UNIVERSIDAD DE COSTA RICA SISTEMA DE ESTUDIOS DE POSGRADO RELACIÓN ENTRE LA ESTIMA CORPORAL, EL NIVEL DE INCERTIDUMBRE Y GRUPOS DE SÍNTOMAS PRESENTES EN MUJERES TRATADAS QUIRÚRGICAMENTE POR CÁNCER DE MAMA Trabajo Final de Investigación Aplicada sometido a consideración de la Comisión del Programa Posgrado en Ciencias de la Enfermería para optar al grado y título de Maestría Profesional en Enfermería Quirúrgica DIEGO REDONDO SÁENZ Ciudad Universitaria Rodrigo Facio, Costa Rica 2023 ii Agradecimientos A las valientes y fuertes mujeres que me abrieron sus corazones para que esta investigación tuviera lugar. A FUNDESO y el Centro de Cáncer Metropolitano, por creer en la investigación como motor de cambio y por la labor invaluable que realizan. A mis grandes mentoras en investigación: Vivian, Ana Laura, Katherine. Espero llegar a saber lo que ustedes saben, y ser la calidad de investigador que ustedes son. A mis mentores de siempre: Jaime, Mauricio y Noé, por no dejar de creer en mí. A mis amigas Tracy y Sofía, compañeras de maestría, por acompañarme en este proceso y crecer juntos. A mi familia y mis amigos, por apoyarme incondicionalmente. A mi mamá y mi tía, por amarme (casi tanto) como yo las amo a ustedes. Y a mí mismo, por creer en mí, soñar bien alto y esforzarme el doble. Diego: las estrellas nos esperan. iii Hoja de aprobación iv Tabla de Contenidos Agradecimientos ii Hoja de aprobación iii Resumen vi Abstract vii Lista de tablas viii Lista de figuras ix Introducción 1 Justificación 5 Planteamiento del problema 10 Pregunta de investigación 10 Objetivo general 10 Objetivos específicos 10 Hipótesis de investigación 11 Hipótesis nula 11 Antecedentes 11 Antecedentes internacionales 12 Antecedentes nacionales 21 Marco Teórico 25 Modelo del Manejo de los Síntomas 25 Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad 32 Marco Conceptual 41 Estima Corporal 41 Substrucción teórica 44 Marco metodológico 46 Diseño del estudio 46 Población 47 Muestra 52 Variables del estudio 54 Recolección de datos 57 Características sociodemográficas y de salud 57 Carga de síntomas 57 Estima corporal 58 Nivel de Incertidumbre 60 v Análisis de datos 63 Criterios éticos 67 Valor social y científico 67 Validez científica 68 Selección equitativa del sujeto: 68 Proporción favorable de riesgo-beneficio 69 Evaluación independiente 70 Consentimiento informado 71 Respeto a los sujetos inscritos 71 Resultados 73 Estadística descriptiva 73 Características sociodemográficas 73 Estima corporal 78 Carga de síntomas 79 Nivel de incertidumbre 81 Correlaciones preliminares entre las principales variables 83 Análisis factorial exploratorio 85 Correlaciones definitivas entre las principales variables 91 Discusión 93 Características sociodemográficas 93 Estima corporal 97 Incertidumbre frente a la enfermedad 102 Grupos de síntomas 108 Relaciones entre las variables 114 Conclusiones 120 Anexos 124 Anexo 1: Cuestionario de características sociodemográficas y de salud 124 Anexo 2: Escala de Incertidumbre de Mishel en la Enfermedad – Versión 4.0, Forma comunitaria (EIME-C, Mishel Uncertainty in Illness Scale Community form, MUIS-C) 126 Anexo 3: Cuestionario EORTC QLQ C30 – Módulo BR-23, versión 3.0 130 Anexo 4: Instrumento final de recolección de datos 134 Anexo 5: Aprobación por parte del Comité Ético Científico de la Universidad de Costa Rica 142 Anexo 6: Matriz de correlaciones de síntomas 143 Referencias bibliográficas 151 vi Resumen Introducción: los síntomas más prevalentes en el cáncer de mama incluyen ansiedad, depresión y fatiga. Sin embargo, a pesar de la carga de síntomas experimentada, no se ha estudiado la relación entre esta y variables psicosociales. Objetivo: determinar la relación entre la estima corporal, el nivel de incertidumbre y los grupos de síntomas presentes en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. Método: estudio cuantitativo, correlacional, descriptivo con una muestra a conveniencia de 60 mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama. Se utilizó un cuestionario de características sociodemográficas, la Escala MUIS-C, el cuestionario QLQ-C30 y su módulo BR-23. Se analizaron los datos con estadística descriptiva y coeficiente de correlación de Pearson de la totalidad de las variables, y análisis factorial exploratorio con mínimos cuadrados no ponderados y rotación Promax para el agrupamiento de los síntomas individuales. Resultados: la mayoría de las participantes tenían entre 50 y 69 años, eran casadas y poseían un ingreso mensual promedio inferior a ₡300 000. Se encontraron correlaciones entre la estima corporal y la carga de síntomas global (r=0,357), la estima corporal y el nivel de incertidumbre (r=-0,390) y el nivel de incertidumbre y la carga de síntomas (r=-0,569), todas con p<0,01. Se encontró una estructura de tres factores que explica el 46,47% de la varianza: un grupo de síntomas de ansiedad, un grupo de síntomas de mama y un grupo de síntomas de brazo, depresión y fatiga. Discusión: la estima corporal parece formar parte del marco de los estímulos y disminuir el nivel de incertidumbre. La incertidumbre puede producir inflamación sistémica y esto explicaría la presencia de estos grupos de síntomas concretos, potencialmente medibles a través de citoquinas proinflamatorias que precipitan síntomas psiconeurológicos y agravan el linfedema. vii Conclusión: los síntomas parecen preceder y además ser consecuencia de la incertidumbre, y la estima corporal se erige como un nuevo componente del marco de los estímulos. Abstract Introduction: the most prevalent individual symptoms in breast cancer are anxiety, depression, and fatigue. However, despite the high symptom burden, little attention has been played to the relationship among it and psychosocial variables. Aim: to determine the relationship among body esteem, illness uncertainty, and symptom clusters in surgically treated breast cancer patients in Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama and Metropolitan Hospital in 2022. Methods: quantitative, correlational, descriptive study with a convenience sample of 60 surgically treated breast cancer patients. A questionnaire of sociodemographic characteristics, MUIS-C Scale, and QLQ-C30 and Module BR-23 were used. All variables ware analyzed with descriptive statistics and Pearson correlation coefficient, and exploratory factor analysis using unweighted least squares and Promax rotation was used for symptom clustering. Results: most participants were between 50 and 69 years old, married, and had an average monthly income below ₡300 000. Correlations were found among body esteem and global symptom burden (r=0,357), body esteem and illness uncertainty (r=-0,390), and illness uncertainty and symptom burden (r=-0,569), all of them with p<0,01. A three-factor structure was found, which explains 46,47% of the variance: an anxiety symptom cluster, a breast symptom cluster, and a arm symptoms, depression, and fatigue symptom cluster. Discussion: body esteem seems to be a part of stimuli frame and lower illness uncertainty levels. Illness uncertainty can induce systemic inflammation, and this would explain the presence of this concrete set of symptom clusters, potentially measurable using proinflammatory cytokines which can trigger psychoneurological symptoms and worsen lymphedema. Conclusion: symptoms seem to both precede and be a consequence of uncertainty, while body esteem arises as a new component of stimuli frame. viii Lista de tablas Tabla 1. Operacionalización de las variables ...................................................................... 54 Tabla 2. Características sociodemográficas de la población ............................................... 74 Tabla 3. Antecedentes oncológicos de la población ............................................................ 75 Tabla 4. Medidas descriptivas del tiempo de cáncer y su tratamiento ................................ 76 Tabla 5. Medidas descriptivas de las principales variables del estudio ............................... 77 Tabla 6. Estima corporal de las participantes del estudio .................................................... 78 Tabla 7. Carga de síntomas de la población del estudio ...................................................... 80 Tabla 8. Frecuencia de ítems según dimensiones de la incertidumbre y sus puntuaciones. 82 Tabla 9. Coeficiente de correlación de Pearson de las principales variables del estudio .... 84 Tabla 10. Pruebas de adecuación de la muestra para el análisis factorial exploratorio ....... 86 Tabla 11. Solución factorial final ........................................................................................ 88 Tabla 12. Medidas descriptivas de la carga de síntomas específica para cada grupo ......... 89 Tabla 13. Coeficiente de correlación de Pearson de la totalidad de las variables ............... 91 ix Lista de figuras Figura 1. Modelo del Manejo de los Síntomas .................................................................... 26 Figura 2. Versión original de la Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad.......... 33 Figura 3. Substrucción teórica del estudio .......................................................................... 44 Figura 4. Escolaridad de las mujeres atendidas en FUNDESO en el año 2019 .................. 49 Figura 5. Zonas de procedencia de las mujeres atendidas en FUNDESO en el año 2019 .. 50 Figura 6. Tiempo transcurrido tras el diagnóstico de cáncer y su tratamiento .................... 76 Figura 7. Histograma de los datos ....................................................................................... 85 Figura 8. Gráfico de sedimentación (scree plot) ................................................................. 87 Figura 9. Solución factorial final, cargas factoriales y correlaciones entre factores ........... 90 x Autorización para digitalización y comunicación pública de Trabajos Finales de Graduación del Sistema de Estudios de Posgrado en el Repositorio Institucional de la Universidad de Costa Rica. Yo, DIEGO ALFONSO REDONDO SAÉNZ, con cédula de identidad 116500020 , en mi condición de autor del TFG titulado Relación entre la estima corporal, el nivel de incertidumbre y grupos de síntomas presentes en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama Autorizo a la Universidad de Costa Rica para digitalizar y hacer divulgación pública de forma gratuita de dicho TFG a través del Repositorio Institucional u otro medio electrónico, para ser puesto a disposición del público según lo que establezca el Sistema de Estudios de Posgrado. SI X NO * *En caso de la negativa favor indicar el tiempo de restricción: año (s). Este Trabajo Final de Graduación será publicado en formato PDF, o en el formato que en el momento se establezca, de tal forma que el acceso al mismo sea libre, con el fin de permitir la consulta e impresión, pero no su modificación. Manifiesto que mi Trabajo Final de Graduación fue debidamente subido al sistema digital Kerwá y su contenido corresponde al documento original que sirvió para la obtención de mi título, y que su información no infringe ni violenta ningún derecho a terceros. El TFG además cuenta con el visto bueno de mi Director (a) de Tesis o Tutor (a) y cumplió con lo establecido en la revisión del Formato por parte del Sistema de Estudios de Posgrado. FIRMA ESTUDIANTE Nota: El presente documento constituye una declaración jurada, cuyos alcances aseguran a la Universidad, que su contenido sea tomado como cierto. Su importancia radica en que permite abreviar procedimientos administrativos, y al mismo tiempo genera una responsabilidad legal para que quien declare contrario a la verdad de lo que manifiesta, puede como consecuencia, enfrentar un proceso penal por delito de perjurio, tipificado en el artículo 318 de nuestro Código Penal. Lo anterior implica que el estudiante se vea forzado a realizar su mayor esfuerzo para que no sólo incluya información veraz en la Licencia de Publicación, sino que también realice diligentemente la gestión de subir el documento correcto en la plataforma digital Kerwá. 1 Introducción El cáncer de mama constituye una afección oncológica cada vez más frecuente en el mundo. Se trata del tipo de cáncer más frecuente en mujeres, así como la principal causa de muerte oncológica en mujeres entre los 20 a 59 años a nivel mundial.1 Las células cancerosas pueden clasificarse según su capacidad invasora o no. De las últimas, denominadas carcinomas in situ (sean lobulillares o ductales), es difícil determinar su incidencia debido a su hallazgo en ocasiones incidental, debido a la naturaleza subclínica de los tumores en sus etapas iniciales.1 A pesar de esto, es claro que estos tumores benignos pueden evolucionar hacia carcinoma invasivo, el cual, en un 80%, se clasifica como carcinoma ductal invasivo.1 Una vez detectado (generalmente por técnicas diagnósticas como mamografía, ultrasonido de mamas y biopsia por aguja gruesa), se establece su estadio en función de la exploración física de la piel, el tejido mamario y los ganglios linfáticos asociados.1 Esta información es recogida en el sistema tradicional Tumor-Ganglio linfático-Metástasis (TNM) modificado específicamente para cáncer de mama según los lineamientos del American Joint Committee on Cancer (AJCC), que establece análogos del sistema usual dictando pautas para el agrupamiento de los estadios de cáncer de mama.1 El sistema, pues, varía entre el estadio 0 (TisN0M0, carcinoma in situ) hasta el estadio IV (cualquier TN y M1), con múltiples estadios intermedios (IA, IB, IIA, IIB, IIIA, IIIB, IIIC) en función de las características anteriormente mencionadas.1 Asimismo, para completar el panorama sobre el tumor, se somete a pruebas para determinar su capacidad de respuesta a receptores de estrógeno y progesterona, así como la presencia y expresión de la proteína HER-2.1 Tanto el estadio en sí como el resultado positivo o negativo a cualquiera de estos tres biomarcadores guían el pronóstico y el tratamiento.1 Así, el tratamiento generalmente incluye quimioterapia y radioterapia en combinaciones diversas en función del estadio en que se encuentre, y en caso que las pruebas anteriormente mencionadas sean positivas, puede adicionarse hormonoterapia (generalmente tamoxifeno y/o inhibidor de aromatasa) para la vía endocrina y trastuzumab para el receptor HER-2.1 2 No obstante, el estándar de tratamiento sigue siendo la cirugía en cualquiera de sus formas.1 La quimioterapia, radioterapia u hormonoterapia frecuentemente se utilizan en coordinación con la cirugía, estableciendo regímenes antes o después de la misma según las características clínicas del tumor y la respuesta de la usuaria al tratamiento.1 Los tratamientos quirúrgicos disponibles se clasifican en dos grandes grupos en función del grado de agresividad de los mismos.1 El primer grupo busca preservar la mama en apariencia y forma al extraer solamente el tumor primario en conjunto con un margen de tejido mamario considerado normal, y según su magnitud se denomina tumorectomía, segmentectomía o cuadrantectomía, en función de si extirpan solamente el tumor, un segmento o cuadrante mamario, respectivamente.2 Por esta razón, el grupo se denomina cirugía conservadora de la mama (BCT, breast-conserving therapy), y está indicado para cáncer mamario en estadio I o II, con resultados clínicos y pronósticos muy similares a la mastectomía.2 El segundo tipo de tratamiento constituye la mastectomía, siendo la técnica más frecuentemente realizada la mastectomía radical modificada, que extirpa la totalidad del tejido mamario, el complejo pezón-areola, piel y ganglios linfáticos del nivel I, II y III.1 Este tipo de intervención está indicada en estadios más avanzados, donde sea necesario realizar una disección y resección completa de los ganglios afectados, naturalmente realizándose en consonancia con quimioterapia adyuvante (es decir, postoperatoria) o neoadyuvante (es decir, preoperatoria), radioterapia y hormonoterapia (si aplica).1 Naturalmente, la cirugía mamaria implica un fuerte impacto en la vida de la mujer. Ya no solamente se trata de una afección que con frecuencia se asocia a la muerte, como el cáncer, sino que el tratamiento en sí supone una grave amenaza a su psique en tanto supone una grave amenaza a su cuerpo. Y esto es importante puesto que se está hablando del cuerpo femenino, vehículo (en apariencia) del concepto socialmente construido de “mujer”. Decía Butler3 que la materialidad del cuerpo es histórica y, por ende, imposible de ser conceptualizada ajena a los discursos sexo-genéricos hegemónicos que la han moldeado. El pensamiento butleriano entonces afirma que el proceso de materialización del cuerpo ocurre de manera indisociable de las normas reguladoras que rigen este proceso, por ejemplo, las dinámicas de poder 3 asociadas, y más aún, podría pensarse el cuerpo como la suerte de vehículo que transporta normas tan básicas en la sociedad como el género. Si bien las normas de género no son inherentemente corporales, el género sí se vive a través del cuerpo, del cuerpo sexuado.4 Es así como al hablar de cuerpo femenino indiscutiblemente se habla del hecho mismo de ser mujer, arrastrando la concepción socio-cultural que esta condición implica. Desde esta óptica, el cuerpo femenino encarna los cánones sociales heteronormados que han oprimido a la mujer históricamente y se configura como un cuerpo-objeto, al servicio de las estructuras de poder que le subyugan.5 Es factible, además, añadir que es un objeto de consumo, al hallarse inserta en la lógica neoliberal que toma y desecha, aprovecha y desdeña, valida y destruye.5 El cuerpo condiciona y limita la libertad de la mujer en tanto si materializa lo socialmente esperado es válido, caso contrario pierde su validez. Y lo “socialmente esperado” se encuentra en congruencia con los roles asignados a la mujer: madre, objeto de disfrute sexual, cuidadora, entre otros.5 Si se parte del hecho que el cuerpo y la mujer son una realidad conjunta, entonces es esperable que las expectativas anteriores se materialicen en un cuerpo joven, delgado, con mamas voluptuosas disponibles tanto para el disfrute sexual como para el amamantamiento, siendo este el ideal de belleza resultante de lo que podría llamarse el “dispositivo estético”, en términos foucaultianos.5 Así, en el marco de una enfermedad socialmente asociada a la vejez, cuyo tratamiento definitivo terminó siendo la extirpación de uno de los símbolos más prominentes de este cuerpo-objeto que materializa la femineidad en la sociedad occidental, es posible que la validez en el marco de este dímero indisoluble de mujer-cuerpo haya manifestaciones biológicas como consecuencia de estas concepciones sociales. En ese sentido, una potencial operacionalización de esta lógica indisoluble radica en el concepto de estima corporal1. Es en este concepto donde se espera que se vean reflejadas las concepciones sociales anteriormente mencionadas, y sus potenciales relaciones entre esta, 1 El autor comprende la estima corporal como la representación mental que las personas tienen sobre su propio cuerpo.5 4 otras variables psicosociales, y los grupos de síntomas, se detallan en los apartados siguientes, Esta investigación se propondrá estudiar las relaciones de estos cánones sociales con elementos biológicos en mujeres sometidas a tratamiento quirúrgico tras cáncer de mama para responder a estas interrogantes. Así, el objetivo del presente estudio radica en determinar la relación entre la estima corporal, el nivel de incertidumbre y los grupos de síntomas presentes en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. 5 Justificación El cáncer continúa siendo una de las enfermedades crónicas no transmisibles con mayores impactos en la salud de la población. De todos sus tipos, el más importante para la población femenina es el cáncer de mama. A nivel costarricense, el Registro Nacional de Tumores del Ministerio de Salud detalla que en 2015 (los datos más recientes disponibles) la incidencia del cáncer de mama en la población femenina fue de 55,87 por cada 100000 mujeres.6 Al compararlo con la incidencia total de cáncer en mujeres se evidencia todavía más la magnitud de la afectación. Para el mismo año, la incidencia total de cáncer en mujeres fue de 256,31 por cada 100000 mujeres. Es decir, de cada 256,31 mujeres que son diagnosticadas con cáncer por año, 55,87 de ellas tienen cáncer de mama. Se convierte en el problema oncológico más frecuente en la población femenina.6 No obstante, no solamente es el más frecuente, sino también el más grave. La tasa de mortalidad por cáncer de mama para el mismo año fue de 13,25 por cada 100000 mujeres. Nuevamente, se evidencia su magnitud al compararla con la mortalidad general por cáncer en la misma población: 87,38. De las 87,38 mujeres por 100000 habitantes que mueren por cáncer, 13,25 de ellas mueren por cáncer de mama.7 Naturalmente, los esfuerzos de las ciencias médicas se abocan a tratar de disminuir esta tasa de mortalidad y desarrollar eficaces tratamientos para su manejo. De entre las opciones terapéuticas disponibles, típicamente el cáncer de mama se trata con antineoplásicos, hormonoterapia, radioterapia y cirugía, en diversas posibles combinaciones o excluyendo alguno de los tratamientos en función de las características histopatológicas del tumor, su estadio y el estado de salud general de la mujer. De entre los abordajes quirúrgicos realizados, se cuentan la cirugía conservadora de la mama (por ejemplo, la tumorectomía, la cuadractectomía o la mastectomía parcial o segmentaria) y la mastectomía radical modificada. A pesar de sus innegables beneficios, la cirugía mamaria, y en especial la mastectomía, implica un fuerte impacto en la vida de la mujer. Se han documentado frecuentemente la baja calidad de vida en mujeres con cáncer de mama que han sido 6 mastectomizadas frente a aquellas tratadas con cirugía conservadora de la mama o del todo sin cirugía.8-11 Parte de esta disminuida calidad de vida se explica debido a que la mastectomía supone una amenaza al cuerpo que impacta la psique: se han documentado las disrupciones en la vida sexual y alteración de los comportamientos sexuales12, asociado a procesos de duelo y sentimientos de pérdida que minan la autoimagen.13, 14 Estos fenómenos entran en especial juego cuando, según lo introducido anteriormente, se contextualizan estas aseveraciones en el cuerpo de la mujer. Un cuerpo que una sociedad constreñida por mandatos cis-hetero-patriarcales reclama como espacio público, como espacio de toma de decisiones, como objetos volátiles susceptibles a ser tomados, aprovechados y posteriormente desdeñados. La femineidad, frecuentemente reflejada en el espejo de la masculinidad hegemónica y supeditada a los mandatos que esta exige, se entiende en términos binarios y se configura como la otredad de lo masculino.15 Más aún, lo “femenino” es ligado inexorablemente al cuerpo por la dialéctica sexo-genérica y la lógica neoliberal: desde esta óptica, el cuerpo, la encarnación de la femineidad, o es objeto de consumo o es fuente de reproducción.16, 17 Naturalmente, este discurso predominante es reproducido a través de las mamas: estas, o son destinadas al placer sexual masculino o son destinadas al amamantamiento, acción última de cuidado materno. Las mamas conjugan la sexualización femenina tanto por placer sexual como por maternidad. La integración de estos cánones sociales en el psiquismo de la mujer frecuentemente ocasiona un fuerte distrés emocional al generar en la mujer pensamientos de ataque a su cuerpo asociados con las representaciones simbólicas, culturales y sociales anteriormente mencionadas.18 Pero las consecuencias de esta (supuesta) muerte de la femineidad no solamente se materializan en la salud mental de la mujer o en sus interacciones sociales. Los estereotipos que asocian las mamas como símbolos de femineidad, altamente frecuentes en mujeres con cáncer de mama mastectomizadas, están asociados a la aparición de grupos de síntomas. Particularmente, las sobrevivientes de cáncer de mama tratadas con mastectomía frecuentemente presentan una elevada amenaza de estereotipo respecto a sus 7 mamas como símbolos de femineidad, lo que eleva hasta el doble su probabilidad de padecer el grupo de síntomas de ansiedad, depresión y fatiga.19 Este grupo de síntomas es, además, sumamente prevalente en mujeres con cáncer de mama, sobre todo en aquellas cuyo tratamiento involucró cirugía19-22, experimentando una transición en la naturaleza de los grupos de síntomas antes y después de la cirugía y contribuyendo a explicar la baja calidad de vida en estas mujeres.21, 22 Cuando se habla de investigación en grupos de síntomas, una buena parte de la misma, además de desarrollar estrategias para su manejo, se centra en determinar las causas que contribuyen a su aparición. Así, diversos resultados investigativos han arrojado luz sobre las rutas biológicas que podrían contribuir a explicar la aparición de los síntomas en general, dado que muchos de ellos comparten ciertos procesos fisiológicos comunes que pueden ser independientes del tipo de cáncer, como los estados proinflamatorios o el estrés oxidativo.23 La evidencia además apoya la tesis de los diversos modelos conceptuales de la ciencia de los síntomas al demostrar que las rutas fisiológicas favorecen la aparición de los síntomas en grupo, en lugar de individualmente.23, 24 Los síntomas, pues, deben ser estudiados en grupo y explicada su naturaleza. Los grupos de síntomas en el caso concreto del cáncer de mama no han sido la excepción. Se ha demostrado en su origen la influencia de las citoquinas proinflamatorias25- 27, los polimorfismos genéticos que las modulan28-30, indicadores del eje hipotálamo- hipófisis-glándula suprarrenal31-33 o diversos mecanismos epigenéticos como la metilación del ADN, modificación de las histonas o inestabilidad cromosómica.34 A pesar de la creciente evidencia que apoya la tesis de rutas fisiológicas subyacentes que dan origen a los grupos de síntomas, sería tremendamente superficial e incongruente con la ciencia enfermera el pensar que solamente los factores biológicos tienen importancia. Precisamente, en el seno de la discusión sobre la agrupación de síntomas, se le deben dar tanta importancia a los factores biológicos como aquellos sociales, psicológicos y culturales.35 El no hacerlo no solamente atenta contra la esencia misma de los elementos metaparadigmáticos de la enfermería, sino que, movilizándose hacia lo más inferior en la escalera de la abstracción del conocimiento, contradiría las proposiciones centrales de las 8 teorías de mediano rango de la ciencia de los síntomas. Por esta razón, este apartado se introdujo elaborando una sucinta conceptualización sobre los cánones sociales de las mamas, demostrándose mediante evidencia la influencia que estos tienen en la aparición de los grupos de síntomas.19 Así pues, la experiencia de los síntomas en mujeres sobrevivientes de cáncer de mama debe ser comprendida en su complejidad, alejándose de los discursos restrictivos que privilegian el conocimiento biológico por encima de las demás dimensiones de la persona. Este argumento cobra especial relevancia cuando se evidencia que hasta los factores biológicos interactúan con otros para generar resultados específicos, en este caso, síntomas. Para ilustrar lo anterior, se ha evidenciado la interacción que tiene la incertidumbre frente a la enfermedad con síntomas y resultados específicos. Ya desde la Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad se incluyen los síntomas como antecedentes de incertidumbre, y el modelo original de la teoría propone que entre mayor sea la carga de los síntomas, su frecuencia o más negativa su experiencia, habrá mayor incertidumbre. No obstante, evidencia reciente sugiere que la incertidumbre también puede contribuir al desarrollo de síntomas específicos. Concretamente, se ha demostrado la influencia de la incertidumbre en la aparición de grupos de síntomas concretos en mujeres sobrevivientes de cáncer de mama, de las cuales, aquellas que experimentaron un tratamiento quirúrgico experimentaron mayores niveles de incertidumbre y consecuentemente mayor prevalencia de síntomas. Dicho sea de paso, los niveles de incertidumbre en mujeres con cáncer de mama se mantienen altos a lo largo del curso del tratamiento.36, 37 En aras de proveer una potencial explicación, las autoras teorizan que la incertidumbre, particularmente cuando es evaluada negativamente, dispara afrontamientos negativos y altos niveles de estrés que inducen un estado psico-fisiológico que propicia la aparición de síntomas como fatiga (y consecuentemente, el grupo de síntomas asociado, si se parte de la premisa que los síntomas rara vez se presentan solos23, 24), recomendando a su vez mayor profundización en estudios posteriores. Es razonable entonces apuntar que la incertidumbre puede estar relacionada con elementos sociales y psicológicos más distales a la persona. Se sabe que la incertidumbre 9 (particularmente cuando es evaluada negativamente) está asociada a estigma38, estrategias de afrontamiento inapropiadas39 y altos niveles de estrés40, entre otros. Entonces, se puede entender que el estigma, elementos sociales, el afrontamiento y el estrés interactúan en diversas dinámicas que pueden ser explicadas mediante las propuestas teóricas aquí esbozadas. Estos mismos elementos se presentan como fuertes estresantes en mujeres con cáncer de mama41, lo que subraya la importancia de esta investigación, en esta población, con estas herramientas teóricas y metodológicas. El estudio posee una relevancia social trascendental al contribuir a explicar los factores relacionados con los grupos de síntomas en esta población concreta para en un futuro diseñar e implementar estrategias de gestión de síntomas apropiadas, individualizadas y congruentes con el contexto particular de cada persona. Para la Enfermería no solamente supone una oportunidad de reforzar y ampliar dos teorías de mediano rango ampliamente aceptadas, estudiadas y aplicadas, sino que también permite enlazar el conocimiento propio disciplinar con conocimiento “prestado”. Elementos socialmente construidos pueden incidir en las concepciones mentales del propio cuerpo, lo que a su vez interactúa con conceptos propios de la enfermería como la incertidumbre y los grupos de síntomas. 10 Planteamiento del problema Pregunta de investigación ¿Cuál es la relación entre la estima corporal, el nivel de incertidumbre y los grupos de síntomas presentes en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022? Objetivo general Determinar la relación entre la estima corporal, el nivel de incertidumbre y los grupos de síntomas presentes en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. Objetivos específicos 1. Describir la estima corporal en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. 2. Identificar el nivel de incertidumbre en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. 3. Identificar los grupos de síntomas presentes en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. 4. Relacionar la estima corporal, el nivel de incertidumbre y la carga de síntomas en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. 11 Hipótesis de investigación - H1: Existe relación entre la estima corporal, el nivel de incertidumbre y la carga de síntomas global en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. - H2: Existe relación entre la carga de síntomas individual en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. Hipótesis nula - H0: La estima corporal, la incertidumbre y los síntomas no se encuentran relacionados entre sí en mujeres tratadas quirúrgicamente por cáncer de mama atendidas en la Fundación Nacional de Solidaridad Contra el Cáncer de Mama y el Hospital Metropolitano en el año 2022. Antecedentes 12 Antecedentes internacionales Desde la génesis misma de las líneas de investigación sobre los síntomas, las diversas investigaciones han centrado sus enfoques en tres direcciones primordiales. La primera de ellas, estrechamente relacionada con la disciplina enfermera, tiene que ver naturalmente con el desarrollo de teorías y modelos de la ciencia de enfermería que logren encauzar el conocimiento generado a la vez que mantiene un marco de referencia para la disciplina. Así, en 1994 fue introducido el primer modelo de manejo de los síntomas, hoy considerado una teoría de mediano rango, formulado por el Grupo de Estudio del Manejo de los Síntomas del Departamento de Enfermería Fisiológica de la Escuela de Enfermería de la Universidad de California, San Francisco.42 A raíz de las subsecuentes investigaciones el modelo fue modificado en múltiples ocasiones, siendo la versión más actual el modelo revisado del año 2014.43 Sin embargo, a pesar de haber sido el primer modelo y uno de los más utilizados en la investigación y la práctica, no es la única teoría de enfermería que se refiere a la ciencia de los síntomas. Poco tiempo después de la formulación del Modelo de Manejo de los Síntomas se introdujo la Teoría de Síntomas Desagradables, que hace mucho más énfasis en la posibilidad de agrupar síntomas y su impacto en el desempeño de la persona.44, 45 A partir de estos dos trabajos originales, la cantidad de modelos y teorías sobre la ciencia de los síntomas ha aumentado sobremanera, la mayoría de las veces, utilizando alguno de los dos como referente teórico. Habiendo identificado las bases teóricas del estudio de los síntomas, conviene analizar las otras dos principales vertientes en este campo. Una de ellas, de creciente auge, tiene que ver con la identificación de estrategias para la gestión de los síntomas, con un particular énfasis en la auto-gestión de los mismos. Así, se han desarrollado estudios con diseños principalmente experimentales para probar intervenciones dirigidas hacia la auto-gestión de los síntomas de diversas condiciones, como programas de autogestión para el manejo de síntomas extraintestinales en personas con síndrome de colon irritable46, programas de autoeficacia para el manejo de síntomas de 13 asma47 o el desarrollo de aplicaciones móviles para la autogestión de síntomas en personas sobrevivientes a cáncer48, entre otros. La otra gran línea de investigación, a la que ya se introdujo brevemente en el apartado anterior, tiene que ver con las causas de los mismos, particularmente cuando éstos son estudiados en grupo, tendencia frecuente en la ciencia de los síntomas.23, 24 En el caso específico de cáncer de mama, diversas investigaciones predominantemente cuantitativas correlacionales detallan que los principales síntomas son la ansiedad, depresión y fatiga (frecuentemente presentados en grupo)21, 49-52, en ocasiones añadiéndosele los problemas de sueño53, 54 o el dolor.55-57 Un punto importante es que la presentación de estos síntomas cambia en función de la trayectoria de la enfermedad y su tratamiento. Existe evidencia mediante estudios longitudinales que un gran número de grupos de síntomas pueden cambiar en función de la gravedad de la enfermedad y la naturaleza del tratamiento, pero los síntomas supracitados se mantienen más o menos constantes a lo largo del tiempo, empeorando frecuentemente cuando se realiza cirugía de mama.49-52, 57 Entonces, partiendo del hecho que la investigación arroja luz sobre una agudización de los síntomas cuando las mujeres con cáncer de mama han sido intervenidas quirúrgicamente, convendría realizar más investigación respecto a las causas de los mismos en esta población en específico. Esto se vuelve especialmente importante cuando se toma en cuenta que los estudios anteriormente citados no objetivaron analizar directamente los síntomas en el contexto quirúrgico, las conclusiones que de ellos se derivan resultaron a partir del análisis de los datos en los que el haber tenido o no cirugía era un ítem más, no una población meta del estudio o una variable. Una notable excepción a lo anterior constituyó el estudio de Dennieffe et al.58, quienes objetivaron analizar en su estudio de cohorte prospectivo los grupos de síntomas presentes en mujeres en el periodo prequirúrgico de cirugía de mama. Las autoras encontraron que los síntomas más prevalentes, de mayor a menor, fueron dolor, fatiga, problemas de sueño y depresión. 14 Con este estudio, pareciera que la prevalencia de síntomas descrita anteriormente (en donde el grupo de ansiedad, depresión y fatiga jugaban un papel fundamental) ya no se cumple en el período perioperatorio. No obstante, Maass et al.20 condujeron una revisión sistemática con el objetivo de evaluar la evidencia acerca de los síntomas de depresión y ansiedad en cáncer de mama a largo plazo. Los autores encontraron que la depresión no es un síntoma particularmente frecuente en momentos cercanos al tratamiento (incluyendo la cirugía), pero tras el mismo, el síntoma comienza a aumentar con el pasar del tiempo. Este hallazgo es crucial pues permite conceptualizar los síntomas como originalmente fueron planteados en los modelos teóricos anteriormente mencionados: son de naturaleza cambiante. Más aún, subraya la importancia de un estudio donde se aborden los síntomas una vez finalizado el tratamiento, pues la evidencia sugiere que la depresión, en conjunto con la ansiedad y la fatiga, es especialmente importante en este periodo. Podría acuñarse la interrogante de cuáles son los principales síntomas presentes en el periodo postoperatorio. Con respecto a los mecanismos moleculares potencialmente involucrados en la génesis de los síntomas descritos, se ha estudiado individualmente el papel que podrían jugar el sistema neuroendocrino e inmune en los síntomas individuales59, 60, y de manera más amplia se ha identificado múltiples factores de la génesis de los síntomas presentados en grupo, donde destacan principalmente las citoquinas proinflamatorias25-27, los polimorfismos genéticos que las modulan27-29 e indicadores del eje hipotálamo-hipófisis-glándula suprarrenal30-33. Son bien explorados los factores biológicos que dan origen a los síntomas, no obstante, convendría analizar otros factores de orden más psicológico o social que podrían tener repercusión en los mismos. Dentro de la amplia gama de los factores más psicosociales que interactúan con los síntomas, la incertidumbre frente a la enfermedad se erige como uno de vital importancia. La literatura más tradicional sobre incertidumbre confirma los postulados originales del modelo de Mishel: los síntomas son quienes influyen en la incertidumbre. La explicación de esta relación, corroborada mediante diseños cuantitativos61-63 y cualitativos64-66, radica en que los síntomas le permiten a la persona auto-evaluar la progresión y gravedad de la 15 enfermedad, así como establecer un grado de congruencia entre lo previsto y lo experimentado durante la misma (congruencia del evento, en palabras de Mishel). A pesar de la innegable trascendencia de estas investigaciones, lo cierto es que toman como referente teórico el modelo original de Mishel y, naturalmente, establecen su diseño metodológico y el análisis de los resultados en función del mismo. Y esto se vuelve especialmente relevante a la hora de realizar una revisión crítica de la metodología y los resultados, pues salta a la vista una fisura en el férreo planteamiento teórico de Mishel. La mayoría de la literatura publicada a este respecto utiliza estadística inferencial para establecer correlaciones, siendo especialmente utilizado el coeficiente de correlación de Pearson62, 63. Esta medida estadística, por sí sola, no expresa relaciones de causalidad, sino de asociación. Así, los estudios han encontrado asociación positiva entre la variable síntomas y la variable incertidumbre, y para explicarla se valen del modelo teórico de Mishel que expone los síntomas como generadores de incertidumbre, a pesar de que la estrategia estadística per se no es suficiente para realizar esta afirmación. Otra minoría de estudios ha utilizado, junto con medidas de correlación, la regresión lineal, una prueba estadística que sí establece relaciones de causalidad. No obstante, en estos estudios los síntomas son contemplados como variable independiente67, 68, lo que refuerza el argumento anterior; o los síntomas y el nivel de incertidumbre son contemplados ambos como variables independientes de otra dependiente, como el crecimiento personal69. Así, inclusive en investigaciones que utilizan pruebas de causalidad, no es posible rastrear una relación causal expresa entre los síntomas y la incertidumbre únicamente. Esta laguna en el modelo teórico se vuelve especialmente importante cuando se traen a colación resultados recientes que pueden contradecir la otrora verdad asumida del rol único de los síntomas como predictores de incertidumbre. En un estudio cuantitativo correlacional predictivo, Mishel misma, en conjunto con un grupo de investigadores, se propuso dilucidar esta interrogante al plantearse como hipótesis si la incertidumbre se encuentra positivamente relacionada con un grupo de síntomas psico-neurológicos (fatiga, insomnio y trastornos del afecto) en un grupo de sobrevivientes de cáncer de mama. El grupo de investigadores condujo una regresión lineal jerárquica con el objetivo de valorar estas asociaciones y una posible relación causal.37 16 Las personas investigadoras encontraron que la incertidumbre se encuentra positivamente relacionada con los síntomas analizados. Si bien Mishel y sus colegas detallan que el diseño del estudio no es suficiente para evaluar una potencial relación causal, sí se valen de la teoría para hipotetizar que la incertidumbre (y, por ende, sus antecedentes) puede disparar una respuesta de estrés psico-fisiológico que precipite la aparición de los síntomas mediante, posiblemente, activación del eje hipotálamo-hipófisis-glándula adrenal o respuestas inflamatorias sistémicas.37 La investigación supracitada es de vital trascendencia para el presente estudio y constituye uno de sus principales antecedentes, pues no solamente cuestiona uno de los primeros postulados de la teoría (asegurando así la solidez de la misma, al permitir criticarla para su posterior refinamiento) sino que arroja potenciales explicaciones sobre la población específica a la que se refiere este estudio, donde, como se mencionó anteriormente, el nivel de incertidumbre se mantiene constantemente elevado,36, 37, 70 y se encuentra negativamente relacionado con la calidad de vida.71 Siguiendo esa línea argumental, el modelo teórico de la incertidumbre y el del manejo de los síntomas se enlazan a través de una relación que no había sido expuesta hasta ahora. Si se parte de la premisa que la incertidumbre y la génesis de los síntomas pueden estar relacionados, es razonable aventurar que los antecedentes de la incertidumbre contemplados en el modelo, así como otros factores psicosociales anteriormente identificados como disparadores de la misma, se encuentran indirectamente relacionados con la aparición de los síntomas. En ese sentido, a lo largo de la literatura publicada sobre incertidumbre se han identificado una serie de elementos que influyen en el nivel de la misma. Por ejemplo, el criticismo asociado a su condición percibido por el medio ambiente familiar está asociado con altos niveles de incertidumbre.72 Este argumento es fundamental pues cuestiona la lógica de Mishel (y de muchas otras personas en las ciencias de la salud) al agrupar los “elementos sociales” en, a lo sumo, dos categorías en sus antecedentes: el apoyo social y la educación. Empero, si se quiere verdaderamente tomar en cuenta los “elementos sociales”, conviene adjuntar más variables a la fórmula. 17 Por ejemplo, Subih et al.73 estudiaron en su investigación cuantitativa correlacional predictiva los elementos predictores de la incertidumbre en personas sometidas a cirugía de bypass coronario. Las personas autoras encontraron que numerosos factores sociales predicen la incertidumbre, incluyendo el género, el desempleo, el nivel educativo y las redes de apoyo social. Más aún, las personas investigadoras refuerzan la idea que no necesariamente los síntomas están asociados a la incertidumbre en la forma que lo propone el modelo, al encontrar una relación no significativa entre el distrés de síntomas y el nivel de incertidumbre. A similares conclusiones llegan otros estudios que identifican otros elementos sociales como precipitadores de incertidumbre, como el estigma38, la religión74, o el nivel socioeconómico.75 Estos elementos por lo general ejercen su efecto a través de un mediador, como la resiliencia75, que eventualmente inciden de manera más directa en la incertidumbre. Por lo tanto, es factible operacionalizar a través de un indicador estos elementos sociales distales que podrían ejercer un efecto sustancial en el nivel de incertidumbre y eventualmente en los síntomas. En el marco del cáncer de mama, las mujeres experimentan amenazas a su femineidad que pueden terminar incidiendo directamente en su psique. Así, Li et al.19 demostraron que la amenaza de estereotipo asociada a los mandatos sociales que performan la femineidad incide en la aparición del grupo de síntomas de ansiedad, depresión y fatiga. A pesar del sólido precedente que esta investigación sienta para el presente estudio, se encuentra una fragilidad en la metodología al formular una pregunta cerrada concebida por las personas investigadoras, lo que, si bien arroja luz sobre los efectos de las construcciones patriarcales sobre el cuerpo femenino, puede fragilizar levemente los resultados al no expresar de manera clara su operacionalización. Esto es especialmente importante si se toma en cuenta que la corporalidad de las personas con cáncer frecuentemente se ve amenazada en el curso de su diagnóstico, tratamiento y supervivencia. En ese sentido, las principales investigaciones abordan el fenómeno desde un enfoque cualitativo. Una buena parte de esta investigación cualitativa se dirige a conocer las experiencias de las mujeres tras la mastectomía y/o la cirugía conservadora de mama. Se ha demostrado 18 que persiste un importante estigma asociado al cuerpo femenino que se ha despojado de sus mamas, lo que conlleva la tarea de “aprender a vivir con un cuerpo transformado” tras la supervivencia76, 77, experiencia que se ve profundamente influenciada por los estereotipos del cuerpo femenino reproducidos a través de espacios sociales como los medios electrónicos.77 Mediante investigación mixta, se ha demostrado el efecto deletéreo que esta imagen corporal lesionada tiene en una miríada de dimensiones de la vida de la mujer, particularmente en la sexualidad79-81 y en la calidad de vida.82-84 Así, las construcciones sexo- genéricas atraviesan el proceso quirúrgico transversalmente, en ocasiones, perfilando las opciones de tratamiento: la supuesta neutralidad científica a la que se aferra la Medicina es cercenada cuando se comprueba que los tratamientos para el cáncer de mama no son similares para todas las mujeres, demostrando que el género atraviesa el proceso de toma de decisiones de los clínicos.85 Quedando patente la forma en que el género atraviesa los espacios del cáncer de mama (incluido su tratamiento), su efecto en el cuerpo femenino y la concepción del mismo es crucial. El resultado, pues, radica en una amenaza clara a la imagen y estima corporal. Y es que de base ya se cuenta con una amenaza a la estima corporal en personas que padecen afecciones oncológicas. Se ha demostrado que las personas con cáncer, tanto en el curso de su diagnóstico y tratamiento como tras la remisión, experimentan bajos índices de estima corporal, autoestima global e imagen corporal deteriorada.86-90 Sin embargo, a pesar que los resultados anteriormente expuestos se han identificado en personas con diversos tipos de cáncer, una tendencia frecuente es que estos sean reportados en tipos de cáncer que involucran de una u otra forma los órganos “sexuales”. Por ejemplo, en el caso de los hombres, se reportan estos hallazgos sobre todo en el cáncer de próstata91, 92, y en el caso de las mujeres, en cánceres ginecológicos93, 94 y de mama.95-97 Si bien una potencial explicación a este fenómeno es atribuible al sesgo intrínseco de los intereses investigativos del cáncer (debido, sobre todo, a la alta prevalencia de los tipos de cáncer en cuestión), lo cierto es que no puede pasar desapercibida la construcción patriarcal sobre la que esta investigación se cimenta. 19 Como se esbozó al inicio de este documento, la estructura patriarcal atraviesa el entramado social en todas sus esferas. ¿Es razonable argumentar que el patriarcado se inmiscuye en la ciencia y predispone qué ha de ser investigado y a qué conclusiones han de llegarse? ¿Puede ser un reflejo patriarcal el investigar cánceres asociados a órganos catalogados como “sexuales” asumiendo, de previo, que son aquellos que expresan en mayor medida el desdén hacia el propio cuerpo? Independientemente de la respuesta a ambas preguntas, es innegable que la esencia misma de su cuestionamiento debe mantenerse a lo largo del presente estudio, so pena de caer en los presupuestos que fueron criticados al inicio de este escrito. Es de esperar que si parte de estos resultados son explicables a través de las construcciones patriarcales mencionadas, sus efectos sean peores en aquellas mujeres que tuvieron un ataque directo a sus símbolos de femineidad. La evidencia científica así lo confirma: los efectos nocivos en la imagen y la estima corporal son peores en mujeres que han sido sometidas a mastectomía.98, 99 Cabe mencionar que la reconstrucción mamaria parece jugar un papel moderador en este fenómeno. En mujeres que fueron mastectomizadas y posteriormente sometidas a reconstrucción mamaria, el efecto nocivo de la cirugía en la imagen corporal es atenuado.100, 101 No obstante, un estudio cualitativo fenomenológico realizado en sobrevivientes de cáncer de mama recientemente mastectomizadas encontró que la perspectiva de realizarse la reconstrucción mamaria se torna una estrategia de afrontamiento en un pensamiento orientado al futuro, que en ocasiones puede ser una “esperanza” y en ocasiones una fuente de preocupación constante.102 Este antecedente es de vital importancia a la luz de los referentes teóricos del presente estudio. Si bien no hay ningún estudio que relacione de manera directa la incertidumbre con la estima corporal, una lectura de este fenómeno a través de la óptica de Mishel puede arrojar información valiosa. Si se parte del hecho que el cáncer de mama es una enfermedad crónica que genera incertidumbre, esta atravesará el proceso de valoración y posterior afrontamiento detallado en el modelo teórico. En ese sentido, puede que la incertidumbre sea valorada como oportunidad, afrontándose a través de la ilusión: la ilusión de poder someterse a la reconstrucción mamaria que las haga, por ejemplo, “sentirse mujeres de nuevo”.102 20 Esto motiva aún más al autor a analizar este fenómeno desde la óptica de Mishel, pues existe un vacío de información que puede ser comprendido a través de la Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad, como se ha evidenciado en el presente apartado. Y si bien la relación entre estima corporal e incertidumbre no ha sido abordada del todo, ha existido un abordaje (tímido) de la relación entre estima corporal y síntomas. Las pocas investigaciones realizadas al respecto detallan, mediante diseños cuantitativos correlacionales, la relación entre una baja estima corporal y un aumento en la presencia, frecuencia o intensidad de síntomas principalmente psiconeurológicos, como ansiedad y depresión, en población en general, es decir, no necesariamente que padezcan cáncer.103-105 Han existido abordajes referentes a la estima corporal en cáncer de mama y su relación con síntomas puntuales, por ejemplo, el efecto mediador de la estima corporal entre una intervención basada en yoga y su efecto en la fatiga y la calidad de vida.106 Asimismo, se ha identificado un efecto mediador similar de la estima corporal entre el dolor y síntomas depresivos en esta población.107 No obstante, un fallo medular de estos antecedentes es que no reportan los síntomas en grupo, sino de manera individualizada. Esto, a la luz del referente teórico del presente estudio, es incongruente con la evidencia hasta acá citada, pues el mantra central del Modelo de Manejo de los Síntomas es que los mismos se presentan en grupos. Notable excepción a esta aseveración se encuentra en el estudio de Cantarero-Villanueva et al.,108 quienes demostraron que no solamente la baja estima corporal se encuentra asociada con una mayor prevalencia de dolor, depresión y fatiga; sino que también estos tres síntomas se encuentran positivamente relacionados entre sí, constituyendo un grupo de síntomas en mujeres con cáncer de mama. A este respecto, se provee una potencial explicación. Pérez-Tejada et al.109 encontraron en su estudio cuantitativo correlacional que la autoestima está asociado a una elevación del factor de necrosis tumoral alfa (TNF-α, una citoquina proinflamatoria) en mujeres sobrevivientes de cáncer de mama, lo que se asocia, a su vez, con un aumento de síntomas depresivos y baja calidad de vida. 21 Este último estudio es crucial pues se enlaza con las últimas hipótesis elaboradas en ambos referentes teóricos de este estudio y constituye el hilo conductor de las tres variables que serán consideradas. Mishel y sus colaboradores hipotetizaron que existe una relación entre incertidumbre y síntomas mediada posiblemente por respuestas inflamatorias sistémicas en donde las citoquinas proinflamatorias pueden jugar un papel fundamental37, mientras que las mismas citoquinas son la base en la que se sustenta el agrupamiento de síntomas y su presentación usual en personas con cáncer.23-27 Es posible presumir que existe una relación entre estima corporal, incertidumbre y síntomas en mujeres sobrevivientes a cáncer de mama, potencialmente mediada por citoquinas proinflamatorias en mayor medida. La evidencia científica internacional hasta acá consultada apoya estas conjeturas y demuestra a su vez la falta de estudios dirigidos a responder esta interrogante. Antecedentes nacionales A nivel costarricense, la principal área de investigación en cáncer de mama se concentra principalmente en el aspecto clínico terapéutico de la condición, principalmente desde abordajes quimioterapéuticos. Se ha detallado, por ejemplo, la poca influencia del receptor androgénico en la respuesta patológica del cáncer de mama.109 22 A pesar de esto, en cáncer de mama con receptor Her-2 positivo sí se logra tener una respuesta patológica completa y una sobrevida incrementada, a pesar de la baja tasa de cirugía conservadora de mama realizada.110 Este último hallazgo es importante, pues arroja luz sobre las características patológicas de la población que será incluida en este estudio. De manera análoga, se han desarrollado estudios retrospectivos con el objetivo de conocer la sobrevida de personas diagnosticadas con cáncer de mama avanzado en función de la línea de tratamiento empleada. Además del importante hallazgo de la no asociación entre la sobrevida global y un mayor número de terapias recibidas, se encontró también que en cáncer de mama avanzado la supervivencia global a 5 años en Costa Rica es de 24%.111 Entonces, se cuenta con una variedad de estudios que dan cuenta de las principales características histopatológicas de los tumores de mama que presentan las mujeres costarricenses, así como características clínico-epidemiológicas sobre la sobrevida, los tratamientos y su efectividad. Estos aspectos concentran las principales investigaciones a nivel nacional realizadas y son efectuadas por profesionales en Medicina. Por ende, es entendible que la principal literatura se concentre en el abordaje médico o quirúrgico de un tumor, no necesariamente en la respuesta humana de una mujer ante un proceso oncológico o quirúrgico. Una importante excepción a lo anterior es el estudio llevado a cabo por Vargas112, quien desarrolló una revisión sistemática sobre el manejo de linfedema de miembro superior en mujeres sobrevivientes de cáncer de mama que fueron tratadas con mastectomía y linfadenectomía axilar o resección de ganglio centinela. El linfedema es un síntoma común que genera un alto distrés en mujeres sometidas a estos procesos quirúrgicos, que si bien no son los más frecuentes, pueden generar un impacto importante en la vida de las mismas. Su propuesta involucró un protocolo de diagnóstico, cuidado de la piel, seguimiento periódico, prevención de las complicaciones infecciosas y eludir la exposición al sol como principales ejes. Este estudio introduce el tímido abordaje que se ha realizado a nivel nacional sobre los síntomas asociados a cáncer de mama. Destaca, no obstante, el hecho que los síntomas no son abordados en grupo sino individualmente, centrándose la poca investigación disponible en estrategias para su manejo y no necesariamente en sus factores asociados. 23 Por ejemplo, Abarca y González113 desarrollaron un estudio con el objetivo de determinar la eficacia de un programa de ejercicio aeróbico para el control de la fatiga en mujeres con cáncer de mama siendo tratadas activamente. Además de demostrar la eficacia de la actividad física para mejorar la fatiga, las investigadoras demostraron que la frecuencia cardíaca y la presión arterial son variables que influencian la percepción de la fatiga, ya que en personas que mejoraron ambos indicadores fisiológicos disminuyeron la fatiga percibida. Este hallazgo es crucial para el presente estudio pues si bien las autoras no utilizaron el referencial teórico de los modelos de los síntomas, expresan sus hallazgos y su diseño de manera congruente con el mismo. En esencia, las investigadoras valoraron un síntoma como experiencia subjetiva, por esta razón lo enuncian como percepción de fatiga y no como fatiga “objetiva” (énfasis en el entrecomillado). En lo que concierne a los síntomas de depresión y fatiga, altamente prevalentes en cáncer de mama, Montealegre114 desarrolló un estudio cuantitativo descriptivo donde determinó que en el caso específico de cáncer de mama el 65% de las mujeres presentaron ansiedad y el 28% depresión. Este estudio permite obtener un panorama del contexto costarricense, lo cual subraya la importancia de determinar los factores asociados a estos síntomas. Y esto último es abordado por el estudio que quizá constituye el más importante precedente nacional a esta investigación en materia de génesis de síntomas. Urruela115 analizó en su estudio el potencial rol que cumple la inflamación en la génesis de la depresión en cáncer de mama y concluyó que la relación no solamente está mediada por las citoquinas proinflamatorias como tales (que innegablemente cumplen un papel fundamental, como también se expuso en los antecedentes internacionales), sino que otros mecanismos fisiológicos como el eje hipotálamo-hipófisis-glándula suprarrenal también interactúan con esta respuesta inmune exacerbada y parecen contribuir también en la aparición de la depresión. El autor reflexiona sobre los potenciales efectos de estas variables conjugadas, recalcando también que el cáncer es, per se, una afección inflamatoria también. Por ende, la enfermedad oncológica puede también disparar mecanismos moleculares que exacerban, generan o modulan las respuestas de depresión en, este caso, las mujeres con cáncer de mama. 24 A su vez, indica que otros síntomas como el dolor podrían estar involucrados también en este fenómeno.115 Estos argumentos refuerzan las premisas que se han venido hilando hasta este punto, pues refuerza la noción de los síntomas interactuando de manera sinérgica, potencialmente presentándose en grupos; a la vez que subraya la multidimensionalidad y subjetividad de los mismos. A pesar de la importancia de los estudios citados hasta el momento, cabe destacar que todos han sido realizados por profesionales en Medicina. La Enfermería se ha acercado tímidamente al fenómeno de cáncer de mama, sin embargo, cabe destacar el estudio de Neil y Vega116, quienes analizaron las vivencias de mujeres sobrevivientes de cáncer de mama mastectomizadas a la luz de la teoría de Imogene King, una teoría de enfermería. El estudio sienta las bases sobre la utilización de una teoría enfermera para el análisis de las experiencias de mujeres en la misma condición clínica que la población meta de este estudio. No solamente corrobora la importancia del conocimiento enfermero para subsanar problemáticas en esta población, sino también se acerca al fenómeno de estudio que concierne a esta investigación. Que sea de conocimiento del autor, no ha existido en Costa Rica ningún estudio que utilice la Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad, a excepción del trabajo previo del autor que exploró cualitativamente la percepción de incertidumbre en hombres que tienen sexo con hombres con diagnóstico de VIH y su relación con las prácticas sexuales. Este estudio previo encontró una potencial relación entre el patrón de los síntomas y la percepción de incertidumbre, pues se evidenció una relación no tan lineal como la propuesta por Mishel: la incertidumbre también puede cambiar la forma en que el patrón de los síntomas es vivido, pues los participantes del estudio reportaban que en función de su incertidumbre se vivía de manera positiva o negativa los efectos secundarios del tratamiento antirretroviral, el “nuevo” patrón de síntomas de las personas que viven con VIH.117 Finalmente, que sea de conocimiento del autor, tampoco a nivel costarricense se ha abordado la estima corporal, a excepción del estudio de Barrantes-Vargas et al.118, quienes demostraron que la misma se encuentra negativamente relacionada con el peso corporal y el 25 estado nutricional de mujeres embarazadas. No obstante, nunca ha sido abordada la estima corporal en población oncológica, como tampoco se ha establecido una relación entre esta variable, la incertidumbre y los síntomas. Así, si bien en Costa Rica se han desarrollado investigaciones pertinentes sobre la génesis de los síntomas de cáncer de mama, conviene profundizar en la misma mediante conceptos más amplios y complejos, que permitan interrelacionar otras variables y que, además, lo haga desde una perspectiva enfermera. Marco Teórico Modelo del Manejo de los Síntomas El principal referencial teórico utilizado para este estudio es el Modelo del Manejo de los Síntomas. El mismo se clasifica como una teoría de enfermería de mediano rango, las cuales, dentro de la jerarquía del conocimiento de enfermería, tienen la capacidad de describir o predecir fenómenos que ocurren en un ámbito delimitado de la práctica, frecuentemente 26 medible y verificable, aplicando los conceptos metaparadigmáticos de la disciplina a un nivel más concreto.119 La teoría en cuestión fue desarrollada por un grupo de enfermeras investigadoras de la Facultad de Enfermería de la Universidad de California, San Francisco; con el objetivo de proveer un marco referencial para encauzar la creciente investigación y práctica sobre síntomas desde una perspectiva disciplinar. Desde su publicación original a finales de los años noventa ha tenido un crecimiento exponencial para la enfermería y otras disciplinas, con una creciente profundización en muchos de sus conceptos medulares.43 El modelo se sustenta tanto en conocimiento propio disciplinar de enfermería, como los postulados del Modelo de Autocuidado de Orem, así como elementos de otras disciplinas como la antropología, psicología y sociología, como el Modelo de los Síntomas del Autocuidado. La teoría en cuestión es revolucionaria a partir de este momento pues ninguno de los antecedentes teóricos analiza el rol de la persona en su auto-gestión y simultáneamente su propia experiencia, sus estrategias de gestión o los resultados deseados.43 Así, el modelo no solamente describe la génesis de los síntomas, sino que tiene un marcado enfoque práctico al hacer explícita la íntima relación que guarda la naturaleza de los síntomas, su experiencia subjetiva y además las estrategias de gestión de los mismos, lo que lo hace particularmente relevante para el estudio en cuestión. El concepto central de la teoría es el síntoma, entendido como una experiencia subjetiva que refleja cambios en el funcionamiento biopsicosocial, la sensación o la cognición de un individuo.120 El énfasis en la subjetividad de los síntomas se encuentra en el núcleo de este modelo, al subrayar la naturaleza individual de las experiencias en salud y, consecuentemente, argumentar la individualización de las intervenciones en salud. El modelo teórico se encuentra representado en la siguiente figura: Figura 1. Modelo del Manejo de los Síntomas 27 Fuente: Desarrollado por Bernal-Cárdenas et al.121 a partir de Dodd et al.120 El modelo hace explícita su pertinencia disciplinar al mencionar de entrada tres de los cuatro metaparadigmas de enfermería: el entorno, el binomio salud/enfermedad y la persona, caracterizándolos desde su propia perspectiva y añadiendo componentes para su comprensión global. Para Dodd et al.120, el entorno se comprende según el medio ambiente físico, social y cultural en el cual se encuentra inserta la persona. Esta, a su vez, se comprende en función de sus características demográficas, psicológicas, sociológicas, fisiológicas y del desarrollo. Paralelo a esto, el modelo se divide en tres grandes dimensiones que se encuentran interrelacionadas entre sí. La primera de ellas corresponde la experiencia del síntoma, definida como una percepción, evaluación y respuesta a un cambio en la forma en que una persona usualmente se siente. Este cambio puede ser en frecuencia o severidad.43 La experiencia del síntoma incluye la percepción del síntoma, la evaluación del síntoma y la respuesta al síntoma. El primero hace referencia a la identificación de un cambio 28 por parte del individuo en la forma en que él o ella usualmente se siente o se comporta. Por su parte, la evaluación se refiere a los juicios que realiza la persona sobre la severidad, causa, intensidad, localización, frecuencia o impacto afectivo de los síntomas en sus vidas. Finalmente, la respuesta incluye la reacción fisiológica, psicológica, sociocultural y conductual del individuo frente al síntoma. Los tres componentes tienen relaciones bidireccionales entre sí, manifestando una retroalimentación constante.120 La primera dimensión es, quizá, la más ampliamente estudiada de todos los componentes del modelo.120 Más aún, las direcciones contemporáneas de la investigación en la experiencia del síntoma se encuentran en congruencia con líneas investigativas de la ciencia biomédica como un todo, habiendo incursionado en aspectos como la medicina de precisión o las ciencias “ómicas”.122, 123 Esto corresponde un claro ejemplo de integración de conocimiento propio disciplinar en conocimiento ajeno a la disciplina enfermera, auxiliándose de estas ciencias para comprender fenómenos propios. Por citar solo un par de ejemplos, se puede valer de la genómica para identificar los polimorfismos genéticos que influyen en la configuración del receptor de serotonina (el gen 5-HTTLPR) y que podrían significar una mayor proclividad a desarrollar síntomas depresivos en personas cuidadoras informales.122 Asimismo, anteriormente se mencionaron los metabolitos posiblemente involucrados en la génesis del grupo de síntomas de ansiedad, depresión y fatiga, en un claro ejemplo del enfoque metabolómico.124 Estos dos ejemplos puntuales ilustran cómo el Modelo del Manejo de los Síntomas ha sido desarrollado principalmente en su dimensión de la experiencia del síntoma, en sintonía con los principales hallazgos, enfoques y metodologías contemporáneas de las ciencias de la salud. El segundo ejemplo reúne un argumento central en la ciencia de los síntomas que no es abordada expresamente en el modelo original: la naturaleza sinérgica de los mismos. Los síntomas, especialmente aquellos que responden a enfermedades crónicas, rara vez ocurren de manera aislada. Más frecuentemente ocurren en grupos o clúster de síntomas (del inglés “symptom clusters”), fenómeno que comenzó a observarse inicialmente en personas con 29 cáncer (población de la que se deriva un alto porcentaje del contenido teórico del modelo de manejo de los síntomas).23, 125, 126 Así, es en esta primera dimensión donde se ubica el estudio en cuestión. Alineado con estas tendencias investigativas internacionales, la presente investigación se centra en la experiencia del síntoma para identificar los factores que influir en esta dimensión del modelo. Como se mencionó anteriormente, un alto porcentaje de la investigación se ha abocado a identificar los factores biológicos, psicológicos y sociales que inciden en la aparición y modulación de los síntomas y sus grupos. No obstante, otra gran dirección de la investigación en la ciencia de los síntomas comprende el desarrollo de estrategias de manejo de síntomas individuales o, más frecuentemente, de grupos de síntomas específicos, y a esto hace referencia la segunda dimensión del modelo. Los componentes de estrategias del manejo de síntomas se basan en la premisa, nuevamente, de la naturaleza subjetiva de los mismos. Por ende, las autoras hacen especial hincapié en la valoración de los síntomas mediante instrumentos de auto-reporte, los cuales dan una mayor fe de la subjetividad de la vivencia y subraya la naturaleza bidireccional en la relación entre la experiencia del síntoma y los componentes de estrategias del manejo de síntomas.120 Una vez comprendida la vivencia de la persona mediante estos instrumentos, se procede a desarrollar una estrategia dinámica y apropiada para la experiencia, que incluya detalladamente la naturaleza de la misma (el qué), la dosis (el dónde, cuándo y cuánto) y el desarrollo (el cómo).120 Las respuestas a estas preguntas naturalmente son halladas mediante investigación, con una particular dirección reciente hacia estudios experimentales.127-130 La evaluación de estas estrategias se realiza a partir de la última dimensión del modelo: los resultados. Estos pueden ser evaluados a partir de ocho componentes, siendo el más importante, naturalmente, el estado del síntoma original al que se hizo referencia. Sin embargo, también pueden ser evaluados a partir del estado funcional, estado emocional, los costos, la mortalidad, la calidad de vida y la morbilidad. Esta última dimensión interactúa nuevamente de manera bidireccional con la experiencia del síntoma pudiendo influir la forma en que este se percibe, particularmente si los resultados son positivos o negativos, y por ende la estrategia útil o infructuosa.120 30 Así, el Modelo de Manejo de los Síntomas constituye una teoría actual, que no solamente se encuentra en congruencia con las líneas de investigación contemporáneas, sino que ha contribuido a moldearlas en sus más de veinte años de existencia. Tiene una particular relevancia disciplinar para la enfermería, pues ha servido de base para la creación de otras teorías de mediano rango y teorías de situaciones específicas, encauzadas a la atención de grupos de síntomas cada vez más específicos, en situaciones clínicas cada vez más concretas. Por ejemplo, el Instituto Nacional de Investigación en Enfermería de Estados Unidos creó otra teoría de mediano rango sobre síntomas a partir del modelo descrito.131 Asimismo, se ha desarrollado teoría de situación específica en poblaciones bien delimitadas, por ejemplo, teorías sobre el manejo de enfermedad respiratoria132 o artritis.133 No obstante, también presenta relevancia para profesionales de otras disciplinas que han reportado su uso tanto en la práctica como en la investigación, particularmente en el área oncológica, seno de la creación de la teoría.43 La teoría ha sido revisada y criticada en múltiples ocasiones (incluyendo el contexto latinoamericano), superando así las exigencias teóricas, filosóficas y metodológicas.43, 121, 134, 135 Naturalmente, no se encuentra exento de críticas. Algunas de las mismas radican en la pertinencia temporal del modelo y su representación gráfica, llamando a una revisión y actualización. Por su parte, otros critican el excesivo énfasis de la teoría en el individuo que experimenta los síntomas, cuando en muchas ocasiones son otras personas de las redes de apoyo social quienes identifican los mismos, los evalúan y tratan.43 A este punto, convendría justificar el por qué se selecciona el Modelo del Manejo de los Síntomas como referente teórico, habiendo otras teorías de mediano rango que abordan los síntomas también (algunas inclusive más recientes). Particularmente, conviene establecer una comparación entre el modelo seleccionado y otra de las primeras teorías de mediano rango emergidas en la ciencia de los síntomas: la Teoría de los Síntomas Desagradables. Nacida de manera paralela y sin ninguna relación con el Modelo de Manejo de los Síntomas, la Teoría de los Síntomas Desagradables (TOUS, por sus siglas en inglés) se planteó aproximadamente en el mismo contexto temporal que el Modelo del Manejo de los Síntomas. La TOUS, a diferencia del modelo seleccionado, no tiene su enfoque en estrategias 31 de gestión ni en la experiencia subjetiva de la persona, sino que se centra en un concepto relacionado: el desempeño.43 La teoría fue de los primeros modelos teóricos en integrar activamente la noción de “grupos de síntomas”, inclusive antes que el Modelo de Manejo de los Síntomas. Aunado a esto, la teoría también ha sido aplicada, revisada y criticada en el contexto latinoamericano.136, 137 Siendo así, ¿por qué no se seleccionó esta teoría como referente teórico? La principal respuesta es que el Modelo de Manejo de los Síntomas puede explicar de manera más precisa el fenómeno al que se enfrenta la presente investigación: así lo han arrojado las investigaciones citadas anteriormente en el apartado de Antecedentes. Asimismo, existe una mayor congruencia teórica con lo que se quiere alcanzar mediante esta investigación que la congruencia que puede existir con la TOUS. Particularmente, el Modelo de Manejo de Síntomas permite explicar de manera más precisa cómo la persona experimenta los síntomas en cuestión, englobando en una sola dimensión la percepción, la evaluación y la respuesta. Estos tres componentes de la dimensión de “experiencia del síntoma” pueden ser afectados por factores biológicos, psicológicos y sociales. La incertidumbre frente a la enfermedad y la estima corporal están estrechamente relacionados con estos dos últimos factores, y se sospecha, como se mencionó anteriormente, que los mecanismos por los que operan las potenciales relaciones entre ambos tiene que ver con factores biológicos. Por otra parte, si bien la TOUS también contempla factores fisiológicos, psicológicos y situacionales, su principal enfoque es en el desempeño de la persona, no el síntoma en sí. La TOUS ha contribuido a desarrollar otras teorías enfocadas en el autocuidado138, por ejemplo, por su énfasis en el desempeño, aspecto que no es de interés en esta investigación. Finalmente, el Modelo del Manejo de Síntomas tiene una marcada salida práctica y aplicada del conocimiento que se derive de su investigación. Dicho de otra forma, una vez dilucidados los factores de la Experiencia del síntoma que inciden en el grupo de síntomas de ansiedad, depresión y fatiga en mujeres sobrevivientes de cáncer de mama, a través del 32 Modelo del Manejo de los Síntomas se pueden diseñar e implementar intervenciones dirigidas a manejarlos en futuras investigaciones. Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad El segundo referencial teórico a utilizar en el presente estudio es la Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad. La misma es también una teoría de enfermería de 33 mediano rango desarrollada por la enfermera Dra. Merle Mishel con el objetivo de explicar y predecir la construcción de significados en torno a la enfermedad crónica, sus posibles antecedentes y consecuencias. Doctora en Psicología Social, Mishel comenzó a investigar modelos psicológicos que describían la ambigüedad y el estrés que esta generaba. Principalmente, se basó en el psicólogo social Budner y sus explicaciones sobre las características de la personalidad que incidían en la ambigüedad experimentada, y esto provocaba estrés.43 Asimismo, utilizó la Teoría de Evaluación Cognitiva de Lazarus y Folkmann, que analiza el proceso mental de afrontamiento al estrés. Tras sus estudios, Mishel concluyó que ninguna teoría en ninguna disciplina en ese momento permitía describía con precisión estos mismos procesos en el contexto de enfermedades crónicas. Así, habiendo estudiado las características personales que llevaban a experimentar ambigüedad y los procesos cognitivos que de esta surgen, a partir de las dos teorías mencionadas, Mishel propuso una nueva teoría circunscrita al dominio del conocimiento de enfermería.43 El concepto central de la teoría es la incertidumbre, descrita por Mishel como la incapacidad de determinar el significado de los hechos que rodean a la enfermedad crónica. Esta incapacidad surge a partir de un estado cognitivo en el que la persona no es capaz de categorizar estos eventos debido a la falta de herramientas suficientes.139 Este concepto no surge de manera espontánea, sino que, en la versión original de la teoría, se encuentra precedido por una serie de condicionantes que Mishel denomina antecedentes, y una vez surgida, experimenta una serie de evaluaciones cognitivas que Mishel describe como proceso de valoración y afrontamiento. La representación pictórica del modelo se detalla en la Figura 2: Figura 2. Versión original de la Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad 34 Fuente: Desarrollado por Raile y Marriner140 a partir de Mishel.139 De los antecedentes de la incertidumbre, Mishel139 menciona que el más importante es el marco de los estímulos, entendido como la forma, composición y estructura de los estímulos que la persona logra percibir. La relación entre el marco de los estímulos y la incertidumbre es negativa: un marco de los estímulos consistente le permitirá a la persona interpretar el significado de los hechos y por ende, disminuir la incertidumbre. El primer componente del marco de los estímulos, y aspecto central de este estudio, es el patrón de los síntomas. Mishel139 lo define como el grado en que los síntomas se presentan con suficiente consistencia para ser percibidos como un patrón o configuración. Dicho de otra forma, cuando los síntomas son poco constantes o impredecibles, teóricamente elevaría el nivel de incertidumbre. Nótese que la relación propuesta es unidireccional: los síntomas predicen el nivel de incertidumbre. No obstante, como se mencionó anteriormente, evidencia más reciente apunta a que esta relación puede ser bidireccional debido al posible estado de estrés fisiológico que 35 dispara la incertidumbre, particularmente cuando las estrategias de afrontamiento no son efectivas. Los otros dos componentes del marco de los estímulos son la familiaridad y la coherencia de los hechos. El primero se refiere al grado en el cual una situación es percibida habitual, repetitiva o con señales reconocibles por una persona. La familiaridad del evento también disminuye el nivel de incertidumbre, ya que cuando un evento se reconoce como familiar o, se asocia con experiencias pasadas, su significado es determinado y por lo tanto las estrategias de afrontamiento también. De manera similar, la coherencia del evento se refiere a la consistencia entre lo esperado y lo experimentado en los eventos relacionados con la incertidumbre, y disminuye el nivel de la misma por el mismo mecanismo.139 La coherencia del evento también puede ser un potencial foco de importante incertidumbre en el marco específico de este estudio, debido a que este factor es susceptible a ser intensamente determinado por el contexto social en el que se desarrolla la persona. Situándose en el cáncer de mama, es claro que la sociedad occidental centra los atributos de femineidad en el cuerpo sexualizado de la mujer desde edades muy tempranas141, donde las características de las mamas son de gran importancia.142 Así, en el contexto del cáncer de mama, puede que lo esperado al diagnóstico y tratamiento entre en conflicto con lo que finalmente sucede con su cuerpo, especialmente si el tratamiento involucra cirugía. Ahora, si bien el marco de los estímulos tiene tres componentes principales, existen otros dos que inciden en el mismo. El primero Mishel139 lo define como los proveedores de estructura, entendidos como los recursos disponibles para que la persona interprete el marco de los estímulos. La teórica menciona que los proveedores de estructura ayudan a disminuir el nivel de incertidumbre al ayudarle a la persona a determinar el patrón de síntomas, la familiaridad del evento y la congruencia del mismo. Asimismo, menciona que los proveedores de estructura son fundamentalmente tres: el nivel educativo, el apoyo social y la autoridad con credibilidad.139 El nivel educativo y el apoyo social han sido objeto de amplia investigación respecto a su papel como predictores de la incertidumbre pero también como potenciales fuentes de 36 intervención. Si Mishel139 describe que a mayor educación y apoyo social menor nivel de incertidumbre, entonces cabría esperar no solamente que en grupos de personas más vulnerabilizados se presente más incertidumbre, sino que también podría aumentarse las redes de apoyo y recursos para disminuirla. Por su parte, la autoridad con credibilidad Mishel139 la entiende como el grado de confianza de la persona en el personal de salud que le atiende. Así, un personal de salud calificado proveerá estructura al marco de los estímulos, disminuyendo así el nivel de incertidumbre. Por ende, este es también una fuente de intervención potencial para profesionales en enfermería. Habiendo presentado estos antecedentes, Mishel139 describe que cuando los estímulos no son específicos, familiares, consistentes, completos, limitados en número o claros en sus límites, se producirá incertidumbre. Sin embargo, un punto central en el pensamiento de Mishel (y que rompió con los esquemas tradicionales de su época) es que la incertidumbre no es un fenómeno intrínsecamente negativo o positivo hasta que no se valore. Este proceso de valoración involucra dos grandes procesos: la inferencia y la ilusión. El primero se refiere a la evaluación de la incertidumbre mediante la utilización de eventos pasados y características de la personalidad.139 Aquí, la autora menciona que el proceso de inferencia está relacionado con las creencias de que se tienen las habilidades y el comportamiento para enfrentarse a los eventos adversos. No obstante, esta no es una habilidad innata de las personas; por lo que la creencia como tal no es efectiva si no se liga a una experiencia pasada que fue afrontada satisfactoriamente con esta estrategia.139 Las características de la personalidad son sumamente importantes en este mecanismo, ya que permearán la valoración de la incertidumbre. Por ejemplo, en personas que tienen una elevada creencia de control interno, valorarán la incertidumbre como una situación manejable, o lo que es lo mismo, como una situación a ser controlada. Por esta razón, la incertidumbre será vista como una oportunidad. Aquí, es importante reforzar la perspectiva que la incertidumbre no es un estado negativo per se. A lo largo de esta investigación se ha venido hilando la perspectiva de la incertidumbre como un factor que genera resultados adversos en salud y, por ende, debe ser 37 evitada. No obstante, Mishel139 aclara que no siempre es así, dependiendo de la forma en que operen los mecanismos de valoración y posteriormente los de afrontamiento, puede que la incertidumbre sea más bien un factor positivo. En el otro extremo, las personas que tienen una disposición al control externo, verán la incertidumbre como una situación que se les sale de las manos. Por lo tanto, la valorarán como una amenaza o peligro.139 El proceso de inferencia también incluye el conocimiento relacionado con la situación, debido a que la persona accede a él para tratar de asignarle un significado a los hechos. Aquí, Mishel139 establece una relación entre los proveedores de la estructura y la inferencia, específicamente en la autoridad con credibilidad y el nivel educativo con este proceso, como se mencionó anteriormente. El proceso de ilusión, por su parte, es definido como las creencias construidas fuera de la incertidumbre, con un particular énfasis en los aspectos favorables. Debido a esta última característica, típicamente cuando las ilusiones surgen del proceso de incertidumbre, esta se valora como una oportunidad.139 Lo anterior se debe a que la percepción de incertidumbre provee el fundamento sobre el que se construye el significado de la ilusión, es decir, si bien la creencia por definición se inicia cuando no existe incertidumbre, cuando esta aparece, se le asigna un significado y la incertidumbre se valora a raíz de éste.139 Según la teoría original, el resultado del proceso de valoración de la incertidumbre deriva en la visión de la misma como una oportunidad o como un peligro. Dependiendo de esta visión, así serán los mecanismos de afrontamiento.139 Cuando el valor predictivo de la inferencia es desconocido, la persona verá la incertidumbre como un peligro. Este proceso responde a que los resultados anticipados de la inferencia consisten en eventos dañinos de la enfermedad. En estos casos, Mishel139 afirma que hay más probabilidad de desarrollar efectos adversos como ansiedad, depresión y visión pesimista del futuro. Es aquí donde se ubica el núcleo central de la investigación propuesta. Anteriormente se esbozó la idea que la incertidumbre no es necesariamente negativa en todos los casos, no obstante, la investigación principalmente cuantitativa indica que la incertidumbre se encuentra particularmente asociada a estos resultados adversos, por lo que sugiere que la valoración más frecuente de incertidumbre es la de peligro.143-145 38 En estos casos, los mecanismos de afrontamiento irán dirigidos a intentar reducir el nivel de incertidumbre y manejar las emociones intensas generadas por una visión de peligro. De esta forma, cuando la persona utiliza las estrategias de movilización, puede plasmarse en acción directa, vigilancia o búsqueda de información.139 En el caso que las estrategias de movilización no den resultado, se pone en marcha la estrategia nombrada por Mishel como gestión del afecto: como la persona percibe que ya no puede hacer nada para manipular la situación que le genera incertidumbre, entonces intenta manejar la respuesta emocional que surge como fruto de ella (que suele ser la ansiedad).139 Por otra parte, puede que la incertidumbre se valore como una oportunidad. En este caso, el proceso de valoración mayormente involucrado es la ilusión, debido a que la naturaleza amorfa de la situación que genera incertidumbre permite que la persona le asigne un significado cualquiera, en este caso, positivo.139 En el tiempo en el que Mishel desarrolló su teoría, los modelos psicológicos existentes siempre consideraban la incertidumbre (o ambigüedad, un término más generalizado) como un fenómeno negativo. Mishel, por el contrario, establece que la incertidumbre valorada como un aspecto positivo genera estrategias de afrontamiento dirigidas a mantener la incertidumbre, por lo que genera un estado de estabilidad: se vuelve preferible una incerteza positiva a una certeza negativa.139 Debido a que la incertidumbre valorada como oportunidad provee estabilidad, las estrategias de afrontamiento irán dirigidas a mantener este estado, y Mishel las llama métodos amortiguadores. Si la incertidumbre desaparece, la persona reconocerá la certeza negativa y la creencia en un resultado positivo será destruida; por lo tanto, la incertidumbre debe mantenerse.139 En consonancia con lo anterior, el principal mecanismo por el que actúan los métodos amortiguadores es bloqueando el ingreso de nuevos estímulos que podrían alterar la visión de la incertidumbre como oportunidad, ya sea evitándolos, ignorándolos, neutralizándolos o desplazándolos en prioridad.139 La porción final de la teoría original, donde se argumentaba que eventualmente surgiría la adaptación, fue contradicha en repetidas ocasiones por Mishel misma a raíz de nuevas investigaciones. Mishel se preguntaría dos años después del planteamiento de su 39 teoría: ¿es el afrontamiento y la adaptación un estado estático? Así, se propuso adaptar su teoría a aquellos estados de incertidumbre crónica o sostenida por largos períodos de tiempo. Por medio de la teoría social crítica, Mishel sometió su teoría a múltiples interrogantes: ¿por qué las personas continúan buscando la certeza? ¿Por qué la certeza tiene tan alto valor para la sociedad occidental? A la luz de estos cuestionamientos, Mishel somete su teoría original a una revisión integral y formula en 1990 una reconceptualización de la misma.146 Ayudándose de los postulados de la teoría del caos, Mishel plantea que la incertidumbre debe concebirse como un fenómeno no lineal, que de aparecer debe hacerlo en consistencia suficiente para producir alteraciones en el sistema. Estas fluctuaciones constantes acabarán por producir, de forma impredecible, una estabilidad del sistema cognitivo, valorándose la incertidumbre como una nueva perspectiva de vida. La persona integrará la incertidumbre a su estructura, viéndole como un “nuevo compañero”.146 De esta forma, la incertidumbre, que en estados tempranos se podría ver valorada como una ruptura en el curso normal de la vida, ahora se valoraría como la base en donde el nuevo sentimiento de orden se construye. La persona entonces adquiere una nueva visión de mundo, regido por un pensamiento probabilístico.146 Este pensamiento probabilístico Mishel lo conceptualiza como la habilidad con la que la persona es capaz de contemplar múltiples posibilidades, desarrollando la capacidad de centrarse en múltiples alternativas, elecciones y posibilidades, que le confiere la habilidad de reestructurar lo que considera importante en su vida, apreciando la fragilidad y la poca o nula permanencia de las situaciones.146 A pesar de su trascendencia, lo cierto es que esta es una de las porciones menos estudiadas de la teoría, abordada generalmente mediante estudios cualitativos. La predominancia de los estudios que se refieren a la incertidumbre, como se explicó en el apartado de Antecedentes, utilizan diseños cuantitativos, generalmente correlacionales. La posible razón de este fenómeno es porque Mishel desarrolló una escala que se volvió central para el desarrollo de su teoría, al permitir medir el nivel de incertidumbre y poder relacionarla con los diferentes antecedentes y resultados, construyendo así las relaciones entre los conceptos.147 40 Las fronteras actuales de la teoría incluye el desarrollo de estudios experimentales dirigidos a desarrollar intervenciones con el objetivo de disminuir el nivel de incertidumbre, donde típicamente participan equipos multidisciplinarios148, 149; la expansión de la teoría hacia áreas todavía no exploradas, pero que ha demostrado un adecuado nivel de explicación (como unidades de cuidado intensivo150 o servicios de emergencias151), y el refinamiento de las relaciones entre los conceptos, por ejemplo, los síntomas, como se mencionó anteriormente. Así, puede concluirse que la Teoría de la Incertidumbre frente a la Enfermedad constituye un referente teórico útil, vital para la disciplina enfermera y que puede ayudar a explicar fenómenos actuales. Las numerosas investigaciones desarrolladas dan cuenta de su veracidad, y la presente investigación se encuentra alineada con las fronteras contemporáneas de esta teoría. 41 Marco Conceptual Estima Corporal El concepto de estima corporal se refiere a la representación mental que las personas tienen sobre su propio cuerpo, con una particular proclividad a evaluarlo en función de su atractivo físico o sexual y un especial énfasis en los sentimientos asociados a la auto- evaluación de la apariencia física.151-155 Originalmente, buena parte de la investigación psicológica sobre la apreciación de sí mismo ha girado en torno a la autoestima. Los teóricos clásicos de la autoestima la consideran como un concepto multidimensional que describe una valoración positiva o negativa del autoconcepto, acompañada de sentimientos de valía personal y autoaceptación.156 No obstante, a finales del siglo pasado el término fue ampliamente criticado y debatido. Muchas de las críticas se dirigieron a su naturaleza vaga y difícilmente medible, dado que envuelve no solamente la autovaloración del ser sino su grado de competencia o suficiencia en otras esferas además de las más obvias como la apariencia física o la esfera social, sino también la académica, profesional, atlética, entre otras.155, 156 El resultado es un concepto inmenso que abarca prácticamente la totalidad de las dimensiones psicológicas y sociales de la persona, transformándose así en una suerte de término “paraguas” difícilmente medible tanto en investigación como en clínica, incluso si se parte de la noción que es multidimensional y sus dimensiones se contemplaran por aparte. En contraposición, la estima corporal es desarrollada como concepto de manera paralela a la autoestima con la salvedad que se ocupa únicamente de la apariencia física y el cuerpo, así como las construcciones mentales que de esto se deriven. No obstante, es importante aclarar que la estima corporal no puede verse como un componente más del término paraguas que se conoce como autoestima. En su trabajo seminal que inició la construcción del concepto, Mendelson y White157 estudiaron la estima corporal y la autoestima simultáneamente en un grupo de niños y adolescentes con sobrepeso. Las autoras encontraron que sí existe una correlación entre autoestima y estima corporal, no obstante, la relación es débil y otras variables más ligadas con el cuerpo (como el peso corporal relativo) son mejores predictoras de la estima corporal que la autoestima. Más aún, en múltiples participantes coexistía una elevada autoestima con una baja estima corporal. Las autoras 42 concluyen asegurando que la estima corporal y la autoestima deben ser contemplados como conceptos separados, pues el primero recibe muchísimas influencias sociales y culturales que acaban por influenciarlo sobremanera. Es innegable que al referirse a estas influencias sociales y culturales es vital traer a colación el género. Precisamente, en la génesis misma del concepto (y de la escala para medirlo), el principal investigador que acuñó el término contempló las influencias sociales y culturales que oprimen de manera diferenciada a hombres y mujeres. Evidentemente, las mismas configuran una concepción del “cuerpo ideal” que acaba siendo la piedra angular sobre la cual las personas construyen su apreciación sobre su pr