querétaro, describieron: “Modo adaptativo de autoconcepto: un acercamiento con la experiencia vivida del adulto mayor” , se trató de una investigación cualitat iva, con enfoque fenomenológico, a la luz de la teoría de Call ista Roy 35, donde se preguntó acerca de la expresión de sentimientos y de antecedentes, además util izaron la observación. Dentro de los resultados más relevantes apoyados como marco de referencia en la teoría de Call ista Roy, el modo de autoconcepto definido por la autora como aspectos psicológicos y espirituales del sistema 12. Los 38 componentes están referidos a conceptos del yo físico, manifestado por sensaciones corporales e imagen propia 5 ello permite dos subcategorías: la sensación del cuerpo e imagen corporal, y la autorrealización personal, esta incluye el yo personal con autoconciencia, el yo moral, ét ico y espir itual. Otro resultado importante para la enfermería refiere que los adultos mayores logran adaptarse progresivamente con el f in de mejorar su calidad de vida, siendo e l entorno y las personas que lo rodean, sobre todo la famil ia siendo refugio, apoyo, consuelo y compañía, señalando la importancia del abordaje holíst ico del ser humano y de la importancia del cuidado en la etapa del envejecimiento, de forma que se pueda tener una mejor concepción de la experiencia y v ivencia de las personas. Otro estudio que expone el modelo de Call ista Roy, como uno de los más implementados durante décadas, lo enuncian Paulina Hurtado enfermera e investigadora de la Universidad de Valpara íso y Miguel Guevara, doctor en ingeniería info rmática de la Universidad de Playa Ancha, ambos de Chile, en el año 2020, en su artículo: “Un análisis bibi lométrico de la investigación basada en el Modelo de Adaptación de Roy: una contribución a la enfermer ía”,36 donde en un estudio cuantitat ivo, descript ivo y longitudinal, hicieron uso de dos bases de datos científ icas dominantes: Web of Science y SCOPUS obteniendo 472 publicaciones que fueron analizadas a través del sistema bibliometrix, con un paquete especializado en la creación de análisis bibl iométricos, desde una perspectiva estadística descriptiva y análisis de artículos y entre artículos, donde se obtuvo: datos de estadíst ica descript iva que evidencian la gran influencia del modelo de Roy dentro del área de salud, existen citas de los mismos por parte de otros profesionales, pero medicina y enfermería son los 39 predominantes, la mayor producción se da en Estados Unidos, con libros propios de la autora, que t iene una gran trascendencia, este estudio también demuestra lo importante que es indexar la tecnología con sus múltiples herramientas para favorecer la investigación en enfermería. Por otra parte, un estudio realizado en Estados Unidos de América, en el año 2004 por la enfermera Marjorie Dobratz, dir ectora del programa de enfermería de la Univers idad de Washington, donde como tema presento: “Life-Closing Spiritual ity and the Philosophic Asumptions of the Roy Adaptation Model” 37. El diseño de estudio de la investigación correspondió a un análisis secundario de la respuesta de sujetos a herramientas de medición y sesiones de pruebas en un estudio previo; donde se combinaron ambos métodos, uno cualitativo y otro cuantitativo. El propósito de este estudio fue describir las percepciones de espiritualidad de 97 sujetos que permanecían en casas de cuido . La pregunta que se investigo fue: ¿Que signif ica la espiritual idad en las personas que quieren morir en casa? A esta pregunta, 44 participantes dieron respuestas verbales que se referían a espiritualidad, de estos 35 con diagnóstico de cáncer, 4 VIH, 2 con esclerosis lateral amiotróf ica y 3 con enfermedad cardiaca en etapa final. Las respuestas de estos 44 part icipantes arrojaron la importancia de la espir itualidad y creencias en situaciones de final de la vida. Hallazgo que apoya la espir itual idad como h erramienta activa, con el cual se enfrenta la crisis existencial de la vida en peligro de enfermedad y que puede mitigar los efectos de la enfermedad y reducir el estrés existencial. Se determinó que la creencia en un ser supremo ayuda a enfrentar su destino final. 40 Necesidades encontradas Existen muchos estudios relacionados con el tema de muerte, en su gran mayoría, arrojan datos con representaciones numéricas que de alguna forma generalizan la act itud de adap tación o respuesta de un grupo ante el fenómeno de muerte, pero ellos mismos recomiendan 29 7 la necesidad de realizar más investigación cualitativa, que permita evidenciar aspectos más intangibles. Sin lugar a duda, desde el modo adaptativo de autoconcept o la experiencia de muerte es una realidad que sobrecoge, atemoriza y puede producir inquietud o angustia a la persona que lo enfrenta, por lo que en la mayoría de las investigaciones existe evidencia de manifestaciones de sentimientos o acciones encaminad as a representaciones sociales o morales para el acompañamiento en la muerte. En este modo se encontró gran cantidad de artículos relacionados. En referencia explícita al modo de rol, existe poca información respecto al tema y mucho menos evidenciado desde la teoría de Callista, de igual forma el modo de interdependencia, ya que se manifiesta la necesidad implícita de contar con apoyo y existen muchas técnicas que podrían ser de util idad. El modelo de Roy es uno de los más uti l izados en muchos países y escuelas de enfermería como lo demuestran los estudios encontrados, sin embargo, en Costa Rica es poco conocido y teniendo en cuenta que las enfermedades oncológicas traen consigo un sinfín de cambios en la vida de la persona que la padece y de los que de una u otra forma intervienen en el cuidado y la atención, el 41 proceso de adaptación puede ser clave para sobrel levar el diagnóstico, tratamiento y pronóstico de la enfermedad. 42 CAPITULO III Marco Metodológico La investigación contó con un proceso metodológico que presenta la guía de trabajo para abordar el tema de estudio de manera ordenada. 3.1 Diseño El presente estudio constituye una investigación cuali tativa, con un enfoque metodológico sistemático y subjet ivo uti l izado para describir las experiencias vitales y darles significado38. Este tipo de investigación produce datos descript ivos, con las propias palabras de las personas y la conducta observable. El interés del profesional de enfermería por la investigación cualitativa inició a finales de la década de 1970 y ha seguido creciendo desde entonces38 , lo que constituye un medio de aprendizaje en la discipl ina enfermera. Desde hace mucho tiempo en enfermería ha surgido la necesidad de explorar y comprender experiencias de vida relacionadas al cuidado, enfermedad y muerte desde la perspectiva del objeto de estudio39, la fenomenología se ha convertido en un recurso de gran ut i l idad, ya que se centra en el propio fenómeno y en las af irmaciones o experiencias vividas por los y las participantes, para el lo es importante que el investigador capte la esencia, desde de lo que es percibido y experimentado por las personas y que sea sentido de forma natural 38. En esta investigación se ut il izó el enfoque descript ivo desde la fenomenología de Husserl, quién caracterizó su mé todo por buscar 43 experiencias originales y exponerlas en su contexto, esto im plica considerar el mundo exterior que le da sentido al fenómeno y el mundo interior que da cuenta de cómo es percibida la experiencia desde la persona que la vive 39. Con el propósito de describir este t ipo de experiencias, se entrevistó a profesionales de enfermería que laboran en servicios de oncología, y a través de una entrevista semi estructurada, con preguntas abiertas basadas en categorías a priori, obtenidas desde los modos de adaptación descritos en la teoría de Call ista Roy, se buscó la evidenciar la experiencia ante el fenómeno de la comunicación de la noticia, o el momento mismo de la muerte de una persona usuaria, que ha estado bajo su cuidado en los estos servicios especializados, dado que éstas son únicas para cada enfermero38, con respuestas y sentimientos propios, cada profesional t iene su experiencia ante la muerte y con este un proceso adaptativo experimentado de manera única 40. 3.2 Población La población es el conjunto completo de individuos que son el centro de la investigación38 . En la presente investigación se constituye por todos aquellos profesionales de enfermería que laboren en servicio de oncología de un hospital público costarricense. Tomando en consideración que en Costa Rica, se cuenta con 5 servicios de oncología ya establecidos ub icados en el Hospital Max Peralta, Hospital México, Hospital San Juan de Dios, Hospital Dr. Rafael Ángel Calderón Guardia y Hospital Nacional de Niños Dr. Carlos Sáenz Herrera, para un total de 59 enfermeros y enfermeras, 44 según la información que brinda el plan institucional para la atención del cáncer 2015-201841, donde el personal de enfermería, t iene un contacto directo y continuo con la persona usuaria y su famil ia, en servicios de hospitalización y en consulta externa. 3.3 Criterios de Inclusión Ser enfermero o enfermera, con grado mínimo de licenciatura, laborar en un Servicio de Oncología de un Hospital Público en la gran área metropoli tana, contar con nombramiento como profesiona l en enfermería en propiedad o interino y haber tenido la experien cia de la pérdida por muerte de un usuario o usuaria atendido en el servicio de oncología. 3.4 Criterios de Exclusión Profesionales en enfermería con grado mínimo de licenciatura que laboren en servicios de oncología y que tengan nombramiento como auxil iar de enfermería. 3.5 Muestra La muestra corresponde a una parte de la población de estudio. Se util izó un muestreo intencional, siendo este tipo según Burns y Grove38 uno de los más util izados en investigación cualitat iva de enfermería. En este tipo de muestreo de manera consciente el investigador selecciona las personas participantes, que a su juicio sean representat ivos para incluirlos en el estudio. Específicamente el muestreo será intencional, ya que las investigadoras seleccionaron aquellos participantes que hayan tenido la vivencia de al menos una pérdida por muerte de una persona usuaria atendida 45 en los servicios de oncología y que de forma voluntaria accedieron a formar parte de la muestra y a ser entrevistados. En la investigación cualitativa la muestra se centra más en la calidad de la información, que en el tamaño de la muestra 38 . Por lo que, en el presente estudio, se obtuvo la saturación de la muestra con 15 participantes, profesionales de enfermería que laboran en servicios de oncología del GAM. 3.6 Lugar Las entrevistas se l levaron a cabo en un lugar cómodo elegido por cada part icipante de acuerdo con su conveniencia, contribuyendo a la privacidad de espacio y el resguardo de la información. Mientras el grupo focal se abordó bajo la modalidad virtual, en la plataforma zoom. 3.7 Instrumentos Cuestionario de datos socio demográficos El cuestionario consiste en un conjunto de preguntas respecto a un dato a medir42, para este estudio se ut il izaron datos básicos, elaboradas por las investigadoras con 4 preguntas referentes al género, edad, estado civi l y años laborados como enfermeras o enfermeros en un servicio de oncología. Entrevista semiestructurada La entrevista semiestructurada parte de un guion que cuenta con un listado de temas y preguntas relacionadas con el estudio; se 46 van planteando los interrogantes sin aferrarse a una secuencia establecida previamente, permitiendo que se formulen preguntas no previstas pero pertinentes que logren obtener la información necesaria para alcanzar los objet ivos planteados para esta investigación43. Esta entrevista se aplicó por parte de las investigadoras cara a cara en un lugar previamente fi jado. La guía de preguntas estuvo formulada en base a categorías a prio ri tomadas de la teoría de Callista Roy, como lo son autoconcepto, rol e interdependencia; para cada categoría se realizaron las interrogantes relacionadas con las experiencias vividas ante la muerte de una persona usuaria de un servicio de oncología (Anexo 2). Con la aplicación de este método de recolección de datos se buscó obtener un conocimiento auténtico de las experiencias del participante con respecto al tema de estudio mencionado. De acuerdo con Cisterna44, como es el investigador quien le otorga signif icado a los resultados de su investigación, un o de los elementos básicos a tomar en consideración es la elaboración y dist inción de tópicos a partir de los que se recoge y organiza la información, éstos corresponden a las categorías y sub categorías enunciadas desde la Teoría de callista Roy, en esta investigación. Grupo focal Se designa como grupo focal a una entrevista que se realiza, mediante la intervención de una persona moderadora a un grupo reducido de personas, respecto a un tema previamente establecido45 , este debe contar con un mínimo de 6 a un máximo de 47 10 participantes. Un elemento central es que los part icipantes no se conocen previamente (aunque sí pueden conocerse), y comparten al menos una característ ica necesaria para el tema de interé s, existen autores que resaltan que es un instrumento adecuado para obtener información cualitat iva rápida, oportuna, con validez y a bajo costo 45. Se debe tomar en cuenta algunos puntos importantes para el desarrol lo de esta técnica; al inicio se debe seleccionar las personas a entrevistar o sujetos de estudio, en este caso las personas entrevistadas, fueron profesionales de diferentes discipl inas, expertos en cuidados paliat ivos, dado que en Costa Rica, está especialidad es la que se encarga del acompañamiento de la persona con pronóstico terminal a corto plazo, util izando principios claros y arraigados en lo que se refiere al control de síntomas y control del dolor, af irmando la vida y entendiendo el morir como un proceso normal, sin postergar, ni acelerar el proceso de muerte, integrando aspectos psicológ icos y espirituales como parte de un enfoque holíst ico de valoración y ofreciendo ayuda a la persona convaleciente y a su familia, a través de una intervención interdiscipl inaria, en busca siempre de mejo rar la cal idad de vida y la dignidad de muerte46, además de incluir una enfermera en salud mental, la cual da un apoyo especializado 47 en afrontamiento y contención de los fenómenos. Al conjunto se le denominó “Panel de expertos”. Desde hace mucho tiempo la incorporación de las tecnologías de información y comunicación en ambientes de aprendizaje no han sido nuevas, pero sí poco exploradas, a raíz de la situación actual de salud a nivel mundial con la pandemia, se optimizó la posibi l idad de util izar estos recursos, así que la actividad se realizó a través de la plataforma virtual zoom, un entorno virtual, no presencial, sino 48 representacional, sincrónico, que no se basa en recintos espaciales48 y donde posterior a una invitación enviada vía correo electrónico (Anexo 4), cada persona decidió el espacio para su conexión, de acuerdo a día y hora agendada, se realizó de forma verbal el consentimiento informado y se grabó la actividad, con el f in de util izar los datos para la investigación. Se realizó por parte de las investigadoras, una exposición del análisis de las entrevistas, desde los modos de adaptación del modelo de Call ista Roy, y luego se le permitió a cada uno expresar su opinión acerca del tema. Posteriormente se trascribió fielmente cada una de las intervenciones y se tabularon los datos. Notas de campo Se realizaron notas de campo posterior a la realización de cada una de las entrevistas efectuadas por las investigadoras y el grupo focal. Hernández Sampieri indica qué, estas anotaciones se pueden efectuar al terminar cada periodo de recolección de la inf ormación en el campo o al día siguiente como máximo, esto para evitar olvidar registrar notas de importancia 42. Es conveniente que estos registros y notas se guarden o archiven de manera separada por even to, tema o período42. Estas anotaciones fueron realizadas de manera manual en papel y resguardadas por las investigadoras, se incluyeron palabras propias, sentimientos y conductas observadas. En síntesis, las anotaciones señalan lo importante, contienen las impresiones iniciales y las que se tienen en la estancia en el campo, documentan la descripción del ambiente, las interacciones y 49 experiencias; sin interrumpir el f lujo de la entrevista y ev itando generalizaciones y juicios de valor42. Rigor en la investigación cualitativa El r igor en la investigación cualitat iva es de gran importancia ya que permite que los estudios realizados sean más creíbles y valiosos38. Durante toda la indagación cualitativa se realizó un trabajo de calidad logrando cumplir con el r igor tanto del proceso metodológico, como de los resultados obtenidos en la investigación. La dependencia es una especie de “confiabil idad cualitativa”, implica que los datos deben ser revisados por dist intos investigadores y éstos deben arribar a interpre taciones congruentes42. De ahí la necesidad de grabar los datos obtenidos (entrevistas y grupo focal). Al analizar la información obtenida por medio de la transcripción de las entrevistas real izadas, tanto de forma individual, como del grupo focal por ambas investigadoras y la codif icación de los resultados, se evitó, omitir creencias u opiniones que afecten la coherencia y sistematización de las interpretaciones de los datos y no establecer conclusiones antes de que todos los datos sean considerados, analizados y se alcanzara la saturación teórica. Con el objetivo de lograr esta confiabil idad se demuestra cual fue el diseño ut il izado, los criterios de selección de los participantes y las herramientas para recolectar datos por parte de las investigadoras, se indica el t ipo de análisis empleado, el procedimiento de codif icación, el desarrol lo de categorías y subcategorías uti l izadas para ordenar la información obtenida. Se 50 detalla el contexto de la recolección de la información de manera cuidadosa y coherente por medio de las entrevistas semiestructuradas y el grupo focal. Así mismo se registró una bitácora de campo, en la cual fue preciso plasmar los procedimientos seguidos, además del ambiente y descripciones detalladas como lo fue la transcripción de cada un a de las entrevistas y el grupo focal, analizándolas ambas investigadoras en conjunto. Se realizó la selección de la información según cada categoría y subcategoría, posteriormente se revisó por ambas investigadoras en reiteradas ocasiones, buscando verif i car la adecuada selección de la información para cada categoría establecida con anticipación. Se util izó un software para el análisis de la información recolectada en ambas técnicas, con el f in de seleccionar la información de acuerdo a categorías y subca tegorías, permitiendo construir una base de datos. La credibi l idad también l lamada “máxima validez”, t iene que ver también con la capacidad del investigador para comunicar el lenguaje, pensamientos, emociones y puntos de vista de los participantes, es la forma en que el participante percibe los conceptos vinculados con el planteamiento y la manera de como el investigador retrata los puntos de vista 42. Se consideraron importantes todos los datos, cada participante tiene el mismo acceso a la investigación. Además, se encontró una cercanía entre lo descrito por referencias bibl iográficas y los hechos obtenidos. 51 La transferencia se ref iere a la aplicabil idad de resultados. Es muy difícil que los resultados de una investigación cualitativa particular puedan transferirse a otro contexto, pero en ciertos casos, pueden dar pautas para tener una idea general del problema estudiado y la posibi l idad de aplicar cie rtas soluciones en otro ambiente. 52 Cuadro de categorías apriorísticas Cuadro #1 Objetivo específ ico Categoría Subcategorías Interrogante Describir el modo de Autoconcepto Sensac iones corporales. ¿Qué s igni f ica para usted la muerte? adaptación de autoconcepto de Imagen propia. ¿Cuál exper ienc ia ante la muer te de alguna profesionales en persona usuar ia le ha marcado más? Autoconc ienc ia: el yo enfermería con moral , ét ico y espir i tual. En general , ¿podría usted descr ib ir , que experiencia laboral sensac iones ha tenido, a l enfrentarse a la en servicios de Ident idad de grupo. muer te, o la not ic ia de la muerte de a lguna Oncología, ante la de las personas atendidas? muerte de una persona usuaria, en ¿Podría usted descr ib i r su exper ienc ia, la gran área práct icas espir i tuales o re l ig iosas más metropol itana. f recuentes en relac ión con la muerte de una persona atendida? Fuente: El modelo de adaptac ión de Roy en e l contexto de los modelos de Enfermería. Call is ta Roy, 2000 (4) 53 Cuadro #2 Objetivo específ ico Categoría Subcategorías Interrogante Describir el modo de Rol Roles ¿Cuál ha s ido su papel como enfermera o adaptación de rol de enfermero a cargo del serv ic io cuando profesionales en Pr imar io (estado fa l lece una persona usuar ia? enfermería con evolut ivo de cada experiencia laboral persona) ¿Qué func iones ha tenido que l levar a en servicios de cabo? Enfermera Oncología, ante la muerte de una Secundar io (re lac ionados persona usuaria, en al pr imar io) la gran área metropol itana. Madre, hi ja, t ía Fuente: El modelo de adaptac ión de Roy en e l contexto de los modelos de Enfermería. Call is ta Roy, 2000 (4) 54 Cuadro #3 Objetivo específ ico Categoría Subcategorías Interrogante Describir el modo de In terdependenc ia Personas s igni f icat ivas ¿Cómo fue su re lac ión con los cuidadores o adaptación fami l iares esa persona? interdependiente de Sistemas de apoyo profesionales en ¿Cómo fue su re lac ión con esa persona? enfermería con ¿Cree usted qué es necesar io buscar ayuda experiencia laboral para enfrentar la muer te de las personas en servicios de atendidas? ¿Cuál ha s ido su exper ienc ia a l Oncología, ante la respecto? muerte de una persona usuaria, en ¿Podría usted dec ir que ha habido personas la gran área que le han ayudado a lograr l levar estos metropol itana. procesos de muer te de una persona atendida? ¿Podr ía mencionar qué cosas han hecho? Fuente: El modelo de adaptac ión de Roy en e l c ontexto de los modelos de Enfermería. Call is ta Roy, 2000 (4) 55 3.8 Procedimientos Reclutamiento El reclutamiento se realizó por medio de contactos directos de las investigadoras, ya que tenían acceso a la información de una parte del grupo de enfermeros y enfermeras que laboran en el cuidado directo de personas con enfermedades oncológicas, y a su vez, estos mismos profesionales refirieron a otros compañeros y compañeras. Una vez confirmado su interés por participar, se acordó un encuentro presencial, en la fecha, hora y lugar que estas personas eligieran, fuera de su horario laboral. Posteriormente con la información obtenida en las entrevistas, se realizó el acercamiento con las personas que conformaron el grupo focal, también contactos directos de las investigadoras, a quienes se citó en la modalidad virtual, en una fecha y hora previamente programada. Recolección de datos La recolección de datos resulta fundamental, ya que su propósito no es solamente medir variables, sino qué, lo que busca es obtener datos que se convertirán en información importante 42, para esta investigación se ut i l izaron dos técnicas de recolección de datos: la entrevista individual, personal y semiestructurada, con preguntas abiertas que se dio en ambientes naturales y cotidianos para los part icipantes, quienes previamente escogieron de acuerdo con su necesidad, solicitud y conveniencia el lugar para ello, estas se realizaron entre 6 de agosto y el 5 de noviembre del año 2019 y el grupo focal, que se realizó en una modalidad virtual, en la comodidad de cada uno de sus hogares, el 3 de abri l del 2020. 56 Análisis de contenido El análisis de los datos consiste en recibir datos no estructurados a los cuales se les debe proporcionar estructu ra, en esta investigación se uti l izaron dos técnicas de recolección de información: la entrevista y el grupo focal, posterior a ambas se realizó la transcripción fiel de la información obtenida y a través del análisis de contenido, comprendido como un conjunto de técnicas de análisis en la que se busca obtener i nformación por procedimientos sistemáticos y objetivos, permitiendo producir conocimiento 49, se util izó el software QDA Miner, para agrupar la información en las tres categorías desprendidas de la teoría: modo de autoconcepto, rol e interdependencia. Codificación de datos La codificación es definida por Burns y Grove como: “El proceso de leer datos, descomponer el texto y etiquetar cada parte del texto ”, donde un código corresponde a un símbolo o abre viatura que se util iza para clasif icar los datos obtenidos, también mencionan que: “…al codif icar los datos de un estudio fenomenológico, el investigador primero marca los cambios de signif icado en el f lujo de la transcripción” 38 . En este estudio las investigadoras transcribieron fielmente las entrevistas grabadas, codif icando cada participante como E-1, E-2, E-3, E-4, E-5, E-6, E-7, E-8, E-9, E-10, E-11, E-12, E-13, E-14 y E- 15, se realizó de igual manera con la información obtenida del grupo focal o panel de expertos, identif icados como P-1, P-2, P-3,P-4, P-5 Y P-6, una vez digitados, se agrupó la información de acuerdo con 57 las categorías y subcategorías a priori ya establecidas desde la teoría de enfermería util izada, asignándolas como: Autoconcepto (AC), Rol (R), e Interdependencia/Sistemas de Apoyo (ID/SA) e Interdependencia/Personas Significativas (ID/PS), y posteriormente se realizó el análisis con en el software QDA Miner. Saturación de datos En la investigación cuali tativa la saturación es el criter io para dar por terminada la recolección de los datos del trabajo de campo; por lo que se debe realizar cuidadosamente. La saturación va más allá del punto en el cual la información se hace reiterativa y no agrega nada nuevo a la información ya obtenida 50. Para que haya saturación es necesario cumplir tres condiciones: a) que no haya datos nuevos, b) que las categorías estén bien desarrol ladas en términos de sus propiedades y dimensiones y c) que las relaciones estén bien establecidas y validadas50. Por otra Sampieri42 señala qué, se da la saturación cuando no aparecen nuevas categorías o descripciones de experiencias sobre el fenómeno en cuestión. En el caso de esta investigación la saturación se obtuvo en la entrevista número 15. Triangulación La triangulación comprende el uso de varias estrategias al estudiar un mismo fenómeno, la cual ofrece la alternativa de poder visualizar un problema desde diferentes ángulos y de esta manera aumentar la val idez y consistencia de los hallazgos obtenidos durante el estudio51. 58 La triangulación disminuye la posibi l idad de malen tendidos, al producir información redundante durante la recolección de datos que esclarece de esta manera significados y verif ica la repetit ividad de una observación. Además, es útil para identif icar las diversas formas como un fenómeno se puede estar observando, por lo que la triangulación no sólo favorece a la validación de la información, sino que se uti l iza para ampliar y profundizar su comprensión 51. En este estudio se util izó la triangulación de datos, en esta se trajeron los datos obtenidos desde el resultado que aportó el análisis de contenido de las entrevistas que saturaron información de acuerdo con las categorías y subcategorías de la teoría de Call ista Roy, además del análisis de contenido del grupo focal desde la misma teoría. Además, se util izó la tr iangulación de teorías, donde a través de los modos de adaptación se realizó una búsqueda significat iva de bibl iografía que apoyara las diferentes categorías previamente anunciadas. Todos estos hallazgos se confrontaron al realizar el análisis de los resultados. 59 3.9 Consideraciones éticas Para la realización de investigaciones biomédicas, las investigaciones realizadas por profesionales en enfermería, se debe considerar como punto fundamental las buenas prácticas clínicas y la importancia de los principios bioéticos fundamentales para preservar los derechos de los seres humanos, ya que durante el proceso de investigación se pueden invadir estos derechos, así como la Ley Reguladora de Investigación Biomédica, 9234 52. Guzmán (2014) hace referencia al informe Belmont, el cual menciona que: “… identif ica tres principios fundamentales para salvaguardar la dignidad de las personas que intervienen en una investigación científ ica y que incluyen: autonomía o respeto por las personas, beneficencia u obligación de no hacer daño, y justicia o imparcial idad en la distr ibución de los riesgos y beneficios de una investigación científ ica ” 53. Esta investigación contó el resguardo de dichos principios, donde se busca respetar a la persona, como ser humano y respetar las decisiones que puedan tomar durante el transcurso de este trabajo. Principio de autonomía El principio de autonomía está relacionado con la facultad que tiene todo ser humano a la autodeterm inación, es uno de los fundamentos más importantes de la racionalidad humana ya que se consideran como permitidas aquellas acciones que están de acuerdo con la autonomía de la voluntad de las personas 54. 60 En este estudio cada participante tuvo el derecho d e tomar sus propias decisiones en relación con la participación voluntaria, donde podía ret irarse en el momento que considerará pertinente y responder o negarse a responder la guía de preguntas realizadas. Este principio se concreta con el consentimiento i nformado (Anexo #4) dando a conocer el tema de estudio y objetivo g eneral, este documento se caracteriza por ser comprensivo, competente y voluntario de ser f irmado por parte de la enfermara o enfermero que va a participar en la investigación, donde además se agrega lo relacionado con la protección de la privacidad y la confidencial idad de los datos obtenidos, se solicita autorización para poder grabar la entrevista. Cada entrevista contó con un código asignado por las investigadoras, E-1, E-2, E-3, E-4, E-5, E-6, E-7, E-8, E-9, E-10, E- 11, E-12, E-13, E-14 y E-15, y P-1, P-2, P-3, P-4, P-5, P-6, se omitió el nombre de cada part icipante cumpliendo con la característica anonimato. El resguardo de esta información está a cargo de las investigadoras en sus computadoras personales con sus respectivas contraseñas de acceso a la información y en un disposit ivo de almacenamiento USB bajo la custodia de ellas mismas en un lugar seguro, por un periodo de 5 años y luego dicha información será destruida. Guzmán hace referencia que la Declaración de Helsinki no sólo se considera el derecho que tiene el participante de la investigación de ser informado acerca de los objetivos, métodos, beneficios o riesgos al participar del estudio, sino también al derecho que tiene 61 a conocer los resultados y a compartir cualquier beneficio adicional asociado a la investigación científ ica en la cual part icipó 54. Por lo anterior todas y todos los part icipantes del estudio en mención, contaron con una devolución de los resultados obtenidos en forma de resumen, por medio de un correo electrónico de índole personal, donde se presentó las conclusiones y recomendaciones obtenidas, además de un agradecimiento por part icipar en la investigación. Principio de la beneficencia / no maleficencia Según menciona Guzmán: “El principio de beneficencia se fundamenta en la obligatoriedad de promover el bien en las demás personas, y se vincularía con otro principio que es el de no maleficencia, que implicaría la obligación de no provocar daños vinculados con una investigación científ ica” 54. Este principio de beneficencia es muy claro al referirse que toda investigación debe desarrol larse en la obligación, por parte de los investigadores, a impulsar el bien de los demás, estando éste relacionado con el principio de la No maleficencia que alude a no hacer daño y a evitarlo54. Es importante puntualizar la diferencia entre beneficencia y no maleficencia. La idea de la beneficencia implicaría ayudar o beneficiar a los demás, a diferencia de la no maleficencia que ti ene como fundamento evitar causar un daño o mal 54. El principio de la no malef icencia es en la investigación biomédica fundamental, debido a que no se puede planificar en una 62 investigación científ ica, cuando existe el riesgo de algún daño para los participantes de la investigación 51 . En este estudio se buscó conocer los modos de adaptación de un enfermero o enfermera en los servicios de oncología ante la muerte de una persona usuaria, además obtener evidencia de la necesidad de acompañamiento durante la v ivencia de estas pérdidas lo cual correspondería a un beneficio para la enfermera o enfermero oncólogo. Para favorecer la comodidad de los y las enfermeras entrevistadas, estas se aplicaron en el horario y día dispuesto por cada uno de los participantes, para más comodidad. Las investigadoras facil itaron el recurso de atención por parte de la Msc. Gineth Ulate Araya, enfermera en salud mental, para el manejo en caso de que los participantes de la investigación presentaran crisis en el momento de la entrevis ta, sin ningún costo para el los. Principio de justicia Este principio bioético está definido según Guzmán como una distribución equitat iva de los derechos y beneficios que pudiesen surgir como consecuencia de las investigaciones científ icas, en este se destaca la necesidad de la protección de los part icipantes 54. Dicho principio fue respetado en el presente trabajo ya los enfermeros y enfermeras cumplieron con los requisitos de inclusión para formar parte de la muestra de la investigación y participaron de forma voluntaria, contando con las mismas posibi l idades de riesgo o 63 beneficio sin importar edad, género, condición económica, puesto o experiencia laboral. 64 CAPITULO IV 4.1 Resultados Desde los modos de adaptación de la teoría de Call ista Roy, contemplados como categorías, respecto a los hallazgos encontrados ante el proceso de adaptación al fenómeno de muerte de los usuarios y usuarias atendidos por enfermeros y enfermeras trabajadores en oncología, a la luz del marco bibl iográf ico consultado y la información obtenida desde la opinión de los expertos en tema de muerte conformado para este mismo estudio, se menciona lo siguiente: Desde este punto el modelo de Call ista Roy se centra en la adaptación y la define como un proceso de interacción en la cual se expresan sentimientos y prácticas, condicionadas por creencias, valores, principios y vivencias, las cuales pueden ser positivas o no, para las personas55, sujetas a cambios en el ambiente interno y externo, y que además dependen del déficit o exceso de necesidades propias, todo el lo da como resultado dos tipos de condu ctas adaptativas: las ef icaces, que fomentan la integridad y ayudan a la persona a conseguir el objet ivo de adaptarse 5 o las ineficaces, que just if ican la intervención del profesional, como faci l itador para desarrol lar respuestas adaptativas a los estímulos que proceden del entorno, ya que estos inf luyen en la forma como las personas perciben y centran sus acciones en su bienestar o salud 19. En esta investigación part iciparon 15 profesionales en enfermería, con el grado académico mínimo de licenciatura, trabajadores activos en servicios de oncología de los diferentes hospitales del Gran Área Metropolitana, el encuentro se l levó a cabo en el lugar que cada persona definió, prevaleciendo su comodidad, 65 algunos de los lugares uti l izados fueron cubículos, cafeter ías y en muchos de los casos su propia casa de habitación, posterior a su horario de trabajo, siempre contando con privacidad y resguardo de la información. Se explicó detalladamente el f in de la investigación y se leyó el consentimiento informado, se evacuaron las dudas si las había y luego se procedió a la f irma del documento para realizar la entrevista, esta fue grabada en un dispositivo electrónico y se le otorgó a cada participante el t iempo necesario de expresión, que en promedio fue de 35 minutos. Los datos sociodemográficos de las personas participantes son: La cuarta parte de las personas part icipantes (26.6%) corresponden al género masculino, la edad promedio de las personas participantes fue de 41 años oscilando entre los 32 y 57 años; el t iempo de exper iencia laboral en servicios de oncología fue muy variado, desde los 2 hasta los 20 años con un promedio de 8 años, se han desempeñado tanto en ambiente hospitalario, como de consulta externa o experiencias en el hogar de las person as usuarias; han trabajado con diversas poblaciones (pediátrica, adolescente y adultos jóvenes y mayores). Los datos obtenidos a través de las entrevistas se procesaron mediante el análisis de contenido, el cual permite ordenar la información obtenida de modo que sea posible descr ibir la, analizarla, interpretarla y darla a conocer, posterior a ello, se presentó la información preliminar a un grupo de expertos en el tema 66 y manejo de muerte, de acuerdo con las categorías a priori desde el modelo de Callista Roy. 4.2 Resultados adicionales En la práct ica diaria de los y las profesionales en enfermería que laboran en los diferentes hospitales, en los servicios de oncología, existen ciclos muy importantes pero en la misma proporción estresantes: la convivencia rutinaria de desafío constante entre salud y enfermedad, entre tratamientos desgastantes y recuperaciones fugaces, entre vida y muerte, entre partidas inesperadas y súbitas y partidas que se solicitan desde el fondo del corazón, con el único interés de al ivio y descanso a ese cuerpo afligido. Todo ello conlleva a un desgaste físico y emocional que estos profesionales incorporan como parte de su “hacer”, “ es desde hace mucho t iempo parte de la rut ina ”, mencionan la gran mayoría, y está tan arraigado que resulta d ifícil, en muchas de las experiencias analizadas, poder externar estos sentimientos, emociones o pensamientos, cuando se pregunta por ellos. 67 4.3 Análisis Modo de adaptación de Autoconcepto El autoconcepto según Roy 5 abarca aspectos psicológicos y espirituales de la persona, definidos desde el conjunto de creencias y sentimientos, de y hacia sí mismo, se forma por la percepción interna y por la percepción de las reacciones de los demás individuos. Está compuesto por el yo físico que incluye sensaciones, sentimientos y aspectos del sentir del cuerpo, el yo persona que incluye la constancia, valores o expectativas y el yo moral , que engloba la ét ica y la espiritualidad 54. La muerte es una experiencia inigualable en la vida, que hasta el presente infunde gran temor de tal modo que se pref iere ignorar, rechazarla con pleno conocimiento, aún más cuando se manifiestan los deseos propios, ya que con poca frecuencia existe apertura al tema, mucho menos pensar en prepararse para el la: “…como lo hemos hablado muchís imas, muchís imas veces, en real idad nunca se nos prepara para la muer te, es un poco compl icado, hablar como prepararse porque si nos ponemos a ver desde e l contexto emocional personal nadie está preparado para perder un ser quer ido así es te enfermo o no esté enfermo…” (P -1) “…en nuestra ind iv idual idad, no pensamos normalmente en la muer te en nuestra muerte, entonces que compl icado es enfrentarse a la muerte del otro, enfrentarse a esos pensamientos y a esos sent imientos s i ni s iquiera hemos ahondado e n nosotros mismos y hemos pensado…” (P-2) Como lo asevera el enfermero español Alfonso García 21, la muerte viene desde lo primit ivo, es tan antigua como la presencia del hombre sobre la faz de la t ierra, muchos investigadores e 68 investigadoras de renombre, han tratado de dar respuesta a este misterio últ imo, por ejemplo la Dra. Elizabeth Kübler -Ross, desde 1969, con la publicación de su primer libro hasta el 2006 y tres años antes de su muerte, acumuló una vasta experiencia en el acompañamiento de personas moribundas, tratando de dar el salto cualitativo de la reflexión científ ica y f i losófica en este tema 21, sin embargo, de forma frecuente se hace una conversión al cotidiano, a darle sentido mít ico-romántico-religioso, lo que explica la aceptación cultural de ésta en nuestra sociedad: “…la muerte es una trans ic ión…” (E -2) “…es una separac ión de la parte terrenal e ir a un encuentro espir i tual…” (E -5) “…un s imple paso a un estado completamente d i ferente, de a lgo f ís ico a un estado mental , o a un estado d igamos que espir i tual…” (E-6) “…la muer te es un proceso de trans ic ión humana hac ia una v ida eterna que duele mucho, que duele un montón, un montón, un montón, pero es la única real idad que tenemos segura y s i nos da la oportunidad la v ida, no sé, de encontrar un descanso emocional espir i tual, no sé , l ibre de angust ias pues es por mucho lo mejor , pero c laro que la muer te duele…” (E -8) “…es una t rans ic ión, es un proceso natura l del ser humano…” (E - 14) “…muerte es un estado de transic ión que nos corresponde a todos…” (E-15) Además, se evidencia la dimensión de finitud propia inserta en la de los demás: 69 “…sí , me da como un sent imiento como de perdida, como de dolor también y me v iene e l recuerdo o la sensac ión de que yo también voy a part ir en a lgún momento, que eso también me va a pasar a mí en un futuro (¿y le da miedo?) , me da c ierto temor…” (E -7) “…es un paso que en donde obviamente todos tenemos que l legar , tenemos que cumpl ir en a lgún momento, es lo único seguro que tenemos en esta v ida…” (E -9) “…es un paso que hay que dar en a lgún momento de la v id a, yo s iempre le d igo a mis pac ientes nac imos para mori r entonces es lo que espera uno…” (E -11) “…la muer te es a lgo más que eso, que e l cuerpo se quedó s in v ida, la muer te ya es un proceso que todos tenemos que pas ar por é l , pero yo creo que no nos preparan para pasar por ahí…” (E -13) Las enfermeras mexicanas Bethzabet García, Edith Araujo, Victoria García y María Lourdes García 7, los enfermeros turcos Cevik y Kav17 y los enfermeros iraníes Sharif, Letho, Ebadi y Pe yrovi29 coinciden que tomando en consideración aspectos internos y externos, los principales sentimientos manifestados ante el fenómeno de muerte fueron: tristeza, nostalgia, angustia, ansiedad, impotencia, enojo, ira, culpabil idad y en ocasiones l lanto, a demás de manifestaciones físicas como cefa lea, adinamia y cansancio, ello varía de acuerdo con la edad cronológica de la persona atendida, ya que indicaron que no es lo mismo la muerte de un niño, que la de un adulto mayor. Acorde a el lo, para esta investigación, los sentimientos manifestados por las personas entrevistadas son: tristeza, dolor, impotencia, compasión, vacío, frustración y pérdida de esperanza, de igual forma existe sentimiento de solidaridad hacía los padres, famil iares o cuidadores de la pe rsona atendida, especialmente en el caso de niños y adolescentes: 70 “…diay tr is teza, bueno en c ier to momento compasión por los fami l iares…” (E -1) “…las sensac iones son bás icamente tr is teza e impotencia, dolor por los pac ientes más cercanos…” (E -4) “…me da mucho dolor que un padre o una madre pase po r ese momento de separac ión con su h i jo…” (E -5) “…siempre duele, s iempre hay ese vacío, esa pérdida de esperanza…” (E -8) “…sentimientos de decepc ión, frustrac ión y a veces este, por ahí escuché un sent imiento de “conmiserac ión” porque usted ve e l sent imiento del fami l iar y usted se sol idar iza con e l sent imiento, en a lgún momento hemos l lorado de ver a la fami l ia desboronada por el impacto de la muer te…” (E -13) Y a pesar de la idea de tratar de integrar la muerte, mu chas veces como parte del cotidiano, con e l f in de actuar de forma más consciente y meditada, en muchas ocasiones, no se logra ocultar el sentir, manifestado por expresiones físicas como el l lanto: “…yo me di cuenta de que Al ic ia se había compl icado por un a gr ipe y que mur ió, yo l loré en e l sa lón con la farmacéut ica, l loramos la farmacéutica, sus fami l iares, verdad, su mamá y yo, y cuando yo me iba para mi casa, yo l loraba por Al ic ia…” (E -7) “…me da mucho dolor que un padre o una madre pase por ese momento de separac ión con su h i jo…” (E -5) Y no todo se enmarca en un panorama tr iste y negativo, existe también la presencia de otras sensaciones, algunos de los profesionales mantienen actitudes más positivas frente a las dif icultades, ello les permite en tregar cuidados más personalizados 71 y esperanzadores, lo que ayuda a las personas a brindar sentido al proceso y promueven una muerte en paz e íntima: “…el la tenía mucha paz y me decía: es que cuando yo l legue al c ielo va a haber una f iesta…” (E -8) “…tranqui l idad o a legr ía de dec ir ya e l pac iente descanso… ” (E-9) “…a veces son sent imientos como de tranqui l idad porque d iay lo intentamos, d imos nuestro mayor esfuerzo para e l pac iente…” (E - 13) “…y agradecer le a ese pac iente por todo lo que le enseñó, porque ese proceso fue para aprendizaje…” (E -2) Es sin lugar a duda la aceptación y manifestación de estos sentimientos positivos, se convierten en herramientas que cada uno elabora y les permite sobrellevar el proceso de muerte, acompañamiento y duelo, para continuar cuidando de otros y otras, ya que como profesionales se debe dar la oportunidad de sentir, sin reprimir: “…recordar que tenemos que darnos permiso de sent ir , permiso de manejar e l duelo y también permiso de sol idar izarnos con las personas, permiso de ser empát ico, porque nuestra cultura a veces ha repr imido las emociones…” (P -4) “…es impor tante contemplar aquí como ayudamos y como nos ayudamos a canal izar es te dolor, porque e l dolor se canaliza, no puedes ev i tar no tener lo, es ment ira, a nosotros no nos enseñan dentro de la terapia que cero emociones co n el paciente…” (P -1) Y aunque la muerte forma parte de la vida y en las labores del personal sanitario es bastante frecuente, existe siempre una persona, una historia, una complicidad o un vínculo especial y 72 diferente que marca de alguna forma la vida de las personas entrevistadas: “…yo s iempre d igo que tengo un antes y un después con la not ic ia del fa l lec imiento de un pac iente…” (E -2) “…yo empecé ahí a hacer un duelo e h ice todo lo de una negac ión, porque yo empecé a hacer un proceso de duelo normal, de u na persona que fuera un fami l iar ; entonces yo empecé a esa par te de negoc iac ión…” (E -2) “…me marcó por ser una de las pr imeras muertes de un pac iente de aquí , de un pac iente del cual yo me había apegado…” ( E-2) Y como ya se plasmó en diferentes partes de la investigación la característ ica de que la muerte no respeta edad, impacta por mucho a los participantes, la presencia de ésta en etapas tempranas de la vida sigue evidenciando de forma importante la dif ic ultad para poder dar acompañamiento, un poco más sentido en la adolescencia, donde ya no se pueden tratar como niños, pero l legan a un servicio de adultos y estos profesionales manifiestan su impotencia para el abordaje asert ivo: “…tenía 15 años…venía del hospita l de n iños y este, e l la empezó a acercarse a nosotros, verdad, muy extrañada de ser una persona infant i l a entrar a un servic io de personas adultas, verdad, y encontrarse un poco extraña a l ambiente, la tuv imos por mucho t iempo, fue una niña muy luchadora…” (E -6) “…saber que una persona tan joven, que se le t runcó la v ida por una enfermedad tan drást ica como esta, que es a lgo que a uno le golpea…” (E -6) “…pero cuando uno ve a una persona, que te d igo de 14 o 15 años, 18 años 20 años, en donde es una lucha constante de porque hay 73 muchas cosas de las cuales uno quiere l legar a cumpli r (…) s i me marcan mucho los pac ientes que son muy jóvenes tal vez porque uno t iene la concepc ión o una mala concepc ión por dec ir lo así , que uno s iempre espera que se mueran pr imero los que son más grandes, por dec ir lo así…” (E-9) Enfrentar la muerte de una persona y en especial en la etapa de la niñez, genera en las y los profesionales en enfermería un proceso dinámico y continuo de múltiples vivencias entre l o profesional, lo asistencial y lo personal y por ende, el lo afec ta la manera en que se hace frente al fenómeno; dentro de la investigación, posterior a una de las entrevistas, se logró evidenciar que con la muerte del niño que esa enfermera atendía, se ge neró un gran impacto, el la identif ica el vínculo emocional con el pequeño y muestra una foto de ese niño y una de su hi jo, demostrando así la similitud física de ambos; como nos lo explica el mismo modelo de Roy5, la presencia de estímulos externos pueden condicionar esa capacidad de respuesta efectiva, la part icipante puntualiza detalladamente como esto le afectó durante muchos días, lo difícil que fue para ella l levar su luto, y evidencia el poco apoyo de sus colegas, quienes le decían que ya no era norma l “ tanto drama”, por todo esto, el la buscó sus propias formas de afrontamiento, mismas que encontró en un l ibro que explicaba el tema de la reencarnación, ello le dio respuesta y confort para sobrel levar su duelo. Roy define el cuidado en enfermería como e l proceso y el resultado por el que las personas, que tienen la capacidad de pensar y de sentir, como individuos o como miembro de un grupo, son conscientes y escogen la integración del ser humano en su entorno5,12 más al lá de pensar en las personas como s istemas autónomos, se trata de vidas humanas en función de un uni verso 74 creador, donde las personas t ienen un enfoque holístico y no pueden separarse en partes5, es por ello que podemos aseverar que se trasciende en el cuidado, evidenciado en las respuestas de los participantes, ya que no solo se brinda cuidado asistenci al enfocado a necesidades físicas, sino que esa visión integral de la persona atendida, traspasa las necesidades de otra índole que cada quien manifiesta, con el f in de dar acompañamiento y soporte espiritual en un acto ecuménico, que respeta el credo de cada quién y se confía en un único Ser superior, propósito principal de esta asistencia: “…me ha pasado que a lgunos pac ientes han sol ic i tado la unc ión de los enfermos, ya cas i lo hacen como en agonía y yo he acompañado en la ceremonia, esa donde entra e l capel lán y hace su acto su orac ión y todo…” (E -13) “…de par te de los fami l iares, pues uno ve mucho que los fami l iares t ra igan sacerdote, que tra igan padre, que t ra iga un fami l iar que tal vez tenga mucho t iempo de no ver lo…” (E -1) “…otro papel que nos ha tocado es coordinar con e l capellán, en caso de que sea cató l ico o en caso de que fuese pract icante de otra re l ig ión, contactar con las personas de esa re l ig ión, e l guía espir i tual, eso es lo que hemos hecho…” (E -12) Y de acuerdo con ese vínculo establecido por cada profesional, puede repercutir la intervención que asuma de acuerdo con el rol. Modo de adaptación de función de Rol El concepto de rol es de gran importancia para Roy, ya que está relacionado a la compleja auto organización de las personas, al medio ambiente y el significativo destino de convergencia de ambos, que ella denomina Dios-Creador5. 75 Desde el Colegio de Enfermeras de Costa Rica 47 y ante la sociedad, el profesional en enfermería es aquella persona que ha concluido su estudio universitario y se encuentra legalmente respaldado para ejercer como tal: la gestión y el arte de “cuidar”; no solamente enfocado en acciones de cuidado directo, sino que engloba, además, una forma de vida por la que ese profesional procura en diferentes situaciones expresar su humanidad. Los profesionales de enfermería se enfrentan en su lugar de trabajo a situaciones, problemas y alteraciones de salud para las que han recibido una preparación teórica suf iciente y adecuada, pero también es cierto que cada circunstancia pa rticular, presenta en la práct ica su peculiaridad, su originalidad, aquel matiz que nunca se encontró en el l ibro de texto y que no estaba incluido en un sit io web de consulta, que no logra ser imaginable y que debe afrontar y resolver en ese momento. También en su teoría Callista Roy define el modo de rol enfocado en los diferentes papeles que se cumplen de acuerdo a la función que se desempeñe, en esta investigación el rol como enfermero o enfermera de un servicio de oncología se convierte en el papel primario de importancia, pero no se debe, ni se puede obviar, que esa figura pública de trabajador de la salud, mantiene una vida paralela fuera de ese uniforme y de ese centro hospitalario, constituido en su mayoría por muchos otros roles, que traspasan a su rol primario. Como respuesta a las funciones propias de ese rol primario, la mayoría de las personas entrevistadas coinciden en que la realización de los cuidados inmediatos posteriores a la muerte y relacionados a aspectos logíst icos como: preparación de l cuerpo, 76 declaración del fallecimiento de la persona y trasmit ir la noticia a los familiares, son las acciones asumidas como profesionales: “…se le hace e l postmorten, se hace todo lo adm in istrat ivo, lo médico y se pasa para pato logía y e l padre de fami l i a lo acompaña…” (E -3) “…el proceso de postmorten, todo e l papeleo administrat ivo… ” (E- 4) “…me ha tocado desadaptar a l n iño fal lec ido de al imentaciones parentera les, qui tar le las conex iones que t iene, hacer le postmor ten, l impiar lo, y todos los trámites admi nist rat ivos que corresponden…” (E -5) “ . . también hablar les a los fami l iares y expl icar les un poco la s ituac ión…” (E -6) Sin embargo, detrás de todas estas responsabilidades que ya de por sí, por cuestiones oficiales y legales se debe hacer, se logra identif icar que el cuidado y la atención va más al lá y que cada enfermera y enfermero percibe como un aporte para las personas usuarias y sus famil ias, la capacidad de entregar acompañamiento, comprensión y apoyo, muchas veces traducido en un simple “aquí estoy”, esto implica una vinculación empática, donde lo humano trasciende lo profesional sin que se deje de lado lo ét ico profesional, pero donde se manifiesta la humanidad de quien también es un profesional y que en temas relacionados con la muerte y el dolor humano, no sería posible que no surjan: “…dar les e l espac io a los padres, dar le e l espac io también a los fami l iares para que e l los se despidan del n iño…” (E -1) 77 “…tratamos de estar ahí con e l padre de fami l ia. Cuando el pac iente fa l lece se deja un rato con e l papá, después ingresan fami l iares que estén otro rato…” (E -3) “…dar le apoyo a la famil ia…” (E -4) “…comunicar le a la fami l ia , es tar con su fami l iar , hacer le compañía y hablar le y tomar le l a mano como lo que yo he aprendido, yo lo aprendí de mis compañeras…” (E-7) “…escuchar a la famil ia s i rve mucho, como escuchar la y no solamente dar le mi punto de v ista personal acerca de la muerte, s ino como escuchar la y br indar le no sé, e l acompañamiento…” (E - 8) “…brindar le ta l vez una s i l la donde pueda ubicarse en caso d e que estén un vas ito con agua una serv i l le ta una de las formas que ir personalmente hago…” (E -12) Existe también lo que Roy define en su modelo como verif ical idad, que establece esa relación de la persona con un ser supremo, sea cual sea su creencia y que para muchos y muchas de nuestros entrevistados es de singular importancia respetar y asumir: “…de ahí yo lo que hago es hacer una oración y pues pedir le a Dios que e l niño muera s in dolor , que esté tranqui lo y que los fami l iares estén lo más tranqui los pos ible…” (E -1) “…de que cuando uno ha v iv ido este proceso en e l área personal , entonces creo que eso lo encausa a uno para poder dar le e l a l ic iente de que en e l momento propio de la agonía del pac iente, puedan ingresar ( los fami l iares) creo que no t iene uno la suf ic iente autor idad para dec ir les: no entren a ver a su pac iente, que está a punto de par t ir , de que hablen con e l los , ta l vez desprenderse, porque uno t iene muchas deudas a lo espir i tual, verdad, más que 78 económicas, y los fami l iares aunque estén en una etapa de agonía, que uno p iensa que def in it ivamente no le escuchan…” (E -6) “…y s iempre cuando pasa eso, cuando alguien se va a l c ielo siempre rezo por esa persona, d igamos dentro de mis orac iones de todos los días tal vez como un i n ic io p ido por el a lma de esa persona y por e l consuelo de su fami l ia…” (E -8) También se observa la base humanista, descrita desde la discipl ina enfermera y manifestada en el modelo de adaptación de Roy5, donde se asumen responsabil idades meramente de índo le social, ninguna descrita en manuales de puestos, pero que en complicidad con el grupo de compañeros se consiguen, con el f in de continuar dando soporte y acompañamiento: “…si hay c iertas funciones ta l vez como grupo que par t ic ipamos de enfermer ía, generando e l apoyo, también ayudamos a c ier tas personas de recursos l imitados, p id iendo por los servic ios (del hospita l) para ayudar económicamente eso también se ha hecho y me ha gustado, también uno sabe qué neces idades t ienen esas personas, s i están preparadas para ese, las fami l ias, para este cómo se l lama el funeral…” (E -12) “…fuimos a dos velor ios de dos pac ientes que habían fa l lec ido ( y eso lo h izo usted a l pr inc ip io) cuando empecé a trabajar , eso que, de verdad, que uno se le pega mucho a los pacientes, y como tenía también enfermeras de mayor exper ienc ia que estaban a l l í , s í vamos a las casas de los pac ientes y la mamá nos decía: no van a venir la misa es ta l fecha porfa! no sé qué, entonces tratamos de sal ir de aquí a las 10 e ir un rat i to, fu imos una v ez donde una n iña en Cartago, es te que fue una de las pocas chiquitas que yo vi fal lecer…” (E -15) Existe también, en algunas de las personas entrevistadas, la capacidad individual de reconocer la cualidad para acompañar con 79 acciones más que las meramente solicitadas por el puesto y propias de ese rol primario: “…y como enfermero también dar contenc ión a la fami l ia , esa siento yo que ha s ido una de mis áreas más débi les como enfermero profes ional , porque a mí me cuesta mucho, tenemos compañeras que son, en esos aspectos más fuertes que t ienen esa habi l idad …” (E -13) “…no sé s i e l apoyo emocional, porque sea como sea d iay esa par te no nos la p iden, o sea, exactamente yo puedo hacer sólo lo administrat ivo, lo he hecho muy poco, porque no me gusta mucho esa parte, o sea, no me s iento como muy capac itada para dar le apoyo emocional a otra persona no es mi fuerte…” (E -14) Muchas de estas práct icas orientadas al soporte y técnicas de afrontamiento de familiares y cuidadores de la persona atendida, pueden incluir la propia forma de asumir situaciones similares o recurrentes o inclusive en el soporte a colegas, ya que muchas veces no cuenta con los recursos para manejar esta situación que puede afectar de forma posterior, como lo señalan los expertos: “…para que haya una re lac ión terapéut ica t iene que haber una vinculac ión, y esa v inculac ión es la que me acerca a la otra persona y pone de mani f ies to mi vulnerabi l idad también y esa vulnerabi l idad también tenemos que saber manejar la, esos l ímites hasta donde, porque me afecta, porque no me afec ta, qué tan preparado estoy yo, o no para esto y también creo que t iene que ver con la respuesta hasta act ivas que ut i l icemos…” (P -5) “…luego nos damos cuenta nosotros de lo d if íc i l que es la s i tuac ión del equipo en general , porque nosotros terminamos conteniendo ya no a la fami l ia s ino a nuestros compañeros y esos compañeros que a largo p lazo s i no se les da un abordaje y no se les enseñan estrategias de manejo de su salud mental, se van deter iorando y 80 lo vemos como un burnout años después, impotentes ante la capac idad de responder a los requer imientos del día a día…” (P - 4) Como recomendación de este grupo de expertos, también es importante aprender a asumir el rol de acuerdo con el lugar donde se encuentre la persona: “…tenemos que ap render a separar , no es que yo l lego a la casa y me olv ido del trabajo, no, pero s i estoy en mi casa separar un poquito esa par te laboral, no e l dolor, s i no la par te laboral , como yo separo esto, bueno l lego a mi casa y asumo otro papel, otro ro l…” (P-1) Sin embargo, es importante indicar que la l iteratura revisada no evidencia, si realizar este cambio puede ser simple o complejo y de acuerdo con lo mencionado en el modelo de Roy, el rol profesional no puede simplemente extraerse de la persona, ya que es p arte de un todo completo12 . El rol necesita amoldarse al ideal de la persona, esto significa, ser alguna cosa que la persona espera de sí mismo, esto relacionado con el autoconcepto y bienestar emocional 56. La persona necesita sentirse capaz de ocupar el rol y desarrol lar los comportamientos esperados según éste, necesita motivación y confianza en la habil idad o en la capacidad individual para lograrlo; además, el individuo necesita también tener bienestar emocional para desempeñar su papel. Asumir uno o más roles nuevos puede ser estresante y requiere de cierta estabil idad emocional para faci l itar todo el proceso56. Lo esperado de conducta en un rol puede dif icultar o facil itar el desempeño de comportamientos en "otros roles". En el transcurso 81 de la vida, existen oportunidades de tener experiencias en una variedad de roles, posteriormente las personas aprenden cuántos y cuáles tipos de roles el las pueden asumir y ser exitosas dentro de un nivel de estrés que será bien tolerado, entonces, el desarrol lo de un nuevo rol puede depender de la valoración del individuo sobre su conjunto total de comportamientos 56. Todas estas experiencias vividas al cuidar, acompañar y dar soporte a personas con enfermedades oncológicas y sus familias, que en ocasiones no tienen un desenlace positivo de remisión total, van transformando el cuidado profesional, en cuidado amoroso, individualizado, único e integral, que en muchas ocasiones plasma el vínculo especial con esas personas, lo que da paso a revisar el últ imo modo de adaptación aplicado en esta investigación. Modo de adaptación de Interdependencia El modo de interdependencia engloba relaciones ínt imas de las personas dirigidas a satisfacer necesidades de afecto, desarrol lo, y recursos para que alcancen integridad relacional55, toda persona necesita de otros y de recursos para poder vivir, pero es en los momentos de enfermedad, cuando se hace más latente la vulnerabil idad de la persona. Dentro de la interdependencia, caracterizada por los sistemas de apoyo y las personas signif icat ivas con que se cuenta para continuar diariamente haciendo frente al fenómeno de muerte, los grupos de apoyo establecidos con los compañeros y compañeras de trabajo fue el más común para la mayoría, y no se realiza en procesos debidamente establecidos para el lo, sino, admitiendo el uso de la tecnología en grupos de chat telefónico, aprovechando 82 t iempo entre bocado y bocado de sus desayunos o cenas y sobre todo, validando la experiencia de compañeros y compañeras del grupo sanitario, con más tiempo de servicio y más facil idad de expresión y empatía: “…entre compañeros nos apoyamos y hablamos de los di ferentes casos de los fa l lec imientos de los n iños o a veces v ienen y conversamos y hablamos…” (E -3) “…entre nosotras mismas nos abrazamos, pero entr ar en cr is is o a lgo así no. Lo hemos logrado manejar entre nosotras…” (E -4) “…tenemos un chat y eso también nos ayuda estamos todos los compañeros, nos estamos mandando mensajes a lentadores o pos i t ivos, de igual forma cuando vemos que un pac iente ha marcado mucho acá, por lo que ha pasado, s i alguien se d io cuenta que fa l lec ió ahí lo comunicamos para estar a l tanto como todos enterados…” (E -9) “…inc lus ive hay compañeras de muchos años que han vis to otros pac ientes y casos más severos, cuentan sus exper ienc ias a veces le d icen a uno, no eso no es nada, usted se asusta por cómo fa l leció…” (E -13) “…yo v i exactamente cómo manejaba ( la compañera) fue la pr imera muer te y es un niño muy pequeño, me acuerdo y estaba solo con Marlen y yo d i je , mira eso es así y asa, c laro eso es, ya después v i como otras compañeras los manejaban y s iento que, sabes con Mar len aprendí mucho…” (E -14). Otro de los sistemas de apoyo, mencionado por la gran mayoría de las personas entrevistadas, es la discusión de situaciones de trabajo o experiencias diarias, con la familia: “…mi esposo y mi fami l ia el los me ayudan bastante…” (E -7) 83 “…pero sí he l legado a mi casa a desahogarme, mi mar ido es e l que está ahí , es una vez que me ha pasado, que me ha golpeado una muer te, pues con los demás uno s iempre s iente, no es que uno no s iente, pero ya…” (E -10) “…sí con mi fami l ia, s i mis t ías más que todo…” (E -12) Los amigos y las amigas, también se convierten en acompañantes importantes en estos momentos: “…también de amis tades, porque… (s i lenc io), de amis tades que no lo vayan a tomar de la misma forma que usted, que no vayan a afrontar e l proceso de la misma manera, y que tengan una escucha act iva en los que uno pueda l lorar y no se vayan a poner a l lorar con uno y que te puedan acompañar y aunque no te devuelvan una palabra, cosa que s i hacen profes ionales, por lo menos que uno sabe que están ahí , para hacer una descarga de esta energía que se e leva tanto cuando suceden estos procesos. (E -2) “…unos amigos, un matr imonio amigo…” (E -8) Al respecto, el grupo de expertos consultados, señalan que son importantes los espacios de catarsis, ya que, como seres holísticos no se cambia fácilmente los roles, es aprender a no trasladar esas emociones y esas sensaciones al hogar o a otras personas, y darse el permiso de dedicarse a la propia individualidad, valorar las emociones en nuestro quehacer personal y profesional, nunca buenas ni malas, pero sí de gran importancia en el ref lejo del mundo interno; permiten conocerse, conocer y entender las necesidades y deseos, pero sobre todo, el contar con espacios y personas para expresarlas-catarsis-, permiten entender muchas de las conductas propias y así, acomodar las experiencias de forma más saludable. 84 “…yo creo que cuando tenemos nuestra profes ión ins taurada e s muy d if íc i l como quitarse e l ch ip, pero yo creo que está en cada uno de nosotros de verdad tomar este ro l y pensar, bueno que ro l estoy asumiendo ahor ita, s i s igo asumiendo el ro l de enfermero, ps icólogo o médico en casa, lo que voy a hacer es que me voy a traer ese dolor también para mi hogar y esa angust ia que también me genera estar en e l trabajo…” (P - 1) Otro punto importante que también señalan los expertos es aprender a canalizar esos sentimientos: “ . .es impor tante mantener la salud mental , que me g usta hacer bueno en e l caso de Adry, sé que le encanta e l e jerc ic io, pero que hacemos los demás, pero a través de esa forma puedo ayudar a canal izar esos sent imientos u ot ra act iv idad que me gusta real izar, buscar esas a l ternat ivas que yo tengo para canal i zar y así poder ayudar le a los compañeros, yo no estoy tan de acuerdo en e l trabajo en la mesa del comedor yo s iento que son momentos de esparc imiento, puedo compart ir con otros compañeros, hablar de otras cosas que no sea un tema tan doloroso como la muer te…” (P-1) Uno de los puntos importantes manifestados desde diversas investigaciones por Maza, Zavala y Escobar 23, puntualizaron que no existen sistemas de apoyo para los profesionales que enfrentan día a día la muerte y en sus respuestas sugieren conseje ría, apoyo psicológico, seminarios o talle res respecto al tema. Por otro lado, Marchán en el 2015 identif ica en su estudio la necesidad de que los profesionales en enfermería cuenten con estrategias para obtener un mejor afrontamiento ante la muerte y así de esta manera lograr una adaptación a este proceso y la necesidad de medidas de apoyo24. 85 De acuerdo con resultados obtenidos, se evidencia inicialmente la carencia que existe en la formación universitaria en la temática acerca del tema de muerte, en donde en ningún curso universitario se aborda a lgún tema similar, además, usualmente se les forma para contener, asistir o apoyar a otros; pero para esto es fundamental el trabajo que desde la academia se haga para el crecimiento emocional y personal, trabajar las vulnerabil idades, debe ser un factor primordial de la formación de quienes luego tendrán que estar al servicio de otros, pero que les permitirá contar con factores protectores y de autocuidado de la salud mental: “…que sucede, en la univers idad nunca s e nos prepara n i para hablar de la muerte, n i para entregar un d iagnóst ico, n i para hablar de d iagnóst ico con n ingún pac iente y creo que los médicos presentes también pueden dec ir que no hay un módulo en la univers idad, n i en enfermería hay un módulo en la univers idad que se hable sobre este tema de d iagnóst ico de muer te, indudablemente cuando nos mencionan la palabra cáncer o enfermedad degenerat iva, aunque haya probabi l idad de cura en etapa de cáncer pensamos inmediatamente en e l en e l concepto de muer te…” (P -1) Tampoco existe dentro del mismo sistema, el recurso accesible para todos, de apoyo al profesional de enfermería para afrontar el proceso de muerte de usuarios con diagnóstico de cáncer: “…creo necesar io que en e l hospita l haya a lguien, un profes ion al que nos ayude a as imi lar la muerte de l os pac ientes, porque es muer te tras muer te y es demasiado pesado. Que nos de contenc ión, apoyo, herramientas para poder l levar esa situac ión…” (E -3) “…pero s i es necesar ia esa atenc ión a la enfermera de oncología, porque s í, o sea nosotros a veces hacemos chis tes, o no sé s i 86 ustedes se molestan entre ustedes, a veces para bajar e l es trés o cosas así , son válvulas de escape, válvulas de escape que uno busca, pero sí , yo cons idero que es impor tante que se le dé un acompañamiento a l personal de enfermer ía…” (E -4) “…las ayudas han s ido externas a la ins t i tución, in ternas no, yo las he buscado, no se me han ofrec ido…” (E -2) “…en el hospi ta l , uno está abandonado mucho en ese asunto, nunca tuv imos apoyo de una ps icóloga o a lgo así . Yo s iento que ayuda aquí, de que una persona lo acompañe en ese momento, e l personal de enfermería está abandonado…” (E -1) “…aquí en el hospi tal no, hay un sacerdote de afuera que s iempre me ha ayudado. En el hospita l no, no hay ayudas…” (E-5) Los expertos también manifiestan esa gran necesidad dentro del sistema de salud: “…hay un gran vacío dentro de nuestro s istema de salud con respecto a lo que es e l sopor te que se le da, o que está d irec tamente re lacionado con un pac iente enfermo o con una condic ión avanzada y a su fami l ia. Desde e l q ue l impia, desde e l que lo l leva en s i l la de ruedas, hace una re lación muchas veces bastante cercana con ese pac iente y cuando ya fa l lece, yo les puedo asegurar que nadie se acerca a preguntar l es cómo se sint ió…” (P -6) Se evidencia de forma muy importante y latente, por parte de los profesionales en enfermería, la necesidad de preparación para afrontar la muerte: “…las enfermeras no estamos preparadas para afrontar la muer te…” (E -5) 87 “… es necesa r io a lguien que se encargue de tocar este tema un poco más profundo, ir un poqui to más a l lá…” (E -6) También se plantea la necesidad de espacios de l ibre expresión de sentimientos, que permitan compart ir experiencias vividas: “…y que no es que sea todo el t iempo o quizá no con todos los pac ientes, pero que de vez en cuando se abra un círculo y dec ir : v ieras que yo quiero external izar como afronte yo esta muer te, como me afecto a mí esto; o otra persona pueda dec ir : v ieras que yo hago esto… esto me ayuda much o; o e l otro pueda dec ir : yo solté a l pac iente de esta otra for ma; o ta l vez e l otro pueda dec ir : yo todavía guardo dolor por esto, porque creo que es par te de la sanac ión grupal…” (E -2) De igual forma los expertos señalan la importancia de abrir esos espacios de intercambio, sin juzgar, sin juzgarse, donde se pueda manifestar lo vivido y aprendido y donde se pueda identif icar si existe aún o no la necesidad de ayuda profesional: “…pero yo creo que la gran mayor ía cuando l legan muy cargados del trabajo neces i tan hacer catars is , como la palabra realmente lo s igni f ica, no es su espac io de a lmuerzo; s ino en un espacio donde se s ientan seguros (…), pero a veces se l lega tan cargado, como ellos decían: yo a veces l loro, porque somos humano s . (…) este t rabajo que ustedes están real izando es una ventana para poder implementar en los centros este t ipo de espac ios (P -2) “…yo creo que s í, def ini t ivamente hay que ver de qué forma se incent ivan este t ipo de espac ios, y en nuestras unidades se establece por lo menos, una hora a la semana, Car i to me va a rec ib ir y me va a escuchar : cómo me sent í yo con todos los pac ientes que se me murieron esta semana…” (P -6) 88 Es importante anotar que el proceso de adaptación de estos profesionales en enfermería, vistos desde los modos de ad aptación analizados en el presente trabajo nos revelan que; el autoconcepto valida de forma importante la experiencia de vida previa en situaciones similares, para la elaboración de recursos propios de afrontamiento, muchas veces manifestados por sensacion es y sentimientos que permiten evidenciar los diferentes tipos de vínculos que pueden llegar a establecerse con las personas atendidas y sus familias, definiendo el rol que como enfermeros, encargados directos de los servicios, puedan responder asertivamen te con acciones que van más allá de la atención directa en el momento de la muerte y que permiten un acercamiento más íntimo y personal, apoyado por el equipo de trabajo, quienes en muchas ocasiones, se convierten en el mayor apoyo para este enfermero y en fermera, sin embargo, mucho de ese sentir es l levado al hogar, la familia y amistades, evidenciando de manera importante la necesidad de que la inst itución brinde apoyo en esos procesos. Limitaciones Falta de estudios previos en relación con el modelo de Call ista Roy y muerte. Carencia de investigaciones previas en el país, que permitan realizar un análisis comparativo. 89 CAPITULO V 5.1 Conclusiones El modelo de Roy es muy util izado en muchos países y escuelas de enfermería en todo el mundo y se constituye en uno muy acertado en el proceso de adaptación de los profesiona les en enfermería trabajadores en oncología en los hospitales centrales del país, ante el fenómeno de muerte. El modo de adaptación de autoconcepto está manifestado desde su propia forma de vivencia previa de otras muertes y val ida de forma importante las experiencias, sensaciones y sentimientos manifestados, ya que marcan el cumplimiento de la labor diaria del profesional de enfermería frente a este fenómeno e identif ica mayor dif icultad de adaptación en los procesos relacionados con niños y adolescentes. Además, permite desde la parte ét ica y moral, dar respuesta a necesidades intrínsecas de origen cultural y social, que tiene el profesional de enfermería como miembro de un colecti vo social. Dentro del modo de rol, la intervención entre el cuidado profesional y el vínculo personal está condicionado por el t ipo de relación o vínculo que haya establecido entre la persona usuaria, su familia y cuidadores, ya que existen muchas historias que marcan el actuar y ello l imita o favorece la intervención del profesio nal de enfermería en cada circunstancia y definiendo hasta dónde llega. El modo de interdependencia, relacionado a la forma de pertenencia a un grupo o colect ivo, se encuen tra relacionado al aprendizaje de vida y al t ipo de apoyo recibido por otras y otros , el cual evidencia de forma muy clara el papel de personas significativas 90 que desempeñan familia, amigos, guías espirítales y de forma especial los compañeros y compañeras del equipo de trabajo, ya que conforman un eslabón de vital importancia para el apo yo y acompañamiento para la adaptación al fenómeno de muerte. 91 5.2 Recomendaciones Recomendaciones a la Maestría Incluir temáticas sobre el proceso de muerte y su afrontamient o durante el periodo de formación de profesionales en enfermería, ya que este tema constituye una situación presente en el ejercicio profesional. Pero no solo desde la perspectiva de formación profesional y con la visión única de apoyar a otros, en estos t emas, deben ser procesos formativos que permitan el poder revisar concepciones y experiencias desde la historia personal y cultural. Son temas que primero deben atravesarnos, para adquirir los recursos necesarios que luego podamos faci l i tar a otros. Fomentar la experiencia de seminarios, tal leres y conferencias relacionados al proceso de muerte de una persona atendida, de tal manera que se haga un acercamiento al tema y una orientación de los modos y estrategias más saludables para afrontar la muerte de usuarios y usuarias. Implementar programas educativos: como talleres de libre expresión, por ejemplo: arte terapia o músico terapia, o temáticos como los “death café” referidos a grupos organizados de discusión sobre la muerte, sin guion, ni objetivos concretos, con el f in de fomentar la consciencia social de la muerte desde varios aspectos, que contribuyen a valorar la vida y romper tabúes a cerca de la muerte, lo que prepara a los profesionales en oncología a dar soporte a compañeros y familias en algo que e s muy recurrente en esta área. Recomendaciones al Sector Salud Coordinar de forma local en cada centro de salud, para fortalecer al ianzas de profesionales en oncología, salud mental y 92 otros profesionales como: psicología y psiquiatría, para contar con las redes de apoyo y los recursos necesarios que permitan apoyar y enfrentar adecuadamente el proceso de muerte de los usuarios atendidos; esto es fundamental, contar con espacios que sirvan de válvula de escape y acompañamiento. No olvidar que el proceso de los usuarios es fundamental, pero el personal como enfermero o enfermera es de vital importancia para la salud mental de quien debe continuar en su rol, facil itando la atención oportuna de situaciones a tiempo y así evitar complicaciones emotivas a futuro q ue puedan afectar la calidad del cuidado. Coordinar desde las unidades educativas de cada institución, aprovechando también la formación de profesionales en oncología y en trabajo conjunto con expertos en salud mental, psicología y psiquiatría en donde exista el recurso, de tal manera que se haga un acercamiento y una difusión de los modos y estrategias más saludables para afrontar la muerte de usuarios, presente en todas las brechas generacionales. Habilitar espacios físicos de conversatorios sobre vivenci as, experiencias y sensaciones con el f in de diluir emociones, aterrizar acciones y conformar su propio arsenal de herramientas o estrategias de afrontamiento, vistas como un proceso a través del cual se hace frente a un acontecimiento estresor 57, además de desarrol lar las competencias de afrontamiento ante la muerte, como un constructo que representa un amplio rango de habil idades profesionales y capacidades humanas de experiencias previas y vivencias 58. Otra estrategia a plantear, es el autocuidado del profesional, la OMS lo define como aquellas actividades que l levan a cabo 93 personas, familias o comunidades con la intención de mejorar la salud, prevenir enfermedades o reducir la enfermedad 2 , y aunque por lo general se dir ige esta acción a los y las usuar ias, sería importante plantearlo desde el profesional sanitario, valorand o la calidad de vida y el riesgo de burnout que existe, con técnicas como mindfulness 58. Recomendaciones a Nivel Investigativo Continuar profundizando en el estudio de la temática d e adaptación al proceso de muerte, ya que a nivel país son escasos los estudios que aborden dicho tema. Incentivar las investigaciones y publicaciones de artículos científ icos, sobre el tema en estudio que permitan explorar la temática desde puntos de vis ta alternativos y complementarios. 94 B IBLIOGRAFÍA 1. OMS. Globocan, Observatorio mundial del Cáncer. 2020. 2. OMS. Organización Mundial de la Salud [Internet]. 2019. 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En general, ¿podría usted describir, que sensaciones ha tenido, al enfrentarse a la muerte, o la noticia de la muerte de alguna de las personas atendidas? 4. ¿Podría usted describi r su experiencia, práct icas espirituales o rel igiosas más frecuentes en relación con la muerte de una persona atendida? 5. ¿Cuál ha sido su papel como enfermera o enfermero a cargo del servicio cuando fallece una persona usuaria? 6. ¿Qué funciones ha tenido que l levar a cabo? 7. ¿Cómo fue su relación con los cuidadores o famil iares esa persona? 8. ¿Cómo fue su relación con esa persona? 9. ¿Cree usted qué es necesario buscar ayuda para enfrentar la muerte de las personas atendidas? ¿Cuál ha sido su experiencia al respecto? 103 10. ¿Podría usted decir que ha habido personas que le han ayudado a lograr l levar estos procesos de muerte de una persona atendida? ¿Podría mencionar qué cosas han hecho? 104 7.3 Anexo 3 105 106 107 7.4 Anexo 4 Inv i tac ión al grupo focal